PERBANDINGAN KUALITAS HIDUP ANAK PENDERITA TALASEMIA DENGAN SAUDARA PENDERITA TALASEMIA YANG NORMAL
TESIS
MASYITAH SRI WAHYUNI 087103009 / IKA
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK - SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN 2010
PERBANDINGAN KUALITAS HIDUP ANAK PENDERITA TALASEMIA DENGAN SAUDARA PENDERITA TALASEMIA YANG NORMAL
TESIS
Untuk memperoleh gelar Magister Kedokteran Klinik di Bidang Ilmu Kesehatan Anak / M. Ked (Ped) pada Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara
MASYITAH SRI WAHYUNI 087103009 / IKA
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK - SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN 2010
Judul Tesis : Perbandingan Kualitas Hidup Anak
Penderita Talasemia dengan Saudara Penderita Talasemia yang Normal
Nama Mahasiswa : Masyitah Sri Wahyuni Nomor Induk Mahasiswa : 087103009
Program Magister : Magister Kedokteran Klinik Konsentrasi : Kesehatan Anak
Menyetujui Komisi Pembimbing Prof.Dr.Hj.Bidasari Lubis,SpA(K) Ketua Dr.Muhammad Ali,SpA(K) Anggota
Ketua Program Magister Ketua TKP-PPDS
Prof.Dr.H.Munar Lubis,SpA(K) Dr.H.Zainuddin Amir,SpP(K) Tanggal lulus: 19 November 2010
Telah diuji pada
Tanggal: 19 November 2010
PANITIA PENGUJI TESIS
KETUA : Prof.Dr.Hj.Bidasari Lubis,SpA(K) …………. Anggota : Dr.Muhammad Ali,SpA(K) …………. Prof.Dr.H.M.Sjabaroeddin Loebis,SpA(K) ………….
Dr.Hj.Melda Deliana,SpA(K) ………….
Prof.Dr.Adi Koesoema Aman,SpPK(KH-FISH) ………….
UCAPAN TERIMA KASIH
Assalamualaikum Wr. Wb.
Puji dan syukur kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan rahmat dan hidayah-Nya serta telah memberikan kesempatan kepada penulis sehingga dapat menyelesaikan penulisan tesis ini.
Tesis ini dibuat untuk memenuhi persyaratan dan merupakan tugas akhir pendidikan magister Kedokteran Klinik Konsentrasi Ilmu Kesehatan Anak di FK-USU / RSUP H. Adam Malik Medan.
Penulis menyadari penelitian dan penulisan tesis ini masih jauh dari kesempurnaan sebagaimana yang diharapkan, oleh sebab itu dengan segala kerendahan hati penulis mengharapkan masukan yang berharga dari semua pihak di masa yang akan datang.
Pada kesempatan ini perkenankanlah penulis menyatakan penghargaan dan ucapan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada :
1. Pembimbing utama Prof.Dr.Hj.Bidasari Lubis, SpA(K) dan Pembimbing II Dr.Muhammad Ali, SpA(K), yang telah memberikan bimbingan, koreksi, saran-saran yang sangat berharga, dan dukungan moril kepada penulis dalam pelaksanaan penelitian dan penyelesaian tesis ini. 2. Prof.Dr.H.Munar Lubis, SpA(K), selaku Ketua Program Studi Pendidikan Dokter Spesialis
Anak FK-USU dan Dr.Hj.Melda Deliana, SpA(K), sebagai Sekretaris Program Studi yang telah banyak membantu dalam menyelesaikan tesis ini.
3. Rektor Universitas Sumatera Utara Prof.Dr.H.Syahril Pasaribu,DTM&H, M.Sc(CTM),SpA(K), serta Rektor Universitas Sumatera Utara sebelumnya Prof.Dr.H.Chairuddin P Lubis,DTM&H, SpA(K) dan Dekan FK-USU Prof.Dr.Gontar.A.Siregar,SpPD-KGEH,FInaSIM yang telah memberikan kesempatan untuk mengikuti program pendidikan Dokter Spesialis Anak di FK-USU
4. Dr.H.Ridwan.M.Daulay,SpA(K),selaku Ketua Departemen Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran USU/RSUP H. Adam Malik Medan yang telah memberikan bantuan dalam menyelesaikan tesis ini.
