618.920043 Ind
p
618 .920043 Ind
p
Kementerian Kesehatan Republlk Indonesia
PEDOMAN
ｓｕ
Ｌｩ ｒｖ
Ｇｅｉｌａ
Ｇｎ ｾＬ Ｄ ｾ＠
KELAINAN BAWAAN
B:ERBASI!S
:RUMAH SAKIT
Katalog Dalam Terbitan . ｋ･ｭｾｮｴ･ｲ ｩ｡ｨ＠ Kesehatan RI 618 .920043
Ind Indonesia. Kementerian Kesehatan RI. Direktorat Jenderal Bina Gizi dan Kesehatan Ibu dan Anak p Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan Berbasis
Rumah Sakit (Hospital· Based). ---Jakarta: Kementerian Kesehatan RI. 2015
ISB N 978-602-235-960-9
1. Judul I. FETUS - CONGENITAL
KAlA PENGANlAR
Deteksi kasus kelain an bawaan perlu dilakukan mengingat kelainan bawa an yang terla mbat dideteksi dapat berujung pada kematian neonatal dan meskipun bayi dapat bertahan,
kemungkinan untuk menyumbang terhadap angka kesakitan bayi masih besar jika ti dak
di-intervensi/ditangani. Ha l yang perlu dilakukan untuk dapat mendeteksi kasus kelainan bawaan
adalah dengan membangun sistem yang dikenal sebagal su rve il ans. Dengan surveilans kelainan bawaan, dih arapkan ka sus-ka sus kelainan bawaan dapat segera dideteksi dan dila porkan ke
dalam sistem untu k diana lisa dan dlberikan umpan balik te rkait pencegahan maupun
penanganan selanjutnya. Su rveilans berbasis rum ah sakit yan g mendeteksi 15 kasus kelainan bawaan ini kedepannya dipertimbangkan sebagai langkah awa l registry kelahiran dan kelainan
bawaan yang t eri ntegrasi dengan sistem di tingkat nasional. Oleh karena itu, disusun Pedo man
Surveilans Kelainan Bawaa n Berbasis Rumah Sa kit (Hospital-b ased ) sebagai acuan pel aksa naan surveilans ini.
Buku Pedoman Su rveilans ini disusun ol eh para klinisi dan ahli (a kadem isi mau pu n non-akademisi) yang mempunyai kea hli an, w awasan dan pengalaman yang relevan di bidang
kesehatan anak umumnya dan kel ainan bawaan khususnya. Pa ra klinisi dan ahli t ersebut
diamanahkan oleh Sub Direkt orat Bina Kewaspada an Penanganan Balita Berisiko, Di rektorat Bina Kesehatan Anak, Kement erian Kese hatan Republik Indonesia . Pedo man Surveilans
Kelainan Bawaa n akan te rus diperb arui secara peri odik dengan merujuk bukti dan perkembangan ilmiah.
Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan tahun 2015 ini memuat tuj uan, konsep dan pel aksanaan sistem Surveilans Kelainan Bawaan yang berisi metode pengumpulan data ya itu alur penemuan
kasus dan pelaporan kasus, kriteria insklusi dan. eksklusi data surveilans, tempat pelaksa naan
surveilans yaitu di 13 RS, ana lisa data, serta monitoring, evaluasi, dan disem in asi data.
Dengan dibuatnya buku Pedoman ini, diharapkan dapat tercapainya pelaksanaan sistem Surveilans Kela in an Bawaan Berbasis Rumah Sakit dalam menyedi aka n data yang vali d untuk
tujuan besar menurunkan angka kesakitan dan kematian bayi dan ahak, t erutama yang terkait dengan kelain an bawaan.
Semoga bermanfaat
Tim Penyusun
SAMBUTAN
Kelainan Bawaan pada bayi dan anak telah menjadi masalah global ya ng berkontribusi terh adap kesakitan dan kemati an bayi dan anak. Sejalan dengan Rencana Strategis Pe ncega han dan Pengendalian Kelainan Bawaan di Asia Tenggara tahun 2013-2017, sangat lah penti ng bagi Indonesia untuk memasukkan kelainan bawaan sebagai sal ah satu masa lah ya ng perlu ditangani. Pendataan kelainan bawaan kemudian menjadi penting dila kukan dala m rangka menjadi evidence untuk pencegahan dan intervensi kelainan bawaan tersebut yang diwuj udkan dalam perancangan sistem surveilans kelainan bawaan berbasis ruma h sa kit .
Buku Pedoman Surveilans Kelainan Bawaan Berbasis Ru mah Sa kit tahun 2015 diterbit kan sebagai acuan pelaksanaan Surveilans di Rumah Sa kit. Melalui kesempatan ini, saya menyampaikan penghargaan dan ucapan terima kasih ke pada semua pih ak atas wawasan dan kontribusinya dalam penyempurnaan Pedoman Surveilans Kelainan Bawa an Berba sis Rumah Sakit ini.
Semoga buku pedoman ini bermanfaat da lam penyediaan data untuk penurun an angka kesakitan dan kemati an bayi dan anak, t erutam a yang t erkait kela in an bawaan.
Jakart a, Agustus 2015
Direkt ur Bina Kesehatan Anak
Ttd
Jan e Soepardi, dr
NIP 1958092 31983 112001
Tim Penyusun
Penasihat
Elizabeth Jane Soepardi, dr., MPH, D.Sc (Direktur Bina Kesehatan Anak)
Penanggung Jawab
Nancy Dian Anggraeni, dr., M . Epid
(Kasubdit Bina Kewaspadaan Penanga nan Balita Berisiko)
Penyusun
Asri C Adisasmita, dr., MPH, Ph .D; Muh .Karyana , dr., M PH; Sugito, SKM, M.Kes; Lydi a Pratanu, DR., dr., MS; Yu dianto Bud i Saroyo, dr., Sp.OG(K);
Gatot Abdu rrazak, dr., Sp.OG; Novan Pamungkas, dr., Sp.OG; Eriyati Indrasanto, dr., Sp.A(K); Johanes Edy Siswanto, dr., Sp.A(K);
Akira Prayudijanto, dr., Sp.A; Tanty Lukitaningsih, SKM, M .Kes; Hasnerita, S.SiT, M .Kes; Elise Garmelia, Amd. Perkes, SKM, M.Si; Puti Wulan Sari, dr.; Septyana Choirunisa, SKM ; NidaRohm awati, dr., MPH;
Iwan Kurniawan, SE; Nur Sadji, SKM, M.Epid; dr. Nindya Savit ri, M KM; dr. Maria Sondang Margaret; dr. Farsely M ranani
Dr. Dona Arlinda, Agus Dwi Harso, 5.Si.
Administrasi
Nabila 5alsa bila, AM.Keb; Robbuatu n Naji hah, SKM
Kontributor Pusat
Eni Gustina,dr., MPH; Istri Vani, S.sT; Muri, drg.; Laila Mahmudah, dr. ;Melda Gloria M anu ru ng, dr.;Rr. Weni Kusumaningrum, SKM; dr. Dina Milana Anwar; dr.; Sartiyem, SKM; Putu Ayu Merry Antarina, AM.Keb; Mega Hartati, S.Pd; Yunan Anggraeini, SKM; Irvan Danu Arivianto,
S.Kom
DAFTAR SING KATAN
MDG Mill enium Deve lo pm ent Goa ls
RS Rumah Sakit
USG Ultrasonography
NICU Neonatal Intensive Care Unit
SIRS Sistem Informasi Rumah Sa kit
ICD International Classification of Disease
RSUD Rumah Sakit Umum Daerah
RSU Rumah Sakit Umum
RSIA Rum ah Sa kit Ibu da n Anak
WHO World Health Organ izat ion
BUK DiUen Bina Upaya Kesehatan
IDAI Ikatan Dokt er Anak Indonesia
POGI Persatuan Obstetri Ginekologi Indonesi a
IBI Ikatan Bid an Indonesia
DAFTAR IS
DAFT AR 151 ... ... .... ... ... ... vii
DAFTAR TAB EL. ... ... . ... .. .. ... ... ... ... viii
DAFTAR GAMBAR ... ... viii
DAFTAR LAMPIRAN ... viii
BAB I PENDAHULUA N ... .... ... ... ... ... ... ... . ... ... .. ... ... .... 1
A. LATAR B ELAKAN G .. ... ... ... ... ... ... .. .. ... ... ... .. ... .. .... ... ... ... ... ... 1
B. T UJUAN SURVEILANS KE LAINAN BAWAAN ... ... ... ... ... ... ... 3
C. SASARAN PEDOMAN SURVEILANS ... ... ... ... .. .. 3
D. DASAR H UKU M ... ... ... . : ... .. ... .. ... .... ... ... .. ... .. ... .... ... .. ... 4
BAB II KONSEP UMUM SU RV EILANS KELAI N AN BAWAAN ... .... ... ... ... ... .. .. .... ... .. ... 5
A. DEFI NISI SURVEILANS KELAINAN BAWAA N ... .. ... .. ... ... ... ... ... ... ... 5
B. JENIS PROGRAM SURVEILANS ... .... .. .. ... .. ... ... .. ... ... ... ... .. ... ... ... .. ... ... 6
C. REGISTRI KELAI NAN BAWAAN ... ... .... ... ... ... .. ... ... ... ... ... 8
D. KELAINAN KE LAINAN BAWAAN YANG DILAKUKAN SURVEILANS ... .... ... .... .. ... .. ... 10
BAB II I PELAKSAN AA N SURVEI LANS ... .... ... .. ... ... ... 13
A. M ETODE PENGUMPULAN DATA ... ... ... .. ... ... .. ... ... 13
1. PENEMUAN KASUS ... ... ... ... .. ... .. .... .. ... ... ... ... ... ... ... .. .... . 13
2. PE LAPORAN KASU S .. ... ... .... ... ... ... ... .. ... ... .. .... ... . ... ... 1 4 B. KR ITERI A I NSKLUSI DAN EKSLUSI ... .. ..., ... .. ... ... .. ... ... .. .. . .. .. 1 6 C. TEMPAT DI LAKUKAN PELAKSANAAN SURVEILANS KE LAINAN BAWAAN .... ... ... .. ... ... ... 16
D . DATA YANG AKAN DIKU M PULKAN ... ... ... ... ... ... ... 17
E. FO RMULIR SURVEILANS ... ... ... ... ... 1 8 F. SU MBE R DATA ... ... ... .. .. ... .. ... 18
G. ANALISI S ... ... ... ... .... .... .... .. ... ... 19
H. M ONITORI NG DAN EVALUASI ... .... .... .. .. ... ... .. . 2 2 I. DISEMINASI DARI DATA ... ... ... ... 22 DAFTAR PUST AKA... .... ... ... ... ... ... ... ... ... ... . 5 5
DAFTAR ABEL
TABEL 1. KELAINAN BAWAAN YANG DIPILIH UNTUK DILAKUKAN SURVEILANS BESERTA ICD- l0 CODING ..•.. . 11
DAFTAR GAMBAR
GAMBAR 1. CONTOH, LOGIC MODEL UNTUK SURVE ILLANS KELA INAN BAWAA N ... .. ... 7GAMBAR 2. ALUR PENEM UAN KASUS SURVEI LANS KfLAINAN BAWAAN .... .... .. ... .. ... ...
