269 In : Baik bu, itu aja dulu yang mau saya Tanya ya bu nanti kalau ada yang 270 kurang lagi saya boleh nanya lagi ya bu, makasih buk.
13 In : Interviewer Pa: Partisipan
14 In : kita mulai ya kak, jadi ada beberapa pertanyaan. Jadi kan kakak bilang kan lifa ketahuan 15 mulainya dari bulan 2, gejala-gejalanya, itu kakak tahu gejala-gejalanya dari mamaknya atau 16 sendiri?
17 Pa : ya namanya kita ibu, disana kita belum tahu dek, disini baru kita tahu. 18 In : ya kalau gejalanya buk?
19 Pa : panas, badannya panas, trus apa namanya,pucat, kalau diginiin pun (cubit tangan ujung)
20 ga Nampak darahnya. Tapi masih dia bawakkan, pokoknya setiap pulang sekolah dia lemas. 21 Pulang sekolah nanti tegoleklah dikamar, nanti kalau udah bisa bangun, dibangunkannya. Ada 22 dua eh, ialah, terakhir dia agak udah lemas kali dibawa dia kerumah sakit ada disana disibolga 23 kan, sampai sana ada 2 bulan tambah darah tambah darah kok ga ada hasil, kita kan juga kasihan
24 lihat anak kita, ya mamaknya kurang percaya, ya kata mamaknya kita cobak jugaklah obat 25 kampong.
26 In : sempat obat kampong kak?
27 Pa : iya sempat, dibawa, ya cuman mamaknya namanya kita orangtua kan 28 In : berarti sempat campur-campur dia kak?
29 Pa : memang disana obat kampungnya hanya airnya dek, diminumkan, gak lebih gak kurang,
30 takda papa. Air paling-paling dijampi, gakda papanya itu, yang minuman ramuan-ramuan gak
31 ada. Itulah terakir, obat kampong jugak gak mau mamaknya, yaudahlah itu yang sebulan 32 tegeletak dirumah dia, ha tapi berobat kampong itu adalah sehatnya sikit, entah kira-kira dua 33 minggu, sehat itu dia, sekolah lagi dia, dibawanya jugak sekolah, rupanya drop lagi, lalulah 34 eletak sampe bengkak, kaki. Paha sama kaki ini sama. Kurasa ini mau dihantamnya yak an, 35 hantam kanker, hantam. Haaa, tapi kita kan gak tahu kan, pertama sebelah, dia ginikan sakit, 36 kalau diginikan sakit, mosook, kayak tomat, tapi kalau ditengok ga ada matanya, ga adalah 37 matanya. Kan kita pesak pun ga ada matanya, apalagi dia kan putih anaknya, tambah merahlah
38 paha itu. Dua-dua, gaktahulah bilangkannya, menangis ajalah siang malam. Bengkak dua-dua, 39 disenggol gak bisa, diapa-apain gak bisa, terakhir droplah dia itulah yang ga tetangkapnya 40 nafasnya. Udah ditangisi dia dirumah kan. Kalau dikampung-kampung kan beda sama sini, 41 disana kan gadak dokter, yang apa kita larii kerumah sakit, udah diapai orang itu ga ada hasilnya.
42 Pagilah dilarikan, langsung masuk inpus dan oksigen, trus masuklah darah 5 kantong karna hari
43 minggu. Manabisa kan. Rupanya adalah family kerja dirumah sakit, ntah rumah sakit manalah 44 kawan kawan kenal gitulah, dari dialah 5 kantong darah. Masuk 5 kantong,dirujuklah kami disini,
45 tapi 5 kantong itu belum adalah hasilnya. Dirujuklah sini, sore-sore sini siaplah, jam 7 46 berangkatlah kami langsung. Nyampe sini kalau ga salah jam 5 lah, IGD, langsung dipegang 47 perawatlah dia yang nunjukkan suat dia kan, langsunglah diambil hasil dari yang 5 kantong itu.
48 Naiklah 6,9 kalau gak salah. Dokternya minta BMP gak kami kasih karena lemas kali dia, cucuk
49 belakang ya,kan. Tunggulah dok, agak stabil dikit darahnya, mau gimana itu belum surut kali ini
50 dek masih bengkak-bengkak, karena udah di inpus, kempes. Itu masih dimasukkan orangtu lagi 4
51 kantong barulah naik 10,8. Langsunglah di BMP dapatlah hasilnya itu 93%. 52 In : kakak dekat? Satu keluarga lifa atau gimana kak?
