xxiv
LAMPIRAN A: LEMBAR BIMBINGAN
xxv
xxvi
xxvii
LAMPIRAN B: TRANSKRIP WAWANCARA
1. Wawancara dengan Dokter Adi, dokter spesialis autoimun Penulis: Autoimun paling sering menyerang siapa? Usia berapa?
Narasumber: Perempuan, karena pengaruh hormon estrogen dan genetik juga. Usianya sih usia produktif ya saat hormon lagi aktif, kira-kira 20-40 tahun.
Penulis: Ada berapa gejala autoimun?
Narasumber: Secara umum sih ada 12, yaitu nyeri nyeri sendi, kesemutan, brain fog, kelelahan yang ekstrem, perubahan berat badan, inflamasi, kulit kemerahan atau gatal, demam, rambut rontok, brain fog, sesak napas, dan kelenjar bengkak.
Penulis: Seseorang dapat dikatakan autoimun jika memiliki berapa gejala?
Narasumber: Jika merasakan 2 atau lebih dari gejala tersebut, segera periksakan.
Penulis: Gejala autoimun mirip dengan gejala penyakit pada umumnya.
Bagaimana cara membedakan gejala tersebut karena autoimun atau penyakit lain?
Narasumber: 80% terkena di bagian otot dan persendian. Biasanya
simetris, kiri-kanan dan sudah lama. Misalnya tangan, keduanya atau salah satu saja. Lalu keluhannya juga terus menerus, tidak hilang timbul. Selain itu keluhannya tidak hanya satu, tetapi ada beberapa kriteria diagnosisnya.
Setelah itu ditunjang dengan hasil lab. Baru dapat dikatakan seseorang terkena autoimun/tidak. Nggak bisa hanya mengandalkan salah satu, keluhan doang atau hasil tes doang.
Penulis: Jadi, kalau hasil tes ANA (tes autoimun) positif tetapi tidak ada keluhan, belum tentu autoimun?
Narasumber: Iya, jadi harus lihat klinisnya juga. Positif itu mungkin bisa alergi/infeksi, tumor, atau kanker.
Penulis: Bagaimana sih cara mendeteksi autoimun sejak dini? Apakah ada tahapannya?
xxviii
Narasumber: Kenali gejalanya, lakukan pemeriksaan berbasis gen dan tes lainnya seperti ANA IF, Ana Profile, vitamin D, darah, dan lain lain. Lalu, dari hasil tes tersebut dapat terlihat indikasi atau risiko autoimun yang dimiliki seseorang. Jika memang ada, segera periksakan ke dokter.
Penulis: Perubahan apa yang terjadi ketika seseorang terkena autoimun?
Narasumber: Tergantung jenisnya, ada yang di kulit, merah-merah, ada yang merusak pigmen. Kalau lupus terlihat dari pipinya yang merah- merah.
Penulis: Kenapa pengidap autoimun sering mengalami kelelahan ekstrim?
Narasumber: Tergantung penyakitnya, kalau AIHA menyerang darah jadi nggak boleh cape-cape. Kalau kulit doang, nggak apa-apa.
Penulis: Apa bahan kimia berpengaruh sebagai pencetus autoimun?
Narasumber: Ya, sebaiknya tidak ada bahan kimia yang berkontak fisik dengan tubuh dari ujung kepala hingga kaki karena dapat memicu flare, mulai dari cat rambut, kuku, trus juga jangan operasi dulu, kayak sulam alis. Tapi memang belum pasti, hanya mencegah benda asing memicu respon badan, tiap badan kan responnya beda-beda.
Penulis: Makanan apa yang sebaiknya tidak dikonsumsi oleh pengidap autoimun?
Narasumber: Tergantung apakah ada alergi atau tidak, tapi pastikan matang dan bersih, jangan setengah matang atau mentah seperti sushi.
Penulis: Benarkah pengidap autoimun tidak boleh makan seafood?
Narasumber: Siapa bilang? Kecuali kamu alergi seafood. Tidak ada pantangan khusus kok, tapi memang hindari 5P, 1T, dan 1S.
Penulis: Boleh dijelaskan lebih lanjut mengenai 5P, 1T, dan 1S?