13
GAMBAR 3. ALUR PENGUMPULAN DATA SURVEILANS KE LAINAN BAWAAN .. .. ... .. ... .... .. .. ... ...
14
GAM BAR 4. FORMULIR ONUN E SURVEILANS KELAINAN BAWAAN .. ... .. ... .. ... .... .... .. .... ... ... 15
GAMBAR 5. MONITORING DAN EVALUASI ... ... .. ... ... .. ... .. ... .
22
DAFTAR LAM PIRAN
Lampiran A. Kriteria Diagnosis, Kode ICD- lO, Atlas lS Kasus Cacat Bawaan Yang Dilaku kan Su rveilans .. 25lampiran B. Formulir Surveilans Kelainan Bawaan .. ... .. ... ... ... 39
lampiran C. Penjelasan Pengisian Formulir Surveilans Kelainan Bawaan ... ... .. .... .. ... 41
Lampiran D. Peran Dan Tanggung Jawab Tenaga Kesehatan .. ... .. ... S1 Lampiran E. Informed Consent ... ... .. ... .. .. ... ... 54
[image:9.612.46.587.16.567.2]BAB I PENOAHULUAN
A. latar Belakang
Diperkirakan sebanyak 7,9 juta anak (6% dari total kelahiran di dun ia) lahir dengan kelainan bawaan yang bersifat genet ik atau sebagian genetik. Pada kasus yang parah, kelainan bawaan j uga dapat menyebabkan kematian. Data menunjukkan sekurangnya 3,3 juta ana k dibawah 5 tahun meninggal set iap tahunnya dengan sebab kelainan bawaan. Sedangkan 3,2 juta bayi yang selamat akan memiliki kelainan sepanj ang usia nya. Ke laina n bawaa n merupakan masalah globa l, tetapi dampaknya lebih serius p ada negara dengan pendap atan rend ah dan menengah. Proporsi kelainan bawaan di negara dengan pendapat an re ndah dan men engah lebih tinggi daripada proporsi kelainan bawaan di negara dengan pendapatan t inggi, hal ini t erkait paj anan yang potensial bersifat teratogen yang lebih besar di nega ra pendapatan rendah dan menengah tetapi program pencegahan yang be lum banyak di iakuka n pada negara te rsebut (March of
Dimes, 2006).
Di Kawasan Asia Tenggara, angka kelainan kongenit al (kelainan bawaan ) merupakan yang ketiga terbanyak setelah Mediterania Timur dan Eropa (WHO, 2013). Di Indonesia, kelainan bawaan merupakan sa lah satu penyebab kematian bayi dan ba lita. Berdasarkan lapo ran Riskesdas 2007, kelainan bawaan berkontribusi sebesar 1,4% te rhada p kematian bayi 0-6 hari dan sebesar 18,1% terhadap kem at ian bayi 7-28 hari. Kel ainan bawaan turu t be rkon tribusi sebesa r 5,7% bagi kematian bayi dan 4,9% bagi kematian balita. Program kese hatan yang berh asil mengatasi penyebab kemat ian neonatal melalui penyakit infeksi, t idak dapat menekan dampak ke lainan kongenital yang menjadi ko ntributor bagi lahir mati dan kematian neonat al. Ke lainan congenitaljkelainan bawaan ya ng pa ling umum adalah bibir su mbing dan ce lah la ngit-Iangit, talipes, kelainan kelainan bawaa n ganda, atresia ani, ompha locele dan ke lain an congenital jantung (WHO, 2013).
Data mengenai frekuensi kelainan dan kon tribusinya terhadap ke matian dan kesakitan pada periode neonata l sampai dengan tahun pertama kehidupan sa ngat diperl ukan. Data ini merupakan data penting untuk penentuan intervensi dan program yang dapat dikem ba ngkan oleh pemerintah pusat sebagai upaya penurunan angka kesakit an dan kem atian pada period e neonatal sampai tahun pertama kehidupan di Indonesia.
Untuk mendapatkan data yang tepat mengenai kelainan bawaa n dipe rl ukan se buah sistem yang terintegrasi dengan baik dengan mekanisme dan prose dur ya ng jelas. Mekanisme dan prosedur t ersebut dapat dituangkan dalam sebuah sistem surveilans kh usus untuk kasus kelainan bawaan. Surveilans dapat dilakukan di unit neonata l yang t ersebar di beberapa rumah sakit baik di tingkat kabupaten maupun provinsi, dan berujung di ti ngkat nasional. Su rveila ns ini dapat juga diperti m bangkan sebagai langkah awa l dalam Registry Kela hiran dan Kelain an bawaan Nasional.
Oleh sebab itu, surveilans kela.inan bawaan sangat diperl uka n agar intervensi ya ng sesuai dapat dikembangkan dan dl laksanakan di Indonesia. Interven si yang tepat be rdasarkan bukti dari
surveilans akan merupakan kekuatan dalam menurunkan prevalensi dari kela inan bawaan di Indonesia yang kemudian turut menyumbang dalam penurunan angka kesakitan dan kematian periode neonatal sampai dengan tahun pertama kehidupan.
Beberapa hal yang menjadi pertimbangan terhadap pentingnya sistem surveilans kelainan bawaan di Indonesia berdasarkan hasH kesepakatan dalam World Health Assembly tah un 2010 adalah:
• Masih tingginya angka kematian stillbirth dan neonatal yang t erjadi di Indonesia dan kontrlbusi kematian neonatal yang cukVp besar terhadap kematian bayi sert a anak usi a dibawah 5 t ahun ;
• Tingginya kontribusi kela inan bawaan sebagai penyebab kematian stillbirth dan neonatal;
• Intervensi yang efektif untuk mencegah kelainan bawaan sangat diperl ukan dimana termasuk di dalamnya adalah penyediaan pelayanan genetik yang tepat kepada masyarakat di tingkat pelayanan kesehatan prime r. Pelayanan tersebut ha ru s tersedia dan dapat diakses oleh masyarakat, salah satunya dengan cara mengint egrasikan ke dalam pelayanan kesehatan ibu dan anak serta kesehatan reproduksi. Intervensi lai n yang juga diperlukan adalah mengurangi pajanan yang dapat menyebabkan risiko te rhadap kejadian kelainan bawaan;
• Masih tidak meratanya cakupan kesehatan ibu, bayi baru lahir, dan an ak serta masi h tingginya hambatan terhadap pelayanan kesehatan;
• Menyadari bahwa pencapaian Tujuan Pembangunan Millennium ke empat (MDG 4) yaitu penuru nan kematian anak, akan memerlukan akselerasi dalam penurunan kematian neonata l termasuk pencegahan dan penanganan kelainan bawaa n;
• Mengetahui bahwa system registrasi vital di Indonesia masih j auh dari akurat unt uk mencatat penyebab kematian merupakan hambatan besar dal am menentukan besarnya masalah kesehatan masyarakat yang ､ｩ｡ｫｩ ｢ ｡ｴｾ｡ｮ＠ oleh kela inan bawaan;
• Saat ini kela inan bawaan masih belum menjadi prioritas dal am kesehatan masyarakat ; • Masih t erbatasnya sumber daya yang diperlukan untu k pencegah an da n penanganan
kelainan bawaan sebelum dan sesudah persalinan.
Dalam Rencana Strategis Pencegahan dan Pengendalian Kelainan Bawa an di Asi a Tengga ra tahun 2013 - 2017, upaya penurunan prevalensi kelainan bawaan di landasi dari beberapa prinsip:
1. Pencegahan kematian janin, kematian neonatal da n kemati an bayi yang berhubu ngan dengan kelainan bawaan adalah prioritas di wilayah Asia Tenggara
2. Informasi mengenai kelainan bawaan di wi layah ini perlu diperkuat untu k meningkat kan program nasional pencegahan kela inan bawaan dan program kebij akan pe ngendalian
3. Terdapat peluang yang unik dan signifikan dalam mencegah kelai nan baw aan t ertentu, seperti kelain an neural tube, rubella kongen ital, sif ilis kongenital da n tal asem ia di negara t ertentu di Asia Tenggara .
4. Prioritas harus diberikan untuk intervensi pencegahan dan pengendalian yang efektif pad a beberapa kasus kelainan bawaan prioritas. Beberapa intervensi perlu diintegrasikan dengan program nasional yang sudah ada, seperti program kesehatan reproduksi, kesehatan maternal, kesehatan bayi dan anak, program gizi, imunisasi, penanggulangan penyakit tidak menular, serta program pengendallan rokok dan alkohol.
