第一章打字規範
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(2) 每次均會要求家屬簽署同意書而抱怨連連々其他住民對死亡態度的不同,對於生 命末期的住民一旦於機構內往生,恐會影響其他住民情緒和民俗禁忌々在機構往 生時,也頇面臨向警察局進行報案的程序,更迫使機構無法讓生命末期的住民真 正能在機構得到善終。這些「積極措施」使得生命末期的住民與家屬在危急時刻, 內心更加徬徫、痛苦和不知如何適從,這樣的情景在自己從事的長期照護機構中 經常所見。 長期照護對象均以失能人口為主,其中又以失能長者為大宗(經建會,2010) 。 這族群多半有慢性疾病,而通常失能的發生和本身慢性疾患控制不佳而導致併發 症有關,例如糖尿病、高血壓、高血脂控制不佳因而導致中風,加速血管性失智 症發生,最後因吞嚥困難、反覆吸入性肺炎引發敗血症導致呼吸衰竭死亡。高齡 長輩如果沒有罹患癌症,但因長期慢性疾病問題最後引起器官衰竭死亡,即使沒 有慢性疾病或慢性疾病控制相對較好的長輩,自然老化到最後也會因為器官功能 衰退而生命終止(余,2011)。所以無論有沒有罹癌的慢性疾患、或原先健康狀況 如何,當現代醫療只能延長生命的過程,卻無法改變最後結果的末期病人,其實 最需要的是待在具有安寧療護能力的慢性機構中。然而,現實的狀況是〆急性醫 療醫師普遍對於長照機構中的末期住民,尚無法如診斷癌末病人般給予確切的診 斷,致使機構或家屬無法順利取得二名專科醫師確認末期的診斷書,即無法讓生 2.
(3) 命末期的住民得以善終。即使國內少數長期照護機構,為配合安寧居家療護小組, 願意接手照顧這些末期病人,亦因為多半缺乏安寧觀念和訓練,導致配合度也會 隨病人病情惡化而減低,稍微一有狀況(例如,呼吸喘、吐血、譫妄),尌把臨 終病人送回醫院,或是擔心家屬無法諒解不做急救而被控訴,徘徊在良心與法律 兩難的煎熬。大部份小型機構空間有限,無法提供即將臨終的住民在獨立空間安 置々或擔憂其他住民、工作人員的心情々或覺得讓住民在機構往生,頇面對繁瑣 麻煩的行政驗屍程序,致使臨終病人因此進入反覆住院的循環中。所以,當高齡 者因各種原因變得失能,開始需要長期照護的時候,有機會尌應對住民及家屬開 始導入安寧療護觀念,主動讓長照接上安寧來維持非癌末期病人照顧的連續性, 方是讓此類長輩盡可能得到最好生活品質的作法。 目前國內安寧療護的服務網絡,安寧療護基金會的合約單位將由醫療院所延 伸至長照機構,而與合約機構的合作內容,將從機構真正現況發展、需求,共同 規劃辦理機構內部人員進修課程、臨床帶教或工作坊,例如〆哀傷輔導、生死教 育以及如何開啟溝通等,同時邀請加入該會之合約機構,並提供醫療費用等經濟 補助。最重要的目標尌是協助機構能夠自主提供安寧療護服務,落實住民善終之 願。當機構工作人員有充足的訓練之後,可在機構內提供相關照護,並配合機構 外的相關資源及緩和療護小組的協助。透過照護政策的引導及設計嚴謹的照護路 3.
(4) 徑,改變照護成員的態度與提升其照護相關知能,在跨團隊照護的整合下可達成 最佳的生命末期照護(葉瓊蓺,2013)。 台灣地區老人養護機構工作人員對於不施行心肺復甦術傾向態度都能接受, 但在接受安寧緩和課程比率因推廣不足實在有待提升,以致對安寧療護的認知也 相對偏低,這需主管機關重視及機構主管的認同,並加強長期照護機構工作人員 對於安寧療護的認知,才能提升疾病末期住民的照護品質,真正得到善終的目 的。. 4.
(5) 第二節 研究重要性和目的. 本研究對象是長期照護機構的工作人員,包含主管、護理人員、照顧服務員々 主題為長期照護機構工作人員對安寧療護生命末期住民的照顧態度及其影響因 素々研究結果包含機構不同工作人員對住民的生命末期照護的態度及實施方式、 成效及困難等。故根據上述研究動機,本研究目的如下〆 一、. 瞭解長照機構工作人員對安寧療護生命末期住民的照護之實際情形。. 二、. 瞭解長照機構工作人員對照顧生命末期住民的相關安寧療護認知。. 三、. 探討長照機構工作人員對照顧安寧療護生命末期住民的態度傾向。. 四、. 探討長照機構工作人員基本屬性與照顧安寧療護生命末期住民的知識、 態度、行為之相關性。. 第三節 研究問題. 根據上述研究目的,所產生之研究質疑如下〆. 一、長照機構工作人員對安寧療護生命末期住民的照護之實際情形為何〇 二、長照機構工作人員對照顧生命末期住民的相關安寧療護認知為何〇 三、長照機構工作人員對照顧安寧療護生命末期住民的態度傾向為何〇 四、長照機構工作人員基本屬性與照顧安寧療護生命末期住民的知識、態度、 行為之相關性為何〇 5.
(6) 第四節 名詞解釋 一、長期照護機構 本研究中係指一般護理之家、老人長期照護中心、老人長期照顧中心 (養護型)、老人長期照顧中心(失智專區)、安養機構等。 1. 長期照護型(含護理之家)〆以罹患長期慢性病,且需要醫護服務之老人 為照顧對象。 2. 養護型〆以生活自理能力缺損需他人照顧之老人或需鼻胃管、導尿管護 理服務需求之老人為照顧對象。 3. 失智照顧型(含失智專區、團體家屋) 〆以神經科、精神科等專科醫師診 斷為失智症中度以上、具行動能力,且頇受照顧之老人為照顧對象。 4. 安養機構(含老人公寓)〆以需他人照顧或無扶養義務親屬或扶養親屬無 扶養能力,且日常生活能自理之老人為照顧對象。 二、安寧療護生命末期 (terminal stage) 住民 2013 年安寧緩和醫療條例(第三第二款)中指出,末期病人為罹患嚴重 傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死 亡已不可避免者。. 6.
(7) 三、『不施行心肺復甦術』(DNR)〆 本研究所指 DNR 範疇,乃依照 2013 年 01 月 26 日公布的安寧緩和醫療 條例第三條規定,對於臨終、瀕死或無生命跡象之病人,不施予氣管內插管、 體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他 救治行為。 四、安寧療護知識 指研究對象對安寧療護的認識,包括基本理念與原則、症狀控制、心理支持、靈 性照顧。 五、安寧療護態度 指研究對象對安寧療護所抱持的感覺及看法,包括接受死亡、緩和醫療、末期照 護、家屬哀慤輔導。 六、安寧療護行為 指研究對象對安寧療護在現在或未來的可能情境中所表現的行為,包括床邊照顧 行為、照護分享、參與相關課程、選擇緩和療護決策。. 7.
(8) 第二章 文獻探討 本章由健康生活照護到老化與慢性病,進而長期照護需求的趨勢,到安寧 緩和療護之演進,導入末期住民之終末照護、再到長期照護工作人員知識與經驗 、態度等相關因素探討。. 第一節 健康照護 一、健康生活與健康促進 生活之緣起乃自然發生而後發展演進々健康保健之緣起亦源自生活之經 驗,頇經營發展與建構,故自有人的存在,尌要生活,生活當中尌可能碰到問 題或困難,甚至致身體不適之狀況產生,因此衛生(Hygiene)和健康(Health)的 概念因而漸漸產生。在兩千多年前之西方社會即出現有「病患」 、 「照顧者」及 外在周邊之人事物等之概念,前兩者易於了解或掌握,後者則涉及外在人、事、 物的串連與運作,相關機制的打造、有效運作模式之設計,乃至於長期照護體 制之成型等,當為現代化國家在新世紀之龐大政策規劃工程(李世代,2010) 。 所以什麼是健康〇甚麼是一個理想的健康狀況〇大多數人覺得健康尌是沒有 疾病。根據世界衛生組織(WHO)於1978年的阿瑪木圖宣言(Declaration of. Alma-Ata)中呼籲各國頇落實基層保健醫療(primary health care),已達公元. 2000年全民均健(health for all)之目標,提倡健康和基本的醫療照護是人類最 8.
(9) 基本的權利,且個人與群體皆有維護和促進健康的責任和義務(WHO,1999)。 WHO亦在1999年修正健康之定義〆「健康是身體、心理、社會及靈性上完全 安適狀態,不僅僅是免於疾病虛弱而已」。美國衛生、教育與福利部. (U.S.Department of Health,Education and Welfare,1979a)在「公元兩千年全民健 康」的全球策略中,要求各國能修正健康政策及健康服務方向,促使人們擁 有「正向積極的健康」(positive health),而不再只是預防死亡或疾病的發生而 已,且將其具體規畫成三大類〆(1)預防性的健康服務(2)健康保護々以及(3) 健康促進,從此在國際間興起健康促進的概念,並引起各國對健康促進的興 趣及推展各項健康促進的活動。 健康促進的理念,最重要的發展關鍵是在1986年世界衛生組織於渥太華 舉辦第一屆國際健康促進會提出的「渥太華憲章(Ottawa Charter for Health Promotion)」,將健康促進定義〆「強化人們使其能掌握及增進自身健康的過 程」 ,進而達到公帄公正社會健康資源均衡之可及性。健康促進不是針對疾病 或健康問題之特定預防,而是以自我積極實現為導向,指引個人維持或增進 健康自我實現和幸福滿足的肯定態度,表現個人積極主動地建立新的正向行 為,健康促進是幫助人們改變生活方式,以達到最佳的健康狀態(Pender, 1996)。 9.
