42 BAB IV
HASIL PENELITIAN
Bab ini menjelaskan hasil penelitian yang telah dilakukan dengan tujuan untuk memperoleh pemahaman mendalam terkait pengalaman ibu dalam merawat anak penyandang disabilitas di Sekolah Luar Biasa (SLB) Persatuan Rakyat Indonesia, Kota Pekalongan. Bab ini terdiri dari uraian karakteristik partisipan yang terlibat dalam penelitian ini dan analisis tematik tentang pengalaman ibu dalam merawat anak penyandang disabilitas.
A. Karakteristik Partisipan.
Partisipan dalam penelitian ini adalah ibu rumah tangga yang memiliki anak penyandang disabilitas tuna rungu-wicara, tuna daksa dengan cerebral palsy, tuna grahita yang meliputi mikrosefalus dan down syndrome di SLB Persatuan Rakyat Indonesia, Kota Pekalongan. Infroman dalam penelitian ini sebanyak 4 (empat) partisipan. Berikut adalah tabel karakteristik partisipan dan anak penyandang disabilitas:
Tabel 4.1 Karakteristik partisipan
Kategori P1 P2 P3 P4
Initial nama Ny.S Ny.G Ny.L Ny.E
Usia 56 th 57 th 48 th 44 th
Usia saat
melahirkan anak disabilitas
35 th 44 th 33 th 31 th
Alamat Pekalongan Pekalongan Pekalongan Pekalongan
Pendidikan SD SI SD SI
Pekerjaan IRT IRT IRT IRT
Jumlah anak 6 4 4 5
Keluarga yang tinggal serumah
Suami,2 anak,2 cucu
Suami, 2 anak
Suami, 3 anak
Suami, 4 anak Pekerjaan Suami Buruh Pensiunan
BUMN
Wiraswasta Wiraswasta Penghasilan 1.000.000
(tidak pasti)
<5.000.000 1.500.000 (tidak pasti)
>5.000.000 Usaha berobat
ke fasyankes (frekuensi)
1x selama 6
tahun
selama 2 tahun (tidak terhingga)
Selama 2,5 tahun (tidak terhingga)
Tabel 4.1 menjelaskan bahwa semua partisipan tinggal di Kota Pekalongan dan seluruh partisipan dalam penelitian ini adalah ibu yang memiliki anak disabilitas. Usia partisipan bervariasi dari usia 44 tahun hingga 57 tahun. Sedangkan usia saat melahirkan anak dengan disabilitas berkisar pada usia 31 tahun sampai 44 tahun. Pendidikan partisipan terendah adalah Sekolah Dasar (SD) dan tertinggi adalah Sarjana (SI). Seluruh partisipan adalah ibu rumah tangga yang memiliki anak paling sedikit 4 dan paling banyak 6. Sebagian besar partisipan tinggal serumah dengan suami dan anak. Dua partisipan memiliki mata pencaharian suami sebagai wiraswasta, satu partisipan buruh dan satu partisipan sebagai pensiunan Badan Usaha Milik Negara (BUMN) dengan penghasilan seluruh partisipan berkisar dari 1,000,000 hingga lebih dari 5,000,000. Frekuensi untuk berobat di Fasilitas Pelayanan Kesehatan (FASYANKES) paling sedikit hanya 1 kali dan paling banyak tidak terhingga selama 6 tahun.
Tabel 4.2 Karakteristik anak disabilitas
Kategori A1 A2 A3 A4
Initial nama An.Z Nn.N An.Sy An.A
Usia 20 tahun 13 tahun 15 tahun 13 tahun
Jenis kelamin Perempuan Perempuan Laki-laki Perempuan
Urutan kelahiran 6 4 4 2
Usia terdiagnosa 2 tahun 11 bulan Sejak lahir 7 hari Keterbatasan yang
dialami Tuna rungu-
wicara Tuna daksa (Cerebral Palsy)
Tuna Grahita (Mikrosefal us)
Tuna Grahita (Down Syndrome) Pemenuhan
kebutuhan
(mandiri/dibantu)
Mandiri Dibantu Dibantu Dibantu
Hubungan dengan
lingkungan Sosialisasi
baik Sosialisasi baik Takut dan
malu Sulit
bergaul Riwayat dan
penyebab sakit
Panas tinggi dan kejang
Pada saat hamil kembar, salah satu janin meninggal, hipertensi saat hamil dan kontraksi rahim lemah
Ketuban pecah dini dan
melahirkan saat
perjalanan dan dimobil
Pada saat hamil sering kambuh penyakit asam lambung dan kelainan genetik.