Narasumber: 5P itu terdiri dari Pengawet, Pewarna, Pestisida, Perasa, dan Penyuntik. Jadi, jangan tuh makan kayak micin-micin yang di gerobak pinggir jalan. Kalau penyuntik, kamu tahu lah ya ayam suntikan, ayam geprek yang lagi hits, McDonald juga jangan. Pewarna itu termasuk ya yang tadi saya bilang, yang bersentuhan dengan tubuh kamu, di rambut, di wajah, di kuku. Nah kalau 1T itu tepung. Jadi semua yang berbahan dasar
xxix
tepung ya jangan, mie, pasta, spagheti, kecuali tepung beras ya, trus roti dan kue-kuean. Terakhir adalah 1S yaitu stres. Pengidap nggak boleh stres ya.
Penulis: Mengapa tidak boleh stres?
Narasumber: Antibodi bisa lebih aktif dan lebih banyak menyerang tubuh.
Penulis: Olahraga maksimal berapa lama?
Narasumber: Tergantung, kalau AIHA kan HB-nya rendah ya jangan, tapi autoimun lain juga sebaiknya jangan terlalu lama berolahraga.
Penulis: Kalau kena sinar matahari boleh nggak?
Narasumber: Tergantung, kalau lupus tidak boleh. Ya mungkin lebih ke vitamin D sih dan matahari pagi.
Penulis: Pengidap autoimun kekurangan vitamin D, kenapa?
Narasumber: Susah sih, makanan bisa, nggak kena matahari bisa, kegiatan mungkin, susu juga.
Penulis: Pengidap autoimun bisa berkurang kualitas hidupnya bahkan sampai di-PHK, ini mitos atau fakta?
Narasumber: Fakta, karena mungkin kena ginjalnya, cuci darah, kerjanya jadi susah, atau ke jantung, dia kerja di lapangan pula, nggak di kantoran.
Penulis: Walaupun jenis autoimun banyak, gejala dan penanganannya sama ga?
Narasumber: Mirip-mirip tapi ada juga yang personal, personal life medicine.
2. Wawancara dengan Nippy Infante CK, Edukasi & Training Marisza Cardoba Foundation (MCF)
Penulis: Selamat sore, Bu. Dari data yang ada, berapa jumlah penyintas autoimun yang baru diberdayakan?
Narasumber: Sekitar 5000 orang.
Penulis: Menurut MCF, diduga pengidapnya mencapai 40 juta orang ya.
Mengapa bisa begitu?
xxx
Narasumber: Banyak yang belum tergabung dalam grup komunitas, belum ada data dan catatan resmi juga yang dikeluarkan pihak terkait.
Penulis: Baik, dari jumlah tersebut, sebagian besar jenis kelaminnya apa?
Mengapa bisa begitu?
Narasumber: Perempuan ya, perbandingannya kira-kira 9:1. Hal ini terkait dengan hormon kewanitaan yaitu hormon estrogen. Hormon tersebut mengalami fluktuasi, yaitu saat menstruasi atau kehamilan. Sistem kekebalan tubuh terpicu untuk bereaksi lebih kuat dan akhirnya diserang.
Selain itu juga perempuan lebih mudah merespon gangguan yang masuk ke dalam tubuh, kebanyakan respons tersebut berlebihan sehingga mereka mudah mengalami autoimun.
Penulis: Kebanyakan perempuan tersebut usia berapa? Mengapa bisa begitu?
Narasumber: Rata rata sih 20-40 tahun, karena biasanya hormon berkembang di usia-usia produktif.
Penulis: Bagaimana dengan status ekonomi dan sosial mereka? Mengapa bisa begitu?
Narasumber: Di semua lapisan. Karena faktor gaya hidup ya, dari
makanan dan lingkungan yang kurang sehat, serta banyak terpapar zat-zat berbahaya.
Penulis: Sebagian besar penyintas autoimun tinggal dimana? Mengapa banyak di wilayah tersebut?
Narasumber: Kota-kota di Indonesia ya, terkhususnya sih Jakarta.
Mungkin karena banyak dokter spesialis yang tinggal di sana. Selain itu juga banyak sekali asupan modern yang kurang sehat dan jauh dari alami.