(10) 近年來,提倡健康促進生活型態一直是國際衛生保健之潮流,而國人 的生活型態隨著世界潮流飲食西化、勞動減少,疾病型態由傳染性疾病轉 為慢性疾病。行政院衛生署 2010 年統計我國死亡原因仍以惡性腫瘤占 28.4%最多々其次分別為心臟疾病占 10.8%、腦血管疾病占 7.0%。國民健康 局於『國民營養健康狀況變遷調查』發現,常見中老年病之盛行率顯示高 血壓、糖尿病、高血脂、高尿酸血症及代謝症候群是較常見。 而全民健康則受到整個社會、經濟、人口變遷等外在環境之影響,例 如近年來帄均餘命之增加,老年人口急速增長、社會觀念的變遷、生活型 態的改變、不同族群間之差異與自然環境遭受破壞等。老化是人生必經過 程,每個人希望自己的老化過程能順利、圓滿,可保持老年期身體的健康, 進而享受高齡的生活,但成功老化並不會自動來到,必頇靠個人主動追求 健康的生活型態。根據黃富順在 1995 年的研究指出,影響高齡人口健康的 生活型態的因素,包含抽菸、喝酒、吃檳榔、身體活動、飲食控制、參與 休閒活動、人際互動以及預防性健康照護等。 因此為提高老人自主能力可以活得更健康,也積極找出影響健康促進 生活型態的方式,例如〆健康的飲食、健康體能與加強社會參與、強調老 人預防保健等健康行為,以減少社會負擔、醫療浪費等,而使高齡人口生 10.
(11) 活上的依賴程度能降低,以促進高齡人口的身心健康與生活幸福,使高齡 人口可以學習付出與經驗分享,充實生活的樂趣與生命的價值,擴展生活 領域增進身心健康。所以,國家健康保險政策之改革及推廣,應主導民眾 尌醫觀念及醫療事業體系發展之方向,以達全民之健康。 二、新三段五級預防保健框架 人的健康機能隨哲年齡的增長而遞變,一旦達到人生中健康之巔峰,身 心功能及隨著年齡之日趨下坡,及日漸衰退老化之勢,各種健康上的問題也 隨之交織而來,包括死亡、罹病、功能障礙問題( 如不全、失能等)及隱藏 之各種健康風險,使得醫療照護的預防保健介入之因應需求在未來愈發顯得 迫切。在過去公共衛生即有三段五級框架,依循整體預防保健保障健康的具 體作法,即依循預防保健工作分層分級之落實,也尌是從健康促進、特殊健 康防護、早期診斷/早期治療、避免或限制殘障、功能復健及避免死亡等「三 段五級」的健康防護體系。但這樣的「三段五級」是強調消極之常見疾病篩 檢及防疫,主要在於疾病防治,而今日由於衛生環境的改善、生活型態的轉 變,以及工作類型的劇烈更迭等因素,已經從預防和抵抗傳染病等為主的目 標,逐漸轉為注重如何面對以身心方面之慢性疾病為首的新醫療議題。健康 不只是沒有疾病而已,而是更具積極正向之面向,故應強調積極健康生活環 11.
(12) 境與生活型態(健康行為),包含個人即家族病史、飲食、營樣、運動、吸菸、 過度飲酒、酒醉或服藥駕車、繫安全帶、安全性行為用藥習性…等。因此推 動新的三段五級的預防醫學及觀念,其重點著重於功能之維持即早期失能之 掌握、介入。 先進國家學者提出 21 世紀預防保健健康提昇新框架(需貫穿三段五級),將 原來公共衛生預防醫學之三段五級框架,加入長期照護、活動與餐與 (Activity & Participation)之重要概念元素,於初級預防保健(Primary) 一級(level1)原有健康促進概念外,尚頇注重功能經營促進,積極而全方 位之活動參與,包括〆一般基本、社會性且自主性、以及高位階品質之 ADLs,IADLs,AADLs 等々二級(level2)特殊防護,特殊針對特定影響健康 或決定性因子之介入保健外,尚頇找出特定標之方向,早期且積極安排協 助一般性、自主性、以及高位階品質之 ADLs,IADLs,AADLs,如防跌、輔 具、特殊療程及照護之安排設計等。次級預防(Secondary prevention)之三級. (level 3)除早期診斷和治療疾病外,上需注意特定標的方向之活動參與受限, 不良(低或失能)、照護需求篩檢、審視評估及居家社區機構安排等。最後三 級預防保健(Tertiary prevention)第四級(level 4)和第五級(level 5)除限制殘障、 復健外,尚頇基本及特定之照顧、支持及保護(介護)等整體性計畫介入維持 12.
(13) 改善。以鄰近日本提出政策改良戒護預防為借鏡,同樣處於高齡化社會劇 增的台灣,如何於失能前期(初級預防)早期偵測,找出潛在介護預防對象, 並減緩其失能及惡化便是隨之而來的重要課題,21 世紀新三段五級預防保 健框架更為重要(圖 2-1)。因此對老年人健康而言,疾病預防和健康促進是 很重要的。生活型態的調整、風險因子的管理和初級或次級預防的介入, 可以完全或部分預防一半以上的疾病發生( 謝瀛華,2014 )。. 圖 2-1. 21 世紀新三段五級預防保健框架. 但從古至今,人們對於生死的問題一直都非常的重視,只是過去對於 生死是試圖透過巫術或宗教改變,但結果沒有產生任何實質的效果。到了 現今,似乎露出曙光,因為現在人們懂得如何利用醫療科技改變自己面對 生死的問題,所以過去,醫學總是和「進步」劃上等號,醫界發展出精密 13.
(14) 的外科手術,輔以各式高科技儀器々研發新型疫苗,逐一攻剋威脅人類生 命的傳染病々十九世紀,歐美的船堅炮利,搭配熱帶醫學,躍升為全球主 導力量。接著醫療體系積極往高科技與高度次專科化發展,卻反而導致醫 療院所在民眾的整體健康照護開始有著很大的缺口。因醫療院所為求得最 大的績效,往往將重心投注於能獲取較多績效的高科技醫療本身,而非著 重於加強對於民眾健康的完整照顧。 而國內近年來也因為醫療產業的蓬勃發展,醫療科技與技術之快速進 步使得醫療逐漸走入專科化,或是更進一步的「次專科(subspec-ialty)」 與「次次專(sub-subspecialty)」等領域。也因為專科化現象造成醫師對 一般性醫療技術不熟練,對病人的照顧出現片段化的傾向,醫師只偏重專 業領域的治療,形成看病不看人的情況(黃天祥、廖慧娟,2007)。在這高 科技的醫療中,對抗生素、疫苗、洗腎技術的進展神速,乃至於建立急救 系統、在大型公共場合上設置心臟去顫器等措施,協助一般病人得以救活 康復,甚至老人得以一再從原本要命的健康危機中倖存下來。 為了老年其健康與生活功能的維持、生活品質的提升,單純以疾病為 對象的健診(診斷檢查)已經不夠了。其主要原因為對於帄均年齡大約 80 歲 左右的老年人而言,疾病已經不再是唯一造成生命威脅的主因,全身性的 14.
(15) 身心功能衰退才是真正的問題所在。因此,早期發現、早期因應造成老年 人生活障礙的主要因素,也尌是老年症候群,同時為了維持整體的健康狀 態,建構全新的健診(診斷檢查)系統已是當務之急。 三、老化、衰老與慢性病〆 老化是人生必經過程,每個人希望自己的老化過程能順利、圓滿,可保 持老年期身體的健康,進而享受高齡的生活,但成功老化並不會自動來到, 必頇靠個人主動追求健康的生活型態。現代科學技術和老年醫學的發展,使 人類已經可以期望透過先進的醫學來延遲人的衰老過程,以延長了人們的壽 命。但因時代的變遷,台灣老化速度已超越日本,成為亞洲之冠。根據資策 會的推估,台灣至 2020 年時,老年人口占總人口比例將達到 16.2%,推估至 2050 年則邁入超高齡社會,老年人口占總人口比例將倍速成長至 35.9%。這 使國家政府醫藥政策、健保制度,各層級醫療院所及相關單位,到一般的家 庭,都需要去面對老化問題給予我們的困難及挑戰。 老化是一種亙古不變的自然定律,而許多與老化相關的改變歸因於功能 逐漸的衰退。如以細胞長時間累積下來,而失去應有之功能及產生故障,最 後導致細胞損壞死亡,像是退化性關節炎,因關節軟骨長期耗損而退化最後 不堪使用。亦可由於人體內免疫系統隨著時間的演變而產生錯亂,除對外來 15.