53 Pa : kekmana ya, mamaknya ini kan adek paling kecil, kakak lama kawinnya, lama dapat 54 jodoh, jadi kalau hidup kakak dia, 9 anak mamaknya ini. Diatas orang ini ada 2 lagi,
meninggal
55 In : waktu masih kecil?
56 Pa : iyalah, lahir, ntah brapa bulan meninggal. Lahir, tah brapa bulan meninggal, barulah 57 dapat orang ini. Kalau hidup 9, tapi meninggal 2 jadi 7 lah orang ini. Jadi gak mungkin dihitung
58 dari yang mati kan, dari yang hiduplah, anak kedualah dia itu. Anak pertama baru tamatlah 59 In : oh ada yang masuk lagi ini ya kak
60 Pa : iya si merdy, si perut besar itu. Kemarin itu divonis leukemia, sekarang divonis apa itu
61 namanya, leukemia ntah apa lagi itu ada lagi namanya. Cukuplah si lifa ini aja yang sakit. 62 Sakitlah, kakak memang bukan orangtuanya, tapi kakak yang besarkan orang ini. Mamaknya luan
63 kawin, mamaknya belum sampek 17 masih 15 tapi di KTP 19, menikah mamaknya, dluan dapat
64 jodoh. Makanya anakanya banyak, bayangkanlah anaknya, anak ke 6 baru kakak dapat jodoh. 65 Anak kakak aja 6 SD dikampung, meninggal ayahnya waktu dia umur 8 bulan, apa kakak ga 66 besar sama orang ini
67 In : jadi tinggal disini ya kak?
68 Pa : iya sama bapaknya sama kakaknya, langsung kek yoam, gamau bapaknya, ada adeknya
69 disini katanya, ditanjung morawa. Sampe tanjung merawa ga ada angkot, besok ayah pulang.
70 Kakaknya baru seminggu ini pulang. Kakaknya ikut memang, cuman kakak bilang namanya juga
71 kita orang miskin ini, kalau bisa pulang kakaknya gausah ikut lagi, anakku aja. Karena biaya ini
72 dek, ngeri kali biaya ini dek, kalau awak bisalah awak tahan-tahan selera, kalau dia, mesti yang
74 kakak pudding, sekali sekalinya dia drop. Semalam HB dia 10, udah 12,8 jadi turun 10,0. Itulah
75 dia masuk, 10,0 itu, memang kakak buat buah naga, buah naga itu yang mahal, 60 sekilo. Kakak
76 buat wortel, tomat, buah naga, memang pengalaman orang ini juga jangan satu macam aja. Ini,
77 ekonomi udah merosot, jadi cuman 3 macam ajalah. Makanya kakak bilang sama dia asal jangan
78 tambah darah, sakit kali tambah darah itu dek, betambah lagi rawat kita disini, apa gak betambah
79 biaya hidup kita? Jadi kalau dia sehat, dia masuk langsung jadwal kemo. Itu aja semalam dia 80 nambah darah. Itupun darah gak bisa sembarangan masuk, kalau demam gak bisa masuk. Ini 81 kalau bisa kakak minta ke Tuhan kalau waktu kemo janganlah demam, sehatlah dia, biar lekas 82 lancar berjalan obatnya.
83 In : jadi ini uang kakak yang biayain?
84 Pa : oh enggak dek, uang mamaknya nya ini. Mamaknya yang jual tanah. Jual tanah 85 mamaknya, kalau gak sempat jual tanah gak tahulah, jual tanah. Padahal rencana mamaknya itu
86 mau dibangun rumah 2 pintu, karena anaknya cewek cowok 3 laki-laki. Tapi udah terjual, tapi 87 karna dikampung, murah-murahnya harga tanah, kalau disini udah mahal kali itu, eh kalau 88 dikampung gak berlaku. Udahlah itu kata mamaknya, bertelepon dikampung. Itulah nangis 89 mamaknya, kalau sempatlah habis nanti uang ini, kekmanalah biaya anakku, katanya, kakak 90 bilang ya sekarang kan yang kita perlukan, kalau sudah masuk 2 perminggu, 2 atau 4 perminggu
91 udah enak, aku pun udah bisa nolong kau besok disana, doain ajalah aku sehat, kutolonglah kau.
