commit to user
HUBUNGAN LAMA SAKIT TERHADAP KUALITAS HIDUP ANAK PENDERITA THALASSEMIA DI RSUD DR. MOEWARDI
SKRIPSI
Untuk Memenuhi Persyaratan Memperoleh Gelar Sarjana Kedokteran
Locoporta Agung
G.0009119
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SEBELAS MARET
commit to user
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
commit to user
commit to user
iv
ABSTRAK
Locoporta Agung, G0009119, 2012. Hubungan Lama Sakit terhadap Kualitas
Hidup Anak Penderita Thalassemia di RSUD Dr. Moewardi. Skripsi Fakultas
Kedokteran Universitas Sebelas Maret
Latar Belakang: Di Indonesia thalassemia merupakan penyakit terbanyak di antara golongan anemia hemolitik dengan penyebab intrakorpuskuler. Jenis
thalassemia terbanyak yang ditemukan di Indonesia adalah thalassemia beta
mayor sebanyak 50% dan thalassemia β-HbE sebanyak 45%. Perawatan yang
lama dan sering di rumah sakit, tindakan pengobatan yang menimbulkan rasa sakit dan pikiran tentang masa depan yang tidak jelas, kondisi ini memiliki implikasi serius bagi kesehatannya sehubungan dengan kualitas hidupnya. Penelitian ini dilakukan untuk mengetahui dan mencari adanya hubungan lama sakit dengan
kualitas hidup pada pasien anak thalassemia di RSUD Dr.Moewardi.
Metode: Jenis penelitian ini adalah observasi analitik dengan pendekatan cross sectional. Subjek penelitian adalah anak penderita thalassemia di RSUD Dr. Moewardi. Sampel yang digunakan sebanyak 31 orang. Sampel diambil secara
purposive sampling setelah diseleksi berdasarkan kriteria inklusi dan eksklusi
tertentu. Alat ukur yang dipakai adalah Pediatric Quality of Life (PedsQL). Uji
statistik yang digunakan dalam penelitian ini adalah uji korelasi Spearman.
Hasil: Kualitas hidup buruk ditemukan pada 51,61% anak penderita thalassemia,
dengan skor PedsQL < 80. Nilai rata-rata kualitas hidup total sebesar 75,28.
Ditemukan adanya hubungan negatif yang signifikan antara lama sakit dengan kualitas hidup dengan r = -0,451 dan p = 0,011 (p = < 0,05).
Simpulan: Kualitas hidup yang buruk ditemukan pada anak penderita thalassemia
di RSUD Dr. Moewardi. Skor kualitas hidup dapat menurun seiring dengan bertambahnya rentang waktu lama sakit.
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
commit to user
v ABSTRACT
Locoporta Agung, G0009119, 2012. The Relationship between Duration of Illness with Quality of Life of Child Thalassemic Patients at RSUD Dr. Moewardi. Mini Thesis Medical Faculty of Sebelas Maret University
Background: Thalassemia has high incidences in Indonesia, this disease can cause intracorpusculer hemolytic anemia. The number one type of thalassemia in
Indonesia is thalassemia beta major for 50% and thalassemia β-HbE for 45%.
Long term treatment and hospitalization causing pain and future uncertainty, all of these conditions will affect their quality of life. This Study aims to know whether there are some relationship between duration of illness and quality of life of child thalassemic patients at RSUD Dr.Moewardi.
Methods: This study was performed by analytic observational method with cross sectional approached. Subjects were child patients with thalassemia at RSUD Dr. Moewardi. 31 subjects were used as sample in this study. Samples were taken by
purposive sampling. Instrument used in this study was Pediatric Quality of Life
(PedsQL). Statistic test used in this study was Spearman test.
Results: Poor quality of life associated with 51,61 % of child thalassemic patients
with PedsQL < 80. Average score of total quality of life were 75,28. There was
significant negative correlation between duration of illness with PedsQL score
with r = -0,451 and p = 0,011 (p = < 0,05).
Conclusion: Poor quality of life was found on child thalassemic patients at RSUD
Dr. Moewardi. PedsQL scores may declined due to increasing duration of illness.
commit to user
vi PRAKATA
Puji syukur penulis panjatkan ke hadirat Tuhan YME karena limpahan nikmat, rahmat, hidayah serta ridho-Nya sehingga penulis dapat
menyelesaikan skripsi dengan judul “Hubungan Lama Sakit terhadap Kualitas
Hidup Anak Penderita Thalassemiadi RSUD Dr.Moewardi”.
Dalam menyelesaikan skripsi ini, penulis banyak mendapatkan pengarahan, bimbingan, bantuan dan dukungan dari berbagai pihak. Oleh karena itu, perkenankanlah dengan setulus hati penulis menyampaikan terima kasih kepada:
1. Prof. Dr. Zainal Arifin Adnan, dr., Sp.PD-KR-FINASIM selaku Dekan
Fakultas Kedokteran Universitas Sebelas Maret Surakarta.
2. Tim Skripsi Fakultas Kedokteran Universitas Sebelas Maret Surakarta
yang telah membantu kelancaran pembuatan skripsi ini.
3. Muhammad Riza, dr., Sp. A, M. Kes. sebagai pembimbing utama yang
telah berkenan memberikan waktu, bimbingan, saran dan motivasi kepada penulis.
4. Bagus Wicaksono, Drs., M.Si. sebagai pembimbing pendamping yang telah
berkenan memberikan waktu, bimbingan, saran dan motivasi kepada penulis.
5. Endang Dewi Lestari, dr., Sp. A (K), MPH sebagai penguji utama yang telah
memberikan nasihat, koreksi, kritik dan saran untuk menyempurnakan penyusunan skripsi.