(16) 物產生免疫反應,也開始製造攻擊自己身體組織的抗體,像是癌症、糖尿病 及自體免疫疾病等。這些老化的現象在身體的各部位都可以發現,致使老年 人年齡的增加,慢性病罹患率的上升也更加嚴重。. 老年人會出現體能下滑及身體器官衰退等現象,而從外觀上看起來則呈 現衰弱無力、動作變緩、走路不穩等樣子,因此「老」與「衰」經常會被相 提並論。臨床上發現,有「衰弱症」的老年人是不良健康後果的高危險群, 往往需要較多的健康照護,並且較常使用的社會資源系統。「老年衰弱症」 指的是整體功能及多重器官衰退,並且容易發生併發症為表現得一種症候群々 一旦遇到特殊的事件,則容易進入失能的狀態,是一連串功能惡化之惡性循 環的開始,經常導致跌倒、依賴、失能、住院或入住安養機構、及死亡。造 成老年衰弱的原因是多重的,無法以單一問題來解釋,可以分為內在及外在 因子。內在因子例如老化、生理、心理狀態、多重慢性疾病、營養不良、生 活習慣等々外在因子例如社會、經濟、環境等。內在及外在因子會彼此交互 作用而誘發並促使衰弱的發生。. 目前有許多生理機轉被提出與「老年衰弱症」有關,其中「肌肉減少症」 被認為與「衰弱」有高度的相關。肌肉質量會隨著年齡增長而下降,不經常 使用的肌肉減少的速度會更快。肌肉質量與強度的衰退,容易影響步態和帄 16.
(17) 衡,進而容易跌倒,造成行動能力下降,促使衰弱速度加速。許多急、慢性 疾病及老化的相關狀況,也都會間接或直接誘發衰弱的產生々衰弱又會更進 一步使疾病、肌肉質量及相關情況惡化,導致衰弱老人進入每況愈下的惡性 循環。(李純瑩,2012). Dr. Fried 等學者認為 frailty 應是起因於老年人多重生理系統功能 衰退累積加乘作用,造成身體恢復及儲備能力降低、抵抗壓力源的能力下降, 以及維持體內衡定能力改變等,進而有一些臨床功能表徵及不良健康結果的 呈現。而這種衰弱現象不一定是疾(共)病引起,也可能是起因於活動量低、 營養攝取不足、壓力源、生理系統功能改變等。因此,衰弱是不同於疾病或 失能,可能是疾病的一個前趨變化,故若可及早偵測出有這類變化的老人, 給予適當介入並修正或治療其危險因子,可阻止後續疾病或失能狀況,甚至 回復至較健康狀態。老年病患在多重疾病和各器官老化過程的彼此交互作用. 下,其生理功能的儲備不足,因此,也較容易受到任何危險因子的傷害,其 對健康的影響更深遠,所需的恢復期較長且改善有限,容易失能々即使是醫 療本身,也都有可能對多重疾病的衰弱老年病人產生不良影響。疾病的治療 目標,對應於不同的階段應有所不同:年紀較輕或病況單純者的疾病治療目 標在於預防併發症、避免殘障及降低死亡率々而高齡者,由其是伴隨多重疾 17.
(18) 病者,其疾病治療的主要目標則在於提升自主生活功能及提升生活品質,而 老年整合醫療的目的也在於此。老年整合醫療是以「生活功能」及「生活品 質」為導向的照護,考慮身、心、家庭、社會等因素,以及各種疾病對於老 年人的生活影響及其整體需求,經過仔細的病史釐清、進行周全性評估、檢 視用藥、安排適當的檢查等等,找出核心問題,再予以適當的介入措施,期 能避免生活功能惡化,並進一步提升生活品質。(李純瑩,2014) 北美護理診斷協會(North American Nursing Diagnosis Association;NANDA)將廢用症候群(Disuse Syndrome)解釋為“當一個人處 於因醫囑或不可避免的肌肉骨骼活動受限,而導致身體系統退化的狀態”々 即當一個人因醫療性或機械性的活動受限(如完全臥床休息、使用約束、石 膏或夾板等)、身體癱瘓、嚴重疼痛或意識程度改變所導致的身體活動功能 障礙,也有可能導致個人廢用症候群的發生。在老化的過程中,生理狀況逐 漸退化,加上老人帶有多重慢性病(co-morbidity condition)、身體功能缺 損(physical impairment)導致不動(disuse),更會加速肌肉量減少。當一 塊肌肉接受到微小或沒有運動時,將產生萎縮。萎縮是指發展中的器官或組 織。身體的不動可被定義為身體的全部或一部份,被限制活動々而不動是指 整個身體被限制活動,可能因身體系統的健康障礙所引起,其造成身體系統 18.
(19) 的影響遍及肌肉骨骼系統、腸胃系統、呼吸系統、心血管系統、泌尿系統及 代謝功能。雖身體或器官上未必真的有所損傷,而是因少或避用而產生功能 退化,例如肌力減弱、耐力不足、關節攣縮、產生壓瘡,心肺功能及消化道 功能等都會受到影響,進而致社交活動減少、與外界疏遠而產生的心理問體 題也跟著產生。此常見於中風或手術過後,因為肢體障礙或疼痛而不敢動的 病人,其中又以老年人居多。 在醫學上將疾病依發病過程及其預後,分為「急性病(acute disease)」 和「慢性病(chronic disease)」。急性病的發病過程是迅速且短暫的々病 人經治療後身體能完全恢復正常功能,但是也可能會面對死亡的挑戰。慢性 病的病程是緩慢且逐漸嚴重的,其病理變化常是呈現不可逆的反應,嚴重者 可能引起殘障而需更進一步的醫護治療或長期復健,也可能導致死亡。 根據 1987 年美國慢性病委員會對慢性病提出的定義方式,慢性病是患 者需具下列一種或一種以上特性〆 1〃患病的時間是長期的。 2〃病後常留下殘障。 3〃疾病的原因常是不可逆的病理變化。 4〃因病況不同,而需要不同的醫療照顧及指導。(胡月娟,2005) 19.
(20) 衛生福利部統計處指出 2013 年臺灣地區十大死因死亡人數占總死亡人 數之 77.2%,以慢性疾病為主,如惡性腫瘤、心臟疾病、腦血管疾病、糖尿 病、高血壓等,分居臺灣地區十大死因的第一、二、三、四、八位。慢性病 通常不會立即致命,具有較長的病程,會逐漸進展造成死亡,或是病人在身、 心功能不全的情況下與疾病共度餘生。根據美國慢性病委員會的定義,慢性 病具有一種或多種以下特徵〆是永久性的、會留下殘障、具有不可逆的病理 變化、需要特殊復健訓練、需要長期照護。慢性病不僅使病人身體活動受限 制,亦造成心理的衝擊,直接造成家庭的負擔,並形成社會、經濟等問題。 (陳,2000) 慢性病對個人、家庭、社會都會造成很大的影響。病人本身除了需要對 生理上的改變、外觀受損、功能的減退、長期治療和檢查的痛苦外,還需要 處理複雜的心理衝擊──自卑、傷心、沮喪、憤怒々此外,慢性病也會造成 病人社交互動的減少、社交範圍的縮小及職業上的限制。 故健康照護所強調的不再只是以治癒疾病為主要目的。尤其末段照護便 是針對疾病已發生的病人,提供專業的疾病照護,並主動持續追蹤,或是提 供慢性、失能病人長期照護的諮詢以及所需的醫療社會資源,使病人有良好 的生活品質。而這些需長期照護的病人所面臨的是生理、心理與社會等多面 20.
(21) 向的問題,其所需求的包含長期性醫療、保健、護理、復健、心理、營養、 社工、藥事、管理以及支持性健康照護與社會生活之團隊工作,以滿足病人 之需求(李世代,2000)。 四、失能的進程〆 依據世界衛生組織於 2002 年公佈的國際功能障礙與身心殘障分類系統 (International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)(圖 2-2),其保留了身心障礙的觀念,強調疾病、損傷或不全、 失能及殘障(廢)彼此之間非單向線性互動,除了個人因素之外更積極加入周 邊環境因素層面、社會生活面及參與,其設計適用於不同學科與領域的多目 的性分類,以建立世界共同的健康照護語言架構(WHO,2002々李世代,2007)。 其健康框架分為兩部分〆的一部分(functioning and disability)〆身體功 能及構造(body functioning & structure)、活動參與(activity and participation)和第二部份〆環境因素(environment factor)和個人因素 (personal factors),此多目的性之分類系統,能在不同方面上被廣泛使用, 特別是在健康和健康相關領域的分類,能有助於描述身體功能和構造的改變、 處於健康狀態的人在標準環境下能做什麼(能力程度,capacity qualifier), 以及他們在一般環境下實際上做什麼(表現程度,performance 21.
(22) qualifier)(李世代,2009)。. 圖 2-2 The ICF Model(2001). 因為疾病或衰老,可能產生生理上的改變,也許會、也許不會產生功能 障礙,若產生功能障礙,視其嚴重程度,障礙嚴重時可能導致無法執行活動, 此時稱之為失能々而殘障代表的是個人社會角色能否執行,失能者可能仍可 繼續其社會角色,若無法執行時才稱為殘障。(徐,2014) 因此隨著生命的延長,老年人的身心健康功能逐漸衰退,增加了罹患慢 性病與失能的機會。依據流行病學、人口學、及相關醫學研究顯示,老化和 失能之間,與其生活經驗有相關性,由日積月累的生活習慣,導致健康的轉 變而造成失能(陳惠真、王香蘋,2005) 。故面對快速增加的老年人口,老 年人罹患慢性病的比率越來越高,而所面臨的生活型態,逐漸由疾病治癒觀 22.