92 Sekarang usahakan kau lah supaya mampu kau supaya bisa benar-benar diurus, selesai lah 93 kemonya ini. Tuhan kan kasih kita cobaan karena kita mampu, cuman disitulah letak cobaan, 94 sabar enggak, janganlah tawakkal saja, ya harus berusahalah.
95 In : kan kakak yang merawat ini jadi pertama kali kaka tahu diagnosanya leukemia ALL 96 gimana kak?
97 Pa : ah gatahu laginya aku dah, teduduk aku menangis, yang dibacakan dokter itu kan, 98 diruang sana aku, sabar ya ibu, banyak sabar ya ibu, anaknya itu, apalagi kakak tengok 92%, 99 tebalek dunia ini, apalagi bukan kakak yang melahirkan, karena awak yang membesarkannya kan,
100 teduduk bodoh, gak tahu lagi udah nangis aja, kayak orang bodoh, kakaknya yang meluk kakak,
101 macam orang paok. Kan ga nyangka kit apulak kek gitu penyakitnya. Kata mamaknya kan dek,
102 kalau dia tadi itu misalnya tumor, dioperasi. Ini kan susah ini dek, harus rutin, panjang apanya ini.
103 Ini pintar dia ini dek, udah bisa dia jahit. Kerja dikampung kan orang ini. Kata mamak farel, dia
104 kan masih muda, apalagi masih 4 bulan. Perlahan-lahan kan sembuh, nanti bisanya dia menjahit.
105 Mikir juga kan de, kalau lah sembuh nanti, kawinnya anakku ini? Siapa laki-laki mau sama dia?
107 Kekmanalah masa depannya? Yaudah tahan sendirilah, kadang kakak sampe nangis-nangis, ngeri
108 kali penderitaan dia ini. Salah apa dari nenek-nenek kami? Kok bisa jadi kek gini? Gitu jadinya 109 berfikir. Salah apa, sampe lakikku aja aku tinggalkan. Sampe lakikku kutinggalkan, tapi sekarang
110 kupikirkan, kekmanalah nanti masa depannya ya, pulanglah nanti kami kekampung. Kalau 111 dikampung kusembunyikan ini dek, penyakitnya, gakmau aku bilang. Kalau orang kampong ngeri
112 dek
113 In : dikucilkan ya kak 114 Pa : ehe…
115 In : dikucilkannya kekmana rupanya kak? 116 Pa : justru kan gada itunya jimat orang-orang. 117 In : jadi diejei?
118 Pa : hee nanti aku takut kan jadi dia yang stress. Alah gak lama itu panjang umur anak orang
119 itu
120 In : langsung digitukan?
121 Pa : haaaaIn
122 In : bukan didukung?
123 Pa : kalau dikampung mah kau jangan cerita, kalau kau cerita nanya kata orang tau kek 124 mana? Kau anemia akut. Sekarang bukan kemo, terapi. Kakak putar, kalau ditanya orang bilang
125 gitu. Besok kami pulang kalau udah normal, datanglah orang, itu anak yang penyakit leukemia
126 itu kan, alah gak lama itu umurnya. Kan nanti terdengar dikupingnya, apa gak tamabh struk 127 nanti dia
128 In : dia pun jadi gak semangat ya
129 Pa : ha makanya itu gak pikir panjang, samam mamaknya. Jangan sampaikan ke orang, tapi
130 kalau kesekolahnya, ke wali kelasnya, wajar awak tunjukkan, kalau sama orang
sembunyikan, 131 kalau apa protocol-protokol itu sama family ga kakak tunjukkan, nanti kakak pikir, iya kalau aku
132 idup, kalau mati aku nanti, kekmana dia besok, kalau awak masih hidup masih bisa awak 133 menjaga muncung orang lagi, yakan. Kalau besok? Lewatlah dia, eh jangan mau ko sama dia, 134 anak leukemia itu, nyusahkan orang nanti dia itu. Orang gak tahu karena gak dialami orang 135 In : tapi percaya kata kata
136 Pa : ya kata orang nanti yang menular itu, kan ga ada itu de, kan jagakan dianya itu. Kalau
137 masih idup aku masih bisa kujaga, ia kalau udah mati aku, yang muda yang tua mati. Gatau lah
138 aku bilangkannya dek,maaf cakap udah kayak disinikulah keluar ini. Sama abangku kupun 139 kubilang, masih lamanya kalian mak wulan? Kubilang doakan ajalah bang. Tapi inilah yang 140 kusesalkan ya, kalau dari 4 bulan lalu kami bawa gak sampe kek gini kami, ga sampe 92%. Itu kali
141 yang kusesalkan, sempat 4 bulan lalu 142 In : telat penanganan ya kak
143 Pa : iya, telat menanganinya. Dua kali masuk rumah sakit besar sibolga tapi gak pernah 144 dapat hasilnya. Itu kan yang kusesalkan kenapa gak dari dulu, kalau dari dulu udah cepat 145 pengobatannya
