Kajian ini dapat menguatkan lagi promosi terhadap ujian saringan thalassemia di Malaysia. Ini kerana, kes thalassemia yang makin meningkat di Malaysia boleh dicegah dengan adanya pengetahuan yang tinggi dan sikap yang positif terhadap ujian saringan thalassemia. Hasil kajian ini dapat mewujudkan kesedaran orang awam terutama bagi golongan dewasa terhadap kepentingan menjalani ujian saringan thalassemia sebelum berkahwin. Maklumat daripada hasil kajian ini boleh digunakan sebagai data sokongan serta panduan dalam mempromosikan program kesihatan tentang penyakit thalassemia. Menerusi kajian ini, tahap sebenar pengetahuan tentang penyakit thalassemia seperti punca, ciri-ciri serta komplikasi
penyakit thalassemia dapat dikenalpasti. Selain itu, sikap masyarakat terhadap ujian saringan juga dapat dikenalpasti serta dapat mengenalpasti berapa jumlah individu yang pernah menjalani ujian saringan thalassemia dapat diketahui. Segala data tersebut amat penting dan menjadi indikator berguna dalam menilai keperluan sebenar orang awam mengenai penyakit thalassemia. Hasil kajian ini dapat digunakan sebagai data baseline untuk merancang program promosi kesihatan yang holistik dan selaras dengan keperluan orang awam di Hospital Ampang.
1.8 Kerangka Teori
Kajian mengenai sikap dalam kajian ini adalah bersandarkan kepada Model Kepercayaan Kesihatan (HBM) yang telah diperkenalkan oleh pakar psikologi Hochbaum, Rosenstock & Kegels pada tahun 1950, yang menerangkan ramalan terhadap tingkahlaku kesihatan berdasarkan kepada persepsi manusia terhadap sesuatu penyakit. Model ini telah dirangka bagi menerangkan kegagalan program saringan tibi yang telah dilancarkan oleh Unit Kesihatan Awam Amerika.
HBM menyenaraikan 5 komponen asas iaitu:
1. Tanggapan kemudahdapatan penyakit 2. Tanggapan keterukan penyakit
3. Tanggapan faedah 4. Tanggapan halangan
5. Petunjuk kepada tindakan.
Pada tahun 1988, Rosenstock telah memperkembangkan model ini dengan menambah komponen keyakinan diri (Ahmad et al. 2010).
Tanggapan kemudahdapatan penyakit
Komponen ini menerangkan persepsi seseorang individu untuk mudah mendapat penyakit. Dalam kajian ini, golongan dewasa yang belum berkahwin di nilai samada mereka mempunyai kesedaran tentang risiko berkahwin dengan pembawa thalassemia dan seterusnya meningkatkan peratusan untuk mendapat anak yang menghidap thalassemia sekiranya kesan tidak menjalani ujian saringan thalassemia. Mereka juga dinilai tentang kesedaran mengenai penderitaan yang terpaksa di tanggung oleh anak-anak yang akan menerima rawatan sepanjang hayat.
Tanggapan Keterukan Penyakit
Tanggapan keterukan penyakit menerangkan persepsi seseorang individu untuk melihat tahap keterukan serta komplikasi penyakit tersebut. Melalui kajian ini, golongan dewasa yang belum berkahwin dinilai dari segi persepsi mereka bahawa tanpa ujian saringan thalassemia, mereka berisiko untuk mendapat anak yang menghidap thalassemia dan kesediaan mereka untuk menampung kos rawatan yang tinggi, merelakan anak mereka menjalani terapi pemindahan darah sepanjang hidup dan akhirnya berhadapan dengan kematian kesan daripada penyakit thalassemia.