6. Endang Sri Hardjanti, dr., M.Or. sebagai anggota penguji yang telah
memberikan nasihat, koreksi, kritik dan saran untuk menyempurnakan penyusunan skripsi.
7. Seluruh staf ruangan Melati II RSUD Dr.Moewardi untuk segala bantuan
dan kemudahannya.
8. Seluruh keluarga yang selalu memberikan dukungan.
9. Teman-teman yang turut membantu jalannya penelitian.
10.Semua pihak yang telah membantu dan mendukung hingga selesainya
penyusunan skripsi ini.
Penulis menyadari sepenuhnya bahwa dalam penyusunan skripsi ini tidak lepas dari kekurangan karena keterbatasan waktu, tenaga, dan pengetahuan penulis. Oleh karena itu, dibutuhkan saran dan masukan untuk menyempurnakan skripsi ini. Semoga skripsi ini bermanfaat bagi ilmu kedokteran pada khususnya dan masyarakat pada umumnya.
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
g. Hubungan Thalassemia dalam Mempengaruhi Kualitas Hidup ... 9
G. Definisi Operasional Variabel ... 15
commit to user
viii
DAFTAR SINGKATAN
β-HbE Beta Hemoglobin E
DNA Deoxyribonucleic Acid
Hb Hemoglobin
PHTDI Perhimpunan Hematologi dan Tranfusi Darah Indonesia
SI Serum Iron
perpustakaan.uns.ac.id digilib.uns.ac.id
commit to user
ix
DAFTAR TABEL
Tabel 4.1. Distribusi Responden ... 19
Tabel 4.2. Nilai Kualitas Hidup Responden ... 20
Tabel 4.3. Distribusi Responden Berdasarkan Kualitas Hidup ... 21
Tabel 4.4. Distribusi Responden Berdasarkan Lama Sakit dan Skor Kualitas Hidup. ... 22
commit to user
x
DAFTAR LAMPIRAN
Lampiran 1. Lampiran 2.
Surat Keterangan Ijin Penelitian
Lembar Informed Consent
Lampiran 3. Lembar Kuesioner Data Responden
Lampiran 4. Lembar Kuesioner PedsQL Lampiran 5. Lembar Analisis Statistik
Lampiran 6. Lampiran 7.
Lembar Data Responden
commit to user
penyakit ini pertama kali dikenal di daerah sekitar Laut Tengah. Penyakit ini
pertama kali ditemukan oleh seorang dokter di Detroit USA yang bernama
Thomas B. Cooley pada tahun 1925. Beliau menjumpai anak anak yang
menderita anemia dengan pembesaran limpa setelah berusia satu tahun.
Selanjutnya, anemia ini dinamakan anemia splenic atau eritroblastosis atau
anemia Mediteranian atau anemia Cooley sesuai dengan nama penemunya
(Weatherall, 1965).
Menurut Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia
(PHTDI), thalassemia adalah penyakit keturunan dengan gejala utama pucat,
perut tampak membesar karena pembengkakan limpa dan hati, dan apabila
tidak diobati dengan baik akan terjadi perubahan bentuk tulang muka dan
warna kulit menjadi menghitam. Penyebab penyakit ini adalah kekurangan
salah satu pembentuk hemoglobin (Hb) sehingga produksi hemoglobin
berkurang.
Kurang lebih 3% dari penduduk dunia mempunyai gen thalassemia di
mana angka kejadian tertinggi sampai dengan 40% kasus adalah di Asia (Run
commit to user
terbanyak di antara golongan anemia hemolitik dengan penyebab
intrakorpuskuler. Jenis thalassemia terbanyak yang ditemukan di Indonesia
adalah thalassemia beta mayor sebanyak 50% dan thalassemia β-HbE
sebanyak 45% (Wahidiyat et al., 1985; Munthe, 1997). Frekuensi pembawa
sifat thalassemia untuk Indonesia ditemukan berkisar antara 3-10%
(Wahidiyat, 1999; Sofro, 1995; Wahidiyat, 1979).
Penyakit ini juga dapat menimbulkan masalah psikososial yang besar bagi
penderita maupun keluarganya. Timbulnya suatu penyakit pada proses
maturasi fisik dan psikososial dapat mengganggu kualitas hidup seseorang
pada individu tersebut dapat terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis dan
sosial (Loonen et al., 2001). Masalah tumbuh kembang anak dengan penyakit
kronik tergantung cara anak memahami dirinya, penyakitnya, pengobatan
yang diterimanya dan kematian (Soetjiningsih, 2003). Perawatan yang lama
dan sering di rumah sakit, tindakan pengobatan yang menimbulkan rasa sakit
dan pikiran tentang masa depan yang tidak jelas, kondisi ini memiliki
implikasi serius bagi kesehatannya sehubungan dengan kualitas hidupnya
(Eiser, 1997).
Pengukuran kualitas hidup dapat digunakan sebagai dasar perencanaan
suatu program penatalaksanaan, monitoring kemajuan klinis dan hasil
pengobatan yang nantinya diharapkan dapat mengurangi tingkat
ketergantungan atau beban bagi pasien, keluarga, dan lingkungan sekitar.
Penelitian mengenai kualitas hidup anak penderita thalassemia sendiri
commit to user
3
penelitian lebih lanjut mengenai masalah tersebut. Peneliti tertarik untuk
meneliti apakah lama sakit yang lebih lama dapat menyebabkan perubahan
kualitas hidup bagi penderitanya. Menindaklanjuti kondisi ini, perlu
dilakukan penilaian kualitas hidup terhadap anak penderita thalassemia untuk
menentukan tindakan yang mendukung perbaikan kualitas hidup anak
penderita thalassemia.