147 Pa : hee’ee… yang gak 17 jadi 12 dia
148 In : jadi kesulitan rawat lifa ini apalah menurut kakak? 149 Pa : maksudnya? Kesulitannya?
150 In : si lifa ini sulit diapain aja gitu disuruh selama kakak ngerawat lifa. Sulit makan, sulit 151 minum obat?
152 Pa : kalau baru-baru sakit itu memang sulit makan dia dek, tapi sesudah makan obat apa
153 itu. Deksa, iya deksa, itukan napsu makanya kuat, kannampak pipinya itu. Cuman karena dia 154 udah sehat, udah bisa jalan, udah bisa buat jus sendiri, sukak-sukaknya mau makan jus kapan,
155 kadang gondok aku
156 In : jadi lebih cepat abis
157 Pa : ya, maksud awak kan, rutinlah kayak makan apel, maksud kakak biarpun sikit, masuk
158 juga justu, karena itu daya tahan tubuhnya. Itulah sebelum masuk sini kan, kayak anak baru 159 lahir, lifa buat jus, ia e, tunggu e, gak sabarkali pun e…melawan kali macam udah sehat kali. 160 Udah kutunggu setengah jam, mana jusnya lifa, itu, minumlah, ntar lagilah, dah, itulah 161 bandalnya
162 In : udah sehat udah mulai melawan-melawan dia ya kak
163 Pa : hahaha…perasannya udh sehat kali dia, perasaan dia yakan, dia memang udah sehat
164 kali nampaknya itu kak, udah jalan, udah sehat kali dia itu, dulu dek maap cakap dek, tempat 165 tidur beol, tempat tidur kencing, gak terangkat ini, kami angkat pantatnya nangis dia, dikain itu
166 nanti kita tarik dia. Ha itulah bandalnya, di jus, sama perasaanya senang itu dek, udah sehat dia,
167 gak tergantung ke jus gitu dek 168 In : udah bisa atur diri sendiri?
169 Pa : memang udah 17 tahun dek, pemikirannya kek anak-anak lagi. Tapi kurasa mau jugak
170 itu yakan, itu borunya itu gak bebulu itu dek, kata kakak kebidanan, kan dia gak datang haidnya,
171 kayak orang hamil, pakai apa itu? 172 In : gurita?
