www.hfsindonesia.org
03/2011
TRIGEMINAL NEURALGIA Media Informasi & Edukasi Nyeri Gusi, Gigi dan Wajah EDITOR LETTER
Satwiko Rumekso, Ir Suicide Disease
STETOSCOPE
Prof. Drg.
Coen Pramono D. SU., Sp.BM (K) Nyeri Gigi atau Trigeminal
PROFIL
RS. Bedah Surabaya Widorini S, dr.MARS
STORY
Yasno
Sebutir Nasi Membuatku KO
Benny S
Sakit Seperti Disetrum, Dihantam Martil Di Gigi dan Gusi
Julica
Saya Lupa Sudah Berapa Banyak Dokter Gigi yang Saya Datangi
ACTIVITY
Gathering 2 Palembang
CONGRATULATION
Sekretariat RS. Bedah Surabaya
Q & A Trigeminal Neuralgia
www.tnindonesia.org
TRIGEMINAL NEURALGIA
KOMUNITAS
I N D O N E S I A
Editor Letter Editor Letter
Buletin Trigeminal Neuralgia Indonesia
Penasehat : Prof. Drg. Coen Pramono D. SU., Sp.BM (K), M. Sofyanto, dr.Sp.BS., Gigih Pramono, dr.Sp.BS., Ana S, dr.Sp.An
Ketua : Ir. Satwiko Rumekso Tim Redaktur : Gita, Dinik, Meta, Sia
Sekretariat :
RS. Bedah Surabaya Lantai 4
Jl. Manyar 9, Surabaya 60284, Telp : 031-5952014, 71361681, Fax : 031-5952014 email : info@tnindonesia.org | website : www.tnindonesia.org
Assalamu'alaikum Wr Wb
rigeminal Neuralgia (TN) atau nyeri wajah gusi dan gigi masih jarang dikenal baik di masyarakat maupun kalangan medis, disisi lain penderita sangat membutuhkan
T
pertolongan karena sifat nyeri yang luar biasa dan amat sulit dibayangkan. Di dunia maya banyak disebut dengan istilah :“ Suicide Disease alias Penyakit Bunuh Diri “
Sungguh menyeramkan namun setelah bertemu beberapa pasien barulah kita memahami begitu hebat derita nyeri ini:
“Sangat amat nyeri di gusi, gigi dan hidung seperti diogrok-ogrok obeng besar, kalau ada orang bunuh diri karena nyeri ini rasanya tidak salah”
“Setiap dalam perjalanan kerja di atas pesawat, selalu berharap suatu ketika pesawat akan jatuh bersama saya, hingga mengakhiri penderitaan panjang ini”
Sedikit sekali informasi yang menjelaskan bagaimana TN dapat tuntas disembuhkan. Susahnya di kalangan medis pun masih banyak yang belum memahami, terbukti dari banyaknya pasien datang setelah pengobatan panjang ataupun operasi karena kekeliruan diagnosa.
Untuk itulah komunitas hadir untuk menyebarkan informasi dan edukasi bersama-sama mantan penderita yang sudah bebas dari nyeri menakutkan ini, membantu mempercepat penyembuhan dan memperpendek penderitaan.
Wassalamu'alaikum Wr Wb Surabaya, Oktober 2011 Ketua Komunitas
Satwiko Rumekso. Ir.
ruru@tnindonesia.org
STETOSCOPE
NYERI GIGI ATAU TRIGEMINAL
TN.03 / 1 yeri gigi sering menimbulkan masalah yang
sangat mengganggu, keluhan nyeri gigi ternyata
N
tidak selalu berasal dari gigi itu sendiri tetapi dapat terjadi karena gangguan pada saraf trigeminal. Bila hal ini terjadi maka bukan tidak mungkin baik penderita maupun dokter gigi sulit menentukan mengapa gigi menjadi sakit padahal gigi normal, kelainan semacam ini dikenal dengan Trigeminal Neuralgia.Sebagai contoh ekstrim, seorang penderita 24 tahun datang dengan keadaan gigi-gigi rahang atas dan rahang bawah sudah habis dicabut semua, namun keluhan nyeri tetap saja bahkan dirasakan nyeri berpindah ke tulang rahangnya seperti ada tulang yang tajam, dan penderita minta kepada dokter gigi agar tulang-tulang rahangnya dihaluskan.
Dokter Gigi yang merawatnya tidak memahami bahwa sebenarnya penderita tersebut mengalami Trigeminal Neuralgia, oleh sebab itu bila sakit gigi yang tidak diketemukan adanya masalah pada gigi, maka patut dicurigai kemungkinan menderita Trigeminal Neuralgia.