5. Prof.Dr.Adi Koesoema Aman,SpPK(KH-FISH), Prof.Dr.Rusdidjas, SpA(K),
Prof.Dr.H.M.Sjabaroeddin Loebis, SpA(K), Prof.Dr.H.Joesoef Simbolon, SpKJ(K), Dr.Tiangsa Sembiring, SpA(K), Dr.Hj. Melda Deliana, SpA(K), yang telah menguji, memberikan koreksi, saran dan perbaikan pada penulis dalam menyelesaikan tesis ini.
6. Dr.Johannes Saing, SpA, Dr.Sri Sofyani, SpA(K), Dr.Mei Neni Sitaresmi, SpA, Dr.Nelly Rosdiana, SpA, Dr.Selvi Navianti, SpA, Dr.Emil Azlin, SpA, Dr.Beby Syofiani Hasibuan, M.Ked(Ped), SpA, Dr.Heru Noviat Herdata, SpA, yang sudah memberikan saran, masukan, dan referensi yang sangat berharga pada penulis dalam penyelesaian tesis ini.
7. Seluruh staf pengajar di Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU / RSUP H. Adam Malik Medan yang telah memberikan sumbangan pikiran dalam pelaksanaan penelitian dan penulisan tesis ini.
8. Ibu pengurus POPTI (Perhimpunan Orang tua Penderita Talasemia) cabang Sumatera Utara beserta para orang tua anak penderita Talasemia atas keramahtamahan, peran serta dan bantuannya dalam pelaksanaan penelitian ini.
9. Dr.Taufik Ashar, MKM, yang sudah membantu penulis dalam pengolahan dan analisa data penelitian ini.
10. Ade Rahmawati Siregar, M.Psi, yang telah meluangkan waktunya memberikan konsultasi psikologi anak dan hal ini tentunya sangat membantu penulis dalam penyempurnaan akhir penelitian ini.
11. Teman-teman angkatan Januari 2008 maupun para senior yang tidak mungkin bisa penulis lupakan, yang telah membantu penulis dalam keseluruhan penelitian maupun penyelesaian tesis ini, khususnya Dr.M.Hatta, Dr.Ade Rachmad, Dr.Ade Amelia, Dr.Andy Sance
Kosman,SpA, Dr.Marlisye Marpaung, Dr.Afnita, Dr.Jufitriany, Dr.Wardah, Dr.Nurrobiah, Dr.Lidia, Dr.Angelina, Dr.Syarifah Marisa. Terimakasih untuk bantuan yang sudah diberikan dan kebersamaan kita dalam pelaksanaan penelitian ini.
12. Serta semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu yang telah memberikan bantuan dalam terlaksananya penelitian serta penulisan tesis ini.
Kepada suami tercinta, Dr.Hari Putra Dermawan, penulis ucapkan terima kasih yang tak terhingga atas do’a, dukungan semangat dan pengertian yang tidak terhingga dalam menerima segala kesibukan rutinitas yang harus penulis jalani selama masa pendidikan terkhusus dalam pelaksanaan penelitian ini.
Kepada yang sangat penulis hormati dan sayangi, Ayahanda Salim dan Ibunda Murni maupun Ayahanda mertua Ir.H.Sunardi dan Ibunda mertua Hj.Chamisah, penulis mengucapkan terima kasih untuk doa yang selalu dipanjatkan, dukungan, perhatian, dan pengertian yang begitu besar selama ini kepada penulis.
Kepada kakanda dan adinda-adinda yang sangat penulis sayangi, Dodi Irawan,ST, Anggia Tungga Dewi,SH, Imansyah Arif Syahputra,SH, Riki,ST, Yudi, Vivi, Rudi, Indra, Andre, terima kasih atas doa, pengertian dan dukungan semangatnya selama ini, penulis menyadari banyak waktu yang tidak sempat dibagikan pada kalian karena kesibukan yang harus penulis jalani saat ini. Kepada para kerabat dan saudara yang tidak dapat disebutkan satu persatu, terima kasih untuk doanya selama ini. Semoga budi baik yang telah diberikan mendapat imbalan dari Allah SWT.
Akhirnya penulis mengharapkan semoga penelitian dan tulisan ini dapat bermanfaat bagi kita semua, Amin.
