: yang diamati dalam penelitian
Glomerulosklerosis Parut tubulointestinal Sklerosis vaskular
Penyakit Ginjal Kronis
Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV Stadium V
KOMPLIKASI
Gangguan endokrin Gangguan tumbuh
kembang
Hati, limpa, ginjal, jantung, paru, tulang,
KUALITAS HIDUP (TECAVNER)
BAB 3. METODE PENELITIAN
3.1. Desain
Penelitian ini merupakan studi observasional yang menilai perbedaan kualitas hidup anak penyakit ginjal kronis berdasarkan stadium penyakit.
3.2. Tempat dan Waktu
Penelitian ini dilakukan terhadap anak penderita penyakit ginjal kronis yang
dirawat inap dan rawat jalan di RSUP Haji Adam Malik Medan. Penelitian ini dilakukan selama 3 bulan dari bulan Juli 2012 sampai September 2012.
3.3. Populasi dan Sampel
Populasi target adalah anak yang berusia 6 sampai 18 tahun yang menderita penyakit ginjal kronis. Populasi terjangkau adalah populasi target yang berada di instalasi rawat inap dan instalasi rawat jalan RSUP Haji Adam Malik Medan. Sampel adalah populasi terjangkau yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi.
3.4. Besar Sampel
Besar sampel dihitung dengan menggunakan rumus data numerik untuk satu populasi independen,yaitu : 27
n =
n = jumlah subjek
Z α
= deviat baku normal untuk α = 1,96Xs
= simpangan baku kelompok penyakit ginjal kronis = 703,34d
Dengan menggunakan rumus di atas maka didapat besar sampel 42orang. = delta atau effect size perbedaan hasil yang diinginkan = 30%
3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi 3.5.1. Kriteria Inklusi
1. Anak usia 6 sampai 18 tahun yang didiagnosis PGK berdasarkan gejala klinis, laboratorium, dan radiologis.
2. Anak yang mengalami kerusakan ginjal ≥ 3 bulan, yang didefinisikan sebagai abnormalitas struktur atau fungsi ginjal dengan atau tanpa penurunan laju filtrasi glomerulus.
3. Orangtua dan anak bersedia mengisi informed consent dan kuesioner yang diberikan.
Z α Xs
2 d3.5.2. Kriteria Eksklusi
1. Anak dan / atau orangtua menderita gangguan fungsi kognitif yang menimbulkan keterbatasan kemampuan dalam penelitian ini.
2. Anak dan / atau orang tua menderita gangguan psikotik.
3.6. Alat Ukur
Alat ukur yang digunakan pada penelitian ini adalah kuesioner TECAVNER (Test de Calidad de Vida en Ninos con Enfermedad Renal) dari Spanyol dibuat khusus oleh C.Aparicio Lopez.
3.7. Persetujuan / Informed Consent
22
Semua sampel penelitian telah diminta persetujuan tertulis dari orangtua setelah diberikan penjelasan terlebih dahulu.
3.8. Etika Penelitian
Penelitian ini disetujui oleh Komite Etik Penelitian Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara.
3.9. Cara Kerja
1. Subjek penelitian yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi dimasukkan dalam penelitian sampai jumlah sampel yang diperlukan terpenuhi.
2. Orangtua dan anak diberikan penjelasan dan informed consent yang menyatakan setuju mengikuti penelitian ini.
4. Dilakukan pengukuran antropometri yang terdiri dari pengukuran berat badan dan tinggi badan anak. Pengukuran berat badan anak menggunakan timbangan merek Camry dengan skala pengukuran dalam kilogram dan pengukuran tinggi badan menggunakan mikrotoa yang digantungkan di dinding dengan pengukuran maksimal 2 meter.
5. Masing-masing anak dan orangtua diberi kuisioner TECAVNER yang berisikan beberapa pertanyaan penilaian kualitas hidup anak. Sebelum lembaran kuesioner diisi, diberikan penjelasan terlebih dahulu kepada orangtua dan anak mengenai cara pengisian dan maksud dari setiap pertanyaan yang tertera dalam kuisioner.