Guna menegakkan diagnosa dapat dilakukan dengan pemberian Carbamezepine dua sampai tiga kali 50 mg per hari pada umumnya nyeri berkurang atau hilang, maka hampir dipastikan bahwa sakit yang dihadapi tersebut merupakan kasus di bidang bedah saraf. Sehingga dokter spesialis saraf atau bedah saraf akan lebih berkompeten menangani masalah ini.
Diperkirakan 1 orang dari 15.000 penduduk menderita Trigeminal Neuralgia, meskipun angka tersebut sebenarnya jauh lebih tinggi karena sering terjadi kesalahan diagnosa. Pada umumnya gejala mulai timbul di atas usia 50 tahun, wanita lebih sering dibanding pria, dan penyakit ini lebih sering diderita pada sisi kanan wajah dibanding sisi kiri wajah.
“ nyeri gigi tidak selalu berasal dari gigi itu sendiri, tetapi dapat
terjadi karena gangguan pada saraf
trigeminal “
Oleh :
Prof. Drg. Coen Pramono D. SU., Sp.BM (K) coen@tnindonesia.org
PROFIL
Pengembangan Potensi SDM menjadi pondasi
Widorini S,dr.MARS RS-Bedah Surabaya
umah Sakit Bedah Surabaya (RSBS)
R
sebagai wadah berkumpulnya semua dokter spesialis bedah profesional di Surabaya hadir memberikanpelayanan terbaik dengan mutu dan kualitas sesuai kaidah pelayanan yang benar.
Seiring perkembangan teknologi
kesehatan, Indonesia juga semakin menunjukkan kemajuan pesat yang siap disejajarkan dengan negara berkembang lainnya.
RSBS mengedepankan moto Care, Correct, Professional yang artinya memperhatikan kebutuhan pasien,
tepat dalam penanganan dan profesional dalam memberikan pelayanan, mengedepankan keramahan yang sesuai dengan kultur budaya Indonesia serta menciptakan kedekatan emosional yang bersifat kekeluargaan antara dokter dan pasien.
RSBS didukung 32 dokter bedah dari berbagai disiplin ilmu bedah diharapkan dapat
memberikan pelayanan optimal kepada masyarakat, dengan fasilitas 75 tempat tidur yang terdiri dari VVIP, VIP, kelas I, II, dan III.
Suasana bersih dan nyaman akan menyapa setiap penderita dan keluarga yang datang.
Kami sangat terbuka dengan segala masukan dari semua pihak, karena pengembangan kompetensi sumber daya manusia merupakan pondasi yang kuat untuk kemajuan Rumah Sakit Bedah Surabaya dimasa mendatang.
“ suasana bersih dan nyaman akan menyapa setiap penderita
dan keluarga”
STORY
Sebutir Nasi Membuat saya KO
Yasno, LAMPUNG
arga Bandar Lampung ini praktis tidak bisa makan dan minum, berat badannya turun drastis sampai 15 kg, tidak ada makanan yang bisa menyentuh mulut dan gusi, sebab sakitnya luar
biasa, sebutir nasi saja membuat saya KO, semua dicairkan kemudian pelan-pelan dimasukkan
W
| langsung ke kerongkongan, cerita istri Yasno
“Saya bersyukur mendapat buletin Komunitas Trigeminal Neuralgia Indonesia dari teman yang pernah berobat ke Surabaya. Tanpa menunggu waktu saya langsung datang karena tidak mampu lagi menahan derita rasa sakit yang sedemikian hebat” urainya.
Selama tiga tahun berupaya mencari kesembuhan, selain dua giginya dicabut karena dikira dari gigi, anehnya semua dokter bilang bahwa penyakitnya tak mungkin sembuh, hanya memberi obat tetapi hanya mengurangi sakit beberapa saat saja.
Tiba di Surabaya, Yasno barulah mengerti bahwa sakit yang demikian hebat itu ternyata hanya karena ada pembuluh darah kecil yang bersentuhan dengan saraf Trigeminal (saraf otak ke lima), “saya hampir tidak percaya kalau sembuh begitu saja setelah operasi, padahal saya sudah diambang putus asa tanpa ada harapan sembuh” cerita Guru SD yang baru saja pensiun ini.