Tabel 4.2 menjelaskan karakteristik anak dalam penelitian ini memiliki umur bervariasi mulai dari 13 tahun sampai 20 tahun dengan jenis kelamin
terbanyak perempuan dan satu orang laki-laki. Anak-anak tersebut dilahirkan sebagai anak nomor ke dua sampai ke enam. Usia saat terdeteksi adanya penyimpangan atau gangguan bervariasi mulai sejak lahir hingga usia 2 tahun.
Seluruh anak memiliki masalah pada aspek kognitif, motorik, fungsi pendengaran dan bicara yang beragam diantaranya keterbatasan rungu-wicara, keterbatasan fisik dengan cerebral palsy, keterbatasan kognitif dengan mikrosefalus dan down syndrome. Pemenuhan kebutuhan sehari-harinya seluruh partisipan masih dibantu oleh keluarga terutama ibu kecuali satu partisipan yang sudah mandiri. Sebagian anak memiliki adaptasi yang baik dengan lingkungannya meskipun dengan keterbatasan fisik dan bahasa dan dua anak lainnya mengalami sulit dalam bersosialisasi karena takut dan malu. Penyebab anak mengalami disabilitas dalam penelitian ini bervariasi mulai dari panas disertai kejang, hipertensi dan kontraksi lemah, ketuban pecah dini sewaktu hamil dan kelainan genetik dari lahir.
B. Analisis Tematik
Tema yang teridentifikasi dari hasil wawancara mendalam kepada 4 (empat) partisipan, ditemukan 17 tema yang memaparkan pengalaman ibu dalam merawat anak penyandang disabilitas berdasarkan pada tujuan khusus penelitian. Tema dalam penelitian ini terbentuk dari pengelompokan beberapa sub tema yang mengandung makna sama atau setara.
Tabel 4.3 Distribusi tema
Tujuan Khusus Tema Sub Tema
Persepsi ibu terhadap keberadaan anak disabilitas
Takdir Pasrah kepada tuhan
Ikhlas menerima kenyataan
Beban ibu
Beban fisik Beban keuangan Beban sosial Respons awal ibu Respons awal psikologis ibu Terkejut (shock)
Cemas Perubahan yang terjadi
pada ibu selama merawat anak disabilitas
Perubahan emosional Emosi tidak stabil Rasa khawatir berlebihan Perubahan perilaku Sikap perhatian yang
berlebihan
Hambatan ibu selama merawat anak disabilitas
Keterbatasan biaya Biaya perawatan (terapi) Biaya pendidikan Hambatan dalam keseharian Hambatan kemandirian
Hambatan perilaku Stigma sosial Penilaian negative Sumber dukungan ibu
selama merawat anak disabilitas
Dukungan finansial Bantuan dana
Dukungan sosial
Dukungan emosional Dukungan informasional Dukungan keluarga besar Dukungan keluarga inti Dukungan masyarakat
Upaya ibu dalam merawat anak disabilitas
Upaya bantuan tenaga kesehatan
Tenaga professional kesehatan (dokter)
Upaya mencari bantuan lain
Usaha spiritual Pengobatan alternatif Pendidikan khusus
Konsep pola asuh ibu dalam merawat anak disabilitas
Sikap ibu ketika anak menyampaikan pilihan
Tipe Permisif Tipe Autoritatif Sikap ibu ketika anak bertindak
tidak sesuai keinginan
Tidak diberikan hukuman (permisif)
Pemberian hukuman (autoritatif)
Peran dan harapan pelayanan kesehatan terhadap anak disabilitas
Harapan dan keterbatasan pelayanan kesehatan khusus disabilitas
Harapan dan keterbatasan tenaga kesehatan
Harapan dan keterbatasan fasilitas kesehatan
Hikmah yang dirasakan ibu selama merawat anak disabilitas
Hikmah peningkatan spiritual Peningkatan rasa syukur Sabar
Harapan ibu terhadap anak yang mengalami disabilitas
Kemandirian anak
1. Persepsi ibu terhadap anak penyandang disabilitas
Persepsi ibu terhadap keberadaan anak penyandang disabilitas tergambar dalam dua tema, yaitu takdir dan beban ibu. Penjelasan kedua tema tersebut tentang persepsi ibu terhadap keberadaan anak penyandang disabilitas yang merupakan takdir yang harus diterima dan merupakan suatu beban oleh ibu.
a. Tema 1 : Takdir
Persepsi ibu terhadap keberadaan anak disabilitas merupakan suatu takdir yang harus diterima oleh ibu. Sub tema dari takdir terdiri dari pasrah kepada tuhan dan ikhlas menerima kenyataan.
