PENGALAMAN ORANG TUA YANG MENDAMPINGI PENGOBATAN ANAK PENDERITA THALASEMIA DI RUMAH SAKIT UMUM KABUPATEN TANGERANG
Solihati, Siska Yeniyanti Solihati, Prodi Keperawatan STIKes Yatsi Siska Yeniyanti2, STIKes YATSI Tangerang
E-mail: solihati@stikesyatsi.ac.id
ABSTRAK
Thalasemia mayor adalah penyakit kelainan kronik, apabila penyakit ini terjadi pada anak dapat mempengaruhi tingkat kognitif, tingkat emosional dan rutinitas sehari-hari keluarga terutama orang tua. Sehingga orang tua harus berhadapan dengan proses pengobatan anak, mendukung anak, dan mengurus anggota keluarga yang lain. Tujuan penelitian ini adalah untuk menggali informasi dan makna secara mendalam tentang pengalaman orang tua yang mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia. Desain penelitian ini menggunakan metode kualitatif dengan pendekatan fenomenologi deskriptif. Partisipan ditentukan dengan teknik purposive sampling yang berjumlah 10 orang. Teknik wawancara dilakukan menggunakan alat perekam, pedoman wawancara semi terstruktur, dan catatan lapangan. Analisa data menggunakan qualitative content analysis dengan pendekatan Collazi. Tema yang ditemukan sebagai hasil penelitian yaitu: Pemahaman mengenai penyakit thalasemia, Gambaran kecemasan dan kesedihan orang tua, Usaha mengobati dan merawat anak penderita thalasemia, Orang tua menjadi perawat bagi anak penderita thalasemia, Keberhasilan orang tua dalam merawat anak penderita thalasemia, Dukungan yang diterima orang tua selama mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia. Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan informasi, pengetahuan serta masukan kepada perawat anak, sehingga pelayanan keperawatan dan edukasi yang diberikan kepada anak dan orang tua dapat meningkat.
Kata Kunci: Mendampingi pengobatan, Pengalaman orang tua, Thalasemia
ABSTRACT
Thalassemia major is a chronic disorder, if this disease occurs in children can affect the cognitive level, emotional level and daily routine of the family, especially parents. So parents have to deal with the child's treatment process, support the child, and take care of other family members. The purpose of this study is to explore information and meaning in depth about the experience of parents who accompany the treatment of children with thalassemia. The design of this study used a qualitative method with a descriptive phenomenological approach. Participants were determined by purposive sampling technique, amounting to 10 people. The interview technique was carried out using a recording device, semi-structured interview guidelines, and field notes. Analysis of data using qualitative content analysis with the Collazi approach. Themes found as a result of the study are : Understanding of thalassemia, Parental anxiety and sadness, Efforts to treat thalassemia, Parents become nurses for children with thalassemia, Parents' success in caring for thalassemia children, Support received by parents during accompanying the treatment of children with thalassemia. The results of this study are expected to provide information, knowledge and input to child nurses, so that nursing and education services provided to children and parents can be improved.
Key Words: Accompanying the treatment of children, Parental experience, Thalassemia
PENDAHULUAN
Thalasemia adalah suatu penyakit anemia hemolitik herediter yang ditandai oleh defisiensi produksi globin yang terdapat pada hemoglobin sehingga menyebabkan terjadinya kerusakan pada sel darah merah yang mengakibatkan hemoglobin menjadi tidak normal (hemoglobinopatia) (Nurarif & Kusuma, 2015).
Menurut Thalasemia International Federation (2017) diperkirakan ada 7%
populasi global yang membawa gen hemoglobin abnormal, termasuk penyakit thalasemia. Di wilayah Eropa ada lebih dari 53.000 pasien dengan thalasemia sel sabit dan ada sekitar 1.800 dengan kelahiran baru yang terkena dampak thalasemia per tahunnya. Pada tahun 2017 dari hasil skrinning pada masyarakat umum didapatkan pembawa sifat sebanyak 699 orang (5,8%) dari 12.038 orang yang diperiksa, thalasemia mayor pada tahun 2017 terus meningkat menjadi 8.616 kasus, sedangkan hasil skrining pada keluarga thalasemia (ring 1) tahun 2017 didapatkan sebanyak 1.184 orang (28,61%) dari 4.137 orang. Penderita thalasemia di Indonesia tergolong tinggi dan termasuk dalam negara yang beresiko tinggi, karena setiap tahunnya ada 3.000 bayi yang lahir dan berpotensi terkena thalasemia (Kementrian Kesehatan Republik Indonesia, 2018).
