1
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang
Penampilan fisik merupakan salah satu hal penting dalam diri manusia.
Kulit merupakan bagian dari fisik yang terluas dan paling tampak dilihat oleh mata baik oleh individu itu sendiri maupun bagi orang lain yang memandangnya.
Penampilan dari kulit seseorang akan mempengaruhi respon bagi yang melihatnya tergantung pada kondisi kulit orang tersebut.
Kondisi kulit yang sehat akan terlihat nyaman dipandang sekaligus dapat memberikan rasa percaya diri bagi individu tersebut. Pada kulit yang tidak terlihat sehat atau terdapat luka dapat menghasilkan penilaian kurang menyenangkan bagi yang memandang sekaligus menurunkan kepercayaan dan harga diri dari individu tersebut. Oleh sebab itu apabila terdapat suatu penyakit pada kulit maka akan lebih cepat direspon oleh orang lain. Salah satu penyakit yang terdapat pada kulit adalah psoriasis.
Menurut Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia, psoriasis adalah penyakit inflamasi kronis yang menyerang kulit dan bersifat residif (kambuhan). Penyakit kulit ini terjadi ketika penyandang mengalami proses pergantian kulit yang terlalu cepat, yaitu 2-4 hari yang mana pada umumnya pergantian kulit pada orang normal akan terjadi selama 28 hari. Hal ini dikarenakan adanya gangguan pada inti sel yang mengatur sistem pergantian kulit tersebut. Penyakit ini terkadang timbul untuk jangka waktu yang lama (Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia, 2014)
Psoriasis saat ini mulai banyak dikenal oleh masyarakat dunia, meskipun di Indonesia belum banyak orang yang pernah mendengar penyakit ini. Lembaga kesehatan dunia WHO melaporkan jumlah penyandang psoriasis di setiap negara di dunia mencapai 1-3 % dari total jumlah penduduk di masing-masing negara tersebut.
Berdasarkan data dari National Institute of Health, jumlah penyandang psoriasis mencapai lebih dari 125 juta pasien di seluruh dunia. 10 – 30 % dari jumlah tersebut diketahui mengalami radang sendi psoriatik yang menyebabkan nyeri, kekakuan dan bengkak pada persendirian atau yang disebut dengan psoriasis arthiritis.
Penyakit dengan manifestasi klinis yang khas ini telah terbukti dipicu oleh interaksi berbagai kompleks mekanisme patologik dalam pemunculannya tetapi diketahui bahwa faktor genetik, ras immunologik, geografik, musim, antigen eksternal, stress emosional dan hormonal berperan dalam aktivasi penyakit (Radiono, 2012)
. Berdasarkan penelitian berbasis populasi, risiko psoriasis pada suatu keturunan diperkirakan sebesar 41% jika kedua orang tuanya terkena psoriasis, 14% apabila hanya salah satu orang tua terkena, 6% jika salah satu saudara kandung terkena, dan hanya 2% jika tidak ada orang tua atau saudara kandung yang terkena (Jayarasti, 2009).
Rachmawati (2009) mengatakan bahwa diperkirakan pasien psoriasis di Indonesia mencapai 2,5% – 3% dari populasi penduduk, bahkan kemungkinan di atas angka tersebut banyak yang belum mendapat penanganan medis. Di poliklinik Divisi Dermatologi Anak Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin RS Dr.
Cipto Mangunkusumo Jakarta, pada tahun 2003 hingga 2007 terdapat 56 (0,6%) kasus baru psoriasis berusia kurang dari 15 tahun dari 8970 kunjungan baru.
Sejumlah data dari beberapa rumah sakit di Indonesia tahun 2003-2006 menyebutkan bahwa terdapat 96 (0,4%) kasus baru psoriasis dari 22.070 kunjungan baru golongan usia yang sama.
Informasi dari Klinik Satuan Medik (KSM) Kulit dan Kelamin RSUP Dr.
Sardjito Yogyakarta diketahui bahwa setiap harinya terdapat kurang lebih 30 orang yang datang melakukan fototerapi. Penyandang psoriasis yang melakukan fototerapi biasanya tergolong memiliki derajat keparahan yang berat.
Nsa (2009) menyebutkan bahwa penyakit psoriasis merupakan penyakit kronis yang tidak dapat sembuh dan melekat sepanjang hidup penyandangnya.
Penyakit ini dapat hilang dan kemudian timbul kembali pada waktu tertentu. Dalam peyakit ini dikenal istilah remisi yaitu kondisi dimana kulit bersih dari penyakit untuk waktu tertentu. Penyandang dapat bertahan pada kondisi remisi hingga 30 tahun namun akhirnya psoriasis kembali kambuh.