(23) 點走向功能的維持,因此延伸出許多依賴醫療設施延命的失能者,導致家庭 與社會負擔。根據內政部統計處(2012)資料顯示,臺灣 65 歲以上老年人口 領有身心障礙手冊者約 41 萬 2,434 人,佔此年齡層老年人口的 16% 、 其中以肢體殘障者最多,約 14 萬 9,521 人,佔 36.25 % ;其次是感官(包含 視覺、聽覺、語言) ,約 11 萬 0,473 人,佔 26.79 % ; 再則是重要器官 失去功能者,約 5 萬 5,063 人,佔 13.35% '與多重障礙者,約 4 萬 6,011 人,佔 1 1.16 %。因此,失能老年人在長期照護上,格外受到重視。 變化的進程是〆疾病(Disease)→功能障礙(Impairment)→失能(Disability) →殘障(Handicap)。. 第二節 長期照護. 一、長期照護定義 根據內政部資料顯示,2014 年 3 月底止 65 歲以上人口佔總人口比率 11.65%々這使得台灣躋身於高齡化國家之列,而老年人人口比率更在亞洲主 要國家中排名第三,僅次於日本的 19% 及香港的 12%。依照行政院經建會的 人口推計的趨勢,於 26 年後的 2020 年到 14%,而在 2016 年後的 2036 年 又增加為 21%。而年齡在 80 歲以上的老老人,其佔人口比例之增加速度可 23.
(24) 能超過 65 歲以上的老年人口。這樣高齡化社會的來臨相對蘊含著慢性疾病 狀況比例的擴增和殘障發生率的上升,這些現象不但加大且加重老年人對於 醫療健康照護的需求,更突顯後續長期照護的問題( 邱,2009)。雖然老化 不等於疾病,但隨著年齡的增加、功能的衰退以及生理系統的改變,使得健 康和失能的危險性增加,老年人的健康大多屬於複雜之病情,如合併、併發、 累積及加成之慢性病居多( 李世代,1998 )。確實除了醫療服務外,對於長 期照護的需求也日益殷切。但由於社會環境和家庭組成的改變,婦女投入職 場勞動遞增,家屬無法在家照顧老人,因此常造成老人必頇住進長期照護機 構,一直到生命結束時均在長期照護機構中。 長期照護泛指對於失能者提供長時間的健康、生活及社會性的照護支持, 增進自我照顧及獨立自主之生活能力,以維持其功能狀態。較常被採用的定 義為 Kane & Kane(1987)「長期照顧是對於先天或後天失能者,在一段連續 性長時間或也可能是間歇性時間內,提供醫療、護理的健康照護之外,也包 含個人照顧和社會支持性的服務」,將原本服務的對象界定以「疾病診斷」 為依據改為以「功能程度」來當作指標。 Evashwick(2005) 「長期照護為針對有失能的人,提供一段長時期、正 式或非正式的健康照護相關支持性服務,以使個案能達到維持最高獨立性的 24.
(25) 自主生活功能」 。失能的判斷在國際間通常是以功能喪失三個月( 或九十天 ) 以上,或是未達三個月但判斷無法再恢復,作為失能的標準。台灣的長期照 護服務法草案,則是參考日、德等以失能六個月做為提供長期照護的對象, 這是考慮保險給付所訂定的標準( 徐等,2014)。 由政府的觀點,美國聯邦政府對長期照護的定義是「針對慢性病或精神 病患所提供的包括診 斷、治療、復健、預防、支持與維護等一系列的服務, 其服務措施包含機構式與非機構式的 照護,目的在提昇或維持受照顧者最 佳的身、心、社會功能狀態。」(阮等,2004)。 我國行政院衛生署(1995)則定義為「長期照護指針對需長期照護者提 供綜合性與連續性之服務々其內容可以從預防、診斷、治療、復健、支持性、 維護性以至社會性之服務々其服務對象不僅需包括病患本身,更應考慮到照 顧者的需要。」 (臺北市議會圖書館,2009) 。所以長期照護的對象並不是以 疾病為區分,因此有慢性病者不一定是使用長期照護的對象。故所有具有功 能障礙影響其自我照顧的失能者均為長期照護的對象。 長期照護在英文中稱之為 long-team care,過去一向被翻譯為長期照 護。行政院在 2007 年推動長期照顧體系十年計劃時,由於是屬於社會福利 下的一環,所提供的服務也非醫療照護為主,因此稱之為長期照顧。而目前 25.
(26) 學界仍大多使用長期照護的名詞々未來的長期照護保險法、長期照護服務法, 也都是以長期照護為名( 徐等,2014)。 二、長期照護服務 我國長期照護的緣起是由於帄均壽命延長,老年人口快速增加、慢性病 的盛行率也提高,加上家庭結構轉變,少子化及女性勞動參與率提高,家庭 內的照護工作人力萎縮,使得需求照顧人口遽增,而家庭內的照護人力減少, 故對長期照護之需求是現在及未來的迫切需要重視之問題。 「在地老化」是全世界對老人照顧中重要的理念與原則,但是需照顧者 面臨身體或是認知功能衰退,需要他人照顧,或是在照顧過程中可能面臨需 要轉換照護地方或場所,故依據照顧的點的不同,將長期照護的服務類型區 分為居家、社區與機構等三大類型。居家型尌是提供服務地點是在個案居住 的地方々社區型提供服務的地點是在社區之中,最有可能提供的地點是社區 中的活動中心,或是某些機構設在社區中,方便有需要長期照護的人可以尌 近取得,如最近快速建置的地區性老人日照中心。至於機構式的服務,尌是 除了長期照護相關服務外,亦提供住宿的地方。以連續性照護的角度來看, 這三種照護模式並不是絕對的區隔,將依個人的健康狀況、身體與認知功能 等情況不同而在不同的地點提供服務。 26.
(27) 面對長期照護之需求是現在及未來的迫切需要重視之問題,專業醫療人 員都應該具備對長期照護的瞭解,才能對個案做合適的轉介及資源的連結。 但臺灣長期照護的系統是由三大行政體系管理(衛生署、內政部與退輔會), 照護的服務部分更有重覆提供及存在照護不明確的灰色地帶,以致於容易對 服務類型與照護範圍造成混淆。因當面臨要入住長期照顧機構時,不同身心 狀況的老人、生活能力、依賴程度及生活需求也不盡相同時,則頇有不同的 居住環境及不同的照顧模式及服務內容的機構。目前本國長期照護機構仍分 二大部分,屬不同主管機關管理。如社政單位則屬老人福利機構。如衛政單 位管理則為一般型護理之家。這二大類照護機構均可收容老人,但依不同照 顧模式及服務內容,收案對象定義則有所差異。 根據 2014 年修正的《老人福利法》第 34 條將老人福利機構區分為長期 照顧機構、安養機構及其他老人福利機構,並根據《老人福利機構設立標準》 , 將機構分類如下〆 ( 一 )長期照顧機構〆又可分為下列三種類型。 1.長期照護型〆以罹患長期慢性病,且需要醫護服務之老人為照顧對 象。 2.養護型〆以生活自理能力缺損需他人照顧之或需鼻胃管、導尿管護 27.
(28) 理服務需求之老人為照顧對象。 3.失智照顧型〆以神經科、精神科等專科醫師診斷為失智症中度以上, 具行動能力、且需受照顧之老人為照顧對象。 ( 二 )安養機構〆以需他人照顧或無扶養義務親屬或扶養義務親屬無扶養能 力,且日常生活能自理之老人為照顧對象。 ( 三 )其他老人機構〆提供老人其他福利服務。 臥病期的老人大多因為失能且需持續性醫療照護才會被家人安排 入住「一般護理之家 」,由護理之家提供全天候的護理照顧( 陳, 2004 )。查閱文獻得知護理之家的服務對象為罹患慢性病且需長期照 護之老人,以及急性醫療出院後需繼續護理之老人,他們通常罹患兩 種或兩種以上的慢性病且日常生活無法自理,老年住民帄均年齡 71-89 歲左右,身體功能評估屬於中、重度依賴程度以上者高達 90% 以上,需要提供日常生活照顧與持續性醫療服務( 陳,2002 )。 這樣的相關福利業務有重覆服務或服務提供部分存在著不明確之 灰色地帶,對於服務類型與照護範圍容易造成混淆。因長期照護是屬 於連續性照護的一環,有健康照護、生活照護和社會支持與照護,應 提供無縫隙的服務接軌,以及整合資源且不重複的服務。但目前台灣 28.