173 Pa : bukan.. pakai computer itu 174 In :USG?
175 Pa : haa… USG. Kenapa gak bisa, rupanya karena dimakan kanker itu. Aku mau
176 sembayanglah bunda katanya, gak kakak kash dia sembahyang dek, memang kata kakakku di
177 aceh, kok gak kau kasih dia menghadap ke Tuhan, memang betul, sama tuhan, cuman dia blum
178 normal kali, kemo ke 3 aja dia belum dijalani, sempat dia telungkup kan capek itu. Cobak nanti
179 brub dia, kita bukan menghindari Tuhan, bukan. Cuman tengok posisi anak. Marah-marah kakak
180 di aceh, cuman kakak marah memang. Aku takut nanti brub gitu.. kalau marah-marahlah… 181 ayahku lagi dek, minta-minta dia dirumah makan, namanya jugak pikun kan. Kupotong kukunya,
182 kupangskas dia, malu dia kurasa. Malu aku katanya, jangan malu ayah. Tiba seminggu droplah
183 itu. Ini dapat telpon dari adik udah tambah parah ayahku, tambah parahnya udah mau dia beol
184 mau dimakannya, udah pulang anak kan. Makanya kubilang sama Tuhan kalaupun mau diambil
184 ayahku, tunggulah kami pulang dulu. Kalau sempatlah dia mati dek, kekmanalah aku 185 meninggalkan ini. Ah ngeri kali lah memang ngeri kali. Itulah kata adek, ayah tambah parahlah
186 kak, gak sanggup lagi kekamar mandi udah beol tempat tidur, udah pulang anak-anak. Tapi 187 memang gak semua orang gitu kan de, mungkin hukuman dari Tuhan yakan dek. Tapi itulah 188 kuminta, kalaupun mau dipulangkan Tuhan dia. Dimana-mana kupikirkan semuanya dek. Ini aku
189 sekarang pasrah ajalah dek, gatau lagi aku kekmana ini, lakikku pikirkan, anak kupikirkan, ayah
190 kupikirkan, si lifa lagi. Satu lagi, si lifa ini aku tahu jadwalnya, orang itu gak tahu . yang kuminta
191 sama Tuhan, janganlah sakit aku, itu ajalah. Sempat sakit aku, gak susah? Semalam aku jaga dia
192 takut aku meleleh itu kan, tadi kukasih dia makan, datang pitam dek, kayak mau tejatuh aku 193 tadi, yang nyuapkannya itu, sini kalian tadi kan, kutahankan dulu, minum air outih aku, 194 kubilangkan tolonglah ya Allah jangan buat aku sakit, hahah. Bukan aku main ngurus dia disini.
195 Sempat mau mau jatuh ini 196 In : kurang istirahat itu
197 Pa : iya kurang tidur, apalagilah lari kesini, lompat aku kesana, apa gak sakit perut itu, dari
198 sini aku tinggal lompat, udah selesai?
199 In : jadi dampak positifnya kak? Hikmahnya?apalah menurut kakak dari merawat si lifa ini?
200 Pa : ya hikmahnya syukur alhamdullilah ada perubahannya 201 Pa : kalau untuk kakak? Pelajaran yang bisa diambil?
202 In : iya, pelajaran yang bisa diambil, ke anak-anak kita, cucu kita, setidaknya tahulah kita
203 bahwa ini itu berbahaya, taulah kita, itu hikmahnya 204 In : jadi lebih ke jaga makanan gak kak?
205 Pa : iyalah jelas kali, sedang tadi abang lubis katany amau belikan makanan, kuubilanglah
206 gak bang, gausah bang, masak aja aku, apalagi dia baru ekmo ke 2, kemo ke 3 ini baru masuk 207 dokso, makasih banyak ya bang, bukan gamau aku, gak bang makasih aja kubilang tadi. Karena
208 susah kali dek, susah kali ngurusnya, dijaga semua.
209 In : tadi kan tetangga gak tahu, jadi keluarga tahu gak kak, adik kakak, abang kakak? 210 Pa : gak tahu, gak tahu
211 In : jadi antara kakak dan orangtuanya 212 Pa : kakakku yang di aceh jugak, iyalah 213 In : itu kenapa dihindari juga kak?
214 Pa : itu jugak kakak bilang tadi factor pulang kampong besok 215 In : oh takut kadang keluarga sendiri jugak keceplosan?
216 Pa : ha aaa iyaa… keceplosan, awak kan istilahnya awak tengok-tengok, lebih panjang masa 217 depannya dari awak besok, cuman kalau nengok usianya lebih panjang dia dari awak. Jadi itulah 218 yang dihindari. Disananya serba mistik kuat disana dek, tahu mistik kan? 219 In : oh mistik, iyaaa
220 Pa jangan sembarangan ngomong jangan sembarangan meludah, naik kedinding pun bisa
221 kita
222 In : masih kuat kali… 223 Pa : hooo kuat kali
224 In : mempengaruhilah memang ya kak
225 Pa : woo. Missalnya kita kena paku, kalau bisa depan umum jalan normal, kalau bisa nanti
226 bengkak itu. Ngeri gak kampong kami, yang kita pincang, luruskan jalan depan orang. 227 In : jadi kalau sakit kekmana kak?
228 Pa : tahankan…sakit kali lah dek. Kalau gak, nanti malam ini yang tadi luka sikit, bisa 229 bengkak, naikkan bisa, kuat sana mistik, gak tidurlah semalaman.