B. Perumusan Masalah
Berdasarkan uraian dalam latar belakang masalah di atas, dapat dirumuskan pertanyaan penelitian sebagai berikut :
Adakah hubungan antara lama sakit dengan kualitas hidup anak penderita
thalassemia di RSUD Dr. Moewardi?
C. Tujuan Penelitian
Mengetahui hubungan antara lama sakit dengan kualitas hidup anak
penderita thalassemia di RSUD Dr. Moewardi.
D. Manfaat Penelitian 1. Aspek teoritis
Meningkatkan pengetahuan peneliti mengenai hubungan lama sakit
terhadap kualitas hidup anak penderita thalassemia sehingga dapat
dilakukan usaha peningkatan kualitas hidup terhadap anak yang
commit to user 2. Aspek aplikatif
Memberikan informasi ilmiah pada masyarakat dengan mengetahui
dampak lama sakit terhadap kualitas hidup anak penderita thalassemia
maupun anggota keluarganya, diharapkan dapat meningkatkan pelayanan
commit to user
dan masuk ke dalam kelompok hemoglobinopati, yakni kelainan
yang disebabkan oleh gangguan sintesis hemoglobin akibat mutasi di
dalam atau dekat gen globin (Atmakusuma dan Setyaningsih, 2009).
Thalassemia menyangkut ketidaksesuaian jumlah rantai alfa dan
beta yang disintesis, dengan demikian tidak dapat terbentuk molekul
hemoglobin tetramer yang normal (Baldy, 2006).
Thalassemia adalah suatu sindrom yang ditandai oleh penurunan
kecepatan sintesis atau absennya pembentukan satu atau lebih rantai
globin sehingga mengurangi sintesis hemoglobin normal
(kuantitatif). Sebagai akibatnya timbul ketidakseimbangan sintesis
suatu rantai, salah satu rantai disintesis berlebihan sehingga
mengalamai presipitasi, membentuk Heinz bodies. Eritrosit yang
mengandung Heinz bodies ini mengalami hemolisis intrameduler
sehingga terjadi eritropoesis inefektif, disertai pemendekan masa
commit to user b. Klasifikasi Thalassemia
Thalassemia merupakan penyakit anemia hemolitik herediter
yang diturunkan secara resesif. Secara molekuler thalassemia
dibedakan atas thalassemia alfa dan beta, sedangkan secara klinis
dibedakan atas thalassemia mayor dan minor (Mansjoer et al.,2000).
α-thalassemia disebabkan oleh penurunan kecepatan sintesis
rantai alfa hemoglobin. Bentuk homozigot tidak mungkin hidup,
bayi yang lahir mati menunjukkan hidrops fetalis berat. Bentuk
heterozigot dapat asimptomatik atau ditandai dengan anemia ringan.
β-thalassemia disebabkan oleh penurunan sintesis rantai beta
hemoglobin. Bentuk homozygot dikenal sebagai thalassemia mayor
dan bentuk heterozygot dikenal sebagai thalassemia minor (Dorland,
2002).
c. Patofisiologi Thalassemia
Pada thalassemia terjadi pengurangan atau tidak ada sama sekali
produksi rantai globin satu atau lebih rantai globin. Penurunan secara
bermakna kecepatan sintesis salah satu jenis rantai globin (rantai-α
atau rantai-β) menyebabkan sintesis rantai globin yang tidak
seimbang. Bila pada keadaan normal rantai globin yang disintesis
seimbang antara rantai-α dan rantai-β, yakni berupaα2β2, maka pada
thalassemia-β0, dimana tidak disintesis sama sekali rantai β, maka rantai globin yang diproduksi berupa rantai α yang berlebihan (α4).
commit to user
7
rantai α, maka rantai globin yang diproduksi berupa rantai β yang
berlebihan (β4) (Atmakusuma dan Setyaningsih, 2009).
d. Manifestasi Klinis Thalassemia
Pada thalassemia mayor, gejala klinis berupa muka mongoloid,
pertumbuhan badan kurang sempurna (pendek), pembesaran hati dan
limpa, perubahan pada tulang karena hiperaktivitas sumsum merah
berupa deformitas dan fraktur spontan. Petumbuhan gigi biasanya
buruk, sering disertai rarefaksi tulang rahang. Biasanya mengalami
anemia berat dan mulai muncul gejalanya pada usia beberapa bulan
serta menjadi jelas pada usia 2 tahun. Ikterus jarang terjadi dan bila
ada biasanya ringan (Suyono, 2001).
Pada thalassemia intermedia umumnya tidak ada splenomegali.
Dan bila terjadi anemia ringan, maka disebabkan oleh masa hidup
eritrosit yang memendek. Sedangkan pada thalassemia minor
umumnya tidak dijumpai gejala klinis yang khas (Suyono, 2001).
e. Diagnosis Thalassemia
Pemeriksaan fisik yang dapat dilakukan ialah mengarah pada
kecurigaaan thalassemia dengan gambaran perut yang membuncit
akibat splenomegali dan hepatomegali, ditemukan gejala anemis,
pucat, dan lemas. Untuk mendiagnosis pasien dengan thalassemia,
maka dapat ditentukan dengan pemeriksaan laboratorium, antara lain
Feritin, SI dan TIBC untuk melihat status besi; analisis hemoglobin
commit to user
untuk mendiagnosis prenatal; hematologi rutin untuk mengetahui
kadar Hb dan ukuran sel-sel darah; dan gambaran darah tepi untuk
melihat bentuk, warna, dan kematangan sel-sel darah (Hoffbrand dan
Pettit, 1996).
f. Tata Laksana Thalassemia
Usaha untuk mengatasi penurunan hemoglobin, untuk mencapai kadar hemoglobin normal atau mendekati normal sehingga tidak
tejadi gangguan pertumbuhan. Hal ini dapat dilakukan dengan
pemberian transfusi teratur. Sekarang dipakai teknik hipertransfusi,
untuk mencapai hemoglobin di atas 10 g/dl, dengan jalan pemberian
transfusi 2-4 unit darah setiap 4-6 minggu, dengan demikian
produksi hemoglobin abnormal ditekan.
