Penelitian ini menggunakan desain cross-sectional study yang dilakukan di dua lokasi yaitu di Villa Melati Mas, Serpong Tangerang dan Pondok Cilegon Indah (PCI) Cilegon. Kedua lokasi ini berada di provinsi Banten. Institusi ini bernama Pelatihan Anak Khusus (PAK) Al Ihsan, institusi ini merupakan suatu lembaga yang memberikan pengajaran atau terapi kepada anak-anak dengan kebutuhan khusus salah satunya adalah anak Autisme. Lokasi tersebut dipilih secara purpossive dengan pertimbangan memiliki jumlah anak ASD yang cukup banyak. Pengambilan data dilakukan dari bulan Februari hingga Mei 2008 meliputi pengambilan data, pengolahan data, serta analisis data.
Jumlah dan Cara Penarikan Contoh
Populasi penelitian ini adalah anak-anak ASD yang sedang diterapi di Al- Ihsan yang bersedia untuk diobservasi serta orang tuanya berkenan untuk diwawancarai. Penentuan jumlah anak yang akan dijadikan contoh menggunakan metode purpossive.
Jumlah responden awal adalah sebanyak 87 anak yang tersebar di dua lokasi. Lokasi yang pertama yaitu di Pondok Cilegon Indah (PCI) Cilegon, di lokasi ini terdapat 38 anak-anak dengan kebutuhan khusus, namun tidak semua anak-anak tersebut digolongkan sebagai ASD. Terdapat 20 anak yang digolongkan sebagai anak ASD. sedangkan lainnya berupa anak dengan Down Syndrome, Retardasi Mental (RM), ADHD, CP dan lain-lain. Lokasi yang kedua bertempat di Villa Melati Mas Serpong berjumlah 49 anak berkebutuhan khusus dengan anak ASD berjumlah 39 anak, sedangkan lainnya digolongkan menjadi anak dengan Down Syndrome, Retardasi Mental (RM), ADHD, CP, dan lain-lain. Pada saat penelitian tidak semua responden baik Al Ihsan Cilegon maupun Al-Ihsan Tangerang bersedia untuk diwawancarai dan diamati, hanya 11 anak yang bersedia diwawancarai di lokasi pertama dan sebanyak 20 anak di lokasi kedua, sehingga contoh penelitian ini sebanyak 31 orang. Adapun cara pengambilan contoh dapat dilihat pada Gambar 2.
Gambar 2 Cara penarikan contoh penelitian.
Jenis dan Cara Pengumpulan Data
Data yang dikumpulkan dalam penelitian ini terdiri atas data primer dan data sekunder. Data primer meliputi data tentang :
1. Data karakteristik keluarga 2. Data karakteristik anak ASD 3. Data riwayat Autisme
4. Data status kesehatan anak ASD 5. Data stimulasi psikososial
6. Data perkembangan sosial anak ASD
Data karakteristik keluarga meliputi besar keluarga, tipe keluarga, usia, lama pendidikan, pekerjaan, dan pendapatan total orang tua, sedangkan data karakteristik anak meliputi usia, jenis kelamin, dan urutan kelahiran. Kedua data tersebut diperoleh dengan melakukan wawancara langsung kepada orang tua anak ASD.
Data riwayat Autisme meliputi usia ayah pada saat kehamilan, usia awal terdeteksi Autisme, usia awal terapi, gejala-gejala awal ASD, serta riwayat keluarga anak ASD. Data-data tersebut diperoleh dengan wawancara yang mendalam (in depth interview) terhadap orang tua anak ASD. Wawancara ini
Al ihsan Cilegon terdapat 38 anak berkebutuhan khusus
20 anak Autisme
Total responden yang dapat diambil datanya sebanyak 31 anak ASD.
Responden yang bersedia untuk diteliti sebanyak 11 anak ASD.
Al ihsan Tangerang terdapat 49 anak berkebutuhan khusus
39 anak Autisme
Responden yang bersedia untuk diteliti sebanyak 20 anak ASD.
dibantu dengan menggunakan kuesioner yang telah dipersiapkan sebelumnya. Data riwayat Autisme ini menggambarkan keadaan anak ASD pada awal terdeteksi Autisme sampai keadaannya yang sekarang. Data status kesehatan meliputi pertanyaan tentang jenis, lama dan frekuensi penyakit yang pernah dialami anak ASD selama tiga bulan terakhir.
