第二章 文獻探討
第三節 復原、汙名、配偶
對於精神疾病患者，「復原」是很難定義的境界，因為到底誰的界定才算數？是 醫生，還是患者自己？而且隨著生活變化壓力增減，復發難以避免，病程並非全壞 轉全好的二分，而是一條上下起伏的曲線。英國心理學者艾蓮娜．朗登（2009）告 訴《獨立報》，確診時醫生告訴她：罹癌還比發瘋好，因為「癌症要治癒（cure）， 比較容易。」當她發覺幻聽隱含著過往創傷，「那是第一次，精神醫療系統裡有人跟 我提到復原。在那之前，我被貼上標籤、開藥、就這樣，我的過去無足輕重，我的 未來則已經隨病葬送25。」當《獨立報》稱她為「一流的復原」，其實她仍天天經歷 幻聽，只是找到方式讓幻聽成為療癒的啟發、而非障礙。
正因「復原」的意義會隨時代、發言者觀點而異，我們對它的理解必須更廣泛 更深入，才能適切指認患者狀態的轉變，據此回應它。本節先整理幾位患者和學者 對復原的論述，大致將之分為動態論、階段論的不同主張；接著討論家屬、特別是 配偶，參與復原的歷程。
首先，動態論的復原論述，可參照澳洲思覺失調症患者Simon Champ（1998）
對自身歷程的觀察，以及美國知名精神科專家暨分析師E. Podvoll（1985）的研究，
他們皆以患者主觀世界為核心，強調復原和復發是個來來回回、彼此隱含的歷程。
英國心理學者Thornhill、Clare、和May（2004）的研究，則強調復原的論述權應交 還給患者。
Champ是精神疾病人權活動者，也是藝術家兼文采流利的作家，罹病40年來，
藉由寫日記和自己對話。他認為疾病的形貌、強度、妄想內容會隨每一次發作而改 變，如諺語說「沒有人能踏進相同的河流兩次」，同一精神疾病在同一患者身上，亦 無固定的介入策略。以他自己為例，真正的復原涉及自我概念、與他人關係的重新 定義。
關於自我概念，Champ觀察年輕時，他的自我意象完全被疾病所掌控，日常能
25 出處同註17
量耗損在正性、負性症狀裡。如此反覆相當時日，他從閱讀獲得啟發：患者是特別 敏感的個體，能夠經驗人類意識、靈性的某些面向，這是非患者所無的特權。他開 始把疾病視為一場「一個人的聖戰（one-man crusade）」、一種尊嚴和榮耀，是身分 之一而非核心認同（Champ, 1998, p. 56-57）。
關於人際關係，這位內省功力深厚的患者/作者則指出，「他人」：像病友、醫護 人員，大大影響患者如何看待自己。他感激醫護「未把自身真實強加於我，而是幫 助我探索，有什麼真實、福祉是為我而存在（Champ, 1998, p. 54）」；「對我所患疾病 的奧秘，保持開放（Champ, 1998, p. 59）」，此種賦能使患者得以自我拯救。至於病 友，Champ認為是和自己詞彙共通、苦難共感的同盟體，幫助他擁抱「莫名的新希 望」；而希望，正是復原的基底配方。他說：
和同病相憐者相遇，讓我知道自己隸屬一群「重要的少數」。看到他們忙著處理 的症狀，我自己也曾深受其擾，這帶給我希望。我能把生活、內在感受與人分 享，聽的人因曾切身經歷而了然於胸，真讓人感覺舒坦。自我感受獲得確認，
對我助益很大，病友情誼幫助我更能接納自己，也讓我對復原歷程有更寶貴的 洞見。（Champ, 1998, p. 58）
另外，美國知名精神科專家暨分析師E. Podvoll（1985），則以非常實際又饒富 詩意的方式，描述復原存在於每時每刻，甚至在患者心狂意亂的時刻：「自發性洞察 有如蒙著面的信息，躲在妄想之下，你沒認出來，它就溜走了（Podvoll, 1985, p. 83）。」
Podvoll指出，復原是件難以預測、又極其險峻的人類活動，它好比費盡千辛萬
苦從一場夢裡醒來，「帶著孩童般的敏感、以及蠢蛋對於控制狂野想法的無能，重新 回到現實世界（Podvoll, 1985, p. 71）。」復原會自然發生，但若橫遭阻撓，患者就可 能固著在精神病狀態裡，精神病狀態的拉力極大，使復原歷程充滿各種微妙的不穩 定，患者容易對之前「精神病式的興奮」產生思念(nostalgia for psychotic excitement)，
復原的枯燥又容易讓人感覺無助，此時往復原靠攏便非常需要勇氣（Podvoll, 1985, p.