Psoriasis dapat menyerang siapa saja tanpa pandang bulu. Penyakit ini juga dialami oleh pekerja seni seperti artis dan model yang kerap selalu berpenampilan indah di depan khalayak umum. Artis Kim Kardashian, Britney Spears, LeAnn Rimes dan supermodel terkenal seperti CariDee English adalah sekian dari penyandang psoriasis di dunia. Penyanyi LeAnn Rimes menyembunyikan penyakit psoriasisnya selama bertahun-tahun dan pada tahun 2008 dalam Kampanye Peduli Psoriasis akhirnya ia mengumumkan mengenai kondisinya tersebut,
“Saya meneyembunyikannya seumur hidupku. Saya mengontrolnya dengan mendatangi dokter kulit yang tepat. Saya ingin berbicara dan membiarkan orang tahu bahwa ada harapan untuk penyandang penyakit itu. Stop
Hiding, Start Living.” (http://news.manycome.com/7333.html diakses pada 26 November 2014).
Peneliti melakukan studi pendahuluan melalui wawancara pribadi dengan ketua Klinik Satuan Medik (KSM) Kulit dan Kelamin RSUP Dr. Sardjito Yogyakarta, dr. Sunardi Radiono, SpKK , yang dilakukan di dalam ruang kerjanya pada Senin, 20 April 2015. dr. Sunardi Radiono, SpKK menjelaskan bahwa psoriasis adalah suatu penyakit yang pada dasarnya adalah suatu proses autoimunitas yang ditandai dengan adanya kelainan yang khas pada kulit, kuku, kulit kepala, atau sendi. Psoriasis dicirikan dengan munculnya plakat-plakat yang dasarnya berwarna kemerahan atau yang disebut dengan eritem, kemudian tertutup oleh sisik atau skuama yang relatif tebal dan tampak berlapis, serta bersifat kambuhan.
dr. Sunardi Radiono, SpKK mengatakan bahwa munculnya bercak atau plakat kemerahan, bersisik tebal, dan berwarna putih perak, seringkali menyebabkan munculnya gangguan atau hambatan pada penyandang dalam melakukan interaksi sosial. Hambatan tersebut menyebabkan penurunan kualitas hidup seseorang. Kualitas hidup yang dimaksud yaitu Disease Induce Quality of Life atau kualitas hidup yang dipengaruhi oleh suatu penyakit. Karena sifatnya
yang kambuhan dan seringkali sulit diobati, maka ada pendapat yang mengatakan bahwa psoriasis itu tidak membunuh, namun tidak mengijinkan penyandangnya untuk hidup. Hal ini dikatakan demikian karena mengingat bahwa selama ini kualitas hidup seseorang lebih banyak diukur dengan potensi sosial atau gangguan fisik yang diakibatkan, sehingga orang dengan psoriasis yang memiliki derajat keparahan berat seringkali mengurangi kegiatan sosialnya.
Selain munculnya hambatan dalam berinteraksi sosiasl, Stankler (dalam Uttjek, Nygren, Stenberg, & Dufaker, 2007) menambahkan bahwa efek negatif atas perubahan fisik yang terjadi pada kulit penyandang psoriasis seringkali menyebabkan timbulnya respon negatif dari masyarakat. Sebagian masyarakat umum masih memandang suatu penyakit kulit secara negatif, tidak terkecuali psoriasis. Penilaian negatif tersebut seringkali menyebabkan masalah dalan penyesuaian diri yang dialami oleh penyandangnya (Chrissopoulos & Cleaver dalam Glynn, 2008).
dr. Sylvia D. Elvira, SpKJ (K), seorang psikiater dari Departemen Psikiatri Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, mengatakan bahwa setiap penyandang psoriasis akan mengalami dinamika psikologis ketika mengetahui penampilannya berubah. Perubahan tersebut akan direspon secara berbeda-beda oleh penyandangnya tergantung pada kepribadian dan ketahanan diri terhadap stress, serta konsep diri dan citra diri dari penyandangnya (Izzati & Waluya, 2012).
Dalam meneliti hubungan antara penyakit kulit dengan konsep diri negatif, banyak dokter ahli kulit berpendapat bahwa faktor psikologis menjadi faktor risiko ketika masalah kulit menjadi suatu ancaman hidup bagi penyandangnya (Newell, Papadopoulus, Bor, & Leg dalam Watson & Bruin, 2007). Faktor psikologis sendiri berhubungan dengan onset, yakni pertama kali munculnya tanda-tanda atau gejala dari penyakit, pemeliharaan dan perawatan, serta kondisi ketika memburuknya penyakit kulit tersebut.
