Manuskrip 1 (1)

Kesedaran Terhadap Ujian Saringan Thalassemia

Kesedaran Terhadap Ujian Saringan Thalassemia

Dalam Kalangan Dewasa Yang Belum Berkahwin Di

Dalam Kalangan Dewasa Yang Belum Berkahwin Di

Hospital Ampang

Hospital Ampang

 Nur Atikah

 Nur Atikah AHAH1,1,_{, Ai!atul Shakira AS, Ai!atul Shakira AS}1,1,_{, Siti Khadi!ah "akhriah B, Siti Khadi!ah "akhriah B}1,1,_{, #ul $!!at $khwan #, #ul $!!at $khwan #}1,1,_{, Siti %ar&uni %, Siti %ar&uni %}1,1,_,, #ainurul A!wa #

#ainurul A!wa #1,1,_{, Sho'na KA, Sho'na KA}1,1,₍₍

1 "akulti Sains Kes

1 "akulti Sains Kesihatan, Uni)ersiti Ke'angsaan %ala&sia, *ihatan, Uni)ersiti Ke'angsaan %ala&sia, * alan +aja %uda A'dul A!i!, Kuala umpur alan +aja %uda A'dul A!i!, Kuala umpur   $nstitut -en&elidikan Tingkahlaku Ke'angsaan, *alan +umah Sakit, Bangsar, Kuala umpur   $nstitut -en&elidikan Tingkahlaku Ke'angsaan, *alan +umah Sakit, Bangsar, Kuala umpur 

A'strak  A'strak  Thala

Thalassemssemia ia adalaadalah h pen&apen&akit kit daradarah h keturketurunan unan &ang paling&ang paling uta

utama ma di di %al%ala&sa&sia ia dan dan dendengan gan memenjanjalanlani i ujiujian an sarsaringinganan se'el

se'elum um 'erk'erkahwiahwin n 'erk'erkesan esan untuk untuk men.men.egah egah thalathalassemssemiaia Kajian ini dijalankan 'agi mengenalpasti tahap pengetahuan, Kajian ini dijalankan 'agi mengenalpasti tahap pengetahuan, sikap dan amalan ujian saringan thalassemia dalam kalangan sikap dan amalan ujian saringan thalassemia dalam kalangan golongan dewasa &a

golongan dewasa &ang 'elum 'erng 'elum 'erkahwin( kahwin( Satu kajian kerSatu kajian keratanatan ren

rentas tas teltelah ah dikdikendendalialikan kan di di kliklinik nik perperu'au'atan tan am am HoHospispitaltal Ampang, Selangor dan seramai // responden telah

Ampang, Selangor dan seramai // responden telah mengam'ilmengam'il  'ahagian

 'ahagian dalam dalam kajian kajian ini( ini( Se'an&ak Se'an&ak 0(0 0(0 respondenresponden me

mempmpunun&a&ai i tatahahap p pepengngetetahahuauan n &a&ang ng rerendndah ah memengngenenaiai thalassemia, 23(2 responden mempun&ai sikap &ang negati4  thalassemia, 23(2 responden mempun&ai sikap &ang negati4  terhadap ujian saringan thalassemia dan han&a 3( pernah terhadap ujian saringan thalassemia dan han&a 3( pernah men

menjaljalani ani ujiujian an sarsaringingan an thathalaslassesemiamia( ( TTererdapdapat at perperkaikaitantan antar

antara a tahap tahap pengepengetahuatahuan n respresponden onden mengemengenai nai thalathalassemssemiaia denga

dengan sikap terhan sikap terhadap ujian sardap ujian saringan 5p 6 7(789( ingan 5p 6 7(789( KajiKajian inian ini menunjukan 'ahawa golongan dewasa &ang 'elum 'erkahwin menunjukan 'ahawa golongan dewasa &ang 'elum 'erkahwin masih mempun&ai kesedaran &ang rendah terhadap pen&akit masih mempun&ai kesedaran &ang rendah terhadap pen&akit thalassemia dan men&e'a'kan mereka tidak menjalani ujian thalassemia dan men&e'a'kan mereka tidak menjalani ujian sar

saringingan an dan dan 'er'erkahkahwiwin n dendengan gan pempem'aw'awa a thathalaslassemsemia(ia( -rogr

-rogram am kesekesedaradaran n terhaterhadap dap pen.pen.egahaegahan n thalathalassemssemia ia patutpatut diadakaan dengan le'ih giat lagi dan pen&e'aran maklumat diadakaan dengan le'ih giat lagi dan pen&e'aran maklumat &ang

&ang 'ert'erteruserusan an kepakepada da mas&mas&araarakat kat mengmengenai enai peninpeningkatagkatann  jumlah

 jumlah pesakit pesakit thalassemia thalassemia adalah adalah sangat sangat penting penting untuk untuk  men.egah pen&akit ini(

men.egah pen&akit ini(

Kata kunci : Kesedaran; ujian saringan;

Kata kunci : Kesedaran; ujian saringan; dewasa; thalassemiadewasa; thalassemia

A'stra.t A'stra.t

Thalassemia is the main geneti. 'lood disorder in %ala&sian Thalassemia is the main geneti. 'lood disorder in %ala&sian and the most e44e.ti)e wa& to pre)ent it is '& doing premarital and the most e44e.ti)e wa& to pre)ent it is '& doing premarital s.

s.rereenenining( g( ThThe e o'o'jeje.t.ti)i)es es o4 o4 ththis is ststudud& & arare e to to ididenenti4ti4&& kno

knowlewledgedge, , attattituitude de and and prpra.ta.ti.e i.e on on prepremarmaritaital l s.rs.reeneeninging among unmarried adult( A .ross se.tional stud& has 'een done among unmarried adult( A .ross se.tional stud& has 'een done in

in KliniKlinik k -eru-eru'atan Am, Hospita'atan Am, Hospital Ampangl Ampang, , SelaSelangor and ngor and //// re

respsponondedentnts s wewere re inin)o)ol)l)eded( ( "r"rom om ththe e 4i4indndinging, , 00(0(0 respondent has low knowledge on thalassemia disease, 23(2 respondent has low knowledge on thalassemia disease, 23(2 has negati)e attitude on premarital s.reening and onl& 3( has negati)e attitude on premarital s.reening and onl& 3(

o4

o4 thethem m e)ee)er r did did prpremaemaritrital al s.rs.reeeeninning g 'e4'e4oreore( ( TheThere re is is aa re

relatlationionshiship p 'et'etweween en knoknowlwledgedge e on on thathalaslassemsemia ia and and thethe attitude on premarital s.reening 5p 6 7(789( This stud& shown attitude on premarital s.reening 5p 6 7(789( This stud& shown tha

that t somsome e o4 o4 the unmarthe unmarrieried d aduadult lt has low has low awawarearenesness s onon thalassemia disease and .onse:uentl& the& are relu.tant to go thalassemia disease and .onse:uentl& the& are relu.tant to go 4o

