Studi Deskriptif Mengenai Derajat Resilience Pada Orang Dengan Lupus (Odapus) di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung.

(1)

Universitas Kristen Maranatha ABSTRAK

Penelitian ini dilakukan dengan tujuan untuk mengetahui derajat resilience pada Orang dengan Lupus (ODAPUS) di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung. Penelitian ini bersifat deskriptif dan pemilihan sampel menggunakan metode purposive sampling.

Menurut Bonnie Bernard (2004), resilience adalah kemampuan individu untuk dapat menyesuaikan diri secara positif dan mampu berfungsi secara baik di tengah situasi yang menekan serta banyak halangan dan rintangan. Derajat resilience dapat dilihat dari empat aspeknya, yaitu social competence, problem solving skills, autonomy dan sense of purpose and bright future. Keempat aspek ini memiliki kecenderungan keterkaitan dengan protective factors dari keluarga, komunitas dan kantor dimana ODAPUS tersebut berada.

Data tentang derjat Resilience diperoleh dengan menggunakan kuesioner derajat resilience yang disusun peneliti berdasarkan teori resilience oleh Bonnie Benard (2004). Berdasarkan uji validitas dengan menggunakan rumus Rank Spearman diperoleh 50 item, <0,3 item ditolak dan >0,3 item diterima . Uji reliabilitas alat ukur diperoleh hasil reliabilitas 0.857 artinya reliabilitas tinggi. Subjek penelitian terdiri dari 30 orang penderita Lupus (ODAPUS) di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung.

Berdasarkan pengolahan data diperoleh hasil penelitian, bahwa sebanyak 96,7% ODAPUS di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung memiliki derajat resilience tinggi dan 3,3% ODAPUS memiliki derajat resilience rendah.

(2)

vii Universitas Kristen Maranatha DAFTAR ISI

Halaman

Lembar Judul Lembar Pengesahan ABSTRAK

KATA PENGANTAR…………..………..….. iii

DAFTAR ISI ………... vii

DAFTAR BAGAN………..…x

DAFTAR TABEL………...……..xi

DAFTAR LAMPIRAN………xii

BAB I PENDAHULUAN 1.1.Latar Belakang Masalah ……… 1

1.2.Identifikasi Masalah ………. 13

1.3.Maksud dan Tujuan Penelitian ………. 14

1.3.1. Maksud Penelitian ………... 14

1.3.2. Tujuan Penelitian ………...………. 14

1.4.Kegunaan Penelitian ………...……….. 14

1.4.1. Kegunaan Ilmiah ………..…….. 14

1.4.2. Kegunaan Praktis ………...………. 14

1.5.Kerangka Pemikiran ………..…... 15

1.6.Asumsi Penelitian………..…… 25

(3)

viii Universitas Kristen Maranatha

2.1.1. Definisi Resilience ………..……….. 26

2.1.2. Aspek Resilience ………..…. 27

2.1.3. Protective Factors ……….……… 37

2.2. Lupus Eritomatosus Sistemik (LES)………. 50

2.2.1. Definisi Lupus... ……….……… 50

2.2.2. Penyebab Lupus..……….54

2.2.3. Gejala dan Ciri-ciri Lupus………55

2.2.4. Pengobatan Lupus………58

2.3. Masa Dewasa Awal ………..………..……… 59

2.3.1. Karakteristik Dewasa Awal ………...… 59

2.3.2 Perkembangan Fisik ………..……….. 61

2.3.3 Perkembangan Kognitif ………...………… 64

BAB III METODOLOGI PENELITIAN 3.1. Rancangan Penelitian ………..……… 68

3.2. Variabel Penelitian, Definisi Konseptual, Definisi Operaional 3.2.1. Variabel Penelitian ……….……... 69

3.2.2. Definisi Konseptual ………..………. 69

3.2.3. Definisi Operasional ………..……… 69

3.3. Alat Ukur ………..… 71

3.3.1. Kuesioner ………..……… 71

3.3.2. Prosedur Pengisian ………..……….. 75

3.3.3. Sistem Penilaian ………..………….. 75

(4)

ix Universitas Kristen Maranatha

3.3.5. Uji Coba Alat Ukur …………...……… 77

3.3. Populasi Sasaran dan Teknik Penarikan Sampel ……….…… 78

3.4.1. Populasi Sasaran ………..……….. 78

3.4.2. Karakteristik Populasi ………..………. 78

3.4.3. Teknik Penarikan Sampel ………..……… 79

3.4. Teknik Analisis Data ……… 79

BAB IV HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN 4.1 Gambaran Responden………81

4.1.1 Persentase Responden Berdasarkan Jenis Kelamin………...……81

4.1.2 Persentase Responden berdasarkan Usia……….………..82

4.1.3 Persentase Responden berdasarkan Lamanya Mengidap Lupus…82 4.2 Hasil Penelitian………..83

4.2.1 Hasil Pengolahan Data………...…83

4.2.2 Tabulasi Silang Derajat Resilience dengan Aspek-Aspek Resilience………...84

4.3 Pembahasan………....84

BAB V KESIMPULAN DAN SARAN 5.1 Kesimpulan……….…97

5.2 Saran……….…..98

5.2.1 Untuk Penelitian Lebih Lanjut……….…..98

5.2.2 Saran Praktis………..….…99 DAFTAR PUSTAKA

(5)

x Universitas Kristen Maranatha DAFTAR BAGAN

Halaman

(6)

xi Universitas Kristen Maranatha DAFTAR TABEL

Halaman

Tabel 3.3.1 Tabel alat ukur resilience………71 Tabel 4.1.1 Tabel Presentase Responden Berdasarkan Jenis Kelamin……..81 Tabel 4.1.2 Tabel Presentase Responden Berdasarkan Usia……….82 Tabel 4.1.3 Tabel Presentase Responde Berdasarkan Lamanya

Mengidap Lupus……….82

Tabel 4.2.1 Tabel Presentase Derajat Resilience………83 Tabel 4.2.2 Tabel Tabulasi Silang Derajat Resilience dengan

(7)

xii Universitas Kristen Maranatha DAFTAR LAMPIRAN

Lampiran A. Hasil Validitas dan Reliabilitas Alat Ukuk Resilience

Lampiran B. Kuesioner Resilience

Lampiran C. Data Mentah

(8)

(9)

KETERANGAN : S : SESUAI CS : CUKUP SESUAI KS : KURANG SESUAI TS : TIDAK SESUAI

Silanglah kolom yang benar-benar menggambarkan diri Anda saat ini, terutama setelah Anda divonis mengidap Lupus.

No. PERNYATAAN S CS KS TS

1. Saya bertemu tetangga dan tersenyum kepada mereka. 2. Bila saya merasa tersinggung oleh perlakuan teman, saya

mampu menegurnya secara sopan.

3. Saya teman ODAPUS saya sedang sedih, saya dapat merasakan kesedihannya.

4. Saya bersedia untuk membantu teman sesama ODAPUS yang butuh bantuan.

5. Saya memaafkan tetangga yang bersikap sinis kepada saya.

6. Saya membuat jadwal minum obat untuk mengurangi munculnya gejala Lupus.

7. Saya saya mengalami stress akibat Lupus, saya mampu mencari kegiatan agar saya tidak memikirkan penyakit Lupus.

8. Jika saya merasa bingung akibat sakit Lupus, saya dapat meminta bantuan kepada aktifis di Yayasan Syamsi Dhuha.

9. Saya orang yang tegar walaupun menderita Lupus. 10. Walaupun kadang-kadang bosan, saya tetap minum obat

(10)

KETERANGAN : S : SESUAI CS : CUKUP SESUAI KS : KURANG SESUAI TS : TIDAK SESUAI

11. Saya tidak tergoda untuk mengkonsumsi makanan instan karena hal tersebut akan memperburuk kondisi fisik saya. 12. Saya yakin bahwa saya dapat menghadapi perubahan

fisik yang akan terjadi kepada saya akibat Lupus.

13. Saya tetap melakukan tugas sehari-hari saya sekalipun orang lain meragukan kemanpuan fisik saya untuk bekerja.

14. Saya mampu mengabaikan sikap sinis masyarakat yang ditujukan kepada saya.

15. Saya melakukan kegiatan yang menyenangkan ketika saya merasa tertekan akibat Lupus.

16. Meskipun saya lelah untuk menjalani aktivitas, namun saya dapat menyadari bahwa hal tersebut dapat membantu saya keluar dari stres.

17. Saudara saya mengatakan bahwa saya orang humoris. 18. Meskipun telah divonis Lupus, saya selalu mengerahkan

usaha yang optimal untuk dapat menjadi orang yang berguna.

