LAPORAN TAHUNAN
YAYASAN SPIRITIA
– 2 –
Kata Sambutan
Dengan penuh syukur saya sampaikan terima kasih yang tidak terhingga kepada Tuhan
Yang Maha Esa atas segala rahmatNya, hingga Laporan Tahunan ini dapat terselesaikan dengan
baik. Tidak lupa juga mengucapkan terima kasih kepada keluarga besar Spiritia, KP/KDS, dan
mitra LSM, atas sumbangsih, baik waktu, tenaga serta pikiran, sehingga kita masih bisa
bekerjasama hingga saat ini.
Kami menyadari bahwa permasalahan HIV dan AIDS di Indonesia masih merupakan
masalah kesehatan yang belum terselesaikan hingga saat ini. Oleh karena itu dibutuhkan
kerjasama dari berbagai pihak dan elemen masyarakat dalam menciptakan upaya perbaikan, baik
pada aspek layanan kesehatan dan aspek biopsikososial pada Odha (Orang dengan HIV) dan
orang yang terdampak langsung atau keluarganya.
Yayasan Spiritia turut berkontribusi dalam upaya penanggulangan HIV dan juga
pelaksanaan program pada periode ini dengan memprioritaskan pada Odha dan keluarganya.
Dalam pencapaian kinerja, berbagai unsur dan elemen telah bekerja sama dan bermitra dengan
Yayasan Spiritia dalam meningkatkan mutu hidup orang yang hidup dan terdampak oleh HIV
AIDS. Kemitraan telah terjalin selama bertahun-tahun dan semakin kuat khususnya dengan
Kelompok Penggagas, Mitra LSM (Lembaga Swadaya Masyarakat), Kelompok dukungan
sebaya, Odha dan keluarganya.
Dalam pelaksanaan Program selama periode ini, baik dalam dukungan pendanaan dan
upaya lain yang membantu kami dalam menguatkan organisasi, kami menyampaikan apresiasi
dan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada Nahdlatul Ulama/
Global Fund
, Komisi
Penanggulangan AIDS Nasional, Dana Kemitraan Indonesia untuk HIV/AIDS (DKIA),
Kementerian Kesehatan RI untuk program Tuberkolosis,
HIV Cooperation Program in
Indonesia
(HCPI),
Department of Foreign Affairs and Trade
(DFAT) Australia. Tak lupa juga
kami ucapkan banyak terima kasih kepada
Ford Foundation
atas dukungan kepada Spiritia dari
awal program dukungan sebaya diimplementasikan.
Menuju
Good Corporate Governance (GCG)
, laporan ini merupakan pertanggungjawaban
publik yang diharapkan berfungsi sebagai dokumen pembelajaran bagi upaya penanggulangan
HIV/AIDS khususnya pemberdayaan bagi Odha dan keluarganya. Saran dan kritikan
membangun akan sangat dihargai sebagai proses peningkatan dan pengembangan program ke
depan. Semoga Tuhan mendukung setiap upaya yang telah dan akan dilakukan untuk perubahan
epidemi HIV di Indonesia. Amin.
Tabik,
– 3 –
Daftar Isi
Kata Sambutan ... 2
Daftar Isi ... 3
Daftar Tabel ... 3
Daftar Grafik ... 3
DAFTAR SINGKATAN... 4
RANGKUMAN EKSEKUTIF ... 5
I. RASIONALISASI / JUSTIFIKASI ... 6
II. TUJUAN UMUM DAN TUJUAN KHUSUS ... 6
A. Tujuan Umum ... 6
B. Tujuan Khusus ... 6
C. Sasaran Yang Diharapkan ... 7
D. Program ... 7
III. HASIL DAN CAPAIAN YANG DAPAT DIUKUR ... 8
A. Perkembangan KP dan KDS ... 8
B. Kegiatan & Dukungan 2013 ... 11
C. Keuangan... 17
IV. TANTANGAN ... 20
V.KESIMPULAN dan RENCANA TINDAK LANJUT ... 21
Daftar Tabel
Tabel 1. Jumlah Kelompok Penggagas dan Kelompok Dukungan Sebaya 2008-2013 ... 9Tabel 2. Diseminasi Informasi 2013... 13
Tabel 3. Jenis Dukungan yang Diberikan 2013 ... 14
Tabel 4. Rujukan TB dan Dukungan Kepatuhan OAT... 15
Daftar Grafik
Grafik 1. Total Dukungan Odha 2012-2013 ... 9Grafik 2. Dukungan Odha 2013 Berdasarkan Usia ... 10
Grafik 3. Dukungan Odha 2013 Berdasarkan Faktor Risiko ... 10
Grafik 4. Jenis Kegiatan Yang Dilakukan 2013 ... 12
Grafik K1. Anggaran Yayasan Spiritia 2013 – Komposisi Donor...17
Grafik K2. Anggaran Yayasan Spiritia 2013 – Komposisi Program...18
Grafik K3. Realisasi Yayasan Spiritia 2013 – Komposisi Donor...18
Grafik K4. Realisasi Yayasan Spiritia 2013 – Komposisi Program...19
– 4 –
DAFTAR SINGKATAN
