NEGERI 1 JAKARTA LEBAK BULUS JAKARTA
SKRIPSI
Diajukan untuk Memenuhi Persyaratan Memperoleh
Gelar Sarjana Keperawatan (S.Kep)
OLEH :
MAYANG SETYO MAGNAWIYAH
NIM : 108104000002
PROGRAM STUDI ILMU KEPERAWATAN
FAKULTAS KEDOKTERAN DAN ILMU KESEHATAN
UNIVERSITAS ISLAM NEGERI (UIN) SYARIF HIDAYATULLAH
JAKARTA
v
Nama : Mayang Setyo Magnawiyah
Tempat Tanggal Lahir : Bogor, 28 Juli 1990
Agama : Islam
Alamat : Puri Teluk Jambe Blok C14 No. 32 RT 014/ RW 004 Kec. Teluk Jambe Timur Kel. Sirnabaya Kota Karawang 41361
No. Telpon : (0267) 640221 / 081317044282 Riwayat Pendidikan : TK Nurul Huda Tahun 1995-1996
SD Negeri Sirnabaya Satu Tahun 1996-2002 SLTP Negeri 3 Karawang Tahun 2002-2005 SLTA Negeri 3 Karawang Tahun 2005-2008
Program S1 Keperawatan, Fakultas Kedokteran dan Ilmu Kesehatan Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta 2013
Pengalaman Organisasi : Anggota Usaha Kesehatan Sekolah (UKS) Tahun 2000-2002
Bendahara Palang Merah Remaja (PMR) Tahun 2003-2004
Anggota OSIS SLTP Negeri 3 Karawang Tahun 2004-2005
Anggota OSIS SLTA Negeri 3 Karawang Tahun 2005-2006
Anggota Kader Penegak Disiplin (KPD) SLTA 3 Karawang Tahun 2006-2007
vi
FAKULTAS KEDOKTERAN DAN ILMU KESEHATAN
PROGRAM STUDI ILMU KEPERAWATAN
UNIVERSITAS ISLAM NEGERI (UIN) SYARIF HIDAYATULLAH
JAKARTA
Skripsi, Januari 2013
Mayang Setyo Magnawiyah, NIM: 108104000002
STRATEGI KOPING ORANG TUA PADA ANAK YANG MENDERITA SINDROM DOWN DI SEKOLAH LUAR BIASA NEGERI 1 JAKARTA
Xii? + 86 halaman + tabel + 3 bagan + 7 lampiran
Kata Kunci : Sindrom Down, Anak, Orang tua, Strategi Koping, Problem Focus Coping, Emotional focus Coping
ABSTRAK
vii
FACULTY OF MEDICINE AND HEALTH SCIENCE
NURSING SCIENCE STUDY PROGRAM
ISLAMIC STATE UNIVERSITY (UIN) SYARIF HIDAYATULLLAH
JAKARTA
Undergraduates Thesis, January 2013
Mayang Setyo Magnawiyah , NIM: 108104000002
PARENTS’ COPING STRATEGIES FOR DOWN SYNDROM CHILDREN OF STATE EXTRAORDINARY SCHOOL 1 JAKARTA
xiii + 86 pages + tables + 3 charts + 7 attachment
Key Words: Down Syndrom, Children, Parents, Coping Strategies, Problem Focused Coping, Emotional Focused Coping
ABSTRACT
viii
KATA PENGANTAR
Assalamu’alaikum wr.wb
Alhamdulillahirabbil’alamin, puji syukur penulis panjatkan kepada Allah
S.W.T yang telah memberikan segala nikmat dan karunia-Nya kepada penulis, sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini. Shalawat serta salam tak lupa penulis sampaikan kepada junjungan Rasulullah Muhammad S.A.W.
Penulis mengambil judul “STRATEGI KOPING ORANG TUA PADA ANAK YANG MENDERITA SINDROM DOWN DI SEKOLAH LUAR
BIASA NEGERI 1 JAKARTA”. Skripsi ini disusun untuk memenuhi salah satu syarat guna mencapai gelar Sarjana Keperawatan (S.Kep) pada jurusan Ilmu Keperawatan, Fakultas Kedokteran dan Ilmu Kesehatan Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.
Selama penelitian dan penyusunan skripsi ini, peneliti mendapat bantuan, dukungan dan bimbingan dari berbagai pihak. Penulis sampaikan ucapan terima kasih yang tak terhingga kepada yang tercinta Ayahanda Dwijo Setiono dan Ibunda Siti Husnah. Serta penulis ucapkan terima kasih kepada :
1. Prof. Dr. dr. MK Tajudin, Sp.And selaku dekan Fakultas Kedokteran dan Ilmu Kesehatan Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.
ix
3. Ibu Ns. Eni Nuraini Agustini, S.Kep, M.Sc selaku sekretaris program studi Ilmu Keperawatan Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.
4. Ibu Maulina Handayani, S.kep, M.Sc selaku dosen pembimbing I, yang telah memberikan ilmu dan masukan kepada peneliti.
5. Ibu Ns. Eni Nuraini Agustini, S.Kep, M.Sc selaku dosen pembimbing II, yang telah memberikan ilmu dan masukan kepada peneliti.
6. Bapak dan ibu dosen Program Studi Ilmu Keperawatan yang telah mengajarkan dan membimbing penulis, serta staf akademik Bapak Azib Rosyidi S. Psi dan Ibu Syamsiayah.
7. Kakak yang tersayang (Reantina Setyo Oktahandini) serta kedua adikku tercinta (Fatahillah Setyo Rizky dan Ikhsan Fadillah Setyo Rizky) yang selalu memberikan dukungan dan doa serta yang menjadi inspirasi penulis.
8. Om dan tante yang selalu mendukung dan menyemanggati selama menjalankan program kuliah sarjana keperwatan.
9. Terima kasih buat sahabat-sahabatku Marina Ulfa, Wulan Ambarwati, Dita Puspita, Khaerunissa, Ica solihatunnisa, Desy Ratnasari, Rosalina Permata, serta teman-teman PSIK angkatan 2008 yang telah memberikan masukan dan semangat kepada peneliti.
x
Penulis menyadari bahwa dalam penulisan skripsi ini masih banyak kekurangan. Oleh karena itu, penulis mengharapkan saran dari berbagai pihak. Semoga skripsi ini dapat bermanfaat bagi pembaca dan penyusun khususnya.
Wassalamu’alaikum wr.wb
Penulis
xi DAFTAR ISI
Lembar Pernyataan Persetujuan ... i
Lembar Pengesahan ... ii
Lembar Pengesahan Sidang Skripsi ... iii
Lembar Pernyataan ... iv
Daftar Riwayat Hidup ... v
Abstrak ... vi
Abstract ... vii
Kata Pengantar ... viii
Daftar Isi ... xi
Daftar Tabel ... xv
Daftar Lampiran ... xvi
BAB I PENDAHULUAN A. Latar belakang ... 1
B. Rumusan masalah ... 7
C. Pertanyaan penelitian ... 8
xii
E. Manfaat penelitian ... 9
F. Ruang lingkup penelitian ... 10
BAB II TINJAUAN PUSTAKA A. Konsep dasar ... 11
1. Sindrom down ... 11
a. Definisi sindrom down ... 11
b. Angka kejadian ... 12
c. Penyebab sindrom down ... 12
d. Gambaran klinis ... 13
f. Diagnosis ... 14
g. Penatalaksanaan ... 16
h. Prognosis ... 16
B. Orang tua yang memiliki anak dengan kebutuhan khusus ... 17
C. Stres ... 18
D. Stresor ... 23
E. Koping dan strategi koping ... 27
F. Kerangka teori ... 31
BAB III KERANGKA KONSEP dan DEFINISI ISTILAH A. Kerangka konsentrasi ... 32
xiii BAB IV METODE PENELITIAN
A. Desain penelitian ... 34
B. Tempat dan waktu penelitian ... 34
C. Instrument penelitian ... 34
D. Populasi ... 35
E. Sampe l ... 35
F. Teknik pengumpulan data ... 37
G. Validasi data ... 41
H. Teknik analisa data ... 42
I. Etika penelitian ... 44
BAB V HASIL PENELITIAN A. Gambaran umum wilayah penelitian ... 47
1. Sejarah sekolah luar biasa Negeri 1 Jakarta ... 47
2. Visi dan Misi sekolah luar biasa Negeri 1 Jakarta ... 48
B. Karakteristik Demografi Partisipan ... 49
C. Analisa Data ... 52
1. Stresor pada orang tua dengan anak yang menderita sindrom down ... 52
2. Strategi koping berpusat pada masalah (problem focus coping) ... 64
xiv BAB VI PEMBAHASAN
A. Interpretasi Penelitian dan Hasil Diskusi ... 80
1. Stresor orang tua pada anak yang terdiagnosa sindrom down ... 81
2. Strategi koping orang tua pada anak yang menderita sindrom down ... 85
1.1 Strategi koping yang berpusat pada masalah ... 86
2.1 Strategi koping yang berpusat pada emosi ... 88
B. Keterbatasan Penelitian ... 91
BAB VII KESIMPULAN DAN SARAN A. Kesimpulan ... 92
B. Saran ... 94
xv
DAFTAR TABEL
Nomor Tabel
xvi
DAFTAR LAMPIRAN
Nomor Lampiran
1. Surat Pemberitahuan
2. Lembar Persetujuan Menjadi Responden 3. Data Demografi Informan
4. Pedoman Wawancara Mendalam (Indepth Interview Informan Kunci) 5. Pedoman Wawancara Partisipan Pendukung
1 BAB I
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang
Keberadaan anak berkebutuhan khusus di indonesia, bukan merupakan permasalahan yang kecil. World Health Organization (WHO) dan kementrian kesehatan (2010) memperkirakan bahwa, jumlah anak berkebutuhan khusus berkisar antara 7-10 % dari total jumlah anak-anak di indonesia usia 0-18 tahun. Data yang lebih terperinci hanya didapatkan pada susenas BPS (2003) yaitu terdapat 361.860 anak usia sekolah berkebutuhan khusus. Dari jumlah tersebut, sekitar 66.610 anak usia sekolah penyandang cacat yang terdaftar disekolah Luar Biasa (SLB), sedangkan sisanya anak penyandang cacat sebanyak 295.250 berada didalam masyarakat, dibawah pembinaan dan pengawasan orang tua dan keluarga yang pada umumnya belum memperoleh akses pelayanan kesehatan sebagaimana mestinya.
