BAB 1 BAB 1
PENGENALAN PENGENALAN
1.1
1.1 LATAR BELAKANG KAJIANLATAR BELAKANG KAJIAN
Penyakit thalassemia ialah penyakit darah keturunan yang paling utama di Malaysia. Penyakit thalassemia ialah penyakit darah keturunan yang paling utama di Malaysia. Sehingga awal 2012, sebanyak 4,715 pesakit thalassemia di Malaysia dan majoriti daripada Sehingga awal 2012, sebanyak 4,715 pesakit thalassemia di Malaysia dan majoriti daripada mereka berumur dalam lingkungan 10 hingga 15 tahun (Hishamshah 2012). Selain itu, sejak mereka berumur dalam lingkungan 10 hingga 15 tahun (Hishamshah 2012). Selain itu, sejak tahun 2006 hingga tahun 2009, seramai 124 pesakit thalassemia telah meninggal dunia tahun 2006 hingga tahun 2009, seramai 124 pesakit thalassemia telah meninggal dunia disebabkan oleh pelbagai komplikasi (Hishamshah 2012). Di seluruh dunia, sebanyak 240 juta disebabkan oleh pelbagai komplikasi (Hishamshah 2012). Di seluruh dunia, sebanyak 240 juta individu dikenalpasti sebagai pembawa gene beta thalassemia dan kira-kira 200,000 pesakit individu dikenalpasti sebagai pembawa gene beta thalassemia dan kira-kira 200,000 pesakit thalassemia major telah dilahirkan setiap tahun (Cao 2010). Situasi ini memberikan petanda thalassemia major telah dilahirkan setiap tahun (Cao 2010). Situasi ini memberikan petanda bahawa
bahawa kes kes thalassemia thalassemia adalah adalah semakin semakin tinggi tinggi bukan bukan sahaja sahaja di di seluruh seluruh dunia dunia malahan malahan juga juga didi Malaysia dan patut dikawal dengan segera.
Malaysia dan patut dikawal dengan segera.
Sejak baru-baru ini, penyakit thalassemia telah menjadi isu dalam kesihatan awam terutama Sejak baru-baru ini, penyakit thalassemia telah menjadi isu dalam kesihatan awam terutama di kawasan Mediterranean, kawasan Timur Tengah, Afrika sehingga ke kawasan Asia Tenggara di kawasan Mediterranean, kawasan Timur Tengah, Afrika sehingga ke kawasan Asia Tenggara seperti di India, Thailand, Indonesia dan Malaysia (Cao 2010). Di Cyprus, kes thalassemia seperti di India, Thailand, Indonesia dan Malaysia (Cao 2010). Di Cyprus, kes thalassemia adalah sebanyak 14%, Sardinia 12% dan juga tinggi di Asia Tenggara (Weatherall 2001). Di adalah sebanyak 14%, Sardinia 12% dan juga tinggi di Asia Tenggara (Weatherall 2001). Di Thailand, sebanyak 30 - 40% penduduk merupakan pembawa sama ada alpha dan beta Thailand, sebanyak 30 - 40% penduduk merupakan pembawa sama ada alpha dan beta thalassemia dan sebanyak 1% daripada penduduk Thailand menghidapi thalassemia (Torcharus thalassemia dan sebanyak 1% daripada penduduk Thailand menghidapi thalassemia (Torcharus & Pankaew, 2011).
& Pankaew, 2011).
Di Malaysia, thalassemia adalah lebih dominan di kalangan kaum melayu dan cina Di Malaysia, thalassemia adalah lebih dominan di kalangan kaum melayu dan cina berbanding
hingga 700,000 pembawa thalassemia telah dikenalpasti bersamaan dengan 5.4% penduduk hingga 700,000 pembawa thalassemia telah dikenalpasti bersamaan dengan 5.4% penduduk adalah pembawa thalassemia (Hishamshah 2012). Setiap tahun, dianggarkan seramai 120 - 350 adalah pembawa thalassemia (Hishamshah 2012). Setiap tahun, dianggarkan seramai 120 - 350 bayi
bayi dilahirkan dilahirkan sebagai sebagai thalassemia thalassemia major major dan dan perlu perlu bergantung bergantung kepada kepada rawatan rawatan pemindahanpemindahan darah (Ismail, Campbell, Ibrahim & Jones 2006).
darah (Ismail, Campbell, Ibrahim & Jones 2006).
Thalassemia didefinisikan sebagai penyakit kecacatan darah disebabkan oleh kurangnya Thalassemia didefinisikan sebagai penyakit kecacatan darah disebabkan oleh kurangnya penghasilan
penghasilan protein protein di di dalam dalam darah darah (Cao (Cao 2010). 2010). Secara Secara umumnya, umumnya, thalassemia thalassemia berpuncaberpunca daripada pengurangan atau tiada sintesis rantaian protin alpha dan beta yang membentuk daripada pengurangan atau tiada sintesis rantaian protin alpha dan beta yang membentuk haemoglobin di dalam sel darah merah (Weatherall, 1999). Bagi penyakit thalassemia minor, haemoglobin di dalam sel darah merah (Weatherall, 1999). Bagi penyakit thalassemia minor, pesakit
pesakit tidak tidak mempunyai mempunyai symptom symptom yang yang jelas jelas dan dan selalunya selalunya hanya hanya mengalami mengalami anemia anemia yangyang lemah. Individu yang tidak mempunyai thalassemia dan tidak menunjukkan sebarang symptom lemah. Individu yang tidak mempunyai thalassemia dan tidak menunjukkan sebarang symptom ini di kategorikan sebagai pembawa thalassemia atau mempunyai sifat thalassemia beta ini di kategorikan sebagai pembawa thalassemia atau mempunyai sifat thalassemia beta (Takeshita 2011). Manakala bagi pesakit thalassemia major, mereka tidak berupaya untuk (Takeshita 2011). Manakala bagi pesakit thalassemia major, mereka tidak berupaya untuk menghasilkan sebarang hemoglobin ataupun hanya sedikit hemoglobin dan bersifat homozygote menghasilkan sebarang hemoglobin ataupun hanya sedikit hemoglobin dan bersifat homozygote (Takeshita 2011).
