A. Latar Belakang
Kelainan genetik pada hematologi yang tersering adalah Thalasemia. Thalasemia merupakan penyakit konginetal herediter yang diturunkan secara autosomal berdasarkan kelainan hemoglobin (Hb), dimana satu atau dua rantai Hb kurang atau tidak terbentuk secara sempurna sehingga terjadi anemia hemolitik. Kelainan hemolitik ini mengakibatkan kerusakan pada sel darah merah didalam pembuluh darah sehingga umur eritrosit menjadi pendek (Ganie, 2005; Mandleco & Pott, 2007).
Penyakit Thalasemia dapat ditemukan terutama di kawasan Mediterania, Afrika dan Asia Tenggara dengan frekwensi sebagai pembawa gen sekitar 5–30% (Martin, Foote & Carson, 2004). Berdasarkan laporan Badan Kesehatan Dunia (WHO) tahun 2006, sekitar 7 % penduduk dunia diduga carrier Thalasemia dan sekitar 300 ribu – 500 ribu bayi lahir dengan kelainan ini setiap tahunnya. Penderita Thalasemia tertinggi ada di negara-negara tropis, namun dengan tinggi angka migrasi penyakit ini juga ditemukan diseluruh dunia. Di Indonesia Prevalensi carrier Thalasemia mencapai sekitar 3–8%, saat ini kasus Thalasemia di Indonesia mengalami peningkatan sebesar 8,3% dari 3653 kasus yang tercatat di tahun 2006 (Wahyuni, 2008).
Penyakit Thalasemia mayor merupakan beban yang sangat berat karena menderita anemia berat dengan kadar Hb di bawah 6-7 gr%. Penderita Thalasemia harus mendapatkan tranfusi darah seumur hidup untuk mengatasi anemia mempertahankan kadar haemoglobin 9-10 gr%.Pemberian transfusi darah yang berulang-ulang dapat menimbulkan komplikasi hemosiderosis dan hemokromatosis, yaitu menimbulkan penimbunan zat besi dalam jaringan tubuh sehingga dapat menyebabkan kerusakan organ-organ tubuh seperti hati, limpa, ginjal, jantung, tulang, dan pankreas. Tanpa transfusi yang memadai penderita Thalasemia mayor akan meninggal pada dekade kedua (Weatherall & Clegg, 2001 dalam Ganies, 2005).
Keberhasilan penanganan Thalasemia terletak pada keberhasilan mengatasi dampak anemia. Tanpa penatalaksanaan yang baik, penderita Thalasemia sulit mencapai usia diatas 20 tahun, 71% pasien meninggal karena gagal jantung kongesti sebagai dampak kerusakan organ karena akumulasi zat besi (Davis & Potter, 2000 dalam Lee, lin & Tsai, 2008; Wahyuni, 2009). Keberhasilan penanganganan Thalasemia juga dipengaruhi oleh bagaimana peran dari keluarga dalam mengetahui apa itu Thalasemia dan bagaimana merawat anak dengan Thalasemia. Pengetahuan dan persepsi merupakan salah satu faktor yang menstimulasi atau merangsang terhadap terwujudnya sebuah perilaku kesehatan. Apabila keluarga mengetahui dan memahami apa itu Thalasemia dan bagaimana perawatannya serta memiliki persepsi dan strategi koping yang baikmaka akan mempunyai perilaku kesehatan yang baik dengan harapan dapat memberikan perawatan yang terbaik bagi anak Thalasemia.
menghayati tentang hal yang diamati, baik yang ada diluar maupun dalam diri individu (Sunaryo, 2004). Persepsi merupakan suatu hasil dari pengalaman seseorang terhadap objek, peristiwa atau keadaan. Oleh karena itu, setiap individu akan memiliki persepsi dalam menghadapi masalah anak dengan Thalasemia.
Indriati (2010) selama menjalani perawatan, umumnya anak selalu didampingi oleh orangtuanya, dan yang tersering adalah ibu. Hasil penelitian Atkin & Ahmad, 2000 dalam Indianti, 2010 menyatakan bahwa, bagaimanapun ibu adalah orang yang selalu bertanggungjawab dalam perawatan sehari-hari anaknya. Selama masa tersebut, ibu dituntut agar dapat menjalankan perannya sebagai perawat utama bagi anaknya. Ibu diharapkan dapat memberikan dukungan kepada anak secara fisik, psikologis, moral dan material.
Thalasemia pada balita 2-5 tahun” dari 70 responden sebagian besar pengetahuan ibu tentang penyakit Thalasemia berada pada kategori baik yaitu sebanyak 39 orang (55,8%), dari 70 responden sebagian besar ibu mengetahui tentang pencegahan sebanyak 35 orang (50%), dari 70 responden sebagian besar ibu mengetahui tentang penanganan sebanyak 34 orang (48,6%). Notoatmodjo (2005) menyatakan bahwa tingkat pendidikan merupakan landasan seseorang dalam berbuat sesuatu. Pendidikan responden yang mayoritas tinggi dapat mempengaruhi pengetahuan dalam pembentukan sikap dan koping mereka tentang tindakan pengobatan.