4or r prprememararitital al s.s.rereenenining g anand d e)e)enentutualall& l& mamarrrr& & wiwith th aa thalassemia .arrier( The thalassemia pre)ention program need thalassemia .arrier( The thalassemia pre)ention program need to 'e done more e44e.ti)el& along with widel& dissemination to 'e done more e44e.ti)el& along with widel& dissemination o4 the in.reasing .ase o4 thalassemia in order to pre)ent this o4 the in.reasing .ase o4 thalassemia in order to pre)ent this disease(

disease(

Key

Keyworwords ds ; ; AAwarwareneeness; ss; prpremaemaritrital al scscrereeniening; ng; aduadult;lt; thalassemia

thalassemia

$(

$( --;N<;NAAN;N<;NAAN

Thalassemia ialah pen&akit darah keturunan &ang paling Thalassemia ialah pen&akit darah keturunan &ang paling utamadi %ala&sia(Sehingga awal 71, seramai 3,018 pesakit utamadi %ala&sia(Sehingga awal 71, seramai 3,018 pesakit th

thalalasassesemimia a di di %a%alala&s&sia ia dadan n mamajojoririti ti 'e'erurumumur r dadalalamm lingk

lingkungan 17 ungan 17 hingghingga a 18 18 tahun 5Hishatahun 5Hishamshamshah h 719719( ( SejaSejak k  tahun 77=

tahun 77= hingghingga a 77>, seram77>, seramai ai 13 pesakit 13 pesakit thalathalassemssemiaia telah meninggal dunia dise'a'kan oleh pel'agai komplikasi telah meninggal dunia dise'a'kan oleh pel'agai komplikasi 5H

5Hishishamsamshah hah 71719( 9( Di Di selseluruuruh h dundunia, ia, se'se'an&an&ak ak 37 37 jutjutaa ind

indi)ii)idu du dikdikenaenal l paspasti ti se'se'agaagai i pempem'aw'awa a thathalaslassemsemiadiadanan 77,77

77,777 7 pesapesakit kit thalathalassemssemia ia majomajor r telah dilahirkatelah dilahirkan n setisetiapap tahun 5?a

tahun 5?ao 7179( o 7179( SituaSituasi ini mem'ersi ini mem'erikan petandikan petanda 'ahawaa 'ahawa kes thalassemiaadalah semakin tinggi 'ukan sahajadiseluruh kes thalassemiaadalah semakin tinggi 'ukan sahajadiseluruh dun

dunia ia malmalahaahan n jugjugadi adi %al%ala&sa&sia ia dan dan patpatut ut dikdikawawal al dendengangan segera(

segera(

Di %ala&sia, thalassemiaadalah le'ih dominan dikalangan Di %ala&sia, thalassemiaadalah le'ih dominan dikalangan ka

kaum um mmeelala&u &u dadan n .i.ina na ''erer'a'andndining g kakaum um &a&ang ng lalainin 5H

5Hishishamsamshah hah $'r$'rahiahim m 71719( 9( -a-ada da tahtahun un 71717, 7, terterdapdapatat =77,777 hingga 077,777 pem'awa thalassemia telah dikenal =77,777 hingga 077,777 pem'awa thalassemia telah dikenal  pasti

 pasti 'ersamaan 'ersamaan dengan dengan 8(3 8(3 penduduk penduduk adalah adalah pem'awapem'awa thala

thalassemssemia ia 5His5Hishamshamshah hah 719719( ( SetiaSetiap p tahuntahun, , dianggdianggarkaarkann seramai 17 @ /87 'a&i dilahirkan se'agai thalassemia major  seramai 17 @ /87 'a&i dilahirkan se'agai thalassemia major  dan

dan perperlu lu 'er'ergangantuntung g kepkepada ada rawrawataatan n pempemindindahaahan n dardarahah 5$smail, ?amp'ell, Hishamshah  *ones

Thalassemia adalah pen&akit ke.a.atan darah dise'a'kan oleh kurangn&a penghasilan protein di dalam darah 5?ao 7179( Thalassemia'erpun.a daripada pengurangan atau tiada sintesis rantaian protin alpha dan 'eta &ang mem'entuk  haemoglo'in di dalam sel darah merah 5eatherall, 1>>>9( Bagi pen&akit thalassemia minor, pesakit tidak mempun&ai s&mptom &ang jelas dan selalun&a han&a mengalami anemia &ang lemah( $ndi)idu &ang tidak mempun&ai thalassemiadan tidak menunjukkan se'arang s&mptom ini dikategorikan se'agai pem'awa thalassemia atau mempun&ai si4at thalassemia 'eta 5Takeshita 7119(%anakala'agi pesakit thalassemia major, merekatidak'erupa&a untuk menghasilkan se'arang hemoglo'in ataupun han&a sedikit hemoglo'in dan  'ersi4at homo!&gote 5Takeshita 7119(

Simptom 'agi pen&akit ini ialah kematian 'a&i &ang mempun&ai thalassemia major semasa dalam kandungan, anemia &ang teruk, pertum'uhanter'antut, ke.a.atan tulang, lemah, hati dan limpa &ang mem'engkak dan mem'awa maut  pada usia &ang muda 5eatherall 7719( +awatan utama 'agi  pesakit thalassemia adalah pemindahan darah se.ara 'erkala setiap minggu 'eserta pengam'ilan suntikan 5iron .helation9  'erkesan dalam memanjangkan lagi riwa&at penghidap

thalassemia 5?ao, 7739( Komplikasi kronik 'agi pesakit thalassemia adalah masalah jantung, endokrin 5ken.ingmanis9 dan jangkitan kuman &ang 'oleh mem'awa maut 5Hishamshah 719(