5. Jaringan dan kerjasama, ikatan multisektoral dan dukungan advokasi diperlukan untuk mendukung pencegahan dan manajemen kelainan bawaan
6. Masalah etik t erkait pEmcegahan dan pengendalian kelainan bawaan, t ermasuk kesamaan, hak asasi anak penyandang kelainan harus ditujukan dalam konteks sosial-budayalokal.
B. Tujuan Surveilan s Kelainan bawaan
Tujuan umum dari survei la ns kelainan bawaan adalah menurunkan angka kejadian kelainan bawaan yang kemudia n dapat menurunkan angka kesakitan, kel ainan (disabilitas) dan kematian
bayi dan anak yang disebabkan karena kelainan bawaan melalui kegiatan surveilans.
Tujuan khusus surveilans kelainan bawaan di Indonesia adal ah:
1. Mendapatkan data dasar mengenai kejadian kelainan bawaan
2. Mengidentifikasi populasi yang at increased risk t erhadap kelaina n bawaan 3. Monitor tren prevalensi kelainan bawaan
4. Mengidentifikasi adanya kluster kelainan bawaan di populasi
5. Mengetahui f aktor risiko te rha dap terjadinya kelainan bawaan 6. Mengestimasi kebutuhan pelayanan terhadap kelainan bawaa n
7. Menentukan program atau intervensi yang t epat untuk menurunkan prevalensi kelainan
bawaan dan kernatian perinata l
8. Memberikan dasar untuk penelitian epidemiologi dan program pencegahan
C. Sasaran Pedoman Surveilans
Sasaran pengguna Pedoman Surve ilans Kelainan Bawaan terdiri dari sasara n yang bersifat langsung dan tidak langsung. Sasaran langsung yaitu petugas kesehatan dan pemegang
kebijakan di RS terkait kesehatan ibu dan anak. Seda ngka n sasa ran tid ak langsung Penanggung
jawab program kesehatan t erkait kelainan bawaan di Kabup aten/Kota, Provinsi dan Pusat.
D. Dasar Hukum
Terdapat dasar hukum yang melandasi perlindungan dan hak-hak anak, kh ususnya di bidang
kesehatan yang menjamin keadilan memperlakukan setiap anak termasuk anak-an ak yang
mengalami ketidak beruntungan pada awal kehidupan mereka (neonatal). Huku m tersebut
antara lain:
1. UUD 1945 dan Am an demennya
2. Undang-Undan g Nomor 23 Tahun 2002 tentang Perlindungan Anak
3. Undang-U ndang Nomor 36 Tahun 2009 tentang Keseh atan
4. Peraturan Menteri Kesehatan Republik Indonesia Nomor 1116 t ah un 2003 tenta ng
Pedoman Penyelenggaraan Sistem Surveilans Epidemiologi Kesehatan
5. Peraturan Menteri Kese hatan Republik Indonesia Nomor 949 tahun 2004 tentang
Pedoman penye le nggaraan SKD-KLB
6. Keputusan M enteri Kesehatan RI Nomor 021/Menkes/SK/1/2011 tentang Rencana
Strategis Kementerian Kesehatan Tahu n 2010-2014
7.
Undang-U ndang Nomor 44 Tahun 2010 t enta ng Rumah Sa ki t8 .
Peraturan Menteri Kesehatan Nomor 25 tahun 2014 t entang Kelangsungan Hid up An akBA8 II
KONSEP UMUM SURVEllANS KElAJNAN BAWAAN
A. Definisi Surveilans Kelainan Bawaan
Surveilans epidemiologi adalah suatu rangkaian proses pengamatan secara terus menerus,
sistematik dan berkesinambungan melalui pengumpulan, analisa, dan interpretasi data
kesehatan dalam upaya untuk memantau SU.:ltu peristiwa kesehatan agar dapat dilakukan
penanggulangan yang efektif dan efisien. Definisi di atas menekankan isu pokok dalam sistem surveilans, yaitu; sistematik dan berkesinambungan dalam pengumpulan data, analisis,
interpretasi dan diseminasi dari data yang menghasilkan suatu tindakan (action) dan berhubungan dengan praktik kesehatan masyarakat (Curtis K.M, etc, 2003) .
Sistem surveilans bergantung pada kondisi lokal untuk dapat memastikan dikumpulkannya
informasi yang bersifat terus-menerus dan berjenjang dari tingkat lokal sampai nasional,
bahkan bisa sampai tingkat internasional. Sistem surveilans adalah suatu lingkaran informasi yang melibatkan petugas kesehatan, institusi kesehatan dan masyarakat (Curtis K.M, etc, 2003).
Sistem surveila ns (epidemiology) digunakan untuk mengumpulkan data deskriptif yang dapat
mengidentifikasi karakteristik dari orang, tempat dan waktu t erjadinya kej adian ya ng dil akukan
survellans. Hal ini berbeda dengan survei atau studi-studi epidemiologi yang dilakukan pada satu saat; surveilans dilakukan teru s-menerus. Perlu diperhatikan juga, sistem surveilans
tidaklah lengkap berfun gsi bila t idak ada kompon en umpan -balik dan pena nggulangan secara
langsung. Hubungan pokok antara surveilans dan suatu penanggulangan (pub lic health action)
.
adalah diaplikasikannya dat a dan temuan yang diperoleh dari surveilcms untuk promosikesehatan dan pencegahan penyakit/masalah kesehatan, dalam hal ini kelai nan bawaan . Individu dan kelompok orang-orang yang mempunyai sumber-sumber ata u yang potensial
untuk melakukan pencegahan dan penanggulangan (prevensi) yang efektif hendaknya diikutsertakan dal am diseminasi hasil atau temuan dari sistem surveilans.
Surveilans kelainan bawaan dapat diartikan sebagai kegiatan yang terus menerus, teratur dan
sistematis dalam pengumpulan, pengolahan, analisa dan interpretasi data kelahiran termasuk
dat a kelainan bawaan (termasuk data kesakitan dan kematian) untuk menghasilkan informasi yang akurat dan dapat disebarluaskan dan digunakan sebagai dasar dalam mengembangkan
intervensi dan melaksanakan tindakan pencegahan serta penanggulangan yang tepat guna dan
tepat waktu sesu ai dengan kondi si setempat.
B. Jenis Program Surveilans
Program surveilans dapat dibagi menurut sumber datanya:
1. Surveilans Kelainan Bawaan Berbasis Populasi, meliputi ke lahiran dengan kelai nan bawaan yang terjadi pada populasi yang tinggal di suatu daerah tertentu .
2. Surveilans Kela inan Bawaan Berbasis Rumah Sakit, meliputi ke lahi ra n denga n kel aina n
bawaan yang terjadi di rumah sakit tertentu.
3. Surveilans Sentinel Kelainan Bawaan, biasanya program surveilans j en is ini dirancang di
satu atau beberapa rumah sakit untuk mendapatka n/mengestimasi kejadian Kel ainan
Bawaan secara cepat (mendapat rapid estimate dari kelainan bawaa n pada RS t ingkat tersier)
Pedoman ini dikembangkan sebagai pedoman surveilans kel ain an bawaan berbasis rumah sakit
yang nantinya dapat dikembangkan sebagai surveilans se ntinel jika diperluas j ejari ng RS nya di area administratiftertentu atau di wilayah yang banyak ka sus kel aina n ba waannya .
Program surveilans juga dapat dibagi menu rut cara mengumpulkan datan ya:
1. Surveilans aktif 2. Surveilans pasif
3. Kombinasi dari su rveilans aktif dan pasif
Berdasarkan pengumpulan datanya, Survei lans Kelaina n Bawaan ini meru pakan surveil ans aktif . Oi setiap RS akan ditunjuk koordinator yang bertanggung Jawab terh adap pengumpul an data
kelainan bawaan. Koordinator pada RS tingkat provinsi adalah dokter spesialis anak di bidang perinatologi, seda ngkan pada RS tingkat kabupaten adalah dokter spesialis an ak. Tuga s
koordinator adalah mengecek ada atau t idaknya kasus di rua ng operasi, ruang bersali n, ruang perawatan bayi (perinatal ward), dan ruang kebidanan. Apabil a menemukan kasus bayi dengan
kelainan bawaan maka selanjutnya koordinator mendelegasikan kepa da dokter/perawat/bi da n
terlat ih untuk mencatat bayi dengan kelai nan bawa an dan melaporkannya (mengisi formulir
dan membawa ke perekam medis) . Oirencanakan koordi nator akan aktif melakukan pencarian kasus di ruang-ruang tersebut secara berkala.
Gambar berikut ini merupakan suatu contoh logic model dari Surveilans Kela inan Bawaan yang
lengkap (Ind ia t eam, 2012). Bagan ini meliputi beberapa tahapan yang ideal nya ada dalam
pengembangan dan pelaksanaan suatu sistem Surveilans Kelainan Bawa an. Tahapan ters ebut terdiri dari :
• Persiapan Sumber Oaya yang diperlukan
• Aktifitas dari Surveilans (tahapan)
2012
• Output
dari Surveilans• Outcome/kelua ran dari Su rveilans yang me liputi kel uaran j angka pend ek dan jangka
panjang
• Oampak dari Surveilans
I
Logic Model for Surve illance of Bi rth Defects
I
ＱＺｉＺｩＮＱＺＧｬＧｊ［ＨｃｾＱ＠
FundIng sources
Infrastructure
Program Manager and staff
Partner Governme nt! non
Government
Hospita l cham pions
legislative support t o collect data
Tools for data
collection & analys is
ＢｙＢＢＢＧＧＧｾ Ｎ ＧＱｗ＠
. ｄｾ ｶ･ｊｯ ｰ＠ ｳ ｵ ｲｶｾ ｉＢ｡ｮｾ＠ prollrlm
h. Identify Goals
l b. ｏ･ ｉｬ ｾｬｯｰ＠ ｮ､､ｬｭ｜｢ｵｴｾ＠
｢｡ｾｬｩｮ ｴ＠ SUIVI'V For
situation Inllvsls
report
1e. Identify appropriate
-ｾ ｴ ｡ｬｴ･ｨｯｬ､･ｴｳ＠
1 Sfl ct SItts
ｾＮ＠ Develop an d
ｩｭｰｾ ｭ･ ｮ ｴ＠
-surve l m e p olocol
with uniform
glJldeline s
l ' E9tabltSh plot fo '
survei lance of
cooaenlta anomaDes
Iii. Assess data quality
and utility
L. Partnershill
engagement
2a. (Teate Ta sk force
2b.Advoacy
3. c1lilluation and
monito(ng
ｾ
.•.