2
masing-masing memiliki karakteristik yang berbeda dan memerlukan penanganan dan pelayanan yang berbeda (Kementrian Kesehatan RI, 2010).
Anak berkebutuhan khusus merupakan salah satu sumber daya manusia yang kualitasnya harus ditingkatkan agar dapat berperan aktif dalam kehidupannya, anak berkebutuhan khusus perlu dikenali dan diidentifikasi dari kelompok anak pada umumnya, karena mereka memerlukan pelayanan yang bersifat khusus, seperti pelayanan medik, pendidikan khusus maupun latihan-latihan tertentu yang bertujuan untuk mengurangi keterbatasan dan ketergantungan akibat kelainan yang diderita, serta menumbuhkan kemandirian hidup dalam bermasyarakat (Kementrian Kesehatan RI, 2010).
Anak berkebutuhan khusus adalah anak yang mengalami atau beresiko tinggi mengalami kondisi fisik, perkembangan, perilaku maupun emosional kronis dan memerlukan layanan kesehatan serta layanan terkait dalam jenis atau jumlah lebih dari yang dibutuhkan anak lain pada umumnya (Wong, 2008). Salah satu kasus anak berkebutuhan khusus adalah anak yang menderita sindrom down dan salah satu penyebab sindrom down adalah suatu kelainan genetika yang mengakibatkan terjadinya kelainan kromosom sehingga anak terlahir dengan cacat congenital dengan kelebihan kromosom 21 yang dinamakan trisomi 21.
3
terjadi peningkatan insiden sebesar 1% bila usia ibu mencapai 40 tahun (Hull & Jhonston, 2008).
Secara umum, penderita pada sindrom down mudah dikenali dengan adanya penampilan fisik yang menonjol berupa bentuk kepala yang agak kecil, yaitu wajah khas dengan mata sipit yang membujur keatas, jarak antara kedua mata berjauhan dengan tampak sela hidung yang rata dan datar (seperti mongol), hidung kecil, mulut mengecil dengan lidah yang besar sehingga cenderung dijulurkan keluar (macroglossia), gambaran telapak tangan tidak normal yaitu terdapat satu garis besar melintang (simian crease). Masalah intelegensi pada anak sindrom down bervariasi dari retardasi ringan sampai sedang dengan nilai IQ berkisar dari 25-70 (Hull dan Jhonston, 2008).
4
Hasil penelitian yang dilakukan oleh Hamid, (2004) dalam Tiana dan Andriany, (2010) menunjukkan bahwa orang tua yang memiliki anak tunagrahita menunjukkan perasaan sedih, denial, depresi, marah dan menerima keadaan anaknya. Orang tua merasa khawatir tentang masa depan anak dan stigma yang melekat pada anak.
Pada anak tunagrahita secara umum mempunyai tingkat kemampuan intelektual dibawah rata-rata. Berdasarkan American Association on Mental Retardation (AAMR) menjelaskan bahwa keterbelakangan mental menunjukan adanya keterbatasan yang signifikan dalam berfungsi, baik secara intelektual maupun perilaku adaptif yang terwujud melelu adaptif konseptual , social maupun partikal (Hallan & Kauffman, 2006 dalam Magunsong, 2009).
Dari penelitian ini menunjukan bahwa memiliki anak dengan kebutuhan khusus merupakan suatu stessor tersendiri bagi orang tua dan respon yang muncul pada orang tua tersebut harus diimbangi dengan strategi koping yang tepat agar orang tua dapat mengatasi stressor sehingga tidak menimbulkan stres.
5
Menurut Lazarus dan Folkman,(1984 dalam Nasir & Muhith,2011) ada dua strategi koping yang bisa dilakukan, yaitu problem focused coping (koping yang berfokus pada masalah) dan emotional focused coping (koping yang berfokus pada emosi) . Problem focused coping, yaitu usaha mengatasi stres dengan cara mengatur atau mengubah masalah yang dihadapi dan lingkungan sekitarnya yang menyebabkan terjadinya tekanan, sedangkan emotional focused coping yaitu usaha untuk mengatasi stres dengan cara mengatur respon emosional dalam rangka menyesuaikan diri dengan dampak yang akan ditimbulkan oleh suatu kondisi atau situasi yang dianggap penuh tekanan.
Sebuah penelitian mengenai stres dan koping keluarga pada anak tunagrahita di SLB C dan SLB C1 Widya Bhakti Semarang yang dilakukan oleh Tiana dan Andriany (2010), menunjukan bahwa stressor keluarga dengan anak tunagrahita adalah pengorbanan waktu kerja, finansial, penegakkan kedisiplinan, stigma masyarakat, pertumbuhan anak terhambat dan kekhawatiran masa depan anak. Penelitian ini juga menerangkan jenis koping yang digunakan oleh orang tua pada anak tunagrahita yaitu problem focused coping dan emotion focused coping. dalam penelitian ini juga menjelaskan bagaimana keluarga memaknai stres dan koping yaitu dengan penerimaan, tanggung jawab, pelajaran hidup, ujian, cobaan dan kesedihan.
6
retardasi mental merupakan stressor tersendiri bagi orang tua, kondisi anak yang berbeda dengan anak normal pada umumnya menjadi stressor tambahan yang harus dihadapi orang tua dengan berbagai bentuk koping, koping yang digunakan orang tua adalah koping yang berorientasi pada tugas (Task Oriented) dan koping yang berorientasi pada pertahanan ego (Deffence Mechanism).
Studi pendahuluan pada tanggal 19 maret 2012 di Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri 1 Jakarta, mendapatkan bahwa respon yang ditunjukan pada saat itu adalah orang tua kaget dan menunjukan perasaan putus asa, bahkan sempat menyalahkan diri sendiri dan berfikir dosa apa yang telah mereka lakukan hingga mendapatkan anak seperti ini (ibu tampak menangis), ditambah pandangan orang lain tentang anaknya yang tidak normal. Orang tua mencari berbagai macam dukungan dan saran, baik dari dokter rumah sakit Fatmawati dan pemuka agama. Orang tua mendekatkan diri kepada Tuhan dengan pasrah dan menerima bahwa anak adalah titipan Tuhan yang harus dirawat dengan baik. Setiap respon keluarga yang mempunyai anak dengan kebutuhan khusus berbeda-beda dan dipengaruhi oleh pengalaman. Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakarta merupakan suatu sekolah yang memberikan program pendidikan pada anak dengan kriteria khusus yang akan menjadi suatu acuan sekolah untuk anak berkebutuhan khusus di Jakarta selatan. Maka peran sekolah tersebut sangat penting dalam melibatkan orang tua untuk melakukan optimalisasi pengasuhan anak berkebutuhan khusus.
7
pada anaknya jika tidak menggunakan strategi koping yang tepat. Strategi koping sangat bervariasi, mulai dari positif sampai negatif. Bila orang tua menggunakan koping yang negatif, seperti avoidance (penyangkalan), self-blame (menyalahkan diri sendiri) dan wishfull thinking (pasrah), hal ini akan dapat menimbulkan suatu gangguan tingkah laku yang terjadi pada orang tua dan akan berdampak pula pada pola asuh perawatan anak, seperti penelantaran, depresi, dan isolasi sosial (Sunberg dkk, 2007)
Berdasarkan latar belakang dan studi pendahuluan tersebut, peneliti tertarik untuk mengetahui lebih dalam mengenai “Strategi Coping Orang Tua pada Anak yang Menderita Sindrom Down di Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakarta”.