Beberapa studi menunjukkan bahwa penyakit kulit kronis seperti psoriasis dapat mempengaruhi konsep diri seseorang baik pada dimensi fisik, emosi, sosial, dan spiritual. Satu saja gangguan yang terjadi pada salah satu dimensi konsep diri
(dimensi fisik) akan mempengaruhi dimensi lainnya (emosi, sosial, dan spiritual), dan hanya dibedakan menurut derajatnya (Kew, Nevin, & Crickshank; Koo &
Yeung dalam Watson & Bruin, 2007).
Pengalaman MA, salah seorang penyandang yang sudah hidup dengan psoriasis vulgaris dan scalp selama lebih dari 20 tahun mengaku bahwa sempat mengalami perasaan jatuh dan terpuruk ketika dokter mendiagnosis dirinya dengan psoriasis yang diketahui tidak dapat disembuhkan. Tidak hanya itu, MA juga merasakan adanya kekhawatiran terhadap masa depan, mengingat ketika itu psoriasis menyerangnya saat ia memasuki usia yang sangat produktif yakni 22 tahun.
“Ya saya langsung down ehehehhe, masih usia produktif menjelang lulus.
Kan bayangannya kerja dan sebagainya tho, padahal kan udah seluruh tubuh, jadi bayangannya kan nggak bisa sembuh. Bikin downnya itu kan selamanya saya kayak gini kan, sampai muka itu. Jadi ya cuma ndelak ndelek aja. Tapi ya obatnya nggak ngaruh juga.” (MA,31-37)
Meski sempat mengalami remisi selama beberapa tahun, psoriasis di kulit MA muncul kembali dan disertai oleh psoriasis arthritis yang menyerang sendi dan tulangnya. Kondisi tersebut terjadi pada tahun 2012, saat MA sedang menjalani studi S3. Keadaan yang semakin parah pada akhirnya membuat MA memutuskan untuk berhenti dari studi tersebut. Hingga saat ini psoriasis vulgaris, scalp, dan arthritis masih dialami MA meskipun dalam derajat keparahan yang rendah.
“He em, sampai wajah kena. Kalau kulit paling parah itu, kalau kulit lho.
Nah kalau yang 2012, S3 itu kulitnya nggak separah yang itu, cuman sampai ke tulang. Kalau dulu yang pertama kan nggak sampai ke tulang.
Kalau sampai ke tulang itu kan terutama kalau malam toh. Ngilu lah.
Terutama kalau sholat. Bersin itu sampai sekarang saya kalau bersin jadi ketakutan.” (MA.46-52)
Selain mengganggu fisiknya, MA mengaku bahwa hingga saat ini ia masih merasa minder jika ingin pergi ke luar rumah, terutama pada siang hari. MA juga masih sering mempertimbangakan jika diajak untuk mengikuti kegiatan-kegiatan di kampung. Ada perasaan tidak nyaman jika orang memperhatikan kondisi kulitnya, meskipun ia sudah berusaha menutupi. Menurutnya penilaian masyarakat di kampungnya masih cenderung negatif terhadap suatu penyakit, terutama penyakit kulit. Hal tersebut menyebabkan subjek lebih memilih untuk berada di rumah daripada untuk menerima penilaian negatif dari orang di sekitarnya.
“Kalau memang kalau keluar gitu ya agak minder juga kan. Ya agak jadi males juga, apalagi kalau siang hari pas terang gini kan kelihatan banget tho.” (MA,101-104)
“Kalau di sini memang saya agak males juga, ya pakai lengan panjang.
Kalau kerja bakti itu lho kan sering nggak enak, di sini ada merah-merah itu kan. Kemarin kan sempat toh sini agak banyak itu, sekalipun pakai lengan panjang kan tetap kelihatan. Orang lirik itu aja kan udah nggak enak, kadang saya males itu gara-gara merah-merah. Tapi kalau orang tanya alergi gitu aja saya menjawabnya itu, jelasin panjang-panjang juga malah nanti mikir macem-macem.“ (MA,177-185)
Hasil penelitian Choi dan Koo menemukan dampak psoriasis terhadap dimensi psikologis dan emosi pada diri penyandangnya sebanding dengan apa yang dialami oleh penyandang penyakit kronis lainnya, seperti kanker, penyakit jantung, dan depresi (Watson & Bruin, 2007). Melalui hasil survei yang dilakukan oleh Gupta & Gupta (1995) ditemukan bahwa penyandang psoriasis mengalami external shame yang berupa ketakutan terhadap evaluasi negatif dan stigma buruk dari luar
dan internal shame yang mencakup evaluasi diri yang negatif dan perasaan yang terpusat pada diri sendiri (self focused feeling).