Usaha untuk mencegah penumpukan besi (hemochromatosis)
akibat transfusi dan akibat patogenesis dari thalassemia sendiri. Hal
ini dilakukan dengan pemberian iron chelator yaitu: desferioksamin
(desferalR) sehingga meningkatkan ekskresi besi dalam urin.
Desferal diberikan dengan infusion bag atau secara subkutan.
Sekarang di Eropa dan India dikembangkan preparat desferiprone
yang dapat diberikan secara oral.
Usaha usaha lain dalam tata laksana thalassemia antara lain
pemberian asam folat 5mg/hari secara oral untuk mencegah krisis
megaloblastik, usaha untuk mengurangi proses hemolisis dengan
commit to user
9
terbukti adanya hipersplenisme, terapi eksperimental dengan
rekayasa genetik: transfer gen, dan terapi definitif dengan
transplantasi sumsum tulang. Transplantasi yang berhasil akan
menyebabkan kesembuhan permanen.(Bakta, 2007).
g. Hubungan Thalassemia dalam Mempengaruhi Kualitas Hidup Hemosiderosis adalah akibat terapi transfusi jangka panjang yang tidak dapat dihindari karena setiap 500 ml darah membawa kira-kira
200 mg besi ke jaringan yang tidak dapat diekskresikan secara
fisiologis (Honig, 2000). Manifestasi klinis yang ditimbulkan akibat
transfusi darah yang berulang-ulang adalah penimbunan besi yang
berlebihan di dalam berbagai jaringan/organ tubuh antara lain pucat
dan ikterus bersama-sama memberikan kesan coklat-kuning;
pembesaran hati disertai sirosis atau fibrosis; pembesaran limpa
sehingga menyebabkan ketidaknyamanan mekanis dan
hipersplenisme sekunder; pertumbuhan terganggu dan pubertas
terlambat atau tidak terjadi kerna kelainan endokrin sekunder;
diabetes melitus yang disebabkan oleh siderosis pankreas;
komplikasi jantung, termasuk aritmia yang membandel dan gagal
jantung kongestif kronis yang disebabkan oleh siderosis mikardium
(Honig, 2000).
Dari beberapa penelitian, didapatkan beban psiko-sosial untuk
anak dan remaja dengan thalassemia meliputi: pendidikannya
commit to user
(rata-rata absen 1 hari dalam 1 minggu/bulan); aktifitas olahraga
terpengaruh; penyesuaian diri keluarga dan isolasi sosial dalam
keluarga dapat menimbulkan conspiracy of silence (setiap anggota
keluarga mengetahui penyakitnya dan mengalami beban, tetapi tidak
ada yang berbicara terbuka tentang hal ini dalam keluarga) sehingga
menyebabkan anak tidak dapat mendiskusikan perasaan dan
kecemasannya tentang penyakit dan menyebabkan isolasi sosial;
anak dengan thalassemia memiliki kesan diri yang rendah cenderung
untuk sedih, merasa tidak yakin, mengasihani diri sendiri, dan cemas
bila seseorang tidak menyukainya dan menolaknya karena dirinya
sakit; dan mempunyai insiden gangguan psikiatrik yang tinggi
seperti kecemasan dan depresi (Telfer et al., 2005; Ratip dan Modell,
1996).
2. Kualitas Hidup
Kualitas hidup adalah bagaimana seseorang menilai pengalaman/kenyataan hidupnya secara keseluruhan atau sebagian
sebagai baik atau buruk; termasuk dalam segi fungsi fisik, interaksi
sosial, dan keadaan mental (Jonsen, 2006).
Kualitas hidup terkait kesehatan harus mencakup dimensi fisik,
fungsional, psikologis, dan sosial. Dimensi fisik merujuk pada gejala
gejala yang terkait penyakit dan pengobatan yang dijalaninya. Dimensi
fungsional terdiri dari perwatan diri, mobilitas, serta level aktivitas fisik
commit to user
11
maupun pekerjaan. Dimensi psikologis meliputi fungsi kognitif, status
emosi, serta persepsi terhadap kesehatan, kepuasan hidup serta
kebahagiaan. Dimensi sosial meliputi penilaian aspek kontak dan
interaksi sosial secara kualitatif maupun kuantitatif (de Haan et al.,
1993).
Salah satu instrumen yang direkomendasikan untuk menilai
kualitas hidup anak yaitu kuesioner Pediatric Quality of Life Inventory
(PedsQL) (Ismail et al., 2006). Kuesioner ini terdiri dari beberapa versi
yaitu: PedsQL versi 1.0 sampai 4.0 yang melampirkan 23 pertanyaan
dengan empat domain penilaian yaitu: fungsi fisik, emosional, sosial, dan
sekolah. Dari ke empat versi yang dimiliki PedsQL, versi 4.0 merupakan
instrumen penilaian generik (Ismail et al., 2006; Thavorncharoensap et
commit to user
13
C. Hipotesis
Terdapat hubungan antara lama sakit terhadap kualitas hidup anak
penderita thalassemia di RSUD Dr. Moewardi dimana ada penurunan kualitas
commit to user sectional yaitu, peneliti mempelajari hubungan antara variabel bebas (faktor
risiko) dan variabel terikat (efek) yang diobservasi hanya sekali pada saat
yang sama.