(Takeshita 2011).
Simptom bagi penyakit ini ialah kematian bayi yang mempunyai thalassemia major semasa Simptom bagi penyakit ini ialah kematian bayi yang mempunyai thalassemia major semasa dalam kandungan, anemia yang teruk, pertumbuhan terbantut, kecacatan tulang, lemah, hati dan dalam kandungan, anemia yang teruk, pertumbuhan terbantut, kecacatan tulang, lemah, hati dan limpa yang membengkak dan membawa maut pada usia yang muda (Weatherall 2001). Rawatan limpa yang membengkak dan membawa maut pada usia yang muda (Weatherall 2001). Rawatan yang paling utama bagi pesakit thalassemia adalah rawatan pemindahan darah secara berkala yang paling utama bagi pesakit thalassemia adalah rawatan pemindahan darah secara berkala setiap minggu beserta pengambilan suntikan (iron chelation) adalah berkesan dalam setiap minggu beserta pengambilan suntikan (iron chelation) adalah berkesan dalam memanjangkan lagi
memanjangkan lagi riwayat penghidap riwayat penghidap thalassemia (Cao, thalassemia (Cao, 2010). 2010). Komplikasi yang Komplikasi yang kronik bagikronik bagi pesakit thalassemia adalah masalah jantung, endokrin (kencing manis) dan jangkitan kuman yang pesakit thalassemia adalah masalah jantung, endokrin (kencing manis) dan jangkitan kuman yang boleh membawa maut (Hishamshah 2012).
Beban kewangan untuk rawatan yang perlu ditanggung oleh pesakit thalassemia juga adalah Beban kewangan untuk rawatan yang perlu ditanggung oleh pesakit thalassemia juga adalah amat tinggi. Di United Kingdom, jumlah kos rawatan pesakit thalassemia sepanjang hidup amat tinggi. Di United Kingdom, jumlah kos rawatan pesakit thalassemia sepanjang hidup mereka dianggarkan sebanyak £803,002 bersamaan dengan RM4.8 juta wang Malaysia (Kok Hoi mereka dianggarkan sebanyak £803,002 bersamaan dengan RM4.8 juta wang Malaysia (Kok Hoi 2009). Kos rawatan yang tinggi ini menjadi beban bukan sahaja kepada kerajaan malahan juga 2009). Kos rawatan yang tinggi ini menjadi beban bukan sahaja kepada kerajaan malahan juga kepada pesakit dalam menjalani hidup mereka. Bagi golongan yang bekeluarga banyak wang kepada pesakit dalam menjalani hidup mereka. Bagi golongan yang bekeluarga banyak wang akan dihabiskan untuk rawatan mereka dan kualiti hidup mereka sedikit sebanyak akan terjejas. akan dihabiskan untuk rawatan mereka dan kualiti hidup mereka sedikit sebanyak akan terjejas.
Oleh yang demikian, strategi yang paling effektif untuk mengurangkan jumlah pesakit Oleh yang demikian, strategi yang paling effektif untuk mengurangkan jumlah pesakit thalassemia major serta mengenalpasti pembawa thalassemia dengan adalah dengan menjalani thalassemia major serta mengenalpasti pembawa thalassemia dengan adalah dengan menjalani ujian saringan thalassemia bagi golongan yang berisiko tinggi seperti pasangan yang hendak ujian saringan thalassemia bagi golongan yang berisiko tinggi seperti pasangan yang hendak berkahwin
berkahwin serta serta pasangan pasangan suami suami isteri isteri yang yang sudah sudah mempunyai mempunyai anak anak penghidap penghidap thalassemiathalassemia major (Kok Hoi 2009). Cao (2010) juga telah mengenalpasti bahawa ujian saringan thalassemia major (Kok Hoi 2009). Cao (2010) juga telah mengenalpasti bahawa ujian saringan thalassemia untuk mengenalpasti pembawa thalassemia kepada pasangan yang belum berkahwin adalah untuk mengenalpasti pembawa thalassemia kepada pasangan yang belum berkahwin adalah langkah yang berkesan untuk mengurangkan kes thalassemia pada bayi yang baru lahir.
langkah yang berkesan untuk mengurangkan kes thalassemia pada bayi yang baru lahir.
Justeru, disebabkan jumlah statisitik yang membimbangkan ini telah menyebabkan kerajaan Justeru, disebabkan jumlah statisitik yang membimbangkan ini telah menyebabkan kerajaan Malaysia untuk mewujudkan program pencegahan dan kawalan thalassemia pada tahun 2004 Malaysia untuk mewujudkan program pencegahan dan kawalan thalassemia pada tahun 2004 dimana program ini telah dikaji semula pada tahun 2009 disebabkan oleh peningkatan jumlah dimana program ini telah dikaji semula pada tahun 2009 disebabkan oleh peningkatan jumlah pesakit
pesakit thalassemia thalassemia yang yang berdaftar berdaftar serta serta kurangnya kurangnya masyarakat masyarakat yang yang menjalani menjalani ujian ujian saringansaringan thalassemia (Cilinical Practice Guideline 2009).
thalassemia (Cilinical Practice Guideline 2009).
