本章旨在說明研究結果,全章共分三節,第一節為質性研究的結果,第二
節為質性研究統合分析之結果,第三節為量性研究的結果。
第一節 質性研究之結果
本研究以現象學之方法探討類風濕性關節炎病患之生活經驗,共訪談21 名
個案,年齡介於年齡為39-80歲,17名女性,4名男性,罹病時間由6個月至30 年不等,教育程度由國小到大學。在病患所描述的生活經驗中,共歸類出四個主 題,分別為「承受身心的磨難」、「對病因的疑惑」、「挫折的求醫經驗」、「克服疾 病的挑戰」等,相關之類屬整理如表4-1,將各主題分述如下:
表4-1 類風溼性關節炎病患之生活經驗
主題(Theme) 類屬(Category)
一、承受身心的磨難 (一) 難以承受的苦痛
(二) 角色之衝突 (三) 苦得自己承受
二、對病因的疑惑 (一) 對病因的不解
(二) 思索可能的病因 三、挫折的求醫經驗 (一) 盲目求醫之苦
(二) 缺乏溝通的醫病關係 (三) 抉擇治療的衝突 四、克服疾病的挑戰 (一) 增長面對疾病的勇氣
(二) 改變態度面對疾病
(三) 尋找與身體不適共存之道
一、承受身心的磨難
對於罹患類風溼性關節炎之病患而言,疾病所帶來的身體疼痛及各種症狀是 他人難以想像的,這些疼痛與症狀不但影響病患本身,同時也影響著病患在家庭 中的角色功能、甚至家族中成員間的角色關係與互動模式。而病患所承受的不單 是生理上的苦痛,心理上的苦更是有口難言,而這些苦是他人難以理解,也是無 人所能替代承受的。在「承受身心的磨難」中,有「難以承受的苦痛」、「角色之
衝突」,及「苦得自己承受」三個類屬,分述如下:
(一) 難以承受的苦痛
因著疾病所帶給病患的苦與痛,參與者描述歷經各種症狀折磨的艱辛難耐,
如關節腫痛、變形、晨間僵硬等,忙一些會感到累、疲倦等是絕大多數病患普遍 的經驗,關節的腫脹、疼痛致使日常生活上大受影響,如手使不上力致使無法打 開瓶蓋、使用水龍頭、開門、使用筷子吃飯、無法洗頭、洗澡,足部的腫、變形 無法穿鞋、無法爬上樓梯、上下車等;此外,還會產生各種的症狀,如皮膚產生 結節、韌帶病變形成板機指,及口乾、口腔黏膜破損、眼睛乾等乾燥症的症狀;
因著氣候寒冷、食用特定食物如羊肉、酒、香蕉、中藥所謂吃補的藥材(如黃耆、
枸杞、紅棗茶) 等使症狀加劇。而突如奇來病況惡化,致使全身疼痛、癱瘓均需 依賴他人等,也是讓患者刻骨銘心的苦痛經驗,也時刻擔心惡夢再臨。這些讓病 患身體承受著極大的苦痛經驗,將歸整為不停歇的疼痛,症狀的來去與變化難以 逆料,與身體症狀的多樣與多變性。
病患描述的身體狀況呈現多樣與多變的面貌,而其中描述疾病最深刻、最困
擾的症狀的就是「痛」,而疼痛是難以描述及形容其程度如何,且為持續不斷的 狀態,有些人描述痛得無法變換姿勢、或在日常生活中每變換一動作,疼痛就如 影隨行,坐立難安、寸步難行;有病患描述疼痛程度更甚於生產的疼痛,摸到就 痛、令人想剁掉疼痛的肢體等,讓人生不如死的程度。由以下的描述能窺見疼痛 帶給病患的折磨,C:「連翻個身都痛著忍耐一點,痛得冷汗直流,起來都不能起 來」、J:「就是痛整天,起床也痛、上廁所坐椅子,得坐高一點的椅子,坐下去 也痛、起來也痛。」、E:「生產沒有這麼痛」、「曾經痛到很想立刻解決,曾想過 存很多藥配酒喝…」、L:「晚上都痛的是…真的很想把手腳剁掉,痛的沒辦法 睡。」、D:「痛起來連人家摸一下都不行,很怕人家碰到我。」。有病患如此描述 疼痛的性質,如:
