我 問 阿 娟：「 如 果 胃 造 口 的 管子掉了，還要放回去嗎？」
阿娟的頭微微動了一下。「她 說不要。」兒子說。
我點點頭。
阿娟 52 歲，在 2 年前，她被 診斷為漸凍人。
漸凍人是一種神經退化性疾 病， 一 般 來 說， 病 人 會 從 雙 腳 開 始 覺 得 麻、 走 路 走 不 穩、 無 力。
慢慢這樣無力的狀況由下肢延伸 到上肢、手臂、最後到吞嚥功能、
呼 吸 功 能 …… 平 均 從 發 病 到 死 亡 約 3 年。
被 診 斷 為 漸 凍 人， 知 道 自 己 只 剩 下 幾 年 的 日 子， 是 一 種 什 麼 樣的心情？我想每個人都不一樣，
但 阿 娟 在 友 院 治 療 的 過 程 中， 選 擇 簽 下「 預 立 醫 療 決 定 書 」， 預 先為未來會遇到的醫療問題做準 備，寫下答案。
於 是， 當 我 接 到 了 安 寧 居 家 的 轉 介， 要 去 接 手 照 顧 阿 娟 時，
我 第 一 個 想 到 的， 就 是 要 再 確 認 阿娟的預立醫療決定。
阿娟的家在一棟公寓的 5 樓，
家裡不大但很乾淨。她躺在床上，
目前只剩下雙手和頭還可以微微 擺 動， 不 能 說 話、 連 呼 吸 都 有 點 困 難 了。 兒 子 坐 在 旁 邊， 很 擔 心 地看著媽媽。
「 阿 娟 您 好， 我 是 台 中 榮 總 安 寧 居 家 朱 為 民 醫 師。」 我 先 自 我介紹。
她 的 頭 微 微 動 了 一 下， 雙 手 慢 慢 舉 起 來， 做 了 一 個「 拜 拜 」 的動作。
我 有 點 不 解 轉 頭 看 向 兒 子。
「她跟你說謝謝。」兒子微笑著說。
「 阿， 是 我 們 要 謝 謝 您 讓 我 們來看您。」我笑著說。
為生命自主「發聲」－
罕病患者的自主預立醫療決定
★ 臺中榮總家醫部主治醫師 朱為民
8
醫療諮商NO. 270 中榮醫訊
做完了基本的身體檢查和生 命 徵 象 測 量， 開 始 進 入 到 核 心 的 部 分， 我 問 阿 娟：「 阿 娟， 妳 之 前 做 了 預 立 醫 療 照 護 諮 商， 簽 署 了預立醫療決定書。你那時候說，
如 果 遇 到 末 期 疾 病、 不 可 逆 轉 昏 迷、 永 久 植 物 人、 極 重 度 失 智、
還 有 其 他 重 症 疾 病， 像 是 漸 凍 人 的 時 候， 你 完 全 不 想 要 那 些 維 持 生命治療和人工營養，對嗎？」
阿娟的頭微微動了一下。「她 說不要。」兒子說。
「那妳現在身上還有胃造口 的 管 子 幫 助 你 進 食， 如 果 有 一 天 符 合 了 漸 凍 人 臨 床 條 件 的 標 準，
你會希望我們把它拔掉嗎？」
阿 娟 突 然 沒 有 反 應 了， 眼 神 直盯著我們。
「 妳 要 考 慮 一 下， 對 嗎？」
兒子問。
阿 娟 的 頭 微 微 動 了 一 下， 這 次 是 動 另 外 一 邊。「 她 說 她 要 考 慮一下。」兒子翻譯。
我 再 問 阿 娟：「 如 果 胃 造 口 的管子掉了，還要放回去嗎？」
阿娟的頭微微動了一下。「她 說不要。」兒子說。
阿娟的右手慢慢舉起來，手指 彎曲做了一個「死翹翹」的動作。
我點點頭，明白她的意思。
把 所 有 事 情 都 確 認 完 畢 之 後， 我 們 準 備 離 開。 臨 走 前， 我 跟阿娟說：「下次再來看妳喔。」
她 的 頭 微 微 動 了 一 下， 雙 手 慢慢舉起來，又做了一個「拜拜」
的動作。
我知道她很謝謝我們。
過 了 幾 個 禮 拜， 阿 娟 的 胃 造 口 管 子 真 的 掉 了， 她 不 願 意 再 放 回 去， 於 是 我 們 讓 她 住 進 台 中 榮 總 安 寧 病 房， 經 過 二 個 專 科 醫 師 的 診 斷 和 二 次 安 寧 團 隊 照 會， 確 認她符合病人自主權利法中特定 臨床條件的資格。
阿 娟 在 團 隊 的 照 顧 下， 在 安 寧 病 房 善 終。 而 我 常 常 會 想 起，
那個「拜拜」的動作。
9
醫療諮商NO. 270 中榮醫訊