Sedangkan berdasarkan data rekam medik Rumah Sakit Umum Kabupaten Tangerang pada tahun 2018 terdapat 518 pasien thalasemia, laki-laki berjumlah 248 orang, perempuan berjumlah 270 orang, usia 0-1 tahun berjumlah 5 orang, usia 1-5 tahun berjumlah 72 orang, usia 5-12 tahun berjumlah 196 orang, usia 12- 18 tahun berjumlah 138 orang, dan usia >18 tahun berjumlah 107 orang.
Berdasarkan permasalahan orang tua dalam mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia dan pengalaman yang dirasakan orang tua, maka peneliti melakukan penelitian ini, guna untuk menggali informasi dan makna secara mendalam tentang pengalaman orang tua yang mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia.
METODE
Penelitian ini menggunakan metode penelitian kualitatif dengan pendekatan fenomenologi dan menggunakan teknik purposive sampling untuk memperoleh
pemahaman yang mendalam tentang pengalaman orang tua yang mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia. Populasi dalam penelitian ini adalah orang tua yang memiliki anak usia 1-5 tahun dan memiliki pengalaman dalam mendampingi anak yang menjalani pengobatan thalasemia selama >1 tahun di Rumah Sakit Umum Kabupaten Tangerang. Partisipan berjumlah 10 orang yang juga menjadi sampel penelitian, dengan mempertimbangkan saturasi data. Pada saat wawancara, proses pengambilan data yang digunakan adalah open ended interview dan unstructured interview.
HASIL DAN PEMBAHASAN
Berdasarkan analisa data, maka peneliti menemukan enam tema, diantaranya Pemahaman mengenai penyakit thalasemia, Gambaran kecemasan dan kesedihan orang tua, Usaha mengobati dan merawat anak penderita thalasemia, Orang tua menjadi perawat bagi anak penderita thalasemia, Keberhasilan orang tua dalam merawat anak penderita thalasemia, Dukungan yang diterima orang tua selama mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia.
1. Pemahaman mengenai penyakit thalassemia
Pemahaman partisipan mengenai penyakit thalasemia pada penelitian ini secara umum baik, partisipan dapat menggambarkan pengertian thalasemia, dampak thalasemia dan pengobatan thalasemia sesuai dengan informasi yang didapat dari petugas kesehatan dan pengalaman yang partisipan alami yang didukung oleh pernyataan berikut :
“Itu suatu keturunan yang diturunkan oleh kedua orang tua melalui eee apa genetik ke sel darah merah”. (P.9)
“Dampak dari penyakit thalasemi, nanti ketika dia udah besar komplikasi nya banyak juga sih dari jantungnya, dari mulai limfanya juga terus organ-organ tubuh dalam dia yang lainnya pasti ada (sambil menggerakkan tangan)”. (P.8)
“Ya perawatannya ya itu setiap bulan ya rutin ke sini ke rumah sakit sesuai apa yang dokter anjurkan rutin transfusi minum obat teratur. Yang pertama asam folat, santa e sama ferifrox. Kalo asam folat gunanya itu buat mencegah tulang keropos terus buat ke otak juga, kalo ferifrox ya untuk mengurangi apa namanya
untuk apa mengeluarkan zat besi yang ada di penumpukan didalam perutnya, kalo santa e itu dulu buat kulit tapi sekarang udah nggak nggak dipake lagi.” (P.9) 2. Gambaran kecemasan dan kesedihan orang tua