「我的痛是從骨頭冷出來,不是外面冷進去,是從骨頭發寒氣出來,像現在這種 算溫暖的天氣,長袖一定要穿上去,沒有穿不行。」(R)
有些病患描述,不得不靠藥物來減緩疼痛,有些病患則描述即使已使用生物 製劑治療及使用止痛藥,或嘗試各種其他如針灸、電療等止痛的方法,疼痛依然 存在,如A表示:「這個止痛沒問題,問題是你怎樣讓它不痛」、E:「早上吃的藥 已經藥效過了就開始痛」、P:「目前吃藥還可以控制住,但我這裡還是會痛,它 痛痛痛」、B:「使用恩博剛開始的時候是很有效,後來打了還是會痛,不可能完 全不痛」。
疾病的反覆發作、沒來由的突然惡化、發病時間長短不定,以及難以預期的
病程變化,有些病患甚至是已在規律就醫治療的情況下,讓病患飽受疾病狀況不 確定性的威脅,如L:「打針剛開始可以維持半年,接下來發作換左手,接下來 就換腳…」,又如:
「差不多半年間突然間變得很厲害,醫生也很緊張…最困擾的就是因為它一直 有發炎,等於是也沒有停」(B)
疾病發作時癱瘓病患活動、疼痛不堪的影像,以及病情難以控制的反覆的發 作,是病患揮之不去的夢魘,擔心疾病再次的發作帶給病患極大的恐懼,如C:
「實驗用藥打完就看看會不會再犯,會擔心再犯呀,真的很可怕。」,又如:
「病情壓下來好一陣子,還是會再發作,一發作起來很恐怖,整個人癱瘓…住 院好了又出來,反反覆覆這樣。」(T)
而突如其來的病況打亂病患與整個家庭的生活步調,由於疾病急性發作時全 身疼痛、癱瘓、無法動彈,日常生活都得依賴他人,對病患及整個家庭帶來極大 的困擾,如C:「脫衣服、洗澡都要我老公幫忙…連跟小孩子換尿布,屁股都沒 辦法抬」,又如:
「有一次我太太帶小孩子到菲律賓,我一個人在台灣,可是那一天不曉得怎麼 全身癱瘓,全身都痛,我就趕快打電話給我太太說我都不能動了,我全身手啦腳 啦還有肩膀整個都很痛,叫她趕快回來。」(T)
因著疾病所帶來的生活上的不便,以及伴隨疾病而來的其它症狀都帶給病患 諸多的困擾,許多病患描述氣候溼冷與症狀的相關,當氣候寒冷、天雨潮濕時,
不適的狀況就會加劇,如:
「就是很怕那個濕冷的天氣,像去年有一段時間不是都一直下雨,喔就…,好像 很多人都這樣子過年那一段時間,就要每天除濕除濕,然後出太陽的時候去曬一 下太陽會改善很多,就是很怕濕冷的天氣,濕冷的天氣就不太舒服這樣子。」(L)
而活動受限是病患提及在生活上感受影響最大的部份,就如同C所說:「覺 得最痛苦的就是沒辦法動。」。關節疼痛、肌肉使不上力使得生活的節奏與步調 都受到嚴重的干擾,從描述起床的困難、在地上爬行、一坐一蹲就起不來、行走 到一半就再也邁不出下一步、爬不上樓梯、害怕上下車不便而不敢出門,手部無 法緊握與施力致使無法開啟瓶罐、使用筷子、穿褲僅能選擇使用鬆緊帶的等,都 能窺見疾病對日常生活活動執行上的影響,如K:「牛奶、豆漿買回來,瓶蓋轉 不開,先生又忘了先幫我打開,我又沒注意,那我早餐乾脆不要吃了。」、C:「我 兩隻手韌帶斷掉,所以吃飯夾著菜,一餐吃下來很累。」、L:「連梳頭手都抬不 起來,扣內衣也扣不到」、R:「筷子拿不起來,要開門哪有辦法開!」;病患描述 對活動、走路所造成不便與痛苦,如 D:「我本來要爬到三樓,他們已經到三樓,