ｲ ｾｾ＠Institute surveillance program
Create reports an d recom me ndations
Create upgradeable
mode! surveillance
program
Ide ntify mod ifiable
ri sk factors
ｾ Ｍ Ｍ
SHQRI TERM OUTCOMES
Un/for", na "Wide
1mplementatfon of the
survelllaoC1! program
Enhance
II.nO\ edge
Famtl es receive
0\10 eii llg & babies
are referred early
LONG TERM
OUTCOMES
ｐ ｯ Ａｩ｣ｩ･ｾ＠ for food
fortifica t io n
Reduction in
preventable m alformations
Improve
infrastruct ure t o
ma nage co " ge nlt
"
ano malies.
Improved quality of life or affected indiVid uals
[image:16.612.7.580.17.788.2]Re duction in the prevale nee of preventa ble congenital anom alies Reductio n in under 5 ye ars of age morta lity
Gambar 1. Contoh, Log;c Model untuk Surveilans Kelainan Bawaan
Dikem ba ngkan oleh : India team, Region al Workshop on Birth Defects Surveillan ce; Colombo, Sri Lanka ; April
Survei lans Ke lainan Bawaan ya ng diranca ng saat ini menga dopsi M odel Surveilan s pada
baga n di atas terse but. Tahapan-tahapan pad a model (Bagan 1) dapat diadaptasi pada
Surveilans Kel ainan Bawaan di Indonesi a yang sedang dirancang ini.
Namun, tidak se mu a aktivitas pa da Surve ilans Kelainan Bawaan ya ng dirancang in i dil akukan
berdasarkan Model. Detai l langkah dari ra ncangan Surveilans Kelainan Bawaan ini adalah
sebaga i berikut :
1. Tahapan pada Sumber Daya:
• mendapatkan pendanaan
• membangun/mengidentifikasi infrastruktur yang akan diperl ukan untuk pelaksanaan
survei lans
• melakukan kerjas ama denga n pih ak-pihak terkait
• mengidentifikasi 'champions' da ri Rs
• mengembangkan form ulir su rveilans untuk pengumpulan data dan cara analisis
2. Tahapan pada Aktivi tas:
• Mengembangkan program survei lans
• menentukan t ujua n da ri su rveilans
• mengidentifikasi para pema ngku kepenti ngan
• memilih lokasi tempat di lakukan surveil ans
• mengembangkan, melakuka n uji-coba serta perencana an im plementasi dari protokol
surveilans ya ng dikembangkan (dengan menggunakan guideline yang standar)
• mengevaluasi ku alitas data
• melakukan evalu asi dan monit oring
3. Tahapan pada Output :
• M endapat kan program surveilans
• membuat lapora n dan rekom endasi
• melak ukan perluasan (scale-up) dari program surveilans tahap awal yang meliputi
perluasan Rs pel aksan a surveilans, jenis kelainan kelainan bawaan, periode
pengamata n, cara identif ikasi kasus (skrining genetika, USG, laboratorium penunjang,
dll. l
4. Tahapan Outcome j angka Pe ndek:
• me ndapatkan/mengim pl ementa si kan program surveilans pada beberapa RS
• mendapatka n pe ngeta huan menge na i kond isi Ke lai nan Bawaan di beberapa tempat di
mana program survei lans dil aks an akan .
..
c.
Regis t ri kelainan bawaan
Saat ini, belum ad a registrasi kelainan bawa an yang terstandar di Iindonesia. Umumnya register
kel ain an bawaan diba ngun untu k menet apkan besarn ya kelainan bawaan dalam popu las:
terten t u, memanta u t ren secara periodik dan berkelanjuta n untuk prevalensi kelainan bawa an
dan se bagai dasar untuk mel akukan pen elitian etiologi untu k menentuka n faktor risiko kela ina
bawaan. Register be ra rti siste m pencatatan yang te ru s menerus, sehingga kasus-kasus pe nya
atau kondisi keseh atan lain yang re levan didefi nisikan dalam populasi dan dapat ｢･ｲｨｵ ｢ｵ ｮ ｧ｡ｾ＠
dengan data dari basis populasi. Register kelahiran dan kematian adalah beberapa contoh dari
register yang umum dilaksanakan. (last, 1995).
Register kelainan bawaan umumnya dikategorikan dalam 3 kategori yang disesuaikan dengan
tujuan yang akan dicapai oleh adanya register tersbut. Tiga kategori tersebut adalah :
a) Deskriptif
Register deskriptif adalah register yang kegiatan utamanya dimaksudkan untuk
menggambarkan besarnya kelainan bawaan (prevalens) di suatu populasi. Register ini
juga memantau tren dan munculnya kasus-kasus dalam kluster.
b) Analitis
Register analitis berhubungan dengan penelitian etio logi, seperti misalnya untuk mnegetahui apakah obat antiepilepsi dapat meningkatkan risiko kelainan bawaan.
c) Preventif
Register prefentif berhubungan dengan intervensi seperti mlsalnya suplementasi asam
folat pada periode pra konsepsi untuk menurunkan NTD (Neural Tube Defect).
Untuk aspek penelitian, register deskriptif merupakan aspek dasar dalam penelitian kelainan
bawaan. Register kelai nan bawaan diklasifikasikan sebagai register yang berbasis populasi dan
rumah sakit . Pad a register yang berbasis populasi, kasus dicatat berdasarkan tempat tinggal ibu.
Sedangkan untuk register yang berbasis ruma h sa kit, info didapat dengan mengumpulkan data melalui tempat persalinan (misalnya rumah sakit). Dalam kedua register tersebut, sangat
penting untuk mendefini si kan wilayah geografis (meskipun ini lebih tepat untuk register yang
be rbasis popul asi daripa da yang berbasis rumah sakit). Perlu diperhatikan bahwa pad a register yang berbasis rum ah sakit, bias seleksi akan mut;'lcul oleh karena ibu yang datang bersalin
sangat mungkin dirujuk dari fasilitas kesehatan lain di luar wilayah surveilans. Demikian juga sebaliknya jika ibu memiliki komp likasi yang tidak bisa ditangani di RS wilayah tersebut sehingga
ha rus dirujuk ke rumah sakit lai n yang ada di luar wilayah surveilans. Hal ini menyebabkan register yang berbasis rumah sakit, prevalensinya akan under at au over estimated, tergantung
da ri lokasi dimana ibu melahirkan. Akan tetapi, register berbasis rumah sakit ini, akan lebih
kecil keumgkinannya mengalami bias seleksi jika register t ersebut mencakup seluruh rumah sakit yang berada di suatu wilayah yang telah ditentukan.
Walaupun data yang akan diambil ada lah berbasis RS, tetapi baik register ata u surveilans jenis
ini t etap dapat digunakan untuk pengambilan suatu keputusan terkait kelainan bawaan.
Bila surveilans kelaina n bawaan dapat dilaksanakan dengan ba ik, maka salah satu luarannya adalah terbentuknya register kelainan bawaan. Surveilans yang dirancang saat in i akan
menghasilkan regist er kel ai nan baw aa n yang deskript if karena m as ih terbatasnya faktor-fa kt or
risiko terkait kelainan bawaan yang dikumpulka n.
D. Kelainan Kelainan Bawaan yang dilakukan Surveilans
Pada awal dari penge mbangan da n pela ksa na an surveilans Kelain an Bawaan di Indonesia ini,
disepakati bahwa hanya beberapa kasus Ke laina n Ba w aan saja yang aka n dil ak ukan surveilans.
Dari masing-masing kasus Kelai nan Bawaan yang dipili h, definisi dari kasus-kasus terse but harus
ditentukan.
Definisi Kasus
Dalam melaksanakan suatu prog ram survei lans diperlukan adanya def inisi kasus yang jelas dan
ringkas. Hal in i diperlu kan untuk dapat mengetah ui adanya perub aha n dari waktu ke waktu dari
kej ad ian kelai nan bawaan, dan j uga untuk memban di ngkan kejadia n ke lainan bawaan antar
populasi atau geografi.
Kelainan ba w aan yang akan dilakukan surveilans dan dievaluas i adal ah semua kelainan bawaan
yang me rupakan akibat proses malform asi, deformasi, d iplasia, dan disru psi.