Orang tempo dulu lebih sehat karena makanannya langsung dari alam tanpa tambahan zat-zat kimia lain.
Penulis: Kebanyakan dari mereka memiliki gaya hidup seperti apa?
Narasumber: Kurang memperhatikan pola hidup sehat sih, terutama pola makanan ya.
Penulis: Jadi, menurut Ibu, faktor pencetus autoimun itu apa saja?
xxxi
Narasumber: Pola makan yang tidak sehat, gaya hidup, lingkungan yang berpolusi, stres, dan lain-lain.
Penulis: Adakah suatu cara yang dapat mencegah penyakit autoimun?
Narasumber: Disarankan olahraga ringan 30 menit per hari, seperti: senam low impact, yoga, jogging, dan relaksasi lainnya. Jika olahraga outdoor, di bawah jam 9 pagi. Jika berjemur untuk meningkatkan vitamin D, antara jam 11.00 - 13.00 selama 15 menit. Hindari bahan kimia yang
berhubungan langsung dengan tubuh maupun di lingkungan sekitar. LDHS juga dapat diterapkan.
Penulis: Untuk pemeriksaan laboratorium terkait autoimun sendiri itu ada apa saja ya bu?
Narasumber: Tergantung jenis autoimunnya. Tapi secara umum ada ANA IF, Anti dsDNA, Ana Profile, C3, dan C4.
Penulis: Selama ini, apa saja media apa saja yang dipakai dalam
memberikan informasi dan kesadaran mengenai autoimun? Apakah sudah efektif?
Narasumber: Buku, Whatsapp Group, Facebook, Instagram, Website, video Youtube, TV, seminar, dan lain-lain. Paling rutin kita adain seminar dan konten sosial media sih. Sudah cukup efektif, rencana berikutnya kita mau fokuskan pada video/film yang mungkin lebih menarik.
3. Wawancara dengan SN, penyintas Myasthenia Gravis (MG) Penulis: Boleh perkenalkan diri kak?
Narasumber: Iya aku SN, usia 23 tahun, mengidap Myasthenia Gravis.
Penulis: Kalau boleh tahu apa itu Myasthenia Gravis?
Narasumber: Jenis penyakit autoimun yang menyerangnya otot, jadi komunikasi antara otot dan saraf terputus. Beda-beda sih, ada yang menyerang seluruh tubuh, ada yang beberapa bagian saja.
Penulis: Bagaimana awalnya Kakak mengidap penyakit ini?
Narasumber: Awalnya tahun 2018, mata kananku tiba-tiba berat. Alisku tuh kayak turun dan menghimpit kelopak mata. Nah, mataku jadi kelihatannya
xxxii
kecil. Waktu itu aku ga terlalu mikirin, mungkin kecapekan kali, eh tapi berbulan-bulan. Akhirnya aku bilang ke Mama, Tante, dan semua orang di sekitarku. Mereka juga kiranya aku kecapekan dan kebanyakan main HP/laptop. Jadi karena mereka anggep sepele, aku bisa apa. Tapi aku nggak tahan lagi. Aku searching Google dan ketemu dokter umum saraf gitu. Aku diperiksa segala macem, disuruh hitung 1-100, angkat tangan selama beberapa detik, ngeliat tembok, dll. Nah saat itu, disimpulkan aku kena Bells Palsy, semacem penyakit saraf yang menyerang saraf ketujuh, jadinya wajah lemah sebelah. Trus aku dikasih banyak obat dan fisioterapi selama 10 hari, dan itu cukup mahal. Di bulan yang sama, aku nggak lanjutin fisioterapinya karena mahal dan mau nyoba BPJS ke RS. Nah di RS, aku dites hal yang sama dan penanganannya juga sama. Katanya cuma kelemahan otot biasa. Dokter fisioterapinya juga nggak ngerti aku sakit apa.
Trus aku dirujuk ke dokter bedah saraf buat CT scan karena takut ada tumor.
Untungnya semua normal. Setelah itu aku disuruh coba akupuntur sama dokter, tapi nggak mempan. Abis itu aku dirujuk ke dokter ketiga sama Tanteku. Dia tes hal yang sama lagi dan curiganya aku kena MG. Makanya aku dirujuk lagi ke RSUD dan dites MG, dan hasilnya negatif. Abis tuh aku tes darah di Prodia, bayar 1,2 juta. Barulah hasilnya positif. Aku langsung searching soal MG dan yang ditakutin adalah dia nyerang otot pernafasan.