Be'an kewangan untuk rawatan &ang perlu ditanggung oleh pesakit thalassemia juga adalah amat tinggi( Di United Kingdom, jumlah kos rawatan pesakit thalassemia sepanjang hidup mereka dianggarkan se'an&ak C27/,77 'ersamaan dengan +%3(2 juta wang %ala&sia 5Kok Hoi 77>9( Kos rawatan &ang tinggi ini menjadi 'e'an 'ukan sahaja kepada kerajaan malahan juga kepada pesakit dalam menjalani hidup mereka( Bagi golongan &ang 'ekeluarga 'an&ak wang akan diha'iskan untuk rawatan mereka dan kualiti hidup mereka sedikit se'an&ak akan terjejas(

Strategi &ang paling e44ekti4 'agi mengurangkan jumlah  pesakit thalassemia major dan mengenal pasti pem'awa thalassemia dengan adalah dengan menjalani ujian saringan thalassemia 'agi golongan &ang 'erisiko tinggi seperti  pasangan &ang hendak 'erkahwin serta pasangan suami isteri &ang sudah mempun&ai anak penghidap thalassemia major  5Kok Hoi 77>9( ?ao 57179 mengenalpasti 'ahawa ujian saringan thalassemia untuk mengesan pem'awa thalassemia  'agi pasangan &ang 'elum 'erkahwin adalah langkah &ang  'erkesan untuk mengurangkan kes thalassemia pada 'a&i &ang  'aru lahir(

*usteru, kerajaan %ala&sia telah memperkenalkan  program pen.egahan dan kawalan thalassemia pada tahun 773 di mana program ini telah dikaji semula pada tahun 77> dise'a'kan oleh peningkatan jumlah pesakit thalassemia &ang  'erda4tar serta kurangn&a mas&arakat &ang menjalani ujian saringan thalassemia 5?lini.al -ra.ti.e <uidelines on Thalassaemia 77>9(

"aktor se'enar mas&arakat %ala&sia kurang menjalani ujian saringan thalassemia dise'a'kan oleh kurang kesedaran mengenai thalassemia( Namun hingga kini, kajian mengenai tahap kesedaran mas&arakat terutama golongan muda &ang

 'elum 'erkahwin terhadap ujian saringan thalassemia masih terhad dilakukan( leh &ang demikian, kajian ini men&um'ang kepada data penting kepada penggu'al polisi serta anggota kesihatan untuk mengetahui status kesedaran mas&arakat %ala&sia(

leh itu, kajian ini mem4okuskan tentang pengetahuan, sikap dan amalan mengenai ujian saringan thalassemiadalam kalangan dewasa &ang 'elum 'erkahwin di Hospital Ampang(

$$( SUB*;K DAN %;THD KA*$AN

Kajian adalah 'er'entuk kuantitati4 se.ara keratan rentas &ang dilakukan dikalangan orang dewasa &ang 'elum  'erkahwin &ang datang ke klinik peru'atan am sama ada datang se'agai pesakit atau menemani pesakit di Hospital Ampang( -esakit wanita dan lelaki &ang 'erumur 12 tahun ke atas juga termasuk dalam kriteria penerimaan sampel( Sampel dipilih melaui kaedah persampelan mudah 5convenience  sampling 9 ( Ke'enaran daripada -engarah Hospital diperolehi

terle'ih dahulu se'elum memulakan kajian( -engumpalan data kajian menggunakan 'orang soal selidik &ang mempun&ai empat 'ahagian iaitu maklumat demogra4i, pengetahuan tentang pen&akit Thalassemia, sikap terhadap pen&akit Thalassemia dan amalan terhadap ujian saringan( Borang di'erikan se.ara self-administered  dan persetujuan daripada responden untuk 'ersetuju untuk terli'at di dalam kajian diperoleh se'elum 'orang soal selidik di'erikan( -enganalisan data menggunakan Statistical Package for Social Science 5S-SS9 )ersi $B% 7 Temph kajian adalah selama tiga 'ulan  'ermula %a. 71 sehingga %ei 71(

$$$( K;-UTUSAN DAN -;+B$N?AN<AN

Sejumlah // orang responden telah 'ersetuju untuk terli'at dalam kajian ini dan 83(8 daripada responden adalah wanita dan jumlah responden lelaki adalah 38(8( %engikut  pem'ahagian 'angsa, 20(> responden terdiri daripada 'angsa %ela&u dan sele'ihn&a iaitu 1(1 'er'angsa ?ina( -em'ahagian responden mengikut julat umur, /(7 'erumur  kurang daripada 1> tahun, =/(= 'erumur antara 7 hingga > tahun, 1( 'erumur antara /7 hingga /> tahun, >(1  'erumur antara 37 hingga 3> tahun dan /(7 responden  'ermur antara 87 hingga 8> tahun( Seramai 23(2 daripada responden mempun&ai tahap pendidikan tinggi iaitu sekurang@ kurangn&a mempun&ai sijil, diploma, ija!ah dan juga sarjana( Han&a >(1 responden 'erpendidikan setakat sekolah menengah dan sele'ihn&a iaitu =(1 tidak 'ersekolah(

*adual 1 E -engetahuan responden mengenai pen&akit Thalassemia dan ujian saringan Thalassemia

-engetahuan mengenai thalassemia   _Bil, 5nF//9

-eratus,  Ahli keluarga anda &ang menghidap

thalassemiaG Ya Tidak Tidak pasti 8 / 8 18( =>(0 18(

%endengar mengenai ujian saringan thalassemia se'elum iniG Ya Tidak Tidak pasti / 2  =>(0 3( =(1 Sum'er maklumat mengenai ujian saringan

thalassemiaG   +akan

Ahli keluarga   Sekolah

Anggota kesihatan

Kawan &ang menghidap thalassemia

Kawan &ang menjadi pem'awa thalassemia Surat kha'ar    Tele)is&en +adio +isalah -oster $nternet ain@lain 0 1 8 1/  1 0 1/ 8 1 17 > = 1( /(7 18( />(3 =(1 /(7 /(7 />(3 18( /=(3 /7(/ 0(/ 12( -en&akit thalassemia merupakan

-en&akit keturunan -en&akit 'awaan udara -en&akit 'awaan air  Tidak tahu ain@lain /7 7 7 / 7 >7(> 7 7 >(1 7 -en&akit thalassemia men&e'a'kan

