aktivitas pendukung.
Goal Aktivitas pendukung Memaksimalkan
kestabilan SLE (tidak flare)dan
Quality of Life
a. Menjaga aktivitas yang dilakukan apakah sesuai dengan kondisi cuaca, dikarenakan ODAPUS memiliki photosentivity atau sensitif terhadap terik sinar matahari. Selain itu, cuaca yang sangat dingin dapat mengakibatkan gejala tertentu menjadi semakin parah. Melihat kondisi cuaca diperlukan untuk menentukan apakah suatu aktivitas dengan taraf tertentu dapat dilakukan atau tidak.
b. Menjaga emosi agar tidak stress diperlukan untuk memperoleh
Quality of Life (QOL) yang bagus. Dengan QOL yang bagus maka sedikit kemungkinan SLE akan flare.
c. Menjaga emosi. Emosi penting untuk dijaga karena tingkat stress dapat menyebabkan SLE aktif seketika dan memperparah kondisi penderitanya. Menjaga emosi dapat dilakukan dengan pemberian
support.
d. Pemberian support dapat dilakukan oleh sesama ODAPUS dengan berinteraksi, bertukar saran, bertukar sapa, sharing pengalaman dan curhat. Respon ODAPUS terhadap interaksi-interaksi tersebut memberikan efek moril bagi penulisnya, di antaranya timbul rasa senang, merasa ada teman sepenanggungan, tidak merasa menderita sendiri, sehingga mengurangi stress dan resiko flare.
e. Melihat curhat ODAPUS lain berguna untuk menemukan keluhan dan gejala yang sama sehingga dapat saling bertukar informasi mengenai hal tersebut.
f. Pemberian support oleh lingkaran sosial, seperti keluarga dan teman dekat melalui perkenalan kemudian saling bertanya dengan orang- orang yang juga memiliki kerabat ODAPUS mengenai SLE sebagai upaya untuk membantu kerabat yang memiliki SLE.
g. Melakukan kegiatan bersama ODAPUS lain dengan bertemu langsung. Kegiatan seperti gathering berguna sebagai ajang untuk meningkatkan QOL. Pemilihan gathering sebaiknya ditentukan oleh masing-masing ODAPUS sesuai kemampuan fisiknya. Tempat yang terlalu jauh sebaiknya dihindari untuk menghindari kelelahan. Untuk itu, gathering terdekat dapat dijadikan solusi.
h. Menjaga keteraturan minum obat karena SLE ‘ditidurkan’ dengan menjaga keaktifannya melalui obat. Jika melewatkan obat maka kecenderungan flare akan terjadi dan resiko kondisi SLE tertentu tidak terkontrol semakin tinggi.
i. Menjaga stamina melalui olahraga dan pola makan sehat. Kelelahan yang berlebih sebaiknya dihindari karena dapat memperparah kondisi tertentu yang diserang. Sebagai contoh, kelelahan dapat menyebabkan tulang kaku, migraine, dan muncul ruam.
Memahami SLE a. Mencari tahu dengan cara bertanya langsung ke dokter atau sesama ODAPUS tentang perkembangan SLE dalam bidang pengobatan. Perkembangan pengobatan diperlukan karena SLE masih belum memiliki cure atau status sembuh total
b. Membaca artikel-artikel, buku, blog yang memuat tentang
perkembangan tentang SLE sebagai informasi tambahan tentang cara
coping SLE. Artikel juga berupa tentang penelitian terbaru untuk SLE.
c. Membaca Frequentlty Asked Question (FAQ)dari situs-situs mengenai SLE. FAQ yang baik mencatumkan pengetahuan mengenai ciri SLE, gejala dan keluhan secara umum, jenis SLE, obat-obat yang umumnya dikonsumsi dengan fungsinya yang berbeda-beda untuk tiap keluhan. Misalkan, obat ‘x’ untuk menstabilkan keluhan tulang saja.