Faktor sebenar masyarakat Malaysia kurang menjalani ujian saringan thalassemia disebabkan Faktor sebenar masyarakat Malaysia kurang menjalani ujian saringan thalassemia disebabkan oleh kurang kesedaran mengenai thalassemia. Namun hingga kini, kajian mengenai tahap oleh kurang kesedaran mengenai thalassemia. Namun hingga kini, kajian mengenai tahap kesedaran masyarakat terutama golongan muda yang belum berkahwin terhadap ujian saringan kesedaran masyarakat terutama golongan muda yang belum berkahwin terhadap ujian saringan thalassemia masih terhad dilakukan. Oleh yang demikian, kajian ini menyumbang kepada data thalassemia masih terhad dilakukan. Oleh yang demikian, kajian ini menyumbang kepada data
penting
penting kepada kepada penggubal penggubal polisi polisi serta serta anggota anggota kesihtaan kesihtaan untuk untuk mengetahui mengetahui status status kesedarankesedaran masyarakat Malaysia. Oleh itu, kajian ini memfokuskan tentang kesedaran mengenai ujian masyarakat Malaysia. Oleh itu, kajian ini memfokuskan tentang kesedaran mengenai ujian saringan thalassemia dalam kalangan penduduk dewasa yang belum berkahwin di Hospital saringan thalassemia dalam kalangan penduduk dewasa yang belum berkahwin di Hospital Ampang.
Ampang.
1.2
1.2 PENYATAAN MASALAHPENYATAAN MASALAH
Penyakit thalassemia adalah penyakit darah keturunan yang serious. Bayi yang lahir dengan Penyakit thalassemia adalah penyakit darah keturunan yang serious. Bayi yang lahir dengan penyakit thalassemia
penyakit thalassemia adalah adalah berpunca berpunca daripada ibu daripada ibu dan bdan bapa apa yang mempunyai yang mempunyai gene gene thalassemiathalassemia sama ada secara homozygotes atau heterozygotes. Menurut kajian, sebanyak 25% kemungkinan sama ada secara homozygotes atau heterozygotes. Menurut kajian, sebanyak 25% kemungkinan bayi
bayi akan akan dilahirkan dilahirkan sebagai sebagai pesakit pesakit thalassemia thalassemia major major dan dan 50% 50% akan akan menjadi menjadi pembawa pembawa jikajika kedua ibu bapa adalah pembawa thalassemia. Manakala, jika salah seorang daripada ibu dan kedua ibu bapa adalah pembawa thalassemia. Manakala, jika salah seorang daripada ibu dan bapa adalah
bapa adalah pembawa thalassemia maka pembawa thalassemia maka 50% daripada 50% daripada anak akan anak akan menjadi pembawa menjadi pembawa thalassemiathalassemia (Cao 2010). Hal ini menunjukan bahawa penyakit thalassemia adalah penyakit keturunan yang (Cao 2010). Hal ini menunjukan bahawa penyakit thalassemia adalah penyakit keturunan yang mudah sekali diturunkan dan memerlukan pencegahan yang segera.
mudah sekali diturunkan dan memerlukan pencegahan yang segera.
Selain itu, jumlah pembawa thalassemia juga semakin meningkat di Malaysia. Dianggarkan, Selain itu, jumlah pembawa thalassemia juga semakin meningkat di Malaysia. Dianggarkan, seorang daripada 20 penduduk Malaysia, adalah pembawa thalassemia (Malaysian Thalassemia seorang daripada 20 penduduk Malaysia, adalah pembawa thalassemia (Malaysian Thalassemia Registry 2010). Oleh itu, data ini menunjukan bahawa jumlah pembawa thalassemia yang Registry 2010). Oleh itu, data ini menunjukan bahawa jumlah pembawa thalassemia yang semakin meningkat adalah amat membimbangkan dan menjadi punca utama kes thalassemia semakin meningkat adalah amat membimbangkan dan menjadi punca utama kes thalassemia semakin tinggi di Malaysia. Oleh yang demikian, ujian saringan thalassemia adalah sangat perlu semakin tinggi di Malaysia. Oleh yang demikian, ujian saringan thalassemia adalah sangat perlu dijalani oleh setiap individu terutama individu yang berhasrat untuk berkahwin untuk dijalani oleh setiap individu terutama individu yang berhasrat untuk berkahwin untuk mengenalpasti bahawa mereka adalah pembawa thalassemia atau tidak.
mengenalpasti bahawa mereka adalah pembawa thalassemia atau tidak.
Kesan keterukkan pesakit thalassemia major adalah seperti anemia, pertumbuhan terbantut, Kesan keterukkan pesakit thalassemia major adalah seperti anemia, pertumbuhan terbantut, kecacatan tulang, lemah dan membawa maut pada usia yang muda (Weatherall 2001). Untuk kecacatan tulang, lemah dan membawa maut pada usia yang muda (Weatherall 2001). Untuk
mencegah kematian pesakit thalassemia terutamanya kanak- kanak daripada meninggal dunia mencegah kematian pesakit thalassemia terutamanya kanak- kanak daripada meninggal dunia pada
pada usia usia yang yang muda muda adalah adalah dengan dengan melaksanakan melaksanakan ujian ujian saringan saringan thalassemia thalassemia untukuntuk mengenalpasti bahawa individu tersebut adalah pembawa thalassemia atau tidak befokus kepada mengenalpasti bahawa individu tersebut adalah pembawa thalassemia atau tidak befokus kepada pasangan yang belum berkahwin.
pasangan yang belum berkahwin.