Sub tema pasrah kepada tuhan, menggambarkan bahwa partisipan tidak mengalami masa penolakan yang lama dan menerima apa adanya keberadaan anaknya yang mengalami disabilitas. Hal ini dinyatakan oleh partisipan sebagai berikut :
“awalnya sedih kenapa saya diberi anak seperti ini, tapi setelah saya mendalami agama, saya harus menerima apa adanya apapun titipan Allah” (P2).
“ya…bagaimana lagi ya mbak, sudah dikasih kayak gitu kalau suruh milih ya nggak mau, tapi harus bagaimana lagi saya terima” (P3).
Sedangkan, sub tema ikhlas menerima kenyataan, memberikan gambaran adanya rasa menerima ikhlas dengan lapang dada apapun yang sudah terjadi dengan keadaan anaknya yang mengalami disabilitas. Hal ini diungkapkan oleh partisipan sebagai berikut:
“pripun nggih… wis tanggungane wong tuo (bagaimana ya…sudah tanggung jawab orang tua” (P1).
“awalnya syok, perlu beberapa hari untuk bisa akhirnya ikhlas untuk menerima”
(P4).
b. Tema 2 : Beban Ibu
Persepsi ibu dengan keberadaan anak yang mengalami disabilitas merupakan beban didapatkan dari sub tema menjadi beban fisik, beban keuangan dan beban sosial.
Berdasarkan hasil wawancara dengan partisipan, didapatkan hasil bahwa ibu mengalami beban fisik rasa lelah karena anak memiliki keterbatasan. Selain itu, ibu merasa memiliki beban keuangan terutama untuk pendidikan dan terapi.
Sedangkan, beban sosial ketika anak tidak dapat bersosialisasi karena teman sebayanya merasa takut.
Sub tema beban fisik dalam merawat anak penyandang disabilitas diungkapkan oleh pernyataan partisipan berikut ini:
“yo capek karo kesel, priye maneh sampun kados niku bawaan (ya capek sama lelah, gimana lagi sudah seperti itu bawaan)” (P1)
“namanya manusia saya merasa marah, capek sudah merawatnya dari kecil sampe sekarang belum mandiri” (P2)
“ada sih, usia saya sudah tidak muda lagi, lebih capek” (P3)
“ada sih, karena harus lebih ekstra kalau anak umumnya sudah besar dan dibiarin aja, kalau dia sampai sekarang harus tetap benar-benar dijaga” (P4)
Sedangkan, sub tema beban keuangan diungkapkan oleh pernyataan partisipan berikut ini:
“yo beban…nek njajan katah sedinten 20.000 karo bayar sekolah larang, tasih nunggak 2.900.000 (ya beban, kalau minta jajan banyak sehari 20.000 sama bayar sekolah mahal, masih hutang 2.900.000” (P1)
“ya…pasti karena buat terapi-terapi biayanya lebih banyak dan biaya sekolah di slb lebih mahal belum lagi permintaan anak kalau tidak dikasi ngamuk” (P3)
Sub tema lainnya yaitu beban sosial sebagaimana diungkapkan partisipan berikut ini:
“Ada sih, kalau main orang-orang katanya takut kalau liat anak saya, kalau maen pada nggak mau, kalau anak saya nyamperin pada pergi dan kadang dinakali” (P3).
2. Respons awal ibu mengetahui anak mengalami disabilitas
Respons awal ibu saat mengetahui anak mengalami disabilitas tergambar dalam tema respons psikologis ibu yang terbagi menjadi dua sub tema yaitu adanya respons terkejut dan cemas.
Tema 3: Respons psikologis ibu
Respons awal terhadap keberadaan anak dengan disabilitas berupa respons psikologis ibu saat pertama kali mengetahui anaknya mengalami disabilitas berasal dari sub tema adanya perasaan terkejut (shock) dan cemas.
