LAMPIRAN 1
Panduan Wawancara
Indikator
PERTANYAAN
Interview awal
1. Kapan anda mulai pengobatan? Sudah berapa lama?
2. Apa yang anda ketahui tentang obat-obatan yang anda konsumsi? 3. Bagaimana perasaan anda harus minum obat setiap hari seumur hidup? 4. Pernakah anda lalai minum obat? Mengapa?
5. Apa yang memotivasi anda minum obat sampai sekarang? 6. Siapakah yang menjadi PMO?
Dukungan Penilaian
1. Bagaimana tanggapan keluarga tentang pengobatan ini?
2. Apakah keluarga selalu menanyakan kondisi kesehatan? Bagaimana? Apa saja yang biasa ditanyakan?
3. Apakah keluarga mengingatkan minum obat? Kapan? Dukungan Instrumental 1. Apakah keluarga selalu menemani ambil obat? Mengapa?
2. Bagaimana keluarga mengatasi masalah biaya yang harus dikeluarkan? Dukungan Informasional
1. Apakah keluarga mencari informasi dari sumber lain tentang pengobatan yang sedang anda jalani?
2. Bagaimana nasehat atau saran dari keluarga tentang pengobatan ini? Dukungan emosional
1. Apakah ada perbedaan sikap dari keluarga anda saat sebelum dan sesudah mengetahui status kesehatan anda?
2. Dukungan keluarga seperti apa yang membuat anda nyaman?
Pelayanan kesehatan
1. Apakah obat selalu diambil setiap bulan?
2. Apakah obat-obatan tersebut dapat diambil di layanan kesehatan terdekat? 3. Terjangkau atau tidak? (biaya)
LAMPIRAN 2
Kategorisasi Data
Indikator
Jawaban
Kata kunci
Tema
Motivasi
P
1: “
Pertama beta pikir keluarga, beta punya
anak
. Jadi beta harus bisa kalau bisa sih beta
harus patuh dengan obat supaya jangan sampe
beta sakit. Nanti kalo beta sakit bagaimana beta
pung rumahtangga? siapa yang ngurus anak?
Mungkin motivasi pertama tu beta pung
keluarga. Yang kedua, beta ketakutan sendiri
untuk masuk.. pindah lagi ke lini II.
Kalo lini II
itu, obatnya sudah besar-besar dibandingkan
lini I.” (P
1. 45-51)
Keluarga dan
pindah lini
1. Tanggung jawab dalam
keluarga sebagai motivasi
kepatuhan minum obat
P
2: “ya beta ingin hiduplah
.. to.. ya paling tidak
katong
ingin hidup karna ada katong pung
harapan kedepan ada anak-anak, ada keluarga
lai tu, tanggung jawab
jadi itu motivasinya..”
(P2. 17-20)
P
3: “sekarang kan su menikah.. jadi
berfikir
seng par diri sendiri lai. Su par keluarga.
Jadi
kalo macam berfikir.. kalo misalnya seng patuh
berarti itu anggap saja beta ingin par kasi
tinggal beta keluarga. Jadi yang
motivasi beta
sekarang, suami.
“ (P
3.42-45).
keluarga
P
4: “
ya karna beta mau.. mau..
punya cita-cita
lah deng ada beta pung keluarga jadi harus jadi
orang.. harus lebih dari pada yang sekarang.
Hari ini harus lebih baik daripada hari kemarin.
Itu saja” (P
4.90-93)
Memiliki cita-cita
& Keluarga
P
5: “Ya..
karna saya ada 1 nona (anak)
yang
cantik ini yang baru umur 4 tahun tanggal 1
kemarin ini.. 1 Juni ini, jadi saya ada.. bergairah
untuk hidup.” (P
5. 61-63)
Anak
Dukungan Penilaian
Keluarga
P
1: “kebanyakan seluruh anggota keluarga
menerima
bahkan beta minum satu gelas
dengan dong juga seng ada masalah. Makan
satu piring begitu, seng ada masalah. Paling 1,2
orang saja yang kadang-kadang masih.. orang
bilang masih kaku. Tapi
rata-rata beta pung
Keluarga
menerima
keluarga besar semuanya menerima
.”
(P1.93-98)
P
2: “Kalo keluarga,
malahan dong sendiri yang
menekan beta ikut pengobatan
. Pas beta masih
tinggal deng mama tuh antua biasa cek..
kontrol. Beta su minum ka balom. Tapi yang
beta su bale deng anak-anak sendiri nih paleng
skali-skali sa baru antua cek. Kalo seng ada
dong, sapa yang
mau lia beta sampe sekarang”
(P2.45-49)
Menekan ikut
pongobatan
P
3: “
Dia (suami) selalu mendukung, malahan
dia sering mengingatkan untuk minum obat.
Karna yang tau beta pung status di keluarga tuh
cuma beta mama deng dia sa.” (P
3.57-59)
Mendukung,
mengingatkan
P
4: “Keluarga dengan status beta begini
memang
dong kelihatannya menerima beta sa
dengan menanggapi
bahwa keluarga itu
anggap.. ya ini jua ujian buat beta
kan..
sehingga beta kan bisa, dengan ujian begitu
beta bisa introspeksi diri kemudian benahi beta
punya
diri untuk jadi lebih baik.” (P
4.108-112)
P5:
“Ya keluarga yang lain mendukung ya.
Disuruh makan obat.
Tadinya waktu saya putus
juga mereka marah karna saya putus obat kan
saya ada misinya bahwa ini separah apa kalo
kita putus obat.” (P
5.101-104)
Keluarga
mendukung
Dukungan
Instrumental
Keluarga
P
1: “Ya
suami yang bantu deng usaha
kecil-kecilan.
Karena suami pertama menikah tuh
suami ojek.. jadi beta punya ongkos pi ambel..
karna 2009 tuh kan cuma ee.. bula-bale ambel
obat aja.
Jadi paleng biaya administrasi per
bulan dengan transport.. transport kan diantar
jadi paleng biaya par pengobatan tuh yang
dibiayai samua sama suami.” (P
1.230-235).
Diantar suami
dan dibiayai
suami
P
2: “Ia, kamuka tu keluarga dampingi
(P2. 60)
Cuma yang.. kalo yang su bula-bale par ambil
obat nih beta yang ambil sendiri (P2.62-63)
Kebetulan bersyukur
mama tuh antua bantu
beta.. biaya pengobatan tuh antua yang biayai.
Sampe sekarang ini, karna su ada perobahan..
beta su bae, pengobatan, Cuma ambel obat 25
ribu. Baru kan beta ada dapa suami pung
pensiun to jadi bisalah (P2.141-144).
Keluarga
dampingi dan
P
3: “
Kalo suami seng sibuk dia batamang..
katong dua datang ambil
. Atau ada jua yang
beta datang ambil sendiri. Tapi skarang kan
beta ada tiap kali disini jadi pendamping. Jadi
kalo obat su a
bis, beta langsung minta sa.”
(P3.51-
54). “Waktu pertama kali p
asti ada
beban. Baru kan, belum kerja juga to.. Samua
masih
mama yang biayai
.” (P
3.88-
89). “Tapi
skarang jua jaga..kalo ada berkat lebih
skali-skali kasi gitu biar beta su menikah su
tanggung
jawab suami dari antua tuh tetap adalah
skali-skali.
” (P
3.92-94)
Suami
menemani dan
dibiayai
P
4: “Seng. Kalo par.. Cuma par ambil obat gitu,
dong percaya beta. Pokoknya percaya beta sa
(P4.126-127) Kalo bantuan dari keluarga sih..
keluarga tuh pasti bantu
saja. Beta pung biaya
dari kemarin yang kira TB tuh sampe skarang
ambil obat tiap bulan Cuma 25 ribu dong ada
tetap bantu jua. Cuma kan.. ya artinya seng
seintens kaya dolo beta drop. Tapi adalah.
Keluarga tu tetap ada bantu
(P4.156-160).
P
5: “
dia (istri) selalu dengan obat kalo saya telat
atau saya ini lupa atau pergi lupa dia selalu
telepon.. apa.. kirim obat atau nyusul bawa obat
“(P
5.78-
80). “Keluarga juga dorong
yang
penting makan obat, patuh, dokter bilang apa ini
semua patuh..
masalah uang tidak perlu
dipikirin.
Apa saja yang dibutuhkan
keluarga ini
semua pendonor-pendonor itu siap
. Jadi kita
ade
kakak ada 10, semuanya siap “(P
4.
109-113).
istri saya yang selalu sama saya buat
ambil obat
.(P4.213-214)
Istri selalu
dengan obat.
Keluarga
mendorong.
Masalah uang
tidak perlu
dipikirkan
keluarga siap.
Dukungan
Informasional
Keluarga
P
1: “Kalo
saran sih paling tuh patuh dengan
obat, seng boleh putus-putus minum obat,
dengan rajin kontrol.. cek misalnya cek
kesehatan
kuh kaya katong karna katong
minum obat teratur eh minum obat setiap hari,
jadi yang katong
musti rajin kontrol tuh LAB”
(P1.146-150).