Sejak tahun2006 hingga 2009, seramai 124 pesakit thalassemia telah meninggal dunia di Sejak tahun2006 hingga 2009, seramai 124 pesakit thalassemia telah meninggal dunia di Malaysia. Punca kematian yang utama bagi penghidap thalassemia adalah kerana berlakunya Malaysia. Punca kematian yang utama bagi penghidap thalassemia adalah kerana berlakunya keracunan zat besi di dalam darah dan seterusnya merosakkan organ dalaman mereka. Penyakit keracunan zat besi di dalam darah dan seterusnya merosakkan organ dalaman mereka. Penyakit jantung
jantung adalah adalah sebab sebab utama utama kematian kematian pesakit pesakit thalassemia thalassemia (38%), (38%), seterusnya seterusnya adalah adalah disebabkandisebabkan oleh jangkitan kuman (14%) diikuti oleh masalah endokrin sebanyak 12% serta 24% adalah oleh jangkitan kuman (14%) diikuti oleh masalah endokrin sebanyak 12% serta 24% adalah disebakan oleh faktor yang tidak dikenal pasti (Hishamshah Ibrahim 2012). Data tersebut disebakan oleh faktor yang tidak dikenal pasti (Hishamshah Ibrahim 2012). Data tersebut menunjukan tahap
menunjukan tahap urgencyurgency dimana ianya perlu ditangani dengan serta merta bagi dan dimana ianya perlu ditangani dengan serta merta bagi dan menunjukkan tahap keseriousan pen
menunjukkan tahap keseriousan pen yakit thalassemia di Malaysia.yakit thalassemia di Malaysia.
Beban kewangan untuk rawatan yang perlu ditanggung oleh pesakit thalassemia juga adalah Beban kewangan untuk rawatan yang perlu ditanggung oleh pesakit thalassemia juga adalah sangat tinggi. Di United Kingdom, jumlah kos rawatan pesakit thalassemia sepanjang hidup sangat tinggi. Di United Kingdom, jumlah kos rawatan pesakit thalassemia sepanjang hidup mereka dianggarkan sebanyak £803,002 bersamaan dengan RM4.8 juta wang Malaysia (Kok Hoi mereka dianggarkan sebanyak £803,002 bersamaan dengan RM4.8 juta wang Malaysia (Kok Hoi 2009). Kos rawatan yang tinggi ini menjadi beban bukan sahaja kepada kerajaan malahan juga 2009). Kos rawatan yang tinggi ini menjadi beban bukan sahaja kepada kerajaan malahan juga kepada pesakit dalam menjalani hidup mereka. Bagi golongan yang bekeluarga banyak wang kepada pesakit dalam menjalani hidup mereka. Bagi golongan yang bekeluarga banyak wang akan dihabiskan untuk rawatan mereka dan kualiti hidup mereka sedikit sebanyak akan terjejas. akan dihabiskan untuk rawatan mereka dan kualiti hidup mereka sedikit sebanyak akan terjejas. Setiap pesakit thalassemia yang bergantung kepada rawatan ubatan seperti
Setiap pesakit thalassemia yang bergantung kepada rawatan ubatan seperti chelating agent chelating agent akan akan memerlukan perbelanjaan sebanyak RM 1000 setiap bulan tidak termasuk bayaran untuk memerlukan perbelanjaan sebanyak RM 1000 setiap bulan tidak termasuk bayaran untuk pemindahan darah serta rawatan untuk merawat komplikasi (Kok Hoi 2009).
Oleh yang demikian, strategi utama untuk mengurangkan kes penyakit thalassemia adalah Oleh yang demikian, strategi utama untuk mengurangkan kes penyakit thalassemia adalah dengan meningkatkan kesedaran dan pengetahuan setiap individu mengenai kepentingan untuk dengan meningkatkan kesedaran dan pengetahuan setiap individu mengenai kepentingan untuk menjalani ujian saringan thalassemia sebelum merancang untuk berkahwin. Kajian yang menjalani ujian saringan thalassemia sebelum merancang untuk berkahwin. Kajian yang dilakukan oleh Wong, George dan Tan (2011) mengenai perbezaan kesedaran, persepsi dan sikap dilakukan oleh Wong, George dan Tan (2011) mengenai perbezaan kesedaran, persepsi dan sikap terhadap penyakit thalassemia dalam kalangan pelbagai etnik di Malaysia memberikan hasil terhadap penyakit thalassemia dalam kalangan pelbagai etnik di Malaysia memberikan hasil kajian yang penting. Menurut kajian peringkat negara yang pertama mengenai penyakit kajian yang penting. Menurut kajian peringkat negara yang pertama mengenai penyakit thalassemia ini, tahap pengetahuan masyarakat Malaysia mengenai penyakit ini adalah agak thalassemia ini, tahap pengetahuan masyarakat Malaysia mengenai penyakit ini adalah agak tinggi. Majoriti daripada mereka pernah mendengar mengenai ujian saringan thalassemia dan tinggi. Majoriti daripada mereka pernah mendengar mengenai ujian saringan thalassemia dan tahu bahawa ianya adalah penyakit keturunan. Selain itu, mereka juga mempunyai sikap yang tahu bahawa ianya adalah penyakit keturunan. Selain itu, mereka juga mempunyai sikap yang positif (90.6)
positif (90.6) terhadap terhadap kepentingan kepentingan ujian ujian saringan thalassemia saringan thalassemia dan dan 86.9% 86.9% golongan golongan yang belumyang belum berkahwin bersedia untuk menjalani ujian saringan thalassemia
berkahwin bersedia untuk menjalani ujian saringan thalassemia
Hospital Ampang dikenali sebagai Pusat Rujukan Negara bagi kes kanser darah. Pesakit yang Hospital Ampang dikenali sebagai Pusat Rujukan Negara bagi kes kanser darah. Pesakit yang diterima di hospital ini di bawah Jabatan Hematologi adalah untuk rawatan pesakit Thalassemia diterima di hospital ini di bawah Jabatan Hematologi adalah untuk rawatan pesakit Thalassemia dan Haemophillia, pesakit yang menjalani rawatan pemindahan sum sum tulang dan rawatan dan Haemophillia, pesakit yang menjalani rawatan pemindahan sum sum tulang dan rawatan kemotherapi. Ini bermakna hospital ini menjadi pusat rujukan thalassemia dan pesakit kemotherapi. Ini bermakna hospital ini menjadi pusat rujukan thalassemia dan pesakit thalassemia serata Malaysia dirujuk ke hospital ini. Seramai 2155 pesakit thalassemia telah thalassemia serata Malaysia dirujuk ke hospital ini. Seramai 2155 pesakit thalassemia telah didaftarkan di klinik thalassemia dan 1941 pesakit yang dimasukkan ke wad (Laporan Tahunan didaftarkan di klinik thalassemia dan 1941 pesakit yang dimasukkan ke wad (Laporan Tahunan Hospital Ampang 2009).