Wassalamualaikum Wr. Wb.
Medan, November 2010
DAFTAR ISI
Lembaran Persetujuan Pembimbing ii
Halaman Pengesahan Tesis iii
Ucapan Terima Kasih iv
Daftar Isi viii
Daftar Tabel x
Daftar Gambar xi
Daftar Singkatan dan Lambang xii
Abstrak xiv BAB 1. PENDAHULUAN 1.1. Latar Belakang 1 1.2. Rumusan Masalah 2 1.3. Hipotesis 3 1.4. Tujuan Penelitian 3 1.5. Manfaat Penelitian 3
BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA
2.1. Talasemia 4 2.2. Epidemiologi 5
2.3. Patofisiologi 6
2.4. Gejala Klinis dan Diagnosis 8
2.5. Hubungan Talasemia dalam Mempengaruhi 10
Kualitas Hidup
2.6. Penilaian Kualitas Hidup 12
2.7. Upaya Perbaikan Kualitas Hidup dan 17
PengendalianTalasemia
2.8. Kerangka Konseptual 21
BAB 3. METODE PENELITIAN
3.1. Desain 22
3.2. Tempat dan Waktu 22
3.3. Populasi dan Sampel 23
3.4. Besar Sampel 23
3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi 24
3.5.1. Kriteria Inklusi 24
3.5.2. Kriteria Eksklusi 24
3.6. Persetujuan / Informed Consent 25
3.7. Etika Penelitian 25
3.8. Cara Kerja 25
3.9. Alur Penelitian 28
3.10. Identifikasi Variabel 28
3.11. Definisi Operasional 29
BAB 4. HASIL 34 BAB 5. PEMBAHASAN 41 BAB 6. KESIMPULAN 48 BAB 7. RINGKASAN 49 Daftar Pustaka 51 Lampiran 54 1. Personil Penelitian 2. Biaya Penelitian 3. Jadwal Penelitian
4. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua 5. Kuisioner Penelitian
6. PedsQL versi 4.0 sesuai usia anak 7. Riwayat Hidup
DAFTAR TABEL
Tabel 4.1. Karakteristik demografi sampel penelitian 36 Tabel 4.2. Data hematologi anak penderita Talasemia 37 Tabel 4.3. Perbedaan kualitas hidup anak penderita Talasemia 39
DAFTAR GAMBAR
Gambar 4.1. Profil penelitian 35
Gambar 4.2. Grafik perbedaan kualitas hidup anak penderita 40 Talasemia dan saudara penderita Talasemia yang
normal
DAFTAR SINGKATAN DAN LAMBANG
DNA : Deoxyribonucleic Acid
DSM-IV : Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders edisi keempat
D : diploma
dkk : dan kawan-kawan
Fe : Ferrum (zat besi)
Hb : Hemoglobin
HbA : Hemoglobin Adult
HbF : Hemoglobin Fetus
HIV : Human Immunodeficiency Virus
IK : Interval Kepercayaan
MCV : Mean Corpuscular Volume
MCH : Mean Corpuscular Hemoglobin
PedsQL : Pediatric Quality of Life Inventory
POPTI : Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia
Indonesia
PNS : Pegawai Negeri Sipil
P : Besarnya peluang untuk hasil yang diobservasi bila hipotesis nol benar
RSUP : Rumah Sakit Umum Pusat
SPSS : Statistical Package for Social Science
SD : Sekolah Dasar
SMP : Sekolah Menengah Pertama
SMA : Sekolah Menengah Atas
SD : Standart Deviation
TK : Taman Kanak-kanak
TIBC : Total Iron Binding Capacity
WHOQOL-100 : World Health Organization Quality of Life-100
µg/L : mikrogram per liter
g/dL : gram per desiliter
mL : mililiter
cm : centimeter
mg : miligram
kg : kilogram
Rantai α : Rantai alfa
Rantai β : Rantai beta
Rantai γ : Rantai gamma
Rantai δ : Rantai delta
ε : epsilon
ζ : zeta
z : Deviat baku normal untuk
z : Deviat baku normal untuk
n : Jumlah subjek / sampel
> : Lebih besar dari
< : Lebih kecil dari
≤ : Lebih kecil dari sama dengan
α : Kesalahan tipe I
ABSTRAK
Latar belakang. Talasemia merupakan penyakit kronis yang menjadi masalah kesehatan
masyarakat serius di dunia khususnya di mediterania, Malaysia,Thailand,dan Indonesia.Penyakit ini secara nyata mempengaruhi kualitas hidup penderitanya baik akibat kondisi penyakitnya maupun efek terapi yang diberikan. Penilaian kualitas hidup diperlukan untuk menentukan tindakan yang mendukung perbaikan kualitas hidup anak penderita Talasemia.
