BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA
2.2. Konsep Caregiver
2.2.1 Definisi
Definisi caregiver dalam Merriam-Webster Dictionary (2012) adalah orang yang memberikan perawatan langsung pada anak atau orang dewasa yang menderita penyakit kronis. Elsevier (2009) menyatakan caregiver sebagai seseorang yang memberikan bantuan medis, sosial, ekonomi, atau sumber daya lingkungan kepada seseorang individu yang mengalami ketergantungan baik sebagian atau sepenuhnya karena kondisi sakit yang dihadapi individu tersebut.
Definisi caregiver dari literatur bahasa Indonesia, dikemukakan oleh Subroto (2012) sebagai:
.. seseorang yang bertugas untuk membantu orang-orang yang ada hambatan untuk melakukan kegiatan fisik sehari-hari baik yang bersifat kegiatan harian personal (personal activity daily living) seperti makan, minum, berjalan, atau kegiatan harian yang bersifat instrumental (instrumental daily living) seperti memakai pakaian, mandi, menelpon atau belanja.
Menurut Mifflin (2007) menyatakan caregiver sebagai seseorang dalam keluarga, baik itu orang tua angkat, atau anggota keluarga lain yang membantu memenuhi kebutuhan anggota keluarga yang mengalami ketergantungan. Caregiver keluarga (family caregiver) didefinisikan sebagai individu yang memberikan asuhan keperawatan berkelanjutan untuk sebagai waktunya secara sungguh-sungguh setiap hari dan dalam waktu periode yang lama, bagi anggota keluarganya yang menderita penyakit kronis (Pfeiffer, dalam Tantono dkk, 2006). Caregiving merupakan suatu istilah yang berarti memberikan perawatan kepada seseorang dengan kondisi medis yang kronis. Informal atau lay caregiving adalah aktivitas membantu individu yang memiliki hubungan personal dengan caregiver (Tantono, 2006).
2.2.2. Jenis Caregiver
Caregiver dibagi menjadi caregiver informal dan caregiver formal. Caregiver informal adalah seseorang individu (anggota keluarga, teman, atau tetangga) yang memberikan perawatan tanpa di bayar, paruh waktu atau sepanjang waktu, tinggal bersama maupun terpisah dengan orang yang dirawat, sedangkan formal caregiver adalah caregiver yang merupakan bagian dari sistem pelayanan, baik di bayar maupun sukarelawan (Sukmarini, 2009).
Timonen (2009) menyebutkan terdapat dua jenis caregiver, yaitu formal dan informal. Caregiver formal atau disebut juga penyedia layanan kesehatan adalah anggota suatu organisasi yang dibayar dan dapat menjelaskan norma praktik, profesional, perawat atau relawan. Sementara informal caregiver bukanlah anggota organisasi, tidak memiliki pelatihan formal dan tidak bertanggung jawab terhadap standar praktik, dapat berupa anggota keluarga ataupun teman. Dengan demikian caregiver keluarga merupakan bagian dari informal caregiver.
Family caregiver atau caregiver keluarga menurut Wenberg (2011) adalah pasangan, anak dewasa, kenalan pasangan atau teman yang memiliki hubungan pribadi dengan pasien, dan memberikan berbagai bantuan yang tidak dibayar untuk orang dewasa yang lebih tua dengan kondisi kronis atau lemah.
Dengan demikian dapat disimpulkan bahwa caregiver keluarga adalah anggota keluarga pasien, yang bersedia dan bertanggung jawab dalam merawat, memberikan dukungan secara fisik, sosial, emosional serta menyediakan waktunya untuk pasien yang menderita stroke hingga pulih atau bahkan hingga akhir hayatnya.
2.2.3. Tugas dan Peran Caregiver Keluarga
Fungsi dari caregiver adalah menyediakan makanan, membawa pasien ke dokter, dan memberikan dukungan emosional, kasih sayang dan perhatian (Tantono, 2006). Seperti kita ketahui gangguan fisik pasien stroke sendiri adalah gangguan dimana faktor psikis yang berperan. Caregiver juga membantu pasien dalam mengambil keputusan atau pada stadium akhir penyakitnya, justru
caregiver ini yang membuat keputusan untuk pasiennya. Keluarga sebagai caregiver merupakan penasihat yang sangat penting dan diperlukan oleh pasien (Tantono, 2006).
Penelitian kualitatif yang dilakukan oleh Arksey, et al (2005) tentang tugas-tugas yang dilakukan caregiver di United Kingdom, antara lain termasuk: a. Bantuan dalam perawatan diri yang terdiri dari dressing, bathing, toileting. b. Bantuan dalam mobilitas seperti: berjalan, naik atau turun dari tempat tidur c. Melakukan tugas keperawata seperti: memberikan obat dan mengganti balutan
luka.
d. Memberikan dukungan emosional e. Menjadi pendamping
f. Melakukan tugas-tugas rumah tangga seperti: memasak, belanja, pekerjaan kebersihan rumah, dan
g. Bantuan dalam masalah keuangan dan pekerjaan kantor.