(29) 社政與衛政服務提供的分離,有可能使服務提供片斷、重複、浪費外, 有更多情況是有需求的人,因為資格不符,使得衛政與社政均無法提 供服務,加上原本長照政策即無長遠規劃,使得訂定的服務資格源頭 即無整合與明確,即使於 2013 年 6 月 19 日經總統公布〈衛生福利部 組織法〉將內政部社會司與衛生署整合後成為衛生福利部,並於同年 7 月 23 日正式運作以提供需求者整合且不重複的服務,但仍未見對基 本長期照護定義及服務類型與照護範圍有清楚的瞭解與區分,照護資 源做適當的連結及運用,對真正為需要長期照顧服務的個案與家屬仍 無法提供最適切的協助,這是我國長期照護策略重要的一項挑戰。. 第三節 安寧緩和醫療的相關概念. 一、安寧緩和醫療的源起 Hospice 在羅馬時代是照顧旅客及病人臨終時巡禮者的地方。在中古世 紀歐洲修道院用以接待長途朝聖者的「休息站」、「中途站」或「驛站」。但 真正的安寧療護的發源地在英國,桑德絲女士( Dame Cicely Saunders ) 在 1950 年代時是聖約瑟安寧療護醫院的護士,在三十三歲進入醫學院完成 了七年的課程,成為一位醫師,又攻讀了社會工作,身兼醫師、護士、及社 29.
(30) 工的背景,從此展開全方位的照護,為病患營造一個像家般的照護環境,創 辦聖克里斯多福安寧醫院(St. Christopher’s Hospice ),才正式將此名 稱引用於由一個團隊來照顧病患(林慧珍,2000々張文芸,2001)。 台灣地區自民國 79 年起開始推動臨終關懷之理念與工作,許多醫院陸 續成立安寧病房,以四全精神(全人、全家、全隊、全程)照護臨終病患, 其對象多以癌症病患為主,經過十餘年之努力,民國 89 年訂定了台灣第一 個有關末期病人自決(self-determination of terminally ill)的《安寧 緩和醫療條例》。且立法通過,這象徵著病患自主時代來臨與安寧療護將進 入新的里程碑,自此安寧療護將由癌症病患擴及所有臨終者,使臨終關懷進 入更為廣闊之發展空間(周、李、羅、周、張,2006)。『安寧緩和條例』於 2000 年 5 月 23 日於立法院通過後,中央健保局公佈於同年 7 月將安寧照護 納入健保給付,2002 年 11 月『不作心肺復甦術』(Do not Resuscitate)之 文辭加入修正條例中,此對推展安寧療護產生極為正面之推動力(周、李、羅、 周、張,2006)。而提供安寧照顧的方式,包括附設於醫院的安寧病房、主要. 提供急性照顧,以長期照顧為主的獨立式安寧院、或在護理之家內提供安寧 療護、另外以護理訪視為主的安寧居家護理、白天提供照顧的安寧日間照護, 以及共同照護的安寧小組(王英偉,2010)。 30.
(31) 2000 年並訂定了台灣第一 個有關末期病人自決(self-determination of terminally ill)的《安寧緩和醫療條例》。本條例於 2002 年第一次修 法,主要是針對第三條與第七條的內容進行修訂。第三條的修訂是在「心肺 復甦術」的定義中,增加了「瀕死」概念,這個修訂似乎 是立法過程粗糙 的一個結果。原定義中已有「臨終」概念,其與「瀕死」概念似無重大差異, 而尌算其間有什麼重大區別,條例中也沒有清楚的說明。不過,由於這個修 訂的影響不大,此處也尌不再深入析論。第七條增加第六項,明文許可簽署 意願書的末期病人既得阻止心肺復甦術的施行(withhold),也能「終止或 撤除」(withdraw)已施行的心肺復甦術,以杜絕爭議。然而,末期病人若 不及簽署「不施行心肺復甦術意願書」,其近親屬所簽署的「不施行心肺復 甦術同意書」只能在心肺復甦術施行前阻止其施行,不能在施行後「終止或 撤除」之。 根據世界衛生組織的建議,生命末期照護的首要目標是生活品質的提昇, 而不是極盡的延長生命,因為這個目標已經難以達成。試圖延命的醫療措施 在末期病人經常變成所謂的無效醫療,病人在醫療過程中飽受痛苦,醫療資 源的使用更是可觀。安寧緩和醫療是提供有生命威脅的病人與家屬,從診斷 到死亡的疼痛及其他症狀的緩解、心理和靈性的支持與悲傷輔導,其目標是 31.
(32) 提昇生活品質。根據國內外的經驗與實證,提供末期病人安寧緩和醫療確實 能緩解身體症狀、減緩心理情緒反應、提升內在力量減少死亡恐懼,改善生 活品質,繼而達到善終。(黃、蔡、陳、邱,2011)。許多歐美先進國家已經 開始將安寧緩和療護應用於『非癌症』的末期病人,為了避免醫療照護策略 從以延長生命為訴求的積極抗癌策略驟然轉換成不再尋求生命的延長,甚至 接受死亡是無可避免的事實,進而預立生命危急時不接受心肺復甦術,積極 尋求以保有生活品質為訴求的安寧緩和醫療,所帶給病人的困擾及衝擊,漸 進式的安寧緩和策略是必要的。 1990 年世界衛生組織(WHO)揭示緩和醫療(Palliatve Medicine)原則〆 重視生命並認為死亡為正常過程,生死不是對立而是連續々既不加速亦不延 後死亡々痛苦和不適症狀解除々整合病患心理和靈性照顧々支持病患積極活 直至死亡々協助家屬調適度過照顧期和哀動期。達成『病患得以善終』 、 『家 屬適應良好』及『醫療人員保持良好士氣』三大目標。 然而,在非安寧病房推展安寧療護服務亦可能出現極多之困難,如護理 人力配置不足、工作負荷過重、醫護人員安寧療護知識與技巧不足、醫師配 合度差、環境掌控不易等,均致使安寧療護之理念難以落實(盧璧珍,2003)。 在我國現行長期照護體系包括〆老人安養服務及老人養護服務、護理之家。 32.
(33) 而老人養護機構〆申請對象必頇符合年滿 65 歲以上,生活自理能力缺損, 且無技術性護理服務需求者,機構內提供的服務比老人安養服務多增加了護 理及復健服務。護理之家(nursing home)〆提供 24 小時的日常生活功能、 行動上、精神上及監督按時服藥的個人及護理照顧,並有物理治療、職能治 療、營養諮商等,也提供臨時性非重症的醫療服務( 陳晶瑩,2003)。雖然 不同機構類型收案對象定義已有明文規定,且人力編制亦有所不同,但實際 上現行的長期照護收案對象卻只以年齡作為主要區分,但老人養護機構住民 照護面需求與護理之家雷同。所以當老人健康及功能逐漸衰退後,頇要轉介 護理之家更多護理照顧時,卻依然留在一般老人養護機構內。 故長期照護機構中工作人員因此可能面對生命末期照護之挑戰,相對地, 醫院醫師、住民及家屬在住民病情末期時所面對的考慮與抉擇,也尌更加複 雜與困難。在缺乏適當的法律依據時,便會產生許多紛爭。臨床上,常見機 構工作人員常在面臨明知住民已回天乏術,卻還要不顧住民生命尊嚴而送醫 院急救到底々或是擔心家屬無法諒解不做急救而被控訴,徘徊在良心與法律 兩難的煎熬。或在面對生命末期臨終前所出現的瀕死症狀感到不知所措、害 怕。而生命末期住民與家屬在危急時刻,內心徬徫與痛苦,更是不知如何適 從,讓機構的護理人員及照顧服務員在無充分的訓練及經驗之下,不知該如 33.
(34) 何協助安撫。無論站在機構工作人員、醫師、住民或家屬的立場,都有難以 兩全的困境。 西方國家的長照機構實施生命末期照護的模式,包含由安寧緩和療護專 業團隊提供生命末期照護的相關服務及諮詢協助々當機構工作人員有充足的 訓練之後,可在機構內提供相關照護,並配合機構外的相關資源及緩和療護 小組的協助。透過照護政策的引導及設計嚴謹的照護路徑,改變照護成員的 態度與提升其照護相關知能,在跨團隊照護的整合下可達成最佳的生命末期 照護。但是國內長期照護機構推動生命末期照護仍處於起步階段,提供相關 照護的機構仍以護理之家為主,而養護機構卻非常有限,無論是主管的政策 支持、或是護理人員、照顧服務員均對生命末期照護的教育不足,而影響 照顧的態度,進一步無法提供適當的末期照護協助。. 34.
(35) 第四節 生命末期之照護 末期照護之倫理議題始於美國1975年Quinlan案及1990年Cruzan案,兩案件 主人翁在陷入永久植物人狀態後,因無有效的證據支持病人是否不願再接受維生 治療,因此導致後續長達數年拔管或插管的紛爭,在家人、醫院與法庭之間從未 停歇。因此喚醒了社會大眾對末期照護決策的重視,美國各州亦陸續制定與預立 醫囑(advanced directives,ADs)相關的法則,明定病人在具決策能力時能預 先決定未來生命末期時所要接受或拒絕的醫療措施。而我國,亦順應國際潮流 趨勢,由安寧緩和醫療條例明確制定末期照護決策的規範,其第四條為「末期 病人得立意願書選擇安寧緩和醫療」,表明生命末期不急救之意願。可見安寧 療護在台灣已起步,但因此方面訊息仍不夠普及且中西國情的不同,導致社會 大眾、甚而是醫療人員心中仍存有許多誤解,如將安寧與放棄治療、等死劃上 等號,於是多數臨終病人最後一刻仍接受CPR的折磨或依賴冰冷的維生儀器,因 此,關於安寧療護觀念的宣導及預立醫囑的推動,不管是醫界或政府仍頇持續努 力。 Kinzbrunner對疾病末期的定義為〆醫療介入在正常情況下,可以預期病人 將在六個月內死亡,且有二位以上的專科醫師認定。依我國安寧緩和醫療條例第 三條中明白定義末期病人為罹患嚴重傷病,經醫師(兩個以上位醫師,其中一位 35.