Saran keluarga
patuh minum
obat dan rajin
kontrol
3. Dukungan informasi &
emosional keluarga dalam
mempertahankan
kepatuhan minum obat
pasien
P
2: “kebetulan itu,
Sdri. E kan di LSM to, jadi
katong deng sdri. E..
ada teman sebaya begitu
par datang untuk liat katong to.. rekan-rekan
kaya katong begini. Jadi
dong pendekatan deng
Sdri. E lalu Sdri. E datang cari katong di rumah.
”
(P2.66-
69). “Kalo
keluarga, sarannya Cuma
pengobatan
saja
..
seng
ada
macam
diskriminasi.. seng. Kalo dari beta pihak
keluarga, seng.”(P
2.71-72)
sebaya dan
menyarankan
pengobatan
P
3: “Jadi antua bilang ikut perkembangan saja.
Dimana suster bilang, dimana dokter bilang,
antua bilang ikut begitu saja maksudnya kaya
macam iku
t arahan dokter saja.”(P
3.72-74).
“
Mama Cuma kasi saran, untuk minum obat
teratur, jaga jang sampe drop.” (P
3.97-98).
Kata beliau ikut
perkembangan
saja. Minum obat
teratur
P
4: “Nasehat sih kaya,
sudahlah memang
balom ada obat par kasi sembuh tapi dengan
ada obat par setidaknya par tolonglah. Ya kalo
bisa sih minum yang batul.
Tapi memang dong
percaya beta soal minum-minum obat nih.
Dengan yang tadi pertama beta bilang tuh
keluarga bilang bahwa, ini ujian.
Ujian.. cobaan
buat katong supaya katong juga bisa
introspeksi diri. Bisa melindungi katong pung
diri..” (P
4.197-203).
P
5: “
Istri saya biasa kita berdua
ngobrol-ngobrol,
dia yang paling menguatkan.
Gak usah
banyak pikiran, kita sudah ada nona ini jadi
harus.. nda usah mikir yang berat-berat.
Itu dia
sering bicara” (P
5.95-98)
Tidak usah
banyak pikiran
Dukungan
Emosional Keluarga
P
1: “Dukungan dari beta keluarga yang bikin
beta nyaman mungkin, kasih sayang. Seng ada
diskriminasi
terus dukungan kasih sayang
kemudian dong memberikan beta kebebasan
untuk bisa apa orang bilang yang namanya
orang tua tuh pengen anaknya tuh sukses
dalam orang bilang karir” (P
1.157-161).
Kasih sayang
dan tidak ada
diskriminasi
dalam keluarga
P
2: “segala sesuatu
bisa katong terbuka deng
dong.
Deng dong jua tahu katong pung
kehidupan to.
Dong mendukung katong dalam
segala hal.
Dalam pengobatan, dalam katong
punya makan hari-hari, katong pung kehidupan
hari-hari,
terutama juga dukungan spiritual,
doa..” (P
2.79-83).
Bisa terbuka
dengan keluarga
dan ada
dukungan
spiritual
P
3: “yang bikin beta nyaman tuh karna
dong
selalu kasi beta nasehat..
kaya macam
masukan-masukan par beta pung kesehatan
ataupun maksudnya
sering-sering bicara deng
beta..
seng.. maksudnya beta
seng rasa minder
karna dalam keluarga seng ada yang
menjauhkan dan
seng ada yang menjauhi beta
to..” (P
3.121-125).
diajak berbicara
dan tidak dijauhi
P
4: “ya macam tadi tu, dong seng bedakan beta
dari beta masih ketahuan TB sampe su positif
HIV, diskriminasi gitu, seng
. mungkin karna
hidup kekeluargaan yang tinggi kan. Hidup
kek
eluargaan
masih
kental.”
(P
4.216-219).”Beta nih kan anak yang tua. Jadi dalam
struktural keluarga tuh beta seng ada kurang
sedikitpun
apa
masalah
kewenangan
bagitu”(P
4.352-354).
Tidak dibedakan
dan tidak ada
diskriminasi
P
5: “mereka mendukung pengobatan ini tapi
takut sepertinya dengan penyakit ini.
gitu loh.
Jadi mungkin.. apa.. mau salaman gitu, kita liat
mereka dekat-dekat aja tuh masih.. bahkan ada
kakak yang tua, punya anak, dia punya
cucu-cucu dia larang main ke sini “(P
5.149-
152). “Ya
kalo dari istri, ya dia cukup membantu skali.
Karna dia yang mengurus semuanya. Kalo
Mereka
mendukung
pengobatan tapi
takut sepertinya.
Istri cukup
membantu dan
dengan saya itu, ya seperti tadi saya bilang dia
memang sering-sering ngobrol.
Dia istri yang
paling menguatkan saya”.(P
5.157-161).
Tersedia &
Berkesinambungan
P
1: “Kalo terlambat ambil obat memang.. pasti
ada, sering. Sering maksudnya.. pertama itu,
eem.. bukan berarti beta putus obat. Tapi
karena memang beta stok obat masih ada
dirumah” (
P1.242-
244). “Biasa dari
rumah sakit
tuh dong ambil kebijakan, untuk ee.. mengecar.
Mengecer obat.
” (P
1.273-274).
Rumah sakit
mengecer obat
4. Ketersediaan stok obat
ARVdan akses pelayanan
kesehatan
P
2: “..kadang kala jua
kalo ada obat yang
pengiriman dari sana terlambat, katong masih
dapat satu botol untuk satu bulan. Tapi kalo
benar-benar terlambat tuh berarti 1 botol
dibagi-bagi.
Ta
pi seng putus sampe sekarang”
(P2.100-104).
Kalau
pengiriman
benar-benar
terlambat berarti
1 botol
dibagi-bagi
P
3: “Stok obat kan dalam tahun kemarin kan
sempat kosong.
Ya tahun kemarin ada.. tahun
ini ada.
Tapi kan dari petugas rumah sakit kan..
tapi seng sampe putus. Kan biar cicil tapi dapat
minum. Seng putus.
Memang rumah sakit
memang punya pengiriman dari pusat ke sini
Stok obat
sempat kosong.
Tapi tidak
sampai putus
kan ada sempat lambat. Tapi petugas klinik
mengatasi dengan cara mengecer obat to biar
samua pasien dapat. Jadi seng ada yang
putus.” (P
3.164-170).
P
4: “
stok obat sempat kosong tahun lalu
”
(P4.292
). ”Bukan kosong sama skali. Ada tapi
diencer. Diencer sedikit
.. maksudnya kaya 1
bulan mustinya kasi 1 bulan, jadinya 2 minggu
begitu. Untuk antisipasi saja to. Nanti kalo
kemudian sampe 2 minggu, nanti kalo
kemudian sampe 2 minggu su mau abis ini
dikasi 1 minggu lai dolo. Sambil tunggu-tunggu..
karna banyak kali pemakaiannya sama
to”(P
4.296-302)
Stok obat bukan
kosong sama
sekali. Ada tapi
diecer
P
5: “Dulu pernah kosong di RSU
. Ia.. kita cari
obat di teman-teman sampe Jakarta. Kalo kirim
dari sana ke sini.. hahaa.. jadi
kita takut putus
obatnya
” (P
5.215-
217) “
Dari RSU juga yang
sisa sedikit-sedikit yang di simpan untuk
mendesak, dikasi. Datang tuh dapat 2 butir..
hahaa.. kadang-kadang tuh semakin menipis,
Dulu pernah
kosong. Kita
takut putus
trus datang ada.. bisa kasi satu butir, buat satu
hari.”(P
5.221-224).
Mudah dijangkau
P
1: “
Seng ada masalah to. karna Ambon kan
kecil
jadi
.
kalo
naik
angkot
lumayan
pengeluarannya karna 2 kali naik. Pengambilan
1 bulan, per orang itu katong mengeluarkan
biaya 25 ribu. Cuma karna kebetulan beta pung
suami su mengakses BPJS, jadi
setiap bulan
katong minta rujukan di dokter yang BPJS. Jadi
ambil obat gratis
”(P
1.299-304).
Tidak masalah.
Mengakses
BPJS jadi ambil
obat gratis
P
2: “
Seng jauh juga sih.. su biasa
. Memang nai
angkot dua kali tapi paling Cuma transport
pulang bale, hitung 20 ribu.. tambah deng uang
ambil obat 25 ribu ya tarulah 50 ribu 1 bulan.
Seng begitu memberatkan sih”
(P2.172-175).
Tidak jauh.
Sudah terbiasa.
Tidak begitu
memberatkan.
P
3: “Jarak lumayan jauh.” (P3.145). “Tapi
maksudnya
perjalanannya kan agak lama tuh.
Tapi maksudnya
seng bosan sih karna su biasa
setiap bulan pulang bale
.” (P
3.147-149)
Jarak lumayan
jauh. Sudah
terbiasa.