Kecemasan pada orang tua pada anak thalasemia perlu penanganan yang baik, karena jika tidak diatasi akan menimbulkan beberapa hal yang bisa terjadi antara lain dari sikap perilaku seperti perasaan tanggung jawab dan rasa bersalah pada anak yang menderita penyakit thalasemia, orang tua akan melakukan overprotektif pada anak, gangguan tidur dan dirinya merasa tidak berharga dalam mengahadapi masalah tersebut. Berikut ungkapan pernyataan partisipan:
“Ohh perasaannya, ya syok kaget gitu kayak nggak ini kayak nggak percaya gitu soalnya kan nggak ada, maksudnya saya ma ayahnya kan enggak, kaget sempet kaget gitu he eh, kaget sedih gitu”. (P.2)
“He eh, sedihnya kalo berangkat kesini kan butuh ongkos gitu ya, walaupun berobat juga gratis gitu ya butuh ongkos terus emang nggak sehari dua hari ya tiga hari, itunya duit 500 ribu itu harus ada setiap bulannya. Sedihnya kalo lagi nggak punya ongkos terus kalo naik motor keujanan sedih banget kayaknya”. (P.7)
“Iya bener hehehe… Iya kayak sering merhatiin adenya dia cemburu, kadang adenya dicubit ama dia gitu, dipukul ama dia, karena dia jarang dapet pengertian gitu ya, ya kayak gitu aja sih pengertiannya”. (P.7)
3. Usaha mengobati dan merawat anak penderita thalasemia
Ketika tahu bahwa anaknya terkena penyakit thalasemia, maka setiap orang tua pasti akan melakukan yang terbaik dan mengusahakan yang terbaik untuk kesembuhan dan kebahagiaan anaknya, salah satunya dengan melakukan usaha untuk menangani penyakit thalasemia yang diderita oleh anaknya. Selain itu orang tua dengan anak thalasemia juga harus lebih waspada dalam merawat anak dirumah, memanajemen gejala dan efek samping pengobatan. Oleh karena itu orang tua harus dapat mengatur aktivitas dan pola istirahatnya agar tetap seimbang. Hal ini seperti yang diungkap kan, berikut pernyataan partisipan:
“Jadi kita coba ke terapi eee… apa namanya disuruh ini berobat buat terapi- terapi obat-obatan ini obat-obatan apa namanya alami obat alami (sambil
memainkan kuku). Ya kayak akar-akar gitu, buah-buah tapi yang jarang gitu yang jarang, tapi nggak ada hasilnya sih”. (P.6)
“Main sama temennya sih biasa, biasa kayak anak-anak normal aja cuma lebih saya batesin karena dia kan nggak boleh kecapekan”. (P.8)
4. Orang tua menjadi perawat bagi anak penderita thalasemia
Tugas orang tua adalah sebagai pengasuh atau perawat yang terbaik bagi anaknya, baik yang sehat maupun sakit. Sehingga tugas orang tua sebagai perawat anak penderita thalasemia harus terpenuhi, hal ini membuat orang tua tidak punya banyak waktu untuk dirinya sendiri dan orang tua harus banyak belajar tentang penyakit thalasemia yang diderita oleh anaknya. Berikut pernyataan yang diungkapkan oleh partisipan:
“Banget, yang tadinya kita kayak kerja santai nggak terlalu banyak cuti nggak terlalu banyak izin sekarang banyak izin terus sama temen-temen juga biasanya suka ngumpul bareng have fun-have fun bareng sekarang mikirin dia takut dia kecapean atau apa ya kan, yaudah lebih banyak dirumah gitu”. (P.8)
“Ya mungkin kadang-kadang suka buka google ada. Darii… kadang-kadang suka dari temen ada temen yang ikut ikut POPTI ada temen dulu dulu itu juga saya dikasih tau, awalnya tidak tau bahwa dia tuh anaknya sama kayak gitu, makanya saya dikasih tau ama teman mungkin sama penyakitnya kayak anak saya gitu”.