6. Lembaran kuesioner yang telah diisi dikumpulkan dan diteliti kelengkapannya. Anak yang memiliki kesulitan dalam mengisi kuesioner (biasanya anak usia kurang dari 9 tahun) akan dibimbing kembali dalam menyelesaikan pengisian kuesioner dan ditanyakan kembali pada orangtuanya mengenai kebenaran pengisian kuesioner tersebut.
7. Lembaran kuesioner yang sudah lengkap akan disusun kembali dan dipasangkan sesuai stadium penyakit ginjal kronis.
8. Dilakukan penghitungan berupa penjumlahan dan nilai rerata untuk setiap domain dan penjumlahan total seluruh domain. Berdasarkan hasil penghitungan, dilakukan penilaian kualitas hidup anak pada masing-masing stadium.
9. Data yang diperoleh dimasukkan dalam tabel, kemudian dianalisis lebih lanjut. 8. Anak dengan hasil penilaian kuesioner TECAVNER yang menunjukkan adanya
gangguan kualitas hidup yang signifikan akan dikonsultasikan kepada psikologi anak.
3.10. Alur Penelitian
Populasi terjangkau yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi
Penilaian kualitas hidup dengan TECAVNER
3.11. Identifikasi Variabel
Variabel bebas Skala
Stadium penyakit ginjal kronis Kategorikal Variabel tergantung Skala
Kualitas hidup Numerik
3.12. Definisi Operasional
1. Penyakit ginjal kronis adalah suatu keadaan kerusakan ginjal atau laju filtrasi glomerulus kurang dari 60 mL/menit/1.73 m2
2. Penyakit ginjal kronis stadium I adalah kerusakan ginjal dengan laju filtrasi glomerulus normal atau meningkat (≥ 90 mL/menit/1.73 m
dalam waktu 3 bulan atau lebih.
2
3. Penyakit ginjal kronis stadium II adalah kerusakan ginjal dengan penurunan laju filtrasi ginjal ringan (60 - 89 mL/menit/1.73m
).
2
4. Penyakit ginjal kronis stadium III adalah kerusakan ginjal dengan penurunan laju filtrasi ginjal rsedang (30 - 59 mL/menit/1.73m
).
2
5. Penyakit ginjal kronis stadium IV adalah kerusakan ginjal dengan penurunan laju filtrasi ginjal berat (15 - 29 mL/menit/1.73m
).
2
6. Penyakit ginjal kronis stadium V adalah gagal ginjal (15-29 mL/menit/1.73m
).
2 ).
7. Kualitas hidup adalah persepsi individu terhadap posisinya di kehidupan dalam konteks budaya dan sistem nilai dimana mereka tinggal.
8. Kuesioner TECAVNER (Test de Calidad de Vida en Ninos con Enfermedad Renal) adalah instrumen penilaian yang dipakai dalam penelitian ini yang mencakup 14 domain penilaian, yaitu : kesehatan umum, aktivitas fisik, kehadiran disekolah, pembelajaran, otonomi, hubungan sosial, nyeri, kesejahteraan emosional, fatig-energi, fungsi kognitif, presentasi emosional yang disebabkan penyakit ginjal, gejala-gejala penyakit ginjal, dampak penyakit ginjal pada kehidupan, waktu yang didedikasikan untuk perawatan medis.
9. Kesehatan umum adalah evaluasi pribadi atas status kesehatan anak pada saat ini terhadap penyakit. (2 item : pertanyaan 1 dan 2)
Masing-masing domain terdiri dari beberapa pertanyaan dengan rentang skor dari 0 sampai 100, skor yang lebih tinggi mengindikasikan status kesehatan yang lebih baik, selanjutnya nilai tersebut akan dijumlahkan. Dikatakan mempunyai kualitas hidup menurun bila nilainya lebih rendah dibandingkan kelompok yang lain. Skor maksimum adalah 5700 dari 57 pertanyaan, yang sesuai dengan status kesehatan yang baik.