Kebayang ga sih bisa gagal nafas. Trus aku baru ngeh kenapa di setiap dokter aku dites yang hitung sampai 100 itu karena suaranya bisa lama2 parau.
Penulis: Gejalanya tuh apa aja ya, Kak?
Narasumber: Gejalanya mata turun, kecil, lemes, susah kunyah, suara bisa ilang, asam lambung.
Penulis: Sebelum terkena MG, apa Kakak tahu soal penyakit ini?
Narasumber: Enggak sama sekali.
Penulis: Apa yang berubah setelah Kakak kena MG?
Narasumber: Dulu aku sering bgt pergi main, sekarang tiap mau keluar jadi mikir aman gak ya. Jam 6 sore udah buru-buru balik. Trus aku suka
xxxiii
gym, tapi sekarang olahraga ga bisa sembarangan karena ototku lemah.
Pokoknya, lebih meminimalisir kegiatan.
Penulis: Kendala apa yang Kakak rasain sekarang?
Narasumber: Banyak ketakutan ya. Aku takut nyerang otot lain, apalagi pernafasan. Takut ngelamar kerja, soalnya bisa turun kualitas hidup gitu kan. Jadi banyak parno juga, misalnya mau pergi pagi, takut sorenya udah capek. Takut naik motor, kayak kurang aman. Asam lambungku pernah naik juga karena jarang makan. Setakut itu, semuanya dipantang jadi bingung makan apa. Takut makan di luar, di rumah aja banyakin buah sayur.
Penulis: Menurut Kakak, tingkat kesadaran masyarakat akan autoimun rendah atau sudah cukup?
Narasumber: Rendah banget ya, teman-temanku juga nggak tahu sih kalau aku nggak jelasin.
Penulis: Apakah selama ini Kakak pernah melihat media untuk meningkatkan awareness autoimun?
Narasumber: Nggak pernah sih.
Penulis: Seberapa bahaya sih penyakit ini menurut Kakak? Apakah butuh media untuk meningkatkan kesadaran masyarakat?
Narasumber: Bahaya banget sih, apalagi kalau nyerangnya organ
pernafasan. Butuh sih media buat ngajarin, walaupun autoimun, kualitas hidup kita masih baik lho.
Penulis: Apa saja kegiatan Kakak sekarang ini?
Narasumber: Aku jarang keluar sih, paling kalau mau nganter lamaran kerja. Lagi cari kerja, tapi kadang masih suka nongkrong sama teman di cafe.
Penulis: Suka lihatin iklan di cafe ga?
Narasumber: Lumayan suka.
Penulis: Kalau media yang Kakak pakai itu apa aja?
xxxiv
Narasumber: Aku pakai semua sih, paling sering Youtube sama Instagram.
Selain itu, aku pakai Twitter, Telegram, Whatsapp, Spotify, sama Snapchat.
Penulis: Kalau media yang konvensional, Kak?
Narasumber: Aku masih nonton TV sih, trus denger radio kadang.
Penulis: Kalau di jalan raya, Kakak suka liat iklan di pinggir jalan gak?
Narasumber: Suka banget, emang anaknya suka merhatiin jalan.
4. Wawancara dengan Luna, penyintas Sjorgen Syndrome Penulis: Malam, Kak. Boleh perkenalan diri?
Narasumber: Aku Luna, 25 tahun, penyintas SS sejak 2019.
Penulis: Gimana awalnya Kakak bisa mengidap Sjorgen Syndrome?
Narasumber: Sejak umur 15 tahun, aku gampang capek, pelupa luar biasa, dan sering migrain. Hampir tiap tahun, aku diopname, karena tipes, amubaan, alergi, dll. Saat itu aku mikir ya nggak apa-apa. Sampai suatu saat aku sakit demam berdarah dan diopname, tapi anehnya di sekujur tubuhku itu muncul merah merah kayak sarang laba laba dan gak hilang hilang. Akhirnya aku di full check up dan ternyata kalsiumku itu rendah sekali. Dokterku (penyakit dalam) curiga kalo aku kena autoimun. Setelah sehat, aku cek ANA dll dan barulah aku dinyatakan kena SS. Disitu aku baru sadar kalo gejalaku dari umur 16 tahun itu ternyata karena SS ini.
