PDF 父母照顧學齡前期極低出生體重早產兒之經驗

父母照顧學齡前期極低出生體重早產兒之經驗

Parental experiences of rearing very-low-birth-weight children at preschool age

王嘉菁

¹

、李慈音

²

、林惠如

²

摘要

1耕莘健康管理專科學校護理科，講師 2國立臺北護理健康大學護理學院，副教授

受文日期：2013年8月13日 修改日期：2013年12月11日 刊載日期：2013年12月16日 通訊作者：李慈音tzuying@ntunhs.edu.tw

目的：瞭解父母照顧極低出生體重早產學前兒之經驗及心理感受。方法：

採質性設計，研究對象為父母曾養育出生週數小於 37 週且出生體重小於 1500 公克，該子女目前年齡介於三歲至六歲者，七位母親及六位父親參與一對一半 結構式的深度訪談。資料採內容分析法分析。結果：歸納為三個主題：坦然面 對持續關注、多方摸索隨機應變、調整生活忙中有序。“坦然面對持續關注”

中包含“心態的轉折”、“潛藏與早產經驗的聯結”和“對未來成就順其自然”

三個次主題。“多方摸索隨機應變”則包含“嘗試建立有效的互動關係”和“盡 力訓練補強及追蹤”兩個次主題。而“調整生活忙中有序”包含“健康和教育 資源的抉擇”、“家庭的管理及協調”和“親友的支持”三個次主題。結論：

本研究中 VLBW 早產學前兒之發展遲緩程度不一，整體來說父母們在照顧的過 程中，雖然忙碌卻已能夠調適心態，並調配平時的時間選擇事情的優先順序使 生活順利。然而照護團隊除了提供親職及醫療諮詢，未來研究也應該了解父母 的長期身心健康狀態並給予支持。

關鍵詞：父母、極低出生體重、兒童、學齡前期

壹、前言

台灣地區早產 ( 懷孕週數小於 37

週前生產)發生率佔所有懷孕之8-10％

（ 早 產 兒 基 金 會，2008）。 其 中 出 生 體 重 低 於 1500 公 克 的 早 產 兒(very- low-birth-weight, VLBW) 存 活 率 已 隨 著醫療照護品質進步逐漸提升。當這 些 VLBW早產兒返家後，父母必須尋 找合適的醫療服務獲得相關照護資訊，

並負擔起主要照顧者的責任(Pritchard, Colditz & Beller, 2007)， 這 使 得 他 們 無論在孩子生理層面的照顧上或是親 子關係的調適上，都比足月兒父母需 要更多的支持與協助 (Rose, Ramsay &

Leaf, 2007)，也經歷到不同的健康照顧 經驗。

當這些孩童進入學齡前期( 學前

兒 ) 即 處 於 艾 瑞 克 森 所 提 及 之 進 取 性 的發展階段。此期孩童學習負責，期 望得到父母之稱讚與肯定，也試著運 用其有限的認知能力和語言技巧，開 始學習週遭的新事物，並透過與同儕 間的互動和對情緒的理解，建立良好

的 社 交 關 係 (Berk, 2003)。 然 而 這 些 VLBW早產學前兒比足月出生的同儕 有較高的比例有運動、心智、語言及學 習等之發展障礙(Eichenwald & Stark, 2008)，使得這些孩童甚至到了五歲仍 須接受特殊照護 (Larroque et al., 2008) 生 活 受 到 影 響 (Lee, Hwang, Chen &

Chien, 2009)。

這 些 父 母 受 到VLBW 早 產 兒 出 生 時 負 向 經 驗 的 影 響 易 產 生 刻 板 印 象，認為他們的孩子較一般足月兒脆 弱且易受傷害，並在執行親職照護的 過 程 中， 產 生 與 足 月 兒 父 母 不 同 之 養 育 行 為 (Samra & McGrath, 2009;

Stern, Karraker, Mclntosh, Moritzen &

Michelle, 2006)。父母的過度保護可使 這些早產兒在矯正年齡一歲時出現適 應力較差且動作發展落後 (Allen et.al., 2004)；這些代償性的親職行為到了孩 童三歲時仍持續出現，包含過度保護、