Sel darah putih &ang 'erle'ihan Sel darah merah &ang 'erle'ihan Sel darah merah &ang 'erkurangan Tidak tahu   ain@lain =  7 3 1 12( =(1 =7(= 1(1 /(7 *ika thalassemia tidak dirawat, ia akan

mengaki'atkan

-esakit menjadi le'ih teruk  -esakit akan sem'uh

-esakit akan meninggal dunia Tidak tahu   ain@lain 1> 1 1 1 7 80(= /(7 /=(3 /(7 7 Apakah .iri@.iri pesakit thalassemiaG

-erut 'un.it   -u.at

emah dan tidak 'erma&a %ata kekuningan

Kulit kehitaman Tum'esaran ter'antut Kesukaran untuk 'erna4as Terketar@ ketar 

%udah lupa

*umlah !at 'esi &ang kurang Tidak tahu   ain@lain 8  8 11 3 1/ 2  / 10 3 7 18( ==(0 08(2 //(/ 1(1 />(3 3( =(1 >(1 81(8 1(1 7 Bagaimana untuk mengesan pem'awa trait

thalassemiaG

-en&untikkan )aksin thalassemia -en&untikan anti'iotik se.ara 'erterusan Ujian saringan thalassemia

Tidak tahu   ain@lain  7 >  7 =(1 7 20(> =(1 7 Apakah rawatan untuk pen&akit thalassemiaG

-engam'ilan u'at

-emindahan darah se.ara 'erterusan   -em'edahan Tidak tahu   ain@lain > 1> 7 8 7 0(/ 80(= 7 18( 7 Apakah pemakanan &ang paling sesuai untuk

 pesakit thalassemiaG

%akanan &ang ka&a dengan !at 'esi seperti kerang, hati, dan 'a&am

%akanan &ang kurang !at 'esi Buah@'uahan tempatan 1> / / 80(= >(1 >(1

%akanan dan minuman &ang ka&a dengan ka4ein seperti teh dan kopi

Tidak tahu   ain@lain 1 0 7 /(7 1( 7 Apakah jenis ujian makmal &ang digunakan

untuk men&aring thalassemiaG Ujian darah khas

Ujian air ken.ing Ujian air liur dan kahak  Ujian najis   @ra& Tidak tahu   ain@lain > 1 1 7 7  7 20(> /(7 /(7 7 7 =(1 7

Daripada analisa statistik &ang dijalankan, didapati 'ahawa tahap pengetahuan responden mengenai pen&akit thalassemia adalah rendah( Seramai 3 responden 50(09 mempun&ai tahap pengetahuan &ang rendah manakala han&a > responden 50(/9 sahaja &ang mempun&ai tahap pengetahuan &ang tinggi tentang thalassemia( alaupun ke'an&akkan responden mempun&ai sekurang@kurangn&a sijil namun tahap  pengetahuan mereka masih 'ukan di tahap &ang mem'anggakan( $ni 'ermakna, tahap pendidikan &ang tinggi tidak men.erminkan tahap pengetahuan &ang mem'anggakan tentang pen&akit thalassemia( leh itu, dengan kurangn&a  pengetahuan, responden mungkin mempun&ai kesedaran &ang kurang untuk menjalani ujian saringan thalassemia se'elum  'erkahwin dan seterusn&a akan mendapat anak &ang mungkin

mempun&ai gene thalassemia(

Hal ini mungkin kerana pendedahan mas&arakat mengenai masalah thalassemia masih lagi kurang jika di'andingkan dengan pendedahan tentang pen&akit 'ukan 'erjangkit &ang lain( Se'agai .ontoh, terdapat empat pen&akit &ang menjadi keutamaan dalam modul pendidikan pesakit di hospital iaitu ken.ing manis, asma, pen&akit 'uah pinggang dan darah tinggi( leh se'a' itu, ke'an&akkan responden mempun&ai tahap pengetahuan &ang agak lemah 'erkenaan isu ini( %erekan mempun&ai pengetahuan &ang lemah 'erkaitan dengan pun.a pen&akit thalassemia, komplikasi thalassemia, simptom pen&akit thalassemia, .ara untuk mendiagnosis thalassemia, rawatan &ang sesuai serta jenis makanan &ang seharusn&a diam'il oleh pesakit thalassemia(

-engetahuan asas 'erkenaan thalassemia amat penting 'agi golongan dewasa &ang 'elum 'erkahwin 'agi memastikan mereka memahami dan men&edari 'erkenaan dengan 'aha&a thalassemia sekaligus meningkatkan ke&akinan diri serta da&a moti)asi indi)idu untuk menjalani ujian saringan thalassemia( %enurut kajian &ang dilakukan oleh Nahla Khamis, Hussein, Ali, *awaher, %ahdi, Adnan dan aleed 57119 mendapati  pelajar uni)ersiti di Ara' Saudi juga mempun&ai pengetahuan &ang rendah 527(>9 mengenai pen&akit thalassemia serta mengenai ujian saringan se'elum 'erkahwin( +esponden dalam kajian ini adalah dalam kalangan pelajar uni)ersiti, namun tahap pengetahuan mereka juga masih rendah( $ni mungkin kerana kurangn&a pendidikan kesihatan tentang thalassemia melalui mass media, s&arahan kepada orang awam, latihan kepada anggota kesihatan serta kurangn&a  poster dan pamphlet di kawasan klinik 5?ousens, <a44,

Selain itu, ke'an&akkan responden 5=>(09 tidak  mempun&ai ahli keluarga &ang menghidap thalassemia( $ni mmen&e'a'kan mereka kurang mengam'il perhatian  'erkenaan isu ini dan 'ersikap sam'il lewa untuk le'ih mengam'il tahu 'erkenaan dengan isu ini( *ika tiada ahli keluarga &ang menjado penghidap thalassemia, maka mereka menganggap 'ahawa tiada kemungkinan 'agi mereka untuk  mendapat pen&akit terse'ut( -ersepsi indi)idu terhadap kerentanan untuk mendapat pen&akit 'ertam'ah jika terdapat ahli keluarga terdekat mereka &ang menghidap thalassemia, maka mereka akan le'ih 'erwaspada dan mula mengam'il  perhatian terhadap se'arang maklumat mengenai ujian saringan thalassemia 5Ho.h'aum 1>89( Selain itu, mas&arakat &ang 'elum 'erkahwin dan mempun&ai ahli keluarga &ang menghidap pen&akit keturunan juga menjadi 4aktor kepada tahap pengetahuan &ang tinggi mengenai thalassemia 5Nahla Khamis, Hussein, Ali, *awaher, %ahdi, Adnan  aleed 7119(