Sub tema perasaan terkejut (shock) dinyatakan oleh partisipan karena tidak memiliki keturunan keluarga dengan disabilitas dan perasaan bersalah kepada tuhan sehingga diberikan anak dengan keterbatasan. Pernyataan responden menggambarkan adanya rasa tidak percaya terhadap kenyataan anaknya yang mengalami disabilitas, walaupun ketidakpercayaan tersebut bersifat sementara. Hal ini diungkapkan partisipan sebagai berikut:
“yo rakaruan rasane kaget, ora ono turunane mboten mireng, mboten biso ngomong, sedulure mboten wonten kados niku, kon priye maneh pasrah bae kabeh-kabeh sing kuoso (ya nggak jelas rasanya kaget, tidak ada turunannya nggak bisa mendengar, tidak bisa bicara, saudaranya tidak ada yang seperti itu)” (P1)
“awalnya saya bertanya-tanya kenapa ya…saya juga kaget apa saya punya salah sama Allah saya nggak tau apa” (P2)
“saya shock waktu itu, saya nangis rasanya saya salah apa sama Allah kok dikasi cobaan kayak gini” (P4)
Kategori lainnya yaitu rasa cemas, yang diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“awalnya saya pikir akan bisa normal dengan terapi, semakin kesini jalannya lambat saya cemas nanti akan gimana”
3. Perubahan yang terjadi pada ibu selama merawat anak penyandang disabilitas
Perubahan yang terjadi pada ibu selama merawat anak disabilitas tergambar dalam dua tema yaitu perubahan emosional dan perilaku. Perubahan emosi terbagi menjadi dua sub tema yaitu emosi tidak stabil dan rasa khawatir yang berlebihan.
Tema 4: Perubahan emosional
Perubahan yang terjadi pada ibu selama merawat anak disabilitas berupa adanya beberapa respons. Respons dari ibu ditandai dengan adanya perubahan emosional yang berasal dari sub tema emosi yang tidak stabil dan rasa khawatir yang berlebihan.
Sub tema emosi tidak stabil ketika merawat anak disabilitas dinyatakan oleh partisipan saat anak rewel, perilaku anak yang belum mandiri, tidak bisa mengendalikan diri ketika marah dan tidak bisa dinasehati. Hal ini diungkapkan partisipan sebagai berikut:
“sok wonten emosi nek anakku mbeko nyuwun mboten pas mboten dituruti, nek maem kudune sing enak kudu sak senenge dewe (kadang ada emosi kalau anakku rewel minta tidak dituruti, kalau makan harus yang enak harus sesukanya)” (P1)
“namanya manusia emosi saya pasti terhadap anak saya karena kadang mau buang air kecil belum sampai kamar mandi sudah keluar karena lambat melepas celana, emosi saya masih labil” (P2).
“kadang emosi setelah itu menyesal, karna anak saya kalau marah dijalan sampai kerudungku dilempar, wajah saya dicakar sampai berdarah diluar kayak gitu” (P3).
“kadang emosi muncul kalau anak saya dibilangi susah, diajak pergi nggak mau, diperiksa ke dokter susahnya minta ampun, kalau bab kadang dicelana” (P4).
Sub tema rasa khawatir berlebihan, dinyatakan oleh partisipan terkait masa depan anak yang tidak bisa mandiri dan pasangan hidup nantinya. Hal ini diungkapkan partisipan sebagai berikut:
“khawatir niku nek mboten enten jodohe, pingin ben biso mandiri karo luru duwit dewe (khawatirnya itu kalau tidak ada jodohnya, ingin biar bisa mandiri sama cari uang sendiri)” (P1)
“sempat khawatir kalau ibu nggak ada kamu gimana…” (P2)
“takutnya kalau saya mati dulu, kalau nggak sama orang tua tetap beda, besok gimana ya belum bisa mandiri” (P4)
Tema 5: Perubahan perilaku
Perubahan-perubahan lain yang terjadi pada ibu selama merawat anak disabilitas yaitu adanya respons ibu berupa perubahan perilaku yang berasal dari sub tema adanya sikap perhatian yang berlebihan dibandingkan anak lainnya, sebagaimana diungkapkan oleh partisipan sebagai berikut:
“kulo perhatikke tenanan pokoke nek njaluk opo-opo, nganti kulo tak utang- utangke duit mpun (saya perhatikkan benar-benar, kalau minta apapun sampai saya pinjam-pinjamkan uang)” (P1)
“rasa perhatian ke anak saya harus, kadang kakaknya suka iri kalau adiknya yang minta pasti langsung dikasih” (P3).
“perhatian harus lebih dari yang lain, karena dia kayak anak kecil terus” (P4).
4. Hambatan ibu selama merawat anak penyandang disabilitas
Hambatan yang dirasakan ibu selama merawat anak penyandang disabilitas merupakan hal-hal yang menjadi faktor penghambat atau kesulitan dalam merawat anak disabilitas. Hambatan ini tergambar dalam empat tema yaitu keterbatasan biaya, hambatan dalam keseharian, stigma sosial dan akses pelayanan kesehatan.