AIDS Acquired Immune Deficiency Virus
APCASO Asia Pacific Council of AIDS Service Organizations
APBD Anggaran Pendapatan dan Belanja Daerah
APBN Anggaran Pendapatan dan Belanja Negara
APEC Asia Pacific Economic Cooperation
ART Antiretroviral Therapy
ARV Antiretroviral
AusAID Australian Agency for International Development
CCM (Global Fund) Country Coordinating Mechanism
CoR (APCASO) Council of Representative
DFAT Department of Foreign Affairs and Trade Australia
GCG Good Corporate Governance
GF R9 Global Fund Round 9
GIPA Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS
HCPI HIV Cooperation Program for Indonesia
HIV Human Immunodeficiency Virus
HIVNAT The HIV Netherlands Australia Thailand Research Collaboration
IAS International AIDS Society
ICAAP International Congress on AIDS in the Asia and the Pacific
IPF Indonesian Partnership Fund for HIV/AIDS
MDG Millennium Development Goal
NU Nahdlatul Ulama
IMS Infeksi Menular Seksual
IO Infeksi Oportunistik
KDS Kelompok Dukungan Sebaya
KP Kelompok Penggagas
KPAN Komisi Penanggulangan AIDS Nasional
KTS Konseling dan Tes Sukarela
LASS Layanan Alat Suntik Steril
LAPAS Lembaga Pemasyarakatan
LSM Lembaga Swadaya Masyarakat
NAPZA Narkotika, Psikotropika dan Zat Adiktif lainnya
ODHA Orang dengan HIV AIDS
OHIDA Orang hidup dengan penderita AIDS, umumnya anggota keluarga
Penasun Pengguna NAPZA Suntik
PTRM Program Terapi Rumatan Methadon
PPIA Program Pencegahan HIV dari Ibu ke Anak
SRAN Strategi dan Rencana Aksi Nasional
SSR (Global Fund) Sub Sub Recipient
STI Sexually-transmitted Infection
SUFA Strategic Use of ARV
TB Tuberkulosis
– 5 –
RANGKUMAN EKSEKUTIF
I. Sejak tahun 1995 dengan diawali terbentuknya Yayasan Spiritia sebagai Kelompok Dukungan
Sebaya yang pertama di Indonesia, sistem dukungan sebaya telah terbentuk dan terlibat aktif
dalam penanggulangan HIV di 179 Kabupaten/Kota di 31 provinsi. Wadah ini terdiri dari 19
Kelompok Penggagas (KP) Provinsi, 2 KP Kabupaten/Kota dan 259 Kelompok Dukungan
Sebaya (KDS). Jika dibandingkan dengan data Kemenkes, hingga Desember 2013 ada 368
Kabupaten/Kota yang sudah melaporkan data kasus HIV/AIDS, artinya sekitar 48%
Kabupaten/Kota di Indonesia sudah memiliki sistem dukungan sebaya.
II. Sistem dukungan sebaya diberbagai kabupaten/kota telah berupaya secara maksimal dalam
mendukung Odha. Sejak dilakukan pendataan pada tahun 2009 sampai dengan Desember 2013,
sistem ini telah mendukung sebanyak 55.436 Odha di seluruh Indonesia. Jika dibandingkan
dengan laporan Kemenkes sampai Desember 2013, ada 127.427 Odha yang telah mengetahui
status. Data tersebut menunjukan bahwa hampir 57% Odha di Indonesia telah didukung
melalui sistem dukungan sebaya. Untuk tahun 2013 saja Spiritia mampu mendukung lebih dari
45.468 orang dengan HIV di Indonesia, dimana 16.699 di antaranya adalah Odha yang baru
mengetahui statusnya.
III. Situs web Spiritia yang berfokus dalam penyediaan informasi pengetahuan pengobatan, sejak
website ini dibuka sejak tahun 2006 sampai Desember 2013 telah dikunjungi lebih dari 3,1 juta
dan membuka lebih dari 9 juta halaman.
IV. Selama 2013, Spiritia mengelola dana Rp13,464 miliar dalam mendukung Odha melalui KP dan
KDS dan mitra lainnya di 31 provinsi. Sekitar 83% atau Rp11,104 miliar diantaranya dikelola
langsung oleh KP dan KDS serta beberapa LSM yang menjadi mitra dalam mendukung Odha di
beberapa provinsi.
V. KP dan KDS juga mengelola dana dari sumber lain (di luar Spiritia) sekitar Rp9,545 miliar untuk
– 6 –
I.
RASIONALISASI / JUSTIFIKASI
Spiritia mengubah prinsip GIPA ke
dalam praktek di Indonesia. Semua
kegiatan dikembangkan dan
dilaksanakan dengan tujuan
pemberdayaan dan mendorong Odha
untuk memainkan peran yang lebih aktif
dalam kehidupan dan kesehatan mereka
sendiri, dan dalam penanggulangan
epidemi di Indonesia.
