ANALISIS JEJARING SOSIAL UNTUK ORANG DENGAN
PENYAKIT
SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS
MENGGUNAKAN R4
FRAMEWORK
ARIN KARLINA
DEPARTEMEN ILMU KOMPUTER
FAKULTAS MATEMATIKA DAN ILMU PENGETAHUAN ALAM
INSTITUT PERTANIAN BOGOR
PERNYATAAN MENGENAI SKRIPSI DAN
SUMBER INFORMASI SERTA PELIMPAHAN HAK CIPTA
Dengan ini saya menyatakan bahwa skripsi berjudul Analisis Jejaring Sosial
untuk Orang dengan Penyakit
Systemic Lupus Erythematosus
Menggunakan R4
Framework
adalah benar karya saya dengan arahan dari komisi pembimbing dan
belum diajukan dalam bentuk apa pun kepada perguruan tinggi mana pun. Sumber
informasi yang berasal atau dikutip dari karya yang diterbitkan maupun tidak
diterbitkan dari penulis lain telah disebutkan dalam teks dan dicantumkan dalam
Daftar Pustaka di bagian akhir skripsi ini.
Dengan ini saya melimpahkan hak cipta dari karya tulis saya kepada Institut
Pertanian Bogor.
Bogor, Agustus 2014
ABSTRAK
ARIN KARLINA. Analisis Jejaring Sosial untuk Orang dengan Penyakit
Systemic
Lupus Erythematosus
Menggunakan R4
Framework
. Dibimbing oleh FIRMAN
ARDIANSYAH.
Proses pemillihan komponen jejaring sosial untuk target
user
yang spesifik
dan samar merupakan tugas yang kompleks. Fokus penelitian ini adalah
melakukan
analisis
komponen
keseharian
penderita
Systemic
Lupus
Erythematosus
(SLE) untuk dijadikan panduan kriteria pengembangan jejaring
sosial untuk penderita SLE. Untuk mengurangi kompleksitas analisis, penelitian
diarahkan menggunakan metodologi
Lean and Mean
dengan
framework
konseptual khusus web sosial
yaitu R4
framework
. Hasil analisis berupa kriteria
panduan kemudian dibandingkan dengan jejaring sosial Facebook untuk dihitung
probabilitas potensi implementasinya. Persentase potensi implementasi yaitu
sebesar 78% untuk 9 set
privacy
dan
policy,
33% untuk 3 aspek unik
user,
dan
55% untuk 10 objek dengan 88 fitur. Untuk akurasi, komponen objek dengan
multikriteria terbanyak dianalisis menggunakan
Analytic Hierarchy Process
(AHP)
dengan 9.38%
consistency ratio.
Hasil AHP menilai objek berdasarkan
kebutuhan dari penderita SLE dengan tiga faktor terpenting yaitu 17.8% untuk
pojok obat, 15% untuk
spaces
, dan 13.7% untuk
medical history
.
Kata kunci:
analytic hierarchy process, r4 framework,
jejaring sosial,
systemic
lupus erythematosus
ABSTRACT
ARIN KARLINA. Social network Analysis for People with
Systemic Lupus
Erythematosus
Using R4 Framework. Supervised by FIRMAN ARDIANSYAH.
Choosing components of a social network for a specific and vague user
target is a complex task. This study is focused on analyzing daily life components
of people with
Systemic Lupus Erythematosus
(SLE). The aim of this study is to
provide a guideline for developing a social network for people with SLE. This
study uses Lean and Mean method complementing with R4 framework as a
specific conceptual social web development framework. The guideline which has
been made then compared to the popular social network, Facebook, to measure its
implementation potential. It summarizes the potential with percentage of 78% for
nine privacy and policy set, 33% for three unique user aspects, and 55% for ten
objects with its 88 features. To accurate the estimations, the multi-criteria
component object are analyzed using the Analytic Hierarchy Process by 9.38% of
consistency ratio. It prioritizes the three most important objects needed by people
with SLE such as medicine corner by 17.8%, spaces 15%, and medical history
13.7%.
Skripsi
sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar
Sarjana Komputer
pada
Departemen Ilmu Komputer
ANALISIS JEJARING SOSIAL UNTUK ORANG DENGAN
PENYAKIT
SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS
MENGGUNAKAN R4
FRAMEWORK
ARIN KARLINA
DEPARTEMEN ILMU KOMPUTER
FAKULTAS MATEMATIKA DAN ILMU PENGETAHUAN ALAM
INSTITUT PERTANIAN BOGOR
Judul Skripsi : Analisis Jejaring Sosial untuk Orang dengan Penyakit
Systemic
Lupus Erythematosus
Menggunakan R4
Framework
Nama
: Arin Karlina
NIM
: G64100050
Disetujui oleh
Firman Ardiansyah, SKom, MSi
Pembimbing I
Diketahui oleh
Dr Ir Agus Buono, MSi, MKom
Ketua Departemen
PRAKATA
Puji dan syukur penulis panjatkan atas kehadirat Allah SWT atas
karunia-Nya sehingga tugas akhir ini dapat diselesaikan. Tugas akhir dengan judul
Analisis Jejaring Sosial untuk Orang dengan Penyakit
Systemic Lupus
Erythematosus
Menggunakan R4
Framework
ini dilaksanakan sejak Oktober
2013 hingga Juli 2014. Dalam penulisannya, penulis mendapatkan dukungan dan
bantuan dari pihak-pihak yang penulis ingin sampaikan rasa terima kasih sebagai
berikut:
1
Orangtua tercinta yaitu Ayahanda Enang Kosasih dan Ibunda Cut
Rosniah, serta kedua kakak yang saya sayangi Tika Muthia dan Niza
Ayunda atas seluruh pengorbanan, doa, dan dukungan yang besar bagi
penulis untuk menyelesaikan tugas akhir ini.
2
Bapak Firman Ardiansyah, SKom, MSi, selaku dosen pembimbing tugas
akhir yang telah memberikan waktu dan tenaga berupa bimbingan dan
arahan selama pengerjaan tugas akhir.
3
Teman-teman angkatan 47 Ilmu Komputer, Pixels 47, yang telah
memberikan dukungan selama 4 tahun penulis menjalani kehidupan
sebagai mahasiswa.
4
Sahabat dan teman-teman yang yang telah memberikan semangat
kepada penulis mengerjakan tugas akhir tanpa permintaan balas jasa.
5
Keempat responden penelitian dengan kontribusinya yang sangat besar
terhadap penulis untuk menjalani tugas akhir ini.
Penulis berharap penelitian ini dapat memberikan manfaat, khususnya bagi
penderita
Systemic Lupus Erythematosus
dan pengembang aplikasi web sosial.