10. Fungsi fisik adalah kemampuan anak untuk dapat bertindak mandiri dalam menjalani aktivitasnya dan bermobilisasi. (6 item : pertanyaan 3, 4.1, 4.2, 4.3, 4.4 dan 4.5)
11. Kehadiran di sekolah adalah kehadiran disekolah pada anak yg menderita penyakit ginjal kronis. (1 item : pertanyaan 5)
12. Pembelajaran adalah ketrampilan anak dalam hal penguasaan ilmu pengetahuan dengan memperhatikan anak-anak lainnya dalam usia yang sama. (1 item : pertanyaan 6)
13. Otonomi adalah kemampuan anak yang berbeda-beda menurut usia anak, seperti makan dan mengenakan pakaian tanpa bantuan, pergi ke sekolah sendirian, dan lain-lain. (1 item : pertanyaan 7)
14. Hubungan sosial adalah bagaimana status kesehatan anak mengganggu aktivitas sosial sehari-hari. (1 item : pertanyaan 8)
15. Nyeri adalah persepsi yang tidak nyaman yang dirasakan anak, baik ringan maupun berat. (1 item : pertanyaan 9)
16. Kesejahteraan emosional adalah bagaimana masalah emosional anak mengganggu aktivitas sehari-hari. (6 item : pertanyaan 10.1, 10.2, 10.4, 10.5, 10.6 dan 10.7)
17. Fatigue-energy adalah keletihan atau kelelahan - rasa semangat penuh, kuat atau riang gembira. (3 item : pertanyaan 10.3, 10.8, dan 10.9)
18. Fungsi kognitif adalah kemampuan anak untuk berpikir, mengingat serta bereaksi atas perintah. (3 item : pertanyaan 10.10, 10.11, dan 10.12) 19. Presentasi emosional adalah rasa emosional anak yang disebabkan
20. Gejala-gejala penyakit ginjal adalah gejala-gejala yang dirasakan anak selama menderita penyakit ginjal. (9 item : pertanyaan 12.1, 12.2, 12.3, 12.4, 12.5, 12.6, 12.7, 12.8 dan 12.9)
21. Dampak penyakit ginjal pada kehidupan adalah sampai sejauh mana penyakit ginjal mengganggu kehidupan anak tersebut. (14 item : pertanyaan 13.1, 13.2, 13.3, 13.4, 13.5, 13.6, 13.7, 13.8, 13.9, 13.10, 13.11, 13.12, 13.13 dan 13.14)
22. Waktu pribadi adalah waktu yang didedikasikan anak untuk perawatan medis. (5 item : pertanyaan 14, 15, 16, 17 dan 18)
3.13. Pengolahan dan Analisis Data
Data yang terkumpul diolah, dianalisis, dan disajikan dengan menggunakan program komputer Statistical Package for Social Science (SPSS) Versi 15.0 dengan tingkat kemaknaan p < 0.05 dan interval kepercayaan yang digunakan adalah 95%.
Untuk menilai perbedaan kualitas hidup anak penderita penyakit ginjal kronis berdasarkan stadium penyakit ginjal kronis dan digunakan uji Kruskal-Wallis.
BAB 4. HASIL
Sampel diperoleh dari anak-anak yang telah didiagnosis menderita PGK di Poliklinik Nefrologi Anak RSUP. Haji Adam Malik Medan. Diperoleh sampel dari 50 anak, 5 anak dieksklusikan dari penelitian ini karena 3 anak berusia di bawah 6 tahun, 2 anak tidak mampu berbahasa Indonesia dengan baik. Diperoleh yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi, yakni sebesar 45 anak penderita PGK. (Gambar 4.1)
Gambar 4.1. Profil penelitian
Responden terbanyak berjenis kelamin laki-laki (60%), rerata usia 10.2 tahun, memiliki status gizi baik (44.4%), bersekolah di tingkat SD (68.9%), dan berada pada stadium 2 PGK (35.6%). Tingkat pendidikan terbanyak ayah dan ibu adalah SMU (masing-masing sebesar 44.4% dan 51.1%). Sebagian besar ayah bekerja sebagai wiraswasta (57.8%), sedangkan hampir keseluruhan ibu adalah ibu rumah tangga (75.6%) seperti pada tabel 4.1.