Tema 6: Keterbatasan biaya
Tema keterbatasan biaya berasal dari sub tema biaya perawatan (terapi) dan biaya pendidikan. Partisipan merasa kesulitan dalam membiayai anaknya terutama terkait terapi-terapi yang harus dijalani dan biaya pendidikan.
Sub tema biaya perawatan (terapi) dinyatakan oleh partisipan berikut ini:
“biaya pasti…karena pengeluaran dia lebih banyak dibandingkan saudara yang lain terutama untuk terapi tidak terbantu” (P3)
Sub tema biaya pendidikan khusus di SLB dinyatakan oleh partisipan yang semakin tinggi SPP setiap tahun, hal ini menjadi salah satu hambatan dalam merawat anak disabilitas, hal ini diungkapkan partisipan berikut ini:
“terutama biaya pendidikan teng SLB tiap tahun mundak, wis nunggak SPP karo kepinginane anake katah (terutama biaya pendidikan di SLB setiap tahun naik, sudah menunggak SPP dan keinginan anaknya banyak)” (P1)
Tema 7: Hambatan dalam keseharian.
Berdasarkan hasil wawancara didapatkan adanya hambatan dalam perawatan sehari-hari anak disabilitas. Hal ini terbagi menjadi dua sub tema yaitu hambatan kemandirian dan perilaku.
Sub tema hambatan kemandirian dinyatakan oleh partisipan karena anak belum sepenuhnya mandiri terutama dalam kesehariannya ke kamar mandi dan antar jemput ke sekolah. Hal ini diungkapkan partisipan berikut ini:
“repot saat harus antar jemput anak karena saya juga jaga cucu dan karena tangan kanan anak saya lemah jadi saya masih tetap membantunya dalam kesehariannya terutama ke kamar mandi” (P2)
“mandirinya sulit, kalau pas dia sakit ke tenaga kesehatan periksa gigi susah, diajak pergi susah, kalau mandi nggaak bersih jadi saya tetap mandiin ulang dan kalau sekolah harus ditemani” (P4)
Sub tema hambatan perilaku dinyatakan partisipan ketika tidak dapat memahami keinginan anak sehingga anak berperilaku menyimpang, sebagaimana diungkapkan partisipan sebagai berikut:
“ya…kadang pas dia minta sesuatu pas akunya nggak faham dia marah barang dilempar, suka teriak-teriak” (P3).
Tema 8: Stigma sosial
Hambatan selanjutnya yang dirasakan oleh ibu dengan keberadaan anak disabilitas adalah adanya stigma sosial atau pandangan masyarakat sekitar terhadap anak yang mengalami disabilitas. Pandangan atau stigma sosial ini berasal dari sub tema adanya penilaian negatif terhadap ibu dengan anak disabilitas. Sub tema penilaian negatif dijelaskan oleh beberapa partisipan berikut ini:
“pernah tetangga wonten sing ngomong kok bocah gagu pengen disekolahke neng umum(pernah tetangga ada yang mengatakan kok anak bisu ingin di sekolahkan di umum)” (P1)
“kemungkinan ada soalnya kan nggak tau di luarnya kayak gini di dalamnya kayak gimana saya nggak tau cuman saya kadang merasa kasihan dengan anak saya ketika mau bermain, anak-anak lain malah pada takut dan dinakali” (P3)
“nggak pernah berani ngomong didepan saya, mungkin kalau dibelakang iya..pernah juga ada yang bilang ini kesalahan saya” (P4)
5. Sumber dukungan ibu selama merawat anak penyandang disabilitas.
Sumber dukungan ibu selama merawat anak penyandang disabilitas tergambar dalam dua tema yaitu dukungan finansial dan dukungan sosial. Sumber dukungan dari orang terdekat baik berupa materi atau non materi dapat menjadikan semangat bagi ibu yang sedang melakukan perawatan anak dengan disabilitas.
Tema 9 : Dukungan finansial
Dukungan finansial terhadap ibu merupakan dukungan dalam bentuk materi yang diberikan secara ikhlas kepada ibu dalam merawat anak penyandang disabilitas, hal tersebut berasal dari sub tema bantuan dana yang dinyatakan oleh partisipan sebagai berikut:
“paling yo… mbak karo mase aweh duit mbantu kangge jajan (paling ya…mbak sama masnya ngasih uang membantu untuk jajan) (P1)
“biasanya dari mantu dan kakanya yang mbantu kalau pas nggak punya uang” (P2).
