本章旨在將本研究三部份的研究資料分析結果做整合性分析討埨，並與其他
研究的結果進行比較與探討。討論的內容將整合類風濕性關節炎病患之生活經 驗、質性資料統合之類風濕性關節炎病患的靈性安適，以及類風濕性關節炎靈性 安適及相關因素探討之量性研究結果，以三節來呈現，第一節為類風濕性關節炎 病患面對疾病的衝擊，第二節類風濕性關節炎病患之靈性安適，第三節類風溼性 關節炎病患靈性安適相關因素之探討。
第一節 類風濕性關節炎病患面對疾病的衝擊
由本研究質量性的研究結果呈現類風濕性關節炎病患所遭遇的疾病衝擊，涵
括身、心、社會與靈性各層面，在身體上歷經如疲倦、關節腫脹、疼痛、變形、
晨間僵硬等症狀，而疾病的反覆發作、突如其來的惡化也帶給病患不確定感與失 去控制之威脅；而因著症狀嚴重程度，干擾病患日常生活活動之功能，致使原有 的角色功能也大受影響，更干擾了整個家庭生活的步調、家人間互動，面對每日 生活種種的不便或難題、需向他人啟齒求助的擔心、害怕，家人、他人無法同理 之苦，面對病因之困惑、四處求醫與求醫挫折之經驗，在在都讓病患常處於焦慮、
生氣與憂鬱的情緒中，難以平靜甚至想終結無法承受的身心之苦，這些複雜多面 向衝擊的經驗影響著病患的靈性安適。
在生理層面的衝擊，無論在質性與量性均指向疼痛與對日常生活功能的影
響。本研究量性研究結果顯示雖有近10%的病患以10分疼痛量表評估為0分，
但接近一半的病患疼痛分數為1-3分，4分以上中重度疼痛的病患也將近四成，
疼痛的程度隨著遞增的罹病年數，有加劇的趨勢，結果亦顯示，目前及一年內曾 使用生物製劑者的疼痛得分均高於未曾使用生物製劑者，而目前及一年內曾使用 生物製劑者，代表疾病現況處於臨床症狀表現明顯之階段，雖然已使用生物製劑 未必能完全控制病患的疼痛，在質性研究也支持同樣的結果，病患表示即使是在 生物製劑的使用下，疼痛依然存在，此與其他的研究並無不同 (Bath et al.1999；
Klages, 2005；Lempp et al., 2006；Melanson & Dowene-Wamboldt, 2003；Plach et al., 2004)，這代表「疼痛」帶給病患的困擾是顯著的 (Didly, 1996; Hughes, 2009)。
值得注意的是在質性研究的結果中，病患描述是由內在的骨頭散發寒氣，疼痛如 影隨形、甚於產痛，甚至是生不如死等，得依賴著藥物來止痛等對疼痛的描述，
有助於我們更深刻的感同身受病患疼痛的經驗與感覺。
本研究量性研究結果顯示，有35.4%在日常生活功能上未受到影響，有44.9%
的病患或多或少受到影響，而嚴重影響者將近二成。日常生活功能影響部分，大 多以手部操作活動的部分為多，手部活動不但影響日常生活活動，也衝擊病患的 工作。質性的研究中，中年族群病患的描述，從事以手部工作為主的職業如美髮、
零件裝配等工作，或需較多行走、搬動重物或長時間工作者，需考慮轉業、轉兼 職工作，甚至只能放棄工作，對男性病患而言，對於無法擔任家中之經濟責任，
感到擔心與愧疚。而對於女性病患而言，家務工作如購物、擦地、洗窗、調理烹 煮食物等，以及照顧嬰幼兒等都受到極大的影響，困擾病患所需執行的角色功能 ( Banning, 2005；Groarke et al.,2005；Oliver, 2009)。量性研究結果顯示，罹病20 年以上族群的日常生活活動功能與其他族群相較有顯著的差異，日常生活活動功 能狀況，隨著疼痛程度、年齡的增加及罹病年數的增加，有變差的趨勢，相同於 其他的研究 (Öken, Batur, Gündüz, & Yorgancıoğlu, 2008；Mahat, 1997；Sokka, Krishnan, Häkkinen, & Hannonen, 2003)，此一趨勢指向關節損傷是否因著老化而 更加劇惡化病患的活動能力進而影響日常生活功能。在一個二年長期追蹤 5,715 名罹患關節炎65 歲以上老年人在日常生活功能影響的研究顯示，在二年後日常 生活活動功能下降13.6% (Dunlop et al., 2005)。另一個以類風濕性關節病患為研 究對象之研究，比較 65 歲以下與 65 歲以上老化徵象的研究顯示，65 歲以上族 群的老化現象高於 65 歲以下，其中也包括病患日常生活活動功能，罹病的時間 越長，病患日常生活功能越差(Chen, Chen, Lan, & Chen, 2009)，故老化加速類風 濕性關節病患日常生活功能惡化，是病患後續長期照護上需關注的議題。