50 anak penderita Penyakit Ginjal Kronis dari stadium I,II,III,IV dan V
5 anak dieksklusikan : 3 berusia 6 tahun anak
45 anak yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi
Mengisi kuisioner penilaian kualitas hidup (TECAVNER) N= 45
Tabel 4.1. Karakteristik demografi sampel penelitian Jenis kelamin (n=45) - Laki-laki - Perempuan 27 (60%) 18 (40%)
Usia anak, tahun (n=45) (SD) 10.2 (3.27)
Status nutrisi (n=45) - Gizi lebih - Gizi baik - Gizi kurang - Gizi buruk 10 (22.2%) 20 (44.4%) 11 (24.5%) 4 (8.9) Jumlah saudara kandung (n=45)
- 1-3 - 4-6 - 7-9 - ≥ 10 25 (55.6%) 16 (35.6%) 2 (4.4%) 2 (4.4%) Pendidikan Anak (n=45) - SD - SMP - SMU Ayah (n=45) - SD - SMP - SMU - S-1 Ibu (n=45) - SD - SMP - SMU - S-1 31 (68.9%) 11 (24.4%) 3 (6.7%) 3 (6.7%) 12 (26.7%) 20 (44.4%) 10 (22.2%) 4 (8.9%) 14 (31.1%) 23 (51.1%) 4 (8.9%) Pekerjaan Ayah (n=45) - PNS - Wiraswasta - Petani Ibu (n=45) - PNS - Wiraswasta - Petani
- Ibu rumah tangga
12 (26.7%) 26 (57.8%) 7 (15.6%) 5 (11.1%) 1 (2.2%) 5 (11.1%) 34 (75.6%) Stadium PGK - Stadium 1 - 2 - 3 - 4 - 5 12 (26.7%) 16 (35.6%) 8 (17.8%) 6 (13.3%) 3 (6.7%)
Tabel 4.2. TECAVNER berdasarkan stadium PGK Stadium PGK 1 2 3 4 5 Kesehatan umum 163.63(13.05) 157.81(11.96) 109.37(26.51) 4.16(10.20) 0.0(0.0) Aktivitas fisik 600.0(0.0) 600.0(0.0) 350.0(106.90) 133.33(81.64) 0.0(0.0) Nyeri 94.54(9.34) 95.0(8.94) 80.0(0.0) 20.0(0.0) 0.0(0.0) Kehadiran di sekolah 75.0(0.0) 70.31(10.07) 56.25(11.57) 25.0(0.0) 0.0(0.0) Pembelajaran 75.0(0.0) 75.0(0.0) 56.25(11.57) 25.0(0.0) 0.0(0.0) Kemandirian 81.81(11.67) 75.0(0.0) 53.12(8.83) 25.0(0.0) 0.0(0.0) Hubungan sosial 93.18(11.67) 76.56(6.25) 68.75(11.57) 25.0(0.0)* 25.0(0.0)* Rasa bahagia 431.81(38.68) 378.75(19.95) 275.0(35.05) 70.0(10.95) 20.0(0.0) Dampak emosi akibat PGK 311.36(13.05) 254.68(10.07) 187.50(26.72) 0.0(0.0)* 0.0(0.0)* Rasa lelah 181.81(20.88) 145.0(15.49) 145.0(9.25) 16.66(8.16) 5.0(10.0) Status kognitif 280.0(20.0) 202.50(10.0) 165.0(14.14) 90.0(10.95) 20.0(0.0) Gejala penyakit ginjal 875.0(11.18) 773.43(6.25) 615.62(65.38) 237.50(13.69) 75.0(0.0) Dampak penyakit ginjal 897.72(117.50) 648.43(6.25) 621.87(16.02) 170.83(10.20) 37.50(25.0) Waktu perawatan 425.0(20.0) 421.25(13.35) 358.75(28.37) 295.0(0.0) 232.50(8.66) Total 4585.86(287.02) 3973.72(118.58) 3142.48(371.88) 1137.48(145.79) 415(43.66)