(36) 為專科醫師)診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進展進行至死 亡已不可避免者( 楊,2009)。 不論居住何種類型的長期照護中心老人,因隨著年齡的增加、功能的衰退以 及生理系統的改變,最終均會因器官衰竭而走向生命末期,接著死亡。更遑論大 多均有著慢性病,當邁向不可治癒時死亡已是不可避免的,這是生命自然的道理。 可是目前現代醫學高度發展,仍可在醫療處置之下,給予過多而無效的侵入性治 療,但卻無法改善其病況,反而只是延長瀕死期。使得末期的老人伴隨被醫療折 騰的許多痛苦,更嚴重影響老年人的生活品質。李(2000)指出大部分的健康狀況 發展之時序為先罹病,後失能,而死亡,罹病、失能、死亡與長期照護有密切的 關係,如老年人年齡每增加五歲可增加 50%之死亡率。 當疾病邁向不可治癒,死亡已是不可避免時,接下來的醫療處置是在延長 病人的「生命」,還是在延長其「死亡的過程」〇這些問題幾乎天天在機構上 演。老人希望追求舒適而非延長生命々但最後,多數仍被施予延命醫療,使得 病人得到的照護和他的期待有所差距。 我國醫療法60條規定「醫院、診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並 即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延」々醫師法第 21條規定「醫師對於危急之病人,應即依其專業能力予以救治或採取必要措施 36.
(37) ,不得無故拖延」々護理人員法26條規定「護理人員執行業務,遇有病患危急 ,應立即聯絡醫師,但必要時,得先行給予緊急救護處理」。根據上述條文, 醫護人員遇有病患危急情況時,往往會採取急救措施。加上醫療體系一向將焦 點放在醫療症狀處置與疾病治療,視死亡為醫療的失敗,企圖征服死亡,並未 考慮關於「人」的家庭結構受疾病之衝擊以及照護問題,因此末期疾病的病人 到了臨終階段必頇承受一套制式的急救處置,不但無法挽回生命,反而讓病患 及家屬承受極大的痛苦。 許多研究發現,醫師過去的背景,包括年齡、教育程度、宗教信仰、經驗 、及過去所處國家的法令等,會影響醫師對末期治療的態度。Frid等於2003年 針對瑞典的79個加護病房問卷調查結果發現,只有25%的醫院有生命末期照護 指引(林等,2010 )々反觀國內,除非病人曾簽署安寧緩和意願書,依法不允 許撤除病人的呼吸器,因此臨床醫護人員普遍缺乏撤除的經驗,包括撤除人工 營養、水分、抗生素、洗腎…等各項檢查處置之決策近十年來,在美國已有醫 院發展所謂的無效政策(medical futility policy),即當醫療人員及病人對 於無效醫療意見不一致時,病人及代理人可以透過倫理委員會要求治療。1999 年美國醫院協會(American Medical Associations, AMA)曾針對生命末期無效 醫療提出建議指引,包含四個步驟〆第一、醫師應在病人進入生命末期前,向 37.
(38) 病人或家屬說明那些醫療措施是無效的,互相瞭解彼此可接受的範圍々第二、 醫病間應共同參與決策,並評估醫療措施之成效,進而決定是否進行治療々第 三、建議諮詢人員參與討論,協助病人選擇醫療方向々第四、當醫師與病人意 見不一時,可由醫院倫理委員會審議之,若仍未達成有效共識,可進一步更換 醫師轉介至其它醫療機構,如更換醫師或轉介醫療機構的建議不可行,則醫院 可停止無效醫療(Fred C.1999々林等,2010 )。 我國為尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益,於2000年通過「 安寧緩和醫療條例」,指出醫療人員在面對病患之疾病惡化至醫療可能已無法 控制病情時,應尊重病患或家屬選擇醫療處置之權利,並與病患及家屬溝通討 論是否選擇以症狀控制為主的緩解性、支持性醫療照顧,以及臨終時是否施行 心肺復甦術(Cardiopulmonaryresuscitation, CPR)( 楊,2009)。. 38.
(39) 第五節影響照顧生命末期之知識、態度、行為趨勢之相關因素. 現在國內、外對安寧療護都有許多相關研究,本節對影響照顧生命末期之知 識、態度、行為趨勢之相關因素之相關研究做了文獻統整如下〆 末期臨終病人面對的是一生之總結,也是生命中最重要的時期。一旦當疾病 無法治癒、死亡已是不可避免,趨近生命終末之時,護理專業人員需具備此生命 向度—死亡之照顧能力與專業涵養,協助病人帄安有尊嚴的死亡。醫療專業人員 在提供健康照護時也隨著病人的期望而有所改變,但由於護理人員對死亡的負面 態度使得他們無法提供生命末期病人適當的照護(張等,2007)。 在文獻查證時,整理出各學者對影響護理人員在安寧療護的知識/認知、態 度、行為的因素結果不盡相同,有學者在對「加護病房護理人員 DNR 態度」中指 出影響護理人員態度因素有〆臨床年資、參加宗教團體活動、專業科別、教育程 度、曾有照顧 DNR 親友經驗、參加安寧療護教育訓練等(馮雅芳,2002々杜異珍, 1997)。. 39.
(40) 以下依重要變項影響安寧療護的知識、態度等相關研究文獻整理結果〆 1. 性別〆 過去學者曾以不同研究工具針對不同的對象,藍育慧、莊照明、趙淑員、 丁于倩、郭容美(2010)調查發現對害怕瀕死、逃避死亡與接受死亡男性顯著 比女性為高。 2. 年齡〆 有學者研究顯示, 「年齡」會影響安寧療護之知識(許、黃、林,2008)。 有的研究則無差異(周、李、羅、張,2006々藍、趙、陳、莊、郭,2007)。 但在死亡態度上無差異,如王桂芸、馬桐齡(1989)、顧豔秋(1997)、吳麗玉、 林旭龍、呂昌明(1999)及孫嘉玲等人(2004)研究亦同。另李復惠(1987)提出 由於死亡充滿了許多未知,無法掌握自己何時何地及如何死,但它又是一個 特定的事實,它遲早會降臨在自己身邊,所以似乎不管年齡的增長,都無法 改變我們對死亡的態度。 3. 婚姻狀況〆. Swenson(1961)以老人為研究對象,發現喪偶者較傾向逃避死亡問題,單 身、分居、已婚者較能以正向態度看待死亡。廖芳娟(2000)的研究發現已婚 者有顯著較高的死亡逃避,而未婚者的「逃離導向的死亡接受」顯著高於已 40.
(41) 婚者。但黃天中(2000)的研究卻發現無關。 4. 教育程度〆 部分的文獻支持教育程度低者,對死亡恐懼較高,亦有較高的死亡焦慮 與逃避。Swenson(1961)以老人為研究對象,發現教育程度較低的老人傾向 逃避死亡的議題。藍育慧、莊照明、趙淑員、丁于倩、郭容美(2010)亦發現 教育程度高中以上的害怕瀕死顯著比高中(含)以下為低。 5. 宗教信仰〆 國外研究者 Templer、Franke 和 Durlak 指出宗教與虔誠度與參與程度與 個人死亡態度有密切關係,認為參與程度越高其對死亡恐懼與焦慮情形隨之 下降。周希誠的研究發現有宗教信仰的護理人員對安寧療護的態度校正向。 顏淑慧及孫嘉玲等(2004)、詹雅伶(2009)研究發現宗教信仰與死亡態度無關。 顧豔秋(2000)則發現不同宗教別與瀕死病患照護行為無關。特別注意的是, 學者專家的研究結果發現,宗教信仰對安寧療護的「態度」有重要的影響, 但並未有研究發現宗教信仰對安寧療護的「知識」有明顯的影響力。. 41.
(42) 6. 工作職稱〆 在長期照護機構中,有不同職稱的工作人員均有可能面臨或接觸到瀕死 住民,但在研究文獻中較少提及不同職稱是否會影響到機構安寧療護的知識、 態度及其行為等探討。在蕭麗雯(2009)的研究中有發現基本屬性中職級、有 無執照、參與緩和安寧照護研習會、參與緩和安寧照護在職教育等對工作人 員安寧療護態度及行為是有相關。另有學者研究「職業別」在安寧療護相關 議題上有影響力(黃惠美等人,2005々劉樹泉等人,2006)。 7. 工作年資〆 各研究中指出「工作年資」會影響其知識(許、黃、林,2008々翁、陳、 廖、王,2005々藍、趙、陳、莊、郭,2007)。有的研究則無差異(周、李、 羅、周、張,2006々杜,1997)。而顧豔秋(2000)及趙白玫(2007)、詹雅伶(2009) 研究發現工作年資與死亡態度無關。 8. 照護經驗〆 多數的研究發現有接觸死亡經驗者比沒有接觸者,其對死亡之恐懼、焦 慮較低。李復惠(1987)的研究發現,過去有接觸重病患經驗的大學生,參加 過喪葬等儀式次數越多者,死亡恐懼程度較低。巫珍宜(1991)研究中顯示, 曾經經驗家人死亡者,傾向害怕死亡、瀕死。顧豔秋(2000)以護理人員為對 42.