Bogor, Agustus 2014
DAFTAR ISI
DAFTAR TABEL
vii
DAFTAR GAMBAR
vii
DAFTAR LAMPIRAN
vii
PENDAHULUAN
1
Latar Belakang
1
Perumusan Masalah
1
Manfaat Penelitian
2
Ruang Lingkup Penelitian
2
TINJAUAN PUSTAKA
2
R4
Framework
2
Metodologi
Lean & Mean
3
Systemic Lupus Erythematosus
4
METODE PENELITIAN
4
Pengambilan Data
4
(
Re
)
Design: Conceptualization
5
Pendefinisian
Design Sphere
5
Pendefinisian
Development Sphere
5
HASIL DAN PEMBAHASAN
6
(
Re
)
Design: Conceptualization
6
Pendefinisian
Design Sphere:
Culture Sphere
7
Pendefinisian
Design Sphere:
User Sphere
9
Pendefinisian
Development Sphere:
Technology Sphere
12
SIMPULAN DAN SARAN
13
Simpulan
13
Saran
13
DAFTAR PUSTAKA
13
LAMPIRAN
15
DAFTAR TABEL
1
Daftar 10 situs yang terpilih sebagai objek pengamatan
6
2
Daftar kelompok fitur yang terdefinisi
6
3
Daftar pengamatan komunitas SLE
online
7
4
Rumusan
privacy
dan
policy
untuk
social network
bagi penderita SLE
8
5
Analisis individu dan perannya dalam suatu jaringan
9
6
Analisis penggunaan
real-world aspects
dalam perumusan atribut yang
dimodelkan dalam suatu model biografi atau persona
9
7
Goal
(
end condition
)
, activity,
dan
task
pengguna sistem
10
8
Deskripsi objek secara mendetail
11
9
Perbandingan komponen aspek unik
user
dalam Facebook
12
10
Perbandingan komponen objek dan set fiturnya dengan Facebook
12
11
Hasil penilaian bobot kebutuhan oleh AHP
13
DAFTAR GAMBAR
1
4Sphere (Choe dan Song 2009)
3
2
4Sphere
dimensions
(Choe dan Song 2009)
3
3
RRR
Lifecycle Stages
(Choe dan Song 2009)
3
4
Metode penelitian
5
5
Ilustrasi persona
10
DAFTAR LAMPIRAN
1
Daftar fitur-fitur hasil observasi
online
terhadap 10 situs pengamatan
15
2
Daftar fitur dan pengelompokannya
17
3
Materi hasil wawancara dengan penderita SLE
19
4
Materi hasil wawancara terhadap lingkungan sosial
23
5
Hasil pendefinisian percakapan wawancara menjadi daftar aktivitas
24
6
Hasil pendefinisian aktivitas yang didapat menjadi kajian
goal
dan
aktivitas pendukung
27
7
Rumusan set fitur berdasarkan objeknya
31
8
Perbandingan set fitur
dengan Facebook
34
PENDAHULUAN
Latar Belakang
Interaksi sosial merupakan peristiwa ketika dua orang atau lebih hadir
bersama dan menciptakan komunikasi dengan tujuan mempengaruhi individu lain
(Thibaut dan Kelley 1959). Salah satu peran interaksi sosial, yaitu intervensi
sosial, berguna dalam membantu proses penyembuhan dari pengalaman traumatis,
menyesuaikan kondisi psikologis, dan memperpanjang kehidupan orang dengan
penyakit kronis (Cohen
et al.
2000). Studi mengenai keterkaitan antara dukungan
sosial dan jejaring sosial terhadap kesehatan (Berkman 2010) menunjukkan
tingkat
survival
orang berpenyakit tanpa interaksi sosial (
usual care
) lebih rendah
dibandingkan orang berpenyakit dengan interaksi sosial baik (
intervention
). Untuk
itu, terdapat kepentingan bagi orang berpenyakit untuk mempertahankan kualitas
interaksi sosial yang baik.
Salah satu orang berpenyakit khusus yang membutuhkan intensitas interaksi
yang baik adalah penderita penyakit
Systemic Lupus Erythematosus
(SLE).
Kebutuhan merealisasikan kualitas interaksi di antara penderita SLE tergolong
penting dikarenakan oleh salah satu faktor pemicu aktivitas SLE merupakan
tingkat kebahagiaan dan stress. Untuk itu, intevensi sosial yang baik diperlukan
penderita SLE untuk memaksimalkan
quality of life
yang telah berkurang (HLT
2014). Salah satu intervensi sosial yang dapat dilakukan adalah dengan bergabung
dalam suatu grup pendukung SLE (
support group
) sebagai tempat yang mewadahi
sumber dukungan sosial atau
informal emotional support
(Pigache 2006).
Selain sebagai sumber
informal emotional support
, intervensi sosial juga
menyediakan fungsi sebagai sumber informasi (
informational support
). Sumber
informasi dibutuhkan oleh penderita karena SLE memiliki variasi seribu gejala
unik yang hampir tidak serupa untuk setiap individu penderitanya (HLT 2014).
Oleh karena itu, keperluan pertukaran informasi yang bersifat
experiental
knowledge
diperlukan untuk mendapatkan pemahaman lebih mengenai gejala unik
yang dihadapi masing-masing penderita sebagai upaya dalam menghindari
ambiguitas diagnosa dan pengobatan.
Dari fakta-fakta tersebut, terdapat kebutuhan akan media sarana pemenuhan
emotional support
dan
informational support
pendukung keberlangsungan
intervensi sosial dan pertukaran informasi antar penderita. Salah satu
media yang
dapat menanggulangi permasalahan tersebut adalah jejaring sosial, yang
mendasarkan perilaku sosial
dalam pengembangannya. Jejaring sosial juga
mampu menanggulangi permasalahan keterbatasan geografis dan mobilitas, yang
merupakan keterbatasan sebagian besar penderita SLE.
Dalam melakukan analisis, diperlukan beberapa perspektif sisi penelaahan.
Penelaahan dalam penelitian ini dikaji menggunakan konsep analisis suatu
framework
holistik, R4
framework,
yang dapat mengkoordinasikan beragam
perspektif untuk pengembangan suatu
Social Web Application
(Choe dan Song
2009).
Perumusan Masalah
2
pengguna penderita SLE. Dari kekurangan tersebut, maka diperlukan suatu
penelitian untuk merumuskan jejaring sosial yang paling sesuai dengan kriteria
seorang penderita SLE.
Tujuan Penelitian
Tujuan dari penelitian ini adalah untuk menghasilkan analisis kebutuhan
suatu jejaring sosial untuk penderita
Systemic Lupus Erythematosus
.
Manfaat Penelitian
Hasil penelitian ini bermanfaat sebagai panduan dan acuan awal dalam
pengembangan jejaring sosial khusus untuk orang dengan penyakit
Systemic
Lupus Erythematosus.
Ruang Lingkup Penelitian
Ruang lingkup penelitian ini adalah:
1
Analisis menggunakan R4
framework
dengan RRR
lifecycle
hanya pada
tahap (
Re
)
Design
dengan batasan pada sub-tahap
conceptualization
.
2
Penggunaan metodologi
Lean & Mean
disesuaikan dengan kebutuhan
analisis dan ketersediaan informasi.
3
Penggunaan
sphere
dibatasi tanpa penggunaan
business sphere
dan
outer-technology sphere.
TINJAUAN PUSTAKA
R4
Framework
R4
framework
merupakan
framework
holistik untuk pengembangan aplikasi
social web
(Choe dan Song 2009). R4
framework
melibatkan banyak domain
pengetahuan untuk proses penganalisaan suatu aplikasi
social web.
R4
framework
dibagi menjadi dua komponen utama, yaitu peta konseptual 4Sphere dan RRR
lifecycle process.
A
4 Sphere
4Sphere mendeskripsikan empat perspektif atau
sphere
(Gambar 1) yang
harus dilibatkan dalam proses pengembangan aplikasi
social web.
Keempat
sphere
tersebut yaitu:
culture
(budaya)
, user
(pengguna)
, technology
(teknologi)
,
dan
business
(bisnis)
.
Gambar 1 4Sphere
(Choe dan Song 2009)
3
Setiap
sphere
memiliki
inner
dan
outer dimension
(Gambar 2) yang
digunakan agar proses pengembangan
social web
terfokus ke dalam area spesifik
dan relevan dari dunia nyata (
real world
).
Inner culture
mendeskripsikan tujuan
komunitas.
Outer culture
mendeskripsikan pandangan sosio-kultural dalam
aplikasi web.
Inner user
mendeskripsikan pengalaman pengguna.
Outer user
mendeskripsikan
perilaku
dan
aktivitas
pengguna.
Inner
technology
mendeskripsikan fungsionalitas dan implementasi perangkat lunak.
Outer
technology
mendeskripsikan
device platforms
dan
infrastruktur.
Inner business
mendeskripsikan manajemen.
Outer business
mendeskripsikan pemasaran.
B
RRR
Lifecycle Process
RRR
lifecycle
seperti yang terlihat dalam Gambar 3 terdiri dari tiga tahapan
sebagai berikut:
(
Re
)
Design
: mendeskripsikan hasil awal dari tahap desain dan
pengembangan suatu
Social Web Application
(SWA)
.
Hasil dari tahapan
(
Re
)
Design
didapatkan dari proses analisis menggunakan 4 perspektif dari
R4
framework
yaitu
culture, user, business,
dan
technology sphere.
Realization
: pengembang merevisi tujuan SWA sesuai dengan hasil
penyaringan atas kejadian nyata dari penggunaan SWA oleh pengguna
sistem. Tahap
realization
terjadi ketika SWA sudah berkembang dalam
rentang waktu beberapa bulan atau hitungan tahun.