Berdasarkan penelitian oleh Gupta & Gupta (1996) pada wanita dengan psoriasis menunjukkan gangguan pada konsep diri yang ditandai dengan rasa malu
terhadap penampakkan tubuh dan kecenderungan untuk mengasingkan diri berkontribusi pada timbulnya gejala psikopatologis seperti depresi, kecemasan, kemarahan, dan perilaku obsesi. Jobling (dalam Uttjek, Nygren, Stenberg, &
Dufaker, 2007) menambahkan bahwa penyandang psoriasis akan merasa kesulitan dalam menjalin kontak sosial, merasa penyakit tersebut memalukan, dan memiliki kebutuhan tersendiri untuk menyembunyikan psoriasis itu.
Konsep diri mencakup seluruh ide, pikiran, kepercayaan dan pendirian yang diketahui individu tentang dirinya dan mempengaruhi individu dalam berhubungan dengan orang lain. Konsep diri terbentuk secara bertahap seiring dengan tumbuh dan berkembangnya individu tersebut. Konsep diri akan terbentuk melalui kontak dan pengalaman individu dengn stressor yang dilaluinya sehingga akan mempengaruhi persepsi individu itu sendiri dalam menilai pengalaman yang ia jalani. Dalam hal ini konsep diri penyandang psoriasis dapat dilihat dari bagaimana indivdu tersebut menjalani pengalamannya sebagai seorang penyandang psoriasis dan bagaimana individu tersebut berinteraksi dengan orang lain (Salbiah, 2003).
Di Indonesia, psoriasis kini diwadahi oleh Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia (YPPI) yakni sebuah yayasan yang didirikan oleh ODPA (orang yang hidup dengan psoriasis dan psoriasis arthritis) dengan dukungan beberapa ODPA lainnya serta sejumlah dokter di Indonesia yang peduli dengan penyakit psoriasis.
Pada beberapa kota di Indonesia YPPI diimplementasikan dalam sebuah komunitas yang disebut Komunitas Peduli Psoriasis Indonesia (KPPI).
Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia berada dibawah payung International Federation of Psoriasis Association (IFPA) yaitu sebuah organisasi nirlaba bagi komunitas psoriasis di seluruh dunia yang berpusat di Swedia. Baik YPPI maupun
IFPA sama-sama memiliki tujuan dan motivasi untuk menyuarakan kepedulian terhadap psoriasis di seluruh dunia sekaligus sebagai wadah komunikasi bagi seluruh penyandangnya (Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia 2014).
Berdasarkan latar belakang yang telah disebutkan, setiap penyandang psoriasis akan mengalami permasalahan pada fisiknya. Seiring berjalannya waktu permasalahan tersebut dapat berkembang pada aspek lainnya yaitu aspek psikologis dan sosial. Setiap penyandang memiliki penilaian yang berbeda-beda atas dirinya beserta dengan penyakit psoriasis yang ia alami. Berkaitan dengan hal tersebut, peneliti tertarik untuk mengetahui lebih lanjut bagaimana dinamika konsep diri pada penyandang psoriasis usia dewasa awal. Termasuk hal-hal yang mempengaruhi dalam menilai dirinya. Oleh karena itu, pertanyaan utama dalam penelitian ini adalah : “Bagaimana dinamika konsep diri pada penyandang psoriasis usia dewasa awal?”
B. Tujuan Penelitian
Tujuan dari penelitian ini adalah untuk memahami gambaran dinamika konsep diri pada penyandang psoriasis usia dewasa awal, beserta faktor-faktor yang mempengaruhinya, sehingga dapat dipahami bagaimana penyandang menilai dirinya dengan penyakit yang ia alami.
C. Manfaat Penelitian 1. Manfaat teoritis
Memberikan sumbangan nyata bagi ilmu psikologi khususnya di dalam bidang klinis, sosial, dan perkembangan. Secara lebih rinci penelitian ini diharapkan dapat memberikan pemahaman dan pengetahuan yang lebih
mendalam mengenai gambaran konsep diri pada penyandang psoriasis usia dewasa awal dan juga dapat berkontribusi untuk penelitian terkait di masa akan datang.
2. Manfaat praktis
Penelitian ini diharapakan dapat memberikan sejumlah manfaat praktis, antara lain :
a. Bagi subjek penelitian serta penyandang psoriasis lainnya. Penelitian ini diharapkan dapat menjadi tambahan informasi dalam menjalani pengalaman hidup dengan psoriasis.
b. Bagi keluarga, orang terdekat, dan paramedis yang memiliki kaitan dengan penyandang psoriasis. Penelitian ini diharapakan dapat membantu untuk memahami dinamika psikologis yang dihadapi oleh penyandang psoriasis, sehingga dapat memberi dukungan, tritmen, dan masukan yang tepat.