Justifikasi pemilih an ka sus ke lain an bawaa n yang akan dilaku kan surveilans adalah kasus-ka sus
kelain an bawaan yang:
• Mempunyai public health impact yang berarti;
• Mu dah diidentifikasi saat lahi r atau sege ra setelah lahir;
• Dapat ditanggulangi atau dicegah dengan primary prevention;
• Dapat terdeteksi dini dan dan dita nga ni lebih awal sehingga dapat memberika n hasil
yang leb ih baik
Kasus yan g d isepakati untuk dHakukan Surveilans adalah 15 kasus kelainan bawaan yang
mempunyai potensi preventab le, da n/ata u detectable dalam 7 hari pertama kelahiran, dan!
atau correctable yang dapat te rlih at dan d idiagn osa secara visual, mudah dikenali tan pa
bantuan alat penu nj ang. Li ma belas (15 ) kasus kel aina n ba w aan tersebut sebetulnya terma suk
dala m 7 kategori kel ai nan bawaan sistem/organ, ya itu:
1. Neural Tub e Defect (NTD), yang merupakank kel ainan bawaa n si ste m syaraf
2. Ke lainan bawaan pada mata yang merupakan salah sat u gejala dari Congenital Rube lla
Syn drome (CRS)
3. Kelainan bawaan Celah Bi bir dan Langi t-Ia ngit (Oro-fa cial cleft)
4. Kelainan bawaan pada genitalia da n saluran kem ih
5. Kelainan bawaan pada sistem muskulo-skeleta l
6. Kelainan bawaa n pada sistem gastro-intesti nal
7. Kelainan bawaan lainnya
Pengkategorian dari kelain an ba w aan di atas dapat dilihat pa da t abe l di bawah ini:
Tabel 1. Kelai n an bawa an y a ng di p ilih untuk dilakukan sur ve i lans b eserta kode I(D- 10
ICO-10*
Kelainan Bawaan Detectable Preventable CorrectableKelainan bawaan Sistem syaraf
QOS Spina bifida +++ +++
+/-QOO.O Anencephaly +++ +++
-Q01 M eningo/Encephalocele +++ +++
+/-Kelainan baw aa n Mata
Q12.0 Congenita l cataract +/- 1+++ +
Celah bibir dan langit-Iangit
Q35 Cl eft palate ++ + +++
Q36 Cleft li p +++ + +++
Q37 Cleft lip and palate ++ + +++
Kelain an bawaan genitalia & salu ran
kemih
Q54 Hypospadia +++ - +++
Q64 Epispadia +++ - +++
Kelai nan bawaan sistem muskuloskeletal
Q66 Ta lipes +++
-
+++Q73.8 Red uction def ormity
.
+++ --Kelainan bawaa n saluran gastrointestinal
Q42.2/ Atreasia ani dengan/ tanpa fistula +/- - +++
Q42.3 ,
Q 79 .2 Omp halocel e +++ - +++
Q 79.3 Gastroschisis +++
-
+++I
Kel ainan bawaan lainnya
Q89,4 Conjo in ed t w ins +++ - ++
Keterangan :
+ : dapat dilakukan - : ti dak dapat dila kukan
+/- :dapat/tidak dapat dilakukan bergantung diagnosis lebih lanjut
*klasifikasi da pat berbeda (lebih rinci) dgn pedoman dan disesuaikan dengan kemampuan RS
Definisi kasus dan at las dari 15 kelainan bawaan yang masuk dalam 7 kategori kelainan bawaan
dapat di lihat pada Lamp iran A.
Bila dikaitkan dengan kelai nan bawaa n yang te la h di sepakati sebagai kel ainan bawaan prio ritas
di Indonesia, terdapat beberapa ko ndisi/kelai nan baw aan prioritas yang ti dak dipilih untuk
di lakuka n surveilans yaitu Thalasemia, Sifilis kongen ital, dan Hipotiroid kongenital. Ket iga
kel ainan bawaan in i tidak dimasu kkan ke dala m daftar kelainan bawaan yang akan dilakukan
surveilans. Hal in i dise bab kan karen a ti dak semua kondisi dari ketiga kelainan bawaan tersebut
di atas tidak da pa t di deteksi pada 7 hari pertam a setelah kelahiran.
Seba liknya, be bera pa ke laina n bawaan yang dilak ukan surveilans tidak termasuk dalam 7
kelainan bawaan priorit as. Ke la in an-kela inan bawaan yang tidak termasuk prioritas tetapi
dilaku kan surveila ns adal ah:
1. Kelainan bawaan ge nitalia dan saluran kemih (Hypospadia dan Epispadia). Kelain an
bawaan ini m emang ti dak
preventable,
tetapidetectable
dancorrectable,
seh ingga dapat terd ete ksi di ni dan ditangan i le bi h awal dan memberikan hasil yang lebih baik.2. Kelaina n bawaan pada sistem musk ulo-skeletal selain Talipes, yaitu kelainan bawaa n
Omph aloce le, Gastrochi zis dan Re ducti on deformity (reduksi ekstrimitas).
3. Kelainan bawaan sal uran gastro-intestinal, yait u Atresia ani
4. Kelaina n bawaa n lainnya, yaitu Ke m bar Si am atau
Conjoined twins.
I
BABIII
PELAKSANAAN SURVEILANS
A. Metode pengumpulan data
1. Penemuan Kasus
Penemuan kasus kelainan bawaan dapat terjad i di kamar bersalin, kamar operasi , ruang
Perinato logi dan ruang NICU . Kasus yang terdeteksi di kama r bersal in dan kamar operasi
dicatat ole h bidan dan dokter yang bertuga s untuk sel anj utnya dil akukan abstraksi kasus ke
dalam formulir surveilans kel ainan bawaan setela h diag nosa ole h SpA. Jika ka sus kelai nan
bawaan terdeteksi di ru ang perinato logi atau ru ang NICU, yan g be rta nggu ng jawa b
melaporkan adala h perawat dan dokter yang be rtug as . Pembagi an ini dilakukan untuk
mengakomodir bahwa kemungkinan ka sus t erdeteks i tid ak hanya terj adi di kamar bersalin,
tetapi dapat te rdete ksi kemudian di ru ang lain yaitu di ruang perinatologi atau NI CU j ika
kasus tidak terdete ksi di kamar bersalin. Abstraksi kas us ke formulir surveil ans oleh bidan
dan dokter yang belum t erisi lengkap dapat dilanjutka n ses uai dengan t empat di ma na bayi
dirawat. Formul ir survei lans kemud ian diserahkan ke perekam medis untu k dilengkapi
dengan dibuatnya abstraksi rekam medis fina l dan pen etap an kode ICD-10 oleh perekam
medis. Formulir surveilans sesuai abstraksi reka m m edis ke mu dian diverifikasi oleh dokter
SpA dan dise rahkan ke perekam medis untuk alur se la nj utnya.
Bila kasus kelainan bawaan t erjadi pada bay! lahir mati, m aka bidan dan dokter yang
bertugas di kamar bersalin harus melaporkan kasu s terse but dengan mengisi formu lir
kelainan bawaan berdasarkan data dari rekam medis ibu , se rta m ela kukan pengamb il an
foto dengan
informed consent
(Lembarfnformeti consent
dapat dilih at pada Lampiran E).Penemuan kasus di
I
Penemuan asus di Penemuan kasus di Penemuan kasus di Kamar Bersalin Kamar Operasi ruang Perinatologi ruang NICU (Lahir hidup dan mati)I
I
(Lahir hidup dan mati) (Lahir hid up) (Lahir hidup)
oleh Bidan dan Dokter oleh Bidan dan Dokter oleh Perawat dan Dokter oleh Perawat d an Dokter Abtraksi kasus dan Abtraksi kasus dan Abtraksi kasus dan Abtraksi kasus dan
pellgisian formulir pengisian formulir pengisian formulir I pengisian formulir
surveilans surveilans surveilans surveilans
Abstraksi Rekam Medis 4 dan melengkapi formulir
surveilans ｾ＠ Oleh perekam medis
I
•
Verifikasi oleh dokter
r---+
Data okSpA (INA registry / SIRS) Gambar 2 Alur Penemuan Kasus Surveilans Kelainan Bawaan
[image:22.612.12.565.34.813.2]2. Pelaporan Kasus
surve il ans telah diisi lengkap. Data yang telah lengkap dan diverif ikasi, kemudi an akan
di-entry oleh perekam medis yang telah dilatih, secara online dengan cara menga kses website
Bal itbangkes Kemenkes RI dengan alamat www.ina-registry.org. Entry data dapat dilakukan
setelah terlebih dahulu melakukan login pada website tersebut di atas, kemudia n memi lih
questionaire list, selanjutnya memilih template Surveilans Kelainan Bawaan yang t elah
disediakan. Setelah formulir online t ersebut t erbuka di layar komputer, ma ka petugas
dapat meng-entry data pada templote tersebut. Data yang dientry tersebut akan masuk ke
sistem data di Badan Litbangkes secara real-time. Data yang terkumpul di Badan Litbangkes
tersebut kemudian dapat diakses secara online oleh DitJen Bina Upaya Kese hatan (BUK) . Di
kemudian hari, fungsi dari Badan Litbangkes akan digantikan oleh Sistem Informasi Rum ah
Sakit (SIRS) yang dikelola oleh Ditjen BUK. Sel ain data kasus kelainan bawaan, Rumah Sakit
juga mengumpulkan data kelah iran dan kematian bayi setiap bu lannya da n di -entry ke
dalam alamat www.ina-registry.org ke da lam template ke lah iran dan kem atian bayi.
Datanya akan ter-upload dengan proses yang sama dengan data kasus kela inan bawaan.
Verifikasi
I.
Dokter SpA
T Rekam Medis
Penemuan kasus
Kelalnan Bawaan
r---+
+ Foto bila..
diperlukanDokter SpOG
konfirmasi RS terkait
Kon Tim
sultasi Pu sat
ｾ＠
An ali sa
I+-konfirmasi
!
Bila ada data yang belum jelas
ｾ＠
Manajemen qata di Balitbangkes
....
Ko nfirmasi
I
Formulir Surveilans Abstraksi kasus dan diserahkan ke perekam Pengisian Formulir
medis untuk di-abstraksi
ｾ＠ Surveilans oleh
1-+
Bidan /Perawat Terlatih rekam medis dan dan Dokter pelengkapan formulir
(termasuk penetapan
.
kode ICD-10)I
Data OKI
Data pada Formu li r Surveilans di-entry ke formulir onlin e oleh perekam medis yang telah dilatih
(www. ina-registry.org )
Data dapat diakses di serve r Balitbangkes
Data ter-upload
lili
ke sistem-•
Gambar 3 Alur Pengumpulan Data Surveilans Kel a inan Bawa a n [image:23.612.43.583.30.813.2]Keterangan gam bar :
• Kasus Kelaina n Bawa an ditemukan oleh dokter Sp.OG, dokter Sp. A, Perawat/Bid an
• Kasus akan dicatat dalam Rekam Medis dan dilakukan pemotretan set elah meminta
informed consent.