B. Lokasi Penelitian
Penelitian ini dilaksanakan di Bagian Ilmu Kesehatan Anak (IKA) RSUD
Dr. Moewardi.
C. Subjek Penelitian
1. Kriteria Inklusi
a. Pasien thalassemia anak yang rutin mendapat transfusi darah
berdasarkan diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian Hematologi
Bagian Anak di RSUD Dr. Moewardi
b. Berumur 4-18 tahun
c. Anak dan orang tua/wali anak bersedia diikut sertakan dalam penelitian
2. Kriteria eksklusi
a. Dalam perawatan kritis di rumah sakit
b. Anak yang menderita cacat fisik maupun retardasi mental yang dapat
commit to user
15
D. Teknik Sampling
Pengambilan sampel dangan cara purposive sampling berdasarkan kriteria inklusi dan ekslusi yang telah ditetapkan, dimana pemilihan subjek berdasar
atas ciri-ciri atau sifat tertentu yang berkaitan dengan karakteristik populasi.
E. Perhitungan Jumlah Sampling
Terdapat teori yang menyatakan bahwa sampel berjumlah 30 orang atau lebih, karena mendekati distribusi normal.
F. Identifikasi Variabel
1. Variabel bebas : Lama sakit pada anak penderita thalassemia
2. Variabel Terikat : Kualitas hidup
3. Variabel luar
a. Terkendali : cacat mental dan fisik
b. Tak terkendali : lingkungan
G. Definisi Operasional Variabel
1. Variabel bebas : Lama sakit.
a. Definisi:
Lamanya keluhan yang dirasakan responden (Supardi, 2003).
Dalam hal ini adalah waktu dari awal diagnosis thalassemia sampai
saat ini berdasarkan data rekam medik pasien Poli Anak RSUD Dr.
commit to user
b. Cara pengukuran:
Penentuan lama sakit berdasarkan data rekam medik pasien Poli
Anak RSUD Dr. Moewardi. Untuk analisis data dilakukan
pengkategorian sebagai berikut:
1) < 1 tahun
2) 1- 5 tahun
3) > 5 tahun
c. Skala : Ordinal (Kategorikal)
2. Variabel terikat: Kualitas Hidup
a. Definisi:
Komponen kebahagiaan dan kepuasan terhadap kehidupan yang
mencakup dimensi fisik, fungsional, psikologis, dan sosial (Fayers
dan Machin, 2007).
b. Cara pengukuran:
Menggunakan kuesioner PedsQL versi 4.0 yang pernah
digunakan oleh Wahyuni pada tahun 2010 di Medan
c. Skala: Interval (Numerik) dengan nilai pengukuran 0-100
3. Variabel luar terkendali
a. Cacat fisik: suatu kemunduran, melemahnya atau kehilangan dari
fungsi yang disebabkan penyakit atau luka (Chaplin,1995).
Ketidakmampuan seseorang melakukan aktivitas fisik tertentu
commit to user
17
pemicu rendahnya kualitas hidup seorang anak. Cacat fisik dinilai
dengan data rekam medik dan wawancara wali.
b. Cacat mental: suatu keadaan perkembangan mental yang terhenti
atau tidak lengkap, terutama ditandai oleh hendaya keterampilan
selama masa perkembangan, sehingga berpengaruh pada tingkat
intelegensi yaitu kemampuan kognitif, bahasa, motorik, dan sosial
(Maslim R, 2003). Cacat mental dinilai dengan data rekam medik
dan wawancara wali.
4. Variabel luar tak terkendali
Lingkungan.
H. Rancangan Penelitian
I. Instrumen Penelitian
Dalam penelitian ini alat yang digunakan adalah kuesioner umum. Skala pengukuran kualitas hidup pada kuesioner PedsQL berupa pertanyaan tertutup
commit to user
yaitu dengan memilih jawaban yang telah tersedia. Penilaian diberikan dengan
0-4 setiap item pertanyaan.
a. 0 = tidak pernah ada masalah pada item pertanyaan
b. 1 = hampir tidak pernah ada masalah pada item pertanyaan
c. 2 = kadang kadang ada masalah pada item pertanyaan
d. 3 = sering ada masalah pada item pertanyaan
e. 4 =selalu ada masalah pada item pertanyaan
Pada setiap jawaban dikonversikan dalam skala 0-100 untuk interpretasi
standar 0 = 100, 1 = 75, 2 =50, 3 = 25, 4 = 0.
Nilai total dihitung dengan menjumlahkan nilai pertanyaan yang mendapat
jawaban dibagi dengan jumlah pertanyaan yang dijawab pada semua bidang.
Untuk menyamakan persepsi jawaban ditentukan:
1) Hampir selalu : setiap hari
2) Sering : 1 kali dalam seminggu
3) Kadang kadang : 1 kali dalam sebulan
4) Hampir tidak pernah : 1 kali dalam 2/3 bulan
5) Tidak pernah : dalam 3 bulan terakhir tidak pernah
Kuesioner untuk anak 2-12 tahun merupakan assisted delivery
questionnaire dimana jawaban diberikan didampingi oleh orang tua atau wali.
Kuesioner untuk anak usia 3-18 tahun merupakan assisted delivery
questionnaire yang dijawab langsung oleh anak. Kuesioner ini oleh karena
kuesioner generik standar yang telah divalidasi dan diuji reliabilitasnya oleh
commit to user
19
validasi kuesioner. Fungsi psikososial, fungsi fisik, fungsi emosional, fungsi
sekolah, dan fungsi sosial ditetapkan buruk bila < 80 (Brown, 2004).
