Jurnal Penyakit Dalam Indonesia Jurnal Penyakit Dalam Indonesia
Volume 10 Issue 4 Article 1
12-31-2023
Pentingnya Edukasi Pasien Lupus Eritematosus Sistemik Pentingnya Edukasi Pasien Lupus Eritematosus Sistemik
Evy Yunihastuti
Divisi Alergi Imunologi Klinik, Kelompok Staf Medis Ilmu Penyakit Dalam, Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia/RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Jakarta, [email protected]
Fadlika Harinda
Fakultas Kedokteran, Universitas Indonesia, Jakarta
Follow this and additional works at: https://scholarhub.ui.ac.id/jpdi Part of the Internal Medicine Commons
Recommended Citation Recommended Citation
Yunihastuti, Evy and Harinda, Fadlika (2023) "Pentingnya Edukasi Pasien Lupus Eritematosus Sistemik,"
Jurnal Penyakit Dalam Indonesia: Vol. 10: Iss. 4, Article 1.
DOI: 10.7454/jpdi.v10i4.1545
Available at: https://scholarhub.ui.ac.id/jpdi/vol10/iss4/1
This Editorial is brought to you for free and open access by the Faculty of Medicine at UI Scholars Hub. It has been accepted for inclusion in Jurnal Penyakit Dalam Indonesia by an authorized editor of UI Scholars Hub.
Evy Yunihastuti, Fadlika Harinda
174
| Jurnal Penyakit Dalam Indonesia | Vol. 10, No. 4 | Desember 2023174EDITORIAL
memiliki akses internet dan merupakan pengguna media sosial. Jenis media sosial terbanyak yang digunakan adalah WhatsApp (92,3%), diikuti dengan Instagram (75,4%), Facebook (60%), YouTube (58,5%), dan TikTok (44,6%).
Dari survei tersebut didapatkan frekuensi tertinggi dari pencarian informasi mandiri adalah saat pasien berada di kondisi khusus, seperti saat ada gejala atau terjadi kekambuhan atau flare (58,3%). Di sisi lain, Kementerian
Komunikasi dan Informatika (Kominfo) Republik Indonesiamelaporkan hoaks kesehatan merupakan hoaks terbanyak yang dilaporkan di Indonesia hingga triwulan pertama tahun 2023.
7Fakta ini perlu menjadi perhatian bagi tenaga kesehatan yang menangani kasus LES sekaligus menjadi kesempatan untuk memberikan edukasi yang benar lewat media daring. Scalzi, dkk.
8menunjukkan pendekatan berbasis situs daring menjadi intervensi yang baik untuk memenuhi kebutuhan edukasi LES dan berhubungan dengan perbaikan luaran klinis pasien LES.
Adanya pendekatan media sosial kemudian menjadi daya tambah dalam memperbaiki kepatuhan pengobatan LES.
Selain edukasi daring yang bersifat umum, menurut suatu studi kualitatif, edukasi langsung dari tenaga kesehatan pada individu terkait memberi dampak yang lebih besar.
9Survei yang dilakukan Josephine, dkk.
5juga menunjukkan sarana edukasi yang menjadi pilihan utama ODAPUS adalah edukasi secara langsung oleh dokter atau perawat saat sesi konsultasi (87,7%). Hal ini dapat dipahami mengingat LES adalah penyakit yang sangat dinamis, bervariasi, dan perjalanan penyakit yang sangat berbeda, sehingga tenaga kesehatan dapat menyesuaikan dengan kondisi tiap ODAPUS. Harapannya, setelah banyaknya edukasi yang didapat, kepatuhan pengobatan dapat meningkat sehingga luaran pengobatan menjadi lebih baik. Dengan demikian, angka mortalitas maupun morbiditas pasien dengan LES dapat menurun.
DAFTAR PUSTAKA
1. Sjowall C, Parodis I. Clinical heterogeneity, unmet needs and long- term outcomes in patients with systemic lupus erythematosus. J Clin Med. 2022;11(22):6869.
2. Parodis I, Gomez A, Tsoi A, Chow JW, Pezzella D, Girard C, et al. Systematic literature review informing the EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. RMD Open.
2023;9(3):
e003297.