(P.6)
5. Keberhasilan orang tua dalam merawat anak penderita thalasemi
Semua orang tua mengalami kecemasan dalam merawat anak penderita thalasemia, meskipun pada awal anak di diagnosa penyakit thalasemia orang tua tidak menerima kenyataan bahwa anaknya menderita thalasemia. Namun seiring berjalannya waktu mereka menerima dan pasrah dengan keadaan tersebut dan mereka harus mengatasi masalah tersebut demi anak-anak mereka. Mereka yakin bahwa semua yang dialami merupakan cobaan dari Allah swt. Orang tua sudah mempunyai informasi tentang thalasemia baik dari dokter, perawat, internet dan POPTI yang dipelajari selama merawat anaknya. Hal ini membuat orang tua sebagai pemberi informasi dan memberikan saran kepada orang lain untuk
mencegah kejadian thalasemia, berikut pernyataan yang diungkapkan oleh partisipan:
“Dari pertama kali awal anakku di diagnosa itu ya mau nggak mau ya harus menerima karena emang itu udah kenyataan ya itu harus dijalanin dan harus dilalui oleh anakku dan juga aku, ya aku harus menerima tapi aku bersyukur thalasemi masih bisa bisalah seperti yang normal karena aku melihat penyakitnya yang lain ada yang jauh lebih berat dibandingkan thalasemi jadi ya kekuatan anakku ya aku kekuatan aku ya ada itu adalah anakku (mata sambil berkaca- kaca)”. (P.9)
“Satu, sebelum menikah itu untuk mencegah thalasemia mutus mata rantai sebelum menikah harus melakukan screening darah”. (P.5)
6. Dukungan yang diterima orang tua selama mendampingi pengobatan anak penderita thalassemia
Partisipan merasakan adanya dukungan yaitu pengertian dan penerimaan keadaannya yang di dukung oleh berbagai sumber dan bentuknya. Dukungan yang diterima dapat menjadi semangat bagi orang tua dalam mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia. Sumber dukungan yang diterima partisipan yaitu dukungan dari keluarga, lingkungan sekitar, dan tenaga kesehatan. Berikut dukungan yang diterima orang tua selama merawat anak thalassemia:
“Dari keluarga juga alhamdulillah mendukung sekali, mendukungnya ya harus nerima apa adanya anak kita apapun yang terjadi ya kita harus tetep mendukung”. (P.9)
“Eeee… dukungan moril sih ya eee.. pernah waktu itu sampe ngedown banget karena dalam satu bulan itu ada beberapa pasien thalasemi yang meninggal sampe saya nya ikutan sakit mikirin dia terus ya temen-temen saya pada dateng sih ke rumah pada nyemangatin gitu udahlah yakin pasti sembuh, tapi tetep aja shock juga”. (P.8)
“Dari dokter, dari temen-temen pengurus POPTI Yaa.. dukungan nya sih supaya rutin ini aja rutin transfusi eee.. taat obat, ya kan itu berpengaruh ke pertumbuhan anak. Itu aja”. (P.5)
Hasil dan Pembahasan
Pemahaman partisipan mengenai penyakit thalasemia pada penelitian ini secara umum baik, partisipan dapat menggambarkan pengertian thalasemia, dampak thalasemia dan pengobatan thalasemia sesuai dengan informasi yang didapat dari petugas kesehatan dan pengalaman yang partisipan alami. Namun ada beberapa orang tua yang belum tahu tentang apa itu thalasemia, dampak dari thalasemia, dan pengobatan yang dijalani oleh anak thalasemia. Seperti orang tua dalam penelitian ini yang belum tahu tentang thalasemia menyatakan kalau thalasemia adalah transfusi darah, kurang darah dan penyakit langka. Oleh karena itu pengetahuan harus lebih ditingkatkan lagi dengan memberikan intervensi psikoedukasi yang sesuai untuk memperkuat strategi koping yang dialami oleh orang tua. Hal ini sesuai dengan penelitian Nurhasanah (2017) intervensi psikoedukasi keluarga ditujukan untuk meningkatkan pengetahuan dan pemahaman keluarga tentang penyakit yang diderita oleh anaknya, sehingga keluarga dapat mengekspresikan beban yang dirasakan secara psikologis dan sosial dalam merawat anak dengan thalasemia.
Orang tua dalam penelitian ini menyatakan pada awal anaknya didiagnosa thalasemia, mereka syok, tidak bisa menerima kenyataan, kaget bahkan menyalahkan diri sendiri, karena dikeluarga mereka tidak ada keturunan yang mempunyai penyakit thalasemia. Anak penderita thalasemia ini ada yang mempunyai saudara kandung sehat dan ada yang tidak sehat (menderita penyakit thalasemia). Saudara kandung dari anak penderita thalasemia pasti akan merasakan akibat dari keadaan tersebut, seperti halnya yang dirasakan oleh saudara kandung yang sehat yaitu berkurangnya perhatian orang tua terhadap mereka. Selain itu, meskipun pengobatan anaknya gratis, orang tua juga merasa sedih karena untuk menjalani pengobatan anaknya mereka harus menyiapkan biaya transportasi untuk setiap bulannya.