Hal ini telah dibuktikan bahwa
keterlibatan tersebut merupakan salah
satu penanggulangan yang paling efektif,
memberikan wajah manusiawi dan
suara ke epidemi. Keterlibatan Odha
juga menunjukkan bahwa mereka yang
terkena dampak bukanlah 'mereka' tapi 'kami'.
II. TUJUAN UMUM DAN TUJUAN KHUSUS
A. Tujuan Umum
1. Meningkatkan mutu hidup Odha di Indonesia
2. Mendorong keterlibatan Odha di setiap tingkat penanggulangan AIDS dari kritis menjadi
penerima layanan, hingga partisipasi aktif dalam perencanaan, pelaksanaan dan evaluasi
program dan kebijakan.
B. Tujuan Khusus
1. Mendukung dan mendorong Odha untuk memainkan peran mereka secara lebih efektif sebagai
pemangku kepentingan yang penting dalam program dan kebijakan AIDS.
2. Mendukung dan mendorong Odha dan organisasi di daerah Indonesia untuk mengembangkan
program-program dukungan mereka sendiri yang memiliki empati, mengidentifikasi dinamika
perawatan dan pencegahan yang saling melengkapi, dan memfasilitasi peran Odha yang berarti
dalam kegiatan mereka.
3. Mewakili Odha Indonesia di tingkat nasional, regional dan global; advokasi di semua level
untuk peningkatan akses terhadap pengobatan untuk Odha, termasuk terapi antiretroviral,
pengobatan untuk infeksi oportunistik (IO) dan perawatan paliatif.
Paris AIDS Summit pada
tahun 1994, pemerintah dari
42 negara termasuk Indonesia
memutuskan untuk mendukung
prinsip keterlibatan orang
yang hidup dengan HIV yang
dikenal dengan prinsip GIPA
– 7 – Indikator Dasar Mutu Hidup Odha:
1. Mempunyai kepercayaan diri; 2. Mempunyai pengetahuan HIV; 3. Mempunyai akses dan menggunakan
layanan dukungan, pengobatan dan perawatan;
4. Tidak menularkan virus kepada
orang lain;
5. Melakukan kegiatan positif
Spiritia menyadari bahwa sulit untuk
mengukur kualitas hidup Odha namun hal
tersebut dapat dilakukan.
Spiritia bersama kelompok penggagas dan
kelompok dukungan sebaya menetapkan
indikator minimal (5 pilar) yang harus
dicapai Odha berdaya.
C. Sasaran Yang Diharapkan
1. Meningkatkan jumlah Odha yang terlibat secara bermakna dalam penanggulangan AIDS
di tingkat lokal dan nasional.
2. Meningkatkan pengaruh dan efektivitas keterlibatan Odha.
3. Kelompok Penggagas dan Kelompok Dukungan Sebaya mengambil peran yang lebih besar
untuk mendukung orang dengan HIV.
4. Mendorong dukungan terhadap Odha oleh lembaga yang memiliki empati dan menjunjung
tinggi hak asasi manusia.
5. Meningkatkan kekuatan dan jangkauan jaringan dukungan dan perawatan HIV/AIDS di
seluruh Indonesia.
6. Peningkatan skala terapi antiretroviral (ART).
7. Suara Odha di Indonesia terdengar di tingkat nasional dan regional, memberikan
masukan langsung terhadap penanggulangan HIV.
D. Program
1. Penguatan dan Pengembangan Kelompok Penggagas dan Kelompok Dukungan Sebaya
Program ini berfokus memfasilitasi pembentukan, penguatan dan pengembangan Kelompok
Penggagas (KP) dan Kelompok Dukungan Sebaya (KDS) di tingkat Provinsi dan KDS di tingkat
Kabupaten/Kota. Kegiatan-kegiatan yang dilakukan dalam program penguatan dan
pengembangan KP dan KDS adalah dengan memberikan dukungan dana, baik untuk kegiatan
pendukungan sebaya, pertemuan kelompok, serta dana kesekretariatan; bantuan teknis,
terkait pengembangan kelompok ataupun pengembangan daerah; membantu membangun
– 8 – 2. Pelatihan, Informasi dan Konsultansi
Program ini berfokus pada pengembangan strategi dan
rencana kerja; mengelola data; pemantauan dan evaluasi;
diseminasi Informasi baik melalui buku-buku dan website;
menyelenggarakan pelatihan atau pertemuan termasuk
pengembangan modul; jasa konsultansi.
III. HASIL DAN CAPAIAN YANG DAPAT
DIUKUR
A. Perkembangan KP dan KDS
Berdasarkan Laporan Kementerian Kesehatan hingga
Desember 2013 sebanyak 127.427 Odha telah mengetahui
dirinya HIV positif melalui hasil Konseling dan Tes HIV (KTH)
di seluruh Indonesia. Juga dilaporkan jumlah kasus AIDS
mencapai 52.348 dan 9.585 di antaranya telah meninggal
dunia1. Menurut Estimasi Nasional2 sampai Desember 2012
diperkirakan jumlah Odha mencapai 591.718 orang.