Tujuan. Menilai perbedaan kualitas hidup anak penderita Talasemia dibanding saudara
penderita Talasemia yang normal.
Metode. Studi cross sectional dari Mei - Juni 2010 di RSUP Haji Adam Malik Medan dan di
rumah salah satu orangtua dari anak yang terdaftar anggota POPTI (Perhimpunan Orangtua Penderita Talasemia Indonesia) cabang Sumatera Utara. Anak usia 5-18 tahun yang menderita Talasemia serta saudaranya yang normal yang sudah disesuaikan umur dan jenis kelaminnya dibagi menjadi dua kelompok yakni: kelompok kasus dan kontrol. Kedua kelompok tersebut dan orangtua akan diminta mengisi kuisioner PedsQL versi 4.0. Lembaran kuisioner yang telah diisi akan dinilai dan dilakukan penilaian kualitas hidup.
Hasil. Besar sampel pada kelompok anak penderita Talasemia dan saudaranya yang normal
masing-masing 59 anak. Penilaian keempat domain yang dilakukan terhadap anak penderita Talasemia dengan saudaranya yang normal didapati hasil fungsi fisik 53.1 banding 71.5 (IK 95% -21.41;-15.26, P 0.0001), fungsi emosional 50.9 banding 62.9 (IK 95% -16.82;-7.41, P 0.0001), fungsi sosial 62.5 banding 72.8 (IK 95% -13.50;-7.01, P 0.0001), fungsi sekolah 36.2 banding 56.0 (IK 95% 22.95;16.71, P 0.0001), dan total nilai 50.9 banding 66.1(IK 95% -18.20;-13.12, P 0.0001).Dari keempat domain tersebut, fungsi sekolah menunjukkan domain yang paling terganggu 36.2 banding 56.0 (IK 95% -22.95;-16.71, P 0.0001)
Kesimpulan. Hasil penilaian kualitas hidup yang diperoleh menunjukkan perbedaan yang
bermakna antara anak penderita Talasemia dengan saudaranya yang normal dimana kualitas hidup anak penderita Talasemia terbukti lebih rendah dibanding saudaranya yang normal dengan domain penilaian kualitas hidup yang paling terganggu adalah fungsi sekolah.
ABSTRACT
Background. Thalassemia is a chronic disease that becomes a major health problem in the
world, especially in mediterranean, Malaysia, Thailand and Indonesia. This condition clearly affects the quality of life of its patient, because of the condition itself and the effect of the treatment. Assessment of the quality of life is needed to determine actions to be taken to improve the quality of life in Thallassemic children.
Objective. To assess the difference of the quality of life of Thalassemic patients compare to
their normal siblings.
Methods. A cross sectional study was performed from May 2010 utill June 2010 in H. Adam
Malik Hospital Medan and the home of one of North Sumatra POPTI member. Thalassemic children aged 5 utill 18 years old and their age and gender adjusted siblings were divided into two groups: case and control group. Parents and children were asked to fill PedsQL version 4.0 questioners.
Results. There were 59 children in each group. The assessments of four quality of life
domains in each group showed physical function 53.1 vs 71.5 (95% CI -21.41;-15.26, P 0.0001), emotional function 50.9 vs 62.9 (95% CI -16.82;-7.41, P 0.0001), social function 62.5 vs 72.8 (95% CI -13.50;-7.01, P 0.0001)and school function 36.2 vs 56.0 (95% CI -22.95;-16.71, P 0.0001). The total value was 50.9 vs 66.1 (95% CI -22.95;--22.95;-16.71, P 0.0001). The school function was most affected.
Conclusions. There was a significant difference in quality of life between the two groups;
Thalassemic children have poorer quality of life compared to their normal siblings with school function being most affected domain.