Data tentang stimulasi psikososial anak ASD menggunakan instrumen HOME, instrumen ini terbagi dua yaitu HOME anak usia kurang dari enam tahun dan HOME anak usia lebih dari enam tahun. Instrumen HOME usia kurang dari 6 tahun berisi 55 pertanyaan, sedangkan HOME anak usia diatas 6 tahun terdiri dari 59 pertanyaan. Data tentang stimulasi psikososial (HOME) diperoleh melalui wawancara dan pengamatan langsung kepada responden.
Data tentang perkembangan sosial anak ASD diperoleh melalui pengamatan kepada anak ASD serta wawancara kepada orang tua maupun terapis yang menangani anak ASD tersebut. Instrumen yang digunakan adalah Vineland Social Maturity Scale, instrumen ini dapat mengukur perkembangan sosial anak normal maupun abnormal. Pada instrumen ini terdapat delapan aspek perkembangan yang diukur diantaranya adalah SHG (Self Help General), SHE (Self Help Eating), SHD (Self Help Dressing), SD (Self Direction), O (Occupation), C (Communication), L (Locomotion), S (Socialization).
Instrumen ini berisi 43 pertanyaan yang masing-masing pertanyaan dibagi menurut kategori usianya (kategori usia yang digunakan adalah 2 tahun sampai usia diatas 10 tahun). Orang tua responden khususnya ibu mengisinya dari usia anak yang sebenarnya sampai usia anak yang terkecil yaitu usia dua tahun. Data sekunder yaitu berupa data-data penunjang yang berkaitan dengan profil sekolah, jumlah terapis serta identitas anak dan orang tua anak ASD.
Pengolahan dan Analisis Data
Data yang terkumpul kemudian diolah melalui proses editing, coding, scorring, entrying, cleaning, serta analyzing dengan menggunakan program Microsoft Excel 2003 dan SPSS 10.0 for Windows. Data karakteristik keluarga, anak, riwayat autime dan status kesehatan anak ASD yang telah terkumpul kemudian dianalisis secara deskriptif menggunakan frekuensi distribusi berupa nilai rata-rata, nilai maksimum dan minimum serta standar deviasi yang selanjutnya disajikan dalam bentuk tabulasi, gambar dan tabulasi silang.
Data karakteristik keluarga yang diperoleh kemudian dikelompokkan. Berdasarkan konsep NKKBS yang ditetapkan oleh BKKBN, besar keluarga
dikelompokkan menjadi tiga, yaitu keluarga kecil (≤4 orang), sedang (5-7 orang), dan besar (≥8 orang). Tipe keluarga dikelompokkan menjadi keluarga inti dan keluarga luas. Usia orang tua dikelompokkan menjadi empat kategori yaitu 20-30 tahun, 31-40 tahun, 41-50, dan usia di atas 50 tahun. Tingkat pendidikan orang tua dikelompokkan berdasarkan lama pendidikan, yaitu SD (6 tahun), SLTP (9 tahun), SLTA (12 tahun) dan Diploma atau Perguruan Tinggi (>15 tahun). Pekerjaan orang tua dikelompokkan menjadi PNS, wiraswasta, pegawai swasta, tentara, ibu rumah tangga (hanya pada variabel ibu), dan tidak bekerja. Pendapatan total dikategorikan menjadi enam kelompok (lampiran 5). Alokasi dana untuk merawat ASD dikelompokkan berdasarkan sebaran frekuensinya menjadi <Rp 600.000, Rp 600.000-1.200.000, >Rp 1.200.000.
Karakteristik anak meliputi usia, jenis kelamin, dan urutan kelahiran. Usia anak dikelompokkan berdasarkan sebaran frekuensinya menjadi 36-47 bulan, 48-59 bulan, 60-71 bulan, 72-83 bulan, 84-96 bulan, >96 bulan. Jenis kelamin dikelompokkan atas anak laki-laki dan perempuan. Sedangkan urutan anak terbagi atas empat kelompok, yaitu anak pertama, tengah, bungsu, serta tunggal.