P
4: “
Mudah.. masih..karna maksunya kan
akses obat tuh kan hanya 1 pintu saja di
Ambon.” (P
4.229-230).
P
5: “Ya..
Tidak begitu jauh dari sini RSU dan
cukup murah lah.
25 ribu sebulan cukup
murah.” (P
5.207-208).
Tidak begitu jauh
dan cukup
murah
Bermutu
P
1: “Ya seperti biasa kaya misalakan kan
kalo
katong ambil obat tuh kan ada kartu obat tuh
..
jadi tanggal bale harus sesuai deng tanggal
bale.
Kalo katong terlambat, misalkan 3 hari
atau 4 hari nanti ditanya kenapa terlambat.
Katong harus memberikan alasan to.
Cuma itu
dari pihak medis maksudnya suster.. tapi kalo
misalkan yang seng datang ambel
kadang-kadang ya itu dong seng ada tanggapan balik
untuk respon untuk telpon macam dong pung
niat untuk dong telepon gitu ke pasien
. Jadi
orang bilang kaya
ada pembiaran
” (P
1.196-204)
Kalau terlambat
ambil, tidak ada
tanggapan balik
untuk telepon
pasien. Ada
pembiaran.
5. Kualitas layanan yang di
berikan
P
2: “Pelayanan di klinik.. di Rumah
sakit..katong kan tiap bulan ambil obat,
pelayanan bagus
, pengobatan tetap sampe
skarang katong masih ambel.
Suster-suster
Pelayanan
bagus.
semua baik
. (P2.98-
100). “Kamuka yang awal
-awal tu sa
dong kasi ingat par minum obat
musti.
Deng paleng kalo beta terlambat datang
1, 2 ha
ri begitu kan dapa tanya to”(P
2.107-109)
mengingatkan
untuk harus
minum obat
P
3: “
susternya bagus
.. maksudnya katong
tanya, katong rasakan apa, katong bicara,
katong tanya tetap antua menjawab. Jadi antua
memberikan masukan ataupun apa yang
katong tanyakan antua tetap menjawab..
maksudnya
bicara dengan enak, nyambunglai
gitu.” (P
3.134-138).
Susternya
bagus. Bicara
dengan enak
dan nyambung
P
4: “Ya begitulah.. datang kasi obat la
sudah”(R4.253). “
Biasa pengobat baru
. Kalo
baru-baru begitu kan masih ada.
Masih harus
diawasi kan.
Tapi kalo su pengobatan
di atas 1
tahun akang tindakan Cuma ambil obat
saja.
”(P
4.256-259
Pengobatan
baru masih
diawasi.
Pengobatan di
atas 1 tahun
ambil obat saja
P
5: “
Ya.. biasa-biasa saja.
Paling datang ambil
obat, gitu.. kalo kemarin kan baru cek up sekali
suster Y suruh to. Cek up ambil darah untuk cek
up semuanya. Dan hasilnya bagus sih.
Mereka
LAMPIRAN 3
P Kapan anda memulai pengobatan? 1
P1
Beta pengobatan tu dari 2007 semenjak sakit, masuk rumah sakit, nahsu tau status tu langsung ditahun 2007 jadi bulan Juni. Sekitar bulan Juni
P Apa saja yang anda ketahui mengenai obat-obat ARV? 5
P1
Yang beta minum nih ada dua jenis. Itu akangkalo iko nama produksi: Neviral dengan Duviral, Kimiafarma. Cuma akang kandungan tu kalo Neviral itu.. Neviral pil. Sedangkan kalo Neviral itu kandungan ada dua: Lamivudine dengan Zidovudine. Kalo nama-nama ARV sih yang beta tau, untuk lini 1 tu ada Efaviren, trus ada Tenofovir, trus ada Neviral yang sandiri, dia Lamivudine sandiri. Jadi dosis tunggal.. Seng gabung kaya yang beta minum, Duviral. Duviral tu kan ada Zidovudine, Lamivudine. Tapi ada yang dosis tunggal misalnya Lamivudine tu. Ada lagi yang dosis tunggal lagi Zidovudine. Nah itu khusus untuk pencegahan untuk bayi. Itu yang beta tau seperti itu. Ada lagi lini II. Cuma kalo beta saat ini masih lini 1.
10
15
P Bagaimana dengan aturan minumnya?
P1
Kalo aturan minumnya itu biasanya sesuai standar WHO itu kalosu ada muncul kadang ada muncul gejala. Tapi kalo yang standar baru tu, dengan status HIV saja, maksudnya kaya katong pas su tau status saja sebenarnya sudah harus kasi obat. Kalo dolo kan sesuai dengan standar CD4. CD4 harus 300, dibawah 300 barudikasi pengobatan. Kalo skarang kantau status langsung dapat obat. Tergantung kebijakan dari rumah sakit masing-masing dia pung standar layanan. Tapi rata-rata sih kebanyakan yang beta lia sih harus muncul gejala. Kaya paru-paru su ada, atau mungkin CD4 su randa, kaya dibawah 300, nah itu.
20
25
P Pernakah anda lalai atau lupa minum obat selama menjalani
pengobatan ini? 30
P1
Kalo lupa, mungkin kadang-kadang karena mungkin karena beta punya jenjang waktu minum su lama, itu dari 2007 sampe sekarang mungkin sekitar 8 tahun gitu. Jadi kadang-kadang memang sering terlambat waktu. Kalo dulu awal-awal itu tepat waktu. Jadi 12 jam tu harus minum. Jadi bisa jam 8 pagi, jam 8 malam. Kalo skarang palinglewat-lewatstengah jam atau mungkin 1 jam karena mungkin itu faktor kadang-kadang kayabosan. Karna su talalu lama to, jadi
bosan. Trus kadang jua malas, tapi harus tetap minum karena kalo seng minum nanti katong bisa resistensi to. Begitu nona
40 P Apa yang menjadi motivasi anda untuk terus minum obat
sampai sekarang?
P1
Kalo motivasinya sih pertama beta takut jang sampe masuk lini II. Karna lini II itu obatnya besar-besar. Takut resistensi obat. Jadi yang pertama beta pikir keluarga, beta punya anak. Jadi beta harus bisa kalau bisa sihbeta harus patuh dengan obat supaya jangan sampe beta sakit nanti kalo beta sakit bagaimana betapung rumahtangga? siapa yang ngurus anak? Mungkin motivasi pertama tu beta pung keluarga. Yang kedua, beta ketakutan sendiri untuk masuk.. pindah lagi ke lini II. Kalo lini II itu, obatnya sudah besar-besar dibandingkan lini I. Lini I tu mangkali katong minum akang masih bisa, masih liaakang masih kecil. Tapi kalosu lini II, itu su tabal-tabal berapa inch. Lebih tinggi dosis trusdong pung pengaruh kan banyak. Bisa ka katong pung ginjal, fungsi hati, kadang ada beberapa teman tu yang komplikasi ke hepatitis jadi lebih bahaya. Jadi motivasi sih mungkin karena itu.. beta pingin patuh dengan lini 1 gitu terus keluarga. Ada keluarga yang mendampingi,
P Siapa yang menjadi pengawas minum obat anda? 60
P1
Kalo yang pengawas tu biasa paitua, suami. Karena suami yang sering mengingatkan. Kadang kalo suami istri.. misalnya itu kalo suami istri yang positif. Tapi kalomisalkan ada rumahtangga yang seng positif, biasa ada anak yang sudah dewasa, atau mungkin orang tua.. yang masih dibawa pengawasan orang tua, orang tua yang jadi pengawas. Tapi kalo yang kaya beta deng beta suami kan sama-sama positif jadi beta lia.. jadi pengawas par beta suami, begitupun beta suami jadi pengawas par beta dalam minum obat.
65
P Apakah keluarga sering menanyakan perkembangan kesehatan anda?
70
P1
Tanya perkembangan dalam arti beta pung kondisi fisik? Kalo keluarga sih mungkin dolo yang pertama-pertama sakit tapi dari.. kalo sekarang, seng lai.. su seng ada. Mungkin karena dong liat beta punya fisik yang gemuk saat ini jadi pertanyaan yang keluar mungkin seputaran sakit HIV su seng ada. Karena memang mungkin dong liat dari fisik to. Kalo mungkin beta saat ini hamil, paling ditanya saja apakah sudah cek, apakah aman.. begitu. Tapi selama belum hamil tu seng . seng pernah lai. Dulu saja.
75
P Apakah seluruh anggota keluarga anda mengetahui status kesehatan anda?
80
P1
Beta semua keluarga besar tau. Dari beta mulai sakit, mulai tau status di rumah sakit tu satu keluarga semua. Keluarga besar bahkan sepupu-sepupu semua tau. Karena memang kebetulan beta papa sendiri dan saat itu beta belum menikah jadi akhirnya beta punya kaka-kaka sepupu yang dikasih tanggung jawab dolo
waktu beta mama meninggal. Ya dong harus tau untuk bisa bantu mengurus beta punya proses penyembuhan to
P Bagaimana tanggapan keluarga terhadap anda?