19. Meskipun saya telah divonis Lupus, saya tetap berusaha mengejar cita-cita saya.

(11)

KETERANGAN : S : SESUAI CS : CUKUP SESUAI KS : KURANG SESUAI TS : TIDAK SESUAI

21. Saya tetap memiliki harapan bahwa saya dapat menjalani kehidupan dengan baik.

22. Saya selalu beribadah agar saya mampu menjalani kehidupan sehari-hari dengan baik walaupun saya menderita Lupus.

23. Jika ada orang yang mengolok-olok saya, saya membalasnya dengan kasar.

24. Saya memaki teman yang berselisih dengan saya.

25. Saya mampu membantu keluarga saya saat mereka membutuhkannya.

26. Saya kecewa karena teman saya yang telah menyakiti perasaan saya.

27. Saya tidak mampu mencari cara lain jika cara yang biasa saya lakukan tidak dapat menyelesaikan masalah stress karena penyakit Lupus.

28. Ketika saya merasa tertekan akibat Lupus, saya dapat meminta bantuan saudara saya agar saya merasa lebih tenang.

(12)

KETERANGAN : S : SESUAI CS : CUKUP SESUAI KS : KURANG SESUAI TS : TIDAK SESUAI

31. Saya mengalami kesulitan mengontrol keinginan saya untuk mengkonsumsi makanan siap saji.

32. Saya yakin mampu menjaga kondisi kesehatan saya. 33. Saya merasa sedih jika orang lain berbisik-bisik melihat

wajah saya.

34. Saya menyalahkan diri sendiri jika ada orang yang menjauhi saya kerena status kesehatan saya sebagai ODAPUS.

35. Ketika rasa sakit karena LUPUS mulai menyerang, saya menjadi tidak bersemangat untuk menjalani aktivitas. 36. Sampai saat ini saya tidak memiliki tujuan hidup yang

jelas.

37. Saya tidak bosan untuk rajin minum obat agar kondisi badan tetap fit.

38. Setelah mengetahui diri saya menderita Lupus, saya menjadi malas untuk melakukan hobi saya.

39. Saya optimis, saya dapat menjalani pola hidup sehat. 40. Saat saya memberi pendapat dalam diskusi keluarga,

mereka tidak memperdulikan pendapat saya.

(13)

KETERANGAN : S : SESUAI CS : CUKUP SESUAI KS : KURANG SESUAI TS : TIDAK SESUAI

42. Setelah divonis Lupus, saya tidak mampu membuat perencanaan yang matang untuk menyelesaikan masalah keuangan yang keluarga saya hadapi.

43. Kondisi fisik saya akan lebih fit bila saya rajin minum obat.

44. Saya bukan orang yang mampu bertahan untuk menghadapi pandangan negatif masyarakat kepada saya. 45. Biasanya perasaan sedih saya berlarut-larut dan saya sulit

untuk kembali ceria.

46. Saya tidak memiliki harapan bahwa saya dapat sembuh dari Lupus.

47. Saya berdoa kepada Tuhan agar saya dapat kuat menghadapi penyakit Lupus yang saya derita.

48. Saya menderita Lupus karena takdir dan saya tidak dapat berbuat apa-apa.

49. Saya berbincang dengan aktivis di Yayasan Syamsi Dhuha ketika merasa kesal akibat sakit Lupus.

(14)

LAMPIRAN A

Hasil Validitas dan Reliabilitas Alat Ukur Resilience

No Item Validitas Keterangan

1 0.335 Valid

2 0.288 Revisi

3 0.005 Tidak Valid

4 0.232 Revisi

5 0.641 Valid

6 0.002 Revisi

7 0.398 Valid

8 0.455 Valid

9 0.507 Valid

10 0.078 Revisi

11 0.490 Valid

12 0.466 Valid

13 0.477 Valid

14 0.391 Valid

15 0.504 Valid

16 0.377 Valid

17 0.130 Revisi

18 0.314 Valid

19 -0.056 Revisi

20 0.658 Valid

21 0.558 Valid

22 0.392 Valid

23 0.490 Valid

24 0.058 Revisi

25 0.132 Revisi

26 0.472 Valid

27 0.410 Valid

28 0.357 Valid

29 0.257 Revisi

30 0.214 Revisi

(15)

32 0.041 Tidak Valid

33 0.274 Revisi

34 0.464 Valid

35 0.506 Valid

36 0.183 Revisi

37 -0.016 Tidak Valid

38 0.436 Valid

39 0.653 Valid

40 0.456 Valid

41 0.081 Revisi

42 0.307 Valid

43 -0.182 Revisi

44 0.642 Valid

45 0.524 Valid

47 0.287 Revisi

48 0.661 Valid

49 0.264 Revisi

50 0.535 Valid

51 0.336 Valid

52 0.582 Valid

54 0.595 Valid

55 0.052 Revisi

(16)

LAMPIRAN B

Kuesioner Resilience

KATA PENGANTAR

Dalam rangka memenuhi syarat kelulusan Fakultas Psikologi Universitas Kristen Maranatha Bandung, salah satu syarat yang harus dipenuhi adalah mata kuliah Skripsi. Adapun judul Skripsi ini adalah Studi Deskriptif mengenai derajat Resilience pada Orang dengan Lupus (ODAPUS) di Yayasan Syamsi Dhuha

Bandung.

Sehubungan dengan hal tersebut, maka kami mohon bantuan dan kerjasama Anda untuk meluangkan waktu dalam mengisi kuesioner ini. Data yang Anda berikan akan sangat bermanfaat bagi perkembangan dan penerapan ilmu psikologi terutama Psikologi Klinis.

Peneliti sangat mengharapkan Anda bersungguh-sungguh mengisi kuesioner ini sesuai dengan kenyataan yang ada dan menggambarkan keadaan diri Anda yang sebenarnya. Data yang Anda berikan ini akan dijaga kerahasiaannya. Atas kerjasamanya peneliti mengucapkan terima kasih.

Hormat saya,

(17)

LAMPIRAN C

24 3 41 4 25 5 26 6 42 7 27 8 28 29 43 50 9 44 10 30 48 11 31 12 32 13 33 14 34 15 35 49 16 17 45 18 36 19 37 20 38 21 39 46 22 47

3 4 1 3 4 4 1 4 4 4 1 4 4 4 3 4 3 4 4 2 3 4 1 4 4 4 4 1 1 2 1 3 1 4 3 4 1 2 4 3 3 4 4 3 3 4 152 Tinggi

1 4 1 4 2 4 4 3 4 4 4 4 4 4 3 4 3 4 4 1 3 3 4 4 4 4 3 4 2 4 3 3 4 4 3 4 4 4 4 3 3 3 4 3 3 4 168 Tinggi

1 4 1 4 4 4 1 4 4 4 1 4 4 4 4 4 4 4 4 1 3 4 1 4 4 3 4 4 4 2 1 3 4 4 3 2 1 4 4 4 2 4 4 2 2 4 157 Tinggi

1 4 1 4 3 4 2 4 4 4 2 4 3 4 4 4 4 4 4 1 3 3 2 4 4 4 3 4 2 4 1 3 4 4 3 4 1 4 4 4 4 3 4 3 4 4 162 Tinggi

2 4 1 4 3 2 2 3 4 3 2 2 4 3 4 4 4 4 4 2 3 4 2 2 3 3 3 3 2 3 2 3 4 4 3 3 1 3 3 4 4 4 4 3 3 4 150 Tinggi

1 4 1 4 1 4 1 4 4 4 1 4 4 4 4 3 2 3 4 1 4 4 1 4 4 4 4 4 1 4 2 3 4 4 3 4 1 4 2 4 3 4 3 3 4 4 154 Tinggi

1 3 2 2 3 4 2 4 4 4 3 3 4 4 3 3 3 3 3 2 4 4 2 3 4 2 3 3 1 3 2 3 3 3 3 3 1 2 4 3 2 4 3 3 3 4 144 Tinggi

1 3 2 4 2 4 3 4 4 3 2 4 2 4 3 3 4 3 4 1 3 4 4 3 3 4 3 3 3 3 3 3 3 4 3 3 3 2 3 2 2 2 3 1 3 4 146 Tinggi

3 4 2 4 4 4 1 4 4 4 3 4 4 4 3 3 4 3 4 1 4 4 3 4 4 3 4 2 1 3 1 3 3 4 3 4 1 3 4 4 1 4 3 1 1 4 155 Tinggi

2 3 2 3 3 3 3 4 3 3 2 3 2 3 3 4 3 3 3 2 4 4 2 3 3 2 2 3 3 3 2 3 3 3 4 3 2 3 3 3 3 3 3 2 3 3 143 Tinggi

2 3 2 3 4 4 3 3 3 3 1 3 3 3 3 4 3 3 4 3 3 4 1 3 3 3 4 2 1 2 1 3 3 4 2 3 1 3 3 3 3 4 4 2 3 3 143 Tinggi

2 3 1 3 4 4 3 3 3 3 1 3 3 3 4 4 3 4 4 3 3 4 1 3 3 3 4 2 1 2 1 3 3 4 3 3 1 3 3 3 4 4 4 3 3 4 149 Tinggi

2 4 1 2 1 4 3 4 4 4 3 4 3 4 4 4 3 4 3 2 3 4 2 3 4 3 3 3 2 3 3 3 3 4 2 4 2 4 4 4 4 3 4 4 4 3 161 Tinggi