J. Cara Pengambilan Data
1. Responden positif menderita thalassemia berdasarkan diagnosis RSUD
Dr. Moewardi dan berusia 4 - 18 tahun
2. Wawancara identitas identitas dan lama sakit responden dengan wali
responden
3. Mengisi kuesioner PedsQL
K. Analisis Data
Data yang diperoleh pada penelitian ini dianalisis dengan menggunakan
commit to user
20
BAB IV
HASIL PENELITIAN
Penelitian ini melibatkan 31 anak penderita thalassemia beta mayor yang mendapatkan transfusi darah rutin di RSUD Dr. Moewardi. Seluruh responden
yang masuk kriteria inklusi berusia 4 sampai 18 tahun dengan wali anak yang
bersedia dilibatkan dalam penelitian.
Tabel 4.1. Distribusi responden (n = 31)
commit to user
21
Nilai % dihitung berdasarkan jumlah responden
Data pada tabel 4.1 menunjukkan bahwa sebagian besar responden berjenis kelamin perempuan (58,06 %). Rerata usia responden adalah 9,52 tahun. Rerata
usia responden waktu pertama kali terdiagnosis menderita thalassemia beta mayor
adalah 3,65 tahun dengan sebagian besar terjadi pada usia 1 sampai 5 tahun.
Sebagian besar responden masih menempuh pendidikan SD (61,29 %).
Tabel 4.2. Nilai kualitas hidup responden. (n = 31)
Domain kualitas hidup Rerata Terendah Tertinggi
Berkaitan dengan fisik 76,71 40,625 100
Berkaitan dengan emosi 75,97 40 100
Berkaitan dengan sosial 87,42 55 100
Berkaitan dengan sekolah 60,56 15 87,5
Rerata skor kualitas hidup
total
75,28 46,74 90,22
Berdasarkan tabel 4.2. rerata kualitas hidup responden ini adalah 75,28 dengan
nilai terendah 46,74 dan nilai tertinggi 90,22. Dari masing-masing domain
didapatkan rerata fungsi fisik 76,71 rerata fungsi emosi 75,97 rerata fungsi sosial
87,42 dan rerata fungsi sekolah 60,56. Rerata skor kualitas hidup total didapatkan
dari nilai fisik, emosi, sosial, dan sekolah. Fungsi psikososial, fungsi fisis, fungsi
emosional, fungsi sekolah, dan fungsi sosial ditetapkan sebagai buruk bila < 80
(Brown, 2004). Dari tabel 4.2. tersebut dapat dijelaskan bahwa rerata fungsi fisik,
commit to user
Tabel 4.3. Distribusi responden berdasarkan kualitas hidup
Domain
Nilai % dihitung berdasarkan jumlah responden
Berdasarkan penilaian kualitas hidup dengan kuesioner PedsQL yang
diterjemahkan ke Bahasa Indonesia, sebanyak 16 anak (51,61%) memiliki kualitas
hidup buruk. Fungsi yang paling terganggu adalah fungsi sekolah, 27 (87,1%)
responden memiliki fungsi sekolah yang buruk (Tabel 4.3). Sementara itu
proporsi responden dengan kualitas hidup baik paling besar terdapat pada fungsi
sosial sebanyak 23 (74,19%) responden.
Tabel 4.4. Distribusi responden berdasarkan lama sakit dan skor kualitas hidup
Lama Sakit n (%) Mean QL
< 1 tahun 3 (9,68%) 86,96
1-5 tahun 13 (41,94%) 76,84
commit to user
23
Dari penelitian yang telah dilaksanakan, didapatkan hasil hubungan lama sakit
terhadap kualitas hidup anak penderita thalassemia di RSUD Dr. Moewardi
adalah anak dengan lama sakit < 1 tahun sebanyak 3 anak (9,68%) mempunyai
rerata skor kualitas hidup sebesar 86,96; anak dengan lama sakit 1-5 tahun
sebanyak 13 anak (41,94%) mempunyai rerata skor kualitas hidup sebesar 76,84;
sedangkan anak dengan lama sakit > 5 tahun sebanyak 15 anak (48,39%)
mempunyai rerata skor kualitas hidup sebesar 71, 6.
Data penelitian yang telah diperoleh, kemudian diolah menggunakan SPSS 17
for Windows untuk mengetahui ada tidaknya hubungan antara lama sakit terhadap
kualitas hidup anak penderita thalassemia.
Tabel 4.5. Hubungan lama sakit terhadap kualitas hidup domain anak penderita
Domain Sekolah 0,490 -0,129
Kualitas Hidup Total 0,011 -0,451
commit to user
Didapatkan hubungan negatif yang signifikan pada lama sakit dengan kualitas
hidup domain fisik (p = 0,046) dan domain sosial (p = 0,08), sedangkan
didapatkan hubungan negatif yang tidak signifikan pada domain emosi (p = 0.40)
dan domain sekolah (p = 0,49) pada anak penderita thalasssemia.