B. Rumusan masalah
8
Berdasarkan hal tersebut, peneliti tertarik untuk mengetahui lebih dalam bagaimana strategi koping pada orang tua yang memiliki anak dengan sindrom down dalam menghadapi masalah dan meminimalkan suatu stesor yang timbul terkait dengan kondisi anak tersebut. Strategi koping sangat diperlukan dalam menghadapi suatu masalah agar dapat berespon positif dalam pola asuh perawatan anak untuk meningkatkan kemandirian hidup dalam bermasyarakat. Dengan adanya kondisi diatas maka peneliti tertarik untuk mengambil judul “Strategi coping orang tua pada anak yang menderita
sindrom down di Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakarta”. C. Pertanyaan Peneliti
1. Apa saja yang menjadi stresor orang tua pada anak yang terdiagnosa sindrom down?
2. Jenis strategi coping apa yang digunakan oleh orang tua pada anak yang menderita sindrom down ?.
D. Tujuan
1. Tujuan Umum
Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui bagaimana strategi coping orang tua dengan anak yang menderita sindrom down.
2. Tujuan Khusus
a. Mengedintifikasi stresor pada orang tua dengan anak terdiagnosa sindrom down.
9
c. Mengedintifikasi jenis strategi koping Emotional focused coping yang digunakan oleh orang tua pada anak yang menderita sindrom down.
E. Manfaat penelitian
1. Bagi Profesi Ilmu Keperawatan
Hasil Penelitian ini dapat digunakan untuk memberikan pengetahuan dan informasi kesehatan pada keluarga terutama pada anak dengan kebutuhan khusus sebagai upaya peningkatan pelayanan kesehatan yang komperhensif.
2. Bagi Institusi Pendidikan
Hasil penelitian dapat digunakan untuk meningkatkan ilmu pengetahuan serta keterampilan mahasiswa keperawatan terkait dengan pemberian asuhan keperawatan dan sebagai ragam informasi mengenai strategi koping orang tua pada anak dengan kebutuhan khusus untuk yang dapat menjadi sumber referensi tambahan dalam konsep keperawatan anak dengan keperawatan khusus.
3. Bagi Masyarakat
Hasil Penelitian ini diharapkan dapat dijadikan sebagai sarana untuk menambah informasi masyarakat dalam memberi dukungan terhadap anak sindrom down dan orang tua. Serta membantu memberikan motivasi pada keluarga agar dapat menggunakan koping yang tepat dalam merawat anak dengan sindrom down.
10
Hasil penelitian ini dapat dijadikan gambaran dan informasi untuk melakukan pengembangan penelitian selanjutnya yang berkaitan dengan koping orang tua dengan anak yang menderita sindrom down.
F. Ruang lingkup penelitian
Penelitian ini merupakan metode desain penelitian kualitatif dengan rumusan masalah deskriptif yang dapat memandu peneliti untuk mengeksplorasi masalah yang akan diteliti secara menyeluruh, luas dan mendalam tentang strategi coping orang tua pada anak yang menderita sindrom down. Sampel pada penelitian ini adalah orang tua yang memiliki anak dengan sindrom down di Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakarta. Pengumpulan data dilakukan dengan menggunakan metode wawancara mendalam pada orang tua dengan anak yang menderita sindrom down yang masih aktif bersekolah. Penelitian ini akan dilakukan pada bulan Agustus sampai September 2012.
BAB II
TINJAUAN PUSTAKA
11
anak yang menderita sindrom down dan strategi koping dari orang tua. Teori dan konsep yang akan diuraikan sebagai berikut :
A. Konsep Dasar
1. Sindrom Down
a. Definisi
Sindrom down merupakan suatu kelainan genetic yang dapat terjadi pada pria dan wanita, kelainan ini adalah hasil dari kelainan kromosom yang tidak selalu diturunkan kepada keturunan berikutnya. Kelainan kromosom yang sering ditemukan adalah kelebihan kromosom 21 yang dinamakan trisomi 21 (Sudiono,2008).
Sindrom ini pertama kali diuraikan oleh Langdon Down pada tahun 1866, walaupun sudah lama dikenal, pada tahun 1969 ditemukan dan dibuktikan adanya kelainan pada kromosom (Ilmu Kesehatan Anak, 1985).
Sindrom down adalah suatu gangguan pada seseorang yang dapat dikenali dari fenotipnya dan mempunyai kecerdasan yang terbatas, yang terjadi akibat adanya jumlah kromosom 21 yang berlebihan, dan menyebabkan terjadinya interaksi dengan fungsi gen lainnya sehingga menghasilkan suatu perubahan homeostasis yang memungkinkan terjadinya penyimpangan perkembangan fisik dan susunan saraf pusat (soetjiningsih, 1995).
b. Angka Kejadian
12
dapat mengalami abortus spontan selama kehamilan dini. Di indonesia ditemukan 1 dalam 600 kelahiran hidup, Sebagian besar kasus trisonomi 21 sebanyak 94% yang disebabkan oleh kromosom ekstra.
c. Penyebab Sindrom Down
Menurut Soetjiningsih (1995), Penyebab sindrom down adalah non-disjunction yang menghasilkan kromosom ekstra (trisonomi 21) sebagai penyebabnya, yaitu :
1. Genetik
Diperkirakan terdapat predisposisi genetik terhadap non-disjuctional. Bukti yang mendukung teori ini, yaitu berdasarkan atas hasil penelitian epidemologi yang menyatakan adanya peningkatan resiko berulang bila dalam keluarga terdapat anak dengan sindrom down. 2. Radiasi
Radiasi merupakan salah satu penyebab terjadinya non-disjunctional , sekitar 30% ibu yang melahirkan anak dengan sindrom down, pernah mengalami radiasi didaerah perut sebelum terjaadinya konsepsi. 3. Autoimun
Faktor lain penyebab terjadinya sindrom down adalah autoimun, dimana autoimun ini karena adanya penyakit yang dikaitkan dengan tiroid.
4. Umur ibu
13
maka akan terjadi perubahan pada endokrin, seperti meningkatnya sekresi androgen, menurunnya kadar hidroepiandrosteron, menurunya konsentrasi estradiol sistemik, perubahan konsentrasi reseptor hormon, dan peningkatan secara tajam kadar LH (Luteinizing Hormon) dan FSH (Follicular Stimulating Hormon) hal ini yang akan meningkatkan kemungkinan terjadinya “non-disjunction”
5. Umur Ayah
Selain pengaruh umur ibu terhadap sindrom down, umur ayah juga dilaporkan adanya pengaruh terhadap kejadian sindrom down yang didasarkan atas penelitian sitogenik pada orang tua dari anak dengan sindrom down mendapatkan bahwa 20-30% kasus ekstra kromosom 21 bersumber dari ayah, akan tetapi korelasinya tidak setinggi umur ibu.
d. Gambaran klinis
14
memiliki alur dibagian permukaanya, mandibula hipoplastik, melengkung kerah bawah (terutama terlihat ketika menangis), mulut terus terbuka. Rambut terlihat jarang dan halus. Gigi terlambat tumbuh dengan kesejajaran tidak normal umum terjadi, mikrodontia. Dada terdapat tulang iga memendek dengan anomali pada iga kedua belas. Leher memiliki kulit berlipat dan kendur, pendek dan besar. Abdomen membuncit, otot kendur. Genitalia pria terdapat penis kecil dengan riptorkidisme, pada wanita terdapat vulva bulat. Tangan besar dengan jari-jari tangan pendek dan gemuk, jari kelingking melengkung, terdapat lipatan telapak tangan melintang (simian crease). Kaki anak dengan sindrom down mempunyai jarak yang lebar antara ibu jari kaki dengan jari telunjuk pada jari kaki. Muskoloskeletal terdapat hiperfleksibelitas dan kelemahan otot (Wong, 2008).
e. Diagnosis
Sindrom down dapat didiagnosis berdasarkan manifestasi klinis yang khas serta ditunjang oleh pemeriksaan kromosom untuk melihat abnormalitas genetik (Wong, 2008) .
15
ibunya karier, maka keluarga lainnya juga perlu diperiksa, hal ini sangat berguna untuk pencegahan, kemungkinan terulang pada orang tua karier dengan kejadian sindrom down yang disebabkan translokasi kromosom adalah 5-15%, sedangkan trisomi 1%. Diagnosis antenatal dengan pemeriksaan cairan amnion atau vili korionik, dapat dilakukan secepatnya pada kehamilan tiga bulan, dengan kultur jaringan dan kariotiping. Diagnosis antenatal perlu pada ibu hamil yang berumur lebih dari 35 tahun, atau pada ibu yang sebelumnya pernah melahirkan anak dengan sindrom down. Jika didapatkan bahwa janin yang dikandung menderita sindrom down, maka dapat ditawarkan terminasi kehamilan kepada orang tuanya.