28
Lampiran 6 Lanjutan
Menanggulangi efek ‘lupus brain fog’atau sering lupa
a. Me-menage resep dokter karena jenis obat yang harus diminum cenderung di atas orang normal.
b. Meng-copy resep dokter untuk melihat sejarah perkembangan atau perubahannya. Perubahan resep dokter hampir selalu terjadi setiap
control per bulan atau per waktu tertentu. Perubahan seperti penggantian obat, penambahan/ pengurangan jenis obat, dan penambahan/ pengurangan dosis (sebagai contoh obat ‘a’ 2 kapsul, diturunkan menjadi 1 kapsul).
c. Mencatat banyaknya jumlah obat, dosis, dan perbedaan jadwal yang berbeda-beda dalam meminum obat. Sebagai contoh obat ‘x’ diminum khusus pagi hari saja, obat ‘y’ setiap hari 2 kali, atau obat ‘z’ hanya satu kali satu minggu sebelum tidur.
d. Mencatat sejarah keluhan yang pernah, sedang terjadi dan juga yang timbul tenggelam. Hasil catatan dapat digunakan sebagai note untuk menghindari ‘lupa’ saat dikonsulkan ke dokter. Hal ini dikarenakan sejarah keluhan digunakan dokter untuk menentukan vonis tertentu atau perubahan resep.
Memaksimalkan perkembangan
control dokter
a. Membuat catatan medis mengenai perkembangan SLE per bulan sesuai control. Misalkan pada bulan januari dokter menyatakan stabil, tetapi di bulan februari jauh menurun. Dengan catatan perkembangan tersebut, maka dapat diperkirakan daftar kegiatan di bulan januari sehingga SLE lebih stabil atau sebaliknya lebih buruk di bulan februari.
b. Meng-copy hasil test lab sebagai antisipasi jika hilang. Selain itu, penjelasan hasil test lab oleh dokter yang masih kurang dimengerti sdapat ditanyakan kembalih ke ODAPUS yang pernah atau tahu mengenai rincian yang sama.
c. Mempersiapkan daftar keluhan yang terjadi semenjak control
terakhir. Hal ini diupayakan untuk menghindari ‘lupa’ tentang apa saja yang harus dikonsulkan dengan dokter.
d. Bertanya kepada dokter tentang perkembangan obat yang sudah diminum beserta dosisnya. Selain itu mengenai asupan makanan sebagai antisipasi dari pengobatan atau keluhan.
Menanggulangi kesulitan finansial
a. Mencari info asuransi dikarenakan SLE diderita seumur hidup dengan obat yang dikonsumsi setiap hari. Obat SLE digolongkan ke dalam obat harga mahal. Untuk itu, asuransi untuk meng-cover biaya tertentu sangat membantu beban finansial yang ditanggung.
b. Mencari tahu tentang daftar rumah sakit yang menanggung cover
tipe asuransi pemerintah.
c. Memberikan informasi mengenai sisa obat gratis layak pakai yang sudah tidak dikonsumsi lagi. Sebagai contoh, anak saya SLE ‘b’ sudah remisi, obat masih sisa banyak dengan kondisi bagus. Menganggulangi
pandangan negatif dari orang yang tidak mengerti SLE
a. Memilih untuk tidak bercerita kepada keluarga mengenai hal-hal tertentu yang tidak dapat diceritakan keluarga. Untuk itu, sebaiknya keluarga tidak tahu tentang cerita tersebut.
b. Pada dunia maya. Jika merasa tidak pantas untuk meng-upload suatu
content, maka sharing content tersebut sebaiknya dilakukan secara
private atau langsung ke home jika dirasa pantas.
Menemukan Dokter pemerhati lupus yang sesuai
a. Melakukan pencarian daftar DPL berdasarkan ketentuan yang dibutuhkan ODAPUS tersebut. Sebagai contoh, ODAPUS ‘x’ di kota Bogor, DPL terdekat beradadi kota Jakarta dengan lokasi praktek di Rumah Sakit ‘a’ dengan jadwal praktek hari senin.
b. SLE adalah penyakit yang ‘tricky’ sehingga reputasi DPL dijadikan
salah satu faktor untuk menentukan pengobatan dengan DPL tersebut. Jika DPL tidak cocok dengan keahlian terkait kondisi ODAPUS, maka cenderung terjadi salah vonis atau salah resep.