82），唯有患者不斷認知，是妄想讓他作出錯誤承諾，他的阻抗才會覺醒，這是切斷 疾病鎖鏈的第一步。
復原的每一步都充滿危險，Podvoll歸納出的復原要件有：規律的日常作息，這 讓患者的一天具備有意義的形式，他必須留意自身睡眠節奏、飲食習慣、如廁、盥 洗、穿著、與團隊的規則晤談。此外，他的治療師要溫暖、溫柔、有勇氣，具備基 本的好心情（basic cheerfulness），患者心智會有零星的「清醒清晰（wakeful clarity）」， 治療師要能指出每次清醒的間隔，視患者的覺察（perceptual world）為真，治療環 境亦須澄清、豐富患者的覺醒。當患者的覺察愈發被認可為真，他對妄想之外的世 界就愈感好奇、興趣，此等好奇會變成機會，有助區辨何者為真實、何者為幻象，
有時患者會突然感覺荒謬：「隨著我逐漸回歸正常心智，有時發現妄想的荒謬，讓我 不禁噗哧一笑（Podvoll, 1985, p. 85）。」更有患者表示：
盡管有時我還是會聽到聲音、看到影像，但我不會太注意它們，如同我不會太 注意我的雜念、我的夢，或他人雜感，並不會。尤有甚者，我會採取全然相反 的行動，厭惡它們曾經如此欺瞞我。我的視覺、聽覺器官或許可能依然失序，
但我的知覺可不！（Podvoll, 1985, p. 86）
英國三位心理學者Thornhill et al.（2004）則根據他們的實驗，主張復原應有不 同層次的定義：就精神疾病的判準而言，「復原」或許意味著某些症狀、或鑑別標準 的消失，患者可以重返工作，不必再吃藥；然而就患者而言，復原意味著重拾社會 功能、實現人生目標，即使症狀和藥物依然持續。三位學者對9女6男，年齡在30～
70歲間的精神疾患者進行敘說研究26，15名參與者須回答下列四個核心議題
（Thornhill et al., 2004, p. 185）：
26 這15名患者共有17個診斷，分別是7個思覺失調症，2個情感思覺失調症
（Schizo-affective disorder），4個雙相情緒障礙症和躁症，2個短暫精神病症，2個憂 鬱症（2004:184）。
1.「復原」對你的意義是什麼？
2.你覺得自己從什麼狀態復原？
3.在你復原歷程的不同階段，什麼對你有幫助？什麼對你沒幫助？
4.你經歷了什麼特別的轉變？
學者讓患者自己定義復原，發現有些患者認為症狀消失、可以工作、不必用藥，
就是復原；有些則認為，復原是過著有意義的生活，不管有沒有用藥。學者們據此 主張，進入後現代（post-modern）之後，心理衛生實務若要趕上學院理論，那麼多 元聲音、多元現實都必須被聽見、被允許存在（Thornhill et al., 2004, p. 195）。這不 代表某些經驗不該被定義為「精神疾病」，而是代表了解、論述這些經驗的方式不只 一種。精神疾病的復原也一樣，允許患者以對他們個人有意義的方式講述，也是復 原的關鍵之一。
其次關於階段論，以美國俄亥俄州兩位心理學者Young與Ensing （1999）的 描述最為俐落細膩、最實用亦具代表性。他們先爬梳許多關於「復原」的文獻，發 現復原的定義經過一番演進：1970年代，復原是患者「自助意識形態（self-help ideology）」和「去機構化」（disinstitutionalization），兩者的相輔相成，由於對專業 人員不信任、加上去汙名化的浪潮興起，心理衛生機構被認為無法滿足病患所需，
社區照護隨之而起。到了1990年代，復原的定義變成：
一種極為個人且獨特的改變歷程，此人[患者〕態度、價值觀、情感和目標、技 能、角色皆獲改變。即使在疾病限制下，此人仍有能力，過著令自己滿意、充 滿希望、有所貢獻的生活，他的生命發展出一種新意義、新目標。（Young &
Ensing,1999, p.2）
Young與Ensing選擇從「心理衛生機構消費者」--亦即患者的角度，來探究復