Pemeriksaan sindrom down secara klinis pada bayi sering kali meragukan, maka pemeriksaan dermatoglifik (sidik jari, telapak tangan dan kaki), pada sindrom down menunjukan adanya gambaran yang khas. Dermatoglifik ini merupakan cara yang sederhana, mudah dan cepat serta mempunyai ketepatan yang cukup tinggi dalam mendiagnosis sindrom Down (Winata ,1993 dalam Soetjiningsih, 1995)
f. Penatalaksanaan
16
keluarga khususnya orang tua (Wong, 2008). Memberikan dukungan pada orang tua dalam merawat anak sindrom down. Dengan memberikan dukungan pada orang tua pada anak sindrom down, akan membentuk suatu keinginan yang kuat dalam merawat anak dengan baik. Memberikan informasi pada orang tua untuk melakukan intervensi dini pada anak sindrom down dengan melakukan stimulasi sensori dini, latihan khusus yang mencakup aktivitas motorik kasar dan halus, serta memberikan petunjuk pedoman pada orang tua agar anak mampu berbahasa.
g. Prognosis
Harapan hidup untuk anak yang menderita sindrom Down telah meningkat dalam beberapa tahun terakhir tetapi tetap lebih rendah dibandingkan populasi umum. Lebih dari 80% bertahan sampai usia 30 tahun dan diatas 30 tahun. Seiring dengan prognosis yang semakin baik untuk individu ini, penting untuk memenuhi kebutuhan perawatan, kesehatan jangka panjang, sosial, dan waktu luang mereka (Carr 1994 dalam Wong, 2008).
B. Orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus
Orang tua teridiri dari ayah dan ibu. Tanggung jawab orang tua ialah memenuhi kebutuhan-kebutuhan anak, baik dari sudut organis yaitu makanan dan kebutuhan psikologis, seperti kebutuhan akan perkembangan intelektual melalui pendidikan, kebutuhan akan rasa dikasihi, dimengerti, dan rasa aman melalui perawatan, asuhan, serta kasih dan sayang (Gunarsa, 2004).
17
pengingkarang yang mungkin ditunjukan pada saat diagnosis, meliputi melakukan pemeriksaan lebih dari satu dokter, menghubungkan gejala penyakit aktual dengan kondisi minor, menolak untuk mempercayai uji diagnostik, menunda persetujuan terhadap terapi, bertingkah sangat gembira dan optimis walaupun diagnosis telah terungkap, menolak untuk memberitahu keadaannya dengan siapapun, mengingkari alasan masuk rumah sakit.
Pada umumnya, mekanisme ini harus dihargai sebagai respon jangka pendek yang memungkinkan individu memberi jarak pada diri sendiri dari adanya dampak emosional orang tua dengan anak berkebutuhan khusus untuk mendapatkan tujuan tertentu, yaitu perilaku pemecahan masalah. Pada beberapa contoh, berbagai indikator pengingkaran sebenarnya dapat menjadi prilaku adaptif. Dengan mencari pendapat dari profesi lain, menunjukan bahwa orang tua tidak memperoleh jawaban dari pertanyaan yang ditanyakan, sehingga orang tua mencari pendekatan yang berbeda untuk penatalaksanaan agar dapat memenuhi kebutuhan anak dan keluarga secara baik.
18
dan agama. Beberapa orang tua meyakinkan bahwa kondisi yang menimpanya merupakan suatu hukuman dari beberapa tindakan jahat yang pernah orang tua lakukan sebelumnya. Adapula orang tua yang melihat kondisi anak yang berkebutuhan khusus sebagai suatu pengorbanan yang dikirim tuhan untuk menguji kekuatan dan keyakinan agama mereka. Dengan adanya suatu informasi, dukungan dan waktu yang tepat, sebagian besar orang tua dapat menguasai rasa bersalah dan menyalahkan diri sendiri. Kemampuan dalam menguasai perasaan bersalah dan menyalahkan diri sendiri adalah faktor yang sangat penting dalam menentukan penerimaan orang tua terhadap anak (Wong, 2008).
C. Stres
Stres adalah suatu keadaan yang dinamis yang berlangsung setiap kali manusia berinteraksi dengan lingkungan yang bertujuan memelihara keseimbangan pertumbuhan, perkembangan dan perbuatan yang meliputi pertukaran energi dan informasi atara individu dan lingkungan guna mengatur stresor (Tomey & Alligoog,1998 dalam Asmadi,2008 ).
19
Stres adalah kondisi yang tidak menyenangkan dimana manusia melihat adanya tuntutan dalam suatu situasi sebagai beban atau diluar batas kemampuan mereka untuk memenuhi tuntutan tersebut. Dengan demikian, stres dapat diartikan bahwa stres merupakan suatu sistem pertahanan tubuh, dimana terjadi sesuatu yang mengganggu integritas diri, sehingga mengakibatkan terganggunya ketentraman yang dimaknai sebagai suatu tuntutan yang harus diselesaikan (Nasir & Muhith,2011).
Menurut Taylor (1991 dalam Nasir & Muhith,2011) Respon stres dapat terlihat dalam berbagai aspek sebagai berikut :
a. Respon fisiologis
Respon fsiologis dapat ditandai dengan meningkatnya tekanan darah, detak jantung, nadi, dan sistem pernafasan.
b. Respon kongnitif
Respon kongnitif dapat terlihat melalui terganggunya proses kongnitif individu, seperti pikiran menjadi kacau, menurunnya daya konsentrasi, pikiran berulang, dan pikirin tidak wajar.
c. Respon emosi
Respon emosi akan dapat muncul sangat luas, menyangkut emosi yang mungkin dialami individu, seperti takut, cemas, malu, marah, dan sebagainya.
d. Respon tingkah laku
20
Hans selye (1946 dalam Nasir & Muhith, 2011) telah melakukan riset terhadap dua respon fisiologis tubuh terhadap stres, yaitu Local Adaptation Syndrome (LAS) dan General Adaptation Syndrome (GAS).
1) Local Adaptation Syndrome (LAS)
Local Adaptation Syndrome adalah suatu mekanisme tubuh dalam mengatasi dan mengontrol efek fisik penyebab stres. Tubuh akan menghasilkan banyak respon setempat terhadap stres. Respon setempat ini termasuk pembekuan darah dan penyembuhan luka, akomodasi mata terhadap cahaya dan sebagainya. Respon ini berjangka pendek, berikut ini adalah karakteristik LAS :
a. Respon terjadi hanya setempat dan tidak melibatkan semua sistem. b. Respon bersifat adaptif, maka diperlukan stresor untuk
menstimulasikannya.
c. Respon bersifat jangka pendek dan tidak terus-menerus. d. Respon bersifat restoratif.
2) General Adaptation Syndrome (GAS)
General Adaptation Syndrome merupakan respon fisiologis dari seluruh tubuh terhadap sters, disertai gejala-gejala tertentu yang muncul melalui sistem saraf otonom dan sistem endokrin. Reaksi General Adaptation Syndrome (GAS) terjadi dalam tiga tahap, yaitu :
a. Fase alarm (waspada)
21
reaksi fisiologis. Pada fase ini tubuh mengaktifkan hormon yang dapat membuat terjadinya peningkatan volume darah, yang pada akhirnya menyiapkan individu untuk bereaksi. Hormon lainnya dilepas untuk meningkatkan kadar gula darah yang bertujuan guna menyiapkan energy untuk keperluan adaptasi. Teraktivasinya epinefrin dan norefineprin mengakibatkan denyut jantung meningkat dan terjadi peningkatan aliran darah ke otot. Selain itu, juga terjadi peningkatan ambilan O2 (oksigen) dan meningkatnya kewaspadaan mental. Dengan aktivitas hormonal yang luas ini, individu melakukan persiapan untuk melakuakan “respon melawan atau menghindar”. Respon ini
berlangsung dari beberapa menit sampai beberapa jam. Bila stresor ini masih menetap, maka individu akan masuk dalam fase resisteni. b. Fase resistence (resistensi/melawan)
22 c. Fase exhaustion ( kelelahan)
Fase ini merupakan fase perpanjangan stres yang belum dapat tertanggulangi pada fase sebelumnya. Energi yang dipakai dalam penyesuain sudah terkuras dan akibatnya akan timbul gejala penyesuain diri terhadap lingkungan seperti sakit kepala, gangguan mental, penyakit arteri koroner dan sebagainya. Bila usaha untuk melawan tidak dapat diusahakan lagi, maka kelelahan akan mengakibatkan kematian. Pada tahap ini cadangan energi telah menipis atau habis, akibatnya tubuh tidak mampu dalam menghadapi stres. Ketidakmampuan tubuh untuk mempertahankan diri terhadap stresor inilah yang akan berdampak pada kematian.