Tema 10 : Dukungan sosial dalam merawat anak disabilitas
Dukungan sosial terhadap ibu merupakan dukungan dalam bentuk non materi yang diberikan kepada ibu untuk menguatkan dalam merawat anak penyandang disabilitas. Dukungan sosial kepada ibu berasal dari sub tema dukungan emosional, informasional, keluarga besar, keluarga inti dan masyarakat.
Sub tema dukungan emosional dinyatakan oleh partisipan untuk lebih banyak bersabar dalam merawat anak penyandang disabilitas, sebagaimana diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“paling ya…suruh banyak bersabar” (P3)
“pada bilange wes ndakpapa sing sabar yowes kui rezekimu (pada bilang sudah tidak apa-apa yang sabar yasudah itu rezekimu” (P4)
Sub tema dukungan informasional merupakan bantuan dalam bentuk pemberian informasi yang dibutuhkan ibu dalam merawat anak dengan disabilitas yang berkaitan dengan terapi penyembuhan, didapatkan partisipan dari teman-teman yang memiliki anak disabilitas dan dokter secara langsung, sebagaimana yang diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“kalau informasi dari teman-teman yang punya anak disabilitas, saling berbagi informasi” (P3)
“banyak dari orang-orang, teman yang ngasih informasi tentang terapi untuk anak saya biar normal” (P4)
“kalau informasi saya biasanya tanya ke dr terapinya langsung, paling enak sekali diajak konsultasi” (P2)
Sub tema dukungan keluarga besar berasal dari saudara atau nenek baik dari pihak suami atau partisipan (ibu), sebagaimana dinyatakan oleh partisipan berikut ini:
“sama anak saya pada baik-baik semua, mereka malah kasian, kalau nenek saya suka menyuapi dan diajak pergi” (P4)
“ya…semuanya mendukung mba, ya..kaka, budenya pokoknya saudara-saudara sudah tau baik dari pihak saya atau suami, kalau anak saya sakit langsung diantarkan” (P2)
Sub tema dukungan keluarga inti berasal dari keluarga kecil seperti suami atau kakak yang tinggal serumah, sebagaimana diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“kulo piyambak kaleh keluarga sing luru-luru info, biasane lare-lare sing ngaweh informasi terapi (saya sendiri dengan keluarga cari-cari info, biasanya anak- anak yang memberi informasi terapi ) (P1).
“kalau keuangan diusahain dari keluarga saja” (P3)
Sub tema dukungan masyarakat sangat berpengaruh kepada ibu yang merawat anak disabilitas salah satunya dukungan dari lingkungan sekitar seperti tetangga yang memberikan semangat kepada anaknya yang mengalami disabilitas sebagaimana dinyatakan oleh partisipan berikut ini:
“mendukung, semua udah kayak saudara sudah mengerti keadaan anak saya kadang kalau kesini anak saya disemangati” (P2)
6. Upaya ibu dalam merawat anak penyandang disabilitas
Upaya yang telah dilakukan ibu dalam merawat anak penyandang disabilitas tergambar dalam dua tema yaitu upaya bantuan tenaga kesehatan dan mencari bantuan lain.
Tema 11: Upaya bantuan tenaga kesehatan
Partisipan berusaha mencari pelayanan kesehatan dengan menemui tenaga professional kesehatan seperti dokter untuk terapi yang bertujuan untuk kesembuhan anak yang mengalami disabilitas. Hal ini diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“dari segi kedokteran saya terapi-terapi selama 6 tahun” (P2)
“waktu alite kulo priksake terus teng dokter (waktu kecil saya sering periksakan terus ke dokter)” (P1)
“saya ke semarang ke dr.anak untuk test down syndrome” (P4).
Tema 12: Upaya mencari bantuan lain
Upaya mencari bantuan lain yang dilakukan oleh ibu terbagi menjadi sub tema bantuan spiritual, pengobatan alternatif dan pendidikan khusus.
Sub tema bantuan spiritual berupa usaha dengan berdoa yang dinyatakan oleh partisipan berikut ini:
“dari segi agama tiap malam saya doa saat tahajud dan di depan ka’bah langsung”
(P2)
Sub tema pengobatan alternatif berupa usaha partisipan mencari pengobatan ke kyai, paranormal, penggunaan media air atau pijat, sebagaimana yang diungkapkan partisipan berikut ini:
“sampun kulo gowo nendi-nendi termasuk pengobatan alternatif soale meh neng dokter juga larang (sudah saya bawa kemana-mana termasuk pengobatan alternatif soalnya mau ke dokter juga mahal)” (P1)
“pernah saya bawa untuk dipijat” (P3)
“saya pengen anak saya normal, saya ke kyai, mbah-mbah, ada yang pake jamu semuanya saya lakuin, ada yang suruh minum pake air didoain” (P4)
Sub tema pendidikan khusus dinyatakan oleh partisipan berikut ini:
“paling..sekarang fokus ke pendidikan di SLB yang sekarang” (P3).