Selain itu, ke'an&akkan responden 5=>(09 pernah mendengar mengenai ujian saringan thalassemia se'elum ini( $ni mungkin kerana status hospital Ampang se'agai hospital rujukan negara 5*a'atan Hematologi9 'agi kes kanser darah 5aporan Tahunan Hospital Ampang 77>9 mem'antu dalam mempromosikan pen&akit thalassemia kepada pesakit dan  pengunjung hospital ini( Hospital rujukan 5refferal hospital 9 melaksanakan pel'agai akti)iti demi memastikan 4aedah kesihatan dapat dise'arkan ke seluruh komuniti melalui inter)ensi kesihatan awam &ang pel'agai( Selain itu, hospital rujukan juga ter'ukti menjadi 'atu lon.atan 'agi promosi dan  pendidikan &ang spesi4ik seperti pen.egahan terhadap  pen&akit thalassemia 5Hensher, -ri.e  Adomakoh 77=9

Se'agai .ontoh, akti)iti derma darah dilakukan se.ara  'esar@'esaran pada 10 April 71 &ang lalu di hospital Ampang meningkatkan lagi kesedaran orang awam terhadap  'aha&a Thalassemia( Akti)iti promosi kesihatan ini penting

dalam meningkatkan kesedaran pengunjung &ang datang ke hospital tentang 'aha&a thalassemia di samping mempromosikan kepentingan ujian saringan thalassemia( Hasil kajian ini selari dengan keadaan di Hospital +ujukan di Bar'ados 'agi men.egah jangkitan H$IJA$DS( -erlaksanan  program kaunseling 'agi pasangan &ang 'erisiko tinggi 'agi menjalani ujian saringan tern&ata 'erkesan dalam menurunkan kes H$I di negara itu( -rogram ini 'erja&a kerana pihak  hospital telah men&ediakan kempen ujian saringan sepanjang kempen pen.egahan jangkitan H$I terse'ut 5Adomakoh, St( *ohn,  Kumar 77 ?ited in Hensher, -ri.e  Adomakoh 77=9(

 Ke'an&akkan daripada responden memperolehi maklumat mengenai pen&akit thalassemia melalui anggota kesihatan 5/>(39, tele)is&en 5/>(39, risalah 5/=(39, poster 5/7(/9 dan internet 50(/9( Anggota kesihatan menjadi sum'er  maklumat &ang penting dalam mempromosikan kesihatan kepada orang awam( $ni mungkin kerana orang awam le'ih memper.a&ai sum'er &ang datang daripada indi)idu &ang  pakar 'er'anding dengan maklumat daripada sum'er &ang lain( Tam'ahan lagi, status se'agai pusat rujukan negara 'agi kes kanser darah men&e'a'kan anggota kesihatan &ang  'erkhidmat di hospital ini le'ih produkti4 dan kreati4 dalam

mempromosikan mengenai pen&akit ini 'er'anding dengan anggota kesihatan di institusi &ang lain(

Hasil kajian ini tern&ata 'er'e!a dengan kajian &ang telah dilakukan oleh ong, <eorge, %ar& Anne Tan 57119 tentang kajian mereka mengenai persepsi orang awam mengenai thalassemia di seluruh %ala&sia( %enurut kajian ini, pengkaji mengenalpasti 'ahawa mass media 52/(/9, pengaruh keluarga dan kawan@kawan 518(9 dan juga ahli  pro4essional kesihatan 52(>9 menjadi tiga sum'er maklumat &ang utama dalam mempromosikan mengenai 'aha&a thalassemia( +esponden dalam kajian ini &ang terdiri daripada golongan awam serata negara le'ih mendapatkan maklumat mengenai thalassemia daripada media 'er'anding anggota kesihatan(

Selain itu, kajian ini mendapati 'ahawa pengaruh tele)is&en se'agai sum'er pen&e'aran maklumat adalah sama  penting dengan nasihat daripada anggota kesihatan( -enggunaan tele)is&en se'agai salah satu daripada mass media sememangn&a sangat 'erkesan dalam mempromosikan tingkahlaku pen.egahan kesihatan &ang mem'a'itkan  populasi komuniti &ang ramai( Hasil kajian ini mem'uktikan  'ahawa iklan mengenai 'aha&a thalassemia &ang dita&angkan di stesen tele)is&en tempatan oleh kementerian kesihatan sememangn&a 'erja&a menjentik kesedaran orang awam 5Baron, +imer, ?oates, Kerner, %ullen, ?hattopadh&a&, Briss 7729(

Selain itu, ke'an&akkan responden men&edari 'ahawa  pen&akit thalassemia merupakan pen&akit keturunan 5>7(>9 dan 'ukan pen&akit 'awaan air atau udara( $ni menunjukkan  'ahawa responden sedar 'ahawa thalassemia adalah pen&akit genetik dan ia 'oleh diturunkan kepada anak jika i'u atau  'apa adalah pem'awa genetik pen&akit terse'ut( %as&arakat mesti mengetahui 'ahawa thalassemia adalah pen&akit keturunan &ang paling utama dalam negara 5ahida&at et al 77=9( Hasil kajian ini selari dengan kajian &ang telah dilakukan oleh Shena!, Bekker, Hewison dan Kinse& 5779( %ereka mendapati se'an&ak 177 daripada responden  'erja&a menjawa' dengan 'etul tentang .ara transmisi  pen&akit thalassemia ini(

Daripada hasil kajian, ke'an&akkan responden mengetahui  'ahawa pesakit thalassemia mempun&ai jumlah sel darah merah &ang kurang 5=7(=9( $ni mungkin dise'a'kan ke'an&akkan responden 523(29 'erkelulusan sijil, diploma dan ija!ah men&e'a'kan mereka mudah memahami dan mengingati pun.a pen&akit ini terjadi( Tahap pendidikan juga menjadi satu 4aktor kepada tahap pengetahuan indi)idu mengenai thalassemia 5Nahla Khamis, Hussein Ali, *awaher, %ahdi, Adnan  aleed 7119( Semakin tinggi tahap  pendidikan seseorang maka, semakin 'esar kemungkinan  pernah mendengar mengenai thalassemia 5ong, <eorge 