P1
Kalo beta sih awal-awalnya ada beberapa yang diskriminasi. Tapi lebih banyak yang menerima. Kalo yang diskriminasi tu karena mungkin belum paham atau mungkin informasi yang diterima dengan baik. Tapi kebanyakan seluruh anggota keluarga menerima bahkan beta minum satu gelas dengan dong juga seng ada masalah. Makan satu piring begitu, seng ada masalah. Paling 1,2 orang saja yang kadang-kadang masih.. orang bilang masih
mengingatkan untuk minum obat? 100
P1
Kalo beta keluarga besar, seng lai. Karena dorang pikir beta sudah menikah. Jadi karena beta sudah menikah jadi seng pernah lagi untuk urusan kesehatan dong menanyakan. Paling dong pikir kansu ada suami, karena su ada suami jadi nanti biar suami yang bertanggung jawab. Tapi waktu sebelum menikah memang sering menanyakan, minum obat yang teratur.. Tapi setelah menikah, sudah jarang. Paling yang tadi beta bilang, pas su tau hamil tu saja. Dong tanya apakah kondisi hamil tuh aman ka seng.. gitu. Barang kan dong berpikir beta jua sakit, kasian kalo ada apa-apa anak jua korban to, jadi dong harus tanya. Jadi beta jawab sesuai kalo beta sudah kontrol deng dokter, dokter bilang aman baru beta lanjutkan kehamilan.
105
110
P Adakah anggota keluarga yang mendampingi saat melakukan cek-up?
P1
Beta dari awal periksa karena beta masuk rumah sakit itu dirantau, seng ada orang tua jadi untuk pertama kali tuseng ada keluarga yang tau. Kebetulan beta punya teman kantor karena saat itu betasu kerja, jadi setelah 1 minggu baru beta orang tua tahu. Beta orang tua berangkat ke Jakarta dan beta pung kaka laki-laki jadi hampir semuanya tau. Jadi waktu beta dirumah sakit, yang dampingi itu ada papa, ada kaka bahkan sepupu. Berapa orang yang dampingi setiap malam, jagabeta sakit selama dirumah sakit.
115
120
P Selain mendapat informasi dari layanan kesehatan, apakah
keluarga mencari informasi dari sumber lain? 125
P1
Kebetulan karena beta pungkaka sepupu dia suka liat-liat internet, jadi dia pas tau beta sakit kaya gini dia langsung dia cari tau dan menginformasi mengenai sakit ini. Jadi dia yang kasi pemahaman buat beta pung keluarga besar bahwa sebenarnya sakit ini bisa.. orang bilang bisa hiduplah. Maksudnya yang orang bilang mematikan tapi dia kasi pemahaman bahwa bisa disembuhkan, memperpanjang hidup. Dia baca di satu majalah. Jadi mungkin dengan pemahaman yang dia kasibuat beta punya orang tua atau beta pung keluarga besar jadi dong akhirnya berusaha untuk memperjuangkan beta supaya bisa sehat.. dan kebetulan waktu beta msuk rumah sakit di Jakarta itu beta pung nama rumah
130
sakitnya tuh Karolus. Itu beta didampingi oleh sebuah LSM namanya Spiritia.. Yayasan spiritia. Jadi untuk pendamping-pendampingnya tuh ODHA-ODHA juga jadi dong datang kasi penguatan, nah akhirnya dari situ beta punya semangat untuk bisa sehat seperti dong. Karna beta liat dong jua bisa sehat, kenapabeta seng bisa gitu. Mungkin itu awal yang bisa bikin beta untuk kuat untuk bisa menjalani beta pung sakit nona.
140
P Adakah saran atau nasihat dari keluarga? 145
P1 kontrol. Jadi paleng 1 tahun tuh minimal beta musti cek viral load atau VL tuh atau CD4, atau mungkin fungsi hati, HB, karna itu kasih sayang kemudian dong memberikan beta kebebasan untuk bisa apa orang bilang yang namanya orang tua tuh pengen anaknya tuh sukses dalam orang bilang karir. Tapi dalam kondisi beta saat ini, beta orang tua, beta pung keluarga besar tuh membebaskan beta untuk bisa bekerja di beta pung dunia HIV tanpa ada batasan dalam arti beta bisa membantu beta pung teman-teman, bisa membuka status beta punya status HIV tanpa harus bikin malu beta punya keluarga. Itu beta rasa dukungan terbesar dari beta punya keluarga seperti itu karna memang katong buka status ke orang bukan saja katong membawa katongpung nama tapi kan dibelakang katong ada keluarga, tapi malah beta pung keluarga mensupport itu. Seng ada orang bilang malu. Atau dong bilang yang penting beta bisa menjalani beta pung hidup dengan baik, bisa menjadi berkat buat orang lain, dan beta bisa maksudnya menjalani akang dengan sukacita, itu sa su.. daripada nanti beta kerja dengan tekanan yang cukup ini.. dukungan.. kalo menurut beta dukungan yang paling besar tuh seperti itu.
160
165
170
175 P Bagaimana tanggapan keluarga jika ada keluhan dari anda?
P1
Kalo keluhan, beta su jarang.. karna beta mungkin sudah menikah, jadi untuk keluhan dalam kondisi beta pung kesehatan kayanya seng ada. Sampe saat ini belum ada. Tapi waktu mungkin dulu waktu beta baru mulai tau satatus atau baru sakit tuh keluhan-kaluhan pasti ada. Pertama stres atau malu ketemu dengan orang lain itu keluhan mungkin.. atau beta seng siap untuk melamar kerja lagi.
180
P1
Kalo keluarga memberikan dukungan sih menurut beta harus bisa berinteraksi dengan orang lain. Jadi harus keluar, jang tinggal di dalam rumah. Nahtrus kaya misalnya melamar pekerjaan pundikasih kesempatan diharuskan gitu kalo bisa. Cuman dari beta pribadi sih mungkin satu kali dua kali beta gagal dalam proses melamar karna beta pung status, dari situ beta langsung sengmau lai. Kan keluarga seng memaksa.
190
P
Selama mengambil obat di klinik, adakah dukungan yang diberikan dari tenaga kesehatan agar anda patuh minum obat?
195
P1
Kalo dukungan mungkin..Ya seperti biasa kayamisalakankankalo katong ambil obat tuh kan ada kartu obat tuh.. jadi tanggal bale harus sesuai deng tanggal bale. Kalo katong terlambat, misalkan 3 hari atau 4 hari nanti ditanya kenapa terlambat. Katong harus memberikan alasan to. Cuma itu dari pihak medis maksudnya suster.. tapi kalo misalkan yang sengdatang ambel kadang-kadang ya itu dong seng ada tanggapan balik untuk respon untuk telpon macam dongpung niat untuk dong telepon gitu ke pasien. Jadi orang bilang kaya ada pembiaran. Karna mungkin dong berpikir yang minum obat kan katong. Tapi sebenarnya.. ya musti ada.. orang bilang apa tuh.. beta su lupa lai. Begitulah. Kalo layanan di RSU seperti itu. Kalo nona ke luar, mungkin nona liat perbandingan paleng jauh. Dan rata-rata teman-teman ODHA di Ambon tuh mungkin yang mengakses obat di klinik, misalkan 300 orang yang minum obat, 200 nih ambil sendiri, sisahnya 100 itu diambilkan. Entah itu diambilkan oleh pendamping, atau diambilkan oleh suster, atatu orang tua. Aturannya kan katong sebagai pihak layanan, katong harus bisa mengarahkan pasien untuk bisa lebih bertanggung jawab terhadap dia punya diri sendiri. Jadi dia yang musti datang amabil sendiri supaya suster juga bisa liat dia punya kondisi fisik, perkembangan. Kan katongkalo misalnya 1 tahun atau pertama minum obat 6 bulan tuh kan suster suka liat katong punya fisik. Berat badan naik kah.. jadi jang seng boleh orang tua. Yang bersangkutan harus datang sebenarnya. Cuma kadang-kadang teman-teman itu belum.. ada yang takut, ada yang malu.. Ambon kan kecil, mungkin yang kerja di dalam situ ada yang tetangga.. begitulah nona..
P Apakah keluarga sempat memberikan bantuan biaya selama pengobatan?
P1
Kalo beta awal.. pertama tau status tuh kan belum menikah. Jadi waktu belum menikah itu, memang keluarga membiayai. Jadi dari pengobatan pi dokter ahli, masuk rumah sakit, itu beta pung orang tatua sendiri yang biayai.. dia pung resep obat, transport semua. Tapi ketika beta menikah tahun 2009, itu seng lai.. jadi su diluar tanggung jawab. Ya suami yang bantu deng usaha kecil-kecilan. Karena suami pertama menikah tuh suami ojek.. jadi beta punya ongkos pi ambel.. karna 2009 tuh kan cuma ee.. bula-bale ambel obat aja. Jadi paleng biaya administrasi per bulan dengan transport.. transport kan diantar jadi paleng biaya par pengobatan tuh yang dibiayai samua sama suami. Tapi awal-awalnya sih
225
230
memang orang tua.. waktu masih dalam tanggungan orang tua, orang tua membiayai sampe.. dari awal masuk rumah sakit, tapi ketika su kawin kan su sehat.. maksudnya.. jadi, paling biayanya ya biaya pengambilan obat.