Tabel 4.2 memperlihatkan nilai TECAVNER dari masing-masing domain sesuai dengan stadium PGK sampel. Terlihat adanya perbedaan nilai masing-masing domain antar stadium. Hampir semua domain terganggu pada PGK stadium 4 dan 5 yang menunjukkan kualitas hidup yang buruk, namun kualitas hidup sampel dengan PGK stadium 5 terlihat lebih buruk daripada sampel dengan PGK stadium 4 yang terlihat dari nilai masing-masing domain, meskipun dijumpai nilai yang sama untuk domain hubungan sosial pada stadium 4 dan 5. Secara keseluruhan didapatkan perbedaan nilai TECAVNER antara kelima stadium yang menunjukkan adanya perbedaan kualitas hidup pada sampel dengan stadium PGK yang berbeda.
Tabel 4.3 memperlihatkan adanya perbedaan kualitas hidup yang signifikan antara kelima stadium PGK yang menggambarkan semakin berat stadium PGK maka semakin rendah kualitas hidupnya
Tabel 4.3. Signifikansi TECAVNER berdasarkan stadium PGK
Stadium PGK n Median (minimum-maksimum)
p
Total kualitas hidup 1 11 4730 (4355-4800) <0.0001 2 16 3967.5 (3905-4035)
3 8 3022.5 (2960-3955) 4 6 1157.5 (955-1240) 5 4 415 (390-440)
Pada gambar 4.2 memperlihatkan grafik kualitas dhidup anak penderita PGK yang menunjukan bahwa semakin rendahnya stadium maka semakin rendah kualitas hidup anak.
BAB 5. PEMBAHASAN
Penyakit ginjal kronis merupakan masalah kesehatan umum yang serius dengan prevalensinya yang meningkat dibandingkan perkiraan sebelumnya.2 Namun sebagian besar informasi mengenai PGK berasal dari data penyakit ginjal stadium akhir yang membutuhkan terapi pengganti ginjal (dialisis atau transplantasi).6,28 Hanya sedikit data yang tersedia mengenai prevalensi PGK stadium awal karena biasanya bersifat asimtomatik.
Pada penelitian ini dilakukan pengumpulan data anak-anak yang menderita PGK dari stadium awal hingga stadium akhir. Dari data ini didapatkan bahwa prevalensi terbanyak adalah anak yang menderita PGK stadium 2 (35.6%), diikuti oleh stadium 1 (26.7%), stadium 3 (17.8%), stadium 4 (13.3%) dan stadium 5 (6.7%). Walaupun diperkirakan kejadian PGK pada anak adalah kurang dari 2% populasi dewasa, namun belum ada data prevalensi stadium awal PGK dan hubungannya menjadi penyakit ginjal stadium akhir pada anak.
6
1,6 Studi berdasarkan populasi besar seperti the Third National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES III) yang dilakukan pada populasi dewasa melaporkan prevalensi PGK stadium awal (stadium 1 sampai 4; 10.8%) sekitar 50 kali lebih besar daripada prevalensi penyakit ginjal stadium akhir (stadium 5; 0.2%).6
Studi ini menunjukkan bahwa kejadian PGK lebih besar pada anak laki-laki (60%) daripada anak perempuan (40%). Hal ini sesuai dengan data
yang diperoleh dari beberapa negara yang menyatakan bahwa insidensi dan prevalensi PGK (baik gagal ginjal kronis maupun penyakit ginjal stadium akhir) secara umum lebih besar pada anak laki-laki daripada anak perempuan.