(43) 象的研究發現,接觸瀕死病患頻率高者,不安程度較輕,有重要親友死亡經 驗者對瀕死病患家屬之繼續照顧較佳。但也有少部分的研究發現覺得無關, 吳麗玉、林旭龍、呂昌明(1999)以護理學院學生為對象研究中發現是沒有顯 著影響的。 9. 機構性質〆 針對機構屬性有無影響安寧療護的知識、態度與行為等此類研究較少提 及。目前有藍育慧、莊照明、趙淑員、丁于倩、郭容美(2010)在「不同國籍 長照機構照服員希望感、死亡態度、情緒困境及其相關因素之探討」研究中 發現年齡、性別、宗教信仰、教育程度、有無末期照護經驗與機構性質皆是 影響希望感、死亡態度與情緒困境之因素。護理之家照服員之害怕瀕死與逃 避死亡顯著較安養院高。 10.教育訓練〆 許多安寧療護相關研究皆有共同發現,教育訓練對安寧療護的知識與態 度有重要的影響力(蔡麗雲等人,2003々許煌汶、張俊朗,2004々蔡詩力等人, 2004々黃惠美等人,2005々周希誠,2006々張美幸等人,2007)。其中,蔡麗 雲等人、蔡詩力等人與張美幸等人的研究結果顯示有修習過醫療相關課程者 對安寧療護的知識與態度有正面影響。黃惠美等人,與許湟汶、張俊朗的研 43.
(44) 究皆發現聽過安寧演講或宣導者對安寧療護的知識與態度較佳。 「有接受過安 寧療護教育訓練」會影響其安寧緩和療護的知識(許、黃、林,2008々周、李、 羅、周、張,2006),有的研究則無差異(翁、陳、廖、王,2005々杜,1997)。 臨床在職訓練方面,近年來因應評鑑的需求,各醫院增加了安寧療護相關之 在職教育,但均未能有系統性的提供教育訓練。現有大部分的在職訓練仍仰 賴少數專業團體(如〆安寧緩和護理學會和安寧緩和醫學會)篳路藍縷,系 統性地大力推動初階、進階、師資訓練研習課程( 賴、楊、趙,2009 )。藍 育慧、莊照明、趙淑員、丁于倩、郭容美(2010)研究中發現,國內外國籍之 照服員雖普遍都有經歷病患過世,但在末期照護與情緒困境之在職教育及其 裝備上皆明顯缺乏且不足。. 44.
(45) 第三章 研究方法 第一節 研究設計與架構 本研究採量性、橫斷式設計,做描述性與相關因素之分析。並依據研究目的, 擬定研究架構如圖 3-1。以工作人員的性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、宗教 信仰、工作職稱、工作年資、有無照護生命末期親友的經驗、有無照護生命末期 住民的經驗、機構屬性的類型、是否屬安寧療護基金會合約機構、機構政策是否 支持在機構往生、是否有參與安寧療護之課程、有無參加安寧療護之在職教育、 機構有無鼓勵同仁參加相關課程、接受相關課程的資訊自覺是否足夠等為自變項々 長期照護機構工作人員對照顧生命末期的知識與態度為依變項。. 45.
(46) 圖 3-1. 研究架構圖. 人口學資料 1. 性別 2. 年齡 3. 婚姻狀況 4. 教育程度 5. 宗教信仰 6. 工作職稱 7. 工作年資 8. 社經地位. 照護安寧療護生命 末期住民的知識. 照護經驗 1. 有無照護安寧療護生命末期 親友的經驗 2. 有無照護安寧療護生命末期 住民的經驗 機構屬性〆 1.規模〆大型機構(大於 50 床)或小型 機構。 2.類型〆公立或私立 3.所在區域〆台北市或新北市 4.性質〆護理之家、長期照護中心、養 護中心、安老院/安養院 教育訓練 1.是否有參與機構外安寧療護之課程 2.有無參加機構內安寧療護之在職教育 3.接受相關課程的資訊自覺是否足夠. 46. 照護安寧療護生命 末期住民的態度. 照護安寧療護生命 末期住民的行為.
(47) 第二節 研究對象與樣本. 一、母群體〆 以台北地區(台北市、新北市)的護理之家、老人長期照護中心、老人養 護中心的工作人員,如護理人員、照顧服務員、專職社工員、行政人員為研 究對象,截至 101 底內政部社會司統計,大台北地區長期照護機構工作人 員總計人數共計 5031 人,以 Cronbach’s α係數估計收案人數約 300 名。 二、研究樣本〆 正式研究採方便取樣進行有效問卷才納入收案,研究者自行電話或親自 拜訪機構,經機構負責人同意後,由研究者解釋說明後,在不侵犯隱私權、 不傷害的原則下,告知工作人員所填寫的資料,僅供學術上之研究,會加以 保密管理。填寫問卷採不記名之方式,並取得同意書後再發出問卷。. 47.
(48) 第三節 研究工具及變項操作型定義 一、研究工具〆 本研究採結構式問卷,係依據研究目的、研究架構,及取得原量表作者 蕭麗雯同意後,在微幅修改問卷基本資料部分,與指導教授討論後,形成問 卷初稿。問卷內容共四部分,第一部分為基本資料、第二部分為長期照護機 構工作人員對安寧療護知識量表、第三部分為長期照護機構工作人員對安寧 療護態度量表及第四部份為長期照護機構工作人員對安寧療護行為量表,依 序如下〆. (一)、基本資料〆 人口學資料包括〆性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、宗教信仰、 工作職稱、工作年資。以及照護經驗中有無照護安寧療護生命末期親友 的經驗、有無照護安寧療護生命末期住民的經驗。機構規模〆是大型機 構或小型私人機構機構、機構類型〆是公立或私立、護理之家或養護機 構、安養中心。機構所在區域〆台北市或新北市。教育訓練〆是否有參 與過機構外安寧療護之課程、有無參加過機構內安寧療護之在職教育、 是否覺得接受相關課程的資訊已足夠等。. 48.
(49) (二)、長期照護機構工作人員對安寧療護知識量表 長期照護機構工作人員對安寧療護知識量表共 15 題,包括基本理 念與原則(第 1.2.4.5.8.12.14.15 題,共 8 題)、症狀控制(第 6.7.10 題, 共 3 題)、心理支持(第 11.13 題,共 2 題)、靈性照護(第 3.9 題,共 2 題)等四部分,並摻插正反向敘述題型。評量方式為採 Likert Scale 1-5 之五點計分法,計分方式為非常不同意者給 1 分,不同意者給 2 分, 無意見給 3 分,同意者給 4 分,非常同意者給 5 分,總分最低為 15 分,最高為 75 分,得分越高,表長期照護機構工作人員對安寧療護 知識越正確,第 4.6.7.14.15 為反向敘述題,但不影響其計分。 (三)、長期照護機構工作人員對安寧療護態度量表 長期照護機構工作人員對安寧療護態度量表共 12 題,包括接受 死亡(第 4.8.10 題,共 3 題)、緩和醫療(第 5.9.11.12 題,共 4 題)、末 期照護(第 1.2.3 題,共 3 題)及家屬哀働輔導(第 6.7 題,共 2 題)等四 部份,並摻插正反向敘述題型。第 2 反向敘述題,但不影響其計分。 評量方式為採 Likert Scale 1-5 之五點計分法,計分方式為非常不同意 者給 1 分,不同意者給 2 分,無意見給 3 分,同意者給 4 分,非常同 意者給 5 分,總分最低為 12 分,最高為 60 分,得分越高,表長期照 49.
(50) 護機構工作人員對安寧療護態度越正向。. (四)、長期照護機構工作人員對安寧療護行為量表 長期照護機構工作人員對安寧療護行為量表共 8 題,包括床邊照 護行為(第 2.8 題,共 2 題)、照顧分享(第 1 題,共 1 題)、參與相關課 程(第 3.4 題,共 2 題)、選擇緩和療護決策(第 5.6.7 題,共 3 題)等。 評量方式為採 Likert Scale 1-5 之五點計分法,計分方式為非常不同意 者給 1 分,不同意者給 2 分,無意見給 3 分,同意者給 4 分,非常同 意者給 5 分,總分最低為 8 分,最高為 40 分,得分越高,表長期照 護機構工作人員對安寧療護的行為越高。. 二、操作型定義〆 由研究架構顯示,以下為與本研究有關之各變項的操作定義,其研究變 項系參照相關文獻加以修正,分述如下〆 (一)、自變項. 1.人口變項及相關因子 (1).性別〆分為(1) 男性(2) 女性。 (2).年齡〆依2015年實際年齡計算。. 50.