230 In : berarti keluarga dari bapaknya gak ada yang tahu kak? 231 Pa : adalah yang di apa, di tanjung merawa.
232 In : lebih dari situ ga ada kak
233 Pa : ga ada, dirahasia. Cuman gatau lah kakak ya apa bapaknya kasih tahu saudara yang 234 lain, soalnya bapaknya itu saudara ada 13 orang. Ini ada kisahlah, adik ayahnya paling kecil 235 kayak dialah cantiknya, putihnya, kayak dia besarnya, meninggal. Cuman gatau sakitnya apa, 236 ntah apa katanya sakitnya, gatau kita. Makanya ya Allah janganlah kayak adek ayahnya ini, 237 cukuplah adek ayahnya aja. Janganlah ya Allah. Apalagi?
238 In : udahlah, ga ada lagi 239 Pa : udah siap? Selesai? 240 In : udah kak, selesai 241 Pa : oke..
242 In : makasih ya kak
243 Pa : ha’aaaa udah mendung ambil kain dulu 244 In : kakak ke yoam lagi
1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 9
2 Tempat : RSUP HAM 3 Waktu : Selasa, 3 Juni 2016
4 Suasana Wawancara : saya dan Ibu yang bersangkutan melakukan wawancara di rumah 5 sakit adam malik dikarenakan anak dari partisipan sedang dirawat. Wawancara dilakukan 6 kurang lebih 30 menit dengan memberikan beberapa pertanyaan dan juga melakukan 7 rekaman dengan voice recorder. Peneliti melakukan pendekatan sebanyak dua kali 8 pertemuan di rumah sakit dengan partisipan dan juga berjumpa dirumah singgah YOAM. Posisi
9 wawancara ialah partisipan dan peneliti duduk bersampingan dan berhadapan, wawancara 10 dilakukan dengan santai dan nyaman. Partisipan yang diwawancarai bersifat terbuka, dan 11 memberikan respon dengan baik.
12 In : Interviewer Pa: Partisipan
13 In : jadi gini buk, fajar kan mulai ketauannya januari awal, pertama kali ibu tahu fajar kena
14 ALL itu gimana perasaannya buk?
15 Pa : ya, tekejud lah dek, kan. Maksudnya gini, gak nyangka ya,kan. Karena dia kan, kalau
16 orang bilang, sehat, olahraga pun kuat dia, kok sampe ngedrop gitu, sampe kena kek gitu dari 17 mana, rupanya ibu Tanya sama dokter kan rupanya dari makanan
18 In : berarti selama ini buk, dibelakang Ibu, Fajar gak terkontrol makanannya?
19 Pa : iya kan, ehe..ibu kan dirumah jualan, ibu tahu yang dia makan apa, kadang ditanya 20 seperti lemak-lemak, penyedap, somay, habis itu dirumah dia memang sukak indomie, ha 21 indomie sikit-sikit, mak buat indomie, kan mudah idupi gas, masak dia, kan. Itu, habis itu kan 22 dek, aer-aer pengawet dia, sampe rumah kan, caknya ambil dikulkas dia, kan ibu jualan, kadang
23 dia minum sampe 4, 6, pulang sekolah, glekglekglek, campak, buang, nanti tah habis main sepak
24 bola nanti pulang ambil lagi aer dikulkas itu, yang harga 500 tu 25 In : iya, yang bewarna itu ya buk
26 Pa : he…habistu ibu tahupun dia sakit kek gitu pertamanya, karna ini, pembengkakan di 27 leher, itulah pas waktu dia embus balon tu, embus balon tu, ih kok bengkak anak ini ya, jadi trus
28 disitulah dia demam bulak balik kan, demam bulak balek, kan. Ibu bawa ke tht praktek, kan, 29 habis itu dia bilang kan kelenjer, ini akibat dari pirus, katanya gitu. Udah gitu kelenjer bergabung
30 ma kelenjarlah katanya gitu, tapi akibatnya dari pirus, trus udah disuruh operasi, ibuk gak mau,
31 kata sipajar itu mak kalau bisa jangan di operasi lah, gitu kan. Jadi, pas setelah minum obat dari
32 THT itu kok malah mangkin tulang-tulangnya sakit semua dia bilang, habis itu pucat, jadi,