Respon stres pada orang tua dengan anak sindrom down berdasarkan penelitian Cuskelly, dkk (2007) merujuk pada respon emosional dari orang tua untuk tuntutan peran pengasuhan, seperti merasa terisolasi, terjebak, kewalahan dengan tanggung jawab pengasuhan anak sindrom down.
D. Stresor
23
1) Stresor mayor, yaitu berupa major live events yang meliputi peristiwa kematian orang yang disayangi, masuk sekolah pertama kali dan perpisahan.
2) Stesor minor, yaitu biasanya berawal dari stimulus tentan masalah hidup sehari-hari, misalnya ketidakseimbagan emosional terhadap hal-hal tertentu sehingga menyebabkan munculnya stress.
Taylor memandang stresor sebagai suatu kejadian yang dapat berpotensi timbulnya stres, berikut ini merupakan beberapa karakteristik kejadian yang berpotensi dan dinilai dapat memicu terjadinya stesor:
1. Kejadian negatif
2. Kejadian yang tidak terkontrol dan tidak terprediksi 3. Kejadian “ambigu” (kejadian yang tidak jelas)
4. Manusia yang tugasnya melebihi kapasitas (overload) lebih mudah mengalami stres daripada orang yang memiliki tugas lebih sedikit.
Ada beberapa sumber stres yang berasal dari lingkungan, diantaranya adalah lingkungan fisik, seperti: polusi udara, kebisingan, kesesakan, lingkungan, serta kompetisi hidup yang tinggi (Howart dan Gilham,1981 dalam Nasir & Muhith,2011). Selain itu, sumber sters yang lain meliputi hal-hal sebagai berikut :
1) Dalam diri individu
24
approach dan avoidance. Kecendrungan ini menghasilkan tipe dasar konflik, yaitu sebagai berikut :
a. Approach-approach conflict
Muncul ketika kita tertarik terhadap dua tujuan yang sama-sama baik.
b. Avoidance-avoidance conflict
Muncul ketika kita dihadapkan pada satu pilihan antara dua situasi yang tidak menyenangkan.
c. Approach-avoidance
Muncul ketika kita melihat kondisi yang menarik dan tidak menarik dalam satu tujuan atau situasi.
2) Dalam keluarga
Perilaku, kebutuhan dan kepribadian tiap anggota keluarga yang berbeda-beda mempunyai pengaruh besar pada saat berinteraksi dengan anggota keluarga lainnya, kadang menimbulkan suatu konflik dalam keluarga dengan berbagai macam perilaku, kebutuhan dan kepribadian. Konflik interpersonal dapat timbul sebagai akibat dari masalah keuangan, tujuan yang bertolak belakang. Dari banyak stresor dalam keluarga, ada tiga hal yang paling sering terjadi , yaitu sebagai berikut :
25
kesehatan, dan ketakutan bahwa hubungan antara suami istri dapat terganggu.
b. Perceraian dapat menghsilkan banyak perubahan yang penuh dengan stres untuk semua anggota keluarga karena mereka harus menghadapi perubahan dalam status sosial, pindah rumah, dan perubahan kondisi keuangan.
c. Anggota keluarga yang sakit, cacat, dan mati, yang pada umumnya memerlukan adaptasi, kemampuan untuk mengatasi perasaan sedih atau duka yang mendalam dan kesabaran.
3) Dalam komunitas dan masyarakat
Kontak dengan orang diluar keluarga merupakn banyak sumber stres, misalnya pengalaman anak disekolah dan persaingan. Berdasarkan penjelasan diatas, maka stresor atau hal-hal yang menyebabkan terjadinya stres dapat berupa foktor-faktor fisiologis, psikologis, dan lingkungan disekitar individu (baik fisik maupun social).
Stesor orang tua dengan anak sindrom down
26
(kehilangan sebagian besar memori) lebih besar 25% dibandingkan dewasa normal yang hanya 6%. Dengan adanya resiko yang tinggi tehadap masalah kesehatan, maka diperlukan biaya yang tidak sedikit untuk melakukan pemerikasaan rutin dan perawatan khusus, pendidikan khusus, serta terapi-terapi dalam mengoptimalkan perkembangan anak (Jhonston dan Hull, 2008).
Berdasarkan sebuah penelitian Cram Hauser, dkk (2001) dengan pengumpulan data longitudinal selama tujuh tahun (anak usia 3 sampai 10 tahun) yang terkait dengan pengalaman pengasuhan orang tua pada anak sindrom down, didapatkan tuntutan dalam pola asuh perawatan anak dalam membesarkan anak dengan sindrom down meningkat untuk kedua orang tua yaitu ibu dan ayah, peningkatan ini lebih besar dialami oleh ibu pada anak dengan sindrom down yang mengalami gangguan motorik dan dengan keterlambatan perkembangan. Respon orang tua yang sangat kritis pada akhirnya secara langsung akan mempengaruhi reaksi anggota keluarga lain dan koping anak itu sendiri.
E. Koping dan Strategi Koping
27
menoleransi dan menerima situasi menekan dan tidak merisaukan tekanan yang tidak dapat dikuasainnya ( Lazarus dan Folkman,1984 dalam Nasir & Muhith, 2011).
Setiap orang akan menggunakan berbagai cara untuk menghilangkan stess yang sedang di deritanya. Banyaknya sumber koping yang tersedia, memungkinkan untuk setiap individu memilih satu bahkan lebih sumber koping. Setiap individu dari semua umur dapat mengalami stres dan mencoba mengatasinya, ketegangan fisik dan emosional yang menyertai stres menimbulkan ketidaknyamanan, hal ini membuat seseorang menjadi termotivasi untuk melakukan sesuatu demi mengurangi stres, usaha yang dilakukan oleh individu tersebut merupakan bagian dari koping. Koping adalah suatu proses dimana seseorang mencoba untuk mengatur perbedaan yang diterima antara keinginan (demands) dan pendapatan (resources) yang dinilai dalam suatu kejadian maupun keadaan yang penuh tekanan ( Nasir & Muhith, 2011).
Menurut Lazarus dan Folkman (1984 dalam Nasir & Muhith, 2011) dalam melakukan koping, ada dua strategi yang bisa dilakukan :
28
situasi yang penuh dengan stres atau memperluas sumber untuk mengatasinnya. Seseorang akan cenderung menggunakan metode problem focused coping apabila mereka percaya bahwa sumber atau demans dari situasi dapat diubah. Strategi yang dipakai dalam problem focus coping antara lain sebagai berikut :
a. Confrontative coping : usaha untuk mengubah suatu keadaan yang dianggap menekan dengan cara yang agresif, tingkat kemarahan yang cukup tinggi, dan pengambilan resiko. b.Seeking social support : usaha untuk mendapatkan
kenyamanan emosional dan bantuan informasi dari orang lain.
c. Planful problem solving : usaha untuk mengubah keadaan yang dianggap menekan dengan cara yang hati-hati, bertahap dan analisis.
2. Emotional Focused Coping
29 a.Self-control
Usaha untuk mengatur perasaan ketika menghadapi situasi yang menekan.
b.Distancing
Usaha untuk tidak terlibat dalam permasalahan, seperti menghindar dari permasalahan seakan tidak terjadi apa-apa atau menciptakan pandangan –pandangan yang positif, seperti menggangap masalah sebagai lelucon.
c. Positive reapparsial
Usaha mencari suatu makna positif dari permasalahan dengan berfokus pada pengembangan diri, biasanya juga melibatkan hal-hal yang bersifat religius.
d.Accepting responsibility
Usaha untuk menyadari tanggung jawab diri sendiri dari permasalahan yang dihadapinya dan mencoba menerimanya untuk membuat semuannya menjadi lebih baik.
e. Escape/avoidance
30
31 F. Kerangka Teori
Berdasarkan tinjauan pustaka yang telah dijabarkan sebelumnya, penulis membuat skema kerangka teori yang merupakan gabungan dari teori Lazarus dan Folkman (1984 dalam Nasir & Muhith, 2011), Wong (2008), Jhonston dan Hull (2008).
Sumber : Gabungan Lazarus dan Folkman (1984 dalam Nasir & Muhith, 2011), Wong (2008), Jhonston dan Hull (2008).
Strategi coping Orang tua yang
memiliki anak dengan sindrom
down
Problem focused coping Emotional focus coping
Stresor :
Masalah kesehatan Perawatan khusus Biaya
Pendidikan khusus terapi-terapi
Sumber koping : - Ekonomi
- Keterampilan & Kemampuan - Teknik pertahanan - Dukungan sosial - motivasi
BAB III
KERANGKA KONSEPTUAL DAN DEFINISI ISTILAH
A. Kerangka konsep
Bab III ini penulis akan menguraikan mengenai kerangka konsep, pada penelitian ini menggunakan metode penelitian kualitatif dengan wawancara mendalam yang berkaitan dengan “strategi coping orang tua pada anak yang menderita dwon sindrom”. Kerangka konseptual
dituangkan dalam skema sebagai berikut.