Tabel 1. KP dan KDS 2007 - 2013
Dukungan Sebaya 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013
KP Provinsi 16 16 18 18 18 19 19
KP Kab/kota 4 6 9 12 8 7 2
KDS 133 199 214 240 206 236 259
Perkembangan kelompok sampai Desember 2013
telah terbentuk 19 KP Provinsi, 2 KP Kabupaten/ Kota dan
259 KDS di 179 kabupaten di 31 provinsi. Perkembangan KP
lebih lambat karena perubahan fungsi dari KDS menjadi KP
membutuhkan inisiatif, kesiapan SDM, organisasi, pendanaan
dan kemampuan manajerial & teknis dalam memfasilitasi
dukungan kepada KDS. Sebagian KDS merupakan kelompok
1 Laporan situasi perkembangan HIV&AIDS di Indonesia sampai dengan September 2013 2 Estimasi dan Proyeksi HIV/AIDS di Indonesia Tahun 2011-2016
Sistem Dukungan
Sebaya
Kelompok Dukungan
Sebaya (KDS) adalah
suatu kelompok yang
terdiri dari dua atau
lebih orang yang
terinfeksi atau
terpengaruh langsung
oleh HIV berkumpul dan
saling mendukung.
Anggota KDS adalah
orang dengan HIV AIDS
(Odha) dan orang yang
hidup dengan Odha.
Kelompok Penggagas
(KP) adalah kelompok
atau wadah pengambil
dan pelaksana inisiatif
atau gagasan untuk
melayani pembentukan,
penguatan dan
pengembangan KDS
dengan prinsip
kesetaraan, dukungan
sebaya.
– 9 –
khusus, mewadahi dukungan sesama gay, waria, penasun, orang tua, pekerja seks, pengguna terapi
methadone, juga kds di LAPAS. Kekhususan ini ditentukan sendiri oleh Odha di daerah tersebut
sesuai kebutuhan masing-masing. Dibandingkan tahun 2012, terjadi peningkatan jumlah KDS yang
sebelumnya berjumlah 236 menjadi 259 KDS. Penambahan ini berdampak semakin banyaknya
Odha dan keluarga yang mendapatkan dukungan psikososial dan informasi.
Tabel 2. Jumlah Kelompok Penggagas dan Kelompok Dukungan Sebaya
Wilayah 2008 2009 2010 2011 2012 2013
Provinsi 31 31 27 26 29 31
Kabupaten/ Kota 102 112 114 142 147 179
Wadah dukungan sebaya telah tersedia di 179 kabupaten/kota di 31 provinsi di Indonesia,
dalam Laporan Kemenkes sampai Desember 2013, ada sekitar 368 Kabupaten/Kota yang telah
melaporkan HIV/AIDS. Jika melihat hal itu, maka wadah dukungan sebaya telah berkontribusi
mendukung Odha dan keluarga sebesar 48% dari kabupaten/kota yang dilaporkan atau sekitar
36% dari total kabupaten/kota di Indonesia.
Sistem dukungan sebaya di Indonesia dari tahun 2009 sampai Desember 2013 telah
mendukung lebih dari 55,436 Odha di Indonesia. Selama tahun 2013, sistem ini mampu
mendukung Odha berdasarkan hasil laporan 31 provinsi dengan sebanyak 45,444 terdiri dari
16,699 Odha baru dan 28,745 Odha lama. Data ini tidak termasuk Sulawesi Barat dan Maluku Utara.
Grafik di samping menggambarkan total
dukungan Odha yang dilakukan KP/KDS dan
mitra LSM lainnya, pada tahun 2012 dan tahun
2013. Jumlah Odha yang baru tahu status yang
didukung dari tahun ke tahun cenderung
meningkat. Hal ini disinyalir akibat percepatan
program yang dilakukan. Total dukungan Odha
lama merupakan total akumulatif, termasuk
Odha yang pernah didukung di tahun
sebelumnya.
– 10 –
Berdasarkan komposisi jenis kelamin, dari total Odha
yang didukung terdiri dari 56% laki-laki dan 44%
perempuan, sedangkan berdasarkan komposisi usia,
terbanyak (90%) adalah berkisar antara 20-49 tahun.
Gambaran ini sejalan dengan data Kemenkes yaitu
58,3% Odha adalah laki-laki dan kelompok usia yang
terbanyak (73%) adalah 25-49 tahun.
Dari total Odha yang didukung oleh wadah dukungan
sebaya sampai dengan tahun 2013, heteroseksual
menempati faktor risiko tertinggi sekitar 41.000 Odha.
Disusul dari kelompok IDU sekitar 16.000 Odha.
Pada tahun 2013, Spiritia mendukung 49 kegiatan pelatihan dan pertemuan Odha di tingkat
provinsi dengan melibatkan 920 peserta di 186 kabupaten/kota di 27 provinsi. Kegiatan-kegiatan
ini difasilitasi oleh KP dan KDS di tingkat Provinsi serta KP/KDS Kabupaten khusus Papua dan
Papua Barat dengan bantuan teknis dari Spiritia. Pada tingkat nasional, sebanyak 7 pelatihan
dilaksanakan dengan materi yaitu pelatihan konselor sebaya, pelatihan pendidik pengobatan,
pelatihan pendidik pengobatan HIV pediatrik, pelatihan manajemen data dan pelatihan
pembentukan KDS.