提升關注、提供較多刺激並給予較少限 制等(Miles & Holditch-Davis, 1995)。

孩童到了學前期，母親的憂鬱症狀與 自覺其 VLBW早產學前兒的脆弱性有

高 度 相 關(Maclean, 2011)。 而 過 度 保 護孩童的母親在生活中干涉孩童之行 為，會使學前兒在活動時學習獨立的 機 會 受 到 限 制 (McShane & Hastings, 2009)。此外當家中有殘疾或慢性病的 孩童時，父母因會花費較多時間照顧 這些特殊需求的孩童，而容易忽略其 他手足在日常生活上的需要，並因得 到較多的關注常會造成手足間的妒嫉 和憤恨 (Ishizaki et al., 2005)。综上所 述這些孩童的生長發展對其家庭持續 的影響也是需要關心的。

近年來國內早期療育強調以家庭 為 中 心 的 照 護 觀 點 且 延 伸 VLBW 早 產 兒 追 蹤 至 五 歲 的 計 畫 (早 產 兒 基 金

會 , 2008)，然而目前研究多數探討父

母於照顧 VLBW早產兒嬰幼兒時期的 心 態 調 適 經 驗 (Jackson, Ternestedt, &

Schollin, 2003; Lee, Lin, Huang, Hsu,

& Bartlett, 2009)；有關父母照顧這些 學前兒議題則較少關注，因此本研究 目的為瞭解父母照顧 VLBW早產學前 兒之經驗及心理感受，藉以做為早產 兒個案管理師、社區護理人員，以及

幼托機構護理人員在追蹤及照顧學齡 前期早產兒之參考依據。

貳、方法

採質性研究設計，利用訪談指引進 行一對一半結構式的深度訪談。

一、 研究對象

研究對象採立意取樣，選擇由北部 某醫學中心VLBW早產兒出院者進行 收案。條件為子女之出生週數小於 37 週且出生體重小於 1500公克，目前年 齡介於三歲至六歲者；父母與此子女 同住且可以國台語表達者。同時排除 子女合併有先天性畸形或遺傳疾病者。

由早產兒基金會提供該醫學中心符合 取樣條件的對象共十八個家庭，其中有 十一戶空號或已搬家至其他縣市，一 戶拒絕。最後總共有七個家庭接受訪 談，在訪談聯繫過程中，除有一位父 親因工作繁忙婉拒，其餘六個家庭父 母皆參與共十三位受訪者。在受訪家 庭當中，四個單胞胎家庭，兩個雙胞 胎家庭和一個三胞胎家庭。兩個雙胞 胎家庭的孩童出生體重皆低於 1500公

克，其中一對雙胞胎有一位孩子於嬰 兒期即已過世。三胞胎中僅有一位孩 童出生體重低於1500 公克，另有一個 家庭先後育有兩位出生體重低於1500 公克之孩童且目前皆為學前兒。因此 本研究受訪者有出生 VLBW學前兒總 數共九人，其中三位領有殘障手冊。

受訪家庭依照收案順序由英文字母A、

B、C…編碼。受訪者及其孩童資料見 表1。

二、 資料收集過程

本研究於通過醫院的研究倫理委 員會以及早產兒基金會之審核同意後 進行。研究者以電話聯繫符合條件個案 之名單說明研究目的及解釋研究方法，

受訪者同意後與其約定訪談的時間和 地點。訪談前再次說明並填寫同意書，

父母親分別受訪每位訪談時間約一小 時依需求予以調整。訪談過程在受訪 者同意下全程錄音並記錄其受訪時之 非語言反應，訪談後將錄音資料轉錄 成逐字稿。

表1、受訪者基本資料表

編號 年齡 孩童年齡 孩童性別 孩童出生

目前發展問題 週數 體重 ( 公克 )

