1.1 Latar Belakang
Talasemia merupakan sindrom kelainan genetik dan termasuk dalam hemoglobinopati. Terjadi kelainan yang disebabkan oleh gangguan sintesis hemoglobin akibat mutasi di dalam atupun dekat gen globin. Hal ini menimbulkan dua perubahan rantai globin yaitu perubahan struktur rangkaian asam amino rantai globin tertentu yang disebut dengan hemoglobinopati struktural, dan perubahan kecepatan sintesis atau kemampuan produksi rantai globin tertentu yang disebut talasemia.1
Talasemia lebih sering terjadi di wilayah tertentu di dunia seperti Mediterania, Timur Tengah, dan Asia Tenggara. Daerah ini dikenal sebagai sabuk talasemia.2 Prevalensi dan carrier rate -thalassemia relatif tinggi di Asia Tenggara. Indonesia merupakan bagian dari wilayah ‘Sabuk Thalassaemia’ dengan prevalensi pembawa b-thalassemia (b-thal) berkisar dari 5,0 hingga 10%.3 Masing-masing daerah di Indonesia memiliki jumlah pembawa sifat yang berbeda. Frekuensi pembawa sifat Talasemia di Indonesia yang dilaporkan adalah sebagai berikut: Medan dengan pembawa sifat Talasemia β sebesar 4,07 %, Yogyakarta sebesar 6 %, Banyumas 8 %, Ambon sebesar 6,5 %, Jakarta sebesar 7% , Ujung Pandang sebesar 8 %, Banjarmasin sebesar 3 %, Maumere dan Bangka sebesar 6 %, dan beberapa daerah memiliki prevalensi hingga 10 %.4
Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) kesehatan menyatakan talasemia termasuk dalam penyakit katastropik atau penyakit berbiaya mahal dalam klaim biaya pelayanan kesehatan. Talasemia menghabiskan anggaran sebanyak Rp581,8 miliar pada tahun 2018.5 Tidak dapat disangkal bahwa biaya besar ini cukup memberatkan beban biaya kesehatan pemerintah maupun keluarga pasien itu sendiri. Oleh sebab itu, masalah talasemia dapat dikategorikan sebagai salah satu masalah kesehatan
nasional yang perlu diperhatikan dan ditanggulangi secara terstruktur dan sistemik.
Pada tahun 2018, pemerintah mengeluarkan kebijakan yang tercantum dalam Keputusan Menteri Kesehatan Republik Indonesia Nomor HK.01.07/MENKES/1/2018 Tentang Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tata Laksana Talasemia yang secara singkat disebut PNPK Tata Laksana Thalassemia guna menanggapi masalah kesehatan ini.6 Namun sayangnya, hanya segelintir penelitian yang dilakukan untuk mengevaluasi dan mendeskripsikan bagaimana jalannya kebijakan ini di Indonesia dan dampaknya pada masyarakat khususnya penderita talasemia.
Salah satunya yaitu penelitian di Subang pada tahun 2019. Penelitian ini menganalisis peranan perhimpunan orang tua penderita thalassemia Indonesia (POPTI) dalam implementasi kebijakan PNPK. Dan menemukan bahwa imlementasi dari PNPK belum berjalan dengan semestinya7
Penelitian lain telah dilakukan untuk mengemukakan implementasi PNPK tata laksana talasemia di Kota Jambi pada tahun 2020. Penelitian menemukan bahwa penatalaksanaan talasemia anak masih memiliki keterbatasan akibat kurang tersedianya alat diagnostic dan pemeriksaan penunjang. Dalam penelitian ini, terdapat data jumlah pasien anak talasemia yang berobat di RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi sebanyak 31 orang yang terdiri dari laki-laki 19 orang dan perempuan 12 orang dan pada tahun 2020 terdapat 55 orang yang terdiri dari laki-laki 25 orang, perempuan 26 orang dan pasien yang meninggal terdapat 4 orang.8 Namun, tidak ada data mengenai jumlah pasien anak talasemia di rumah sakit lain, berhubung penatalaksanaan talasemia pada saat itu masih berpusat di satu rumah sakit saja yaitu RSUD H. Abdul Manap. Data mengenai jumlah pasien thalassemia anak, untuk Provinsi Jambi yang meliputi 11 kabupaten/kota juga belum ada.9
Pada tahun 2021, terjadi penghentian sementara layanan pasien talasemia di RSUD H. Abdul Manap. Penghentian sementara layanan bagi pasien thalasemia dilakukan karena rumah sakit tersebut kehabisan obat