Usaha untuk mengobati anak thalasemia yang dilakukan oleh beberapa orang tua dalam penelitian ini adalah dengan pengobatan tradisional atau alternatif, seperti membawa anaknya ke tabib, menggunakan obat-obatan herbal (kunyit dan jeruk nipis), dengan kopi, akar-akar, buah-buahan, dimandikan dengan rempah-
rempah, dan diurut. Namun, pada saat pengobatan tradisional atau alternatif tersebut tetap tidak dapat menyembuhkan penyakit thalasemia anak, dan orang tua akhirnya menyadari bahwa pengobatan medis seperti transfusi darah secara rutin merupakan satu-satunya cara yang dapat dilakukan untuk memperpanjang umur anak thalasemia.
Orang tua dalam penelitian ini mengatakan bahwa mereka harus membatasi aktivitas dan istirahat anaknya seperti bermain dengan temannya dan tidak boleh mengikuti kegiatan yang menguras tenaga sehingga anak menjadi lelah. Selain itu
mereka juga berperan lebih
aktif terhadap perawatan anaknya dan bahkan orang tua lebih banyak cuti atau izin di tempat mereka bekerja serta tidak lagi melakukan aktivitas biasanya seperti kumpul dan senang-senang bersama teman-temannya. Hal tersebut membuat orang tua sering mengabaikan kepentingan pribadinya dan lebih mementingkan kesehatan anaknya serta lebih banyak meluangkan waktu untuk anak thalasemia.
Penderita thalasemia sangat mengalami ketergantungan pada orang tua dalam membantu menyelesaikan masalah pada anak, mengontrol anak menghadapi perubahan secara fisik maupun psikologis. Keluarga terutama orang tua akan mengalami berbagai perubahan kebutuhan seiring dengan berjalannya penyakit anak, mengalami perubahan dalam upaya pemenuhan kebutuhan hidupnya, keluarga harus mengakses informasi baru. Berdasarkan hasil penelitian yang telah dilakukan, orang tua yang mempunyai dan mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia juga selalu berusaha untuk mencari informasi tentang thalasemia agar dapat melakukan perawatan sehari-hari dirumah pada anaknya.
Informasi yang didapat biasanya dari internet, media massa, saudara, tenaga kesehatan (dokter dan perawat), dan POPTI (Perhimpunan Orangtua Penderita Thalasemia Indonesia).
Keberhasilan orang tua yang merawat anak penderita thalasemia dalam penelitian ini menyatakan mereka menerima kalau anaknya menderita penyakit thalasemia dan itu harus dijalanin dan dilalui karena itu semua merupakan takdir dari Allah. Hal yang bisa dilakukan oleh mereka yaitu dengan menjalani pengobatan transfusi darah secara rutin, bersabar dan berdoa serta pasrah dengan
takdir yang diberikan oleh Allah. Orang tua dalam penelitian ini pun mempunyai pengalaman tersendiri dalam mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia, mereka mengetahui bahwa penyakit thalasemia adalah penyakit keturunan yang tidak dapat disembuhkan, tetapi bisa dicegah. Orang tua menyarankan kepada orang-orang seperti keluarga, saudara, dan teman-teman melakukan skrinning darah sebelum menikah untuk mengetahui apakah orang tuanya pembawa sifat atau tidak, sehingga dapat mencegah terjadinya thalasemia. Dukungan yang diterima orang tua dalam penelitian ini yaitu dukungan dari keluarga, lingkungan sekitar, dan tenaga kesehatan. Dukungan keluarga yang didapat seperti dukungan emosional, dukungan informasi serta dukungan instrumental. Dukungan tersebut dapat menjadi kekuatan bagi orang tua untuk terus mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia.