A母 39

5歲11個月 女 31 1500 無發展遲緩

A父 39

B母 38 5歲11個月 男 30 1392 疑似過動

B父 41 3歲6個月 男 28 980 疑似自閉（語言、

動作發展緩）

C母 36

4歲6個月 男 32 1260 無 發 展 遲 緩、 無 C父 41 肛症

D母 36

5歲6個月 女 26 890 眼 睛 閃 光、 語 言 D父 37 發展遲緩

E母 39

4歲5個月 女 25 736 語 言、 動 作 發 展 E父 40 遲緩

F母 35

5歲6個月 女 28 1158 中度肢體殘障

F父 45

G母 45 4歲10個月 女 27 1354 無發展遲緩 4歲10個月 女 27 1264 動作發展遲緩

三、 資料分析

資 料 採 內 容 分 析 法 (content analysis)，研究者從資料分析中逐步發 展出具體的概念或主題，運用對照、

歸納、比較等方式將概念發展成主軸 概念(Graneheim & Lundman, 2004)。

逐字稿在反覆閱讀後配合反思日記進 行資料譯碼，歸納整理出有意義的單 位，同時反覆檢核修正讓主題與概念 漸漸呈現出來，對資料進行編輯重組，

直到找出類別之間的關聯及意義並對 資料加以詮釋。

四、 嚴謹度

本研究依 Lincoln 和Guba (1985) 建立包含真實性、可轉移性、可信賴 度及可確認性之嚴謹度。所有訪談皆 為同一位經訪談訓練之研究者執行。

過程中藉由同理心及傾聽適時提供受 訪對象心理支持，與受訪者建立良好 信任及互動關係，使其願意述說內心 真實感受增加研究資料之真實性。本 研究受訪者之孩童涵蓋學齡前期持續 有各種程度合併症，如語言發展遲緩、

行為問題、動作發展遲緩，或是未出

現合併症之VLBW 早產兒，以增加資 料的豐富性。訪談過程中全程錄音及 紀錄受訪對象非語言資料，並於訪談 後72 小時內撰寫逐字稿使資料分析更 接近原貌。針對分析之結果與質性專 家討論進行檢核，並透過反思日記及 同儕檢視，提升研究的可確認性，當 有不同看法時，藉由討論而達成共識。

參、結果

本 研 究 將 父 母 照 顧 學 齡 前 期 VLBW 早 產 兒 之 經 驗 歸 納 為 三 個 主 題，包含：坦然面對及持續關注、多 方摸索及隨機應變、調整生活忙中有 序。 每 個 主 題 均 包 含 二 至 三 個 次 主 題。

一、坦然面對及持續關注

當這些孩童進入學齡前期健康已 趨於穩定，不像出生時生命時時受到 威脅。在與孩童長期相處後，父母緊 張的心態，透過對專業醫療的信任、

接受命運的安排，能夠逐漸揮別往日 傷痛，坦然面對孩童現在的情形。不 過，當孩童出現特殊行為或與同儕間

的健康發展有差異時，父母仍舊會思 考是否與其幼年早產經驗相關；在看 待孩童的將來成就時，則多表示要求 不高，順其自然即可。

( 一 ) 心態的轉折

孩童出生時不穩定的生命徵象和 不確定的合併症，常使父母在早期照 顧孩童的過程中，比一般家庭更多的 擔憂；當孩童進入學齡前期，父母表 示看到孩子在各方面發展上穩定的進 步，與同儕間無論是體重，或是健康 狀況的差異都不斷減少後，不再時時 想 起「 早 產 兒 」 這 三 個 字。 對 於 學 齡前期仍有殘疾的孩童，父母則提到 藉由宗教信仰的力量或回診時專業人 員的肯定和鼓勵，使父母願意正向看 待孩童的發展問題，且與別的孩童比 較，自己的早產兒發展不是最差的。

同時父母也覺得照顧孩子雖然是一項 挑戰，但能夠幫助自己更成熟。

E 母的孩子體重遠低於百分位三

以下，他接受保母的建議在生活中開 始會選擇注意孩子的優點而非缺點，

使他能面對孩子的狀況。

『我一開始也是很緊張…我們那 個保母很正面是比較樂觀的人也常常 會勸我，我慢慢就覺得很好，有吃總 比沒吃好，他那時候一粒一粒飯開始 吃的，就一顆一顆飯這樣數，所以他 今 天 吃 五 顆 .. 哇， 比 昨 天 好 像 多 一 顆，就比較沒有那麼焦慮了啦』(E母 ) 有的父母非常感恩孩子從出生至 今能順利通過種種挑戰，認為只要持 續給予愛和鼓勵、不放棄他們，當時 候到了該有的能力就自然能夠表現出 來。B 母的孩子疑似自閉症目前已經 三歲半卻始終不會說話，對於孩子語 言發展的狀況，她比喻：

『…在這個地球還沒有形成的時 候， 那 個 雨 水 一 直 在 滋 潤 … 大 地， 你 雖然看不出這個東西已經 ... 萌芽了，

但 是 … 大 地 一 直 在 孕 育 … 時 間 很 長，

等 到 時 間 到 了 就 會 發 芽 長 出 來 了 … 我 就 覺 得 跟 我 的 遭 遇 很 像， 他 好 像 都 不會講話，但是就是要很長時間去孕 育 ... 到 他 那 個 時 間 到 了 之 後 ... 他 可 能 就 突 然 會 講 話 了 或 有 一 個 成 果 出 來』(B 母 )