P Mengenai kepatuhan obat, pernahkah anda terlambat mengambil obat?
240
P1
Kalo terlambat ambil obat memang.. pasti ada, sering. Sering maksudnya.. pertama itu, eem.. bukan berarti beta putus obat. Tapi karena memang beta stok obat masih ada dirumah. Tapi karna kebetulan beta dulu kan pengobatan dari rumah sakit luar.. jadi kadang-kadang kalo beta ke jakarta, beta ambil obat lagi disana. Jadi stok obat yang lebih itu kalo misalkan lewat dari tanggal, misalkan beta seng berkesempatan untuk ambil, ya ditunda lah.. beberapa hari gitu. Tapi bukan berarti beta putus obat. Cuman mungkin, waktu saja yang belum pas. Tapi.. obat tetap minum. Karna stok obat masih berkelebihan dirumah. Bukan berarti malas, atau ini.. seng. maksudnya karna rumah sakit, ee sejauh ini yang beta alami sih belum pernah. Karrna biasanya kalo putus obat katong biasanya berusaha untuk mencari bantuan dari luar pengiriman. Berkoordinasi dengan teman-teman dari luar supaya teman-teman bisa.. apa.. dikirim.maksudnya teman-teman dari luar bisa membantu mengirim stok obat. Kalo teman-teman lain. Itu pertama, salah pembuatan pelaporan. Dari administrasinya. Trus salah penghitungan stok obat. Jadi kan administratif pembuatan laporan tuh ada dari bagian farmasi dengan orang yang membuat laporannya sendiri, penghitungan stok. Jadi kalo dia su salah hitung, pengirimannya... kan pake excel. Jadi kalo salah masukan stok, penjumlahan, trus dikirim ke pusat, otomatis kan.. dia.. obat yang datang kan sesuai dengan laporan yang dong terima. Jadi kalo salah, ya.. pasti akan terjadi kekosongan. Sering sekali. Cuma dari belakangan ini, su mulai berkurang. Cuma tetap ada kekosongan stok. Cuma kalo teman-teman putus obat gara-gara kekurangan stok, beta rasa seng. Biasa dari rumah sakit tuhdong ambil kebijakan, untuk ee.. mengecar. Mengecer obat. Jadi yang biasa katong satu pasien berhak mendapat satu botol per bulan, kalo obatnya lagi kosong, obat diecer.. 1 orang dapat 5 butir. Untuk menghindaru supaya jangan putus obat.
255
260
265
270
275
P Apakah obat tersebut bisa didapatkan dari layanan kesehatan lain di kota Ambon selain klinik VCT RSU?
P1
Kalo saat ini, Cuma satu pintu.. obat ARV. Nanti mungkin di tahun 2017 itu, eem.. informasinya sih akan ada di puskesmas. 2 puskesmas. Jadi layanan sudah mulai masuk ke area puskesmas jadi mungkin teman-teman yang mengakses di puskesmas bisa ambil. Tapi sampai dengan saat ini, 2016, masih berpusat di Rumah Sakit Umum, RSU.
280
P Apakah selama ini akses untuk mengambil obat terasa mudah dijangkau?
P1
Kalo selama ini memang mudah karna layanan di RSU tuhsangat.. seng dipersulit malah lebih gampang. Karna apa yaa.. malah obat juga bisa diambilkan sama teman-teman pendamping. Kan beda dengan layanan diluar. Layanan diluar, katong sendiri yang musti pi ambil. Kalo diambil sini, layanan malah dipermudah gitu. Cuma untuk obat, setiap pasien Cuma berhak mendapatkan 1. 1 dus untuk perbulan. Seng bisa dapat lebih. Kalo ditempat lain mungkin masih bisa. Kalo pasien lama itu biasanya.. pasien lama itu bisa dapat lebih dari 1 bulan.
290
295 P Bagaimana dengan jarak tempuh dan biaya yang harus
dikeluarkan?
P1
Seng ada masalah to.. karna Ambon kan kecil jadi.. kalo naik angkot lumayan pengeluarannya karna 2 kali naik. Pengambilan 1 bulan, per orang itu katong mengeluarkan biaya 25 ribu.Cuma karna kebetulan beta pung suami su mengakses BPJS, jadi setiap bulan katong minta rujukan di dokter yang BPJS. Jadi ambil obat gratis.Kalo teman-teman lain mungkin belum kapa. Masih bayar 25 ribu., tergantung teman-teman mengakses.. mau pake BPJS, tergantung teman-teman to? Karna BPJS kan harus ada rujukan.
300
305 P Jadi menurut anda sejauh ini bagaimana pelayanan yang
diberikan dari klinik? Apakah memuaskan?
P1
Ya cukuplah.. karna bagaimana ee.. macam yang tadi beta bilang tuh kaya orang terlambat ambil obat beberapa hari Cuma dong tanya alasan lalu sudah. Dong seng telepon lalu panggil kah tapi ya sejauh ini sih par beta cukup memuaskan.
Keterangan :
P Sejak kapan anda mengikuti pengobatan ini? 1
P2 Beta pengobatan taong 2008.. ia Januari 2008. Itu setelah ketahuan status, suami meninggal, lalu pengobatan.
P Apa saja yang anda ketahui mengenai obat antiretroviral? P2
Kalo untuk beta tuh, itu apa.. Sidovudine,deng evaviren. Itu betapung. Tapi untuk teman-teman yang lain, ada lagi yang beda to..
5
P Adakah efek samping selama mengkonsumsi obat ARV?
P2
Kalo awalnya memang beta neviral, duviral.. itu efek samping. Tapi karena berapa tahun beta minum neviral, duviral, satu tahun beta efek samping disitu.. kaluar masuk rumah sakit trus ada apa nih lai.. donor darah to.. katong hb turun lalu setelah kaluar rumah sakit trus tahun 2013 beta ganti obat deng epaviren.
10
P Apa yang menjadi motivasi untuk minum obat setiap hari?
P2
Motivasi minum obat? Ya karna obat, katongpung kebutuhan sehari-hari to.. kalo seng minum obat kankatong seng.. karna obat kan untuk menekan katong pung angka viral load, angka virus to.. jadi otomatis katong musti munom obat. Motivasinya.. yabeta ingin hiduplah.. to.. ya paling tidak katong ingin hidup karna ada katongpung harapan kedepan ada anak-anak, ada keluarga lai tu, tanggung jawab jadi itu motivasinya..
15
20 P Pernakah anda lalai minum obat?
P2
Seng.. seng pernah. Setiap hari. Jam.. beta bisa minum tuh jam 8 pagi, trus nanti jam 8 malam minum lai. Jadisatu hari tuh minum 2 kali.
P Siapakah yang menjadi pengawas minum obat? 25
P2
Waktu beta sakit tuh kan deng keluarga, itu kan orang tua to.. orang tua, mama dengkaka. Itu yang pertama yang pengobatan beta berobat deng dong. Dong yang awasi beta minum obat tapi setelah itu beta su rasa kuat, beta kembali ke beta pung suami pung rumah, disitu baru beta pung anak yang tanggung jawab par liat beta obat. Tapi sekarang, kesadaran sendiri lah.. minum obat karna su lama lai jadi tau waktu minum obat jam segini jadi katong langsung minum obat.
30
P Siapa saja yang saat ini tinggal serumah dengan anda? P2 Tinggal deng anak saja. Dulunya waktu sakit, tinggal deng
kaluraga. Tapi sekarang karna su kuat jadi tinggal deng anak.
35 P Anak sering menanyakan perkembangan kesehatan anda?
tokarnadong su lia beta sadiki bae-bae, dong su bisa lapas beta sandiri, mandiri.. jadi dongkasi nai beta tinggal dengbeta pungkacil 2 jadi langsung pulang tinggal deng anak 2. Jadi Cuma katong 3 sa.
40
P Bagaimana respon keluarga mengenai pengobatan ini?
P2
Kalo keluarga, malahan dong sendiri yang menekan beta ikut pengobatan. Pas beta masih tinggal deng mama tuh antua biasa cek.. kontrol. Beta su minum ka balom. Tapi yang beta su bale deng anak-anak sendiri nih paleng skali-skali sa baru antua cek.Kalo seng ada dong, sapa yang mau lia beta sampe sekarang
45
P keluarga sering menanyakan perkembangan kesehatan anda atau mengingatkan untuk minum obat?