我還沒到半樓」、R:「我家住三樓,下到一樓再走幾步就痛到快暈倒了。」、K:「我 現在不敢自己出門呀,坐公車呀,上下都很不方便了。」;對於需下廚煮飯的患 者而言,對他人是輕而易舉的動作,也變得困難重重,如E:「在廚房需要人家 幫忙都是油、醬油、酒,兩隻手拿起來還是打不開。」、M:「拿菜刀、炒菜,弄
到一半會痛,就不能弄」、J:「右手腕痛到沒辦法拿刀切菜。」;而疾病急性發作 時,更是全面性癱瘓病患的活動,有困難活動、甚至無法活動,連起床、進食、
吞嚥都受影響,僅能依賴他人,這些都帶給病患極大的痛苦、而活動的不便致使 生活完全的走樣變調,如L:「過年放假差不多五天,我家住在五樓,都沒辦法 下樓。」,又如:
「真正困擾我的是行動越來不越不方便,每個關節的傷害越來越嚴重,關節會疼 痛,沒有力量,也不是很痛就是使不出力來,整個生活步調就開始變化。」(A)
「手也僵硬腳也腫,膝蓋腫得像饅頭不能彎,就覺得是世界末日這樣,那時候發 病,嘴吧也不能打開,牙刷也放不進去,反正每天都是可怕的日子。」(Q)
「那差的時候躺在床上嘴巴打不開,都要別人幫忙,妳要吃個東西就沒辦法咬,
就液體的牛奶硬把他撐開來灌進去,用吸管這樣吸啊!」(R)
「呆在家裡面呀,爬起來我就慢慢爬呀,柺杖我什麼都買呀,你要穿衣服穿褲子 也都沒辦法,就穿那個最鬆的拉緊的那個,一扯就會掉的那種。」(N)
當身體的活動受到了干擾,各種的角色功能也受到嚴重的影響,身為母親的 病患描述嬰兒因飢餓大哭,她卻爬不起來餵奶,想煮餐飯給孩子吃都有困難,送 稚齡小孩上學卻走不到校門口等的辛酸,如:
「我兒子要去上幼稚園的隔天,我就沒辦法送,第一天我帶他去校門口我就已經 走不動了,我花了很大力氣走很久才走到門口,還沒辦法過馬路,我說你就跟著 小朋友一起過去,我已經走不出去了。」(Q)
有不少病患描述到原先自己的興趣,因著疾病之故不得不多加考量可能會遭
遇到的狀況或只好放棄,如P:「以前我喜歡一個人到處旅行,現在我比較不敢,
有一點恐懼,擔心旅程中出任何狀況。」;有一位病患描述到因疾病之故,被迫 放棄結合自己興趣的工作,如F:「我原本的興趣是登山,擔任登山嚮導,因為 生病就提早退休了。」
普遍病患都描述因忙碌、活動量增多時容易疲倦不適,如B:「忙一點還是 甚麼也是會不舒服…很容易累。」、M:「我會覺得很疲倦。」。而乾燥症也是病患 常提及的困擾,常感口乾得隨時帶著水、口腔黏膜常常破使吃東西不方便、眼睛 乾澀、酸等,如:
「乾燥症呀也是會影響到,眼睛乾,嘴巴乾跟妳講話沒喝水,會講不出來,再來 就是說陰道會乾。」(G)
「我黏膜破裂的相當嚴重,常常破,一個月裡有大概半個月以上……這很困擾,
吃東西是有一點影響,就是酸的東西就沒有意願去吃,有時候講話也會有一點好 像不太方便。」(P)
不少的病患描述身體出現難以理解的多樣性症狀,即使就醫也找不出是否與 此疾病相關或因其他的問題所引起,如:
「有時候像我們要過馬路,車這樣過去,就會幾秒中好像是暫停的,人就這樣暈 了,那有時候身體有些部份也會發麻,也是都是病啦。」(R)
「我有很多不曉得是不是這個病引起的,很多奇奇怪怪…常常住院….像慢慢肌 肉就萎縮,就沒力氣,住院檢查一直檢查不出來什麼原因。」(T)
在治療的過程中往往需要嘗試不同的藥物,在嘗試的過程中,病患往往也會