7. Konsep pola asuh ibu dalam merawat anak penyandang disabilitas.
Konsep pola asuh ibu tergambar menjadi dua tema yaitu sikap ibu jika anak menyampaikan pilihan dan sikap ibu jika anak bertindak tidak sesuai keinginan.
Tema 13 : Sikap ibu jika anak menyampaikan pilihan
Berdasarkan hasil wawancara dengan partisipan didapatkan dua sub tema yaitu ibu dengan pola asuh permisif dan autoritatif. Sebagian besar ibu menggunakan pola asuh permisif karena setiap permintaan atau kemauan anak langsung diikuti.
Sebaliknya, ibu yang menerapkan pola asuh autoritatif atau demokratis mengajak anak berdiskusi, tidak semua keinginan akan diikuti.
Sub tema tipe permisif tergambarkan oleh partisipan yang menyatakan ketika anak meminta sesuatu hal pasti dikabulkan dan diusahakan apapun keinginannya tanpa penolakan. Hal ini disampaikan oleh partisipan berikut ini:
“disetujui langsung, apan nyuwun opo yo ayo pangkat, nek mboten dituruti jengkel kudu aku turuti (disetujui langsung, kalau minta apa ya ayo berangkat, kalau tidak dituruti marah harus dituruti)” (P1)
“tetap saya turuti anaknya pasti nagih, seringnya saya turuti daripada enggaknya, apapun diusahakan” (P3)
“biasanya kalau dia ingin mainan ya saya turuti sih…kalau saya kasih pilihan saya yakin sama anak saya” (P4)
Sub tema tipe autoritatif atau demokratis tergambarkan oleh partisipan yang menyatakan ketika anak meminta sesuatu hal tidak langsung dikabulkan karena tidak ingin membuat manja. Hal ini diungkapkan partisipan berikut ini:
“ya…tergantung, kalau pilihannya nggak masuk akal ya nggak saya turuti, kadang saya ajak berdiskusi, saya tidak pernah memanjakan” (P2)
Tema 14 : Sikap ibu ketika anak bertindak tidak sesuai keinginan
Berdasarkan hasil wawancara terkait sikap ibu ketika anak bertindak tidak sesuai keinginan dengan partisipan didapatkan dua sub tema yaitu tidak diberikan hukuman (permisif) dan pemberian hukuman (autoritatif). Sebagian besar ibu menerapkan pola asuh tipe permisif karena tidak memberikan hukuman kepada anak jika anak bertindak tidak sesuai keinginan.
Sub tema tidak diberi hukuman (Tipe permisif) tergambarkan oleh sikap partisipan yang tidak memberikan hukuman ketika anak salah, cenderung mengikuti kemauan anak. Pola asuh seperti ini menyebabkan anak tidak dapat mengontrol diri, selalu menuntut orang lain untuk mengikutinya, tidak belajar menghormati orang lain dan sulit dalam bersosialisasi. Hal ini diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“ya..tak biarin aja” (P1)
“kalau dia ngamuk, ya…saya tenangin aja, saya peluk, nggak pernah kasih hukuman” (P3)
“tergantung emosiku, tapi nggak pernah ngasih hukuman sama dia” (P4)
Sub tema pemberian hukuman (Tipe autoritatif) tergambarkan oleh sikap partisipan yang memberikan aturan disiplin tapi tetap mempertimbangkan pendapat dan perasaan anak. Sikap yang diungkapkan partisipan ketika anak bertindak tidak sesuai keinginan seperti hukuman menyembunyikan atau menyita handphone karena tidak mau belajar. Anak dengan pola asuh ini tumbuh menjadi anak mandiri, dapat mengontrol diri sendiri, mengatasi setres, dan mampu berkomunikasi dengan orang lain. Hal ini diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“reflek marah namanya manusia, biasanya hpnya saya umpetin sampai beberapa hari kalau dia nggak mau belajar” (P2).
8. Harapan dan peran pelayanan kesehatan terhadap anak penyandang disabilitas.
Peran pelayanan kesehatas terhadap anak disabilitas belum sepenuhnya maksimal hal ini tergambarkan menjadi satu tema yaitu harapan dan keterbatasan pelayanan kesehatan khusus disabilitas.