1 4 1 4 3 4 3 4 4 4 2 3 3 4 4 3 4 3 3 1 2 4 1 3 4 2 3 2 2 3 2 3 4 4 2 4 1 4 3 4 3 4 4 4 3 3 150 Tinggi

1 4 1 3 1 3 3 2 4 3 3 4 4 3 4 4 3 3 4 1 3 3 3 3 4 3 2 3 3 3 2 4 3 4 2 4 2 4 4 4 3 3 4 3 3 3 152 Tinggi

2 3 3 3 2 4 3 4 2 4 3 3 2 3 3 3 1 3 3 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 2 2 4 3 3 2 3 2 3 3 3 4 1 4 2 3 4 142 Tinggi

1 4 3 3 3 3 1 4 2 4 2 4 3 4 4 2 3 2 4 2 1 4 1 2 4 2 4 3 2 3 2 4 4 3 1 3 1 4 4 3 2 4 3 3 3 4 143 Tinggi

1 4 4 4 1 3 3 3 1 4 3 4 4 4 3 3 4 2 3 1 2 4 3 4 4 2 3 3 3 3 4 4 3 4 3 4 4 3 3 3 3 2 4 3 4 4 155 Tinggi

2 3 4 2 3 3 4 3 2 3 2 3 3 3 4 3 3 2 3 2 3 3 2 3 3 3 4 3 1 3 1 2 3 3 3 3 1 3 3 3 4 4 3 4 4 4 140 Tinggi

1 4 1 3 4 4 1 4 3 4 1 4 3 3 3 4 4 3 4 2 3 4 2 4 3 3 3 4 1 3 3 2 3 4 4 3 1 3 4 3 3 3 3 3 3 4 147 Tinggi

2 4 4 3 4 4 1 4 3 3 1 3 4 4 4 2 3 3 3 2 1 4 2 4 3 4 3 4 2 4 2 2 4 3 2 3 2 3 3 4 3 3 4 4 3 3 150 Tinggi

1 3 4 3 3 3 3 3 4 3 1 3 3 3 4 4 3 2 3 2 3 4 1 3 4 3 3 3 1 3 1 1 4 4 3 3 1 3 4 3 3 4 4 3 4 4 144 Tinggi

1 4 1 4 4 4 1 4 4 4 1 4 4 4 4 4 4 4 4 1 3 4 1 4 4 3 4 4 4 4 1 2 4 4 3 4 1 4 3 4 3 4 4 4 4 4 164 Tinggi

1 3 1 3 2 4 3 3 1 4 2 4 3 4 4 3 3 3 4 2 4 4 2 4 4 3 3 2 2 2 2 4 4 4 2 4 1 4 3 4 4 3 4 1 3 3 145 Tinggi

3 3 2 2 4 1 2 3 4 3 1 2 3 2 3 4 3 3 3 2 4 2 1 1 4 2 3 3 2 3 1 4 3 1 1 1 1 2 3 2 3 3 3 3 2 3 124 Rendah

2 4 2 4 3 4 2 4 4 4 2 4 3 3 4 4 3 2 4 2 4 4 2 4 3 3 3 3 4 3 2 3 3 4 2 4 2 4 3 4 4 3 3 1 3 4 158 Tinggi

1 4 3 4 2 4 3 4 3 4 1 4 4 4 4 4 4 3 4 1 1 4 1 4 4 4 4 3 4 4 1 3 4 4 2 4 1 4 4 4 4 2 2 1 4 4 159 Tinggi

2 4 3 4 4 3 1 4 4 4 1 4 2 4 3 4 4 4 4 2 2 4 1 4 2 4 2 4 2 3 1 3 4 4 2 4 1 3 4 3 3 4 2 2 3 4 151 Tinggi

2 3 1 2 3 1 4 3 4 3 3 3 4 3 4 3 2 3 3 2 4 3 4 3 3 2 1 1 3 2 3 4 3 3 2 1 3 3 3 3 4 4 4 2 2 4 139 Tinggi

1 4 1 2 4 3 3 3 3 4 2 3 3 3 3 3 3 2 3 2 4 3 3 3 4 2 4 3 2 2 2 3 3 4 3 2 2 4 3 4 3 1 4 1 3 4 143 Tinggi

Kategori Resilience N

o

Social Competence Problem Solving Skills autonomy Sence Of Purpose and Bright Future

(18)

Lampiran

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

1 4 3 4 3 4 4 4 4 3 4 4 4 4 1 2 1 4 4 2 3 4 3 2 3 ₄ 1 1 ₄ ₄ 2 1 ₄ ₄ 1 1 1 ₄ 3 ₄ 3 1 4 ₃ 4 3 3 ₄ 3 ₃ ₄ ₁₅₂

2 3 4 4 4 4 3 4 4 3 4 3 4 4 4 4 4 4 4 4 3 3 3 2 1 ₂ 4 4 ₄ ₄ 1 4 ₄ ₃ 2 3 4 ₄ 3 ₄ 2 1 4 ₃ 4 3 3 ₄ 3 ₃ ₄ ₁₆₈

3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 4 2 4 4 2 4 4 4 2 2 1 4 1 1 4 4 1 1 4 4 4 1 1 4 2 4 1 1 4 4 4 3 2 4 3 3 4 157 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 4 1 1 ₃ 2 2 ₃ ₄ 1 2 ₄ ₃ 2 1 1 ₄ 4 ₄ 1 1 4 ₄ 4 3 3 ₄ 3 ₃ ₄ ₁₆₂

5 3 3 4 4 2 3 3 2 4 4 4 2 3 3 3 4 4 3 3 4 4 3 2 2 3 2 2 4 3 2 2 3 3 2 2 1 3 4 4 1 1 4 4 4 3 3 4 3 3 4 150 6 4 4 4 4 4 4 4 4 2 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 1 1 ₁ 1 1 ₄ ₄ 1 1 ₄ ₄ 1 2 1 ₂ 3 ₃ 1 1 4 ₄ 3 3 3 ₄ 4 ₃ ₃ ₁₅₄

7 4 2 3 2 4 4 4 3 3 3 4 3 2 3 3 3 3 3 2 3 4 3 2 1 ₃ 2 3 ₄ ₄ 2 2 ₄ ₃ 1 2 1 ₄ 2 ₃ 1 2 4 ₃ 3 3 3 ₄ 4 ₃ ₃ ₁₄₄

8 4 2 3 4 4 4 3 4 4 4 4 3 4 3 3 3 4 3 2 2 2 3 2 1 2 3 2 2 4 1 4 3 3 3 3 3 3 2 3 1 2 4 3 3 3 1 4 3 3 3 146 9 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 2 3 3 4 4 3 4 4 1 2 3 ₄ 1 3 ₄ ₄ 1 3 ₄ ₄ 1 1 1 ₄ 1 ₃ 2 2 4 ₃ 3 3 1 ₄ 4 ₃ ₃ ₁₅₅

10 4 3 3 3 3 4 3 3 3 3 4 3 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 2 2 3 3 2 2 3 2 2 3 2 3 2 2 3 3 3 2 2 3 3 3 4 2 3 4 3 4 143 11 4 3 3 3 4 3 3 3 3 4 4 3 3 2 2 3 4 3 3 3 4 3 2 2 ₄ 3 1 ₃ ₃ 3 1 ₃ ₄ 1 1 1 ₃ 3 ₄ 3 2 3 ₃ 3 2 2 ₃ 3 ₃ ₄ ₁₄₃

12 4 3 3 3 4 3 3 3 3 4 4 3 3 2 2 3 4 3 3 3 4 3 2 2 ₄ 3 1 ₃ ₃ 3 1 ₃ ₄ 1 1 1 ₃ 4 ₄ 4 1 3 ₄ 4 3 3 ₄ 3 ₃ ₄ ₁₄₉

13 4 3 4 2 4 4 4 4 3 3 4 3 3 3 3 3 4 4 4 4 3 4 2 2 1 3 3 3 4 2 2 4 3 2 3 2 4 4 4 4 1 4 4 4 2 4 3 3 3 4 161 14 4 4 4 4 4 4 4 3 4 3 4 3 2 2 3 4 4 4 4 4 4 3 1 1 ₃ 3 2 ₃ ₄ 1 1 ₄ ₃ 2 2 1 ₃ 3 ₄ 1 1 4 ₄ 3 2 4 ₃ 2 ₃ ₃ ₁₅₀

15 4 4 4 3 3 2 3 4 3 4 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 3 3 1 1 1 3 3 4 3 1 3 4 2 3 2 2 4 3 4 3 1 4 4 3 2 3 3 3 4 4 152 16 3 3 3 3 4 4 4 3 1 3 3 3 3 3 2 3 3 3 3 3 1 3 2 2 ₂ 3 3 ₂ ₃ 2 3 ₃ ₃ 3 2 2 ₃ 4 ₄ 3 3 2 ₃ 3 2 2 ₄ 3 ₄ ₃ ₁₄₂