Bagan 3.1 kerangka konsep menurut Lazarus (1984 dalam Nasir & Muhith, 2011) Orang tua yang
memiliki anak dengan sindrom
down
Strategi coping
Definisi istilah
Komponen Definisi Metode Alat ukur Informan Hasil ukur
1. Stresor faktor-faktor dalam kehidupan manusia yang mengakibatkan terjadinya respon stress mengatasi tuntutan internal atau eksternal yang dinilai membebani atau melebihi sumber daya yang
BAB IV
METODE PENELITIAN
A. Desain Penelitian
Penelitian ini menggunakan desain penelitian kualitatif dengan rumusan masalah deskriptif yang dapat memandu peneliti untuk mengeksplorasi masalah yang akan diteliti secara menyeluruh, luas dan mendalam. Dengan menggunakan instrument pedoman wawancara mendalam untuk mendapatkan informasi yang jelas, luas dan akurat .
Penelitian kualitatif memiliki sifat holistik (menyeluruh, tidak dapat dipisah-pisahkan), meliputi aspek tempat (pleace), pelaku (actor) dan aktivitas (activity) yang berinteraksi secara sinergis (Sugiyono, 2011). B. Tempat dan Waktu Penelitian
Penelitian ini akan dilakukan di Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakarta. Penelitian ini akan dilaksanakan pada bulan Oktober sampai November 2012.
C. Instrument Penelitian
35
baru sehingga tidak mengganggu proses pengumpulan data. Bila menggunakan tape recorder manual yang menggunakan kaset perekam, peneliti mengalami kesulitan pada saat memutar ulang kaset sehingga pita kaset tersebut mudah kusut dan menyulitkan proses penulisan laporan hasil penelitian, maka peneliti menggunakan tape recorder digital berupa handphone. Sebelum melakukan perekaman, peneliti meminta izin terlebih dahulu untuk melakukan perekaman.
D. Populasi
Populasi adalah sebagai suatu wilayah generalisasi yang terdiri atas objek maupun subjek yang memnpunyai kualitas dan karakteristik tertentu yang ditetapkan oleh peneliti untuk dipelajari dan ditarik kesimpulannya (Sugioyono, 2011). Populasi pada penelitian ini adalah semua orang tua siswa maupun siswi yang terdiagnosa sindrom down dan masih tercatat aktif bersekolah di Sekolah Luar Biasa Negri 1 Jakarta yang berjumlah tujuh orang siswa.
E. Sampel
36
sebanyak tujuh partisipan orang tua (bapak/Ibu ) dari lima siswa anak sindrom down. Dari berbagai referensi penelitian kualitatif tidak ditentukan batas minimal jumlah sampel sebagai informan yang akan diteliti, apabila data yang diperoleh dari informan sudah mencapai saturasi (data telah jenuh atau informan melakukan pengulanggan informasi sehingga informan tidak lagi memberikan informasi yang baru) maka jumlah sampel yang telah ditentukan sudah cukup. Sumber informasi atau partisipan dalam penelitian ini yaitu :
1. Partisipan utama
Partisipan utama ini terdiri dari orang tua pada anak yang menderita sindrom down yang masih aktif bersekolah di SLB (sekolah luar biasa) dengan jumlah lima orang, dengan kriteria :
a. Orang tua pada anak yang menderita sindrom down yang masih aktif bersekolah di Sekolah Luar Biasa Negri 1 jakarta.
b. Sehat jasmani dan rohani. c. Bersedia diwawancarai. 2. Partisipan pendukung
37 F. Teknik Pengumpulan Data
1. Pengumpulan Data
Pengumpulan data akan dilaksanakan pada bulan Oktober sampai November 2012. Pengumpulan data dilakukan peneliti dengan open-ended interview (wawancara terbuka atau tidak terstruktur), open-ended interview akan memberikan informasi yang lebih dalam tentang partisipan terhadap fenomena yang akan diteliti (Creswell, 2008). Wawancara tidak terstruktur adalah wawancara yang memberikan kebebasan terhadap partisipan dalam memberikan jawaban, dimana pedoman wawancara yang digunakan hanya berupa garis-garis besar permasalahan yang akan ditanyakan pada partisipan, wawancara ini dilakukan dengan face to face (Sugiyono, 2011). Dalam penelitian ini, wawancara dilengkapi alat perekam suara dan cacatan lapangan seperti dalam melakukan penulisan Analisa Proses Interaksi (API) untuk mengedentifikasi respon non verbal informan, seperti menanggis, sedih, gembira dan sebagainya, serta mencatat semua percakapan. Data yang dikumpulkan oleh peneliti sudah dianggap memadai apabila telah sampai ketaraf “saturacy” (data telah jenuh, ditambah sampel tidak lagi
memberikan informasi yang baru atau jika partisipan sudah mulai terjadi pengulangan informasi).
2. Tahap Pengumpulan Data
a. Tahap Persiapan Pengumpulan Data
38
sekolah dan kepada responden yang akan diteliti. Setelah memperoleh izin dari kepala sekolah dan responden, selanjutnya peneliti mulai melakukan observasi kesetiap kelas yang terdapat siswa dengan anak sindrom down, kemudian peneliti mengadakan pertemuan dengan partisipan utama dan partisipan pendukung untuk menjelaskan tujuan penelitian, manfaat penelitian serta kriteria yang dipilih sebagai partisipan dan memberikan informed consent pada partisipan untuk dapat berpartisipasi dalam penelitian ini. Setelah partisipan memberikan pernyataan kesediaannya dengan menandatangani lembar persetujuan, maka peneliti melakukan proses pengambilan data dengan melakukan teknik open-ended interview. Sebelum melakukan wawancara, peneliti membina hubungan saling percaya dengan partisipan dengan melakukan pendekatan awal, agar partisipan dapat lebih terbuka memberikan informasi. Setelah responden mulai menunjukan sikap terbuka dan saling percaya dengan peneliti, maka peneliti membuat penawaran dengan partisipan terlebih dulu, waktu, tempat dan durasi wawancara. Kemudian peneliti meminta izin kembali untuk melakukan pertemuan selanjutnya setelah selesai pengambilan data bila ada data yang kurang atau hilang.
b. Tahap Pelaksanaan Pengumpulan Data
39
40
Dengan metode wawancara ini peneliti tidak hanya mendapatkan informasi secara lisan saja, akan tetap peneliti juga akan mendapatkan nilai kebenaran yang dikatakan oleh responden, membaca mimik muka partisipan, serta memberikan penjelasan bila pertanyaan tidak dimengerti partisipan (Notoatmodjo, 2010).
Patton dan Molleong (2002 dalam Sugiyono, 2011) menggolongkan enam jenis pertanyaan dalam wawancara, yaitu pertanyaan yang berkaitan dengan pengalaman, pendapat, perasaan, pengetahuan, indera dan berkaitan dengan latar belakang atau demografi. Dalam penelitian ini, peneliti menggunakan jenis pertanyaan yang berkaitan dengan pengalaman dan perasaan. Selama proses wawancara berlangsung, peneliti membuat catatan lapangan yang berupa hal-hal penting atau kata-kata kunci dan gambaran ekspresi non-verbal partisipan serta hal-hal lain yang dianggap penting untuk memperkaya data penelitian dan menggunakan alat perekam.
c. Tahap Penutupan
41
responden. Kemudian peneliti mengucapkan terimakasih serta menyatakan penelitian telah selesai.
G. Validasi Data
Untuk menjaga validasi data, maka peneliti menggunakan metode validitas internal dengan melakukan triangulasi. Triangulasi dalam pengujian kredibilitas ini dapat diartikan sebagai pengecekan data dari berbagai sumber dengan berbagai cara dan berbagai waktu. Triangulasi meliputi (Sugiyono, 2011)
1. Triangulasi Sumber
Triangulasi sumber dilakukan dengan cara mengecek data dari sumber yang berupa informan berbeda-beda. Data yang telah dianalisis akan menghasilkan suatu kesimpulan yang akurat.
2. Triagulasi Teknik
42 3. Triangulasi Waktu
Waktu juga sering mempengaruhi kredibilitas data. Data yang dikumpulkan dengan teknik wawancara di pagi hari pada saat nara sumber masih segar, sehingga partisipan belum mempunyai banyak masalah, akan memberikan data yang lebih valid sehingga lebih kreadibel. Pengujian kreadibilitas data dlakukan dengan cara melakukan pengecekan dengan wawancara, observasi atau teknik lain dalam waktu atau situasi yang berbeda. Bila hasil uji menghasilkan data yang berbeda maka dilakukan secara berulang-ulang hingga mendapatkan kepastian data.