Dengan uji Spearman menggunakan SPSS 17 for Windows diperoleh angka
Significancy 0,011 menunjukkan bahwa terdapat hubungan bermakna antara lama
sakit dengan kualitas hidup anak penderita thalassemia (p = 0,011). Adapun
syarat statistik pengujian hubungan 2 variabel dengan uji Spearman antara lain
hipotesis diterima jika nilai significancy (p) hitung < 0.05. Hasil uji Spearman
menggunakan SPSS 17 for Windows juga menunjukkan koefisien korelasi negatif
sebesar -0,451 yang menunjukkan bahwa terdapat hubungan negatif antara kedua
variabel dan menunjukkan kriteria koefisien korelasi cukup kuat (r > 0,25 dan r <
commit to user
25
BAB V PEMBAHASAN
Penilaian kualitas hidup penting pada penderita thalassemia. Penilaian ini bertujuan agar dapat dilakukan pengelolaan yang lebih baik dan pencapaian
kualitas hidup yang lebih optimal pada penderita thalassemia, terutama penilaian
terhadap pelaksanaan transfusi dan pemberian kelasi (Dipalma, 1998). Menurut
Varni (1999), penilaian kualitas hidup bersifat subyektif. Pada orang dewasa
penilaian sendiri (self report) merupakan baku emas penilaian kualitas hidup.
Namun pada anak-anak, perkembangan kognitifnya menjadi pertimbangan untuk
diperlakukan sebagai responden penialian kualitas hidup pada dirinya, sehingga
diperkenankan penilaian kualitas hidup pada anak didampingi orang tuanya
(parent proxy report). PedsQL merupakan salah satu instrument penilaian kualitas
hidup yang dapat digunakan baik dengan pengisian sendiri maupun diwakili orang
tua.
Sampel yang digunakan pada penelitian ini sebanyak 31 anak dengan komposisi 3 anak dengan lama sakit < 1 tahun, 13 anak dengan lama sakit 1-5
tahun, dan 15 anak dengan lama sakit > 5 tahun. Sampel diambil di RSUD Dr.
Moewardi sejak tanggal 27 Agustus - 4 Oktober 2012.
Data sampel didapatkan melalui pertanyaan-pertanyaan kepada orang tua atau
wali pasien maupun ke responden secara langsung yang mengacu pada isi dari
kuesioner kualitas hidup anak PedsQL dengan rentang usia responden 4 sampai
commit to user
dari anak tersebut dan bersifat universal serta mudah dipahami baik oleh peneliti
maupun oleh sampel penelitian. Baik orang tua sampel maupun responden itu
sendiri dapat memberikan jawaban yang akurat dan dapat dipercaya sesuai dengan
keadaan responden dalam lingkungannya sehari-hari.
Dari hasil analisis statistik penelitian yang telah dilaksanakan, maka hipotesis
penelitian hubungan lama sakit terhadap kualitas hidup anak penderita
thalassemia dapat diterima. Dalam penelitian ini dilakukan pengelompokan lama
sakit ke dalam 3 kelompok yaitu kelompok anak dengan lama sakit < 1 tahun, 1-5
tahun, dan > 5 tahun. Dari kelompok anak dengan lama sakit < 1 tahun didapatkan
rerata skor kualitas hidup sebesar 86,96; anak dengan lama sakit 1-5 tahun
didapatkan rerata skor kualitas hidup sebesar 76,84; sedangkan anak dengan lama
sakit > 5 tahun didapatkan rerata skor kualitas hidup sebesar 71,6. Dari gambaran
umum di atas, jelas bahwa terdapat hubungan lama sakit terhadap kualitas hidup
anak penderita thalassemia yang dilakukan di RSUD Dr. Moewardi.
Berdasarkan penilaian kualitas hidup dengan kuesioner PedsQL yang
diterjemahkan ke Bahasa Indonesia, sebanyak 15 anak (48,39%) memiliki kualitas
hidup buruk. Fungsi yang paling terganggu adalah fungsi sekolah, 87,1%
responden memiliki fungsi sekolah yang buruk (Tabel 4.4). Sementara itu
proporsi responden dengan kualitas hidup baik paling besar terdapat pada fungsi
sosial (74,19%). Temuan tersebut sesuai dengan penelitian Mahityutthana (2007)
di Thailand dan Ismail (2006) di Malaysia yang menyatakan bahwa pasien
commit to user
27
Manifestasi klinis thalassemia dan komplikasi dari transfusi dapat
mempengaruhi kualitas hidup domain fisik anak penderita thalassemia. Hal ini
jelas akan mempengaruhi aktivitas fisik anak tersebut. Lama sakit yang lebih lama
akan mengharuskan penderita untuk selalu rutin menjalankan transfusi yang dapat
berkomplikasi pada kelainan hati, limpa, ginjal, jantung, endokrin, bahkan tumbuh
kembang anak sehingga jelas akan menghambat aktivitas fisik dari anak penderita
thalassemia. 51,61% responden mempunyai fungsi fisik yang buruk. Pada
penelitian ini didapatkan adanya hubungan negatif yang signifikan antara lama
sakit dengan kualitas hidup anak penderita thalassemia. Menurut Tamam (2009),
penderita dapat mengalami anemia karena kegagalan pembentukan sel darah,
pembesaran limpa dan hati akibat anemia yang lama dan berat, perut membuncit
karena pembesaran kedua organ tersebut, sakit kuning (jaundice), luka terbuka di
kulit (ulkus/borok), batu empedu, pucat, lesu, sesak napas karena jantung bekerja
terlalu berat, yang akan mengakibatkan gagal jantung dan pembengkakan tungkai
bawah. Sumsum tulang yang terlalu aktif dalam usahanya membentuk darah yang
cukup, bisa menyebabkan penebalan dan pembesaran tulang, terutama tulang
kepala dan wajah. Tulang-tulang panjang menjadi lemah dan mudah patah. Anak
anak yang menderita thalassemia akan tumbuh lebih lambat dan mencapai masa
pubertas lebih lambat dibandingkan anak lainnya yang normal. Karena
penyerapan zat besi meningkat dan seringnya menjalani transfusi, maka kelebihan
zat besi bisa terkumpul dan mengendap dalam otot jantung, yang pada akhirnya
commit to user
Dampak manifestasi klinis yang menjadikan perubahan fisik dan komplikasi
terapi thalassemia sendiri mempengaruhi kecemasan dan emosi seorang anak.