50
P2
Ia.. skali-skali to. Kalo memang dong ada waktu, dong kontak, dong liat.. tapi skarang su jadi tanggung jawab beta sepenuhnya to, kesadaran pribadilah.. kalo dolo bole, waktu awal-awal sakit itu katong harus ada peran keluarga yang musti dampingi katongpar minum obat karna katong su sakit katong seng tau apa-apa lai, su lupa jadi keluarga yang musti dukung katong par minum obat.
55
P Waktu periksa ada keluarga yang mendampingi dan diberi informasi dari tenaga kesehatan?
P2
Ia, kamuka tu keluarga dampingi.Dong jua dapa kastau to musti lia katong bagemana.. minum obat, apa samua. Dong yang badiri deng beta. Cuma yang.. kalo yang su bula-bale par ambil obat nih beta yang ambil sendiri.
60
P Setelah diberikan informasi dari rumah sakit, apakah keluarga
mencari informasi dari luar? 65
P2
Kalo itu.. biasanya.. kebetulan itu, Sdri. E kan di LSM to, jadi katongdeng sdri. E.. ada teman sebaya begitu par datang untuk liat katong to.. rekan-rekan kaya katong begini. Jadi dong pendekatan deng Sdri. E lalu Sdri. E datang cari katong di rumah.
P Saran atau masukan dari keluarga? 70
P2
Kalo keluarga, sarannya Cuma pengobatan saja.. seng ada macam diskriminasi.. seng. Kalo dari beta pihak keluarga, seng. Cuma memang itu dari lingkungan memang ada. Lingkungan sekitar tempat tinggal tuh pasti adalah. Ada diskriminasi. Lakatong mau
bikin bagaimana. 75
P Bentuk dukungan seperti apa dari keluarga yang membuat anda merasa nyaman?
P2
Karna keluarga jadi otomatis katong memang nyaman deng dong to.. segala sesuatu bisa katong terbuka deng dong. Deng dong jua tahu katong pung kehidupan to. Dong mendukung katong dalam segala hal. Dalam pengobatan, dalam katong punya makan hari-hari, katong pung kehidupan hari-hari, terutama juga dukungan spiritual, doa.. itu kan perlu to. Jadi keluarga tuh yang paleng utama tuh dari situ.
80
P Bagaimana respon keluarga jika ada keluhan dari anda? 85 P2
terpaksa beta bilang. Cuma kaya lingkungan-lingkungan saja yang seng.. jadi.. tapi awalnya. Sekarang seng. Kalo dolo tuh waktu sakit tuh boleh dong banyak yang cerita-cerita dong su tau to lalu banyak yang ember banyak. Tapi kalo skarang su seng lai. Beta seng pusingkalo mau cerita kah, apakah, biar aja.. itu masalah dulu.
90
95 P Bagaimana tanggapan anda mengenai pelayanan di klinik
selama ini?
P2
Pelayanan di klinik.. di Rumah sakit..katong kan tiap bulan ambil obat, pelayanan bagus, pengobatan tetap sampeskarangkatong masih ambel. Suster-suster semua baik. Tapi kadang kala juakalo ada obat yang pengiriman dari sana terlambat, katong masih dapat satu botol untuk satu bulan. Tapi kalo benar-benar terlambat tuh berarti 1 botol dibagi-bagi. Tapi seng putus sampe sekarang.
100
P Mereka juga mengingatkan untuk rutin minum obat setiap kali anda datang untuk mengambil obat?
105
P2
Kalo macam skarang nih su seng lai.. kamuka yang awal-awal tu sa dong kasi ingat par minum obat musti. Deng paleng kalo beta terlambat datang 1, 2 hari begitu kan dapa tanya to. Tapi bukan berarti terlambat bagitu la beta putus. Cuma kan kalo beta ada pi di tamang pung rumah yang obat sama deng beta, katong obat sama ya beta minta.
110
P Jadi untuk pelayanan kesehatan di Klinik VCT-RSU apakah anda merasa puas dengan pelayanan yang di berikan?
P2
Kalo di klinik seng ada masalah.. aman-aman sa.. Tapi ya itu.. kalo bilang diluar klinik kadang kala kalo beta pernah masuk rumah sakit, orang.. ya orang kesehatan juga yang suka begini-begini jadi.. tapi katong mau bikin bagaimana..
115
P Begini-begini? P2
Suka cerita-cerita.. to.. tapi katong mau bilang apa. Biar dong cerita saja to. Itu tergantung dari katong sendiri, katong kuat ka seng. Ada yang.. ya udalah. Itu seng apa-apa. Resiko..
120
P
Oke. Maaf, balik lagi tentang dukungan keluarga. Setelah mengetahui status anda positif, apakah ada perbedaan sikap
dari keluarga yang anda rasakan? 125
P2
Waktu tahu status.. keluarga waktu tahu itu.. malahan dong seng tolak. to.. dong lebih mendukung lai. Dong lebih mendukung.. merespon supaya bagaimana beta pengobatan, supaya beta bisa sembuh.. to? Dong seng ada macam-macam. Seng ada macam.. mengucilkan, seng ada pernyataan yang mendiskriminasi, seng.. tapi dong terima beta pung keadaan, terus dong.. dari dong.. dari mama, karna beta kebetulan deng mama saja dengkaka perempuan, dong yangbawa beta pemeriksaan, pengobatan, sampe sekarang.
terserang penyakit segala-gala jadi butuh biaya palengbanyak. Kebetulan bersyukur mama tuhantua bantu beta.. biaya pengobatan tuhantua yang biayai. Sampe sekarang ini, karna su ada perobahan.. beta su bae, pengobatan, Cuma ambel obat 25 ribu. Baru kan beta ada dapa suami pung pensiun to jadi bisalah.
140
P 25 ribu.. Setiap kali mengambil obat? 145
P2
Ia.. itu tiap bulan itu. Kan obat ini di konsumsi tiap bulan to, tiap hari.. jadi tiap hari, katong minum trus pengambilannya satu bulan satu kali, katong ambil di klinik di RSU, rumah sakit rujukan.. untuk 25 ribu tuh uang pendaftaran saja. Awalnya tuh 40 tapi di turunkan jadi 25 ribu. Tapi sebenarnya juga ada di claim.. maksudnya yang bisa diambil dengan itu apa.. yang sekarang.. BPJS. Nah BPJS itu ada yang gratis. Tapi kebetulan karna beta dari awalnya ambil deng umum, to.. jadi beta bayar 25 ribu. Sebenarnya dong ada sarankan beta supaya ambil deng askes.
150
P Sekarang masih? 155
P2 Masih ambil yang umum..
P Biaya yang dikeluarkan memberatkan?
P2
Kalo 25 ribu par beta sendiri sih seng ada masalah to.. tapi kalo ada yang keluarga sampe 4,5 orang berarti masalah lah. Besar kalo 25 ribu untuk ambil.. 1 kali ambil, 4 orang tuh 100 ribu.. to? Tapi kebetulan beta nih Cuma 25 ribu. Beta nih memang beta lagi mau alihkan ke BPJS tapi nanti do. Sekarang beta masih tetap deng umum..
160
P Keluarga masih membiayai?
P2 Untuk pengambilan obat? Seng. Awalnya saja tapi skarang senglai.
165 P Bisa mengambil obat dari layanan kesehatan terdekat?
P2 Kalo unit kesehatan lain seng ada.. karna rumah sakit rujukan Cuma di RSU. Jadi ya.. jadi katong ambil di RSU.
P Klinik tempat pengambilan obat dapat dijangkau dari segi jarak dan biaya?
170
P2
Seng jauh juga sih.. su biasa. Memang nai angkot dua kali tapi paling Cuma transport pulang bale, hitung 20 ribu.. tambah deng uang ambil obat 25 ribu ya tarulah 50 ribu 1 bulan. Seng begitu
Keterangan :
P Kapan anda memulai pengobatan dengan ARV? 1
P3 Dari tahun 2011 bulan November. Sampe skarang su sekitar 5 tahun.