TN.03 / 3
“ berat badan turun drastis sampai 15kg, tidak ada makanan yang bisa
menyentuh mulut
dan gusi, sebab
sakitnya luar biasa “
ACTIVITY
Suasana gathering dihadiri 570 undangan
Team Komunitas Trigeminal Neuralgia Palembang
TN.03 / 4
CONGRATULATION
Sekretariat Komunitas di RS. Bedah Surabaya
COMMUNITY
Untuk mendapatkan informasi dan pengalaman lebih mendalam mengenai Trigeminal Neuralgia
Hubungi kami
MEDAN ____________________________
Jimmy : 081 361 003 070
Liu Tjui Be : 081 264 795 888 Djamilah Nasution : 081 396 421 842 Be Han Pau : 087 868 564 291 Eng Siu Lui : 061 762 887 78 PEKANBARU ________________________
Henny : 085 228 097 337
PALEMBANG ________________________
Acai : 711 313 774
087 897 213 800
Aho : 081 852 770 9
Julika Sinaga : 081 276 194 301
BENGKULU__________________________
Warsono (Teguh) : 081 282 559 11 LAMPUNG__________________________
Yasno : 081 379 751 842
Hatizaro Zalukhu : 081 179 413 5 JAKARTA ___________________________
Titi Soenanto : 021-4715863 081 290 357 84 Nurjaman : 081 330 160 158 Yanti : 087 889 026 095 Thoe Mei Pin : 087 881 855 95
Lena : 083 892 583 860
Samuel Silitonga : 081 381 024 449 Titik Astuti : 021-471 586 3
081 290 357 84
Dede : 081 398 107 733
CENGKARENG_________________________
Yanti : 081 938 447 337
BEKASI_____________________________
Reni : 081 299 073 94
TANGERANG________________________
Sri Sudaryani : 021-592 407 2 081 219 130 358 PURBALINGGA______________________
Yulia Inggrie : 088 806 900 900
BANDUNG__________________________
Linawati : 081 803 927 454 TEGAL______________________________
Siti Nadiroh : 081 326 533 715 YOGYAKARTA________________________
Lily.drg : 085 228 097 337
BOYOLALI_________________________
Diana : 0276-322927
Hadi : 081 229 777 48
SOLO_____________________________
Wilarso : 081 226 177 41 Go Hwat Kie : 0271-5826536
Ratna : 0271-722405
Hadi : 088 829 355 90
PURWOKERTO______________________
Usman Aji Purnomo : 081 251 223 45 GRESIK____________________________
Aniswatin : 031-390 3154 Herlien Sutiyastuti : 082 131 980 154 SURABAYA_________________________
dr. I.J Hermono MPH : 031-8411630 Tedjo Pangestu : 081 334 846 666 Lim Su Wen : 031-707 409 99 Tasminah : 031-841 9126 Supatmi : 031-753 1930 SIDOARJO_________________________
Giman : 031-726 75820
Tri Harsono : 031-866 1259 Wilarso : 031-812 2617 741
MALANG__________________________
Ay Tjen : 081 937 71525 Yudha Rostini : 081 938 667296 Kiswandari : 081 136 863 0
0341-848 267 0 MADIUN__________________________
Hardiyoso : 0351-491522 088 834 68035
KEDIRI____________________________
Ishak Anton : 085 856 832999 PASURUAN____________________________
Bambang : 081 334 429 717 Joko Purnomo : 0343-656 962 JEMBER_____________________________
Sri Wahyuni : 081 232 18751 MATARAM___________________________
Nonong Hidayati : 081 997 649537
Beny C : 081 836 1499
MAKASAR ___________________________
Go Sin Ling, Since : 0411- 362 1441 Elizabeth : 081 355 355702 Elli Yulianto : 082 114 459480 PALANGKARAYA______________________
Saptaryo Kunindar : 081 152 1057 BALIKPAPAN_________________________
Goey Lena : 081 955 16448 SAMARINDA_________________________
Lo Wan Sang : 081 348 213130 054-173 5673 BANJARMASIN_______________________
Antonius Wirandi : 0511-3260464 Untung : 081 210 728838 BALIKPAPAN_________________________
Goey Lena : 081 153 933 8 0542-701 661 3 MANADO___________________________
Yehuda Soyut : 031-5312992 PAPUA______________________________
Amri Mualim : 081 240 848 19
TN.03 / 5
STORY
Sakit seperti disetrum
dan dihantam martil di wajah, gusi, gigi
Benny, MATARAM
barat martil yang diayunkan keras menimpa wajah, gusi dan gigi, bahkan sulit dilukiskan mungkin juga seperti disetrum listrik” lanjut pria yang tinggal di Cakranegara, Mataram ini.
I
Saya mesti banting setir dari kontraktor ke usaha bahan bangunan, tak mungkin saya ke luar kota, bagaimana bisa kena air liur saya sendiri saja sakitnya sudah minta ampun” tuturnya.