在心理層面的部分，質性的研究顯示活動受限、失去活動、獨立的能力以及
發作的苦痛導致整個生活步調的改變，是病患最感痛苦的狀況(Didly, 1996;
Hughes, 2009)，這些失去控制的感受應證學者 Melanson 與 Dowene-Wamboldt
(2003) 的論點，研究指出失去控制感為病患重要的壓力源，控制感消失與家庭
生活的失序，是許多慢性病病患所遭遇到的共同衝擊經驗 (胡、林，2005)。此 外，本研究的結果相同於其他研究的是以罹病女性為多、中年發病的疾病特性 下，病患罹病後仍擔負著照顧者的角色，難以開口向家人、朋友及週遭提出需協 助的需求，都是病患普遍所遭遇到的困境 (Plach et al., 2004；Lempp et al., 2006)。中國人傳統的特色，是以家族為社會活動的中心，家庭成員間連結緊密、
互動頻繁，而人的價值是透過彼此的關係與互動而彰顯(韋，1989)，在病患生病 過程中，家人的支持與連結更顯重要，在質性研究結果，有些病患描述求助時受 到的冷漠對待，或家人期望病患能獨立而不願幫忙，致使病患向家人求助也需考 量再三，儘量能不顯露出其無助感。而本研究也有病患描述不但全然得不到家人 所支持，仍期許病患扮演好該扮演的角色，如照顧嬰幼兒、操持家務、協助家族 事業等，病患只能盡其所能的苦撐，在此狀況下壓力更是倍增。在尋求情緒支持 上也遭遇同樣的窘境，即使親如子女、配偶也經驗到沒人在乎自己的抱怨，或反 遭配偶、親友的批評，更不敢向他人述說，擔心他人的排斥 (Laidmäe, Leppik, Tulva, & Hääl, 2009；Manne, & Zautra, 1989)，造成病患的失落與衝擊，更加深病 患痛苦。除上述病患感受不到家人的關注的狀況之外，本研究質性結果中，也呈 現另一種病患受家人過度關注的樣貌，有時家人、親友間過度關切，或所提供的 幫忙反而是對病患而言是壓力與負擔，如所提供的治療的建議與病患價值觀念有 所衝突、又難以溝通時，致使家庭成員彼此間關係的緊張，如婆媳、夫妻、母子 等；而病患病況也牽動著整個家族間整體的互動，會成為家族間討論、批判的議 題，對病患而言，不但無法獲得支持，反而成為另一種的受苦的根源。
疾病與求醫行為深受文化所影響，對病因的信念影響病患面對疾病的態度、
治療的抉擇與疾病的適應(徐，2011；Kumar et al., 2011)，學者 Ailinger 與
Schweitze於 1993年訪談 59位類風濕性關節炎病患對病因的解釋，病患對病因
有多重的解釋，三分之二病患表示不知罹病原因為何，有三分之ㄧ的病患認為是 壓力，也有三分之ㄧ的病患認為與疾病或損傷有關，少部份認為是遺傳與氣候 等。本研究的質性結果顯示，台灣在西醫、中醫及民俗醫療等各方面並存的狀況 下，病患除運用多種療法外，同時也會由醫療體系的互動過程中及各方面尋求、
接收含括不同觀點的疾病的解讀 (徐，2011；張，2003)，以期能對罹病有較合 理的解釋。在台灣民間普遍認為西醫療效快是「治標」，中醫療效慢，是「治本」，
民俗醫療解決「不明原因或超自然的致病因」的情況下，病患對類風濕性關節炎 的症狀、病因的解讀，影響病患抉擇求治於何種醫療體系的關鍵。當病患嘗試接 觸著各種不同的醫療體系、各種療法，不斷的嘗試用藥下，仍無法達到疾病較佳 的控制，又與醫療人員間缺乏所期待的訊息傳遞，苦尋不到合理的罹病理由，將 造成病患挫折的感受；在國外的研究中也有相同的發現，治療須很長的時間才能 有預期的結果，常需以嘗試錯誤來調整藥物，與醫療人員的互動少(Iaquinta &