Salah satu yang unik dari kasusku sih sebenernya nyerang banget ke otak ya. Aku susah fokus dan bahkan IQku turun drastis dari 129 (umur 15 tahun) ke 108 (umur 16 tahun) dan terakhir 88 (di umur 22 tahun).
Penulis: Jadi, Sjorgen Syndrome ini menyerang apa, Kak?
Narasumber: Nyerang tiap bagian tubuh yang ada cairannya. Aku cuman paham disitu sih. Apa itu sjorgen syndrome secara utuh, aku gak bisa jelasin. Kalau aku sih yang paling parah adalah otak dan tulang.
Penulis: Gejalanya apa aja Kak kalo boleh tahu?
Narasumber: Secara fisik sih, rambut rontok yang paling berasa. Kalau psikis dan mental, aku lebih gampang depresi aja.
xxxv
Penulis: Ada kendala apa nggak Kak selama sakit ini?
Narasumber: Selama 2 tahun ini, aku merasa penyakit SS itu nggak kelihatan secara fisik. Aku suka lupa kalo aku sakit. Baru berasa ketika tulang belakangku kayak mau patah atau aku cuman bisa bengong karena brainfog.
Penulis: Menurut Kakak, bagaimana tingkat kesadaran masyarakat akan penyakit ini?
Narasumber: Rendah sih, mereka tuh nggak paham. Ini tuh penyakit kronis yang nggak terlihat.
Penulis: Bahaya nggak sih kak penyakit ini? Apakah butuh suatu media untuk meningkatkan awareness masyarakat?
Narasumber: Tergantung pribadi masing-masing ya. Kalau media, butuh banget, terutama buat aku sebagai disabilitas yang tak terlihat. Harapanny sih semoga kalau aku bilang aku autoimun, orang bisa paham tanpa aku jelasin.
Penulis: Baik, kegiatan Kakak apa saja sekarang? Media apa saja yang Kakak suka pakai?
Narasumber: Aku ngampus doang sih. Paling sering biasanya Instagram dan Youtube. Sama paling kalau di kereta/MRT, aku suka lihat iklan- iklannya.
5. Wawancara dengan Vicca, penyintas Rheumatoid Artritis (RA) Penulis: Silakan perkenalkan diri.
Narasumber: Saya Vicca, umur 24 tahun, kena autoimun yang RA.
Penulis: Oke, bagaimana awalnya Kakak terdiagnosa RA?
Narasumber: Gejala sudah berasa sejak tahun 2013, dimana setiap 6 bulan 1x, saya pasti opname karena tipes/radang usus/asam lambung, etc. Trus bulan Oktober 2018, rambut rontok parah. Kemudian, terakhir kali tipes kemarin, saya kena TBC. Saat itu, badan masih sakit-sakitan, trus dikasih obat asam urat. Setelah dicek, saya nggak asam urat kok. Selama kurang lebih 2-3 bulan, saya sulit jalan dan naik turun tangga, tidak bisa membuka
xxxvi
baju, duduk & tidur dengan nyaman. Hingga suatu hari, mau bangun tidur, saya menangis, karena badan nggak bisa digerakin. Saat itu tahun 2019, saya memutuskan untuk cek darah di OMNI Hospital Alam Sutera. 2 minggu berlalu, hasilnya positif autoimun di sendi & kulit (RA). Dokter OMNI memberi steroid karena keluhan sakit saya tidak tertahankan.
Kemudian saya terus-terusan minum steroid sampai sekarang.
Penulis: Apa yang berubah setelah Kakak terkena RA?
Narasumber: Rambut botak bagian atas kepala, moon face akibat steroid, cepat lelah, cepat demam, gampang stres. Angka Vitamin D hanya 9 dari skala normal 30-100.
Penulis: Baik, pertanyaan terakhir. Media apa saja yang Kakak pakai?