17 4 4 4 3 3 4 4 4 3 4 4 2 2 3 3 4 3 3 4 3 4 3 1 1 3 1 2 3 4 2 1 4 4 2 2 1 4 2 3 2 3 2 4 2 1 3 4 1 4 2 143 18 3 3 4 4 3 3 4 4 4 3 4 4 2 3 3 3 4 4 3 3 2 4 2 1 1 3 3 4 4 1 3 4 3 3 4 4 3 3 4 2 4 1 3 2 3 3 4 2 4 3 155 19 2 2 3 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 2 2 ₃ 4 2 ₃ ₃ 2 2 ₃ ₄ 1 1 1 ₃ 4 ₃ 1 4 2 ₄ 2 3 4 ₄ 3 ₂ ₃ ₁₄₀

20 3 2 4 3 4 4 4 4 4 4 4 4 3 4 3 3 4 3 3 3 3 3 2 1 4 1 1 3 3 2 2 3 3 1 3 1 4 3 3 1 1 3 3 3 4 3 4 3 2 4 147 21 4 3 4 3 4 4 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 3 3 3 4 3 3 2 2 ₄ 1 1 ₄ ₄ 2 2 ₃ ₃ 2 2 2 ₃ 3 ₄ 1 4 3 ₄ 3 2 4 ₃ 1 ₂ ₂ ₁₅₀

22 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 3 3 3 3 4 4 3 3 3 4 4 2 1 3 3 1 3 3 2 1 4 3 1 1 1 4 3 4 2 4 4 4 2 3 3 4 3 1 4 144 23 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 1 1 ₄ 1 1 ₄ ₄ 1 1 ₄ ₄ 4 1 1 ₃ 3 ₄ 2 1 4 ₄ 4 3 4 ₄ 3 ₂ ₄ ₁₆₄

24 2 3 3 3 4 3 4 4 3 4 4 4 3 2 2 4 4 4 4 4 3 3 1 1 ₂ 3 2 ₃ ₄ 2 2 ₄ ₃ 2 2 1 ₃ 4 ₄ 2 1 1 ₄ 3 2 1 ₃ 4 ₄ ₃ ₁₄₅

25 3 3 4 2 1 3 4 2 3 4 3 1 2 3 3 4 1 1 2 2 3 2 2 4 4 2 1 3 3 2 1 4 4 2 1 1 3 4 3 4 2 4 4 3 1 4 4 4 4 4 138 26 3 3 4 4 4 4 4 4 3 4 4 4 3 3 3 3 4 4 4 4 3 3 2 2 ₃ 2 2 ₃ ₃ 2 2 ₃ ₃ 4 2 2 ₃ 4 ₃ 4 2 4 ₄ 2 2 1 ₄ 4 ₃ ₄ ₁₅₈

27 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 4 4 4 4 4 4 2 4 1 1 2 3 1 4 4 1 1 4 4 4 1 1 4 4 2 4 3 3 4 3 2 1 4 1 3 4 159 28 3 4 4 4 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 4 4 4 3 3 4 3 1 2 ₄ 1 1 ₂ ₄ 2 1 ₂ ₂ 2 1 1 ₄ 3 ₂ 3 3 4 ₃ 4 2 2 ₄ 2 ₃ ₄ ₁₅₁

29 3 3 3 2 1 3 3 3 2 3 3 3 2 1 2 3 3 1 3 3 4 2 1 2 ₃ 4 3 ₄ ₃ 2 4 ₃ ₁ 3 3 3 ₃ 4 ₄ 2 1 4 ₄ 3 2 2 ₄ 4 ₄ ₃ ₁₃₉

30 4 4 4 2 3 3 4 3 3 3 3 3 2 3 2 3 4 2 4 4 1 3 1 1 4 3 2 3 3 2 3 4 4 2 2 2 3 3 4 3 1 3 3 2 3 1 4 4 3 3 143 No.

Item

Pertanyaan

(19)

LAMPIRAN D

Tabulasi Silang Antara Data Primer Dengan Data Penunjang

Tabel 4.1 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Perhatian Keluarga

Perhatian Keluarga Derajat Resiliense Total

Tinggi Rendah

Sangat Perhatian 21 95% 1 5% 22 100%

Cukup Perhatian 4 100% 0 0% 4 100%

KurangPerhatian 4 100% 0 0% 4 100%

Tabel 4.2 Tabulasi silang antara Derajat Resilience dengan Penerimaan Keluarga Tehadap ODAPUS

Penerimaan Keluarga tehadap ODAPUS

Derajat Resiliense

Total

Sangat menerima 25 96% 1 4% 26 100%

Cukup menerima 4 100% 0 0% 4 100%

Kurang menerima 0 0% 0 0% 0 0%

Tabel 4.3 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Harapan Keluarga Untuk Menjadi Lebih Baik

Harapan keluarga untuk menjadi lebih baik

Total

Sangat memberi harapan 25 96% 1 4% 26 100%

Cukup memberi harapan 4 100% 0 0% 4 100%

Kurang memberi harapan 0 0% 0 0% 0 0%

Tabel 4.4 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Harapan Keluarga Untuk Menumbuhkan Rasa Percaya Diri

Harapan keluarga untuk menumbuhkan rasa percaya

diri

Derajat Resiliense

Total

(20)

Tabel 4.5 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Kesempatan Dari Keluarga Untuk Mengambil Keputusan

Kesempatan dari keluarga untuk mengambil keputusan

Total

Tinggi Rendah

Sangat memberi kesempatan 12 92% 1 8% 13 100%

Cukup memberi kesempatan 10 100% 0 0% 10 100%

Kurang memberi kesempatan 7 100% 0 0% 7 100%

Tabel 4.6 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Kesempatan Dari Keluarga Untuk Kegiatan Yang Disukai

Kesempatan dari keluarga untuk kegiatan yang disukai

Total

Tabel 4.7 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Dukungan Atasan Saat Mengalami Kesulitan

Dukungan atasan saat mengalami kesulitan

Total

Tinggi Rendah

Sangat memberi dukungan 5 83% 1 17% 6 100%

Cukup memberi dukungan 7 100% 0 0% 7 100%

Kurang memberi dukungan 17 100% 0 0% 17 100%

Tabel 4.8 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Dukungan Dari Teman Saat Mengalami Kesulitan

Dukungan dari teman saat mengalami kesulitan

Total

Tinggi Rendah

Sangat memberi dukungan 7 100% 0 0% 7 100%

Cukup Memberi dukungan 16 100% 0 0% 16 100%

Kurang memberi dukungan 6 86% 1 14% 7 100%

Tabel 4.9 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Harapan Menyelesaikan Tugas Dari Atasan

Harapan menyelesaikan tugas dari atasan

Total

(21)

Tabel 4.10 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Harapan Dari Atasan Untuk Berpikir Kritis Dan Kreatif

Harapan dari atasan untuk berpikir kritis dan kreatif

Total

Kurang memberi harapan 5 100% 0 0% 5 100%

Tabel 4.11 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Kesempatan Dari Atasan Untuk Mengungkapkan Pendapat

Kesempatan dari atasan untuk mengungkapkan pendapat

Total

Tabel 4.12 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Kesempatan Dari Kantor Untuk Mengekspresikan Diri

Kesempatan dari kantor untuk mengekspresikan diri

Derajat Resiliense

Total

Tabel 4.13 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Kedekatan dengan komunitas

Kedekatan dengan komunitas Derajat Resiliense Total

Sangat dekat 14 93% 1 7% 15 100%

Cukup Dekat 11 100% 0 0% 11 100%

Kurang dekat 4 100% 0 0% 4 100%

Tabel 4.14 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Perhatian Mempedulikan Dalam Komunitas

Perhatian mempedulikan dalam komunitas

Total

Sangat memberikan perhatian 29 97% 1 3% 30 100%

Cukup memberikan perhatian 0 0% 0 0% 0 0%

(22)

Tabel 4.15 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Harapan Komunitas Untuk Meningkatkan Rasa Percaya Diri

Harapan komunitas untuk meningkatkan rasa percaya

diri

Derajat Resiliense

Total

Sangat memberikan harapan 22 96% 1 4% 23 100%

Cukup memberikan harapan 7 100% 0 0% 7 100%

Kurang memberikan harapan 0 0% 0 0% 0 0%

Tabel 4.16 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Harapan Komunitas Untuk Lebih Berarti Dalam Hidup

Harapan komunitas untuk lebih berarti dalam hidup

Derajat Resiliense

Total

Sangat memberikan harapan 29 97% 1 3% 30 100%

Cukup memberikan harapan 0 0% 0 0% 0 0%

Kurang memberikan harapan 0 0% 0 0% 0 0%

Tabel 4.17 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Kesempatan Dari Komunitas Untuk Kegiatan Yang Disukai

Kesempatan dari komunitas untuk kegiatan yang disukai

Derajat Resiliense

Total

Sangat memberikan kesempatan

29 97% 1 3%

30 100%

Cukup memberikan kesempatan

0 0% 0 0%

0 0%

Kurang memberikan kesempatan

0 0% 0 0%

0 0%

Tabel 4.18 Tabulasi Silang Antara Derajat Resilience Dengan Kesempatan Dari Komunitas Untuk Berpartisipasi

Kesempatan dari komunitas untuk berpartisipasi

Total

Sangat memberikan kesempatan

29 97% 1 3%

30 100%

Cukup memberikan kesempatan

0 0% 0 0%

0 0%

Kurang memberikan kesempatan

0 0% 0 0%

(23)

1

Universitas Kristen Maranatha BAB I

PENDAHULUAN

1.1 Latar Belakang Masalah

Saat ini masalah kesehatan seringkali menjadi topik utama di berbagai media cetak dan elektronik Indonesia. Mulai dari kasus mengenai gizi buruk, keracunan makanan dan makanan bayi yang terkontaminasi oleh bakteri sampai penyakit-penyakit yang telah merenggut banyak korban jiwa dan belum ada obat yang dapat menyembuhkannya, seperti flu burung, hiv/aids, kanker, dan Lupus.