Reformation
:
tahap ini
terjadi ketika SWA sudah berkembang dalam waktu
beberapa tahun. Dalam tahapan ini suatu SWA telah memerlukan (1)
ekspansi pengguna; (2) perubahan desain untuk beradaptasi sesuai
peningkatan keberagaman jenis pengguna; (3) memperbesar strategi bisnis;
(4) pendefinisian ulang SWA sesuai konteks
cultural sphere
dan
business
sphere.
Metodologi
Lean & Mean
Penerapan metodologi
lean & mean
oleh Choe dan Song didesain untuk
small start-up
dengan sumberdaya terbatas untuk pengembang yang ingin merilis
dan mengembangkan aplikasinya secara cepat dan efisien. Perincian
task
menggunakan metode ini terdiri dari empat tahapan sebagai berikut:
Pendefinisian
culture
(
defining
)
o
Inner
(
community
): mendefinisikan tujuan aplikasi
social web
untuk
komunitas
o
Outer
(
socio-cultural context
): mendefinisikan pengaruh persoalan
kultural terhadap aplikasi
social web.
4
Pendefinisian
user
(
experiencing
)
o
Inner
(
user experience
): mengidentifikasi pengguna
o
Outer
(
activity
): mengidentifikasi
task
pengguna dengan metode
Activity
Object Features
(AOF) (Porter 2008).
Pendefinisian
business
(
supporting
)
o
Inner
(
management
): menyaring tujuan menjadi slogan (Kawasaki 2004)
dan mendefinisikan nilai bisnis
o
Outer
(
market positioning
): membangun model bisnis awal (Kawasaki
2004), membedakan aplikasi
social web
dari kompetitor, dan memilih
infrastruktur sistem.
Pendefinisian
technology
(
implementing
)
o
Inner
(
software
): memilih fitur yang paling esensial dan melakukan
eksperimen dengan prototipe awal
.
o
Outer
(
system
): memilih infrastuktur sistem dan memilih
device platform
.
Systemic Lupus Erythematosus
SLE tergolong ke dalam kondisi autoimun dimana sistem imun berfungsi
sebaliknya dengan menyerang sel-sel tubuh, jaringan, dan organ (HLT 2014).
Seorang penderita SLE umumnya memiliki kondisi kesehatan lain yang
dinamakan
overlapping disease
seperti
scleroderma, raynaud’s phenomenon,
mixed connective tissue disease, rheumatoid arthritis, sjogren’s syndrome
, dan
lainnya.
SLE termasuk sulit untuk didiagnosa. Dalam banyak kasus, penderita
terdiagnosa setelah bertahun-tahun merasakan adanya gejala. Kesulitan diagnosa
ini salah satunya disebabkan oleh perilaku SLE yang meniru penyakit lain
sehingga sering terjadi kesalahan diagnosa penyakit. Sistem tubuh yang dapat
dipengaruhi oleh SLE di antaranya otak dan
nervous system, ophthalmologic
(
eyes
)
, dermatologic
(
skin
)
, hematologic
(
blood
)
, cardiopulmonaru system
(
heart
and lungs
)
, renal system
(
kidney
)
, gastrointestinal system, musculoskeletal system,
tulang,
oral disease,
dan sistem reproduksi (LFA 2014).
Selain dari gejala fisik yang terjadi, SLE juga dapat menyebabkan gejala
atau kondisi kesehatan mental seperti depresi, merasa terisolasi secara sosial,
kesulitan menjalin hubungan personal, gelisah akan masa depan, dan sering terjadi
perubahan
mood
(LFA 2014).
METODE PENELITIAN
Pengambilan Data
Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif dengan detail data
penelitian sebagai berikut:
1
Data
online
berupa data fitur
social web,
dilakukan dengan studi komparatif
melalui 10 situs pengamatan yang relevan dengan kriteria penelitian, yaitu
situs yang mencakup pengguna dengan kategori individu yang memiliki
penyakit kronis.
5
a Data mengenai karakteristik (
habit
) pengguna, dilakukan dengan proses
wawancara kepada dua orang penderita SLE.
b Data mengenai karakteristik aspek sosio-kultural
,
dilakukan dengan
proses wawancara terhadap dua orang dari lingkaran sosial penderita
SLE.
(
Re
)
Design: Conceptualization
Analisis jejaring sosial untuk orang dengan penyakit SLE didasarkan pada
metodologi
Lean & Mean
dengan RRR
lifecycle
pada tahapan (
Re
)
Design,
yaitu
tahapan
conceptualization
yang dikaji menggunakan tiga pondasi analisis R4
framework
dengan
alur pengerjaan seperti yang terlihat pada Gambar 4.
Pendefinisian
Design Sphere
1
Culture sphere
a
Inner culture
(
community
): mendefinisikan tujuan utama dari komunitas
yang akan dibentuk dalam jejaring sosial untuk penderita SLE melalui
analisis
user motivation.
b
Outer culture
(
socio-cultural context
): menganalisis pengaruh konteks
budaya dalam kehidupan penderita SLE. Pengaruh digunakan untuk
merumuskan
privacy
dan
policy
dari jejaring sosial.
2
User sphere
a
Inner user
(
user experience
): menentukan tipe
user
dari sistem beserta
atribut pendukungnya.
b
Outer user
(
user activity
): pengamatan
outer user
ditujukan untuk
mengidentifikasi perilaku dan aktivitas yang dilakukan oleh
user
dalam
dunia nyata. Perumusan hasil yaitu berupa rumusan objek dan set fitur
yang dikaji menggunakan metode AOF (Porter 2008)
.
Pendefinisian
Development Sphere
1
Technology sphere
a
Inner technology
(
software
)
Pada tahap ini dilakukan perbandingan set fitur yang sudah dirumuskan
dengan suatu
social network
popular dan melakukan pembobotan
prioritas objek sesuai dengan kebutuhan
user
melalui konsep
decision
making,
yaitu
analytic hierarchy process
(AHP).
6
HASIL DAN PEMBAHASAN
(
Re
)
Design: Conceptualization
Dalam konseptualisasi, proses pertama yaitu pengumpulan data. Data
digunakan sebagai modul analisis untuk tahapan konseptualisasi selanjutnya, yaitu
pendefinisian
sphere.
Pengumpulan data dibagi menjadi dua tahapan sebagai
berikut:
1
Pengumpulan dan pengolahan data
online
Pengumpulan data
online
pertama berupa penjaringan situs sebagai modul
analisis secara
online.
Hasil penjaringan menetapkan sebanyak 10 situs
yang
relevan terhadap kriteria penelitian dengan ciri khas masing-masing situs
dipaparkan dalam Tabel 1.
Pengolahan pertama pada data tersebut yaitu penjaringan 50 daftar fitur
(Lampiran 1) dari 10 situs observasi. Daftar fitur tersebut kemudian
dikelompokkan untuk diketahui keunikannya (Tabel 2) menggunakan referensi
4 konsep penganalisaaan
social web
(Golbeck 2013), yaitu
tie strength, trust,
community-maintained resources,
dan
social information filtering.
Hasil
pengelompokan dalam Tabel 2 tersebut digunakan sebagai referensi tambahan
dalam pendefinisian
sphere
selanjutnya. Dalam Tabel 2 dicantumkan
persentase n fitur dalam kelompok dari keseluruhan N=50 fitur. Keseluruhan
daftar fitur dengan pengelompokannya dapat dilihat pada Lampiran 2.