Data survai pendahuluan di RSUD dr. R. Goetheng Taroenadibrata Purbalingga yang dilakukan pada bulan November 2014 tercatat ada 29 pasien Thalasemia. Berdasarkan hasil wawancara peneliti kepada 7 ibu yang memiliki anak dengan Thalasemia di RSUD dr. R. Goetheng Taroenadibrata Purbalingga, 5 diantaranya memiliki pengetahuan yang kurang terhadap Thalasemia terbukti dengan, ibu yang memiliki anak Thalasemia hanya memperoleh pengetahuan dari satu sumber yaitu dari Dokter, tetapi tidak mampu menjelaskan kembali tentang apa itu Thalasemia secara benar, bagaimana penanganan, dan bagaimana cara pencegahan Thalasemia. Dan memiliki strategi koping yang maladaptif, dibuktikan dengan ibu merasa jenuh dan terbenani dengan kondisi anak Thalasemia yang harus berobat sebulan sekali, dan menyebabkan masalah-masalah lain dalam keluarga. Tetapi memiliki persepsi yang cukup realistik, ibu memandang anak Thalasemia sama dan mampu melakukan aktivitas seperti anak sehat lainnya.
B. Rumusan masalah
Thalasemia adalah kelainan herediter dari sintesisis hemoglobin akibat dari gangguan produksi rantai globin. Prevalensi penyakit ini baik di dunia maupun di Indonesia terus mengalami peningkatan. Hal ini disebabkan karena banyak pihak yang belum memahami apa itu Thalasemia. Hal ini cenderung mempengaruhi persepsi dan bagaimana koping dari orang tua khususnya ibu dari anak yang terdiagnosa Thalasemia.
Berdasarkan latar belakang diatas maka rumusan masalah penelitian ini “ Adakah hubungan pengetahuan dan persepsi ibu terhadap
C. Tujuan Penelitian
1. Tujuan Umum
Tujuan umum penelitian ini adalah untuk mengetahui hubungan pengetahuan dan persepsi ibu terhadap strategi koping ibu pada anak Thalasemia yang menjalani transfusi.
2. Tujuan Khusus
a. Mengetahui karakteristik responden berdasarkan usia, pendidikan, pekerjaan, dan jumlah anak.
b. Mengetahui hubungan pengetahuan dengan strategi koping ibu pada anak Thalasemia yang menjalani transfusi.
D. Manfaat Peneliti
1. Bagi Rumah Sakit
Bagi rumah sakit dengan adanya penelitian ini bisa sebagai masukan untuk peningkatan pelayanan terhadap pasien khususnya pasien Thalasemia.
2. Bagi Instansi Pendidikan
Bagi instansi pendidikan, penelitian ini bermanfaat memberikan informasi dan pengalaman serta memberikan pengetahuan lebih tentang bagaimana strategi koping ibu pada anak Thalasemia yang menjalani transfusi.
3. Bagi Peneliti
Diharapkan penelitian ini dapat menjadi pembanding untuk penelitian selanjutnya khususnya pendalaman pengetahuan dan persepsi ibu terhadap strategi koping ibu pada anak Thalasemia yang menjalani transfusi.
4. Bagi Ilmu Keperawatan
5. Penelitian Terkait
a. Ganis Indiati (2011) meneliti tentang “Pengalaman ibu dalam merawat anak dengan Thalasemia di Jakarta”. Peneliti ini bertujuan
untuk mengekspolarasi pengalam ibu dalam merawat anak dengan Thalasemia. Penelitian kualitatif dengan metode fenomenologi deskriptif. Jumlah sampel dalam penelitian ini melibatkan 7 orang partisipan. Persamaan penelitian ini dengan penelitian yang akan dilakukan peneliti adalah responden yang sama yaitu ibu yang anaknya mengalami Thalasemia. Perbedaan penelitian ini adalah pada disain penelitian dan metode penelitian.
b. Khairina (2013) meneliti tentang “Gambaran pendidikan dan
informasi terhadap pengetahuan orang tua tentang penyakit Thalasemia pada Anak di RSUD dr.Zainoel Abidin Centra Thalasemia Banda Aceh”. Peneliti ini bertujuan untuk mengetahui
dengan penelitian yang akan dilakukan peneliti adalah memiliki responden yang sama yaitu ibu yang anaknya mengalami Thalasemia dan menggunakan metode penelitian yang sama. Perbedaan penelitian adalah variabel terikat dan variabel bebas.
c. Rachmaniah (2012) meneliti tentang “Pengaruh psikoedukasi
terhadap kecemasan dan koping dalam merawat anak dengan Thalasemia Mayor. Peneliti ini bertujuan mengetahui pengaruh psikoedukasi terhadap kecemasan dan koping orang tua dalam merawat anak dengan Thalasemia mayor. Desain penelitiannya adalah quasi eksperimen pre-test and post-test without control. Sampel penelitian berjumlah 47 orangtua yang mempunyai anak dengan Thalasemia mayor yang didiagnosa kurang dari satu tahun. Hasil penelitian menunjukan terdapat pengaruh psikoedukasi terhadap kecemasan dan koping orang tua, juga terdapat pengaruh pekerjaan terhadap kecemasan orangtua, Persamaan penelitian ini dengan penelitian yang akan dilakukan peneliti adalah memiliki responden yang sama yaitu ibu yang anaknya mengalami Thalasemia. Perbedaan penelitian adalah pada disain penelitian dan metode penelitian.
penelitiannya menggunakan cross sectional dalam analisis datanya dengan memakai uji chi square, teknik sampling pada penelitian ini menggunakan metode total sampling, dengan sampel berjumlah 30 responden yang berusia 2-6 tahun yang menderita Thalasemia. Persamaan penelitian ini adalah pada desain penelitiannya. Perbedaan penelitian ini adalah pada adalah pada respondennya. e. Kusuma (2009) meneliti tentang “Pengaruh dukungan keluarga
terhadap konsen diri anak dengan Thalasemia”. Penelitian ini