Tema 15: Harapan dan keterbatasan pelayanan kesehatan khusus disabilitas Berdasarkan hasil wawancara dengan partisipan didapatkan dua sub tema yaitu keterbatasan tenaga kesehatan dan fasilitas kesehatan terkait anak disabilitas.
Sub tema harapan dan keterbatasan tenaga kesehatan tergambarkan oleh pernyataan partisipan bahwa pelayanan kesehatan masih bersifat umum belum terdapat pelayanan khusus yang fokus terhadap anak disabilitas dan partisipan berharap adanya sumber tenaga pendukung dalam menangani anak disabilitas. Hal ini diungkapkan oleh partisipan sebagai berikut:
“selama iki mboten wonten sing dikhususke anak disabilitas paling kan khusus prikso biasa tok…pingine yo…ono sing khusus pelayanan anak disabilitas, koyo khusus tenaga kesehatan podo-podo ngerti bahasa isyarate karo ono pemeriksaan langsung teko omah (selama ini tidak ada yang dikhususkan anak disabilitas hanya khusus periksa biasa…inginnya ya..ada yang khusus pelayanan anak disabilitas, seperti khusus tenaga kesehatan sama-sama mengerti bahasa isyarat sama ada pemeriksaan langsung datang ke rumah” (P1)
“belum pernah ada informasi atau penyuluhan kesehatan sampai tentang disabilitas atau cara mengasuhnya yang benar dan tepat” (P2)
“selama ini nggak ada pelayanan khusus buat keterbatasan seperti anak saya, inginnya sih…ada pelayanan khususnya dan lebih di perhatikan” (P3)
Sub tema harapan dan keterbatasan fasilitas kesehatan dinyatakan oleh partisipan yang belum maksimal dan masih kurang terkait fasilitas anak disabilitas.
Partisipan berharap adanya fasilitas yang tersedia di daerah setempat. Berikut ini pernyataan partisipan:
“selama ini sih sudah bagus sama anak saya pada sayang cuman kurang fasilitasnya dan untuk terapi belum maksimal jadi harus ke luar kota, harapannya lebih dilengkapi dan ditingkatkan fasilitasnya dan tenaga yang khusus menangani anak disabilitas seperti down syndrome” (P4).
9. Hikmah yang dirasakan ibu selama merawat anak penyandang disabilitas Hikmah yang dirasakan ibu selama merawat anak penyandang disabilitas lebih mengarah kepada aspek spiritual, hal ini tergambar dalam tema hikmah peningkatan spiritual.
Tema 16: Hikmah peningkatan spiritual
Berdasarkan hasil wawancara dengan partisipan, didapatkan dua sub tema yaitu peningkatan rasa syukur dan sabar dalam merawat anak penyandang disabilitas.
Sub tema peningkatan rasa syukur menggambarkan rasa terimakasi atas segala nikmat yang diberikan. Hal ini diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“alhamdulillah, tak syukuri aja mba semoga berkah aja” (P3)
Sub tema sabar menggambarkan sikap mengendalikan diri, menahan emosi dalam merawat anak dan tidak mengeluh. Hal ini diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“yo luwih sabar kon pripun maleh diparingi rezeki kadek Allah (ya lebih bersabar, bagaimana lagi dikasih rezeki dari Allah)” (P1)
“hikmahnya saya bisa lebih sabar dan lebih ikhlas, itu mungkin hikmah dari Allah yang saya jalani” (P2)
“ya…lebih melatih kesabaran saya, kalau orang bebas pergi-pergi kalau saya tidak”
(P4)
10. Harapan ibu terhadap anak yang mengalami disabilitas
Harapan ibu terhadap anak yang mengalami disabilitas mengarah kepada kemandirian anak.
Tema 17: Kemandirian
Kemandirian anak baik dalam kehidupan sehari-hari ataupun bekerja seperti anak pada umumnya merupakan harapan utama dari partisipan agar anak dapat melakukan aktivitas tanpa membebani orang. Hal ini diungkapkan oleh partisipan berikut ini:
“pengene anakku mandiri, biso kerjo umume rencang-rencange (inginnya anakku mandiri, bisa kerja umumnya teman-temannya” (P1).
“ya..doanya semoga suatu saat ada mukjizat anak saya diberi kekuatan untuk mandiri, agar usaha selama ini ada hasilnya” (P2).
“saya cuman pengen bisa mandiri aja mbak, gamau yang lain-lain” (P3).
“harapannya, saya pengennya normal, kalau tidak bisa pengennya mandiri bisa ngurus sendiri, bisa jaga diri” (P4).