Tabel 1 Daftar 10 situs yang terpilih sebagai objek pengamatan
No. Alamat situs Detail situs
1 www.facebook.com Social network umum
2 www.patientslikeme.com Social network khusus penderita specific
life-long disease
3 www.alliancehealth.com Social network untuk patient dan caregiver
berdasarkan kondisi kesehatan
4 www.dailystregth.com Social network kesehatan secara umum
5 www.healthkeep.com Social network orang berpenyakit secara umum
6 healthunlocked.com Virtual health community khusus penderita rare
atau chronic diseases
7 www.mdjunction.com Virtual health community khusus penderita rare
atau chronic diseases
8 www.smartpatients.com Virtual health community untuk patient dan
caregiver secara umum
9 www.medhelp.org Virtual health community orang berpenyakit
secara umum
10 www.inspire.com Virtual health community orang berpenyakit
secara umum
Tabel 2 Daftar kelompok fitur yang terdefinisi
Persentase 26% 22% 20% 16% 10% 6%
Kelompok Standard fitur SNS*
Community maintained resources
Social information filtering
Tie strength
Lainnya Trust
7
2. Pengumpulan data
offline
Pengumpulan data
offline,
dilakukan melalui wawancara terhadap 2 orang
penderita (Lampiran 3) dan 2 orang dari lingkaran sosial penderita (Lampiran
4). Data wawancara digunakan sebagai modul analisis pendefinisian
sphere
utama dalam penelitian.
Pendefinisian
Design Sphere
:
Culture Sphere
A
Pendefinisian
inner culture (community
)
Dalam
inner culture sphere
, analisis
user motivation
difokuskan pada dua
area, yaitu data wawancara dan data observasi
online
dalam konteks komunitas
.
Dalam analisis data wawancara (Lampiran 3), tujuan atau motivasi utama
penderita mengikuti komunitas adalah sebagai alternatif pencarian informasi,
tempat bercerita, dan tempat untuk saling menjaga komunikasi dengan sesama
penderita.
Dari observasi terhadap komunitas SLE
online
yang diamati dalam Tabel 3,
didapatkan motivasi umum partisipasi
user
dalam komunitas
online
tersebut
adalah untuk mendapatkan
valuable information
mengenai masalah kesehatan
yang tidak diketahui oleh
user
. Hal ini dilihat dari kepentingan
social information
filtering,
yaitu berupa
crowdsourcing
atau kumpulan
user
dalam komunitas, yang
melakukan kontribusi pengumpulan konten yang dianggap bernilai informatif
dengan cara melakukan
sharing
atau
voting
terhadap suatu konten
.
Hasil analisis lain yaitu ditemukannya beragam
user
dengan masalah
kondisi SLE yang berbeda-beda. Aspek
social information filtering
dari
pengelompokan fitur dalam Tabel 2 ditegaskan kembali melalui aksi
sharing
pengetahuan
user
atas dasar pengalaman kondisi SLE yang beragam.
Social
sharing
tersebut digunakan
user
dalam komunitas untuk pembandingan
pengetahuan sebagai referensi tambahan dalam menghindari ambiguitas gejala
dan merumuskan pengobatan terbaik.
Selain itu, faktor dukungan sosial seperti dukungan moril dari sesama
penderita menjadi faktor tambahan bagi pengguna dalam mengakses komunitas
online
sebagai upaya untuk peningkatan kepercayaan diri
.
Tabel 3 Daftar pengamatan komunitas SLE
online
No Alamat situs Nama komunitas URL komunitas
1 www.facebook.com Yayasan Lupus
Indonesia
https://www.facebook.com/gro ups/57949991613/
2 www.alliancehealth.com Lupus Support
Community
http://www.SLEconnect.com/
3 www.dailystregth.com Lupus Support
Group
http://www.dailystrength.org/c /SLE/support-group
4 healthunlocked.com Lupus Patients
Understanding and Support
https://healthunlocked.com/SL E-support
5 www.mdjunction.com Lupus Support
Group
http://www.mdjunction.com/S LE
6 www.inspire.com Lupus Support
Group
8
Merujuk pada pertimbangan yang telah dijelaskan, tujuan dari komunitas
yang akan dibentuk dalam
social network
untuk penderita SLE adalah sebagai
virtual social connection
bagi penderita SLE dengan rentang
pengetahuan dan
informasi yang berbeda-beda. Hal ini ditujukan untuk berbagi pengalaman
berdasarkan kasus kesehatan masing-masing dengan menggunakan prinsip
social
sharing
yang didasarkan atas
emotional intensity
yang sama yaitu penyakit SLE
.
B
Pendefinisian
outer culture (socio-cultural context
)
Privacy
dan
policy
dari
social network
untuk penderita SLE dianalisis
menggunakan dua area pendefinisian
privacy
dalam
social web
(Golbeck 2013)
,
yaitu bagaimana cara informasi dibagi pakai
oleh
user
dengan
user
lain dan
bagaimana cara informasi yang dimiliki
user
didistribusikan oleh situs. Hasil
analisis merumuskan 9 kriteria
privacy
dan
policy
(Tabel 4)
yang dikategorikan
dari tiga aspek yaitu
real-world aspects
berdasarkan hasil wawancara, aspek hasil
studi literatur (Aldhafferi
et al.
2013), dan aspek
social information filtering
yang
merujuk pada
analisis
inner culture sphere
.
Tabel 4 Rumusan
privacy
dan
policy
untuk
social network
bagi penderita SLE
Aspek analisis Privacy & Policy dalam dunia maya Aspekreal-world aspects
dari hasil wawancara
Negative judgement oleh lingkungan orang yang tidak memahami SLE
1. Pengguna memiliki hak untuk menetapkan suatu content sebagai ‘protected’ atau
‘public’ atau ‘friend only’ terhadap data
yang akan di bagi-pakai (share). Trustworthiness yang
tinggi terhadap sesama penderita SLE
2. Penggunaan ranking dalam user profile
sebagai role of reputation untuk menunjukkan tingkat kepercayaan (trustworthiness) terhadap user.
Aspek hasil studi literatur (Aldhafferi et al. 2013)
Ketidaknyamanan pengaksesan profil oleh orang tidak dikenal
3. Pengguna memiliki hak untuk menetapkan ‘allow’ atau ‘deny’ untuk pengguna asing (stranger) dalam mengakses profil pengguna. Ketidaknyamanan
pertemanan dengan orang yang tidak diinginkan
4. Pengguna memiliki hak untuk menerima atau menolak ajakan pertemanan dari
stranger atau pengguna lain. Penggunaan data asli
dalam akun dunia maya
5. Penggunaan real personal information
dan real health information sebagai bukti bahwa pengguna merupakan orang terpercaya.
Aspek social information filtering
(merujuk analisis inner culture sphere)
Kebutuhan
crowdsourcing
6. Pengguna dilarang menyebarkan konten yang tidak menyenangkan untuk
menghindari laporan ‘report’ atau ‘block’ terhadap pengguna.
7. Pelarangan penggunaan akun sebagai iklan untuk produk-produk kesehatan sebagai usaha memperkaya diri. Penetapan valuable
information atas kontribusi user
8. Penggunaan rating dalam konten sebagai bentuk kontribusi user untuk menentukan
valuable content atau good recommendation.
9
Real-world aspects
dianalisis berdasarkan dua kajian utama hasil wawancara
yaitu mengenai
privacy
dari hasil wawancara dengan penderita SLE (Lampiran 3)
dan mengenai
social-cultural context
dari wawancara dengan lingkaran sosial
penderita (Lampiran 4).
Pendefinisian
Design Sphere
:
User Sphere
A
Pendefinisian
inner user (user experience
)
Pada
sphere
ini
,
penekanan analisis
user experience
penderita SLE diamati
melalui wawancara dan observasi dari situs dalam Tabel 1.
Hasil analisis
digunakan untuk mengidentifikasi individu dan perannya dalam suatu jaringan
seperti yang tercantum dalam Tabel 5.
Merujuk Tabel 5,
social network
untuk penderita SLE disarankan untuk
memiliki 2 jenis
user,
yaitu ‘
normal user
’
untuk penderita SLE yang masih
menjalani pengobatan
dan
‘community advocate
user
’
untuk penderita SLE remisi
atau tidak remisi namun memiliki jangka waktu pengobatan yang cukup lama atau
seorang
user
yang berkontribusi banyak dalam memberikan
valuable content
dalam sistem.
Setelah jenis
user
teridentifikasi, analisis penentuan atribut pendukung dari
individu yang dibuat dalam
social network
ditekankan dari
real-world aspects
penderita SLE seperti yang tercantum dalam Tabel 6. Atribut yang terdapat dalam
Tabel 6 kemudian diilustrasi menjadi suatu persona seperti yang terdapat dalam
Gambar 5.