Penyakit Lupus yang telah dikenal pada abad ke-16 ini menciptakan ketakutan yang besar pada masyarakat, terutama menyerang kaum wanita. Lupus dalam bahasa latin berarti „serigala/anjing hutan‟. Kata Lupus dipilih untuk menggambarkan penyakit yang dikenal sekarang sebagai Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Eritomatosus artinya kemerahan, sedangkan Sistemik bermakna menyebar luas ke

berbagai organ tubuh¸ sehingga dinamakan Lupus karena ruam kemerahan di pipi dan sekitar hidung pada banyak pasien menyerupai tanda di wajah serigala.

(24)

2

Universitas Kristen Maranatha Menurut data pustaka di Amerika Serikat, ditemukan jumlah orang dengan LUPUS (ODAPUS) 14,6 sampai 50,8 per 100.000. Di Indonesia bisa dijumpai sekitar 50.000 penderitanya. Hal ini menjadi perbincangan serius sebab ribuan ODAPUS lainnya belum mengetahui bahwa dirinya terkena Lupus. Saat ini ada lebih dari 5 juta pasien LUPUS di seluruh dunia dan setiap tahun ditemukan lebih dari 100.000 pasien baru, baik usia anak, dewasa, laki-laki, dan perempuan. Sebagian besar pasien lupus ditemukan pada perempuan usia produktif (www.google.com).

Sepuluh tahun lalu masih banyak masyarakat yang belum mengetahui tentang penyakit LUPUS karena penyakit yang hingga kini belum ada obatnya ini memang belum disosialisasikan dengan baik oleh pemerintah maupun lembaga non-pemerintah. Namun sekarang dengan kehadiran Yayasan Lupus Indonesia (YLI), kesadaran masyarakat Indonesia tentang Lupus meningkat. Banyak orang menganggap penyakit Lupus merupakan penyakit langka dan pasiennya sedikit, namun kenyataannya pasien penyakit ini cukup banyak dan semakin meningkat. Sebelum adanya YLI angka kematian akibat Lupus diperkirakan 100 orang setiap tahun. Padahal jika ODAPUS tertangani dengan baik maka kematian akibat Lupus bisa ditekan, buktinya setelah adanya sosialisasi mengenai Lupus mulai tahun 2007 angka kematian bisa ditekan hingga mencapai 50% (www.google.com).

(25)

3

Universitas Kristen Maranatha usia produktif. Tak jarang pula anak-anak pun dapat menderita Lupus. Di Jawa Barat, misalnya, bulan lalu ada seorang anak berusia delapan tahun yang meninggal karena Lupus. Jika tidak memperoleh penanganan medis secara cepat dan tepat, Lupus dapat menyebabkan kematian penderitanya.

Dilihat dari kelompok usia, ODAPUS yang terbanyak berada di kelompok usia produktif 14-50 tahun. Padahal pada usia tersebut rata-rata orang normal mencapai puncak kemampuan fisiknya dan termasuk dalam angkatan kerja. Jika diperkirakan penderita ODAPUS yang berusia 14-50 tahun sekitar 10.000 orang dan jumlah angkatan kerja 48 juta, maka produktivitas Sumber Daya Manusia berkurang 0.02% sehingga berpengaruh pada pertumbuhan perekonomian yang sangat berkontribusi dengan jumlah dan kualitas tenaga kerja.

(26)

4

Universitas Kristen Maranatha Setiap individu memiliki gejala (simptom) maupun faktor pencetus yang berbeda-beda tergantung jenis gen, daya imun ataupun sistem tubuh yang diserang. Penyakit ini tidak menular, melainkan dapat diturunkan melalui faktor genetik. Penderita Lupus harus menempuh dua terapi yakni medis dan psikis. ODAPUS harus kontrol berkala ke dokter, minum obat teratur, dan hidup sehat. Sedangkan untuk psikis ODAPUS harus diberi dorongan psikososial dari lingkungan dan edukasi yang bersifat positif dan realistis. Penderita Lupus sering kali mengalami tekanan mental, hingga depresi yang justru memperparah kondisi imun dalam tubuh, padahal sistem imun merekalah yang memicu penyakit tersebut. Pengobatan pun menjadi tak efektif, dan itulah yang mesti dicegah, sehingga dukungan psikologis dari lingkungan mutlak diperlukan. Hal ini merupakan salah satu kunci sukses pengobatan.

Meskipun belum ada obat untuk sembuh total, akan tetapi baru-baru ini dilaporkan beberapa obat baru untuk Lupus yang dibahas di Kongres Internasional Lupus di New York. Salah satu obat baru adalah LymphoStat-B, bekerja menghambat protein yang menstimulasi limfosit B (BLyS= B lymphocyte stimulator). Limfosit B adalah sel yang berkembang menjadi sel plasma yang memproduksi antibodi, akan tetapi anti bodi pada pasien Lupus adalah anti bodi yang salah arah karena antibodi tersebut malah menyerang tubuhnya sendiri. Mereka diharuskan untuk rutin meminum obat tersebut untuk mengobati atau mengurangi pertumbuhan Lupusnya.

(27)

5

Universitas Kristen Maranatha yang terpenting bagi penderita Lupus adalah perasaan bahwa „kami tidak sendiri‟. Yayasan ini hanya memfasilitasi para ODAPUS dengan mengadakan pendampingan, pertemuan, penyuluhan dan pelatihan.

Salah satu ODAPUS di Yayasan Syamsi Dhuha mengungkapkan bahwa obat yang disediakan tidak sepenuhnya ditanggung oleh pemerintah atau lembaga tertentu. Obat yang disediakan oleh pemerintah hanya diberi keringanan potongan harga sebesar 30% dan hanya tersedia di apotek-apotek tertentu saja, itupun hanya bagi para ODAPUS yang terdaftar di Yayasan Syamsi Dhuha dengan menunjukkan kartu Yayasan kepada apotek yang telah bekerjasama dengan Yayasan tersebut. Obat-obatan yang dikonsumsi ODAPUS disesuaikan dengan gejala-gejala yang ditampilkan, sehingga antara ODAPUS yang satu dengan Odapus yang lainnya diberi resep obat yang berbeda sesuai dengan simptom Lupus yang dimilikinya.

Selain masalah fisik ODAPUS yang telah disampaikan di atas, ada juga masalah sosial dan psikis yang mereka alami. Hal ini terjadi karena pada umumnya masyarakat Indonesia belum memahami dengan jelas mengenai penyakit Lupus sehingga mereka melakukan stigma dan diskriminasi kepada ODAPUS.

(28)

6

Universitas Kristen Maranatha kemerahan di pipi membuat sebagian rekan kerjanya merasa tidak nyaman dan takut jika bersentuhan pipi. Keadaan tersebut membuat dirinya tertekan sehingga mengundurkan diri dari tempat kerja dan tidak memiliki penghasilan lagi, padahal dirinya masih membutuhkan biaya untuk menghidupi keluarga dan pengobatan dirinya. ODAPUS harus mengeluarkan biaya untuk kontrol ke dokter, laboratorium dan obat-obatan yang tidak murah, padahal tidak semua ODAPUS berasal dari kalangan ekonomi atas dan bekerja. Semakin parah kondisi penyakit Lupus, maka semakin besar biaya yang dikeluarkan. Berdasarkan pernyataan salah seorang ODAPUS yang bernama DS (inisial), ia harus berobat dan operasi di luar negri yang menghabiskan biaya ratusan juta rupiah.

(29)

7

Universitas Kristen Maranatha sehingga ia merasa sangat tertekan menanggung penderitaan Lupus seumur hidupnya dan berujung pada depresi dan percobaan bunuh diri.