Lebih dari 25 dokter ahli paling terkenal baik di Mataram, Jakarta hingga Singapura tidak membawa hasil, malah saya kehilangan tiga gigi, karena saya dianggap sakit gigi.
Perjalanan panjang berliku tanpa kepastian sembuh ini akhirnya berlalu ketika seorang dokter memberi buletin Trigeminal Neuralgia Indonesia. Kami yakin akan sembuh dan melalui operasi dua jam derita sakit misterius itu sirna begita saja.
Terima kasih kepada team dokter di RS. Bedah Surabaya, saya mau mengundang syukuran di Mataram agar masyarakat tahu kabar gembira ini,” ujarnya bersemangat sesaat sebelum pulang.
“ selama lima tahun lebih dari 25 dokter ahli paling terkenal,
tidak membawa hasil, malah saya kehilangan tiga gigi,
karena saya
STORY
Saya lupa berapa banyak
dokter gigi yang sudah saya datangi
Julica, PALEMBANG
Hanya bisa menangis dan menangis menahan nyeri karena gigi dan rahang atas seperti terkena listrik tegangan tinggi beberapa detik dan berulang , tapi sangat sakit sekali. Saya tidak bisa makan, minum, sikat gigi bahkan pipi tidak bisa saya sentuh.
Saya lupa berapa banyak dokter gigi yang sudah saya datangi, beruntung di kantor saya ada internet gratis sehingga saya terus mencari apa sebenarnya penyakit saya ini. Hampir putus asa, akhirnya saya mendapat ciri penyakit saya mirip dengan Trigeminal Neuralgia.
Melalui internet saya mengenai Komunitas Trigeminal Neuralgia Indonesia, dengan dukungan teman-teman di Palembang yang juga telah sembuh di Surabaya, tanpa berpikir panjang saya berangkat ke Surabaya ditemani ibunda.
Luar biasa! Sesaat selesei operasi tidak ada sedikitpun rasa sakit dan sengatan listrik yang mengerikan itu, semua keluhan nyeri misterius ini hilang begitu saja bahkan dua hari kemudian saya boleh kembali pulang. Puji syukur kepada Tuhan akhirnya saya sembuh tanpa harus minum obat lagi. Terima kasih buat tim dokter, keluarga di Surabaya juga teman-teman komunitas di Palembang Pak Acai, Bu Vony, Yuk Yenni dan yang lain.
“ luar biasa ! Sesaat selesei operasi
tidak ada sedikitpun rasa sakit dan sengatan listrik yang
mengerikan itu “
TN.04 / 7
1. Nyeri pada gusi, gigi dan bagian wajah seperti di bibir, pipi, dahi, hidung, sekitar mata atapun telinga.
2. Nyeri hanya di satu sisi wajah.
3. Nyeri mendadak singkat beberapa detik atau menit berupa nyeri yang sulit digambarkan seperti sengatan listrik, menusuk, tajam.
4. Nyeri muncul setelah sentuhan di wajah, makan, minum, bicara cuci muka, cukur kumis, sikat gigi, angin.
5. Ada fase dimana bebas nyeri selama beberapa hari, minggu atau bulan.
6. Nyeri berkurang setelah minum obat ini :
Carbamazepine, Gabapentin, Oxcarbazepine atau obat anti kejang lainnya.
7. Pernah dilakukan operasi seperti cabut gigi, pemotongan saraf, penyuntikan saraf, atau lainya, tetapi nyeri kembali seperti semula.