Psychology effect
sendiri dirujuk pada
I Rule Effect
(Porter 2008) yang
digunakan sebagai motivasi psikologis agar seseorang merasa senang akan
pencapaian kontribusi yang dilakukannya terhadap sistem.
Tabel 5 Analisis individu dan perannya dalam suatu jaringan
Aspekanalisis Data wawancara Data Observasi (10 situs online)
Kategori individu
Penderita SLE
Remisi Normal
user Community advocate Ciri dan peran Penderita yang masih menjalani pengobatan Penderita SLE yang telah remisi atau dalam masa free dari pengobatan Penderita suatu jenis penyakit kronis
a. penderita yang lebih ahli
b. penderita yang telah
menjalani pengobatan cukup lama
c. penderita yang
berkontribusi besar terhadap pemberian valuable content dalam sistem
Tabel 6 Analisis penggunaan
real-world aspects
dalam perumusan atribut yang
dimodelkan dalam suatu model biografi atau persona
Real-world
aspects Atribut Persona (model biografi)
Identitas Nama: Gender: Umur: Tanggal lahir: Status SLE: Lama pengobatan: Eka Rahma Perempuan 28 Tahun 18 Maret 1986 Aktif
10
Gambar 5 Ilustrasi persona
Real-world
aspects Atribut Persona (model biografi) Social circle Health condition:
Obat: Lokasi asal: Lokasi control:
DPL:
SLE, sjogren syndrome, sceloderma, kidney Cellcept, Prednisone, Plaquenil, Celebrex
Jakarta Selatan
RS PGI Cikini, Jakarta Pusat RSCM, Jakarta Pusat dr. Arif, Sp.PD-KR
Psychology effect
Ranking:
Jumlah dukungan: Jumlah kontribusi: Badges:
Community advocate
35 supports to others, 109 respon 49 jawaban helpful, 11 review, 60 post Passionate contributers
B
Pendefinisian
outer user (user activity
)
Pendefinisian
outer user sphere
didasari dengan analisis menggunakan
konsep metode
Activity, Object, Features
atau AOF (Porter 2008) dengan
perincian sebagai berikut:
Pendefinisian
Activiy
(aktivitas primer)
Tahapan
activity
digunakan untuk mendapatkan aktivitas primer yang
dilakukan pengguna dalam sistem. Untuk analisisnya digunakan modul hasil
wawancara yang diolah ke dalam pasangan
goal, activity,
dan
task
seperti yang
tercantum dalam Tabel 7
.
Berdasarkan analisis dari 48 poin jawaban wawancara,
aktivitas primer pengguna adalah melakukan
sharing
pengetahuan, informasi, dan
pengalaman terkait pengelolaan SLE sesuai kondisi medis masing-masing.
Pendefinisian
Object
(objek sosial)
11
Tabel 7
Goal
(
end condition
)
,
activity
, dan
task
pengguna sistem
Goal Mempertahankan stabilitas kesehatanActivity Sharing pengetahuan, informasi, dan pengalaman terkait pengelolaan SLE sesuai kondisi medis masing-masing.
Task Melakukan pertukaran informasi terkait kondisi medis, memberikan pertukaran solusi dan perumusan solusi atas gejala medis yang terjadi, meraih support melalui komunikasi suportif antar penderita, memberikan intrik dan rekomendasi terbaik berdasarkan keberhasilan dalam menstabilkan SLE, memberikan feedback terhadap pertanyaan dan masalah penderita lain.
Identifikasi aspek menghasilkan 2 kelompok objek terdefinisi, yaitu 6 objek
sosial dan 4 objek non-sosial (tanpa
social action feature
). Objek sosial terdiri
atas curhat,
spaces, medical history, announcement,
pojok obat, dan
review
.
Sedangkan objek non-sosial terdiri atas kalendar,
search, medical control
progress,
dan
static information.
Detail fungsi objek dapat dilihat dalam Tabel 8.
Pendefinisian
Features
(set fitur)
Kajian terakhir AOF, yaitu
features,
digunakan untuk merumuskan set fitur
dari objek yang telah didefinisikan. Sebanyak 88 set fitur dari 2 kelompok objek
dirumuskan seperti yang terlihat dalam Lampiran 7.
Tabel 8 Deskripsi objek secara mendetail
Objek Detail
Curhat Objek ini difungsikan untuk status updates yang bersifat short mind,
blog untuk long story, dan social action support sebagai aksi dukungan sosial secara virtual terhadap penderita lain.
Spaces Objek ini difungsikan untuk suatu ruang (space) dalam jejaring sosial untuk mengkoneksikan pengguna lain tanpa pertemanan atas dasar health condition yang sama atau menyerupai satu sama lain.
Medical history
Objek ini difungsikan untuk menampilkan sejarah medis dari penderita yang di-record oleh jejaring sosial atas input atau aksi yang pernah dilakukan pengguna dalam sistem. Sejarah penderita yang diliput mencakup sejarah kondisi, resep obat, test lab, dan flare. Announcement Objek ini difungsikan untuk mengingatkan pengguna terhadap suatu
hal yang sedang terjadi dan bersifat sesekali. Announcement yang
diliput adalah event, hospitalization, emotion meter, dan lokasi.
Pojok obat Objek ini difungsikan untuk dua hal yaitu obat 101 dan manajemen
obat yang sedang dikonsumsi.
Review Objek ini difungsikan untuk review yang dikategorikan menjadi treatment, medicine, exercises, dan food combining.
Kalendar Objek ini difungsikan untuk user agenda dan user notes yang sifatnya
pribadi tanpa interaksi antar pengguna di dalamnya.
Search Objek ini difungsikan untuk melakukan advanced search untuk
pengguna, dokter pemerhati lupus dan keyword (health condition,
treatment, symptom, lokasi) Medical
control progress
Objek ini difungsikan untuk memberikan user individual graphics.
Grafik yang diberikan yaitu grafik perkembangan kontrol, grafik obat (dosis, jenis, jumlah), dan timeline emosi.
Static information
Objek ini difungsikan untuk resources yang bersifat mandatory,
12
Pendefinisian
Development Sphere
:
Technology Sphere
A.
Pendefinisian
inner technology (software
)
Dalam
inner technology sphere
dilakukan dua hal, yaitu proses
perbandingan komponen
dari
social network
untuk penderita SLE dengan
social
network
Facebook dan proses penentuan bobot kepentingan menggunakan AHP.
Perbandingan komponen,
digunakan untuk menilai potensi implementasi
kriteria
social network
untuk penderita SLE sesuai analisis. Dari
perbandingannya dengan Facebook, hasil penilaian potensi implementasi yaitu
78% potensi untuk
privacy
dan
policy,
33% untuk aspek unik
user,
dan 55%
untuk objek dengan 88 set fitur.
Perbandingan dilakukan dengan
membandingkan ketersediaan komponen hasil analisis dengan Facebook
seperti yang tercantum dalam Tabel 9 untuk perbandingan komponen unik
user
dan Tabel 10 untuk perbandingan objek dan set fitur. Perincian perbandingan
komponen objek secara terperinci dapat dilihat pada Lampiran 8.
AHP digunakan untuk memberikan pembobotan terhadap objek-objek yang
disarankan untuk diimplementasikan dalam
social network
untuk penderita
SLE. Pembobotan nilai objek dilakukan langsung oleh penderita dengan
memberikan nilai dari skala 1 hingga 9 untuk
decision matrix
ukuran 10x10.
Hasil perhitungan AHP dengan
consistency ratio
sebesar 9.38% yaitu berupa
pemberian peringkat
untuk objek kriteria yang memiliki nilai bobot prioritas
dari yang paling tinggi hingga yang paling rendah (Tabel 11). Penghitungan
AHP secara terperinci dapat dilihat pada Lampiran 9.