( 二 ) 潛藏與早產經驗的聯結

雖然父母表示對於孩童現階段的 發展狀況已能夠懷著感恩的心接受，

然而早期醫療專業人員對父母在早產 兒 發 展 追 蹤 上 的 提 醒， 存 於 父 母 心 中。因此，若孩子表現出特殊行為，

如：吃手、怕生，或強烈的情緒反應 時，父母會聯想是否孩童潛意識仍舊 存有出生時住院的痛苦回憶，進而影 響他們日後在生理、心理或社會各方 面發展上的表現。

『 他 們 從 來 就 不 是 哭， 他 們 都 是 用 尖 叫 的， 他 們 習 慣 是 這 樣 ... 啊 ~~~ 這 樣 子 … 比 如 說 他 們 一 點 點 的 需 求 會 叫 的 很 大 聲 這 樣 子 … 可 能 是 他 們 早 期 在 保 溫 箱 的 經 驗 造 成 的，那時候他們需要父母親的回應可 是沒有得到』(A 母 )

( 三 ) 對未來成就順其自然

孩子的成長過程一出生就比他人 辛苦，在父母的心目中，孩童已經戰 勝重重難關是非常了不起的，對於他 們將來之課業表現或工作成就，只希 望按照孩童本身能力自由發揮，在生

活中保持健康快樂，一切順其自然。

『我本來個性就不是希望小孩子 一 定 要 功 課 很 好 啊， 甚 麼 出 類 拔 萃 阿 … 又 因 為 他 們 這 樣 子 以 後， 我 覺 得 我標準降的更低，就覺得平安健康快 樂長大…就覺得沒有這麼要求啦』(G 母 )

『從小他知道姐姐學得很快，可 是我會跟他說沒有關係，就照自己的 速 度 學 就 好 了 … 他 慢 我 覺 得 就 順 他 那 樣的資質發展就好了，不要去硬塞甚 麼 的， 他 自 己 喜 歡 做 我 覺 得 比 較 重 要』(D 母 )

二、多方摸索及隨機應變

自孩童出院返家至學齡前期，親 子透過摸索及嘗試慢慢培養出默契。

對於孩童現階段之健康問題和發展狀 況，父母採取多元化的教養策略幫助 孩童。面對孩童後續不確定的後遺症 發展，父母則走一步算一步，等發生 時再尋求專業人員的意見。

( 一 ) 嘗試建立有效的互動關係

孩童不穩定的情緒和特殊的行為 常 令 父 母 感 到 困 擾。 父 母 經 過 長 時

間 與 孩 童 相 處 磨 合 教 養 的 尺 度， 對 於處於學齡前期的孩童不僅對其個性 及想法上有了更清楚的認識，也能夠 學習調整本身情緒在生活上訂立常規 準 則。B 父 的 孩 子 診 斷 疑 似 過 動， 在 學校不守秩序，在家中也不願聽從管 教，在尋求心理師的幫助後，目前採 用扣分的方式處理孩童不當行為。

『他每天晚上睡覺都很不安分會 鬧 幹 麼 的， 弄 到 我 們 都 生 氣 了 … 我 覺 得 這 樣 生 氣 也 不 是 辦 法 … 醫 師 建 議 我 們 要 處 罰 他 的 話， 不 是 畫 一 條 線 給 他，你要慢慢來，比如說他做錯甚麼 事情的話你就扣他一分，那扣十分的 時候你才要處罰他，所以我發現他有 一陣子他會停留在扣九分，他就停在 扣 九 分 … 他 知 道 扣 十 分 他 就 要 怎 樣，

他 會 自 制 這 樣 子 用 那 個 方 法 以 後 … 晚 上睡覺前跟我們發生衝突的次數就變 少了』(B 父 )

不過也有父母形容雖然孩童了解 父母的底限，但還是不時地會探測父 母，使父母在管教時感到困擾。

另一方面，有特殊健康問題的孩

子 入 學 時， 父 母 會 主 動 提 供 老 師 資 訊，讓老師清楚孩子的個性與情緒反 應，幫助孩子適應團體生活並建立人 際關係。父母若認為孩子現階段已無 任何發展問題時，則不會跟老師提及 孩童早產的情形，希望老師以平常心 來看待孩童。