Yes No
Benarkah anda menderita nyeri Trigeminal (TN)
Untuk membantu memudahkan diagnosa dapat diringkas sebagai berikut :
* Informasi dan Free Buletin
TRIGEMINAL NEURALGIA & HEMIFACIAL SPASM Indonesia Alamat Cabang :
_______________________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________________________________________
Surabaya
Jl. Adityawarman 73-75 Surabaya Telp. 031 568 2416 Fax 031 561 8108 | Jl. H. R. Muhammad 128 Kav 354 Surabya Telp. 031 734 5727 Fax 031 734 5726 Jl. Jemur Andayani 67 Surabaya Telp. 031 847 7700 Fax 031 847 7077 | Jl. Mulyosari 50-52 Surabaya Telp. 031 592 9222 Fax 031 596 6555
Jl. Ngagel Jaya 71 Surabaya Telp. 031 505 1900 Fax 031 505 1800 Medan
Jl. P. Diponegoro 37 Medan Telp. 061 452 5925 Fax 061 452 4992 | Jl. Prof. Dr. H. M. Yamin, SH No 92A/92E Medan Telp. 061 457 7997 Fax 061 457 8233 Jakarta
Jl. Matraman Raya 26 Jakarta Telp. 021 8590 8530 Fax 021 850 2039 | Jl. Kelapa Dua Raya 18 Jakarta Telp. 021 536 72592 Fax 021 530 5207 Bandung _
Jl. LL. RE. Martadinata 135 Bandung Telp. 022 727 1946 Fax 022 723 4189 | Jl. Moh Toha 163 Bandung Telp 022 520 1915 Fax 022 522 2845 Jl. Pajajaran 86 Bandung Telp. 022 602 1881 Fax 022 602 1882
Cirebon
Jl. Dr. Ciptomangunkusumo 95 Telp. 0231 248 990 Fax 0231 207 436 Yogyakarta
Jl. Cik Di Tiro 17 Yogyakarta Telp. 0274 550 526 Fax 0274 517 275
e-mail : info@pramita.co.id www.pramita.co.id
L A B O R A T O R I U M K L I N I K
PRAMITA
ŸLaboratorium Klinik ŸLaboratorium Mikrobiologi ŸLaboratorium Patologi Anatomi ŸLaboratorium Bioteknologi (PCR) ŸFoto Rontgent Polos dan Kontras ŸFoto Dental / Panoramic / Cephalometry ŸMammography
ŸUltrasonography 4 D (USG 4D) ŸECG dan Treadmill
ŸHolter Monitoring Test ŸEchocardiography (Echo) ŸRekam Syaraf (EEG) ŸDeteksi Stroke (TCD)
ŸTes Pendengaran (Audiometry) ŸTes Faal Paru (Autospirometry) ŸKeropos Tulang (Bone Densitometry) ŸDeteksi Kelainan Otot ( EMG)
Laboratorium Dengan Layanan :
Diagnosis One Stop Service
Dengan lebih dari 500 jenis pemeriksaan
TN.03 / 8
Saya hidup kembali setelah 25 tahun dalam gelap tanpa harapan.
( Lie Tjui Bie - Medan )
17 tahun derita nyeri ini sungguh menyiksa, mengapa dunia medis banyak yang tidak tahu ?.
( dr. I.J Hermono MPH - Surabaya )
Jika nyeri datang, rasanya aku memilih mati saja.
Enam tahun sudah aku mencari kesembuhan dan berakhir di Surabaya.
( Yanti - Jakarta )
2 bulan saya kolap karena salah penanganan.
Beruntung saya bangkit kembali dan sembuh operasi di Surabaya.
( Titi Soenanto - Jakarta )
4 tahun nyeri seperti dibor di Gigi dan Gusi, tidak bisa makan dan air mata terus mengalir, setelah operasi langsung sembuh total.
( Since - Makasar)
Bersyukur pada Tuhan Saya tidak jadi setor nyawa..!!
( Ishak Anton - Kediri ) Luar Biasa..!!
15 tahun saya mengembara mencari kesembuhan. Ternyata sembuh di Surabaya.
( Teddy Acai - Palembang )
?
NYERI
Gusi, Gigi dan Wajah
Selama 4 th Nyeri sekali seperti disayat, ditikam, ditusuk, disetrum pada gusi, gigi dan wajah
( Tejo Pangestu - Sby )
TN.03 / 9
Now Available
Jl. Raya Manyar 9 Surabaya 60284 Telp. 031- 5999339, 5999369, direct line IGD : 031-5995349
www.rsbedah-sby.com
Rumah Sakit Bedah
S U R A B A Y A R
SB S
KOMUNITAS HEMIFACIAL SPASM INDONESIA
email : info@hfsindonesia.org | website : www.hfsindonesia.org
Kejang Wajah, Tic
Media Informasi & Edukasi
SESUDAH Media Informasi & Edukasi Kejang Wajah, Tic
EDITOR LETTER Lilih Dwi P., M. MT, DR Tiga Tahun Komunitas
Widorini S.,dr. MARS RS. Bedah Surabaya STORY Joseph Chow Terbang Dari Fujian Ke Surabaya
Andriana Lala Akhirnya Wajah Dan Jiwaku Kutemukan Kembali Weliana Mengendarai Mobil Satu Mata ACTIVITY Cermin - JTV Komunitas Hash STETOSCOPE M. Sofyanto, dr. Sp.BS Persiapan Operasi Hemifacial Spasm CONGRATULATION Sekretariat Komunitas Q & A Hemifacial Spasm PROFIL
05/2011
SEBELUM