Tabel 9 Perbandingan komponen aspek unik
user
dalam Facebook
Aspek unik Identitas Psychology effect Social circle
Ada Tidak Ada Tidak Ada Tidak
Ketersediaan dalam Facebook Nama, gender, umur, tanggal lahir Status SLE, lama pengobatan
- Ranking, jumlah dukungan, jumlah kontribusi, badges. Lokasi asal Health condition, obat, lokasi control, DPL
Persentase 67% 0% 20%
Potensi implementasi komponen aspek unik user sebesar 33%
Tabel 10 Perbandingan komponen objek dan set fiturnya dengan Facebook
Objek sosial Objek non-sosial
Keterangan Persentase potensi
impementasi Keterangan
13
Tabel 11 Hasil penilaian bobot kebutuhan oleh AHP
Rank Object Priority
1 Pojok obat 17.8%
2 Spaces 15.0%
3 Medical history 13.7%
4 Curhat 10.6%
5 Review 10.6%
6 Search 10.6%
7 Medical control progress 10.3%
8 Kalendar 8.4%
9 Announcement 1.8%
10 Static Information 1.5%
SIMPULAN DAN SARAN
Simpulan
Dalam penelitian ini telah terbentuk dokumen hasil analisis berupa
kriteria-kriteria yang dapat digunakan pada pengembangan jejaring sosial yang
dikhususkan untuk orang dengan penyakit SLE
.
Hasil analisis dirancang
menggunakan perspektif analisis pengembangan
social web
yaitu R4
framework.
Dalam penelitian ini juga didokumentasikan perhitungan potensi
implementasi dari kriteria hasil analisis dengan melakukan perbandingan
komponen dengan jejaring sosial Facebook, yaitu sebesar 78% untuk set
privacy
dan
policy,
33% untuk aspek unik
user,
dan 55% untuk objek dan set fiturnya.
Selain dari evaluasi probabilitas komponen dalam Facebook tersebut, evaluasi
juga dilakukan dengan pembobotan terhadap objek dan set fitur menggunakan
AHP
yang mengurutkan 3 objek dengan tingkat kepentingan paling tinggi yaitu
pojok obat sebesar 17.8%,
spaces
sebesar 15%, dan
medical history
sebesar
13.7%
Saran
Saran untuk penelitian selanjutnya sebagai berikut:
1
Melakukan proses analisis terhadap lebih dari dua responden penderita SLE
untuk mendapatkan hasil analisis yang lebih umum.
2
Melengkapi seluruh proses RRR
lifecycle
sehingga hasil rancangan lebih
komprehensif.
DAFTAR PUSTAKA
Aldhafferi N, Watson C, Sajeev ASM. 2013. Personal information privacy
settings of online social networks and their suitability for mobile internet
devices. Di dalam:
International Journal of Security and Trust Management
[internet]
;
2013 April. Univeristy of New England (AU): [IJSPTM]. vol 2;
[diunduh
2013
Maret
18].
Tersedia
pada:
14
Berkman LF. 2010. Social integration, social networks, social support, and health.
Di dalam:
Social networks and Health
[internet]
;
2010 Jun 2-4; Geneva.
Geneva (CH): [World Health Organization]. hlm 3-14; [diunduh 2013 Oktober
18].
Tersedia
pada:
http://www.who.int/healthinfo/15_Social_Networks_Berkman_ok.pdf
Choe SP, Song J. 2009. R4: towards a holistic framework for developing social
web application. Di dalam:
The 5
thInternational Conference on Collaborative
Computing: Networking, Applications, and Worksharing
;
2009 Nov 11-14.
Washington DC, United States of America. Washington DC (US): IEEE. hlm
1-9.
Cohen S, Underwood LG, Gotlieb BH. 2000.
Social Support Measurement and
Intervention: A Guide for Health and Social Scientist.
New York (US): Oxford
University Press.
Golbeck J. 2013.
Analyzing the Social Web.
Waltham MA (US): Elsevier inc.
[HLT]
HibbsLupusTrust.
2014.
What
is
SLE.
https://www.hibbslupustrust.org/SLE
.
[10 April 2014].
Kawasaki G. 2004.
The Art of The Start.
New York (US): Penguin Group.
[LFA]
Lupus
Foundation
of
America.
2014.
I
Have
Lupus.
http://www.lupus.org/answers/topic/i-have-lupus. [22 Juli 2014].
Pigache P. 2006.
Positive Options for Living with SLE.
Blewster K, Brondino J,
Mummery A, editor. Alameda CA (US): Hunter House Inc.
Porter J. 2008.
Designing for the Social Web.
Nolan MJ, Anderson M, Reber K,
Wodtke C, editor. Berkeley CA (US): New Riders.
15
Lampiran 1 Daftar fitur-fitur hasil observasi
online
terhadap 10 situs pengamatan
.
Daftar Fitur F ac ebook P at ie nt sl ike m e A ll ia nc ehe al th D ai lyst re ngt h H ea lt hke ep H ea lt hunl oc ke d MDjunc ti on S m ar tP at ie nt s Me dH el p Inspi re P er se nt ase
Public opinion (comments) 100%
User recent activities/ What
I've done/ My recent post 100% Profile (content list, contact
list, personalisasi) 100%
Pencarian 100%
Privacy setting & security
(block, content visibility) 100%
Private message 100%
News feed (in common
‘health interest’/ ‘ tag’ user activities)
90%
Tag health interest
(condition/ symptom/ treatment/ ribbon)
80%
Social relations/ teman
terhubung (follow, friend) 80%
Rating 80%
Medical community/ support
groups 80%
Wall atau public message on
profile 70% Bookmarking 70%
Resources/ Help/ Support 70%
Tag content 70%
Share lokasi 70%
Artikel 60%
Public short message
(status) 60%
Pictures (photo albums) 60%
Forum/ discussion board 60%
Invite/ import or export
contact (email/ SNS) 60%
Leaderboard/ Top rated/
Popular topic 60% Social appreciation (gift/
give a hug) 60%
16
Lampiran 1 Lanjutan
Daftar Fitur F ac ebook P at ie nt sl ike m e A ll ia nc ehe al th D ai lyst re ngt h H ea lt hke ep H ea lt hunl oc ke d MDjunc ti on S m ar tP at ie nt s Me dH el p Inspi re P er se nt ase Recommended posts,
contents, or friends 50%
Achievement (Badges/
Member stars/ ranks) 50%
Video 50%
Health blog/ my journal 50%
Event 40%
Share link/ document 40%
Public activity streams atau
Public activity timeline 40% Question and Answer/ Ask
advice 40%
Notifikasi 40%
Daily health tracker/ goal
tracker 40% Tag emotion on public status 40%
Review produk(treatment/
medicine) 40%
Voting/ polling 30% Relasi dengan dokter
(become a fan, follow) 30%
Chat 20%
Reminder (goal reminder/
medicine reminder) 20%
Tag atau mention user 20%
Health/ Medication Tools
(application/ widget) 20% Pengelompokan teman
(circles/restricted/favorites) 20% Rincian data pengobatan
(Health records) 20%
Optical readability (text
zoom) 10%
Donate 10%
Video call/ audio call 10% Multi-login / social sign-in
dengan SNS lain 10%
Wiki 10%
17
Lampiran 2 Daftar fitur dan pengelompokannya
1.
Standard fitur
social networking sites
(SNS).
No Daftar fitur Persentase*
1 Public opinion (comments) 100% 2 User recent activities/ What I've done/ My recent post 100% 3 Profile (content list, contact list, personalisasi) 100% 4 Privacy setting & security (blocking dan content visibility) 100% 5 Private message 100%
6 Pencarian 100%
7 Public short message (status) 60% 8 Pictures (photo albums) 60%
9 Video 50%
10 Notifikasi 40%
11 Event 40%
12 Tag emotion on public status 40% 13 Share link/ document 40% *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
2.
Community-maintained resources
(kelompok fitur yang berkaitan dengan unsur
kesehatan dan orang berpenyakit).
No Daftar fitur Persentase*
1 News feed (in common ‘health interest’/ ‘ tag’ user
activities’) 90%
2 Tag health interest (condition/ symptom/ treatment/ ribbon) 80% 3 Groups/ Medical community/ support groups 80% 4 Health blog/ my journal 50% 5 Daily health tracker/ goal tracker 40% 6 Review produk(treatment/ medicine) 40% 7 Relasi dengan dokter (become a fan, follow) 30% 8 Reminder (goal reminder/ medicine reminder) 20% 9 Health/ Medication Tools (application/ widget) 20%
10 Rincian data pengobatan (Health records) 20%
11 Optical readability (text zoom) 10% *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
3.