Hospital Ampang 2009).
Oleh yang demikian amat penting untuk mengenalpasti tahap pengetahuan, sikap dan amalan Oleh yang demikian amat penting untuk mengenalpasti tahap pengetahuan, sikap dan amalan orang awam yang mengunjungi hospital ini untuk dijadikan sebagai data penting sebelum orang awam yang mengunjungi hospital ini untuk dijadikan sebagai data penting sebelum membuat program pendidikan kesihatan mengenai penyakit thalassemia di hospital ini. Dengan membuat program pendidikan kesihatan mengenai penyakit thalassemia di hospital ini. Dengan adanya data berkenaan status sebenar tahap pengetahuan, sikap serta amalan tentang ujian adanya data berkenaan status sebenar tahap pengetahuan, sikap serta amalan tentang ujian saringan thalassemia maka ia berupaya meningkatkan lagi penerimaan orang awam tentang saringan thalassemia maka ia berupaya meningkatkan lagi penerimaan orang awam tentang
betapa
betapa pentingnya pentingnya untuk untuk kedua-dua kedua-dua pasangan pasangan pergi pergi menjalani menjalani ujian ujian saringan saringan thalassemia thalassemia demidemi masa depan anak mereka. Strategi ini diharap dapat mengurangkan jumlah pesakit thalassemia masa depan anak mereka. Strategi ini diharap dapat mengurangkan jumlah pesakit thalassemia yang baru terutama di kalangan kanak-kanak yang akan bergantung dengan rawatan pemindahan yang baru terutama di kalangan kanak-kanak yang akan bergantung dengan rawatan pemindahan darah.
darah.
1.3
1.3 PERSOALAN KAJIANPERSOALAN KAJIAN
Apakah tahap pengetahuan, sikap dan amalan orang dewasa yang belum berkahwin Apakah tahap pengetahuan, sikap dan amalan orang dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang?
mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang?
1.4
1.4 OBJEKTIF KAJIANOBJEKTIF KAJIAN
1.4.1 Objektif umum 1.4.1 Objektif umum
Kajian ini dilakukan bertujuan untuk mengenalpasti tahap pengetahuan, sikap dan amalan Kajian ini dilakukan bertujuan untuk mengenalpasti tahap pengetahuan, sikap dan amalan orang dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang. orang dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang.
1.4.2 Objektif spesifik 1.4.2 Objektif spesifik
1.
1. Untuk mengenalpasti hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan mengenaiUntuk mengenalpasti hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan mengenai penyakit thalassemia.
penyakit thalassemia. 2.
2. Untuk mengenalpasti hubungan antara jantina dengan sikap terhadap ujian saringanUntuk mengenalpasti hubungan antara jantina dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia.
thalassemia. 3.
3. Untuk mengenalpasti hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia denganUntuk mengenalpasti hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia.
1.5 SOALAN KAJIAN 1.5 SOALAN KAJIAN
1.
1. Apakah hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan mengenai ujian saringanApakah hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan mengenai ujian saringan thalassemia?
thalassemia? 2.
2. Apakah hubungan antara jantina dengan sikap mengenai ujian saringan thalassemia?Apakah hubungan antara jantina dengan sikap mengenai ujian saringan thalassemia? 3.
3. Apakah hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadapApakah hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia?
ujian saringan thalassemia?
1.5
1.5 HIPOTHESISHIPOTHESIS
Hipothesis 1 Hipothesis 1
H0: Tiada hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan orang dewasa yang belum H0: Tiada hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan orang dewasa yang belum berkahwin mengenai thalassemia di Hospital Ampang.
berkahwin mengenai thalassemia di Hospital Ampang.
HA: Terdapat hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan orang dewasa yang belum HA: Terdapat hubungan antara jantina dengan tahap pengetahuan orang dewasa yang belum berkahwin mengenai thalassemia di Hospital Ampang.
berkahwin mengenai thalassemia di Hospital Ampang.
Hipothesis 2 Hipothesis 2
H0: Tiada hubungan antara jantina dengan sikap dewasa yang belum berkahwin mengenai H0: Tiada hubungan antara jantina dengan sikap dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang.
ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang.
HA: Terdapat hubungan antara jantina dengan sikap dewasa yang belum berkahwin HA: Terdapat hubungan antara jantina dengan sikap dewasa yang belum berkahwin mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang.
mengenai ujian saringan thalassemia di Hospital Ampang.