Riwayat Autisme meliputi usia ayah pada saat kehamilan, usia awal terdeteksi Autisme, usia awal terapi, gejala-gejala awal ASD, dan riwayat keluarga ASD. Usia ayah pada saat kehamilan dikelompokkan menjadi tiga kategori yaitu ≤30 tahun, 31-40 tahun, 41-50 tahun. Usia awal terdeteksi Autisme dikelompokkan berdasarkan sebaran frekuensinya menjadi <24 bulan, 24-36 bulan, serta >36 bulan. Data tentang lama terapi diperoleh dari hasil pengurangan antara usia anak sekarang dengan usia awal terapi. Gejala awal ASD dikelompokkan sesuai dengan gejala awal masing-masing responden. Data tentang riwayat keluarga ASD diperoleh berdasarkan cerita masing-masing responden.
Data status kesehatan diperoleh dari data jenis, frekuensi, dan lama sakit anak selama tiga bulan terakhir yang kemudian dikelompokkan. Jenis penyakit meliputi panas, batuk biasa, asma, tipus, cacar, diare, muntaber, step (panas disertai kejang), dan lainnya. Frekuensi sakit dikategorikan menjadi tidak pernah sakit, 1-2 kali sakit, lebih dari dua kali sakit. Lama sakit dikategorikan menjadi tidak pernah sakit, <4 hari, 4-11 hari dan >11 hari.
Data tentang stimulasi psikososial anak menggunakan instrumen berupa HOME. Instrumen ini sebelumnya telah dilakukan uji reliabilitas, untuk HOME usia prasekolah nilai uji reliabilitasnya adalah α=0.7796, sedangkan untuk HOME
usia sekolah nilai uji reliabilitasnya adalah α=0.8590. HOME usia <6 tahun (prasekolah) terdiri dari 55 pertanyaan dan terbagi menjadi beberapa sub pertanyaan meliputi stimulasi belajar, stimulasi bahasa, lingkungan fisik, kehangatan dan penerimaan, stimulasi akademik, modelling, variasi stimulasi kepada anak, serta hukuman. Sedangkan HOME usia >6 tahun berisi 59 pertanyaan yang terbagi dalam delapan sub pertanyaan meliputi emosi dan tanggungjawab verbal, dorongan untuk kematangan anak, iklim emosi, mendorong pengalaman anak dan penyediaan material, aspek lingkungan fisik, partisipasi keluarga dalam pengalaman yang penuh stimulasi, ketersediaan stimulasi aktif. Masing-masing pertanyaan diberi skor 1 untuk ya dan 0 untuk tidak, kemudian dilakukan standarisasi setiap sub pertanyaan dengan rumus:
Standarisasi HOME = Nilai yang diperoleh – nilai minimum
X 100%
Nilai maksimum – nilai minimum
Masing-masing sub kategori HOME yang sudah distandarisasi kemudian dijumlahkan. Hasil penjumlahan tersebut merupakan skor HOME masing-masing usia. Pengkategorian HOME dikatakan buruk (<60 persen), sedang (60-80 persen) dan baik (>80 persen).
Data tentang perkembangan sosial anak menggunakan instrumen Vineland Maturity Scale. Instrumen ini telah diuji reliabilitasnya sebesar α=0.9101 (dari 43 pertanyaan). Instrumen ini berisi 43 pertanyaan yang terbagi atas masing-masing kelompok usia meliputi usia 2-3 tahun (10 pertanyaan), 3-4 tahun (6 pertanyaan), 4-5 tahun (6 pertanyaan), 5-6 tahun (5 pertanyaan), 6-7 tahun (4 pertanyaan), 7-8 tahun (5 pertanyaan), 8-9 tahun (4 pertanyaan), >9 tahun (3 pertanyaan). Masing-masing jawaban diberi skor 1 apabila jawabannya ya dan skor 0 apabila jawabannya tidak. Pengkategoriannya adalah perkembangan sosial buruk (<60 persen), sedang (60 -80 persen), dan baik (>80 persen).
Data-data yang diperoleh kemudian dianalisis secara deskriptif, kemudian untuk mengetahui faktor-faktor yang berhubungan dengan perkembangan sosial anak ASD dilakukan analisis uji korelasi Rank Spearman (melihat hubungan antar variabel yang diteliti).