Trust
(kelompok fitur yang berkaitan dengan
trustworthiness
terhadap
user
dan
content
).
No. Daftar fitur Persentase*
1 Share lokasi/ location tagging 70% 2 Achievement (Badges/ Member stars/ Member ranks) 50% 3 Re-share content dari user lain 50% *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
4.
Social information filtering
(kelompok fitur untuk pengumpulan informasi dari
keseluruhan
content
suatu
social web
secara sosial).
No. Daftar fitur Persentase*
1 Rating 80%
2 Bookmarking (favorite/ watch/ follow/ track) 70%
3 Tag content 70%
18
Lampiran 2 Lanjutan
No. Daftar fitur Persentase*
5 Leaderboard/ Top rated/ Top treatment/ Popular topic 60% 6 Recommended posts, contents, or friends 50% 7 Question and Answer/ Ask advice 40% 8 Public activity streams atau Public activity timeline 40%
9 Voting/ polling 30%
10 Wiki 10%
*persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
5.
Tie strength
(kelompok fitur yang berkaitan dengan kedekatan relasi dan
interaksi dengan
user
lain).
No. Daftar fitur Persentase*
1 Social relations/ teman yang terhubung (follow, friend) 80%
2 Wall atau public message on profile 70%
3 Social appreciation (gift/ give a hug) 60% 4 Pengelompokan teman (circles/restricted/favorites) 20%
5 Tag atau mention user 20%
6 Chat 20%
7 Poke/ nudge/ alert 10%
8 Video call/ audio call 10% *persentase ketersediaan fitur dari 10 situs yang diamati
6.
Lainnya (
uncategorized
)
No. Daftar fitur Persentase*
1 Resources/ Help/ Support 70%
2 Artikel 60%
3 Invite people/ import or export contact 60%
4 Donate 10%
19
Lampiran 3 Materi hasil wawancara dengan penderita SLE
1.
Background
1.1 Profile (umur, gender) A 25 tahun, Perempuan. B 22 tahun, Perempuan.
1. 2 Apa jenis SLE yang anda derita?
A SLE sendi dan darah
B Darah, sempat kena hati, scleroderma, juga ada sjogren syndrom nya.
2.
Community purposes
2.1 Apakah anda bergabung ke dalam suatu komunitas SLE? (sebagai contoh:
menjadi anggota Yayasan Lupus Indonesia, Syamsi Dhuha Foundation, grup facebook SLE, dsb). Apakah anda pernah mengikuti kegiatan yang diadakan? (offline)
A Ya, saya sudah menjadi anggota YLI (Yayasan Lupus Indonesia). Kalau grup-grup facebook juga ada beberapa yang sudah saya join (masuk) ke dalam grupnya. Ya, saya pernah ikut kegiatan gathering YLI (Yayasan Lupus Indonesia).
B Belum pernah karena kebanyakan gathering tentang SLE diadakannya jauh. Kalau dipaksakan ikut takut kelelahan. ODAPUS (Orang dengan Lupus) kan tidak boleh kecapekan.
2.2 Jika anda bergabung dalam suatu komunitas SLE, apa tujuan utama anda
bergabung dalam komunitas tersebut? (offline dan online)
A Untuk cari info terkait SLE, tentang detail penyakitnya (jenis SLE, obat, penyebab, keluhan, gejala, treatment). Untuk cari info tentang perkembangan penelitian terbaru juga.
Curhat! Untuk mencari support, info tempat dokter pemerhati lupus, tips-tips mengatasi SLE supaya tidak flare (kambuh), kabar-kabar masing-masing anggota (baik kabar buruk misalnya meninggal, atau kabar baik misalnya remisi).
B Tentunya untuk sharing dong. Berbagi pengalaman, tempat bertanya, dan tidak selamanya aku kuat. Makanya gabung di grup untuk dapat dukungan semangat dari sesama penderita
A Melalui grup atau forum kesehatan di internet, konten atau postingan apa yang
paling sering anda cari? Serta, konten atau postingan apa yang paling berguna bagi anda?
B Curhatan, cari support, lihat-lihat curhatan orang gimana. Buat cari teman juga yang keluhannya sama, soalnya banyak yang sama-sama tidak paham sama keluhannya. Buat cari info tempat juga, cari info dokter pemerhati lupus di daerah masing-masing. A Biasanya sih info kesehatan, manfaat buah dan sayur, dan paling sering kalau tau istilah medis yang baru aku denger, misalnya nefritic lupus, RA, aku langsung cari info-info deh. Siapa tau gejalanya sama kaya aku.
2.4 Apakah anda pernah membuat postingan dalam grup atau forum internet
tersebut? Jika ya, seputar apa postingan yang anda lakukan? Apakah anda merasa terbantu dengan respon ODAPUS (Orang dengan Lupus) lain mengenai postingan anda?
A Ya pernah, curhat tentang kondisi saat itu (biasanya saat kondisi sedang memburuk), sangat terbantu secara moriil oleh respon ODAPUS lain karena mempunyai masalah yang sama.
B Biasanya hal-hal yang aku kurang paham atau kalimat-kalimat penyemangat.
3.
Privacy
3.1 Kepada siapakah anda biasanya bercerita untuk sekedar ‘curhat’ mengenai
keluh kesah anda?
A Ke anggota keluarga, teman-teman yang paling dekat, dan dokter.
20
Lampiran 3 Lanjutan
3.2 Apakah anda merasa malu untuk me-share ‘curhatan’ anda dalam dunia maya?
Jika tidak, berupa apa curhatan anda? (contoh: perkataan/ gambar/ video) A Kalau ke sesama ODAPUS tidak, tapi ke selain ODAPUS iya. Ke selain ODAPUS
agak malu karena banyak yang kurang paham tentang SLE, jadi kebanyakan memandang miring seperti manja / cemen, padahal masalahnya serius. Tapi, karena ketidaktahuan mereka jadinya dipandang miring. Semua jenis curhatan bisa perkataan atau gambar, kalau curhat dalam bentuk video belum pernah.
B Tergantung. Kalau curhatan aku bisa merusak pandangan orang yang melihatnya aku tidak share. Tapi kalau untuk foto atau info lainnya kebanyakan ODAPUS via inbox. Mungkin karena malu.
4. Lokasi
4.1 Apakah anda membutuhkan informasi mengenai tempat tinggal atau lokasi
ODAPUS lainnya?
A Ya butuh banget, misalkan ada ODAPUS dari daerah-daerah itu lebih sulit cari
dokternya, kadang suka ada yang nanya ‘Aku ODAPUS dari (misalkan) Purwokerto,
kira-kira ada yang tau dokter pemerhati lupus yang deket sini di mana ya?’, atau
kalau misalkan ada yang seperti ini ‘ibu saya ODAPUS sudah meninggal, obatnya
masih sisa banyak, ada yang perlu tidak?’ lalu obatnya disharing dan sebagainya.
Ada juga yang mau pindahan ke Kalimantan lalu nanya apa di Kalimantan ada dokter pemerhati lupus, terus rumah sakitnya di mana. Macam-macam sih kebutuhannya, yang jelas informasi lokasi suka dibutuhkan kalau ada apa-apa.
B Perlu, karena bisa saling jumpa dan share pengalaman masing-masing dengan adanya SLE di tubuh kita. Tapi, hanya sebagian ODAPUS yang lokasinya deket denganku. Kadang suka jumpa di Rumah Sakit.
5.
Coping SLE
5.1 Apa anda butuh info tentang obat yang kamu konsumsi?
Jika iya informasi tentang apa saja yang kamu butuhkan dari obat?
A Butuh info obat mah pasti, info yang penting itu kalau menurut saya efek jangka panjang dari obat. Karena kan minumnya seumur hidup, kaya methil kan buat keropos tulang. Jadi bisa diantisipasi rajin minum susu.
B Tentu. Aku harus tau tentang obat yang aku minum. Kegunaan, efek samping dan lain-lain semua secara detail.
5.2 Apakah anda membutuhkan informasi mengenai dokter/ rumah sakit/
ketersediaan obat?