( 二 ) 盡力訓練補強及追蹤

零到六歲被認為是孩童發展的黃 金時期，因此父母總是希望把握這段 時間能試的盡量試，提供孩子最有利 的環境和資源，幫助孩童矯正發展問 題，發揮興趣和專長使早產對孩童身 心造成的影響減至最低。

『之前有家長說就死馬當活馬醫 吧 … 有 這 個 資 源 ( 針 灸 ) 我 就 去 試 … 他 兩 歲 就 去 針 了 … 有 沒 有 效 說 真 的 我 不知道，但我會想說如果他沒有這樣 針 的 話， 是 不 是 會 更 差 … 就 是 中 西 醫 併 用 … 他 這 個 腦 室 問 題， 針 刺 的 方 法 去 刺 激 他 … 就 一 直 針 到 現 在， 想 說 他 這 樣 語 言 都 正 常 … 是 不 是 因 為 刺 甚 麼 認 知 語 言 的 那 些 區 塊 起 的 作 用 』 (F 母 )

有些父母認為孩童體質仍舊較弱而選 擇不同的方式協助。如：讓孩子學習 跆拳道強身、試著從飲食上調整孩童 的體質或尋求中醫協助等等。而對於 這些發生率較高但目前尚未浮現之後 遺 症， 像 是 視 力 問 題、 行 為 發 展 問 題，父母採取定期回診追蹤、復健，

遇到問題時再聽從醫療專業人員之指 示。

三、調整生活忙中有序

當孩童到了入學年齡，選擇適當 的學校也是一項重要課題，父母篩選 各項資源有效的安排，使孩童在有限 的時間內獲得最有利的資訊和服務。

另一方面，配合平時生活作息及工作 的調整與親友溝通，使父母在養育孩 童的過程中能夠忙中有序，兼顧每位 家庭成員的需要。

( 一 ) 健康和教育資源的抉擇

雖然學齡前期的孩童就醫和回診 的次數已逐漸減少，但面對孩童的健 康及教育方面的問題，父母必須選擇 對孩童最有益的健康資訊及服務，在 有限的時間內適當調配並兼顧早療課

程，以得到最佳學習成效。

『三歲的時候我就毅然決然帶他 去 念 小 班， 從 小 班 就 趕 快 去 比 較 不 會 那 麼 怕 生 … 讓 他 待 在 家 裡 面 那 種 觸 覺、 動 作 協 調， 連 走 路 都 比 人 家 慢 … 像 他 們 現 在 就 很 活 潑 … 這 兩 年 變 化 很 大』(G 母 )

『（發展中心）其他的同學啊，

有語言障礙的，有那種肢體殘障 .. 重 度的，有那種根本就是沒有反應的，

半 植 物 人 那 種， 所 以 怕 影 響 到 他 的 … 溝 通 啊、 能 力 啊， 所 以 試 著 讓 他 到 一 般 的 公 立 的 附 設 幼 稚 園 … 我 們 還 考 慮以後上小學不是每個學校都重視特 殊生的這一塊，但是現在這間公幼的 小學校長是重視的，而且學校大概有 六、七個哥哥姐姐也是這樣的孩子，

穿 鐵 鞋 的、 助 行 器 的 都 有 … 他 不 是 第 一 個 這 種 孩 子 … 他 明 年 上 小 學， 原 則 上就還是這一間』(F 父 )

( 二 ) 家庭的管理及協調

這些孩童父母仍須分工協調、彼 此體諒，以維持和諧的家庭氣氛；在 照顧早產兒孩童時兼顧其他家庭成員

之需要，調整生活作息並維持家中秩 序。有的孩子雖然健康狀況已穩定，

許多母親仍提到每天與孩童相處的壓 力，有時也安排出遊舒緩。對有些平 時回家仍需要做復健的孩童，父母僅 能把握有限的時間，重點式的協助孩 童復健，並運用瑣碎時間使孩童能完 成學校課業和日常活動的常規。