Tanggapan Faedah
Berdasarkan kepada model ini, risiko komplikasi penyakit yang dihadapi dapat dikurangkan atau mendapat faedah kesan mengamalkan tingkahlaku yang disarankan. Golongan dewasa yang belum berlahwin disarankan untuk menjalani ujian saringan thalassemia bagi mengetahui status diri serta pasangan samada
mereka adalah pembawa trait talasemia dan mengelak daripada mendapat anak yang berisiko untuk mendapat penyakit thalassemia.
Tanggapan Halangan
Komponen ini menerangkan individu juga boleh mempunyai tanggapan halangan yang menyebabkan mereka tidak mematuhi tingkahlaku kesihatan yang disarankan. Melalui kajian ini, antara halangan golongan dewasa yang belum berkahwin untuk mendapatkan ujian saringan thalassemia disebabkan kekangan masa, tiada maklumat tentang tempat untuk menjalani ujian saringan dan kos sebenar yang perlu dibayar untuk ujian makmal pengesahan pembawa trait thalassemia.
Petunjuk Kepada Tindakan
Melalui beberapa petunjuk yang jelas daripada persekitaran, individu dapat memotivasikan diri mereka untuk mematuhi saranan tingkahlaku kesihatan. Kurang mendapat maklumat daripada ahli kesihatan menyebabkan golongan dewasa yang belum berkahwin tidak tampil untuk mendapatkan ujian saringan thalassemia.
Keyakinan Diri
Persepsi keyakinan diri terhadap kebolehan individu bertindak untuk mengikut serta mengubah kepada tingkahlaku yang disyorkan oleh pakar kesihatan.
Apa Itu Thalassemia – Dan Risiko Serta Rawatan 1
BY ZESCT ON SEPTEMBER 11, 2011INFORMASI
APA ITU THALASSEMIA FAKTOR RISIKO GEJALA DAN CARA RAWATAN – APA AKAN JADI JIKA PERKAHWINAN KEDUA-DUA SUAMI ISTERI PEMBAWA Thalassemia adalah kelainan pada darah berupa kegagalan tubuh membentuk hemoglobin yang normal. Hemoglobin adalah protein yang terdapat pada sel darah merah dengan fungsi utama menghantarkan oksigen ke seluruh organ tubuh. Penyakit yang diturunkan dari ibu dan bapa ke anaknya ini dapat menyebabkan kerosakan pada sel darah merah sehingga terjadi anemia.
Gejala
Jenis thalassemia yang paling bahaya adalah alpha thalassemia mayor dan biasanya bayi yang menderita penyakit ini akan meninggal ketika berada di dalam kandungan ketika usia kandungan sudah dewasa.
Anak-anak yang lahir dengan thalassemia mayor akan lahir secara normal namun akan menderita anemia pada tahun-tahun pertama kehidupannya.
Gejala lain thalassemia:
Deformitas bentuk tulang pada sekitar wajah. Lesu.
Gangguan pertumbuhan.
Pembengkakan pada hati dan limpa. Nafas pendek.
Kulit kekuningan (jaundice).
Mereka yang menderita alpha dan beta thalassemia minor memiliki sel darah merah yang lebih kecil dari normal dan tidak menimbulkan gejala yang berarti.
Penyebab dan Faktor Risiko
Hemoglobin terbentuk dari dua jenis protein iaitu alpha globin dan beta globin. Thalassemia terjadi ketika gen yang mengendalikan pembentukan protein ini mengalami gangguan.
Terdapat dua jenis thalassemia:
Alpa thalassemia terjadi ketika gen yang berhubungan dengan alpha globin mengalami kelainan/mutasi.
Beta thalassemia terjadi ketika gen yang berhubungan dengan beta globin mengalami kelainan/mutasi.
Alpha thalassemia banyak terjadi di daerah Asia Tenggara, Timur Tengah, China dan Afrika.
Beta thalassemia umumnya terjadi di daerah China, beberapa tempat di Asia dan Amerika.
Kedua jenis thalassemia diatas memiliki bentuk thalassemia mayor dan mi nor.