Hipothesis 3 Hipothesis 3
H0: Tiada hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap H0: Tiada hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia di kalangan dewasa yang belum berkahwin di, Hospital Ampang. ujian saringan thalassemia di kalangan dewasa yang belum berkahwin di, Hospital Ampang. HA: Terdapat hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap HA: Terdapat hubungan antara tahap pengetahuan mengenai thalassemia dengan sikap terhadap ujian saringan thalassemia di kalangan dewasa yang belum berkahwin di Hospital terhadap ujian saringan thalassemia di kalangan dewasa yang belum berkahwin di Hospital Ampang.
Ampang.
1.6
1.6 DEFINISI KONSEPDEFINISI KONSEP
1.6.1 Kesedaran 1.6.1 Kesedaran
Kesedaran ditakrifkan sebagai sebarang tindak tanduk, pengalaman dan perubahan yang Kesedaran ditakrifkan sebagai sebarang tindak tanduk, pengalaman dan perubahan yang diterima oleh seseorang individu melalui anggota luar dan akan dinilai semula oleh pemikiran diterima oleh seseorang individu melalui anggota luar dan akan dinilai semula oleh pemikiran mereka (Azemi 1997). Oleh itu, kesedaran bukan sahaja melibatkan perlakuan atau tindak-laku mereka (Azemi 1997). Oleh itu, kesedaran bukan sahaja melibatkan perlakuan atau tindak-laku individu sahaja tetapi meliputi aspek pemikiran.
individu sahaja tetapi meliputi aspek pemikiran.
1.6.2
1.6.2 PengetahuanPengetahuan
Pengetahuan didefinisikan sebagai kefahaman tentang atau maklumat mengenai suatu Pengetahuan didefinisikan sebagai kefahaman tentang atau maklumat mengenai suatu perkara
perkara yang yang diperolehi diperolehi melalui melalui pengalaman pengalaman atau atau kajian kajian yang yang berasal berasal daripada daripada minda minda individuindividu ataupun dipengaruhi oleh orang sekeliling (Cambridge Advanced Learner‟s Dictionary 2003). ataupun dipengaruhi oleh orang sekeliling (Cambridge Advanced Learner‟s Dictionary 2003).
1.6.3
1.6.3 SikapSikap
Sikap ialah perasaan atau pendapat mengenai sesuatu atau seseorang, atau cara bertindak Sikap ialah perasaan atau pendapat mengenai sesuatu atau seseorang, atau cara bertindak yang dipengaruhi oleh perasaan dan pendapat (Cambridge Advanced Learner‟s Dictionary yang dipengaruhi oleh perasaan dan pendapat (Cambridge Advanced Learner‟s Dictionary 2003).
1.6.4
1.6.4 AmalanAmalan
Menurut Kamarudin Hj Husin (1997), amalan bermaksud perihal pelaksanaan atau Menurut Kamarudin Hj Husin (1997), amalan bermaksud perihal pelaksanaan atau perbuatan.
perbuatan. Dalam Dalam kajian kajian ini, ini, memfokuskan memfokuskan tentang tentang perbuatan perbuatan menjalani menjalani ujian ujian saringansaringan thalassemia.
thalassemia.
1.6.5
1.6.5 DewasaDewasa
Individu yang berumur 18 tahun dan keatas. Individu yang berumur 18 tahun dan keatas.
1.6.6
1.6.6 Ujian saringan thalassemiaUjian saringan thalassemia
Ujian sistematik untuk mengesan penyakit keturunan secara awal, faktor awalan dan Ujian sistematik untuk mengesan penyakit keturunan secara awal, faktor awalan dan menentang penyakit tersebut, dan untuk mengenal pasti sama ada individu tersebut adalah menentang penyakit tersebut, dan untuk mengenal pasti sama ada individu tersebut adalah pembawa
pembawa yang yang mungkin mungkin akan akan menurunkan menurunkan penyakit penyakit kepada kepada anak anak mereka. mereka. Ujian Ujian saringansaringan thalassemia adalah ujian saringan genetik yang dibuat untuk mengenalpasti gene mereka thalassemia adalah ujian saringan genetik yang dibuat untuk mengenalpasti gene mereka (European Socisety of Human Genetics as cited in Clinical Practice Guideline of Thalassemia (European Socisety of Human Genetics as cited in Clinical Practice Guideline of Thalassemia 2009).
2009).
