5.4 Apakah anda butuh jejak record medis dari pertemuan anda ke dokter?
(contoh: perkembangan atau hasil test lab). Detail perkembangan apa yang kamu butuhkan?
A Iya perlu. Minimal catetan sendiri lah, jadi keliatan aja bulan kemarin sehat, bulan ini stabil, bulan depan turun. Kan kalau tiap bulan kontrol.
B Kalau itu butuh banget supaya kita tau kita membaik atau memburuk. Semuanya dari dosis obat sampai hasil lab aku yang hasilnya tidak wajar (di bawah/ di atas nilai normal) aku selalu tanya sama dokter bagaimana solusinya).
5.5 Hal apa yang rutin anda lakukan untuk mempertahankan kondisi tubuh anda?
(selain mengkonsumsi obat dokter)
A Tidak stress! Mengkonsumsi makanan yang baik, tidak terlalu letih.
B Ini juga hal yang masih aku cari tahu, karena walau aku sudah usahakan tidak stress, tidak kelelahan, dan semua hal-hal yang harus dihindari aku sudah lakukan itu tapi tetep aja luppy (SLE) aktif. Keluhan tetap saja muncul, tapi aku biasa minum air putih setelah bangun tidur dan mau tidur.
5.6 Apakah olahraga membantu menstabilkan kondisi kesehatan anda? Olahraga
apa yang biasanya anda lakukan?
A Jelas ya, tapi saya termasuk yang jarang berolahraga karena malas. Olahraga yang sering saya lakukan jalan pagi.
B Kalau aku tidak. Udah usaha olahraga dari mulai sepeda. Baru 5 menit bersepeda udah sesak. Coba jalan santai jantung debar-debar dan pergelangan kaki sakit. Mau coba yoga.
5.7 Apakah anda menerapkan pola makan sehat?
A Ya makanan sehat pasti. Suka coba-coba juga yang sesuai.
B Pasti. Aku sangat menghindari makanan instan, berpengawet, pewarna, penyedap rasa. Hanya makanan rumah, konsumsi sayur dan buah, susu juga rutin di minum.
5.8 Sebagai seorang ODAPUS, saran apa yang paling sering dilontarkan oleh
dokter untuk menjaga kestabilan SLE anda? A Obat harus teratur, tidak kecapaian, dan tidak stress. B Tidak boleh stress, terpapar matahari dan kelelahan.
5.9 Sebagai seorang ODAPUS, faktor apa yang menurut anda paling
mempengaruhi kondisi kesehatan anda?
A Yang paling penting dan paling wajib itu kalau minum obat harus teratur, sama tidak kecapekan dan tidak stress.
B Cuaca. Aku sering drop di cuaca dingin.
6.
Interaction
6.1 Pertanyaan apa yang umumnya anda tanyakan kepada dokter / pekerja medis /
sesama ODAPUS mengenai penyakit anda?
A Biasanya kalau pertanyaan ke dokter atau pekerja medis tidak jauh-jauh dari dosis, resep obat baru, perkembangan obat baru, asupan makan kita, sama keluhan-keluhan. Keluhannya ya bisa sesak napak terus, apa ada kaitannya dengan SLE jantung, dok? Kalau pertanyaan yang biasa ditanya ke sesama ODAPUS paling sering itu nanya dosisnya dia, jenis obat dia apa, nanya-nanya pengganti obat ini, terus nanya keluhan dia apa sama tidak kaya kita, dokter pemerhati lupusnya siapa, tips-tips mengatasi SLE dikehidupan sehari-hari, bagaimana caranya untuk tidak flare, kabar-kabar kondisi masing-masing saat ini, selebihnya berupa curhat
B Apa pun yang belum aku tau, misalnya kenapa sesak, terus apa obatnya. Kalau ada yang belum jelas dari biasanya aku langsung tanya ke ODAPUS.
6.2 Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan
anda bicarakan untuk pertama kalinya? (selain sapaan dan perkenalan)
A Nanya kabar, kondisi saat ini, nanya dosis dia berapa, jenis obat dia, nanya dokter pemerhati lupusnya siapa, berobat ke rumah sakit mana, sama saling mendoakan.
22
Lampiran 3 Lanjutan
6.2 Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan
anda bicarakan untuk pertama kalinya? (selain sapaan dan perkenalan)
B Biasanya apa yang aku keluhkan, obat apa yang diminum, berobat di mana dan saling
support tentunya. Kadang ada yang ngasih saran juga.
7.
Lainnya
7.1 Apa jenis SLE dan keunikan gejalanya dapat berbeda-beda untuk tiap
ODAPUS?
A Ya biasanya beda, karena banyak jenisnya dan biasanya setiap orang itu keluhannya beda-beda (ada yang migraine, ada yang tidak) banyak lagi yang lain-lainnya. Jenis obat dan dosisnya juga pasti berbeda tiap orang. Jadi, benar-benar tidak sama
B Setiap ODAPUS keluhan nya beda. Berdasarkan sharing sesama ODAPUS ya ada yang mengeluhkan ini, tapi yang lain tidak. Jenis obat pun berbeda. tergantung apa yang diserang dan seberapa parah SLEnya
7.2 Jika anda membutuhkan informasi mengenai keluhan apapun tentang SLE, di
mana tempat yang paling sering anda cari untuk mencari informasi?
A Dokter, browsing internet, baca buku tentang SLE, lewat facebook, dan forum-forum kesehatan.
B Kalau aku pertama tanya dokter. Jika masih ada pertanyaan di kepala aku browsing.
Tapi, kalau masih belum terjawab rasa penasaranku aku tanya ke ODAPUS lainnya. Tapi kalau masih belum puas juga kembali ke dokter aku cecar dengan pertanyaan- pertanyaan itu.
7.3 Apa yang umumnya anda cari di internet mengenai SLE anda?
A Biasanya sih kalau ‘googling’ untuk cari-cari info tentang dokter pemerhati lupus sama jadwal prakteknya, di mana prakteknya atau di rumah sakit mana. Sama lihat juga reputasi dokternya gimana, terpercaya tidak, bagus tidak. Soalnya SLE agak samar, jadi suka tidak cocok dokternya.
B Awalnya pasti pengertian tentang SLE. Apa itu SLE? Ciri-ciri, gejala, dan macam- macam SLE itu sendiri. Tapi, kalau sekarang aku lebih sering search tentang obat. Kalau dokter ngasih obat tambahan pasti aku langsung search efek samping obat dan lain-lain nya, atau aku tanya langsung ke apoteker di daerahku.
7.4 Apa faktor paling vital untuk meningkatan Quality of Life (kualitas hidup)
seorang ODAPUS menurut anda?
A Kalau mau meningkatkan quality of life menurut saya. Pertama jangan stress dan
capek, jadi SLEnya tidak flare, stabil terus, dan dukungan teman sama keluarga. Jadi kalau drop, secara mental tidak drop juga. Support sesama ODAPUS juga perlu jadi supaya ada masukan, teman cerita hal-hal yang tidak bisa diceritakan ke keluarga tentang penyakit kita. Jadi ada perasaan senasib sepenanggungan gitu lah
B Faktor emosi. Aku pernah ketemu ODAPUS, beliau sudah remisi. Kuncinya hanya satu katanya, tidak boleh stress. Harus selalu ngerasa bahagia. Memang pengaruh sekali, harus pintar-pintar sama perasaan.