P Apa yang anda ketahui mengenai obat ARV yang anda
konsumsi? 5
P3
Yang pertama kan minumnya duviral efaviren. Yang pertama.. yang lini pertama. Trus waktu pertama minum memang efek sampingnya banyak. Kan sering-sering rasa muntah.. trus kan minum dufiral itu kan akang pung efek kaya macam kasi turun Hb to, jadi merasa stengah mati waktu minum ARV kan sudah gejala kan banyak.. deng masuk rumah sakit. Jadi kaya macam rasa kesulitan efek sampingnya tuhbikin stengah mati sama skali. Nahtrus abis itu kan belum memahami manfaat obat ARV nih apa. Sebab waktu dulu waktu beta sakit, belum ada pendamping yang sebanyak yang sampe sekarang. Dulu kan kalo pendamping kalo tidak salah Cuma 2 orang. Jadi maksudnya mau bicara.. mau tanya-tanya begitu, kaya seng ada orang. Maksudnya mau tanya melebihi kaya macam mendalami begitu, katong mau tanya seng tau mau tanya di sapa. Jadi kaya macam seng mengerti yang betatau Cuma sekedar minum obat ini saja seng tau dia pung manfaat bagaimana.. jadi deng pikiran maksudnya masih anak-anak juga. Sedangkan sering bajalan sen patuh deng obat. Jadi minum dari 2011 sampe 2015 kemarin, tes viral load su 2 kali, virus tetap banyak. Jadi disarankan dokter untuk pindah lini ke dua. Yang skarang beta minum, beta dapa Aluvia deng MTCtabin. Pertama minum obat lini ke dua dapat efek samping diare selama 1 bulan. Tapi skarang su seng ada lai.. seng rasa apa-apa lai. Su minum
P Bagaimana perasaan anda dengan adanya obat yang harus di
konsumsi setiap hari sumur hidup? 30
P3
Hmm.. waktu pertama kan.. kalo macam misalnya tau lini pertama kanenak.. to. Minum obatnya masih kecil-kecil tapi skarang kan minum pagi 2, malam 3, baru obat paleng basar-basar. Maksudnya kalo misalnya skarang mau bosan jua, pikir.. kalo misalnya seng minum teratur, lama kelamaan kalo seng minum bale resisten ulang la seng ada obat yang sampe lini tiga di Indonesia. Yang ada kan di luar.. jadi kalo mau deng seng mau, musti minum teratur. Kalo minum seng teratur kan mati. Jadi skarang mau bosan deng seng bosan, tetap yakin saja musti tiap hari minum supaya sehat.
35
P3
Motivasinya, sekarang kan su menikah.. jadi berfikir seng par diri sendiri lai. Su par keluarga. Jadi kalo macam berfikir.. kalo misalnya seng patuh berarti itu anggap saja beta ingin par kasi tinggal beta
keluarga. Jadi yang motivasi beta sekarang, suami. 45 P Siapa yang menjadi pengawas minum obat?
P3 Pengawas minum obatnya juga suami. Karna belum ada anak jadi suami yang pantau.
P Adakah anggota keluarga yang menemani saat mengambil
obat? 50
P3
Kalo suami seng sibuk dia batamang.. katong dua datang ambil. Atau ada jua yang beta datang ambil sendiri. Tapi skarang kan beta ada tiap kali disini jadi pendamping. Jadi kalo obat su abis, beta langsung minta sa.
P Bagaimana tanggapan suami mengenai pongobatan ini? 55 P3
Puji Tuhan, dia kan seng positif. Dia kan negatif. Tapi dia tetap trima soal pengobatan. Dia selalu mendukung, malahan dia sering mengingatkan untuk minum obat. Karna yang taubetapung status di keluargai tuhcuma beta mama deng dia sa.
P Mereka sering menanyakan perkembangan kesehatan anda? 60
P3
Sering tanya.. maksudnya malahan kalo misalnya alaram babunyigitu kalo misalnya beta tidor bagitu, kasi bangun. Jam minum obat, bangun minum obat dolo. Tanya.. kalo macam misalnya su jam.. waktu par kontrol, parpriksa, tanya su pi kontrol Ka balom, su pi priksa ka balom. Hasil lab bagaimana.. pokonya selama perjalanan beta pung pengobatan dia selalu awasi.
65 P Keluarga mencari informasi dari luar?
P3
Seng ada.. barang kan tinggal deng mama sendiri, jadi waktu sakit kan orang tua. Maksudnya antua jua mungkin seng mengerti tentang hal ini jadi.. seng ada.. maksudnya kaya.. jaman sekarang kan yang canggih.. yang cari tau di hp di internet samua kan, mama kan seng tau. Jadi antua bilang ikut perkembangan saja. Dimana suster bilang, dimana dokter bilang, antua Cuma ikut begitu saja maksudnya kaya macam ikut arahan dokter saja. Kalo untuk par internet yang par cari-cari tau yang itu.. seng.
70 kanseng bayar. Cuma administrasi rumah sakit kan bayar. Daftar.. waktu dulu, yang waktu tahun 2011, waktu pertama sakit itu administrasi kan 10 ribu. Tapi skarang sudah naik 25 ribu. Itu saja yang bayar trus hasil lab kan bayar sendiri, kalo macam misalnya seng ada jaminan. Soal itu sa yang bayar. Kalo macam misalnya buat obatnya kan skarang masih gratis.
80
P Apakah biaya tersebut memberatkan? 85
P3
Kalo buat beta, sekarang kan.. maksudnya su ada, itu kan tanggung jawab suami sekarang. Kalo yang sekarang, seng berat sih. Seng jadi beban. Waktu pertama kali pasti ada beban. Baru kan, belum kerja juga to.. Samua masih mama yang biayai. Jadi, stengah matinya di orang tua. Maksudnya waktu pertama. Tapi kalo skarang, seng lai. Seng ada beban.. seng ada kendala par..
transport ataupun.. itu. Tapi skarang jua jaga..kalo ada berkat lebih skali-skali kasi gitu biar beta su menikah su tanggung jawab suami dari antua tuh tetap adalah skali-skali.
P Apa nasehat atau saran dari keluarga mengenai pengobatan dropantua memang selalu awasi. Cuma memang maksudnya motivasi, dukungan, maksunya buat tetap semangat hidup menjalani pengobatan dengan teratur pasti ada. Cuma kan waktu pertama kan yang tadi beta bilang maksudnya masih.. sifat masih anak-anak, sampe maksudnya seng minum obat teratur sampe harus putus, pindah ke lini kedua.
100
P Adakah perbedaan sikap dari keluarga setelah mengetahui status positif?
105
P3
Kalo macam.. beta.. waktu tau status, mama tau status, waktu belum tau status, kan maksudnya sama saja sih sebenarnya seng ada kaya macam dapa kasi pisah atau dapa jauhkan dari orang-orang ataupun dari keluarga seng ada sih. Semua keluarga, adekaka pokoknya sodara-sodara samua mendukung. Dan mereka semua maksudnya seng semua orang sih dalam rumah tau. Cuma mama deng kaka perempuan saja yang tau. Tapi maksudnya, dong kalomacam mama deng kaka tetap mendukung pengobatan seng ada yang kayamacam dong kas pisah beta pung tempat makan sendiri.. seng ada.. semua tetap seperti semula.
Maksudnya yang bikinbeta nyaman tuh karna dong selalu kasi beta nasehat.. kaya macam masukan-masukan par beta pung kesehatan ataupun maksudnya sering-sering bicara deng beta.. seng.. maksudnya beta seng rasa minder karna dalam keluarga seng ada yang menjauhkan dan seng ada yang menjauhi beta to.. jadi beta tetap rasa nyaman berada dalam keluarga.
125 P Mengenai pelayanan kesehatan, apakah petugas di klinik juga
turut memberikan dukungan?
P3
Mendukung. Maksudnya kan tergantung kalo macam misalnya katong datang pada saat pasien banyak, katong kan seng dapa cerita nih.. katong Cuma datang sekedar ambil obat. Tapi waktu kalomacam misalnya katong perlu untuk curhat, susternya terima...maksudnya siap menerima ataupun menjawab katong pung segala pertanyaan dan keluhan. Dan susternya bagus.. maksudnya katong tanya, katong rasakan apa, katong bicara, katong tanya tetap antua menjawab. Jadi antua memberikan masukan ataupun apa yang katong tanyakan antua tetap menjawab.. maksudnya bicara dengan enak, nyambung lai gitu.
130
135
P3
Iya.. soalnya kan klinik VCT yang maksudnya yang menyadiakan obat kan Cuma 1. Di rumah sakit RSUD Haulussy kalo di tempat lain kan belom.
140
P Jarak dan biaya untuk mengambil obat setiap bulannya dapat dijangkau?
P3
Jarak lumayan jauh. Nai oto jua kan turun naik 2 kali. Kan dari Passo, terminal baru nai oto Kudamati sampe ka rumah sakit. Tapi maksudnya perjalanannya kan agak lama tuh. Tapi maksudnya seng bosan sih karna su biasa setiap bulan pulang bale. Segi biaya maksudnya untuk beta sih maksudnya sulit juga to karna transport nai oto sa 2 kali.. pulang..em maksudnya dari passo ka terminal, terminal ka kudamati.. itu harga oto datang. Belom ambil obat. Jadi menurut beta agak sulit sudah maksudnya bagi beta sendiri kalo macam misalnya setiap bulan kaya bagini memang waktu pertama-pertama yang belum kerja memang agak sulit tapi kalo skarang, seng lai to.
145
150
155 P Pernah terlambat mengambil obat?
P3
Kalo sekarang seng perna malahan sebelum tanggal balik su balik karna kan su pengalaman pertama. Pengalaman pertama kan putus, jadi yang sekarang ini kalo tanggal bisa tanggal par bale kan tanggal 29 tapi tanggal 25 lai su ambel karna tadi.. takut mati. Makanya skarang su waspada dan cepat-cepat pi ambel obat.