Penyimpanan hasil pemotretan akan disim pan oleh t im surveil ans kelainan bawan di RS terkait.• Oilakukan abstraksi kasus dan pengisian formu lir Su rveilans Kelainan Bawaa n ole h
Perawat dan dokter at au Bidan dan dokter yang telah dilatih
• Hasil pengisian formulir surveilans ke mudian diserahkan ke perekam medis untuk
mele ngkapi formulir be rd asarka n abstra ksi rekam medis dan ditet apkan kode
ICO-10 nya, formulir te rlebih dah ulu diverif ikasi oleh dokter Sp.A untu k kemudia n
diserahkan ke pe tugas
entry
data yang telah dilatih • Petu gasen try
datam e nginput
ke dalam formulironline
• Data
ter-upload
(te rungga h dan dapat diakses oleh petuga s di Badan Litbangkes. • Badan Litbangkes melakukan manajemen data, bila ada yang meragukan maka akandikonfirmasi kemb ali ke RS terkait. Jawaban dari RS terkait akan dikiri mkan ke
Lit bang kembali.
• Ba dan Litbangkes akan menganali sis data yang t elah be rsi h da n menuliskan hasilnya
denga n be rkonsultasi dengan Tim Pusat
Peran dan tanggung jawab set iap pelaksana lebih lengkap dapat dil ihat pada
Lam pira n O.
o
..
'-.,4 :ii
-Gamb ar 4. Form ulir On line Surveilans Kel a inan Baw a an
Gambar tersebut di atas adalah halaman pertama dari Formuli r
online
Su rve ila ns Kelainan Bawaan. [image:24.614.23.569.21.816.2]B. Kriteria Insklusi dan Ekslusi
Kriteria inklusi untuk Surveilans Ke lainan Bawaan ini adala h seluru h bayi yang dil ahirkan di
ke-13 RS terpilih baik lahir hidup maupun lahir mati. Bayi yang dilahirkan di luar RS t erpi li h te tap
dirujuk ke dan dirawat di RS terseb ut tidak akan dimasukkan dalam sistem surveil ans BD.
Kriteria eksklusinya adalah bayi (hidup/mati) yang merupa kan hasil kegugu ran
(abo rtus
spontaneus)
dengan usia gestasi < 20 minggu dan atau memiliki berat < 500 gram.C. Tempat dilakukan pelaksanaan Surveilans Kelainan Bawaa n
Ruang lingkup: Seluruh RS Pemerintah dan Swasta di Provinsi atau Kabupaten/Kota terpilih,
serta RS yang terlet ak di daerah yang dicurigai mempunyai paparan yang dapat meningkatkar.
risiko terjadinya kela ina n bawaan, m isalnya RS yang t erletak di daerah dengan tingkat polus
yang cukup tinggi, misalnya RS yang berada di perkotaan, demi ki an j uga RS yang terl etak d
(atau yang melayani penduduk) daerah penambangan/ pertambanga n.
Surveilans ke lainan bawaan yang dikembangkan saat ini merupakan su rvei lans yang hos pital
-based (berbasis RS) , maka bayi-bayi ya ng dilah irka n di RS tet api orang tuanya berdomisili di luar
wi layah RS terkait akan t et ap dimasukkan dalam su rvei la ns kel ain an bawaan.
Saat ini (pada tahap awal in i), surveila ns kel ai nan bawaan akan dilakukan di beberapa RS (baik
swasta maupun pemerintah). RS yang dipilih pada tahap ini adalah RS tersier denga
kemampua n mendeteksi kelainan bawaan dengan balk. Terdap at 13 RS yang dipilih untuk ta hap
ini.
Tiga belas RS ya ng dipilih tersebut adalah:
1. RSUP H Adam Malik (Medan),
2. RSUP dr.M Djamil (Padang),
3. RS Budi Kemu liaan (Jakarta ),
4. RS Bunda (Jakarta ),
5. RSUPN dr.Cipto Mangunkusumo (Jakarta),
6. RSAB Harapan Kita (Jakarta),
7. RS Hermina (Jakarta),
8. RSUP dr.Hasan Sadikin Bandung,
9. RSUP dr.Karyad i (Semarang),
10. RSUP dr.Sardj ito (Yogyakarta ),
11. RSUP Sanglah (Den pasar),
12. RSUO dr.Soetomo (J awa Timur), dan
13. RSUP dr.Wah idin Sudiro Husodo (Makassar).
Ke-13 RS yang terpili h te rsebut di atas berada di 9 provinsi, yaitu : Su mat ra Utara (kota M edanl,
Sumatra Barat (kota Pa da ng), OKI Jakarta (dengan 3 kota: Jakarta Pusat, Jakarta Barat, Jakarta
Timur), Jawa Barat (kota Bandung), Jawa Tenga h (kot a Semara ng), O.I.Yogyakarta, Jawa Tim ur
(kota Surabaya), Ball (kota Oe npasar), Sulawesi Selatan (kota Makasar) .
Kriteria pemilih an ke- 13 RS di atas adalah berdasarkan beberapa ha l yaitu :
1. Merupakan RS vertikal mi lik Kementerian Kese hatan RI dan/ at au meru paka n RS
Pendidikan, hal ini un t uk memudahkan kerjasa ma, serta kualita s pelayan an dan sumber
dayanya dapat terstandar antar- RS terseb ut .
2. RS dengan volume persa linan yang tinggi dan/ atau me rup akan j ej ari ng dari RS vertikal
yang masuk sebagai tempat pel aksana an Surveilans Kelainan Bawaan, sert a secara
sukarel a/volunteer me nyatakan bersedia untuk beke rj a sama untuk pengem ba ngan
Surveilans Kelainan Bawaan.
Untu k ta hap selanjutnya, direnca nakan akan dilakukan scaling-up secara bertahap ke jeja ring
RS yang berada di are a adm inistratif dari 13 RS t erpilih di 9 provi nsi tersebut di ata s. RS
d imaksud adalah RSU O, RSU, RSIA sw asta ya ng meru pakan jej aring rujukan dari ke-1 3 RS ya ng
telah dipil ih dan dilaku kan surveila ns pada t ah ap pertama. Diharapkan, denga n mem perluas
pe laksan aan surveil ans ke la in an baw aan ini ke sel uruh jej aring RS di w ilayah administratif
tert entu tersebut, maka akan did apatkan ang ka kelain an bawa an di seluru h wil ayah
admi nistratif t erse but berdasarkan kela hiran di RS . .
Selain itu, scaling-up dari surveilans ke lainan baw aan ini juga direncan akan akan dilakukan di
daeradaerah ya ng dicurigai mempunyai risiko tinggi t er hadap kelainan bawaan, ya itu daera
h-daerah penamb angan emas, t imah, batu bara dan lai nla in yan g ada di Indonesia. Terd apat
bebe rap a literatur yang menemukan kej ad ian kelaina n bawaan ya ng lebih ti nggi di
daerah-daerah pe nambangan/ pert ambanga n (Irgen s A, 1998; Shi, 2001; Ha ri son, 2009; Ahern et all,
2011; Charles et al l 2013).
D. Da ta yang akan d i k umpulkan
Data yang dikumpulkan sesuai dengan Form ulir Surveilans Kelain an Bawaa n, te rdiri dari 5
bagian yaitu :
• Data tdentitas, meliputi nama fasilitas pelayanan ke seh atan (RS), kabupate n/ kota, dar provinsi, serta nomor rekam medis bayi baru lah ir dan tangga l pen cat atan/tangga
entry formu lir.
• Dat a Bayi Baru Lahir, beris i nama bayi, t anggal lahir, ta ngga l diagnosis, jen is kel amin hasil persalinan, termi nasi kehami lan, umur keham ilan, berat, panjang, lingkar kepa la
apakah kelahiran kembar, pengambi lan foto, kekerabatan ora ng tu a, serta autopsi dar tanggal kemat ian jan in/bayi yang meninggal.
• Data Orangtua, yaitu nama ayah dan ibu , tangga l lahir ayah dan ibu, umur ayah dan
ibu, sert a etnis ayah dan ibu, alamat, nomor te lepon, jum lah lahir hidup, j umlah lahir
mati, jumlah abortus spontan, dan jum lah t ermina si keh amilan.
• Data Kelainan Ba waan, yaitu jenis kelainan bawaan dan penj elasannya, kode lCD-la, diagnosis pasti atau banding, serta penj elasan diagnosisnya
• Identitas Pengumpul Data mencakup nama petugas ya ng melengkapi informasi, informasi kon ak, dan jenis petugas .
Data yang diku mpulkan tersebut akan diu nggah ke dal am fo rmulir on line ya ng dapat diakses
melalui webpage Balitbangkes : www.ina-registry.org, kemu dian logon dengan usern ame dan
password ma sing-masing RS.
Sela in data bayi dengan kelainan bawa an terseb ut diatas, data yang perl u dila porkan adalah
data bayi lahir hidup dan bayi lahir mati (stillbirth) di setiap RS yang dikumpulkan setiap bu lan.
E. Formullr Surveilans
Formulir ya ng dipergunakan untuk kegiatan pelaksanaan surveila ns kel ainan bawaan ini t elah
dirancang denga n melakukan mod ifikasi terhad ap ku esione r WHO dan dapat dilihat pada
webpage Balitbangkes denga n alamat: www. ina -registry.org. (Formulir Surve ila ns dan Ped om an
Pengisian Formulir dapat dilihat masing-masing pada Lam pira n B da n C). Di dalam website
register tersebut juga terdap at template berbeda untu k meng-input data bayi lah ir hidup dan bayi lahir mat i (stillbirth) di set iap RS.