1.7
1.7 KEPENTINGAN KAJIANKEPENTINGAN KAJIAN
Kajian ini dapat menguatkan lagi promosi terhadap ujian saringan thalassemia di Malaysia. Kajian ini dapat menguatkan lagi promosi terhadap ujian saringan thalassemia di Malaysia. Ini kerana, kes thalassemia yang makin meningkat di Malaysia boleh dicegah dengan adanya Ini kerana, kes thalassemia yang makin meningkat di Malaysia boleh dicegah dengan adanya pengetahuan yang
pengetahuan yang tinggi dan sikap tinggi dan sikap yang positif terhadap uyang positif terhadap ujian saringan thalassemia. Hasil kjian saringan thalassemia. Hasil kajianajian ini dapat mewujudkan kesedaran orang awam terutama bagi golongan dewasa terhadap ini dapat mewujudkan kesedaran orang awam terutama bagi golongan dewasa terhadap kepentingan menjalani ujian saringan thalassemia sebelum berkahwin. Maklumat daripada hasil kepentingan menjalani ujian saringan thalassemia sebelum berkahwin. Maklumat daripada hasil kajian ini boleh digunakan sebagai data sokongan serta panduan dalam mempromosikan program kajian ini boleh digunakan sebagai data sokongan serta panduan dalam mempromosikan program
kesihatan tentang penyakit thalassemia. Menerusi kajian ini, tahap sebenar pengetahuan tentang kesihatan tentang penyakit thalassemia. Menerusi kajian ini, tahap sebenar pengetahuan tentang penyakit
penyakit thalassemia thalassemia seperti seperti punca, punca, ciri-ciri ciri-ciri serta serta komplikasi komplikasi penyakit penyakit thalassemia thalassemia dapatdapat dikenalpasti. Selain itu, sikap masyarakat terhadap ujian saringan juga dapat dikenalpasti serta dikenalpasti. Selain itu, sikap masyarakat terhadap ujian saringan juga dapat dikenalpasti serta dapat mengenalpasti berapa jumlah individu yang pernah menjalani ujian saringan thalassemia dapat mengenalpasti berapa jumlah individu yang pernah menjalani ujian saringan thalassemia dapat diketahui. Segala data tersebut amat penting dan menjadi indikator berguna dalam menilai dapat diketahui. Segala data tersebut amat penting dan menjadi indikator berguna dalam menilai keperluan sebenar orang awam mengenai penyakit thalassemia. Hasil kajian ini dapat digunakan keperluan sebenar orang awam mengenai penyakit thalassemia. Hasil kajian ini dapat digunakan sebagai data
sebagai data baselinebaseline untuk merancang program promosi kesihatan yang holistik dan selaras untuk merancang program promosi kesihatan yang holistik dan selaras dengan keperluan orang awam di Hospital Ampang.
dengan keperluan orang awam di Hospital Ampang.
1.8
1.8 Kerangka TeoriKerangka Teori
Kajian mengenai sikap dalam kajian ini adalah bersandarkan kepada Model Kepercayaan Kajian mengenai sikap dalam kajian ini adalah bersandarkan kepada Model Kepercayaan Kesihatan (HBM) yang telah diperkenalkan oleh pakar psikologi Hochbaum, Rosenstock & Kesihatan (HBM) yang telah diperkenalkan oleh pakar psikologi Hochbaum, Rosenstock & Kegels pada tahun 1950, yang menerangkan ramalan terhadap tingkahlaku kesihatan berdasarkan Kegels pada tahun 1950, yang menerangkan ramalan terhadap tingkahlaku kesihatan berdasarkan kepada persepsi manusia terhadap sesuatu penyakit. Model ini telah dirangka bagi menerangkan kepada persepsi manusia terhadap sesuatu penyakit. Model ini telah dirangka bagi menerangkan kegagalan program saringan tibi yang telah dilancarkan oleh Unit Kesihatan Awam Amerika. kegagalan program saringan tibi yang telah dilancarkan oleh Unit Kesihatan Awam Amerika.
HBM menyenaraikan 5 komponen asas iaitu: HBM menyenaraikan 5 komponen asas iaitu:
1.
1. Tanggapan kemudahdapatan penyakitTanggapan kemudahdapatan penyakit 2.
2. Tanggapan keterukan penyakitTanggapan keterukan penyakit 3.
3. Tanggapan faedahTanggapan faedah 4.
4. Tanggapan halanganTanggapan halangan 5.
Pada tahun 1988, Rosenstock telah memperkembangkan model ini dengan menambah komponen Pada tahun 1988, Rosenstock telah memperkembangkan model ini dengan menambah komponen keyakinan diri (Ahmad et al. 2010).
keyakinan diri (Ahmad et al. 2010).
Tanggapan kemudahdapatan penyakit Tanggapan kemudahdapatan penyakit
Komponen ini menerangkan persepsi seseorang individu untuk mudah mendapat Komponen ini menerangkan persepsi seseorang individu untuk mudah mendapat penyakit.
penyakit. Dalam Dalam kajian kajian ini, ini, golongan golongan dewasa dewasa yang yang belum belum berkahwin berkahwin di di nilai nilai samada samada merekamereka mempunyai kesedaran tentang risiko berkahwin dengan pembawa thalassemia dan seterusnya mempunyai kesedaran tentang risiko berkahwin dengan pembawa thalassemia dan seterusnya meningkatkan peratusan untuk mendapat anak yang menghidap thalassemia sekiranya kesan meningkatkan peratusan untuk mendapat anak yang menghidap thalassemia sekiranya kesan tidak menjalani ujian saringan thalassemia. Mereka juga dinilai tentang kesedaran mengenai tidak menjalani ujian saringan thalassemia. Mereka juga dinilai tentang kesedaran mengenai penderitaan
penderitaan yang yang terpaksa terpaksa di di tanggung tanggung oleh oleh anak-anak anak-anak yang yang akan akan menerima menerima rawatan rawatan sepanjangsepanjang hayat.
hayat.
Tanggapan Keterukan Penyakit Tanggapan Keterukan Penyakit
Tanggapan keterukan penyakit menerangkan persepsi seseorang individu untuk melihat Tanggapan keterukan penyakit menerangkan persepsi seseorang individu untuk melihat tahap keterukan serta komplikasi penyakit tersebut. Melalui kajian ini, golongan dewasa yang tahap keterukan serta komplikasi penyakit tersebut. Melalui kajian ini, golongan dewasa yang belum
belum berkahwin berkahwin dinilai dinilai dari dari segi segi persepsi persepsi mereka mereka bahawa bahawa tanpa tanpa ujian ujian saringan saringan thalassemia,thalassemia, mereka berisiko untuk mendapat anak yang menghidap thalassemia dan kesediaan mereka untuk mereka berisiko untuk mendapat anak yang menghidap thalassemia dan kesediaan mereka untuk menampung kos rawatan yang tinggi, merelakan anak mereka menjalani terapi pemindahan menampung kos rawatan yang tinggi, merelakan anak mereka menjalani terapi pemindahan darah sepanjang hidup dan akhirnya berhadapan dengan kematian kesan daripada penyakit darah sepanjang hidup dan akhirnya berhadapan dengan kematian kesan daripada penyakit thalassemia.
thalassemia.