SIMPULAN
Penelitian ini menghasilkan enam tema yaitu Pemahaman mengenai penyakit thalasemia, Gambaran kecemasan dan kesedihan orang tua, Usaha mengobati penyakit thalasemia, Orang tua menjadi perawat bagi anak penderita thalasemia, Keberhasilan orang tua dalam merawat anak penderita thalasemia, Dukungan yang diterima orang tua selama mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia. Dari informasi yang diungkapkan pada wawancara mendalam didapatkan gambaran pemahaman orang tua tentang penyakit thalasemia, bahwa terdapat kecemasan dan kesedihan orang tua yang dialami selama mendampingi pengobatan anak penderita thalasemia, kondisi ini menyebabkan partisipan untuk terus mencari informasi tentang penyakit thalasemia agar dapat melakukan perawatan sehari-hari dirumah pada anaknya, selain itu orang tua juga harus dapat mengatur aktivitas dan pola istirahatnya agar tetap seimbang serta menerima keadaan kalau anaknya menderita penyakit thalasemia dan itu harus dijalanin dan dilalui karena itu semua merupakan takdir dari Allah.
Dukungan yang diterima orang tua dalam penelitian ini yaitu dukungan dari keluarga seperti dukungan emosional, dukungan informasi serta dukungan instrumental, lingkungan sekitar, dan tenaga kesehatan. Dukungan tersebut dapat menjadi kekuatan bagi orang tua untuk terus mendampingi pengobatan anak
penderita thalasemia. Orang tua menyarankan kepada orang-orang seperti keluarga, saudara, dan teman-teman melakukan skrinning darah sebelum menikah untuk mengetahui apakah orang tuanya pembawa sifat atau tidak, sehingga dapat mencegah terjadinya thalassemia.
DAFTAR PUSTAKA
Afiyanti & Rachmawati. (2014). Metodelogi Penelitian Kualitatif dalam Riset Keperawatan Ed. 1. Depok: Pt.Rajagrafindo Persada.
Afrida Yati, Hadi Purnama, Syarif Maulana.(2016). Pemaknaan Ibu Merawat Anak Penderita Talasemia di Kota Bandung. e-Proceeding of Management : Vol.3, No.2 Agustus Page 2468 ISSN : 2355-9357 Universitas Telkom.
Fatriyani Dahnil, Ai Mardhiyah, Efri Widianti. (2017). Kajian Kebutuhan Supportive Care Pada Orang Tua Anak Penderita Talasemia. NurseLine Journal, Vol.2 No.1 Mei p-ISSN 2540-7937 e-ISSN 2541-464X.
Ganis Indriati. (2011). Pengalaman Ibu Dalam Merawat Anak dengan Thalasemia di Jakarta. TESIS, Universitas Indonesia Depok.
Hermalinda, Yeni Rustina, Enie Novieastari. (2015). Pengalaman Orang Tua dalam Penggunaan Pengobatan Alternatif pada Anak yang Menderita Kanker di Jakarta.
Jurnal Ners, Vol.10 No.1 April 61-73 Fakultas Keperawatan Universitas Indonesia.
Kili Astarani, Gerson Gustava Siburian. (2016).Gambaran Kecemasan Orang Tua pada Anak dengan Thalasemia. Jurnal STIKES RS BAPTIS KEDIRI, Vol.9, No.1, Juli ISSN 2085-0921.
Nurarif Amin Huda & Kusuma Hardi. (2015). Aplikasi Asuhan Keperawatan Berdasarkan Diagnosa Medis dan Nanda Nic-Noc Edisi Revisi Jilid 3. Jogjakarta:
Percetakan Mediaction Publishing.
Nurhasanah. (2017). Pengaruh Psikoedukasi Terhadap Koping Orang Tua dalam Merawat Anak dengan Thalasemia di Kota Banda. Idea Nursing Journal, ISSN : 2087-2879, e-ISSN : 2445 Vol. VIII No.2 Fakultas Universitas Syiah Kuala.
Mr. Radu Costin Ganescu. (2017). Statement of Thalasemia International Federation (TIF). Thalasemia International Federation, Request to the Chairman of the 67th session of the WHO Regional Commite for Europe 11-14 September, Budapest, Hungary.http://www.euro.who.int/data/assets/pdf_file/0010/349138/Thalassamia- International-Federation5d.pdf?ua=1 diakses pada tanggal 3 Agustus 2019 jam 19.08.