Dalam penelitian ini, peneliti menggunakan uji validitas dengan melakukan pengecekan triangulasi teknik dan triangulasi sumber untuk mendapatkan hasil penelitian yang valid, realible dan objektif.
H. Teknik Analisis Data
Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi bagaimana strategi koping orang tua pada anak yang menderita sindrom down. Analisa data yang akan digunakan dalam penelitian ini dengan metode fenomenologi yang dikembangkan oleh Colaizzi (1978). Langkah-langkah analisis data berdasarkan Colaizzi (1978) dalam Streubert (2003), meliputi:
43
2. Membaca data secara keseluruhan dan membuat catatan pinggir mengenai stresor dan membuat transkip. Data yang dianggap penting kemudian dilakukan pengkodean data.
3. Mendengar ulang hasil wawancara dan membaca semua gambaran partisipan secara berulang-ulang dari fenomena yang dialami partisipan mengenai strategi koping yang dilakukan oleh orang tua pada anak yang menderita sindrom down sampai diperoleh pemahaman yang benar
4. Membaca ulang catatan asli dan kutipan pertanyaan penting dengan mengelompokkan kata kunci dari partisipan mengenai strategi koping. 5. Membaca ulang kembali data yang sudah didapatkan.
6. Tulis ulang kembali data yang ada, kemudian peneliti membentuk pegertian dari kelompok tema dengan membuat sub-tema dan kategori. 7. Selanjutnya mengintegrasi hasil analisis ke dalam bentuk deskriptif
dengan mengambil tema dari kategori yang sudah dianalisa.
8. Peneliti membaca kembali data dalam pembentukan kategori data hasil penelitian untuk dijadikan tema.
44 Gambaran proses analisis data
Gambar 4.2 Teknik analisa data Colaizzi (1978) Sumber: Streubert & Carpenter (2003).
I. Etika Penelitian
Kode etik penelitian adalah suatu pedoman etika yang berlaku untuk setiap kegiatan penelitian yang melibatkan antara pihak peneliti, pihak yang diteliti (partisipan) dan masyarakat yang akan memperoleh hasil penelitian tersebut (Notoatmojo, 2010). Etika penelitian ini bertujuan untuk menjaga privasi dan kerahasiaan informan, serta peneliti memberikan kebebasan kepada partisipan untuk memberikan informasi atau tidak memberikan informasi (tidak berpartisipasi). Sebelum
Menggabungkan data yang baru diperoleh saat dilakukan validasi Memiliki gambaran yang jelas
tentang fenomena yang diteliti
Mencatat data yang diperoleh (hasil wawancara)
Kembali ke responden untuk klarifikasi data hasil penelitian
Mengintegrasikan hasil analisis ke dalam bentuk deskriptif Membaca transkrip secara
berulang-ulang
Merumuskan tema Mengelompokkan kata kunci
45
melakukan pengumpulan data, peneliti meminta izin kepada Kepala Sekolah Luar Biasa Negri 1 Jakarta dengan menyerahkan surat permohonan melakukan pengambilan data untuk proposal penelitian dan penelitian.
Sesuai dengan kode etik, sebelum peneliti melakukan penelitian untuk mendapatkan suatu informasi dari partisipan, maka peneliti menggunakan pendekatan kepada partisipan dengan menjelaskan tentang isi surat persetujuan menjadi partisipan yang berisi tetang jaminan kerahasiaan identitas partisipan dan tujuan dari penelitian. Peneliti selanjutnya meminta kesediaan partisipan untuk menandatangani lembar persetujuan tersebut sebagai bukti kesediaan partisipan menjadi responden peneliti. Seluruh informasi yang mencantumkan identitas partisipan hanya digunakan sebagai pengolahan data dan bila sudah tidak digunakan maka data akan dihilangkan. Dengan adanya inform concent dari partisipan tersebut, artinya partisipan sudah mempunyai keterikatan dengan peneliti untuk memberikan informasi yang diperlukan peneliti.
Peneliti dalam melakukan penelitian hendaknya memegang teguh sikap ilmiah (scientific attitude) serta berpegang teguh pada etika penelitian, meskipun mungkin penelitian yang dilakukan tidak akan merugikan atau membahayakan bagi subjek penelitian. Secara garis besar, dalam melaksanakan sebuah penelitian ada empat prinsip yang harus dipegang teguh, yakni:
46
b. Menghormati privasi dan kerahasiaan subjek penelitian (respect for privasi and confidentiality)
c. Keadilan dan inklusivitas/ keterbukaan (respect for justice an inclusiveness)
47 BAB V
HASIL PENELITAN
A. Gambaran Umum Wilayah Penelitian
1. Sejarah Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakarta
48
Data siswa SLB A persiapan B-C tahun 2010 untuk pendidikan TKLB (taman kanak-kanak luar biasa) berjumlah 6 siswa, SDLB (sekolah dasar luar biasa) 80 siswa, SMPLB (sekolah menengah pertama luar biasa) 67 siswa, dan SMALB (sekolah menengah atas luar biasa) 55. Dan peserta didik kursus keterampilan sebanyak 12 siswa. Jumlah total siswa SLB A persiapan B-C sebanyak 220 siswa. Sumber tenaga kerja SLB A persiapan B-C tahun 2010 sebagai guru dan pegawai berjumlah 57 orang, yaitu guru 47 orang, tata usaha 3 orang, tenaga kebersihan 4 orang, penjaga sekolah 2 orang, serta pustakawan 1 orang.
2. Visi dan Misi Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakrta
a. Visi Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakarta
Terwujudnya pelayanan pendidikan bagi anak berke butuhan khusus dan pendidikan layanan khusus menjadi manusia yang beriman, bertaqwa, sehat, cerdas, terampil dan mandiri dalam masyarakat insklusif.
b. Misi Sekolah Luar Biasa Negeri 1 Jakarta
1. Mengurangi dampak gangguan melalui rehabilitasi, terapi ringan, keterampilan, dan lain-lain.
49
3. Meningkatkan keterampilan dan memperluas peluang kerja melalui program pilihan keterampilan pada bengkel kerja PLB Jakarta.
B. Karakteristik Demografi Informan
Dalam penelitan ini informan dibagi menjadi dua yaitu informan utama dan informan pendukung. Informan utama terdiri dari tujuh orang tua pada anak yang menderia sindrom down dan informan pendukung terdiri dari dua orang guru kelas yang didalam kelasnya terdapat siswa atau siswi yang terdiagnosa sindrom down.
Peneliti melakukan wawancara mendalam pada orang tua dan guru setelah menjelaskan maksud dan tujuan penelitian dan informan tersebut bersedia menjadi respoden dengan mengisi lembar informed consent. Secara umum gambaran karakteristik informan yang berhasil diwawancarai adalah sebagai berikut
a. Partisipan Utama
Tabel 5.1 karakteristik partisipan.
50 Tabel 5.2 Usia kehamilan responden
No Inisial Usia Kehamilan
a. Jumlah responden = 7 orang , (4 perempuan dan 3 laki-laki)
b. Usia ibu saat kehamilan > 35 tahun = 4 orang
Maka , 4/7 x 100 = 57,14 %
51
disjunction pada kromosom. Dengan adanya perubahan hormon, maka akan terjadi perubahan pada endokrin, seperti meningkatnya sekresi androgen, menurunnya kadar hidroepiandrosteron, menurunya konsentrasi estradiol sistemik, perubahan konsentrasi reseptor hormon, dan peningkatan secara tajam kadar LH (Luteinizing Hormon) dan FSH (Follicular Stimulating Hormon) hal ini yang akan meningkatkan kemungkinan terjadinya “non-disjunction”.
b. Partisipan pendukung
Tabel 5.3 karakteristik partisipan
Keterangan Informan pendukung 1 Informan pendukung 2
Inisial Guru M Guru N
Usia 37 tahun 38 tahun
Jenis kelamin Perempuan Perempuan
Pendidikan terakhir S1 S1
Pekerjaan Guru Tetap kelas 1
SLB Negeri 1 Jakarta
52 C. Analisis Data
Setelah melakukan analisa data, peneliti mengidentifikasi 11 tema sebagai hasil penelitian ini. Proses pemunculan tema ini dapat dilihat pada lampiran, tema-tema tersebut dihasilkan berdasarkan tujuan peneliti.