Tanggapan Faedah Tanggapan Faedah
Berdasarkan kepada model ini, risiko komplikasi penyakit yang dihadapi dapat Berdasarkan kepada model ini, risiko komplikasi penyakit yang dihadapi dapat dikurangkan atau mendapat faedah kesan mengamalkan tingkahlaku yang disarankan. Golongan dikurangkan atau mendapat faedah kesan mengamalkan tingkahlaku yang disarankan. Golongan
dewasa yang belum berlahwin disarankan untuk menjalani ujian saringan thalassemia bagi dewasa yang belum berlahwin disarankan untuk menjalani ujian saringan thalassemia bagi mengetahui status diri serta pasangan samada mereka adalah pembawa trait talasemia dan mengetahui status diri serta pasangan samada mereka adalah pembawa trait talasemia dan mengelak daripada mendapat anak yang berisiko untuk mendapat penyakit thalassemia.
mengelak daripada mendapat anak yang berisiko untuk mendapat penyakit thalassemia.
Tanggapan Halangan Tanggapan Halangan
Komponen ini menerangkan individu juga boleh mempunyai tanggapan halangan yang Komponen ini menerangkan individu juga boleh mempunyai tanggapan halangan yang menyebabkan mereka tidak mematuhi tingkahlaku kesihatan yang disarankan. Melalui kajian ini, menyebabkan mereka tidak mematuhi tingkahlaku kesihatan yang disarankan. Melalui kajian ini, antara halangan golongan dewasa yang belum berkahwin untuk mendapatkan ujian saringan antara halangan golongan dewasa yang belum berkahwin untuk mendapatkan ujian saringan thalassemia disebabkan kekangan masa, tiada maklumat tentang tempat untuk menjalani ujian thalassemia disebabkan kekangan masa, tiada maklumat tentang tempat untuk menjalani ujian saringan dan kos sebenar yang perlu dibayar untuk ujian makmal pengesahan pembawa trait saringan dan kos sebenar yang perlu dibayar untuk ujian makmal pengesahan pembawa trait thalassemia.
thalassemia.
Petunjuk Kepada Tindakan Petunjuk Kepada Tindakan
Melalui beberapa petunjuk yang jelas daripada persekitaran, individu dapat Melalui beberapa petunjuk yang jelas daripada persekitaran, individu dapat memotivasikan diri mereka untuk mematuhi saranan tingkahlaku kesihatan. Kurang mendapat memotivasikan diri mereka untuk mematuhi saranan tingkahlaku kesihatan. Kurang mendapat maklumat daripada ahli kesihatan menyebabkan golongan dewasa yang belum berkahwin tidak maklumat daripada ahli kesihatan menyebabkan golongan dewasa yang belum berkahwin tidak tampil untuk mendapatkan ujian saringan thalassemia.
tampil untuk mendapatkan ujian saringan thalassemia.
Keyakinan Diri Keyakinan Diri
Persepsi keyakinan diri terhadap kebolehan individu bertindak untuk mengikut serta Persepsi keyakinan diri terhadap kebolehan individu bertindak untuk mengikut serta mengubah kepada tingkahlaku yang disyorkan oleh pakar kesihatan.
Tingkah laku:
Tingkah laku:
Ujian saringan
Ujian saringan
thalassemia
thalassemia
Tanggapan Tanggapan kemudahdapatan kemudahdapatan penyakit penyakit Ujian saringan Ujian saringan mengurangkanmengurangkan risiko risiko untukuntuk mendapat generasi yang mendapat generasi yang berpenyak
berpenyakit thalasseit thalassemiamia
Tanggapan Keterukan Tanggapan Keterukan
Penyakit Penyakit
Risiko mendapat anak yang Risiko mendapat anak yang menghidap thalassemia, kos menghidap thalassemia, kos rawatan yang tinggi,
rawatan yang tinggi, menjalani terapi menjalani terapi pemindahan pemindahan darahdarah
sepanjang hidup dan sepanjang hidup dan berhadapan
berhadapan dengandengan kematian kematian Tanggapan faedah Tanggapan faedah Ujian saringan Ujian saringan membolehkan kumpulan membolehkan kumpulan sasaran untuk mengetahui sasaran untuk mengetahui status diri, pasangan dan status diri, pasangan dan mengelak daripada mengelak daripada mendapat anak penyakit mendapat anak penyakit thalassemia.
thalassemia.
Tanggapan Halangan Tanggapan Halangan Kekangan masa, tiada Kekangan masa, tiada maklumat tentang tempat maklumat tentang tempat untuk menjalani ujian untuk menjalani ujian saringan dan kos sebenar saringan dan kos sebenar ujian makmal menghalang ujian makmal menghalang untuk menjalani ujian untuk menjalani ujian pengesaha
pengesahan pemban pembawa traitwa trait thalassemia
thalassemia Faktor Demografi:
Faktor Demografi: Jantina, umur, tahap Jantina, umur, tahap pendidikan,
pendidikan, bangsa,bangsa, pengetahua pengetahuann mengenai mengenai thalassemia thalassemia Kemungkinan Kemungkinan bertindak/ bertindak/ mengubah mengubah tingkahlaku tingkahlaku
Jadual 1.0: Rangka konsep kesedaran terhadap ujian saringan Jadual 1.0: Rangka konsep kesedaran terhadap ujian saringan thalassemia dalam kalangan dewasa yang b