Jenis Pelatihan ditentukan berdasarkan kebutuhan Odha di masing-masing provinsi. Pelatihan
dan pertemuan difasilitasi oleh KP Provinsi dan melibatkan stakeholders terkait sebagai nara
sumber. Selama 2013, materi pelatihan yang disampaikan antara lain yaitu :
1. Peningkatan Kapasitas Odha
2. Pertemuan Odha Provinsi Grafik 2. Dukungan Odha 2013 Berdasarkan Usia
– 11 – 3. Berbicara di depan publik
4. Pencegahan Positif
5. Penguatan Kapasitas KDS
6. Pendukungan Sebaya
7. Konseling Sebaya
8. Pendidik Pengobatan
9. Manajemen Organisasi
10.Pendidik Pengobatan TB-HIV
B. Kegiatan & Dukungan 2013
Penelitian
Berbagai upaya telah dilakukan dalam meningkatkan
mutu hidup Odha. Peningkatan cakupan dan kualitas
pengobatan ARV telah terbukti merupakan salah satu upaya
yang efektif dalam mendukung hal ini. Dukungan terhadap
Odha terkait kepatuhan minum obat ARV mutlak diperlukan
agar pengobatan menjadi efektif.
Pada 2013, Spiritia bekerja sama dengan Nahdlatul
Ulama (NU), Komisi Penanggulangan AIDS Nasional (KPAN)
dan tim peneliti independen, dengan dukungan dana dari NU,
KPAN dan AusAID melakukan penelitian faktor-faktor yang
memengaruhi Kepatuhan Pengobatan ARV kepada Odha di
Indonesia.
Menggunakan sampel sebanyak 1000 orang,
penelitian dilakukan di 10 provinsi, yaitu Kepulauan Riau,
Lampung, Sulawesi Utara, Sumatera Utara, Papua, Kalimantan
Barat, Bangka Belitung, DKI Jakarta, Banten dan Nusa
Tenggara Timur.
Hasil penelitian antara lain dapat dilihat dari faktor
personal responden menunjukkan terdapat hubungan yang
signifikan antara ketidakpatuhan dengan pengalaman
mengalami kekerasan emosional/verbal pada masa kecil
(p=0.000), takut orang lain melihat saat minum obat
(p=0,010), tidak bersemangat dan memutuskan cuti minum
obat (p=0.000), persepsi bahwa obat ARV tidak memberikan
pengaruh untuk kesehatan (p=0,021), merasa telah baik-baik
Mutu Hidup Odha
Pada 2011, Spiritia
bekerja sama dengan
Lembaga Penelitian dan
Pengembangan
Universitas
Muhammadiyah Prof.
DR. Hamka melakukan
penelitian peran
dukungan sebaya
terhadap peningkatan
mutu hidup Odha di
Indonesia.
Hasil penelitian
menunjukkan bahwa
lebih banyak Odha
(70%) memiliki mutu
hidup yang tinggi.
– 12 –
saja/sudah sembuh (p=0,13), memiliki sejarah infeksi oportunistik (p=0,035), lupa atau terlalu
sibuk (p=0,000), berada jauh dari rumah (p=0,000), sering ada jadwal/kegiatan rutin yang berubah
(p=0,000), keinginan untuk menghemat jumlah obat (p=0,003), obat pernah habis (p=0,000), tidak
memiliki biaya transportasi untuk mengambil obat (p=0,000), keputusan untuk menggunakan
terapi alternatif (p=0,032), tertidur pada jadwal minum obat (p=0,000), dan sedang berpuasa
p=0,000).
Setelah analisis multivariat, pengalaman mengalami kekerasan di masa kecil, tidak
bersemangat, lupa/terlalu sibuk, merasa ARV tidak berpengaruh, sering berada jauh dari rumah,
dan tertidur pada jam minum obat tetap menjadi variabel yang signifikan dalam memengaruhi
kepatuhan terhadap ARV. Dari analisis kuantitatif Faktor Personal , aktif menggunakan narkoba
dan minum alkohol tidak memiliki hubungan signifikan dengan kepatuhan minum obat ARV.
Namun dari analisis kualitatif, khusus untuk Odha dengan latar belakang penasun ditemukan
alasan lupa minum obat pada waktunya adalah ketiduran. Terutama, saat waktu minum obat di
malam hari. Namun, dari wawancara, alasan ketiduran tidak terkait dengan masih menggunakan
narkoba. Faktor yang muncul sebagai penghambat kepatuhan adalah bosan dan jenuh.