Definisi Operasional
Autisme atau Autism Spectrum Disorder (ASD) adalah gangguan perkembangan serius pada anak yang ditandai dengan adanya gangguan dan keterlambatan dalam bidang kognitif, bahasa, perilaku, komunikasi dan
interaksi sosial, yang mempengaruhi kemampuan seseorang untuk berinteraksi dengan orang lain, aktivitas sosial atau penggunaan keterampilan komunikasi yang mencakup kemampuan bicara, berimajinasi, serta menarik kesimpulan.
Keluarga adalah unit terkecil dalam masyarakat yang terikat oleh hubungan perkawinan dan hubungan darah, tinggal dalam satu rumah dengan menjalankan fungsi dan peran tertentu untuk mencapat suatu tujuan yang sama.
Karakteristik Keluarga adalah keadaan keluarga yang meliputi usia, tingkat pendidikan, tingkat pendapatan, pekerjaan orang tua, dan besar keluarga. Pendidikan Orang Tua adalah ukuran tinggi rendahnya tingkat pendidikan
seseorang yang dinilai melalui lamanya seseorang menempuh pendidikan formal, yang dikelompokkan menjadi SD/sederajat, SLTP/sederajat, SLTA/sederajat, Akademi/Diploma, dan Sarjana.
Pendapatan adalah jumlah total penghasilan seluruh anggota keluarga per bulan baik yang diperoleh dari hasil bekerja maupun non bekerja yang dinilai dalam bentuk uang, yang dibagi dengan besarnya anggota keluarga (per kapita per bulan).
Alokasi Dana untuk Merawat Anak ASD adalah bagian dari pendapatan total yang diterima, alokasi ini digunakan untuk merawat anak ASD antara lain biaya terapi, biaya pengobatan atau dokter, biaya pembelian suplemen atau obat-obatan, biaya pengasuh, dan lain-lain.
Tipe Keluarga adalah jenis keluarga yang terdiri atas keluarga inti dan keluarga luas, dimana keluarga inti merupakan keluarga yang hanya terdiri atas ayah, ibu, dan anak, sedangkan keluarga luas adalah keluarga yang terdiri dari ayah, ibu, anak, dan anggota keluarga yang lainnya yang tinggal bersama dalam satu rumah.
Besar Keluarga adalah banyaknya jumlah anggota keluarga yang tinggal dalam satu rumah.
Karakteristik Anak adalah keadaan anak yang meliputi usia, jenis kelamin, dan urutan kelahiran.
Riwayat Autisme adalah segala sesuatu berupa keterangan dari orang tua responden tentang anak ASD terdiri atas usia ayah pada saat kehamilan, usia awal terdeteksi Autisme, gejala-gejala awal ASD, lama terapi anak ASD, serta riwayat keluarga anak ASD.
Status Kesehatan Anak adalah keadaan kesehatan anak yang dinilai dari jenis, frekuensi dan lama sakit yang diderita anak ASD selama tiga bulan terakhir. Stimulasi adalah praktek yang dilakukan orang tua, khususnya ibu, dalam
memberikan stimulasi psikososial, pemberian makan, dan perawatan kesehatan.
Stimulasi Psikososial adalah Pemberian rangsangan kepada anak ASD yang berasal dari orang tua maupun terapis, yang bertujuan mengajarkan kemandirian pada anak ASD. Stimulasi psikososial anak ASD diukur dengan menggunakan instrumen Home Observation for Measurement of the Environment (HOME) Inventory.
Perkembangan Sosial adalah derajat kemampuan seseorang dalam melakukan fungsinya di kehidupan pribadi dan masyarakat yang diukur dengan menggunakan skala kematangan sosial Vineland (Vineland Maturity Scale). Self Help General (SHG) adalah tugas kemandirian secara umum.
Self Help Eating (SHE) adalah tugas kemandirian dalam hal makan. Self Help Dressing (SHD) adalah tugas kemandirian dalam hal berpakaian. Self Direction (SD) adalah tugas kemandirian dalam hal mengatur diri. Occupation (O) adalah tugas kemandirian dalam melakukan suatu pekerjaan. Communication (C) adalah tugas kemandirian dalam hal berkomunikasi. Locomotion (L) adalah tugas kemandirian dalam hal bergerak.
Socialization (S) adalah tugas kemandirian dalam hal bergaul atau berinteraksi sosial dengan orang lain.