Berdasarkan hasil wawancara dengan lima ODAPUS dari kalangan Yayasan Syamsi Dhuha, kondisi terjangkit Lupus selalu menghantui mereka dan membuat mereka sedih, putus asa, takut, sulit untuk tidur nyenyak dan hancurnya rencana masa depan yang dulu mereka cita-citakan sebelum divonis menderita Lupus. Mereka berusaha untuk melanjutkan hidupnya dengan cara merahasiakan status kesehatannya, kecuali pada keluarga dan teman yang sangat dekat. Mereka mengakui bahwa yang mereka takutkan bukan hanya kematian, tapi rasa sakit yang mereka alami selama bertahun-tahun dengan segala komplikasi yang ada di dalam tubuh. Selain itu ada kekhawatiran lain, yakni mereka takut terhadap sikap keluarga, teman dan masyarakat yang akan mengucilkan mereka. Pada situasi dan kondisi tersebut para ODAPUS membutuhkan dukungan untuk dapat melanjutkan hidup, namun pada kenyataannya mereka justru menghadapi situasi yang membuat mereka stress. Oleh karena itu, kemampuan untuk menyesuaikan diri secara positif diperlukan oleh ODAPUS.

Menurut Benard (2004), kemampuan individu untuk menyesuaikan diri dan mampu berfungsi secara positif di tengah situasi yang menekan dan banyak rintangan disebut resilience. Secara umum, resilience terdiri dari empat aspek, yaitu social competence, problem solving skilss, autonomy dan sense of purpose and bright

(30)

8

Universitas Kristen Maranatha dapat bertahan dan berkembang, begitu pula dengan ODAPUS. Derajat resilience yang dimiliki oleh setiap ODAPUS berbeda-beda.

ODAPUS yang memiliki resilience tinggi akan mampu mendengarkan dan menanggapi secara positif pendapat orang lain di dalam berelasi, mengungkapkan apa yang dirasakan tanpa menyakiti perasaan orang lain, menjalin hubungan pertemanan dengan siapa saja tanpa takut didiskriminasi, berempati dan menghibur sesama ODAPUS yang sedang sedih, dan kemampuan menolong orang lain berdasarkan apa yang mereka butuhkan (social competence). Mereka juga akan mampu membuat suatu perencanaan dalam menyelesaikan masalah fisik maupun sosial, membuat solusi atau mencari beberapa alternatif dalam menyelesaikan masalah yang dihadapi, seperti ketika gejala Lupus mulai menyerang tubuhnya, ODAPUS berinisiatif mencari bantuan kepada keluarga atau komunitasnya ketika mereka memerlukan bantuan, dan kemampuan untuk berpikir kritis (problem solving skills).

Para ODAPUS yang memiliki resilience tinggi juga memiliki kemampuan autonomy seperti memiliki insiatif untuk meminta bantuan kepada orang lain, mampu

(31)

9

Universitas Kristen Maranatha spiritual sebagai pegangan untuk mencapai tujuan hidup yang lebih baik (sense of purpose and bright future) seperti ODAPUS ikut mensosialisasikan Lupus kepada

masyarakat, menjadi pembicara dan aktivis LSM.

Para ODAPUS yang memiliki resilience rendah kurang memiliki social competence, autonomy, problem solving skills, dan sense of purpose and bright future

sehingga mereka akan mudah putus asa dalam melanjutkan hidupnya, tidak memiliki kepercayaan diri karena kondisi fisiknya seperti wajahnya yang timbul bercak-bercak kemerahan dan rambut yang mulai menipis, cenderung menarik diri dari lingkungan dan takut akan kematian. Mereka akan kurang mampu membuat lingkungan memberi respon positif, kurang mampu menjalin dan mempertahankan hubungan yang hangat dengan orang lain dan teman sebaya karena ODAPUS tidak percaya diri (malu) dengan kondisi wajahnya yang semakin memburuk, serta kurang mampu berempati kepada sesama ODAPUS (social competence). ODAPUS juga kurang fleksibel dan kreatif saat menghadapi masalah fisik dan sosial yang dihadapi (problem solving), dan kurang mampu mengingatkan diri sendiri untuk menjalani pola hidup sehat, merasa kurang yakin akan kemampuannya untuk melakukan sesuatu yang bisa mereka kerjakan (autonomy). ODAPUS kurang mampu membangun optimisme dalam diri dan tidak memiliki minat khusus yang dapat mengembangkan diri (sense of purpose and bright future) seperti ODAPUS tidak pernah menghadiri kegiatan

(32)

10

Universitas Kristen Maranatha ini membawa kekhawatiran tersendiri bagi ODAPUS sehingga ia memilih tinggal di rumah saja.

Berdasarkan wawancara dengan ODAPUS di Yayasan Syamsi Dhuha, berinisial PW seorang wanita yang berusia 48 tahun dan selama 8 tahun menderita LUPUS. PW tidak pernah mengungkapkan status kesehatannya kepada orang yang baru dikenalnya, keluarga jauh dan kepada teman yang tidak dekat. Jika ada tetangga atau orang yang melakukan diskriminasi misalnya ketika tetangga keluar rumah dan melihat ODAPUS ada di luar lalu tetangga tersebut masuk lagi ke rumahnya. Ia menganggap bahwa hal tersebut wajar saja dilakukan oleh masyarakat sebab kemungkinan besar mereka tidak mengetahui mengenai Lupus lebih mendalam. Pada saat ada teman sesama ODAPUS yang diejek atau dijauhi oleh masyarakat karena statusnya maka ia berusaha untuk membantu temannya agar tegar dan tidak memikirkan perkataan orang lain (social competence).

(33)

11

Universitas Kristen Maranatha menerima permasalah-permasalahan dalam keluarganya, sehingga PW bisa melanjutkan hidup bersama anak-anaknya.

Wawancara berikut mengenai autonomy PW yang mengungkapkan bahwa dirinya mudah terpengaruh nafsu untuk mengkonsumsi makanan yang dipantang bagi ODAPUS. PW cukup kesulitan untuk mematuhi aturan makanan apa yang boleh dimakan dan yang tidak boleh dimakan. Saat hal tersebut terjadi, ia akan bertanya kepada dokter. PW merasa lelah untuk menjalani program diet bagi penderita LUPUS.

Sense of purpose and bright future PW terlihat bahwa meskipun telah divonis

LUPUS dan menjalani terapi serta pola makan diet Lupus yang tidak mudah, ia tetap ingin menjadi orang yang berguna bagi keluarganya terutama anak-anaknya yang masih membutuhkan kasih sayang. PW juga berharap obat Lupus dapat segera ditemukan. PW rajin beribadah dan berdoa untuk lebih mendekatkan diri kepada Allah SWT.

(34)

12

Universitas Kristen Maranatha diskriminasi secara terang-terangan maka ia akan membalasnya dengan kekerasan. Social competence sepuluh ODAPUS ini (100%) memiliki kesamaan ketika

bersosialisasi bersama komunitasnya di Yayasan Syamsi Dhuha, mereka semua mengatakan saling terbuka dan menjalin pertemanan yang baik dengan ODAPUS lain. Mereka juga mengatakan bahwa teman-teman sesama ODAPUS selalu mendukung saat mereka mengalami tekanan dari lingkungan.

Pada kemampuan problem solving, 5 ODAPUS (50%) mengatakan selalu membuat perencanaan yang matang dalam menyelesaikan masalah yang menimpanya, seperti membuat jadwal minum obat untuk mengurangi munculnya gejala LUPUS, mencari kegiatan yang menyenangkan, meminta bantuan teman sesama Odapus dan mencari informasi mengenai LUPUS ke berbagai media. Sebanyak 4 ODAPUS lain (40%) mengatakan bahwa mereka tidak pernah membuat perencanaan yang matang untuk menyelesaikan masalah, seperti ketika mereka tidak mampu untuk membeli obat untuk persediaan minggu depan, mereka akan membiarkan masalahnya tanpa meminta bantuan orang lain. Sedangkan 1 ODAPUS (10%) menyatakan mengatasi masalah yang dihadapinya dengan tidak keluar rumah dan menghabiskan waktunya untuk merenung di dalam kamar.

(35)

bertahun-13

Universitas Kristen Maranatha tahun bergelut dengan penyakit Lupus dan pantangan-pantangan makan. Selain itu, mereka selalu mengerahkan usaha secara optimal agar menjadi seseorang yang berguna, seperti ikut mensosialisasikan Lupus kepada masyarakat, menjadi pembicara, menjadi aktivis LSM dan melayani suami/istri serta dapat membesarkan anak dengan baik.

Sense of Purpose kesepuluh ODAPUS ini dapat terlihat dari pernyataan

mereka yang mengungkapkan bahwa meskipun telah divonis Lupus, (100%) ODAPUS ini juga memiliki harapan agar obat Lupus dapat ditemukan. Namun, 9 dari 10 Odapus (90%) ini menyatakan yakin bahwa dirinya dapat sembuh dari LUPUS, sedangkan seorang (10%) lagi mengatakan tidak yakin.

Berdasarkan pemaparan di atas mengenai kemampuan para ODAPUS dari kalangan Yayasan Syamsi Dhuha untuk dapat bertahan, memperbaiki dan melanjutkan hidup di tengah situasi yang penuh rintangan, maka peneliti tertarik untuk melakukan penelitian lebih lanjut mengenai derajat resilience pada orang dengan Lupus (ODAPUS) di Yayasan Syamsi Dhuha di kota Bandung.