Peningkatan Pengetahuan HIV/AIDS
Grafik 4. Jenis Kegiatan Yang Dilakukan 2013
Selama periode 2013, sistem dukungan sebaya telah memfasilitasi pertemuan kelompok
belajar di KDS bagi lebih dari 8,500 Odha dan pertemuan di Rumah Sakit atau Puskesmas bagi
sekitar 5,220 Odha. Kelompok belajar ini pada umumnya mengundang pihak luar sebagai nara
– 13 –
Selain itu, melalui KDS, sebanyak 31,400 Odha mendapatkan dukungan psikososial melalui
kunjungan rumah dan sebanyak 32,800 Odha melalui kunjungan ke fasilitas layanan kesehatan.
Tabel 3. Diseminasi Informasi 2013
Diseminasi Informasi 2013 2006-2012
Jumlah Kunjungan Website 639.840 3.154.352
Jumlah berita baru yang diunduh 365 1.765
Jumlah halaman yang dibuka 1.738.341 9.069.935
Jumlah Pertanyaan yang dijawab 500 1.549
Jumlah anggota forum 146 1.294
Situs jaringan Spiritia (www.spiritia.or.id) sampai dengan tahun 2013, telah dikunjungi lebih dari
3,1 juta pengunjung dengan jumlah halaman yang dibuka lebih dari 9 juta halaman. Situs jaringan
Spiritia telah dikunjungi dari berbagai negara karena menyajikan informasi terkini terkait
pengobatan HIV dalam dua bahasa. Selain itu, sebanyak 24,500 buah buku seri kecil telah
didistribusikan tidak hanya kepada Odha tetapi juga tenaga kesehatan, stakeholders dan
– 14 – Akses Dukungan, Pengobatan dan Perawatan
KDS memiliki peran penting dalam mendukung Odha
dan keluarganya. Sebanyak 21,000 Odha dirujuk ke konseling
sebaya dalam upaya peningkatan kepercayaan diri Odha.
Selain itu sebanyak 20,000 Odha mendapatkan dukungan
Pencegahan Positif dalam bentuk pemberian informasi dan
rujukan terkait kondom, Program Pencegahan dari Ibu ke
Anak (PPIA), Layanan Alat Suntik Steril (LASS) dan Program
Rumatan Terapi Methadon (PTRM).
Grafik 5. Jenis Dukungan yang Diberikan 2013
Melalui kerja sama dengan KPA di daerahnya
masing-masing, beberapa KDS berfungsi sebagai outlet kondom di
mana lebih dari 140,000 kondom diakses oleh Odha. Lebih
dari 17,750 Odha dirujuk ke layanan kesehatan oleh KDS, baik
layanan IMS, ARV, TB maupun pengobatan infeksi
oportunistik.
SUFA
Strategic Use of ARV
Sebuah riset diterbitkan
di Jurnal Lancet yang
kemudian dikenal
dengan nama HPTN
052, dikemukakan
secara ilmiah bahwa
pengobatan ARV yang
termonitor pada Odha
mampu menurunkan
tingkat penularan
sebesar 96%.
Hal ini menjadi dasar
bagi pemerintah
Indonesia dalam
menjalankan program
SUFA untuk memutus
rantai penularan HIV
dengan strategi
memberikan pengobatan
ARV lebih dini kepada
setiap Odha tanpa
melihat angka CD4.
– 15 – Kolaborasi TB & HIV
Kolaborasi layanan TB dan HIV merupakan kunci keberhasilan dalam menurunkan angka
kematian akibat TB pada Odha. Selama periode 2013, Spiritia dengan dukungan dari Kementerian
Kesehatan RI melakukan integrasi program TB ke dalam program HIV melalui mekanisme sistem
dukungan sebaya. Kolaborasi TB dan HIV pada periode ini melibatkan 10 KP dan 75 KDS yang
tersebar di 67 kabupaten/kota di 10 provinsi. Adapun 10 provinsi yang secara khusus melakukan
integrasi program TB dan HIV adalah Sumatera Utara, Riau, Kepulauan Riau, DKI Jakarta, Jawa
Barat, Jawa Tengah, Jawa Timur, Bali, Sulawesi Selatan dan Papua Barat.
Strategi dibangun dengan kegiatan peningkatan pengetahuan Odha terkait TB,
mengembangkan rujukan ke layanan TB dan Advokasi. Upaya-upaya yang dilakukan meskipun
belum maksimal, namun telah merujuk sebanyak 1,960 Odha untuk melakukan skrining TB dan
652 orang di antaranya mendapatkan OAT (Obat anti TB).
Grafik 6. Rujukan TB dan Dukungan Kepatuhan OAT
Pertemuan Evaluasi Tahunan
Dalam rangka mengkaji capaian program, penelahaan SRAN bersama dan terintegrasi
kelompok serta upaya peningkatan dukungan, perlu dilakukan pertemuan koordinasi dan evaluasi
antara Spiritia dan kelompok Penggagas, Kelompok Dukungan Sebaya Provinsi serta LSM Mitra
untuk mengulas cakupan, efektivitas dan kesinambungan program, sinergi data serta sosialisasi
peluang pendanaan ke depan. Hasil pertemuan koordinasi dan evaluasi diharapkan dapat menjadi
dasar pengembangan program ke depan yang terintegrasi dalam SRAN Indonesia 2010 – 2014.