160
P Selama mengambil obat
P3
Pernah. Stok obat kan dalam tahun kemarin kan sempat kosong. Ya tahun kemarin ada.. tahun ini ada. Tapi kan dari petugas rumah sakit kan.. tepi seng sampe putus. Kan biar cicil tapi dapat minum. Seng putus. Memang rumah sakit memang punya pengiriman dari pusat ke sini kan ada sempat lambat. Tapi petugas klinik mengatasi dengan cara mengecer obat tobiar samua pasien dapat. Jadi seng ada yang putus.
Awalnya tu maksudnya bagi orang yang baru tau status tuh pasti kandong agak terpukul, maksudnya dong pasti ada yang seng menerima pasti suster kasi penguatan. Bagaimana nanti caranya menata hidup kedepan, bagaimana musti kuat, bagaimana musti nanti sanggup, bagaimana musti nanti patuh deng pengobatan, pasti kasi. Kalo macam ada yang seng dimengerti atau maksudnya seputaran pengetahuan tentang obat , ada yang seng paham, misalnya kaya macam ada efek samping bagitu yang katong seng mengerti, pasti kan tanya. Dan suster pasti akan menjawab. Maksudnya kalo macam misalnya datang kalo seng ada masalah Cuma ambel obat langsung pulang. Tapi kalo masalah pasti konsultasi deng suster dolo. seng. Suster pasti menjelaskan bagaimana seputaran HIV dan bagaimana caranya pengobatan atau.. nanti kalomacam misalnya su minum ARV, akang pung efek samping apa-apa.. antua pasti jelaskan deng pasti suster bertanya kembali kalo ada masalah tolong ditanyakan. Dan kalo katong ada masalah, maksudnya seputaran pengobatan pasti katong tanya.
175
180
Jadi seng selamanya katong Cuma datang ambil obat sa langsung pulang, seng. Kalo macam ada masalah kan pasti katong tanya-tanya to. Tapi kalo seng ada masalah, Cuma datang ambil obat sa lalu pulang.
190
P Pelayanan yang diberikan dari klinik selama ini bisa diterima?
Cukup puas? 195
P3
Bisa.. bisa diterima. Puas. Maksudnya pasti.. pasti suster membantulah.. pokoknya kalo ada apa-apa kalo katong bertanya pasti dong ada respon seng pernah seng ada. Kalo.. masih wajar-wajar sih maksudnya seng pernah katong tanya la antua pastiu-pastiula bilag kata seng mau jawab-jawab kah, pasti kalo katong tanya, dong pasti jawab.
Keterangan :
Kalo pengobatan pertama itu sejak 2010. Itu.. karna waktu itu kan belom ada.. belom ada apa namanya belom ada poliklinik disini. Jadi mau ambil obat tuh juga pake resep dokter. Jadi di apa.. dokter praktek dolo baru ambil obat. Dari itu.. akhir-akhir bulan.. akhir 2010 lah. Akhir 2010.
5 P Bagaimana anda bisa mengikuti pengobatan ARV ini?
P4
Jadi sempat ee sakit. Sakit.. sepat dirawat dolo kan. Tapi selama berobat itu kan seng ada.. seng ada apa namanya.. seng terdeteksi begitulah kalo ada HIV. Mungkin karena belum.. SDMnya belum ini kan. Tapi.. selama.. masuk rumah sakit itu 2 kali. Tapi rumah sakit Al-Fatah. Itu hanya pengobatan TB. Tapi lama kelamaan pengobatan TB, seng pernah.. seng pernah apa..sembuh. sembuh jua sih sembuh tapi batuk lagi, sembuh, batuk lagi. Jadi minum obat TB tuh seng ada perkembangan. Lalu beta.. apa.. kaya..kaya apa ee..merenung saja. Kayanya ini.. eh.. apa sih ini sakit nih. Tapi punya inisiatif sendiri ee, sama keluarga.. kluarga juga bingung to, hee ini sakit apa? Karna belum terpikir ke situ. Langsung keluarga sepakat bawa ke tempat praktek. Waktu itu dokter Jovani. Nah langsung dokter Jovani, mungkin dengarbeta punya keluhan.. trus beta punya riwayat sering minum obat TB seng ada pung perkemangan. Minum obat TB tuh ada sekitar 7 bulan. Langsung suruh priksa darah itu. Memang dokternya kayanya pengalaman. Lalu setelah priksa langsung dikasi tau, bapa memang positif HIV. Langsung hari itu langsung dapat obat. Eh bukan dapat obat tapi dapat resep. Besoknya baru beta datang ke sini ambil obat.
10
15
20
25
P Apa saja yang anda ketahui tentang obat ARV?
P4
Kalo ini yang betatau tuh...seumur hidup to, obat ini. seumur hidup trus ada punya efek sampig tapi seng semua orang dapat efek samping. Ya kebetulan beta jua seng ada efek samping. Hanya memang gatal-gatal ada. Tapi mungkin gatal-gatal tuh hanya pengaruh minum obat kan waktu itu masih bersamaan dengan obat TB juga to? Seng teu itu apa gatal dari obat TB atau gatal-gatal dari ARV tapi sementara saja.
30
35 P Jenis ARV yang anda minum?
P4 ARV, Duvi..Neviral. Duvi..Duviral sama Neviral
P Bagaimana perasaan anda dengan adanya obat yang harus di konsumsi setiap hari sumur hidup?
P4 Biasa sih.. biasa saja. Sebenarnya kalo merasa jenuh, merasa bosan itu jarang skali ada. Cuma memang.. sempat ee terbersit
bahwa kaya punya pikiran bahwa.. ih, ini obat kalo seumur hidup ini.. tapi sebentar saja itu. Rasa itu...sebentar saja. Anggap sa ini vitamin gitu. Jadi skarang nihsu seng ada pikiran-pikiran itu.. pikiran itu sudah ilang. Kalo waktu masih satu tahun, 2 tahun, 3 tahun itu masih ada perasaan.. minum obat sampe seumur hidup ini kapan sampe..obat ini kalo tiba-tiba seng ada lai kan.. kaya gitu itu sempat terpikir.. sempat terpikir to tapi setelah itu beta pikir.. ah, buat apa beta pikir obat ini jang sampe seng ada, buat apa beta mau mengandai-andai to? Beta seng usah mengandai-andai pokoknya yang ada beta minum saja. Beta anggap vitamin. Itu sa. Dan beta kan paleng berdoa saja.. gitu
45
50
P Selama mengikuti pengobatan ARV, anda pernah lupa atau lalai minum obat?
P4
Pernah putus tuh di 2014 itu. Sepat putus 3 bulan itu. Sempat putus itu seng ada pengaruh apa-apa. Seng ada reaksi apa-apa dalam beta pung diri seng ada. Yang ada betaCuma...beta segala aktivitas beta rasa seng terganggu. Hanya perasaan kaya kosong gitu. Kaya ada kosong dalam beta pung diri gitu. Mungkin kosong itu seperti konsong.. apa.. beta seng bisa jabarkan.. beta seng bisa.. Cuma beta rasa dalam diri kosong. Beta langsung punya inisiatif sendiri saja. Ada apa deng beta pung diri. Beta cek.. cek ee apa.. cek CD4 deng antibodi. CD4-nya turun skali. 70.. 70 berapa tuh. Waktu itu kalo seng salah 70. 70 sa langsung.. ish turun skali. Dari yang amper 300, turun sampe 70. Oo.. ini mungkin pengaruh ini juga mangkali. Sempat terpikir begitu juato. Mungkin pengaruh begini nih jadi beta merasa diri kaya kosong bagitu. Perasaan.. diri nih kaya kosong bagitu. Dibilang lemah, seng ada lemah karna aktivitas kaya biasa. Mungkin karna semangatnya aja kapa ee. Sebenarnya sudah lemah, tapi semangatnya.. jadi seng kelihatan gitu. Lemahnya seng terasa. Yang ada rasa kosong sa.
55
60
65
70
P Sekarang masih minum obat ARV? P4 Masih.. masih
P Pindah lini? 75
P4 Seng..masih tetap
P Putus berapa lama tadi? P4
3 bulan. Trus beta lanjut minum obat dapa sekitar 2 bulan gitu, beta periksa viral load, mar viral load seng terdeteksi. Seng terdeteksi
tuh..itu apa.. jumlah virus tuh. 80
P Lalu apa yang menjadi motivasi untuk terus melanjutkan pengobatan?
P4
Ya.. kalo masalah putus obat tuh kan betaCuma eksperimen saja itu. Jadi sebenarnya seng ada masalah apa-apa. Masalah down atau bagaimana tuh seng ada. Yang ada beta tetap semangat saja. Beta sengtalalu pusing deng beta punya status nih. Dengan adanya virus dalam beta pung diri beta seng pernah pikir itu. Rasa sakit atau rasa.. aah sudahlah. Enjoy sa..
85
P Yang jadi motivasinya?
P4 Yang jadi motivasi itu karna beta mau.. ya karna beta mau.. mau.. punya cita-cita lah deng ada beta pung keluarga jadi harus jadi