%ar& 7119(

Yang paling mem'im'angkan, ke'an&akkan responden tidak mengetahui komplikasi pen&akit thalassemia &ang paling kronik iaitu pesakit akan meninggal dunia jika tidak menerima rawatan &ang sepatutn&a( e'ih daripada separuh responden  'erpendapat 'ahawa pesakit akan menjadi le'ih teruk 580(=9  jika tidak dirawat( Han&a /=(3 daripada responden mempun&ai persepsi 'ahawa tahap keterukkan pen&akit ini

 'oleh mem'awa maut jika tidak mendapat rawatan &ang sepatutn&a( -erkara ini sangat mem'im'angkan kerana, responden 'erpendapat 'ahawa pen&akit ini tidak mem'awa kematian dan memandang enteng tentang kepentingan menjalani ujian saringan thalassemia( jika persepsi mas&arakat terhadap keterukkan pen&akit adalah rendah, maka kemungkinan untuk mas&arakat melakukan tingkahlaku  pen.egahan pen&akit juga akan rendah ( leh itu, jika mereka tidak menjalani ujian saringan thalassemia dan menjadi  pem'awa thalassemia tanpa diketahui dan seterusn&a  'erkahwin dengan pem'awa thalassemia maka anak &ang akan diperolehi kelak 'erkemungkinan untuk mendapat thalassemia( %aka doktor tidak dapat mengesan status geneti. anak terse'ut dan trans4usi darah tidak dapat dijalankan dengan .epat maka 'a&i akan menjadi fail to thrive dan 'oleh mem'awa maut 5?ao 7179(

Ke'an&akkan responden men&atakan .iri@.iri pesakit thalassemia adalah lemah dan tidak 'erma&a 508(29( Bagi men.egah pen&akit keturunan, mas&arakat awam mestilah mengetahui tentang .iri@ .iri dan 'agaimana pen&akit terse'ut diturunkan 5ahidi&at et al 77=9(

Hasil daripada ujian statistik mendapati hampir kesemua responden mengetahui 'ahawa pem'awa thalassemia han&a dapat dikesan melalui ujian saringan thalassemia 520(>9( $ni  'ermakna, kewujudan ujian saringan 'agi mengesan pem'awa

thalassemia telah diketahui oleh majoriti daripada responden( -engetahuan mengenai teknik untuk mengesan pem'awa thalassemia adalah tinggi kerana majoriti daripada responden  pernah mendengar mengenai pen&akit thalassemia dan kepentingan melakukan ujian saringan 5=>(09 daripada anggota kesihatan di institusi ini, melihat iklan di tele)is&en, serta mem'a.a risalah dan poster &ang ditampal di sekitar  hospital( Hasil kajian ini ten&ata mele'ihi daripada kajian &ang dilakukan di $tali pada tahun 778 dimana han&a 08(7 responden dalam kajian ini mengetahui ujian saringan dilakukan untuk mengesan pem'awa thalassemia 5Armeli, +o''ins, ;unpu 7789( Hasil kajian ini adalah le'ih rendah kerana per'e!aan tempat kajian dimana di responden &ang direkrut tinggal di kawasan tempat tinggal mereka di $tali  'er'anding dengan pesakit &ang datang menerima rawatan di

hospital rujukan 'agi kes kanser darah ini(

Seterusn&a, hasil kajian mendapati le'ih daripada separuh responden mengetahui 'ahawa pemindahan darah se.ara  'erterusan 580(=9 merupakan rawatan &ang paling ideal 'agi  pesakit thalassemia( Bilangan kes thalassemia &ang semakin meningkat di %ala&sia men&e'a'kan pertam'ahan promosi kempen kesedaran 'agi mem'eri peringatan kepada seluruh mas&arakat tentang rawatan thalassemia 5Hishamshah 719( Hasil kajian ini 'er'e!a kajian &ang telah dilakukan oleh Armeli et al 57789 di $tali( Armeli et al 57789 mendapati  'ahawa penduduk Amerika mempun&ai pengetahuan &ang

rendah tentang rawatan 'agi pesakit thalassemia dimana han&a 1> daripada mereka mengenalpasti 'ahawa pemindahan darah adalah rawatan &ang paling sesuai 'agi pen&akit terse'ut( *umlah kes thalassemia &ang kurang di negara mereka men&e'a'kan warga Amerika mempun&ai tahap  pengetahuan &ang rendah kerana kurangn&a kempen

kesedaran thalassemia dilakukan disana(

Ke'an&akkan responden mengetahui jenis ujian makmal &ang digunakan 'agi men&aring thalassemia iaitu ujian darah khas 520(>9( Hasil kajian ini juga selari dengan kajian &ang telah dilakukan oleh ong et al 711 di %ala&sia, dimana  pengkaji mendapati se'an&ak >(2 daripada responden kajian terse'ut mengetahui 'ahawa ujian darah akan dilakukan  'agi mengenalpasti pem'awa thalassemia( Hasil kajian ini menunjukan 'ahawa dengan adan&a program kesedaran thalassemia &ang 'erterusan dapat mem'erikan maklumat kepada orang awam mengenai kepentingan ujian darah terse'ut(

*adual  E Sikap responden mengenai ujian saringan Thalassemia Sikap terhadap Ujian saringan Thalassemia %ean 5SD9, n 59 Sangat setuju, n 59 Setuju, n 59 Tidak   pasti, n 59 Tidak  Setuju, n 59 Sangat tidak  setuju, n 59 Saya tidak tahu

dimana untuk   menjalani ujian  saringan thalassemia 3(7= 51(7>9 7 57(79 8 518(9 / 5>(19 17 5/7(/9 18 538(89 Tiada maklumat  mengenai kos  sebenar untuk  menjalani ujian  saringan thalassemia  (32 51(779 3 51(19 18 538(89 17 5/7(/9   5=(19  5=(19  Kekangan masa menyebabkan  saya tidak dapat 

menjalani ujian  saringan thalassemia /(7= 51(/79 /  5>(19 1 5/=(39 / 5>(19 17  5/7(/9 8 518(9