Yayasan Spiritia dengan dukungan dari Kemenkes, NU GF R9, Australian Aid memfasilitasi
Pertemuan Nasional Evaluasi Tahunan bersama dengan Kelompok serta LSM Provinsi yang
menjadi mitra sebagai SSR GF R9 di Hotel Great Western, Tangerang. Pertemuan ini dihadiri oleh
30 peserta dari 30 provinsi dan dilaksanakan tanggal pada 17 – 21 Desember 2013.
Hasil dari pertemuan tersebut secara garis besar, sistem dukungan sebaya mengembangkan inovasi
dalam perencanaan serta implementasi program dalam rangka mencapai tujuan bersama, dimana
– 16 –
Adapun rincian hasil dari pertemuan evaluasi tersebut adalah :
1. Kelompok Penggagas dan LSM Mitra dapat mengetahui rencana kerja ke depan dengan lebih
baik.
2. Kelompok Penggagas dan LSM Mitra dapat mencari strategi pelaksanaan capaian dan dampak
program.
3. Masukan/rekomendasi atas keberhasilan, dampak program dari program yang telah
dilaksanakan oleh Spiritia.
4. Rekomendasi untuk pengembangan program ke depan.
5. Kelompok Penggagas dan LSM Mitra mengetahui peluang pendanaan ke depan.
Representasi dalam Forum Internasional dan Nasional
Salah satu staf Spiritia merupakan anggota CCM, Oversight Committee and Technical
Working Group untuk HIV dan TB di CCM
Yayasan Spiritia merupakan anggotan KPAN dan terlibat di Pokja Monev
Yayasan Spiritia merupakan anggota Indonesia Working Group-IPF
Yayasan Spiritia merupakan Focal Point Asia Pacific Council of AIDS Service Organisation
(APCASO)
Salah satu staf Spiritia merupakan Council Of Representative of APCASO
Yayasan Spiritia merupakan anggota Forum Stop TB Partnership Indonesia
Salah satu staf Spiritia menghadiri Pertemuan Union World Conference on Lung Health,
Paris
Empat staf Spiritia menghadiri ICAAP, Bangkok
Salah satu staf Spiritia menghadiri pertemuan Council of Representative (CoR) Asia Pacific
Council of AIDS Service Organisation, Kunming-China
Salah satu staf Spiritia menghadiri The Asia Pacific CSO Consultation Meeting for Post 2105,
Bangkok
Salah satu staf menghadiri Asia Pacific Ministerial Dialogue: From MDGs to United Nation
Development Agenda beyond 2015, Bangkok
Salah satu staf menghadiri Regional Workshop on Improving HIV Treatment, Jogjakarta
Salah satu staf menghadiri IAS Conference on Pathogenesis, Treatment and Prevention,
Kuala Lumpur
The Third APEC High Level Meeting on Health and The Economy, Bali
Salah satu peserta Risk Management Workshop-GF di Bangkok
Salah satu staf menghadiri Regional Consultation of NGOs and Civil Society on Post-2015
Health Development Agenda, WHO, India
– 17 –
C. Keuangan
Untuk tahun 2013, Yayasan Spiritia mendapat anggaran (budget) sebesar Rp17,494 miliar,
92% dari jumlah tersebut atau Rp16,017 miliar dianggarkan untuk program. Realisasi keseluruhan
sebesar Rp14,826 miliar atau 85%. Penyebab varian terutama karena efisiensi, program telah
selesai dilaksanakan sepenugnya dengan biaya dibawah anggaran. Penyebab varian berikutnya
adalah karena belum siapnya sebagian kecil kelompok dalam mengelola dana. Solusi untuk hal ini
telah dilakukan dengan melakukan pelatihan yang dibutuhkan di Jayapura.
Khusus anggaran program, realisasinya mencapai 84%, Rp13,464 miliar dari total anggaran
program sebesar Rp16,017 miliar. Komposisi realisasi anggaran pengelolaan program adalah;
82,47% atau Rp11,104 miliar dikelola langsung oleh kelompok (KP dan KDS) dan sisanya 17,53%
atau Rp2,360 miliar dikelola oleh Yayasan Spiritia untuk kepentingan sepenuhnya kelompok.
Aktivitas program yang dananya dikelola oleh Yayasan Spiritia adalah: Pelatihan berskala nasional,
diseminasi informasi, monitoring dan evaluasi, serta penguatan sumber daya manusia dan
organisasi. Dimasa yang akan datang, sebagian pengelolaan ini akan diberikan kepada kelompok
sesuai kesiapannya.
Grafik-grafik keuangan (K) berikut ini menggambarkan rincian anggaran dan realisasi
– 20 –
IV. TANTANGAN
Dalam mengembangkan sistem
dukungan sebaya di Indonesia,
pergerakan dukungan sebaya
dipengaruhi oleh faktor internal dan
eksternal. Dalam faktor internal,
beberapa KP kurang berkembang baik
dalam pengembangan organisasi
maupun pengembangan sistem
dukungan sebaya di tingkat
kabupaten/kota. Keberlanjutan
dukungan sebaya menjadi tantangan
dalam masa depan.