F. Sumber Data
Idealnya kasus kelaina n bawaan dapat dikumpulkan da ri be rbagai sumber dokumentasi re karr'
medis, sepert i rekam medis ibu bersalin, rekam medis bayi baru lah ir, la poran laborato riurTI sitogenik, laporan autopsi, pato logi, dan laporan laboratoriu m. Namu n untuk surveil ans
kelainan bawaa n yang dilaksanakan seka rang, su mb er da t a yang memungki nkan hanya re karn
medis ibu bersa li n dan reka m medis bayi baru lah ir dari 13 Rumah Sa kit yang terpilih .
G. Analisis
Untuk menganalisis insidens dari kelainan bawaan, angka yang diperlukan t idak hanya angka
ke lahira n hidup dan kelahiran mati, tetapi juga semua kasus abortus spontan yang terjadi pada
periode yang sangat awal dari suatu keham ilan dan semua ke hamilan yang diterminasi. Hal ini
tidak praktis di lakukan terutama dalam mendata kasus abortus spontan. Untuk itu, alternatif
yang dapat digunakan yaitu dengan menggunakan ukuran prevalensi. Prevalensi yang
digunakan adalah prevalensi pada saat bayi di lahirkan (prevalence at birth). (NBDPN, 2012)
Pada saat menghitung prevale nsi, terdapat kemungkinan bahwa ada bayi yang memiliki
ke lainan bawaan lebih dari satu. Sehingga unt uk preva lensi kelainan bawaan kese luruhan, yang
dihitung adalah jumlah bayinya, bukan jumlah keta inan bawaan yang ada . Namun, untuk
menghitung preva lensi kelainan bawaan spesifik, maka setiap kelainan bawaan dapat dihitung
secara terpisah. Sebagai contoh, jika t erdapat seorang bayi yang memiliki kelainan bawaan
ta lipes, ompalochele, dan kelainan ventrikular septal, maka bayi tersebut dimasukkan sebagai
kas us pada setiap jenis kelainan bawaan yang dimiliki. Pada prevalen si ke lainan bawaan talipes,
bayi tersebut dihitung sebagai kasus. Pada preval ensi ompalochele, bayi tersebut Juga dih itung
sebagai kasus, dan begitu pu la halnya pada perhitungan preva lensi kelainan ventriku lar septa l.
Hal yang penting diperhatikan adalah jumla h kasus yang berbeda tersebut tidak dapat
ditambahkan untu k mendapatkan jumlah keseluruhan kasus kelaina n bawaan, karena akan ada
bayi yang tercatat ganda.
Beberapa sumber menggunakan rasio sebagai perhitungan kasus kelainan bawaan (WHO,
2014), dimana denomin ator yang digunakan hanya bayi lah ir hidup. Akan t etapi pada Surveilans
Kela in an Bawaan yang dirancang ini perh itu ngan yang digunakan ada lah propo rsi, dikarenakan
jumlah kasus kelainan bawaan yang masuk pada numerator merupakan bagian dari
denomin atornya, dimana denominatornya adalah seluruh bayi yang dilahirkan, baik bayi lahir
hidup maupun lahir mati. Hal ini dimungkinkan karena surveilans ke lainan bawaan yang
dikembangkan saat ini adala h berbasis RS .
Prevalensi Bayi dengan Kelainan Bawaan
Prevalensi Bayi dengan Kela inan Bawaan adalah jumlah bayi dengan ke lainan bawaan ya ng
dihitu ng pada populasi tertentu dan waktu terte ntu, di batasi pad
a
kelahiran pada populasi da nwaktu ya ng sa rna. Seh ingga rumus untuk perhitungannya adalah sebagai berikut :
Ju mlah Bayi de ngan Kel aina n Baw aan pada popu lasi terte ntu sela ma periode waktu te rte ntu
Prevalen si =
Jumla h kelahiran hidup dan kela hiran mat i pada populasi terte ntu sel ama periode wa ktu terte ntu
Prevalensi Kelainan Bawaan Spesifik
Prevalensi Kelainan Bawaan Spesif ik diguna kan untu k menghitung prevalensi kelainan bawaa n
tertentu , misalnya prevale ns i kelainan bawaan t ali pes atau lainnya. Rumus perhitungannya
yaitu :
Jumlah kasus kelainan bawaan spesifik pada populasi tertentu
selama periode waktu tertentu Preva lensi
=
Jumlah kelahiran hidup dan kelahiran mati pada populasi tertentu selama periode w aktu tertentu
Terdapat tiga jenis preva le ns dalam mengukur kesakitan dan kematian. Prevalensi tersebut
dikategorikan sebagai Crude Prevalence, Specific Prevalence, dan Standardized or Adjusted
Prevalence. Yang akan digunakan dalam perhitungan Kelai nan Bawaan hanya Crude Prevalence
dan Spesi!ic Prevalence.
1. Crude P evalence
Crude Prevalence adalah prevalensi yang dihitung untuk seluruh populasi tanpa
memperhatikan ke mungki na n su bgrup dalam populasi. Dalam ruang lingkup kasus kelain an
bawaan , perh itun gan dasa rnya diap likas ikan pad a seluruh populasi. Wilayahnya adal ah
area yang t ermasuk ruang lingkup program surveilans kelainan bawaan.
Rumus Crude Prevalence untuk Kelaina n Ba w aan contohnya adalah rumus untuk
menghitu ng Preval ensi Bayi de ngan Kelaina n Baw,aan.
Contoh :
Kasus Kelahira n hidup Prevalensi*
355 300 .431 11,82
*kasus per 10.000 kelahiran hidup
2. Specific Prevalence
Prevalensi yang dihitung dari subgrup atau strata dalam populasi, seperti usia, jen 5
kelam in, lokasi geografis, atau ras/etnis. Prevalensi tersebut kemudian disebut preva lers
spesif ik usia, preva lensi spesifik jen is kela m in, preva lensi spesifik ras/etnis, dan lainn Cl . Istil ah 'st rat ifikasi' juga dituj ukan untuk menyebut prevalensi antar subgrup terse b ....: .
Prevalensi spesifik digunakan unt uk melih at kejadia n pe nya kit da lam subgrup di sebua h
populasi.
DCllam ruang lingkup kelainan bawaan, prevalensi dasar dihitung disetiap subgrup dalam populas i. Num erator dan denominator dan harus berasal dari grup yang sarna. Grup yang paling umum diguna kan untuk laporan rut in kelain an bawaan yaitu berdasarka n:
• Usi a Ibu saat melahirkan
• Ras/etnis ibu
• Daerah be risiko t inggi/ rend ah
• da n lain nya
Rumus un t uk pe rhitungan Specific Prevale nce pada Kel aina n Bawa an yaitu :
Jumlah kasus kelainan bawa an pada subpopulasi tertentu se la ma
pe riod e wa ktu terte ntu Prevalensi
=
Jum la h kel ahiran hidup dan kelahiran mati pad a subpopulasi te rten t u selama periode wa ktu terte ntu
Conto h:
Usia ibu (tahu n) Jumlah kas us Kelahiran hi du p Prevalen si*
< 20 39 4840 1 18,06
20-24 53 83398 6,36
25-29 45 81442 5,53
30-34 84
.
5756 2 14,5 9>35 134 29574 45,31
* kasus per 10.000 kelahiran h,i dup
H. Monitoring dan Evaluasi
Monitoring dan Evaluasi pada Surveilans Kela inan Bawaan terdiri dari Monit oring dan Evaluasi
pada Masukan (Input), Proses dan Kelu aran (Output) yang dje laskan pad a gam bar berikut.
Masukan Proses Keluaran
Adanya tenaga yang dilatih & ditugaskan untuk Surveillans - Dokter Sp.A - Perawat/Bidan - Peng-entry Data
Adanya prasaran a pendukung kegiatan Surveilans
- Formulir Surveilans - Komputer
- Jaringan internet
q
Validitas Dat a
•
Kelengkapan dat a•
Akurasi Komunikasi /supervisi dengan t im nasional secara berkala•
Ketepatan Waktu Tanggal Diagnosis vs TanggalPengi riman Data
Training Berka la Beberapa kali Secara Berkala
q
•
Reko mendasi unt ukpencegahan dan tatal aksan a kela inan
bawaan
•
Rekome ndasi untuk dilakukan stud iepidemiologi lebih lanjut
•
Laporan Tahun anGambar 5. Monitoring dan Evaluasi
Pada Input, hal ya ng dievaluasi adalah ketersedi aan tenaga terlatih ya ng ditugaskan serta
prasarana untuk pendataan kelain an baw aan serta prasarana pendukung . Pada proses, yang
dievaluasi ada lah validit as data (melip ut i kelen gkapan data, akurasi dan ketepatan waktu).
Sehingga outputnya diharapkan ada laporan survei lans set iap t ahun, serta rekomendasi unt uk
pencegahan dan t atalaksa na kelainan bawaan dan rekomendasi untuk dilakukannya stud l-studi
ep idemio logi untuk mempe lajari faktor-f aktor yang dicurigai berhubungan de ngan kejadian
kelainan bawaan.
I. Diseminasi dari data
Satu hal yang perl u dil akukan dalam mengim plement asikan program surveilans kelainal"
bawaan in i, se lain mengumpu lkan dan melakukan analisis dari data surveila ns, adala
merencanakan bagaimana supaya data yang diperoleh dapat didisem inasikan ke pe mangk
[image:31.612.43.586.29.538.2]kepentingan terkait. Harus dipikirkan apakah diseminasi tersebut dalam bentuk laporan atau
pertemuan dengan laporan singkat yang harus dirancang sesuai dengan target pesertanya,
misalnya untuk pemegang keputusan, pemberi layanan kesehatan, masyarakat dll.