Sa&a pasti 'ahawa sa&a 'ukan  pem'awa thalassemia jika sa&a melakukan ujian saringan thalassemia /(3 51(/39 = 512(9 17_{5/7(/9 53(9}2 _51(193 _518(98 Sa&a dapat mengenalpasti  'ahawa pasangan sa&a 'ukan  pem'awa thalassemia dengan menjalani ujian saringan thalassemia /(28 51(179 11 5//(/9 17 5/7(/9 17 5/7(/9 7 57(79   5=(19 Sa&a mampu men&elamatkan keturunan sa&a daripada pen&akit thalassemia dengan menjalani ujian saringan thalassemia 3(/7 57(289 18 538(89 18 538(89  5=(19 7 57(79 1 5/(79

Sekiran&a sa&a tidak menjalani ujian saringan thalassemia, sa&a  'erkemungkinan mempun&ai anak  &ang 'erpen&akit thalassemia /(2 51(1>9 17 5/7(/9 13 53(39 8 518(9 1  5/(79 / 5>(19 Saya mungkin akan berkahwin dengan pembawa thalassemia  sekiranya  pasangan tidak  menjalani ujian  saringan thalassemia (1 51(09 17 5/7(/9 18 538(89 / 5>(19 1  5/(79 3 51(19

Saya tidak kisah  jika anak saya

mendapat  thalassemia kesan daripada tidak  menjalani ujian  saringan thalassemia 3(/> 57(>79 7  57(79  5=(19 / 5>(19 2  53(9 7 5=7(=9 Sa&a tidak   sanggup untuk  menampung kos rawatan &ang tinggi sekiran&a anak sa&a menghidap thalassemia /(77 51(89 = 512(9 17 5/7(/9 3 51(19 3 51(19 > 50(/9 Sa&a tidak   sanggup  'erhadapan dengan kematian anak sa&a dise'a'kan oleh thalassemia 3(7= 51(109 18 538(89 11 5//(/9 / 5>(19  5=(19   5=(19

Saya tidak kisah membiarkan anak   saya menjalani terapi  pemindahan darah sepanjang  hidupnya akibat  daripada penyakit  thalassemia /(07 51(/=9 / 5>(19 8 518(9 / 5>(19 17  5/7(/9 1 5/=(39

Ke'an&akkan responden 523(29 mempun&ai sikap &ang negati4 terhadap ujian saringan thalassemia( Hasil kajian ini  'er'e!a dengan kajian &ang dilakukan oleh Shena! et al

57789 mengenai sikap warga -akistan &ang tinggal di UK( %ereka mempun&ai sikap &ang le'ih positi4 terhadap ujian saringan thalassemia 52=(79 kerana 'an&ak program kesedaran seperti kaunseling genetik dan ujian saringan thalassemia diadakan se'elum 'erkahwin 5Shena! et al( 7789( %ajoriti daripada penduduk UK -akistan adalah rapat dan mereka hidup dalam keluarga &ang 'esar dimana terdapat a&ah, i'u, datuk serta nenek dan ahli keluarga dalam satu rumah &ang 'esar 5Shena! et al 7789 'er'anding di %ala&sia(

%ereka akan mempun&ai persepsi kerentanan pen&akit &ang tinggi dan mengam'il keputusan untuk menjalani ujian saringan thalassemia(

*adual / E Amalan responden mengenai ujian saringan Thalassemia

Amalan ujian saringan Bil,

 n

-eratus,  Adakah anda pernah menjalani ujian saringan

thalassemiaG Ya   Tidak 2 8 3( 08(2 %engapakah anda menjalani ujian saringan

thalassemia terse'utG %erasa risau

Ada ahli keluarga &ang menghidap thalassemia Ada ahli keluarga &ang menjadi pem'awa

thalassemia

Ada kawan &ang menghidap thalassemia Ada kawan &ang menjadi pem'awa thalassemia Atas nasihat anggota kesihatan

Dorongan pasangan   ain@lain 1   7 8 1 7 7 1(8 8(7 8(7 7 =(8 1(8 7 7

Daripada hasil analisis statistik &ang telah dijalankan, ke'an&akkan responden 508(29 tidak pernah menjalani ujian saringan thalassemia(Hasil kajian ini amat mem'im'angkan kerana han&a 2 orang responden 53(9 pernah menjalani ujian saringan thalassemia se'elum ini( $ni mungkin kerana  persepsi kerentanan untuk mendapat thalassemia &ang rendah

menjadi pun.a utama mereka tidak 'ersikap sukarela untuk  menjalani ujian saringan thalassemia dan responden kurang mendapat pendedahan tentang jumlah kes thalassemia &ang semakin meningkat di %ala&sia 5ong et al 7119(

Selain itu, daripada 2 responden 53(9 &ang pernah menjalani ujian saringan mengenalpasti 'ahawa mereka menjalani ujian saringan setelah mendapat nasihat daripada anggota kesihatan 518(9(Tindakan untuk 'er'in.ang dengan anggota kesihatan adalah kerana terdapat ahli keluarga mereka &ang menghidap thalassemia 5(19 serta mempun&ai kawan &ang dikenalpasti se'agai pem'awa thalassemia( *usteru itu, 4aktor subjective norms &ang dikemukan oleh Aj!en 51>229 as .ited in "ran.is, ;..les, *ohnston, alker, <rimshaw, "o&, Kanner, Smith, Bonetti 7739 memainkan peranan &ang  penting dalam mem'erikan tekanan kepada indi)idu untuk 

menjalani tingkahlaku pen.egahan kesihatan terse'ut(

Antara hasil kajian &ang terpenting dalam kajian ini adalah, se'an&ak =>(0 responden &ang tidak pernah menjalani ujian saringan 'erniat untuk menjalani ujian terse'ut kelak( *ika indi)idu 'erniat untuk melakukan tingkahlaku kesihatan terse'ut, maka ia akan meningkatkan  peluang indi)idu terse'ut melakukan tingkahlaku pen.egahan kesihatan itu 5"ran.is et al 7739( Hasil kajian ini selari dengan kajian &ang dijalankan oleh ong et al pada tahun 711( Dalam kajian ini, 2=(> responden 'erniat untuk  menjalani ujian saringan thalassemia( Hal ini menunjukkan  penduduk %ala&sia sedia untuk mengu'ah tingkahlaku mereka ke arah le'ih positi4 namun memerlukan sokongan dan moti)asi &ang le'ih padu daripada anggota kesihatan( leh