Narasumber: Saya rutin cek Instagram & Whatsapp. Kadang, saya nonton Youtube dan dengar musik di Spotify. Kalau di jalan, saya pasti
memperhatikan semua banner & iklan yang terpasang.
xxxvii
LAMPIRAN C: ASET FOTO
Aset foto pribadi milik Febriana Alexsin
Aset foto pribadi milik Yenny Wiyana
xxxviii
LAMPIRAN D: NARASI YOUTUBE ADS
00.00 – 00.03 : “Apakah kalian pernah merasa seperti aku?” (Muncul “Pernahkah kalian?” dalam bentuk typewriter)
00.03 – 00.10 : “Hal-hal seperti ini pasti sering kalian lakukan, bukan?”
00.10 – 00.20 : “Tapi, loh kok, akhir-akhir ini jadi kayak gini ya? Udah 2 minggu juga nggak membaik.”
00.20 – 00.32 : “Apa mungkin karena kebiasaanku ya? Ah nggak mungkin. Biarin aja lah, toh cuma hal sepele.”
00.32 – 00.39 : “Tapi, ternyata itu semua mengarah ke gejala suatu penyakit.”
00.39 – 00.48 : “Hasil tes lab juga berkata hal yang sama. Aku terdiagnosa penyakit autoimun.”
00.48 – 00.54 : “Jika kita sadari dan mendeteksinya lebih awal, maka hidup kita akan jauh lebih berkualitas.”
00.55 – 01.00 : “Yuk kita kenali gejala dan pencegahannya lebih lanjut!” (Muncul button www.bit.ly/kampanyealive dalam bentuk typewriting)
xxxix
LAMPIRAN E: NARASI MOBILE ADS
00.00 – 00.01 : “Hai!”
00.01 – 00.05 : “Sadarkah kamu banyak yang mengalami hal ini? Kita mulai yuk!”
00.05 – 00.25 : “Ia sering sekali merias diri. Dandan, mengecat rambut, juga mengecat kuku. Tetapi, akhir-akhir ini dia sering mengalami gejala seperti ini.
Menurutmu apa yang harus dilakukan?” (Muncul pilihan “Biarin aja deh” dan
“Deteksi sekarang”)
ALUR 1
Audiens memilih “Deteksi sekarang”
00.25 – 00.30 : “Ia telah mendeteksinya. Ia terdiagnosa penyakit autoimun.”
00.30 – 00.35 : “Makasih ya udah mau bantu aku mendeteksinya lebih awal.”
00.35 – 00.46 : “Nah, jika kita sadari dan mendeteksinya lebih awal, maka hidup kita akan jauh lebih berkualitas. Yuk kita kenali gejala dan pencegahannya lebih lanjut!” (Muncul link website)
ALUR 2
Audiens memilih “Biarin aja deh”
00.25 – 00.43 : “Namun, suatu saat ia drop dan pingsan. Kali ini dia harus apa?”
(Muncul pilihan “Tidurin aja deh” dan “Deteksi sekarang”)
Audiens memilih “Deteksi sekarang”
xl
00.43 – 00.48 : “Ia telah mendeteksinya. Ia terdiagnosa penyakit autoimun.”
00.48 – 00.53 : “Makasih ya udah mau bantu aku deteksi dini.”
00.53 – 01.04 : “Nah, jika kita sadari dan mendeteksinya lebih awal, maka hidup kita akan jauh lebih berkualitas. Yuk kita kenali gejala dan pencegahannya lebih lanjut!” (Muncul link website)
ALUR 3
Audiens memilih “Biarin aja deh”
00.25 – 00.43 : “Namun, suatu saat ia drop dan pingsan. Kali ini dia harus apa?”
(Muncul pilihan “Tidurin aja deh” dan “Deteksi sekarang”)
Audiens memilih “Tidurin aja deh”
00.43 – 00.49 : “Karena ia membawanya tidur, penyakitnya jadi tidak terdeteksi deh.”
00.49 – 00.54 : “Kamu gagal bantu aku deteksi dini.”
00.49 – 01.05 : “Nah, jika kita sadari dan mendeteksinya lebih awal, maka hidup kita akan jauh lebih berkualitas. Yuk kita kenali gejala dan pencegahannya lebih lanjut!” (Muncul link website)