Informasi yang didiseminasikan tersebut dapat berguna untuk misalnya:
a. Mengetahui tren dari Kelainan Bawaan
b. Untuk melakukan perencanaan, implementasi dan mengevaluasi intervensi yang evidence-based
c. Untuk memotivasi komunitas/masyarakat
d. dan lain-lain
Dengan informasi ini strategi untuk memperbaiki kesehatan, dalam hal ini mencegah atau
menurunkan kejadian Kelainan Bawaan di suatu populasl dapat dirancang, infrastruktur yang
diperlukan dapat diupayakan ada, serta upaya-upaya lain dapat dikomunikasikan untuk mendapat dukungan dari lokal maupun regional.
Format diseminasi yang direncanakan dilakukan adalah melalui
1. Newsletter tiap 3 bulan dikirimkan dari Pusat ke 13 RS yang dilakukan Surveilans, Dinas Kesehatan dan Stakeholder terkait.
2. Laporan tahunan yang disebarkan ke seluruh RS dan Dinas Kesehatan.
3. Pertemuan berkala antara Direktorat Kesehatan Anak, Balitbangkes, BUK, Direktorat Ibu,
Direktorat Gizi, IDAI, POGI, IBI serta pemangku kepentingan lainnya.
LAMPlRAN A SURVElLA S KELAINAN BAWAAN
KR ITERIA DIAG OSIS, KODE lCD-tO, ATLAS IS KASns CACAT BAWAAN YANG DILAKU KAN SURVEILANS
1. Spina Bifida
Defnisi :
Tonj olan/ Benjolan dad elaput otak dan atau syaraf tulang belakang yang terjadi pada bagian cervical (leher) atau thorax atau lumbar atau sacral dengan atau t anpa a d anya hydroce p h al us . Tonjolan ini mungkin tidak terlapisi atau hanya terlapis membran tip is. Hydrocephalus muncul akibat sumbatan aliran cairan sekunder cerebrospinal ke bagian belakang otak, hal ini terkait dengan dengan malformasi Chiari II. (Sumber: Birth Difcct Photo Atlas, WHO)
Kode ICD : QOS
Insklusi Lipomeningocele, Lipomyelo meningoccle, Meningocele .- Herniasi hanya pada meninges, Meningomyelocele , Myelomeningocele - Herniasi pada meninges dan Lapisan spinal cord , Myelocystocele, Myelodysplasia, Myeloschisis, spina bifida terbuka, Ra chischisis - Spina bifida terbuka tanpa meninges menutupi lapisan spinal cord, Spina bifida aperta dan Spina bifida c),stica. Ekslusi Closed spina bifida, Diastematomye lia, Di plomye lia, Hydromy elia, Spina hifida dengan coexisting
anencephalus - dimasukan ke kode sebagai anenc 'phalus, Spina bifida occulta, Syringomyelia dan Tethered spinal cord.
1. Spina Bifida dengan Hydrocephalus
• (Q05.0) Cervical spina bifida with hydrocephalus • (Q05. 1) Thoracic spina bifida with hydro cephalus • (Q05 .2) Lumbar spina bifida with hyd rocephalus • (Q05. 3) Sacral spina bifida with hydro cephalus • (Q05.4) Unspecified spina bifida with hydro cephalus
2. Spina Bifida tanpa Hydrocephalus
• (Q05. 5) Cervical spina bifida without hydrocephalus • (Q05.6) Thoracic spina bifida without hydrocephalus • (Q05. 7) Lumbar spina bificla without hydroce phalus • (Q05.8) Sacral spina bifida without hydrocephalus • (Q05. 9) Spina bifida, unspeCified
LAMPIRAN A SURVEILANS KELAINAN HAWAAN
Mctode Diagn 'is : S h.l::-rian hcsaf kdain.m padJ. Ilunggung hayi yang dapd! tcrlihat, umumny tlapat ＱＱｩＨｉｩＢｾｬｽｓ＼ｬ＠ st::ara 1Il1idah tll'llgau p\.mcribaan ｦＧｪｾｬｫ＠ s·tdah ｰＬｾｲｳ｡ｬｩｮ｡ｮ＠ Ｎ＠ Namun, k 1,linan .M.'p 'ni 1l1l.; ning()(.'l·1c \" my ·lomcningUl.:lle ｨ｡ｮｾＧ .. d.lpnt rlibedakan dengan
" j ｾ＠ an atau ,\IRI . aal OP"'l",hi atau s,lal illltopi
2. Anenchcpaly
Definisi :
idak admp s ·hagian aWu kesl'iumhan bagian clari otak, ｬｩｾ＠ °rtal longan Lidak adanp schagian atau ｫｾｾ｣ｬｵｲｵｨ｡ｮ＠
tengkorak ＨＩｴｾｫ＠ dan klilil pcmbungkml1) . ( 'umb or: Birth Dfm rhow J li/IJ.\, rt flO)
Kod leD: QOO.O
Insklu .j Acrania Ticli1k aclan)'a Lulang tcngkorak lctapi ada lapi)<.ln otak, Aos ' nl hrain d' ngan atau Lanpa adan)'.! tulang tengkorak, ｜ｭｭ ［＠ ｬＧｰｨＬｴｬｵｾＮＢＧｮ＠ ncephal). 'ran ioral'hil\rhi. ｩｾ＠ n ＧｮＨＢＧｾｲｨ｡ｬＩＧ＠
dtngan kLiain. n "pinal pOl 'rior Lanpa sdaput vang membungkus lapi!lan neurd!.
[kl>klu. i : ncephaJllcl'il.'. inrntt'phdJ). Ra 'his Ｇ＠ ｨｩｾｩｳ＠ jika digunakJIlI:nrliri, istilah ini ha.n)';} ditujukan unlUk kdain, n pll1al dan hanc, ell k()J' scbagai I ina hiflda tanra an 'n ,'phalu . .
Metodc Diagno!>'i! : ｮｬＧｬｬ｣ｬＮＧｰｨ｡ｬｵｾ＠ <l1pa d '"gan l11udah Hkl.'nuli m ｾ ｉ＠ lui r 'mlriksaan I\sik ｾ･ｴ･ｬ､ｨ＠
LAMPIRAN A SURVElLANS KELAINAN HAWAAN
3. Encephalocele
Definisi:
Benjolan pada Japisan otak, umumn ya ciilapis i oleh selaput otuk .vang keluar dari rongganya melalui tulang
frontaJ, nasal dan ethmoid , atau m cl alui tulang oksipital, atau tulang parietal , atau daerah nasal, atau salah satu orbital (Sumber : Binl1 D efe ct Pho to t1as, WHO .
Kode leD : QOl
lruklusi Cephalocele, Cranial meningo ce le - H rnia si harl\a raJa meninges, Encephalocel e ,
Encephalom ye locele - H miasi me laLui tengkorak kepala Jan tulang belakang bagian atas,
Encephalocystomeningoc Ie, Hyd ranenc ph al o ' -Ie, !vkningoencephaloce le, dan Ventricul ocele
Eksklu i tidak ada
En ephalocele berdasarkan letaknya
• (QOl.O) Frontal encephalocele
• (QOl.l) Nasofrontal encephalocele
• (QOl .2) Occipital encephalocele
• (QO 1 .80) Parietal encephalocele
• (QO 1. 8!) Orbital encephalocele
• (QOI.82) Nasal ence phalocele
Metode Diagnosis sebagian besar kasu Enc phalocele dapat dik enali m elalui pemeriksaan fisik setelah persalinan. Namun, kepastian diagnosa dapat dilakukan han ya dengan visualisasi otak
langsung dengan cranial ultrasound , CT scan atau MRI, operas i atau autopsi. Hal ini
terutama pada herniasi internal rada s! henoid, max illary, tulang ethm oid, orbits,
Sumbe r foto : koleksi Eriyat i Indrasanto
LAMPlRAN A SURVETLANS KELAlNAN BAWAAN
4. Congenital cataract
Definisi:
Pengapuran (tida k dapat tcmbus cahaya) pada Icnsa yang timbul sebe lum lahir (Sumhcr : N BDP
Kode lCD : Q12.0
Insklu Anterior p lar cataract, Catal-act tipe tidak spesifik, Infantil e cataract, Lamellar cataract, Nuclear cata ract, Posterior lentiglobus/lenticonus cataract, Postel-ior co rtical cataract, Sectoral cataract,
Z()n ular cataract
Ekslusi Katarak jeni s apapun yang masuk dalam insklusi tetapi tcrjadi setelah Lahir, dan Corneal Opacities
Metode Diagnosi : Behe rap a ｪ ･ ｮｩ ｾ＠ katarak dapat terlihat pada pemcriksaan fisik, sedangkan yang lainnya dapat dilihat d -ngan op hthalmos cope:. Namun, diagn osa akan lcbih pasti jib mclcwati
pe m e riksaan ok h ophthalmologist.
Sumher foto : kol eksi Eriyati Indrasanto
5. Cleft palate
Definisi : KeLainan ko ngenital pada celah bagian tcngah langit-Iangit kcras dan atau lembut dari rongga mulut, hal ini akihat gaga I be rsatunya dua sisi langit-langit rongga mulut pada saat pe mbcntukan cmbrio. (Sumber : ICD
10)
Kode ICD : Q J5
Insklusi Bifid or ce lah mula, C left palate - tip e tidak tcrsp esifikasi , Cleft hard palate , Cleft soft palate, Submucous cleft palate - Cclah pada langit-Llllgit le mbut dari rongga rnulut, t.crlapis mukosa dan
lapisan otot halus.
Ekslusi Celah langit-langit disertai cdah bibir, karena pe ngkode -an akan bcrbeda.
LAMPlRAN A SURVEILANS KELAINAN HAWAAN
Jeni Celah Langit-Iangit
•
(Q35.1) Cleft hard palate•
(Q35.3) Cleft soft palate•
(Q35.5) Cleft hard palate with cleft sof palate•
(Q 35.7) Cleft uvula•
(Q 35.9) Cleft palate, unspecifiedMetode Diagnosis Celah langit-langit umumnya mudah dikenali melalui pcmeriksaan fisik dengan pcmeriksaan pharynx setelah kelahiran