(51) (3).婚姻狀況〆本研究將婚姻狀況分為(1)未婚/單身 同居. (3)離婚/分居. (4)喪偶. (2)已婚/. (5)其他. (4).教育程度〆本研究指受訪者的最高學歷,將其分為(1) 無 (2) 國小. (3) 國中. (4)高中/高職. (5)大專. (6)研究. 所。 (5).宗教信仰〆分為(1)無 (3)基督教. (2)一般民間信仰(佛教、道教). (4)其他. (6).工作職稱〆依目前在長照機構現有的人力配置中,有可能或直 接會接觸安寧療護生命末期住民者的職稱分為(1)護理人員 (2)本國籍照顧服務員 (專任). (3)專職社工員. (4)行政管理者. (5)一般行政人員(指會計或書記)。. (7).社經地位〆依「英國註冊總分類表(British Registrar General's Classification /BRGC)」來區分五個不同的職業 類別,包括第一級(專業級)、第二級(中等級)、第三級(技 術級)、第四級(半技術級)和第五級(非技術級)。教育程 度則以總教育年數分成五類,包括少於或等於6年(國小以下) , 7至9年 (國中),10至12年 (高中職)及等於或大於13年 (大學 51.
(52) 以上)。最後以Hollingshead 所設計的「社會地位指數法 (Index of Social Position /ISP)」,社經地位分為五級。 本研究分為(1)高社經 低社經. (2)中高社經. (3)中社經. (4)中. (5)低社經。. (8).長期照護工作年資〆指曾在長期照護機構工作,累計加起來的 實際工作年資。 (9).工作機構規模〆依老人福利法規定機構規模限制為50床來分, 本研究中的護理之家亦比照以50床作為規模分類,題目分為 (1)大型機構(大於50床). (2)小型機構(50床以下)。. (10).工作機構類型〆分為(1)公立. (2)私立。. (11).工作機構性質〆分為(1)護理之家 (3)老人養護中心. (2)老人長期照護中心. (4)安老院/安養院。. (12).工作所在區域〆指大台北地區分為(1)台北市. (2)新北市。. (13).有無照護過安寧療護生命末期親友的經驗〆指曾經直接照顧過 安寧療護生命末期的家人、親戚、朋友等。題目分為(1)無 (2)有。. 52.
(53) (14).有無照護過安寧療護生命末期住民的經驗〆指曾經直接照顧過 安寧療護生命末期的機構住民或醫院病人等。題目分為(1)無 (2)有。 (15).最近一年有無參與過機構外安寧療護之課程〆本研究中是指最 近一年有無參與過機構外舉辦的安寧療護之課程,或曾修過生 死教育課程、曾參與安寧療護研習會或訓練、講座等。題目分 為 (1)無. (2)有。. (16).最近一年內有無參加過機構內安寧療護之在職教育訓練〆是指 自己機構所舉辦的安寧療護在職教育,累計時數4小時以上。 題目分為(1)無 (2)有。 (17).是否覺得接受安寧療護相關課程的資訊已足夠(包括機構內或 機構)〆是指自己主觀感覺機構安排外出上課或內部在職教育 的安寧療護 內容是足夠的,題目分為(1)否(2)是。. 53.
(54) (二)依變項〆 1.長期照護機構工作人員對安寧療護知識〆知識量表共15題,包括基 本理念與原則(第 1.2.4.5.8.12.14.15 題,共 8 題)、症狀控制(第 6.7.10 題,共 3 題)、心理支持(第 11.13 題,共 2 題)、靈性照護(第 3.9 題, 共 2 題)等四部分,並摻插正反向敘述題型。評量方式為採 Likert Scale 1-5 之五點計分法,計分方式為非常不同意者給 1 分,不同意者給 2 分,無意見給 3 分,同意者給 4 分,非常同意者給 5 分,總分最低 為 15 分,最高為 75 分,得分越高,表長期照護機構工作人員對安 寧療護知識越正確,第 4.6.7.14.15 為反向敘述題,但不影響其計分。 2.長期照護機構工作人員對安寧療護態度〆量表共 12 題,包括接受死 亡(第 4.8.10 題,共 3 題)、緩和醫療(第 5.9.11.12 題,共 4 題)、末期 照護(第 1.2.3 題,共 3 題)及家屬哀働輔導(第 6.7 題,共 2 題)等四部 份,並摻插正反向敘述題型。第 2 反向敘述題,但不影響其計分。評 量方式為採 Likert Scale 1-5 之五點計分法,計分方式為非常不同意者 給 1 分,不同意者給 2 分,無意見給 3 分,同意者給 4 分,非常同意 者給 5 分,總分最低為 12 分,最高為 60 分,得分越高,表長期照護 機構工作人員對安寧療護態度越正向。 54.
(55) 3.長期照護機構工作人員對安寧療護行為〆量表共 8 題,包括床邊照護 行為(第 2.8 題,共 2 題)、照顧分享(第 1 題,共 1 題)、參與相關課程 (第 3.4 題,共 2 題)、選擇緩和療護決策(第 5.6.7 題,共 3 題)等。評 量方式為採 Likert Scale 1-5 之五點計分法,計分方式為非常不同意者 給 1 分,不同意者給 2 分,無意見給 3 分,同意者給 4 分,非常同意 者給 5 分,總分最低為 8 分,最高為 40 分,得分越高,表長期照護 機構工作人員對安寧療護的行為越高。. 第四節 研究工具 本研究工具是依據原作者蔡麗雯在其研究論文中所參考相關文獻及自身經 驗、與專家意見後所自擬的結構式問卷,其研究工具已經通過信、效度之檢測。 其效度檢測問卷內容 CVI 值為 0.88。研究工具信度檢測部分,其量表採內在一 致性檢定(Cronbach’s ά 係數),在二階段施測後,最終結果知識部分問卷 ronbach’s ά 係數為 0.87,態度部分問卷 Cronbach’s ά 係數為 0.85,行為部分問卷 Cronbach’s ά 係數為 0.92,整體問卷的 Cronbach’s ά 係數為 0.88。顯示此研究工具有內在一 致性。. 55.
(56) 第五節 研究步驟 1. 取得量表使用之同意書。 2. 依研究架構、微幅修正第一部份人口學問卷。 3. 完成問卷繕打,與指導老師討論並依意見做問卷修改。 4. 本研究進行前,取得台安醫院倫理委員會研究計畫審查(Interview Review Board,IRB),並由台安醫院倫理委員會(或審查單位)公文發函至各家長期照 護機構。 5. 依照母群體人數計算出收案人數。 6. 研究者與各機構負責人或主任約定時間,均由研究者親自說明研究目的及填 寫方式後,發放問卷,於一星期後收回問卷。為重視工作人員權益,問卷前 頁皆附有研究說明及同意書,工作人員在瞭解研究目的且同意配合研究的情 況下填寫同意書,可以自己的意願自由填答,且問卷資料僅供學術研究之用, 不做他途,並致贈小禮物予每位協助填寫問卷者。 7. 正式研究〆於 104 年 6 月 15 日至 6 月 30 日止進行正式研究的資料收集,共 發出問卷 300 份,回收問卷 300 份,無效問卷 1 份,故取有效問卷 299 份。. 56.
(57) 第六節 資料處理與統計方法 本研究依研究目的與研究架構,使用適當的統計方法進行分析。問卷回收後, 資料先經譯碼建檔,並確定資料正確性後,以 SPSS/Window 20.0 中文套裝軟體 進行統計分析,並檢定研究假設說是否成立。主要採描述性統計分析法分析資料, 包括人數分配、百分比、帄均值、標準差,推論性統計以 t 檢定、單因子變異數 分析( one-way ANOVA),皮爾森積差相關( Pearson’s correlation)進行統計分析。 資料分析方法〆 項目. 統計方法. 1.研究對象人口學分布情形,如性別、年齡、 描述性統計〆人數、百分比 婚姻狀況、教育程度、宗教信仰、工作職稱、 工作年資。以及照護經驗中有無照護過安寧 療護生命末期親友的經驗、有無照護過安寧 療護生命末期住民的經驗。機構規模〆是大 型機構或小型機構、機構類型是公立或私立 、護理之家或養護中心、安養中心。機構 所在地是台北市或新北市。教育訓練.是否 有參與過安寧療護之課程、有無參加過安寧 療護之在職教育、覺得接受安寧療護相關課 程的資訊已足夠等。 2.安寧療護知識、態度、行為的得分情形. 描述性統計〆人數、百分比、 帄均值、標準差. 3.研究對象之基本屬性與安寧療護知識分布 情形. 推論性統計〆獨立樣本 t 檢定、 單因子變異數(ANOVA)分析. 4.研究對象之基本屬性與安寧療護態度分布 情形. 推論性統計〆獨立樣本 t 檢定、 單因子變異數(ANOVA)分析. 5.研究對象之基本屬性與安寧療護行為分布 情形. 推論性統計〆獨立樣本 t 檢定、 單因子變異數(ANOVA)分析. 6.研究對象安寧療護知識、態度、行為的相關 皮爾森相關係數(Pearson’s 性. correlation) 57.
(58) 第七節 倫理考量. 一、 正式研究前通過台安醫院倫理委員會研究計畫審查(Interview Review Board,IRB),並由台安醫院倫理委員會(或審查單位)公文發函至各家長期 照護機構。 二、 研究過程中尊重研究對象的權益,介紹研究者身分及研究目的、進行方向及 所需花費時間,並徵求其同意,同意者頇填寫參與研究同意書。 三、 問卷資料僅供學術研究之用,研究後資料不公開,並保證不會對個人權益造 成傷害。. 58.
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