yang diperlukan. Hal ini kemudian berimbas pada kurang lebih 30 pasien talasemia yang membutuhkan perawatan.10 Keadaan ini ditindaklanjuti melalui pertemuan antara sejumlah kepala dan perwakilan rumah sakit di Kota Jambi, Kepala BPJS Kesehatan Kota Jambi dengan Wakil Walikota Jambi. Dan diakhiri dengan pembukaan kembali layanan talasemia di RSUD Abdul Manap dan pembukaan layanan talasemia di beberapa rumah sakit swasta.11 Pada bulan Juni 2022, Dinas Kesehatan (Dinkes) Provinsi Jambi dengan Persatuan Orang Tua Penyandang Thalasemia Indonesia (POPTI) dan BPJS Kesehatan melakukan pertemuan tindaklanjut pelayanan bagi pasien Thalasemia. Hasil dari pertemuan tersebut adalah pelayanan kesehatan bagi para pasien Thalasemia akan dibagi di 12 Rumah Sakit di Kota Jambi dan 3 Rumah Sakit diluar Kota Jambi.12
Dari pemaparan di atas, dapat disimpulkan bahwa pelayanan kesehatan talasemia anak di kota Jambi selalu berubah dari waktu ke waktu.
Oleh sebab itu, penelitian ini dilakukan untuk mengevaluasi pelayanan talasemia terkini di kota Jambi berdasarkan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) tata laksana talasemia. Diharapkan melalui penelitian ini dapat menjadi masukan sehingga bisa terjadi peningkatan dalam layanan talasemia di kota Jambi.
1.2 Rumusan Masalah
1.2.1 Rumusan masalah umum
1. Bagaimana implementasi pedoman nasional pelayanan kedokteran (PNPK) talasemia anak dalam penatalaksanaan pasien talasemia di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Jambi?
1.2.2 Rumusan masalah khusus
1. Bagaimana ketersediaan fasilitas (alat diagnostik, unit transfusi darah, obat kelasi besi dan suplemen, pemeriksaan penunjang dalam evaluasi berkala dan sumber daya manusia (Dokter Spesialis Anak) berdasarkan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK)
dalam tatalaksana talasemia anak di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi?
2. Bagaimana penanganan dokter spesialis anak berdasarkan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) pada pasien talasemia anak di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi?
1.3 Tujuan Penelitian 1.3.1 Tujuan Umum
Untuk mengevaluasi implementasi PNPK talasemia anak di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi
1.3.2 Tujuan Khusus
1. Mengetahui ketersediaan fasilitas (alat diagnostik, unit transfusi darah, obat kelasi besi dan suplemen, pemeriksaan penunjang dalam evaluasi berkala dan sumber daya manusia (Dokter Spesialis Anak) berdasarkan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) dalam tatalaksana talasemia anak di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi
2. Mengetahui penanganan dokter spesialis anak berdasarkan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) pada pasien talasemia di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi.
1.4 Manfaat Penelitian 1.4.1 Bagi Masyarakat
1. Sebagai sumber informasi keadaan terkini pelayanan tatalaksana talasemia di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi
1.4.2 Bagi Institusi Pendidikan
1. Sebagai sumber informasi ilmiah mengenai implementasi Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) talasemia anak di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi.
2. Sebagai referensi kedepannya bagi pihak lain yang ingin meneliti talasemia di Kota Jambi
1.4.3 Bagi Peneliti
Peneliti dapat mengevaluasi implementasi PNPK talasemia anak di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi 1.4.4 Bagi Penyedia Layanan Kesehatan
1. Memberikan gambaran terkini mengenai implementasi PNPK talasemia anak di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H. Abdul Manap Kota Jambi
2. Sebagai bahan masukan dan evaluasi untuk peningkatan pelayanan tatalaksana talasemia anak di RSUD Raden Mattaher dan RSUD H.
Abdul Manap Kota Jambi