原的意義。他們對18名精神疾病患者（6男12女，平均年齡41歲）進行研究27， 目的在辨識復原歷程的共通和基要成分，進而勾勒出一套復原模式，分初期、中期、
後期，從艱困到穩定的三階段。
●復原初期：要務為克服「被卡住」感(overcoming stuckness）。
Young與Ensing分析，這是最困難的階段，患者要能承認、接納自己生病了，
復原才能開始。然而承認自己需要幫助，意味著獨立和掌控權的失喪，失望、無助 因此是患者很典型的經驗，重新找到希望和照顧自己的慾望，則是改變的開始。此 時靈性經驗、他人和模範的啟發，至為要緊。
精神疾病患者常被認為是受邪靈侵擾，因此藥石罔效；但基督教和其他宗教的 神祇，皆是慈愛、全能的化身，於是病得愈重，轉而尋求屬靈幫助者愈多。此外，
相較於眼不可見的神，復原良好的病友是有血有肉的活人，也是活生生的激勵
（Young & Ensing,1999, p. 10）。
●復原中期：要務為失落的重新獲得，並往前行。
Young與Ensing觀察，患者一旦接受自己的失能，發展出改變、成長的慾望及
希望感，就來到復原中期。此時患者可以自我賦能，為自己的生活和復原負責，而 非將職責賴給醫護人員或照護者。他可以辨識自己獨有的復發徵兆，積極預防以減 少內在狂亂，進而控制疾病，而不是讓疾病控制他；他可以誠實地自我監控，認知 哪些是自我挫敗的行為，學著相信自己，建立關於自我和疾病的新視野。有患者這 麼表示：
若你有自信，自信具備一種穿透力，當你渾身散發著它，連別人都聞得到，你 的治療因此與眾不同。
我已經有好長一段時間，活得像停格的漫畫人物。如今我可以走出去、到某個 地方，或做些事，任何事皆可！（Young & Ensing,1999, p. 13）
27 這18名參與者的診斷有：思覺失調症、憂鬱症、雙相情緒障礙症等，研究方式為7 個半結構式質性訪談及2次焦點團體，以紮根理論分析。
在此階段，患者開始可以去運動、維持適切的衛生習慣、吃睡正常生活有效率，
他也可以將想法付諸行動、與他人連結，其中以病友的連結，最有意義：「他們對彼 此提供的接納、支持，其深度是他人、他處無法辦到的（Young & Ensing,1999, p. 19）。」 尤其許多患者自覺被家庭拋棄，因此與家人、醫護連結，遠不如病友彼此來得令人 感覺撫慰；其他研究亦支持，病友連結有助降低住院率。
●復原後期：要務為達到全人福祉，活出更高功能的潛力。
來到此階段，Young與Ensing強調，患者能感受到健康、寧靜、平安--這是先 前生病狀態的相反面；甚至他們可以有更高功能，比如在靈性上充當別人的榜樣，
感覺自己被需要。他們可能也有足夠的錢可以買房：代表安定；以及買車：代表自 由。他們可以上館子、健身房、出門出國旅行、加入社團，意味他們不再被疾病所 綑綁，而是過著體面、豐富的生活。最終他們的症狀減輕，可以務實地看待疾病，
了解復發無可避免，但是可以控制。
總結來說，動態論強調復原是一種自然的發生、也是一條曲折的路徑，它存在 於每時每刻，甚至復發和用藥時刻，都潛藏可供患者檢視疾病與自我的豐富素材；
階段論則側重復原隨時間推演，患者在不同進程的核心任務、以及改變的典型。然 而，復原是否也有年紀的刻痕？換句話說，「中年」對精神疾病患有什麼特殊意義？
多數研究並未著墨於此。少了年紀的標示，彷彿精神疾病患者除了專心生病、就是 更專心治病，此番纏鬥之外，他幾乎不會經驗到年紀賦予人生的不同風貌，這是本 篇論文所質疑，意圖進一步探究的。
接下來，本節就汙名化和家屬----特別是配偶----在復原歷程中與患者的關係，
整理歐美和台灣的研究怎麼說。在精神疾病範疇，汙名化是必要了解的概念，配偶/
伴侶則是必要認識的夥伴，兩者緊密且微妙，牽動著患者處境。
美國精神醫療與人類學者J. Jenkins及社會醫療學者E. Carpenter-Song（2008）， 對於患者復原至病前狀態，但仍持續被汙名化的經驗特別感興趣。他們將「汙名化」
定義為：「一種互為主體的經驗，是[患者]在文化界定的社會世界裡，在個人互動空