『我大概快七點到家，我會跟爸 爸 說 … 你 在 家 先 讓 他 站 站 立 架， 最 少 要 站 一 個 鐘 頭 … 然 後 弄 晚 餐， 弄 好 他 差 不 多 也 一 個 鐘 頭 了 … 就 下 站 立 架 自 己 坐 椅 子 吃 飯， 那 吃 完 飯 有 時 候 會 讓 他 去 騎 腳 踏 車 … 然 後 休 息 一 下 … 就 要 來 拉 筋 了 … 只 針 對 腿 啦， 因 為 時 間 說 真 的 不 夠 … 他 大 概 十 點 多 就 要 睡 覺 了 … 現 在 學 校 都 會 提 倡 閱 讀， 就 一 邊 拉筋一邊讀，大概讀兩本書時間就可 以 休 息 了 … 時 間 很 短， 只 能 這 樣 簡 短 的 做 重 點 已 經 習 慣 是 要 這 樣 子 了 … 你 說累不累 .. 應該也累啦，但是，其實 就已經攤在日常生活中，沒有甚麼感 覺 了 … 有 時 候 心 理 上 的 累 喔 … 但 是 想 一想其實又都 OK 了啦，不會影響你

的生活一些作息，工作還是工作啊，

回來照樣怎麼樣目前其實都安排得好 好的…就這樣滿滿滿』(F 母 )

夫妻之間在照顧孩子與家事分工 方 面； 雖 然 在 照 顧 孩 童 時， 多 是 由 媽 媽 扮 演 主 要 照 顧 者 的 角 色， 有 些 爸爸能配合減輕媽媽在養育孩童時的 負擔，有些爸爸則專注於工作而將孩 子全權交由媽媽負責，使得媽媽因為 家事及照顧孩子沒有替代的人手而感 到疲累。當父母花費較多心力在照顧 VLBW 孩 童 時， 平 時 只 能 利 用 瑣 碎 時間關心孩童手足。因此當孩童接受 復健治療時，有些父母會為手足安排 各項活動，以有效運用時間兼顧家中 每位孩童的需要。D 母提到孩子上語 言治療課時，姊姊會由外公外婆帶著 出去玩，使姊姊不感覺自己被冷落；

而 F 父母會在孩子做復健時，讓哥哥 去上腦力開發課和小提琴課，有效安 排哥哥的學習時間。

( 三 ) 尋求親友的支持

每天緊湊的作息常使這些父母感 受到比一般家庭更大的壓力。這些父

母 在 早 產 發 生 之 後 就 獲 得 親 友 的 體 諒，及持續的協助和關心。現在當有 需要時父母也會尋求親友的協助，使 自己能減輕照顧孩童時的負擔，是一 股很大的精神力量。

『其實我嫂嫂幫蠻多的啦，給他 吃飯、穿衣甚麼的阿，都是他幫我顧 的比較多，像吃飯拿筷子都是我哥哥 嫂嫂教的，他已經可以用那個吃滷味 的竹籤，夾那個花生米了』(C 母 ) 『當初我早產，老闆就跟我說遇 到了就要去面對，所以每次我需要請 假， 星 期 三 下 午 三 點 … 星 期 四 我 五 點 就下班啦，同事也都知道，有時還問 我 你 怎 麼 還 不 趕 快 走 … 特 休 其 實 早 就 休完了，但是也是不扣薪，公司整個

support 你我覺得很棒』(F 母 )

有的母親則是利用每週帶孩子去 醫院做治療時，同時與其他長年帶孩 子做治療的家長主動地分享或尋求生 活照顧經驗，彼此獲得心理支持。

肆、討論

本 Jackson 等 人 (2003) 發 現 VLBW早產兒於返家後至六個月大，

父母看到孩子的體重穩定成長，與足 月兒看起來沒有太大差異時，會提升 照顧的自信心，相信自己能夠勝任父 母的角色。而在本研究結果中更進一 步顯示，即使孩童進入學齡前期發展 上出現語言、肢體、情緒或行為之問 題，父母在心態感受上，與孩童出生 時已有極大的轉變；隨著孩童健康狀 況的改善和父母相處時間的增加，父 母緊張心情逐漸釋懷，學習面對孩童 現階段的健康及教養問題與將來未知 的發展狀況。研究結果討論如下。

一、父母逐漸學習因應孩童健康問題 的發展

對 於 VLBW 早 產 兒， 雖 然 父 母 在第一年時，對於孩童日後是否會有 發展遲緩的可能性，仍存在著不確定 感 ( 盧、 顏、 李，2013；Lee & Lin, in press)。而本研究中學前時期的父 母， 已 能 改 變 心 境 抱 著 碰 到 困 難 再

去想如何解決。此結果符合 Knafl 和 Santacroce (2010) 發 現 病 程 進 展 較 慢的慢性病病童，其家庭比疾病突然 發生的家庭有較充裕的時間逐漸適應 孩童的狀況。