A Info daftar dokter pemerhati lupus di setiap provinsi. Penting. Di mana tempat dia praktek, kalau obat mah biasanya kan dari rumah sakit kalau control
B Dulu aku tidak. Aku fikir semua dokter itu sama. Hanya Rumah Sakit nya yang berbeda dalam pelayanannya. Tapi, ternyata SLE harus ditangani DPL (Dokter pemerhati lupus). Dari situ aku mulai cari info dokter yang berpengalaman menangani SLE siapa saja, dari Rumah Sakit mana, dan lain-lainnya.
5.3 Apakah anda kesulitan dalam me-menage resep dokter? Apakah anda
mengingat atau mencatat sejarah perkembangan resep dokter? Jika tidak, apakah anda ingat keluhan terakhir yang anda sampaikan ke dokter terakhir kalinya?
A Resep dokter mah ada copy-nya kan. Keluhan itu yang kadang sebulan ada, pernah ada keluhan apa. Tapi timbul tenggelam, SLE kan suka gitu. Minggu kemarin full
nyeri sendi, minggu ini tidak. Pas di depan dokter lupa dikonsulin. Jadi paling kalau bisa dicatat ya dicatat.
B Pasti aku ingat semua fungsi obat yang dokter kasih. Makanya resep selalu aku
21
Lampiran 3 Lanjutan
5.4 Apakah anda butuh jejak record medis dari pertemuan anda ke dokter?
(contoh: perkembangan atau hasil test lab). Detail perkembangan apa yang kamu butuhkan?
A Iya perlu. Minimal catetan sendiri lah, jadi keliatan aja bulan kemarin sehat, bulan ini stabil, bulan depan turun. Kan kalau tiap bulan kontrol.
B Kalau itu butuh banget supaya kita tau kita membaik atau memburuk. Semuanya dari dosis obat sampai hasil lab aku yang hasilnya tidak wajar (di bawah/ di atas nilai normal) aku selalu tanya sama dokter bagaimana solusinya).
5.5 Hal apa yang rutin anda lakukan untuk mempertahankan kondisi tubuh anda?
(selain mengkonsumsi obat dokter)
A Tidak stress! Mengkonsumsi makanan yang baik, tidak terlalu letih.
B Ini juga hal yang masih aku cari tahu, karena walau aku sudah usahakan tidak stress, tidak kelelahan, dan semua hal-hal yang harus dihindari aku sudah lakukan itu tapi tetep aja luppy (SLE) aktif. Keluhan tetap saja muncul, tapi aku biasa minum air putih setelah bangun tidur dan mau tidur.
5.6 Apakah olahraga membantu menstabilkan kondisi kesehatan anda? Olahraga
apa yang biasanya anda lakukan?
A Jelas ya, tapi saya termasuk yang jarang berolahraga karena malas. Olahraga yang sering saya lakukan jalan pagi.
B Kalau aku tidak. Udah usaha olahraga dari mulai sepeda. Baru 5 menit bersepeda udah sesak. Coba jalan santai jantung debar-debar dan pergelangan kaki sakit. Mau coba yoga.
5.7 Apakah anda menerapkan pola makan sehat?
A Ya makanan sehat pasti. Suka coba-coba juga yang sesuai.
B Pasti. Aku sangat menghindari makanan instan, berpengawet, pewarna, penyedap rasa. Hanya makanan rumah, konsumsi sayur dan buah, susu juga rutin di minum.
5.8 Sebagai seorang ODAPUS, saran apa yang paling sering dilontarkan oleh
dokter untuk menjaga kestabilan SLE anda? A Obat harus teratur, tidak kecapaian, dan tidak stress. B Tidak boleh stress, terpapar matahari dan kelelahan.
5.9 Sebagai seorang ODAPUS, faktor apa yang menurut anda paling
mempengaruhi kondisi kesehatan anda?
A Yang paling penting dan paling wajib itu kalau minum obat harus teratur, sama tidak kecapekan dan tidak stress.
B Cuaca. Aku sering drop di cuaca dingin.
6.
Interaction
6.1 Pertanyaan apa yang umumnya anda tanyakan kepada dokter / pekerja medis /
sesama ODAPUS mengenai penyakit anda?
A Biasanya kalau pertanyaan ke dokter atau pekerja medis tidak jauh-jauh dari dosis, resep obat baru, perkembangan obat baru, asupan makan kita, sama keluhan-keluhan. Keluhannya ya bisa sesak napak terus, apa ada kaitannya dengan SLE jantung, dok? Kalau pertanyaan yang biasa ditanya ke sesama ODAPUS paling sering itu nanya dosisnya dia, jenis obat dia apa, nanya-nanya pengganti obat ini, terus nanya keluhan dia apa sama tidak kaya kita, dokter pemerhati lupusnya siapa, tips-tips mengatasi SLE dikehidupan sehari-hari, bagaimana caranya untuk tidak flare, kabar-kabar kondisi masing-masing saat ini, selebihnya berupa curhat
B Apa pun yang belum aku tau, misalnya kenapa sesak, terus apa obatnya. Kalau ada yang belum jelas dari biasanya aku langsung tanya ke ODAPUS.
6.2 Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan
anda bicarakan untuk pertama kalinya? (selain sapaan dan perkenalan)
22
Lampiran 3 Lanjutan
6.2 Jika anda bertemu dengan seorang ODAPUS dan berbincang, apa yang akan
anda bicarakan untuk pertama kalinya? (selain sapaan dan perkenalan)
B Biasanya apa yang aku keluhkan, obat apa yang diminum, berobat di mana dan saling
support tentunya. Kadang ada yang ngasih saran juga.
7.
Lainnya
7.1 Apa jenis SLE dan keunikan gejalanya dapat berbeda-beda untuk tiap
ODAPUS?
A Ya biasanya beda, karena banyak jenisnya dan biasanya setiap orang itu keluhannya beda-beda (ada yang migraine, ada yang tidak) banyak lagi yang lain-lainnya. Jenis obat dan dosisnya juga pasti berbeda tiap orang. Jadi, benar-benar tidak sama
B Setiap ODAPUS keluhan nya beda. Berdasarkan sharing sesama ODAPUS ya ada yang mengeluhkan ini, tapi yang lain tidak. Jenis obat pun berbeda. tergantung apa yang diserang dan seberapa parah SLEnya
7.2 Jika anda membutuhkan informasi mengenai keluhan apapun tentang SLE, di
mana tempat yang paling sering anda cari untuk mencari informasi?
A Dokter, browsing internet, baca buku tentang SLE, lewat facebook, dan forum-forum kesehatan.
B Kalau aku pertama tanya dokter. Jika masih ada pertanyaan di kepala aku browsing.
Tapi, kalau masih belum terjawab rasa penasaranku aku tanya ke ODAPUS lainnya. Tapi kalau masih belum puas juga kembali ke dokter aku cecar dengan pertanyaan-pertanyaan itu.
7.3 Apa yang umumnya anda cari di internet mengenai SLE anda?
A Biasanya sih kalau ‘googling’ untuk cari-cari info tentang dokter pemerhati lupus sama jadwal prakteknya, di mana prakteknya atau di rumah sakit mana. Sama lihat juga reputasi dokternya gimana, terpercaya tidak, bagus tidak. Soalnya SLE agak samar, jadi suka tidak cocok dokternya.
B Awalnya pasti pengertian tentang SLE. Apa itu SLE? Ciri-ciri, gejala, dan macam-macam SLE itu sendiri. Tapi, kalau sekarang aku lebih sering search tentang obat. Kalau dokter ngasih obat tambahan pasti aku langsung search efek samping obat dan lain-lain nya, atau aku tanya langsung ke apoteker di daerahku.
7.4 Apa faktor paling vital untuk meningkatan Quality of Life (kualitas hidup)
seorang ODAPUS menurut anda?
A Kalau mau meningkatkan quality of life menurut saya. Pertama jangan stress dan
capek, jadi SLEnya tidak flare, stabil terus, dan dukungan teman sama keluarga. Jadi kalau drop, secara mental tidak drop juga. Support sesama ODAPUS juga perlu jadi supaya ada masukan, teman cerita hal-hal yang tidak bisa diceritakan ke keluarga tentang penyakit kita. Jadi ada perasaan senasib sepenanggungan gitu lah <