Pelibatan KDS untuk meningkatkan mutu hidup Odha sangat penting sehingga patut
menjadi perhatian semua pihak khususnya pemerintah. Upaya pemberdayaan melalui bantuan
teknis hingga dukungan pendanaan secara berkesinambungan dan berkelanjutan dibutuhkan untuk
meningkatkan kinerja KDS. Mekanisme wadah dukungan sebaya harus menjadi salah satu kunci
program penanggulangan di setiap tingkatan baik provinsi maupun kabupaten/kota.
Melihat tantangan ini menjadi sulit untuk menjawab keberlanjutan kelompok khususnya
setelah sumber dana Global Fund berakhir pada Juni 2015, saat ini DFAT dan USAID yang masih
berkomitmen mendukung Indonesia dalam beberapa tahun ke depan dalam penanggulangan
HIV/AIDS. Dana APBN/D belum ada mekanisme yang jelas dalam mendukung komunitas, dana
bantuan sosial juga tidak dapat dijamin akan berlanjut setiap tahunnya karena sangat ditentukan
oleh banyak faktor di setiap provinsi khususnya komitmen individu pemangku kebijakan.
Sebagai keuntungan dari terapi ARV, Orang dengan HIV saat ini memiliki usia yang lebih
panjang. Sayangnya, banyak Odha yang tidak hidup lebih sehat dan secara signifikan terpapar
dengan hepatitis B dan/atau C, dan beberapa rentan terkena penyakit kanker. Dengan era ARV, Kita
tentunya berharap kematian pada Odha lebih diakibatkan penuaan, masalah jantung, paru-paru
masalah hati dan ginjal. Keterjangkauan akses terhadap perawatan dan pengobatan untuk
hepatitis C akan sangat penting untuk membendung kerugian ini, begitu pula dengan sistem
dukungan sebaya sangat berperan besar dalam mempromosikan gaya hidup sehat.
Diperkirakan setidaknya sebanyak 5.000 bayi terlahir dengan terinfeksi HIV setiap tahunnya di
Indonesia. Program pencegahan dari ibu ke anak (PPIA) masih belum diakses secara luas, padahal
bila ibu dapat didiagnosis cukup dini, akan meningkatkan terapi ARV bagi bayi-bayi yang terlahir
– 21 –
menjadi remaja. Sistem dukungan sebaya belum maksimal menjawab kebutuhan anak dengan HIV.
Kebutuhan dukungan sebaya tersebut akan menjadi semakin mendesak, termasuk untuk
mendukung kepatuhan terhadap ART pada anak-anak, dan untuk menawarkan bimbingan dan
bantuan dalam pengungkapan status HIV anak dan status HIV orang tua kepada anak.
V. KESIMPULAN dan RENCANA TINDAK LANJUT
Kesimpulan dan Rencana Tindak Lanjut
Penanggulangan HIV di Indonesia berjalan dan terus berlanjut dengan menunjukkan
kemajuan berarti dalam menemukan kasus baru HIV dan pengobatan ARV dimana angka kematian
karena AIDS dapat ditekan sampai di bawah 2%. Salah satu pengaruh kemajuan ini dipengaruhi
oleh berperannya sistem dukungan sebaya di berbagai daerah di Indonesia. Peran dukungan
sebaya dalam meningkatkan mutu hidup Odha di Indonesia berdampak mengurangi angka
kesakitan dan kematian serta menurunkan angka penularan dari Odha yang telah mengetahui
dirinya terinfeksi yang dikenal dengan pencegahan positif.
Keberlanjutan sistem dukungan sebaya dibutuhkan dalam penanggulangan HIV khususnya
dalam pelaksanaan LKB dan SUFA di Indonesia. Namun keberlanjutan ini masih menjadi tantangan
dimana dukungan pendanaan masih mengandalkan sumber dana asing. Kebijakan dan mekanisme
pendanaan pemerintah belum dapat mengakomodir keberlanjutan sistem dukungan sebaya di
Indonesia.
Yayasan Spiritia bersama KP dan KDS akan terus menjalankan program sesuai SRAN
2011-2014 Spiritia bersama KP dan KDS. Tahun ini Spiritia bersama KP dan KDS akan merevisi SRAN
baru periode 2015-2019. SRAN ini akan dikembangkan dan sejalan dengan SRAN KPAN yang
sedang dalam tahap revisi.
Yayasan Spiritia akan terus melakukan asistensi kepada semua KP dan khususnya Papua
dan Papua Barat serta provinsi yang belum mempunyai sistem dukungan sebaya. Perhatian khusus
ini menjadi penting agar sistem dukungan sebaya dapat terbangun dan berkembang semakin kuat.
Upaya ini menjadi penting karena dengan berjalannya LKB dan SUFA keterlibatan sistem dukungan
sebaya menjadi bagian dalam menjawab pencapaian tujuan nasional untuk meningkatkan mutu