另外，過去國內文獻發現外觀有 異 狀 的 病 童 容 易 受 到 社 會 的 排 斥，

因 而 會 增 加 照 顧 者 之 壓 力 ( 唐、 曾，

2008)。Lee 和 Lin (in press) 也發現 VLBW 早 產 兒 父 母 雖 然 在 頭 一 年 內 不能接受發展遲緩的鑑定診斷、怕被 貼標籤或期待孩童成長後仍會恢復正 常，但是當父母做復健治療後看到孩 子比預期的好，或與別的孩童比還不 是最壞的狀況，會感到慶幸；這種「比 下有餘」的感恩心態可讓父母釋懷而 學習接受孩童的健康問題。本研究中 VLBW 學 前 兒 的 父 母 延 續 感 恩 的 心 態， 加 上 因 為 這 些 VLBW 學 前 兒 自 出生後即接受早期的介入處置及長期 的療程，這些父母於孩童出生後至學 齡前期數年的追蹤門診及早期療育過 程中，持續透過醫療人員的協助，逐 漸適應孩童的狀況，即使有些隱藏的

問題陸續浮現，但皆非威脅生命之疾 病，在認知功能發展上也多為正常，

少數有肢體發展問題但並未達重度殘 障，或是外觀與足月兒同儕並無太大 差異。這些父母也已逐漸接受孩童的 後續問題及學習處理，因而使父母較 能夠面對孩童目前之健康狀況。

二、正向的態度有助於父母調適教養 過程

針對三歲以下幼兒的研究指出，

具 有 正 向 人 格 特 質 的 母 親 其 親 職 壓 力 最 低 (Mulsow, Caldera, Pursley, R e i f m a n , & H u s t o n , 2 0 0 2 )。 葉 (2009) 的 研 究 也 指 出 情 緒 穩 定 度 較 高的早產兒母親所感受到的幸福感越 高。當學前兒出現行為問題時，個性 樂觀的母親較清楚如何因應孩童之行 為 問 題 (Baker, Blacher & Olsson, 2005)。 本 研 究 也 顯 示 當 孩 童 進 入 學 齡前期，有些父母學習以正向的態度 面對孩童之健康發展狀況，會多看孩 子的優點調整對孩童的期望，即使孩 童在發展上只有微小的進展，也會給 予鼓勵。

根據艾瑞克森的社會心理發展理 論， 學 前 兒 的 父 母 適 當 地 要 求 孩 童 能 幫 助 他 們 發 展 出 負 責 任 的 態 度，

過 度 要 求 則 會 讓 孩 童 在 嘗 試 過 程 中 受 到 抑 制， 使 其 產 生 罪 惡 或 愧 疚 感 (Berk, 2003)。 文 獻 指 出 親 職 壓 力 與 早 產 學 前 兒 的 生 活 品 質 雖 然 有 顯 著 相 關 (Lee, Hwang et al., 2009)，

但 若 父 母 在 早 期 熟 悉 孩 童 的 狀 況，

就 能 有 效 降 低 父 母 照 顧 孩 童 時 的 壓 力 (Mulsow et al., 2002)，也有助於 減 少 早 產 學 前 兒 不 當 的 外 在 反 應 和 過 動 行 為 (Hoff, Hansen, Munck, &

Mortensen, 2004)， 此 與 本 研 究 結 果 相似。這些父母不僅能夠學習執行適 合於孩童之教養策略，也會主動將孩 童發展上的真實情況告知醫療專業人 員或學校老師，有效幫助孩童適應新 環境建立人際互動關係。

三、有效的運用資源調整生活

Pritchard 等人 (2007) 在訪談出 生 體 重 低 於 1,250 公 克 的 早 產 兒 父 母，發現醫療專業人員主動聯絡孩童 定期追蹤檢查，並提供有關孩童發展

狀況之解釋和後續建議，能幫助父母 了解孩童的健康狀況和需求，合適地 選擇及運用健康資源。在台灣地區，

早療資源的普及性增加，配合健保的 給付可能成為促使父母多元化運用醫 療資源的原因。另外，早產兒基金會 自 VLBW 早產兒矯正年齡六個月起，

即開始定期為孩童安排視力、聽力、

生長及發展之後續追蹤檢查，並延長 至 五 歲 ( 早 產 兒 基 金 會，2008)； 這 些追蹤評估檢查的過程，幫助父母早 期發現孩童的健康問題早期進入療育 系統接受治療。本研究中對於學齡前 期 之 VLBW 早 產 兒 的 父 母 相 較 於 孩 童幼年時期，在資源的運用上更為廣 泛，除了醫療方面的資源，更讓孩童 接受多面向的刺激，但也因為進入學 前期加入更多教育及時間的考量必須 做更精確的抉擇及安排。對於生理、