itu, program pen.egahan thalassemia patut diper'an&akkan lagi disamping men&e'arkan maklumat mengenai jumlah se'enar kes thalassemia di %ala&sia( Selain hospital, kempen  pen.egahan thalassemia patut diadakan di sekolah atau di

kursus perkahwinan(

Selain itu, terdapat hu'ungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan 5p 67(789( Tahap pengetahuan &ang rendah mengenai thalassemia men&e'a'kan mereka takut didiskriminasikan jika didapati  positi4 se'agai pem'awa thalassemia dan menggugat peluang

mereka untuk 'erkahwin kelak 5Shena! et al 779(

Antara limitasi kajian ini adalah, ia dilakukan di satu lokaliti sahaja iaitu klinik peru'atan am hospital Ampang, maka hasil kajian ini tidak dapat mewakili keseluruhan pesakit hospital ini( Selain itu, responden mengisi sendiri 'orang soal selidik 'er'anding temu'ual men&e'a'kan data menjadibias. Berikutan kekangan masa, jumlah responden &ang direkrut  juga sedikit men&e'a'kan hasil kajian tidak dapat mem'erikan gam'aran se'enar mengenai kesedaran orang awam mengenai thalassemia(

$I( K;S$%-UAN

Tahap pengetahuan responden mengenai thalassemia adalah rendah, mempun&ai sikap &ang negati4 dan han&a lapan responden pernah menjalani ujian saringan thalassemia( tahap  pengetahuan mengenai pen&akit thalassemia mempengaruhi

sikap terhadap ujian saringan(

-;N<HA+<AAN

-engakaji mengu.apkan terima kasih kepada Dr Ahmad Shahrul Ni!am dan -uan #awaha di atas segala .adangan dan nasihat &ang di'erikan( Tidak lupa kepada sta4 di Hospital Ampang kerana mem'erikan kerjasama dan men&okong projek   pen&elidikan ini(

+ U*UKAN

1L $smail, $(, ?amp'ell, *( %(, Hishamshah, %( $(  *ones, <( ( 77=( Health related :ualit& o4 li4e in %ala&sian .hildren with thalassemia(  Health and uality of life outcomes 35/>9E 1@2( www('iomed.entral(.om

7 %a. 71L(

L Ahmed, S(, Bekker, H(, Hewison, *(  Kinse&, S( 77( Thalassemia .arrier testing in -akistani adultsE 'eha)ior, knowledge and attitudes(  Public Health !enomics  859E 17@10( www(pro:uest(.om 8 %a.

71L(

/L Anon( 77>( %anagement o4 dependant trans4usion thalassemia, "linical Practice !uidelines Kementerian Kesihatan #alaysia.

3L Armeli, ?(, +o''ins, S(*(  ;unpun, D( 778( ?omparing knowledge o4  B@Thalassemia in samples o4 $talians, $talian@ Ameri.an and non $talian@ Ameri.a ns(  $ournal of genetic counseling  13589E /=8@/0=( httpEJJwww(springerlink(.om 8 %a. 71L(

8L Asso.iation o4 ?lini.al +egistries, %ala&sia( %ala&sian Thalassaemia +egistr&(httpEJJwww(a.rm(org(m&Ja44iliatedData'asesMthalassamia(htm 7 %a. 71L(

=L ?ao, A( 717( Beta thalassemia( <eneti.s in %edi.ine 159E =1@0=( 0L ?ousens, N( ;(, <a44, ?( (, %et.al4e, S( A(  Delat&.ki, %( B( 717(

?arrier s.reening 4or 'eta thalassemiaE a re)iew o4 international pra.ti.e(  %uropean $ournal of Human !enetics 12E 1700@ 172/(

www(s.ien.edire.t(.om 1 April 71L(

2L Department o4 Statisti.s %ala&sia( -opulation( The o44i.ial we'site o4  the Department o4 Statisti.s, %ala&sia A)aila'le 4romE httpEJJwww(statisti.s(go)(m& 8 %a. 71L(

>L "ran.is, *( *(, ;..les, %( -(, *ohnston, %(, alker, A(, <rimshaw, *(, "o&, +(, Kaner, ;( "( S(, Smith, (  Bonetti, D( 773( ?onstru.ting :uestionnaires 'ased on the theor& o4 planned 'eha)ior(

17L <aris panduan pemasaran sosial dalam program promosi kesihatan( 717( Bahagian -romosi Kesihatan Kementerian Kesihatan %ala&sia( 11L Hensher, %(, -ri.e, %(  Adomakoh, S( 77=( Disease .ontrol priorities

in de)eloping .ountries(

1L Hishamshah, $( 71( ?urrent situation in .ontrol, strategies and health s&stems in Asia@ %ala&sia( -owerpoint presentation(

1/L Kok Hoi, T( 77>( National thalassemia s.reening programme( -owerpoint presentation(

13L aporan Tahunan Hospital Ampang( 77>(

18L Nahla Khamis, +( $(, Hussein A( B(, Ali, A( "(, *awaher, A( A(, %ahdi, O(, Adnan, A( Bar(  aleed, %( 711( An edu.ational program a'out  premarital s.reening 4or unmarried 4emale students in King A'dul@ A!i!

Uni)ersit&, *eddah. $ournal of &nfection and Public Health  2>E 1@11( www(else)ier(.om 0 April 71L(

1=L Takeshita K( Thalassaemia Beta( ;medi.ine( %eds.ape( A)aila'le 4romE httpEJJemedi.ine(meds.ape(.omJ 7 %a. 71L(

10L ahidi&at, $(  ahidi&at, -( A( 77=( <eneti.s pro'lems at present and their .hallenges in the 4uture Thalassemia as a model( Paediatrica  &ndonesiana3=5>9E 12>@1>3(

12L eatherall, D(*( 771( Thalassaemia and malariaEnew insights into an old pro'lem( Proceedings of the 'ssociation of 'merican  Physicians111539E02@2(

1>L ong, ( -(, <eorge, ;(  Tan, *( A( %( A( 711( -u'li. per.eptions and attitudes towards thalassaemiaE in4luen.ing 4a.tors in a multi@ra.ial  population(  (#" Public Health 11519E 1>/@ 7(