Gambaran tentang masa depan yang tidak jelas dan terapi rutin yang tidak
kunjung berakhir akan mempengaruhi kejiwaan seorang anak penderita
thalassemia. Menurut Aji (2009), gangguan fungsi emosional dipengaruhi oleh
berbagai hal, yaitu perasaan tertekan saat penegakkan diagnosis penyakit, terapi
yang harus dijalani setiap bulan secara teratur, dan keharusan tidak masuk sekolah
karena harus menjalani terapi. Masalah emosi pada pasien dewasa terjadi
berkaitan dengan pencarian pekerjaan, mencari pasangan hidup, membangun
keluarga. Dalam penelitian ini didapatkan hubungan negatif pada hubungan lama
sakit dengan domain emosi. Namun, hubungan tersebut tidak signifikan Di sisi
lain menurut Widyawati (2002), rasa takut akibat pengobatan yang akan diterima
anak seperti kesakitan, handicap, bahkan meninggal menjadi masalah utama bagi
para ibu saat ini. Sikap ibu yang menerima kondisi anak sepenuhnya akan dapat
berpengaruh positif terhadap penyesuaian diri anak tersebut. Selain itu, anak
dengan lama sakit yang lebih lama akan cenderung untuk bersikap pasrah
dikarenakan anak sudah menyadari bahwa apa yang dijalani sekarang akan
dijalani pada hari-hari berikutnya. Oleh karena itu, untuk mengurangi tekanan,
penerimaan dan pasrah adalah satu-satunya jalan terbaik untuk bisa bertahan pada
kondisi tersebut. Pasrah dalam hal ini bukan berarti tidak melakukan apa-apa
melainkan lebih kepada penguasaan diri.
Anak dengan rentang sakit yang lebih lama akan mengakibatkan perubahan
commit to user
29
beraktivitas baik kualitas maupun kuantitasnya. Hal ini mengakibatkan kurangnya
kualitas dalam pergaulannya dimana masa anak-anak adalah masa bermain dan
membutuhkan sosialisasi bersama temannya. Selain itu, keluarga diharuskan tetap
menjaga kondisi fisik anak dan memungkinkan anak tersebut untuk lebih banyak
istirahat yang akan berdampak pada pergaulannya. Menurut Humris (2001),
penampilan yang berbeda merupakan faktor penting yang mempengaruhi
perkembangan kepribadian seperti citra diri yang kurang, timbul rasa malu
sehingga menimbulkan penolakan untuk bergaul, dan bersekolah.
Pada penelitian ini memperlihatkan semakin lama anak menderita sakit, maka
kualitas hidup fungsi sekolah anak semakin menurun .Hal tersebut dapat
disebabkan oleh banyaknya waktu pendidikan yang tidak diikuti anak dikarenakan
harus menjalani terapi thalassemia secara rutin. Tetapi hubungan tersebut tidak
signifikan. Menurut Khurana (2006), menurunnya kualitas hidup domain sekolah
anak penderita thalassemia ini dikarenakan rutinnya penderita melakukan
transfusi sehingga nilai akademik terhambat kerena harus rutin mengunjungi
rumah sakit dan izin mengikuti kegiatan sekolah.
Pada dasarnya, kualitas hidup anak penderita thalassemia tidak hanya
dipengaruhi oleh lama sakit saja seperti yang diteliti pada penelitian ini. Menurut
Aji (2009), terdapat hubungan antara tingkat pendapatan orang tua, suku, dan
tampilan facies Cooley dengan kualitas hidup anak dengan thalassemia mayor.
Diperlukan penelitian lebih lanjut terhadap faktor-faktor yang belum disebutkan
commit to user
Adanya faktor-faktor lain yang belum diteliti dan mungkin berpengaruh
terhadap kualitas hidup anak thalassemia beta mayor. Selain itu, hasil penelitian
ini menggambarkan keadaan kualitas hidup anak thalassemia di ruang lingkup
yang kecil. Untuk populasi yang lebih luas dan karakteristik yang berbeda
commit to user
31
BAB VI PENUTUP
A. Simpulan
Berdasarkan penelitian yang dilakukan di RSUD Dr. Moewardi tanggal 27
Agustus - 4 Oktober 2012 dapat disimpulkan bahwa terdapat hubungan
negatif yang signifikan (p = 0,011) antara lama sakit dengan kualitas hidup
anak penderita thalassemia pada usia 4 sampai 18 tahun. Tingkat kekuatan
hubungan antara kedua variabel termasuk dalam kategori sedang (r = -0,451).
B. Saran
Perlunya dilakukan penelitian lebih lanjut untuk mencari faktor-faktor lain
yang belum diteliti yang berhubungan dengan kualitas hidup anak
thalassemia beta mayor. Selain itu, dibutuhkan tindakan yang komprehensif
dari tenaga medis sehingga tidak terfokus pada simptomatis dan operatif saja
melainkan bimbingan konseling secara rutin kepada anak untuk mengetahui
perkembangan kualitas hidupnya. Peranan orang tua juga sangat besar untuk
mempertimbangkan aktivitas fisik, emosi, sosial, dan pendidikan sehingga
seorang anak thalassemia tidak mempunyai kesenjangan kualitas hidup yang
besar dengan anak normal seusianya walaupun sudah lama mengidap
commit to user