情緒和社會互動有發展問題之VLBW 早產學前兒，因健康問題使孩童在處 理日常生活自理與人際互動上受到影 響 (Rautava et al., 2009)， 不 僅 孩 童及父母的生活品質降低，病童手足

之 需 求 也 易 受 忽 略 (Ishizaki et al., 2005)。 然 而 在 本 研 究 中 卻 發 現， 當 VLBW 學 前 兒 仍 有 發 展 上 之 健 康 問 題，父母會覺察到孩童手足的需求並 儘可能的為他們安排合適的活動或才 藝課程使手足也得到照顧；同時在忙 碌的生活當中尋求親友，甚至一起做 治 療 的 家 長 的 協 助 或 支 持 以 減 輕 壓 力。

本研究的限制是這些父母均集中 於 早 療 資 源 較 充 沛 的 北 台 灣 都 會 地 區， 藉 由 不 同 的 管 道 獲 得 豐 富 的 資 訊。另外，雖然本研究涵蓋發展遲緩 程度及類型不一的孩童，但是在收案 過程中有父母因無法聯繫上，或直接 拒絕接受訪談，而接受訪談的可能是 較具有正向態度願意分享者。這些均 可能使得本研究中的父母，普遍對孩 童的健康現狀及教養有正向態度的原 因。未來研究也應該包括其他地區父 母的經驗並了解父母的長期身心健康 狀態。

本 研 究 符 合 Belsky 的「 親 職 決 定因素的模式」中夫妻關係，加上自

工作及親友的支持對於親職功能有正 面的影響；而父母若能察覺孩童的能 力和健康狀況，對於孩童各方面的發 展 都 有 正 向 的 幫 助 (Belsky, 1984)。 台灣文化雖仍存在著對於發展遲緩或 發展失能的誤解 (Jegatheesan, 2010;

Lee & Lin, in press)，本研究中的父 母們在照顧的過程中，雖然忙碌卻已 能夠調適心態並調配平時的時間選擇 事情的優先順序使生活順利。護理人 員常在早產兒追蹤團隊中擔任個管師 的角色，應持續發揮功能，早期的介 入以增減少父母的不確定感，並在成 長的過程中評估父母的需求，提供正 向的支持及適當的資源。

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Abstract

Purpose:To understand parental perceptions regarding caring for their preschoolers who were born preterm at very-low-birth-weight. Methods: In-depth interviews were conducted during home visits with 7 mothers and 6 fathers of preschoolers who were born preterm at very-low-birth-weight. The data were analyzed using qualitative content analysis.

Results: Three themes and eight subthemes were generated. Theme one: “Accepting child’s developmental outcomes with continuous observation” contained three subthemes, “adjusting own attitude,” “recalling the memory of preterm birth” and “letting nature take its course.”

Theme two: “Finding solutions for child-rearing issues” included “establishing effective communication with the child and teacher” and “providing therapies and activities to help follow the child’s progress.” Theme three: “Living a busy but orderly life” included “choosing health and educational resources to best fit the child,” “coordinating and managing family life” and “support from relatives and friends.” Conclusions: The developmental course of preschoolers born at very-low-birth-weight is varied. Overall parents were busy caring for their children but adjusted their attitudes and prioritized their time to smooth out their family life. In addition to providing medical and parenting consultation, health care professionals need to understand and support parental progress toward long-term physical and psychological wellbeing.

Keywords：Parent, very-low-birth-weight, child, preschool age

Parental experiences of rearing very-low-birth- weight children at preschool age

Chia-ching Wang

¹

, Tzu-Ying Lee

²

, Hung-Ru Lin

²

1Lecturer, Department of Nursing,Cardinal Tien Junior College of Healthcare And Management

2Associate Professor, Shool of Nursing, National Taipei University of Nursing and Health Sciences Received：August 13, 2013 Revised：December 11, 2013 Published：December 16, 2013 Corresponding author：Tzu-Ying Lee tzuying@ntunhs.edu.tw