Thalassemia mayor terjadi jika gen thalassemia diturunkan dari kedua orang tua sedangkan thalassemia minor bila gen hanya berasal dari salah satu orang tua. Penderita thalassemia minor tidak mengalami gejala berarti namun boleh menurunkan penyakit thalassemia kepada anak-anaknya.
Beta thalassemia juga sering disebut Cooley’s anemia. Faktor risiko thalassemia:
Ras Asia, China, Mediterania dan Afrika-Amerika. Riwayat keluarga dengan penyakit yang sama. Pemeriksaan dan Diagnostik
Pemeriksaan fizikal ditemukan pembesaran pada limpa.
Pemeriksaan darah berupa kelainan pada sel darah merah. Sel darah merah berbentuk tidak normal/lebih kecil ketika dilihat di bawah mikroskop.
Pada hitung darah ditemukan anemia.
ketika dilakukan pemerikan hemoglobin elektrophoresis ditemukan hemoglobin yang abnormal.
Pengubatan
Pengubatan thalassemia mayor biasanya dengan transfusi darah secara rutin dan pemberian suplemen asam folat.
ketika dilakukan transfusi darah, penghidap dilarang minum suplemen zat besi sebab jika dilakukan maka akan terjadi penumpukan zat besi di dalam tubuh dan ini sangat berbahaya.
Penderita yang rutin menerima transfusi darah akan dilakukan chelation therapy untuk mengeluarkan kelebihan zat besi di dalam tubuh.
Transplantasi sumsum tulang juga berguna untuk mengubati penyakit ini terutama pada anak anak.
Talasemia adalah kecacatan genetik yang paling biasa didapati, dengan kira-kira 250 juta orang, 4.5 peratus daripada penduduk dunia adalah pengidap yang
menghadapi ancaman maut. Pada 2010, Malaysia merekodkan 4,768 orang pesakit talasemia yang memerlukan pemindahan darah yang kerap. Manakala 5% daripada penduduknya adalah pembawa.
WE ARE STM
TAHUKAH ANDA ?
KIRA-KIRA 5% rakyat Malaysia pembawa thalassaemia trait dan ini bermakna hampir SATU JUTA rakyat negara ini pembawa thalassaemia trait
ANDA kelihatan normal tetapi anda berkemungkinan pembawa thalassaemia trait THALASSAEMIA hanyalah sejenis kecacatan darah dan bukannya penyakit dalam erti kata yang sebenarnya kerana ia tidak melibatkan sebarang kuman atau virus THALASSAEMIA trait atau major diwarisi iaitu ianya boleh diturunkan oleh ibubapa kepada anak-anaknya
TIDAK terdapat sebarang manifestasi atau tanda penyakit di kalangan pembawa thalassaemia trait
THALASSAEMIA bukanlah sesuatu yang menyakitkan dan tidak menjejaskan kesihatan pembawanya
THALASSAEMIA boleh dikesan hanya melalui ujian darah sahaja
TIADA apa buruknya menjadi pembawa thalassaemia trait dan kita tidak perlu rasa malu atau segan kerana mewarisi thalassaemia trait
PEMBAWA thalassaemia trait boleh jejaskan kesihatan anak-anaknya yang lahir nanti jika dia mengahwini pembawa thalassaemia trait
JIKA anda bebas dari mewarisi thalassaemia, anda boleh mengahwini sesiapa sahaja termasuk pembawa dan pesakit thalassaemia
TIADA seorang pun yang boleh mendabik dada bahawa beliau bebas dari
thalassaemia sebelum beliau menjalani ujian darah bagi mengesan thalassaemia BENIH thalassaemia boleh dibawa oleh sesiapa sahaja, tidak kira jantina atau keturunannya
JIKA kedua-dua ibubapa pembawa thalassaemia trait, 25% kemungkinan anak mereka akan mengidap thalassaemia major yang memerlukan pemindahan darah sekali sebulan dan 50% kemungkinan anaknya lahir sebagai pembawa thalassaemia trait