Penyakit ginjal kronis menimbulkan masalah pada pasien tidak hanya biologis, tetapi juga sosial dan psikologis yang akan mempengaruhi kualitas hidup pasien.
1,6
29
Ada beberapa instrumen yang telah dipergunakan dalam menilai kualitas hidup anak PGK, seperti PedsQL,KDQoL-SF, KINDL, dan TECAVNER.21,29,30,31 Pada studi ini penilaian kualitas hidup dilakukan dengan menggunakan kuesioner TECAVNER. Kuesioner ini terdiri dari 14 domain yang ditujukan khusus untuk anak-anak yang menderita PGK.21 Semakin rendah nilai yang didapatkan menunjukkan kualitas hidup yang semakin buruk. Pada studi ini terlihat adanya perbedaan nilai yang signifikan dari masing-masing domain antar stadium PGK. Terlihat jelas perburukan kualitas hidup terjadi pada anak yang menderita PGK stadium 4 dan 5, terutama pada domain nyeri, kehadiran di sekolah, pembelajaran, kemandirian, hubungan sosial, dan dampak emosi akibat PGK. Meskipun domain hubungan sosial dan dampak emosi akibat PGK memiliki nilai yang sama (25 dan 0), akan tetapi memiliki perbedaan yang signifikan saat dilakukan pengujian secara statistik. Secara keseluruhan dijumpai adanya perbedaan nilai kualitas hidup yang signifikan pada anak-anak PGK dengan stadium yang berbeda.
Banyak penelitian yang telah dilakukan untuk menilai kualitas hidup anak-anak PGK. Penelitian-penelitian yang ada umumnya membandingkan kualitas hidup anak-anak PGK pra-dialisis, hemodialisis, peritoneal dialisis, transplantasi ginjal ataupun yang mendapat terapi konservatif,24,31,32 namun belum ada yang menilai kualitas hidup anak PGK berdasarkan stadiumnya. Beberapa studi mendapatkan rendahnya nilai kualitas hidup anak PGK pada hampir seluruh domain, terutama pada anak PGK yang menjalani hemodialisis, namun studi di Turki mendapatkan hasil yang berbeda yang menyatakan bahwa keadaan fisik anak PGK lebih baik daripada kelompok kontrol. 21,28,29 Selain itu, anak yang mendapatkan transplantasi ginjal memiliki nilai yang lebih tinggi dibandingkan anak yang menjalani dialisis untuk domain fisik, penilaian diri sendiri, penilaian teman, dan jumlah nilai keseluruhan.31 Studi di Inggris mendapatkan bahwa perbedaan terapi yang dijalani anak-anak PGK tidak mempengaruhi nilai kualitas hidup mereka,24 Sementara studi di Australia menyatakan bahwa tidak ada perbedaan nilai kualitas hidup yang signifikan pada anak-anak PGK stadium 3, 4, dan 5.
Studi ini tidak membandingkan persepsi kualitas hidup anak dan orang tua atau pengasuh karena sebagian besar studi yang ada menunjukkan perbedaan persepsi antara anak dan orang tua atau pengasuh. Orang tua atau pengasuh terkadang memberikan persepsi yang lebih rendah terhadap anak mereka, meskipun ada juga yang memberikan persepsi lebih tinggi,
hal ini mungkin berhubungan dengan kedekatan dan keterlibatan orang tua atau pengasuh dengan anak.
Beberapa penelitian membandingkan persepsi kualitas hidup berdasarkan pernyataan anak dan orang tua atau pengasuh. Beberapa mendapatkan adanya perbedaan penilaian antara anak dan orang tua atau pengasuh,24,29,33 namun ada juga penelitian yang mendapatkan persepsi yang sama antara anak dan orang tua.23
Penelitian ini masih dijumpai kelemahan yaitu besar sampel pada masing-masing stadium PGK tidak sama dan persepsi setiap sampel penelitian bersifat subjektif.