1.2 Identifikasi Masalah

(36)

14

Universitas Kristen Maranatha 1.3 Maksud dan Tujuan Penelitian

1.3.1 Maksud Penelitian

Maksud penelitian ini adalah untuk memperoleh gambaran mengenai resilience pada ODAPUS di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung.

1.3.2 Tujuan penelitian

Tujuan penelitian ini adalah untuk mengetahui gambaran derajat resilience dan kaitannya dengan faktor-faktor yang mempengaruhinya pada ODAPUS di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung.

1.4 Kegunaan Penelitian

1.4.1 Kegunaan Ilmiah

Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan informasi tambahan bagi: 1. Ilmu Psikologi khususnya Psikologi Klinis dan Psikologi Sosial mengenai

resilience pada ODAPUS di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung.

2. Penelitian lanjutan sebagai bahan masukan serta pertimbangan berkaitan dengan resilience pada ODAPUS.

1.4.2 Kegunaan Praktis

Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan informasi mengenai pentingnya resilience sehingga bermanfaat bagi:

(37)

aspek-15

Universitas Kristen Maranatha aspek resilience pada ODAPUS dalam menyesuaikan diri secara positif meskipun di tengah situasi dan kondisi yang menekan.

2. Keluarga ODAPUS agar mempunyai pemahaman mengenai pentingnya resilience dan dapat mendukung ODAPUS agar keluar dari stress, depresi dan

menyesali hidup serta mampu beradaptasi ke lingkungan secara positif.

3. ODAPUS dapat memahami dirinya sendiri untuk meningkatkan derajat resilience dengan tujuan mendukung dirinya agar mampu beradaptasi secara

positif terhadap lingkungannya.

1.5 Kerangka Pemikiran

Orang dengan Lupus (ODAPUS) merupakan individu yang mengalami penyakit autoimun yang mengena pada banyak organ (kulit, sendi, ginjal, paru-paru, susunan saraf dan organ tubuh lain) dan memberikan gejala yang beragam. Pada fase pertama penyakit tersebut, individu tidak menunjukkan tanda-tanda serangan Lupus tetapi terdapat ruam kemerahan di pipi dan sekitar hidung. Akan tetapi penyakit ini tidak menular. Sedangkan pada fase kedua, individu menunjukkan gejala-gejala penyakit, di antaranya diawali dengan lemah badan, demam, nyeri sendi dan otot, rambut rontok dan sariawan. Fase terakhir yaitu bertambahnya satu atau lebih penyakit yang akan fatal bagi pasien Lupus karena kerentanan sistem kekebalan tubuh yang menyerang organ tubuh mereka.

(38)

16

Universitas Kristen Maranatha menimbulkan perasaan tertekan. Bahkan, semakin lama individu tersebut merasa stress karena menderita penyakit Lupus, maka semakin sulit pula dirinya untuk sembuh. Bagi ODAPUS yang divonis bahwa lupus yang dideritanya sudah menjalar ke organ-organ tubuh, ODAPUS tersebut merasa bahwa ajal sudah di depan mata dan hanya tinggal menunggu waktu. Kondisi seperti ini membuat ODAPUS menjadi takut akan kematian.

Bagi ODAPUS yang sudah terbebas dari rasa sakit, akan menjalani masa pemulihan, namun pemulihannya tergantung dari individu masing-masing, sebab ada kemungkinan ODAPUS yang telah terbebas dari rasa sakit sesekali masih mengkonsumsi makanan-makanan (makanan instan, mengandung MSG, pewarna makanan/minuman, minuman yang bersifat penguat) dan keluar rumah di kala terik matahari yang sebenarnya dilarang bagi ODAPUS. Yayasan Syamsi Dhuha tidak dapat memantau setiap saat apa yang dilakukan oleh ODAPUS, mereka hanya berusaha untuk memfasilitasi ODAPUS dengan mengadakan pertemuan, pendampingan, penyuluhan dan pelatihan.

(39)

17

Universitas Kristen Maranatha memiliki kemampuan untuk menyesuaikan diri secara positif dan berfungsi secara baik di tengah situasi yang menekan serta banyak halangan dan rintangan. Menurut Benard (2004), kemampuan tersebut disebut resilience.

Secara umum, resilience tercermin dalam empat aspek, yaitu social competence, problem solving skills, autonomy dan sense of purpose and bright future

(Benard, 2004). Social competence, merupakan kemampuan ODAPUS untuk menghasilkan respon positif dari lingkungan, menjalin dan mempertahankan hubungan yang hangat dengan orang lain, berkomunikasi secara efektif, berempati kepada orang lain dan memiliki rasa humor.

Problem solving skills merupakan kemampuan ODAPUS untuk dapat berpikir

(40)

18

Universitas Kristen Maranatha akan kemampuan diri dalam mencapai tujuan hidupnya yakni kesembuhan, mereka yakin suatu hari mereka akan sembuh dari penyakit Lupus.

Resilience ada dalam setiap diri individu dengan derajat yang berbeda-beda,

termasuk ODAPUS. Derajat resilience pada ODAPUS ini tidak terlepas dari protective factors yang diberikan oleh keluarga, sekolah dan komunitas, dalam

bentuk caring relationships; high expectations; dan opportunities for participation and contribution. Ketiga protective factors ini secara langsung mengarahkan

ODAPUS untuk memenuhi kebutuhan dasar yang ada dalam diri, yaitu need of safety, belonging, respect, autonomy atau power, challenge atau mastery dan need meaning.

Setelah ODAPUS mengenali kebutuhan apa yang ada dalam dirinya, secara alami mereka akan mengembangkan kekuatan resilience ODAPUS.

Pada situasi dan kondisi yang penuh dengan tekanan dan tantangan, keluarga merupakan faktor penting dalam mendukung mereka meningkatkan resilience ODAPUS. Protective factor yang diberikan oleh keluarga dapat berupa adanya hubungan yang dekat antara anggota keluarga, memberikan kasih sayang dan perhatian dari orang tua dan anggota keluarga lain, orang tua yang memberikan dukungan moral, rasa empati dan menerima ODAPUS apa adanya (caring relationships). Hal ini memenuhi kebutuhan dasar ODAPUS yang berupaya untuk

(41)

19

Universitas Kristen Maranatha mempertahankan hubungan yang hangat dengan orang lain, berkomunikasi secara efektif, mampu untuk menunjukan empati kepada orang lain, dan mampu ceria kembali setelah mengetahui dirinya positif Lupus (social competence).

Selain itu protective factor dari keluarga dapat juga berupa adanya harapan yang jelas dan positif yang diberikan anggota keluarga kepada ODAPUS, seperti seorang ibu yang terkena LUPUS diharapkan oleh suami dan anak-anaknya untuk tetap dapat melakukan pekerjaan rumah tangganya, seperti memasak dan mengurus rumah (high expectations). Hal ini memenuhi kebutuhan dasar ODAPUS tersebut, merasa dirinya berarti (need of meaning) dan mampu sehingga ODAPUS termotivasi untuk memenuhi harapan tersebut dan memberikan tantangan kepada ODAPUS untuk menjadi apa yang mereka inginkan, seperti sembuh dari rasa sakit atau mencapai cita-cita (sense of purpose and bright future). Harapan yang diberikan oleh keluarga juga akan mampu mendorong ODAPUS untuk menemukan kekuatan yang ada dalam dirinya untuk dapat bertahan hidup sehingga menumbuhkan kepercayan diri terhadap kemampuan yang dimilikinya (autonomy).

Orang tua atau anggota keluarga yang memberikan kesempatan kepada ODAPUS untuk dapat mengambil keputusan sendiri, menyelesaikan masalahnya dan bertanggung jawab mengerjakan pekerjaannya (opportunities for participation and contribution) akan membantu dan melatih mereka untuk dapat mengambil keputusan

(need of power) dan mengatasi permasalahannya sendiri, serta melatih ODAPUS

(42)

20

Universitas Kristen Maranatha LUPUS, mereka dibutuhkan kesabaran, ketabahan, dan ikhtiar yang tak kenal putus asa. Bergabung dalam sebuah kelompok di Yayasan Syamsi Dhuha dan berjuang bersama menjadi alternatif bagi para sahabat ODAPUS agar lebih mandiri (need of autonomy). Menjalani pola hidup sehat, serta mampu memandang pengalaman dalam

cara yang positif (autonomy). Kesempatan yang diberikan juga melatih ODAPUS yang merasa diri kompeten (need of mastery) agar mampu dalam membuat suatu perencanaan penyelesaian masalah, membuat solusi dalam menyelesaikan masalah, serta mampu untuk berpikir kritis (problem solving skills).