SETIAP pengidap thalassaemia major memerlukan pemindahan darah setiap 4-6 minggu seumur hidup
KANAK-KANAK pengidap thalassaemia major tidak dapat mengeluarkan hemoglobin yang mencukupi kerana sum-sum tulang mereka tidak boleh mengeluarkan sel darah merah yamg sempurna
KANAK-KANAK pengidap thalassaemia major dilahirkan normal tetapi akan menjadi anemia antara umur 3 hingga 6 bulan apabila mereka menjadi pucat, tidur tidak nyenyak, kurang selera makan dan ada yang muntah-muntah
JIKA kanak-kanak pengidap thalassaemia tidak dirawat, mereka akan hidup menderita dan biasanya akan mati antara umur 1 hingga 8 tahun
MASYARAKAT berhutang sekurang-kurangnya dua pain darah sebulan kepada setiap pengidap thalassaemia major yang dilahirkan untuk seumur hidupnya
SETIAP pengidap thalassaemia major memerlukan rawatan untuk mengeluarkan zat besi yang berlebihan akibat dari pemindahan darah
JIKA zat besi tidak dikeluarkan, besar kemungkinan pengidap thalassaemia major akan mati sebelum mencapai alam kedewasaan
ZAT besi berlebihan akan menjejaskan organ didalam tubuh pengidap thalassaemia major, seperti hempedu, buah pinggang, hati, paru-paru, jantung dan sebagainya KOS rawatan untuk mengeluarkan zat besi berlebihan dari badan pesakit
thalassaemia major tidak kurang daripada RM500 sebulan atau RM6,000 setahun LIMPA dan hati pengidap thalassaemia major membengkak menyebabkan perutnya buncit dan limpa sebilangan daripada mereka telah dibuang melalui pembedahan supaya pemusnahan sel darah merah dapat di kurangkan
PEMBAWA atau pesakit thalassaemia juga boleh berkahwin dan melahirkan anak THALASSAEMIA tidak boleh diubati kecuali melalui rawatan pemindahan sum-sum tulang
PENGIDAP THALASSAEMIA major yang mendapat rawatan sepenuhnya boleh menjalani kehidupan yang normal dan mencapai kejayaan yang cemerlang dalam kehidupan mereka
SANGGUPKAH ANDA LIHAT …
KANAK-KANAK thalassaemia major menderita dan mati sebelum mencapai umur belasan tahun kerana tidak mendapat rawatan pemindahan darah?
KANAK-KANAK thalassaemia major mati sebelum mencapai kedewasaan kerana tidak mendapat rawatan pengeluran zat besi dari badan mereka?
PENGIDAP thalassaemia major menderita dan mati kerana tidak berkemampuan membiayai rawatan pemindahan darah dan pengeluaran zat besi dari badan mereka?
ADAKAH ANDA …
PERNAH menjalani ujian darah bagi mengesan penyakit seperti thalassaemia? MEWARISI thalassaemia trait dan salah seorang daripada pembawa thalassaemia trait?
MEMPUNYAI ahli keluarga yang dikesan sebagai pembawa thalassaemia trait atau pengidap thalassaemia major?
MEMPUNYAI anak yang pucat, selalu letih dan tidak aktif bermain, perut membuncit dan pertumbuhan badannya terbantut?
MAHUKAH ANDA …
MENGAHWINI seorang pembawa thalassaemia trait jika anda juga telah dikesan sebagai pembawa thalassaemia trait?
MELIHAT rakyat Malaysia generasi akan datang menderita kerana mewarisi thalassaemia major?
MELAHIRKAN anak setelah anda tahu bahawa 25% kemungkinan anak anda dilahirkan sebagai pengidap thalassaemia major?
PERGI ke hospital setiap bulan bagi menjalani pemindahan darah anak anda? MENYUNTIK anak anda setiap malam selama lima malam seminggu bagi mengeluarkan zat besi berlebihan dari badan anak anda?