Pentingnya Edukasi Pasien Lupus Eritematosus Sistemik
Evy Yunihastuti
1, Fadlika Harinda
21Divisi Alergi Imunologi, Departemen Ilmu Penyakit Dalam, Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia/RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Jakarta
2Fakultas Kedokteran, Universitas Indonesia, Jakarta
Lupus eritematosus sistemik (LES) merupakan penyakit kronik yang dapat mengenai berbagai macam organ dengan manifestasi ringan hingga serius. Karakteristik LES adalah sangat dinamis, bervariasi, dengan perjalanan penyakit yang kadang tidak dapat diprediksi. Walau saat ini semakin tinggi pengetahuan tentang patofisiologi, optimalisasi penanganan, dan banyak ditemukan obat yang lebih baik untuk terapi LES, masih banyak ODAPUS (orang dengan lupus) mengalami morbiditas, mortalitas, dan kualitas hidup yang kurang baik. Tanpa penanganan yang baik, pemantauan dan pengobatan yang teratur, tentu luaran yang baik akan lebih sulit didapatkan.
1Bukti ilmiah menunjukkan bahwa manajemen non- farmakologi merupakan bagian penting yang terintegrasi dalam protokol pengobatan LES.
2Edukasi dan konseling dilaporkan berhubungan lurus dengan peningkatan kepatuhan pengobatan dan luaran klinis pasien.
3Dalam studi lainnya oleh Zhang, dkk.
4, kurangnya edukasi pengobatan berhubungan dengan peningkatan aktivitas penyakit dan makin seringnya kekambuhan penyakit LES.
Besarnya edukasi yang didapatkan menjadi daftar tilik yang perlu untuk dipenuhi oleh petugas dalam layanan kesehatan.
Dari wawancara yang dilakukan pada pasien LES oleh Josephine, dkk.
5, pengetahuan tentang penyakit menjadi materi yang dianggap paling penting dalam edukasi LES bagi para ODAPUS. Selain itu, edukasi mengenai alasan terjadinya perasaan lelah, sedih, atau murung, dan bagaimana cara menghadapi perubahan mood/depresi dan stres yang dialami menjadi materi terpenting berikut yang dikemukakan.
Menurut survei sosial ekonomi nasional (Susenas), sebesar 66,48% penduduk Indonesia mengakses jaringan maya (internet) di tahun 2022.
6Di era digitalisasi ini, telah terjadi perubahan pola komunikasi, termasuk bagi pasien.
Edukasi yang sebelumnya berjalan satu arah dapat menjadi dua arah dengan adanya internet. Kemajuan teknologi ini telah dimanfaatkan tenaga kesehatan untuk edukasi dalam bentuk poster, artikel daring, dan sebagainya.
ODAPUS yang sebagian besar wanita usia muda tentu
terbiasa menggunakan internet dan media sosial. Pada
survei Josephine, dkk.
5pada Jurnal Penyakit Dalam
Indonesia kali ini dilaporkan sebanyak 96,9% pasien LES
Pentingnya Edukasi Pasien Lupus Eritematosus Sistemik
175
Jurnal Penyakit Dalam Indonesia | Vol. 10, No. 4 | Desember 2023 | 3. Williams EM, Lorig K, Glover S, Kamen D, Back S, Merchant A, et al.
Intervention to Improve Quality of life for African-AmericaN lupus patients (IQAN): study protocol for a randomized controlled trial of a unique a la carte intervention approach to self-management of lupus in African Americans. BMC Health Serv Res. 2016;16(a):339.
4. Zhang L, Luan W, Geng S, Ye S, Wang X, Qian L, et al. Lack of patient education is risk factor of disease flare in patients with systemic lupus erythematosus in China. BMC Health Serv Res.
2019;19(1):378.
5. Josephine J, Widhani A, Cahyanur R, Karjadi TH. Survei kebutuhan edukasi pasien lupus eritematosus sistemik. J Penyakit Dalam Indones. 2023;10(4):189-98.
6. Direktorat Statistik Keuangan TI, dan Pariwisata. Statistik komunikasi Indonesia 2022. Jakarta: Badan Pusat Statistik Indonesia; 2023.
7. Kementerian Komunikasi dan Informasi Republik Indonesia.
Triwulan pertama 2023, Kominfo identifikasi 425 isu hoaks. Jakarta:
Kominfo RI; 2023 [disitasi 30 Desember 2023]. Tersedia pada:
https://www.kominfo.go.id/content/detail/48363/siaran-pers-no- 50hmkominfo042023-tentang-triwulan-pertama-2023-kominfo- identifikasi-425-isu-hoaks/0/siaran_pers
8. Scalzi LV, Hollenbeak CS, Mascuilli E, Olsen N. Improvement of medication adherence in adolescents and young adults with SLE using web-based education with and without a social media intervention, a pilot study. Pediatr Rheumatol Online J.
2018;16(1):18.
9. Kankaya H, Karadakovan A. Effects of web-based education and counselling for patients with systemic lupus erythematosus: self- efficacy, fatigue and assessment of care. Lupus. 2020;29(8):884-91.