Larrabee, 2004)，且更換健康照顧的提供者頻繁等(Girard, et al., 2002；Kahn, et al., 2007)。對類風濕性關節炎病患而言，普遍擔心藥物副作用及須長期服用的狀況 (Bath, et al. 1999；Kumar et al., 2011)，但在中國人社會，中醫、民俗醫療仍佔有 一席之地的狀況下(張，2003)，當病患遭遇嘗試原先所相信價值信念的療法無法 奏效，須靠西醫才得以控制的疾病，對某些病患來說會產生極大的衝突與困擾。
此外，中國人相當注重隨季節變化，食用所謂「食補」的食物，本研究中有四位 病患 (14%) 提及食用如麻油雞、羊肉等食補的食物，及用於平時保健之增強免 疫作用之中藥材，如黃耆等會加劇症狀。研究指出雖有少數的類風濕性關節炎病 患會提及特定食物會加劇症狀，據估計對特定食物的免疫敏感性，RA病患發生 率與一般人都少於5% 類似 (Rennie, Hughes, Lang, & Jebb, 2003)，故目前尚缺乏 特定食物對類風濕性關節炎病患影響的研究證據，尚待進一步的了解。
第二節 類風溼性關節炎病患的靈性安適
類風溼性關節炎病患的靈性安適之特質，包括與疾病共存、重掌控制、重構
情境與增長勇氣，展現出類風濕性關節炎病患特有的靈性安適之表徵，由不同的 質性研究都呈現出靈性成長的經驗，能應證慢性病病患由疾病與殘障的壓力與適 應經驗中會帶來靈性的成長(Kaye & Raghavan , 2002)。本研究中，病患能感受到 生命意義與平靜是來自社會支持與面對問題處理的態度，而感受到有經濟壓力 者，越難有靈性的安適。
由本研究的質性研究之統合分析，結果顯示在達到與疾病共存的過程中，需
先能有自我的覺知 (self-awareness)，自我覺知是邁向靈性安適的基礎，包括自己 的感覺、自己的想法，透過自我發現學習到甚麼是真實的情境(Taylor, 2002)，對 於類風濕性關節炎之病患要先感受、發現疾病所帶來的身體變化、角色的變化、
生活的改變，不否認疾病的存在，是走向轉變的過程中必經歷程，需先認知到所 面對的威脅與窘境，才可能有轉變的可能(Greenstreet, 2006)。一篇研究類風濕性 關節炎病患的轉變歷程之質性研究，顯示歷程依序為能先覺知 (becoming aware)、學習照料(getting care)、學習與疾病共處(Learning to live with it) 和精熟 駕馭 (mastery) (Shaul,1997)，相同於學者Lin與 Baner-Wu (2003)以癌症病患靈 性安適為題所做之文獻統合研究，先能「覺知」是靈性安適的重要特質，覺知疾 病的存在才可能帶來改變。此外，病患將重新設定符合自己與現實狀況之目標，
以能調整與疾病共存之生活型態 (Narayanasamy, 2002; Mcpherson et al., 2001;
Hwang et al., 2004 )。在本研究病患生活經驗的描述中主題「克服疾病的挑戰」
中之次主題「改變態度面對疾病」所展現的即是需「面對」才有「改變」，能呼 應「覺知」之特質。
面對類風濕性關節炎所帶來的苦痛，使病患改變面對疾病或各種情境的態
度，這樣的轉念，有助於減輕心理的壓力。Rowe 與Allen (2004) 研究慢性病患 靈性與適應能力間的相關性，結果顯現靈性與適應間具正相關，且其中「正向思 考」(positive thinking)是預測靈性的重要指標，此部分於本研究生活經驗的研究 結果中，亦展現同樣的研究結果。Sinclair 與 Blackbum (2008)亦指出病患適應 疾病需改變包括自己內在標準的改變，態度與價值觀的改變及「重組自我概念」