1. Stresor pada orang tua dengan anak yang menderita sindrom
down
Stresor pada orang tua dengan anak yang menderita sindrom down tergambar dalam lima tema, yaitu stresor internal, stresor eksternal, respon kongnitif, respon emosi dan respon tingkah laku. Masing-masing akan diuraikan dibawah ini
Tema 1 : Stresor internal
Stresor yang dialami oleh partisipan dalam tema ini, seperti adanya gannguan pertumbuhan dan perkembangan anak, harapan akan masa depan anak dan kurangnya pengetahuan orang tua terhadap sindrom down. Seluruh partisipan mempunyai stresor yang sama yang terjadi pada gangguan pertumbuhan dan perkembangan anak dengan sindrom down, seperti beberapa kutipan yang sebagai berikut :
“saya kan orang awam, gak tau kelainan apa, saya
taunnya kelainan aja, sadar-sadarnya pas udah lima tahun waktu terapi Rs.Famawati kalo ternyata anak saya down sindrom. Masalahnya anak saya itu lambat jalannya,
53
“Masalahnya yaa..itu ngomongnya kurang jelas sampe
sekarang, saya binggung itu otaknya belum bisa tanggep pelajaran,...” (Ny.N)
“Aduh.. susah mba, saya gag sampai hati, ini batin mba,
punya anak kaya gini ya banyaklah masalahnya (tampak sedih), anak saya ini perkembangannya kurang cepat, semuannya lambat, ngomongnya, yaa.. jalannya,...”(Tn.D)
“Saya punya anak ini kok perkembangannya gini terus,
lamban segala-galanya satu tahun lebih belum bisa jalan, sering sakit-sakitan….”(Tn.S)
“Kok perkembangannya lambat, anak saya usia setahun
setengah aja gak bisa apa, duduk gag bisa, apa-apanya lambat….” (Tn.Z)
“rasanya dunia kaya mau kiamat waktu saya tahu anak
saya sindrom down, masalahnya ya itu mba, kok waktu satu tahun lebih belum bisa jalan, sekarang aja
ngomongnya lamban,….”(Ny.M)
“Pokoknya tumbuhnya lambatlah, berat badannya,
perkembangannya, ya sedihlah itu (mata ibu tampak berkaca-kaca)” (Ny.P)
54
pertumbuhan dan perkembangan, dua orang partisipan mengatakan bahwa memiliki anak sindrom down, anak sering sakit-sakitan:
“……,anak saya kalo sakit itu suka sampe dirawat, mundar
mandir rumah sakit juga” (Tn.D)
“……,anak saya itu sering sakit-sakitan, masuk rumah
sakit sampe dirawat itu sering mba, sampe kritis dulu juga pernah, udah sehat pulang kerumah, eh sakit lagi, masuk
kerumah sakit lagi”. (Ny.M)
Harapan akan masa depan anak juga menjadi suatu stresor tersendiri bagi partisipan dalam merawat anak dengan sindrom down, orang tua merasa khawatir terhadap masa depan anak dimasa mendatang, seperti ungkapan beberapa partisipan berikut :
“….,dipikiran saya itu..nanti gimana kedepannya? Apalagi
kehidupannya nanti setelah tidak ada saya? (ibu menanggis).”(Ny.N)
“…., yang bikin saya khawatir itu gimana nantinya?
Gimana kalo dia sudah gede? (mata tampak
berkaca-kaca)”(Tn.D)
“….,kedepannya bagaimana ini anak saya? (Tn.S)”.
“…., sekarang aja ngomongnya lambat.. gimana
55
Kurangnya pengetahuan terhadap informasi yang didapatkan oleh partisipan juga ditemukan pada penelitian ini, 2 partisipan mengatakan bahwa mereka tidak tahu tentang sindrom down, seperti ungkapan berikut :
“….,saya kan orang awam, gak tau kelainan apa, saya
taunya kelainan aja, sadar-sadar pas udah lima tahun waktu terapi di Rs.Fatmawati”.(Tn.A)
“….,saya gak tau, saya taunya kelainan aja.. baru tau pas
lagi terapi dikasih tau dokternya”(Tn.Z)
Tema 2 : Stresor Eksternal
Stresor eksternal yang teridentifikasi meliputi Stigma masyarakat : dipandang sebelah mata, dikucilkan, diejek, dan dihina. Penolakan anggota keluarga dan hambatan keuangan. Seperti ungkapan partisipan sebagai berikut ketika anaknya dipandang sebelah mata oleh sebagian masyarakat :
“Namanya anak kaya gini yaa mba.. saya sedih mba, anak
saya itu dipandang sebelah mata sama orang lain, kaya gimana gitu liat anak saya (partisipan meneteskan air
mata)” (Tn.D)
“….(tampak sedih) ditambah lagi, naik angkutan umun aja
56
Bukan hanya dipandang sebelah mata saja, tapi terkadang sebagian masyarakat juga menjauhi anak sindrom down tersebut, beberapa ungkapan 2 partisipan berikut saat anaknya dijauhi/dikucilkan :
“…., anak saya itu mau pegang adik kecil anak tetangga
sebelah malah dijauhin sama orang tuannya, saya sih.. engga apa-apa.. Cuma sakit hati aja sama orang-orang,
kok gitu banget.” (Tn.S)
“… ya itu.. anak saya kalo lagi pengen main sama anak
tetangga, eh malah pada ngejauh (mata tampak
berkaca-kaca)” (Ny.M)
Partisipan lain juga menggungkapkan saat anaknya diejek oleh orang-orang dilingkungan sekitar :
“….,sering sekali anak saya diejek anak-anak seumuran
dia, makannya anak saya maunya main sama orang yang
sudah dewasa.”(Tn.A)
“….kalo ada anak saya pasti langsung diejek, ejekannya
seperti ini .. “ada…An.A… ada An.A… (partisipan tampak
sedih)”. (Ny.N)
“….,dilingkungan saya memang menerima, tapi tetap saja
ada temannya dirumah yang suka mengolok-olok anak
57
“….,anak-anak suka mengolok-olok anak saya kaya gini …
(Partisipan meneteskan air mata) An.D bego.., An.D bego,
sedih juga.. Ya Allah..”(Ny.M)
Pada saat dihina, juga membuat partisipan semakin tambah merasa terbebani dengan keadaan yang dialami olehnya, 2 partisipan mengungkapkan sebagai berikut:
“….,Anak saya pernah dihina (wajah tampak
murung)”(Tn.D)
“…., yang membuat saya merasa tambah sedih dan beban
itu karena ada orang yang menghina anak saya (mata tampak berkaca-kaca)”.(Ny.P)
Penolakan dari anggota keluarga juga menjadi suatu stresor tersendiri bagi orang tua saat merawat anak dengan sindrom down, karena peran dalam keluarga sangat dibutuhkan dalam merawat dan membangun kasih sayang terhadap anak. Seorang partisipan mengemukakan alasan sang istri menolakan untuk merawat anaknya:
“…..,belum lagi istri saya yang gag mau terima anak ini,
58
Stresor lain juga diungkapkan oleh beberapa partisipan terhadap hambatan keuangan yang menambah beban saat melakukan terapi dan pengobatan :
“ ya,,terapinya itu mahal.., saya kerjanya juga apa
adanya”. (Tn. A)
“sudah terapi mahal, belum lagi kalau uang saya habis..
saya sedih mba, jadi anak saya engga terapi dulu, jadi
nunggu kalo ada rezekinya baru terapi lagi” (Tn.D)
“…,Kalo biayanya udah gag kehitung, ya…masalahnya
memang biayanya agak berat, waktu di Hembing itu terapinya mahal sekitar 300rb-500rb, obatnya juga mahal-mahal, terus kita kudu beli buku juga”. (Tn.S)
“….,biaya terapi juga mahal”(Tn.Z)
“…,untuk masalah biaya terapi, saya dulu bayar sendiri,
itu juga bikin saya binggung karna bapanya kan sudah pensiun ya akhirnya sempet ngga terapi dulu, kalo punya uang baru terapi lagi”(Ny.P).
59
mengetahuinya sesaat setelah lahir dan ada yang sudah berjalan usia lima tahun baru tahu bahwa anaknya terdiagnosa sindrom down. Ketika tahu dari dokter, dan dokter menjelaskan tentang sindrom down, penyebab, pengobatan, serta perawatannya, maka tergalilah tiga tema dari respon stresor tersebut, yaitu respon kongnitif, respon emosi dan respon tingkah laku.
Tema 3 : Respon kongnitif
Tema ini muncul dari kategori binggung dan kepala saya pusing (banyak pertanyaan dikepala saya). Respon stresor binggung yang diungkapkan beberapa partisipan sebagai berikut :
“Dalam hati saya, ada apa ini, kenapa memangnya?
kelainan apaan? ..fisiknya normal… jadi saya masih binggung dan ga..tau, dikasih tahunnya pas satu minggu anak saya lahir, saya kan orang awam, ga.. tau kelainan apa, saya taunnya kelainan aja, sadar-sadarnya pas udah lima tahun waktu terapi Rs.Famawati kalo ternyata anak saya down sindrom. Ya saya sedih, mau digimanain lagi (mata tampak merah dan berkaca-kaca)” (Tn. A)
“Awalnya saya ga tau kalo anak saya sindrom down, dokter