Sama halnya dengan keluarga, komunitas juga merupakan faktor yang mempengaruhi derajat resilience para ODAPUS. Menurut Schorr (dalam Benard, 2004), caring relationship oleh masyarakat dapat berbentuk social support di dalam kehidupan individu yang diberikan oleh teman, tetangga dan lembaga bantuan masyarakat. ODAPUS yang menjadi bagian dalam suatu komunitas di Yayasan Syamsi Dhuha akan sering berbagi pengalaman dan perasaan dengan ODAPUS lain sehingga mereka mempunyai rasa memiliki (need of belonging) dan rasa aman (need of safety) menjadi bagian dalam komunitas tersebut, serta memiliki empati terhadap

ODAPUS lain (social competence).

Komunitas tertentu atau masyarakat yang memberikan harapan positif kepada para ODAPUS (high expectations) akan membuat ODAPUS merasa berarti (need of meaning) dan mampu sehingga menumbuhkan rasa percaya diri untuk melakukan

(43)

21

Universitas Kristen Maranatha komunitasnya untuk menjadi orang yang lebih baik akan termotivasi untuk memenuhi harapan tersebut dan memberikan tantangan kepada ODAPUS untuk menjadi apa yang mereka inginkan, seperti sembuh dari rasa sakit atau mencapai cita-cita (sense of purpose).

Yayasan Syamsi Dhuha yang memberikan kesempatan kepada para ODAPUS untuk melakukan aktivitas yang menyenangkan, kerja sambilan dan berpartisipasi dalam penyuluhan dan pelatihan tentang Lupus (opportunities for participation and contribution in the community) akan menumbuhkan rasa dihargai serta membangun

kompetensi dan kemampuan yang dimiliki. Penghayatan tersebut membuat ODAPUS memiliki belief bahwa dirinya mampu (need of autonomy) untuk mencapai hasil yang diinginkan, mampu mengingatkan diri sendiri untuk menjalani terapi dengan baik di rumah sakit atau yayasan tertentu dan menjalani pola hidup sehat, serta mampu melakukan reframing dalam memandang pengalaman dalam cara yang positif (autonomy)

(44)

22

Universitas Kristen Maranatha dapat juga memberikan dukungan dan rasa aman (need of safety) ketika ODAPUS mengalami kesulitan dalam mengerjakan tugas dan menerima mereka saat mereka melakukan kegagalan. Pimpinan kantor juga menjadi model yang positif bagi ODAPUS ketika masih bekerja (social competence).

High expectations yang diberikan oleh kantor akan memberikan kesempatan

lebih banyak untuk belajar serta melatih untuk dapat berpikir kritis dan kreatif ketika menghadapi masalah. Harapan yang diberikan kantor melalui diikutsertakannya ODAPUS dalam rapat-rapat besar atau kecil, program atau kebijakan-kebijakan juga dapat membantu ODAPUS untuk menemukan dan melihat kelebihan atau kemampuan yang dimiliki (need of mastery) sehingga mereka menjadi lebih percaya diri terhadap kemampuannya (autonomy) serta mampu untuk berpikir kritis dan membuat solusi saat menghadapi suatu permasalahan (problem solving).

Kantor yang memberikan kesempatan kepada ODAPUS untuk mengungkapkan pendapat, membuat pilihan, ikut terlibat dalam menyelesaikan masalah, mengekspresikan diri di berbagai acara kantor, dan bekerjasama (opportunities for participation and contribution in office) akan mendorong ODAPUS untuk dapat membangun karakter yang kuat dan sukses dalam bekerja sehingga ODAPUS merasa dirinya mampu (need of mastery). Kesempatan yang diberikan oleh kantor akan melatih kemampuan problem solving dan pengambilan keputusan.

(45)

23

Universitas Kristen Maranatha mengembangkan social competence, problem solving skilss, autonomy, dan sense of purpose and bright future, berarti juga bahwa resilience mereka tinggi. Akan tetapi,

jika para ODAPUS kurang mendapatkan dukungan dari keluarga, lingkungan dan sekolah, mereka akan kurang mampu mengembangkan social competence, problem solving skills, autonomy dan sense of purpose and bright future, berarti juga bahwa

(46)

24

Universitas Kristen Maranatha Berdasarkan uraian di atas, maka dapat digambarkan dengan bagan kerangka pemikiran sebagai berikut:

Skema 1.1 Bagan Kerangka Pemikiran Resilience

Tinggi

Rendah

- Social competence

- Problem solving skills

- Autonomy

- Sense of purpose and

bright future Orang dengan LUPUS

di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung

Protective Factors (sekolah,

keluarga dan komunitas) : - Caring relationship - High expectations - Opportunities for

participation and

contribution

(47)

25

Universitas Kristen Maranatha 1.6 Asumsi

Berdasarkan hal-hal yang telah disampaikan di atas, maka dapat diturunkan sejumlah asumsi sebagai berikut:

1. mengidap penyakit Lupus dapat menimbulkan permasalahan fisik; psikis; dan sosial yang membuat mereka tertekan.

2. Diperlukan resilience yang tinggi agar para ODAPUS mampu menyesuaikan diri di tengah kondisi yang menekan.

3. Derajat resilience ODAPUS terlihat dari aspek social competence, problem solving, autonomy dan sense of purpose yang menentukan tinggi atau

rendahnya resilience yang dimiliki.

(48)

97

Universitas Kristen Maranatha BAB V

KESIMPULAN DAN SARAN

5.1 Kesimpulan

Berdasarkan hasil yang diperoleh dari pengolahan data dan pembahasan hasil data dari 30 orang dengan Lupus (ODAPUS) di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung, dapat disimpulkan hal-hal sebagai berikut:

1. Sebagian besar ODAPUS di Yayasan Syamsi Dhuha Bandung memiliki derajat resilience yang tinggi dan sebagian kecil derajat resilience yang rendah.

2. ODAPUS yang memiliki derajat resilience yang tinggi, ternyata memiliki derajat resilience yang tinggi pula pada setiap aspeknya, yaitu social competence, problem solving skills, autonomy dan sense of purpose and

bright future.

3. ODAPUS yang memiliki derajat resilience rendah namun memiliki derajat problem solving skills tinggi, menunjukan kecenderungan keterkaitan

dengan tingginya opportunities for participation and contribution dari kantor dan komunitas.

(49)

98

Universitas Kristen Maranatha 5. Protective factors yang tidak memiliki kecenderungan keterkaitan dengan

derajat resilience yaitu caring relationships dari keluarga dan komunitas, high expectations dari keluarga, dan opportunities for participation and

contribution dari keluarga dan kantor.

5.2 Saran

Berdasarkan hasil penelitian yang telah dilakukan, dapat diajukan beberapa saran yang diharapkan dapat memberikan manfaat bagi pihak-pihak yang berkepentingan:

5.2.1 Untuk Penelitian Lebih Lanjut

1). Disarankan untuk melakukan penelitian lebih lanjut mengenai hubungan antara kategori protective factors dengan aspek-aspek dalam resilience.

2). Disarankan menggunakan norma kelompok pada perhitungan dari hasil alat ukur.

5.2.2 Saran Praktis

1) Bagi para ODAPUS

- Memahami seberapa tinggi derajat resilience yang dimiliki agar ODAPUS dapat mengetahui aspek mana yang rendah pada dirinya sehingga dapat mencari sumber-sumber di lingkungan dan memanfaatkannya saat ODAPUS membutuhkan.

(50)

99

Universitas Kristen Maranatha - Untuk meningkatkan kemampuan problem solving skills ODAPUS,

diharapkan anggota keluarga memberikan kesempatan kepada mereka dalam mengambil keputusan dalam diskusi keluarga, melibatkan ODAPUS untuk menyelesaikan masalah keluarga. Memberikan kesempatan kepada ODAPUS untuk memberi saran atas masalah yang dihadapi keluarga.

- Untuk meningkatkan kemampuan autonomy-nya, para orang tua/anggota keluarga diharapkan mampu memberikan kesempatan kepada ODAPUS untuk menumbuhkan rasa percaya diri dan mendorong ODAPUS agar mampu menyesuaikan diri ke lingkungan. - Untuk meningkatkan sense of purpose, diharapkan para orang

tua/anggota keluarga dari ODAPUS memberikan harapan kepada ODAPUS agar mereka mampu menjalani pola hidup sehat.

3) Bagi komunitas

(51)

Universitas Kristen Maranatha DAFTAR PUSTAKA

Bernard, Bonnie. 2004. Resilience : What We Have Learnerd. San Fransisco: WestEd.

Gulo, W. 2002. Metodologi Penelitian. Jakarta: Grasindo.

Murni, Suzana. 2003. Hidup dengan LUPUS. Jakarta: Spiritia.

Nazir, Moh., Ph.D. 2003. Metode Penelitian. Jakarta : Ghalia Indo.

Santrock. 1989. Life Span Development, Edisi V jilid 2. Jakarta: Erlangga.

Savitri,Tiara. 2005. Aku dan Lupus. Jakarta : Puspa Swara.

Syamsi Dhuha, Fondation. 2008. Seri buku kecil: World LUPUS Day. Bandung: Semut.