Milligan (2004) dalam penelitiannya menarik perhatian terhadap fakta tugas caregiver pada lansia. Tugas yang dilakukan caregiver tidak hanya terbatas kepada pekerjaan rumah tangga, akan tetapi dibagi ke dalam 4 kategori, sebagai berikut:
a. Physical Care/ Perawatan fisik, yaitu: memberi makan, mengganti pakaian, memotong kuku, membersihkan kamar, dan lain-lain.
b. Social Care/ Kepedulian sosial, antara lain: mengunjungi tempat hiburan, menjadi supir, bertindak sebagai sumber informasi dari seluruh dunia di luar perawatan di rumah.
c. Emotional Care, yaitu menunjukkan kepedulian, cinta dan kasih sayang kepada pasien yang tidak selalu ditunjukkan ataupun dikatakan namun ditunjukkan melalui tugas-tugas lain yang dikerjakan.
d. Quality care, yaitu: memantau tingkat perawatan, standar pengobatan, dan indikasi kesehatan, serta berurusan dengan masalah yang timbul.
2.2.4. Beban pada Caregiver
Beban keluarga merupakan suatu tolak ukur utama dalam menilai dampak terhadap anggota keluarga lain dari perawatan penderita gangguan jiwa (Djatmiko, 2004). Beban caregiver (caregiver burden) didefinisikan sebagai tekanan-tekanan mental atau beban yang muncul pada orang yang merawat lansia, penyakit kronis, anggota keluarga atau orang lain yang cacat. Beban caregiver merupakan stress multidimensi yang tampak pada diri seorang caregiver. Pengalaman caregiving berhubungan dengan respon yang multidimensi terhadap tekanan-tekanan fisik, psikologis, emosi, sosial dan financial (Tantono, 2006).
Beban caregiver dibagi atas dua yaitu beban subjektif dan beban objektif. Beban subjektif caregiver adalah respon psikologis yang di alami caregiver sebagai akibat perannya dalam merawat pasien. Sedangkan beban objektif caregiver yaitu masalah praktis yang di alami oleh caregiver, seperti masalah keuangan, gangguan pada kesehatan fisik, masalah dalam pekerjaan, dan aktivitas sosial (Sukmarini, 2009).
Ada 3 faktor beban caregiver yaitu efek dalam kehidupan pribadi dan sosial caregiver, beban psikologis dan perasaan bersalah. Caregiver harus memberikan sejumlah waktu energi dan uang. Tugas ini dirasakan tidak
menyenangkan, menyebabkan stress psikologis dan melelahkan secara fisik. Beban psikologis yang dirasakan oleh caregiver antara lain rasa malu, marah, tegang, tertekan, lelah dan tidak pasti. Faktor terakhir berhubungan dengan perasaan bersalah seperti seharusnya dapat melakukan lebih banyak, tidak dapat merawat dengan baik dan sebagainya (Anneke, 2009).
Perawatan yang dilakukan caregiver tergantung pada level ketidakmampuan pasien (progress penyakit). Lefley (1996, dalam Sales, 2003), menjabarkan beban caregiver dengan penyakit kronis secara rinci antara lain:
(1) Ketergantungan ekonomi pasien, (2) Gangguan rutinitas harian, (3) Manajemen perilaku, (4) Permintaan waktu dan energi, (5) Interaksi yang
membingungkan atau memalukan dengan penyedia layanan kesehatan, (6) Biaya pengobatan dan perawatan, (7) Penyimpangan kebutuhan anggota keluarga lain, (8) Gangguan bersosialisasi, (9) Ketidakmampuan menemukan setting perawatan yang memuaskan.
Penelitian yang dilakukan Aoun (2004), menemukan dampak caregiving pada caregiver dengan pasien paliatif di Australia, yaitu:
a. Pendapatan sering tidak cukup karena biaya yang dikeluarkan selama perawatan.
b. Dampak kesehatan yang umum pada caregiver, akan tetapi caregiver sering mengabaikannya atau mengurangi pentingnya menjaga kesehatan.
c. Gangguan tidur menyebabkan kelelahan caregiver.
d. Berkurangnya kegiatan sosial dan aktivitas fisik caregiver sehingga mengakibatkan isolasi sosial.
e. Perawatan pada pasien dengan paliative care secara emosional menuntut caregiver sehingga mengalami rasa bersalah, kecemasan, kemarahan, frustasi, takut, depresi, kehilangan kendali, dan perasaan tidak mampu.
2.2.5. Dukungan dan Kebutuhan Caregiver
Dukungan yang diberikan oleh caregiver adalah penting untuk membantu kesembuhan pasien baik dari segi fisik, psikososial, dan spiritual. Tujuan dari rencana pendidikan kesehatan juga berbeda antara pasien dan caregiver. Caregiver mungkin membutuhkan bantuan dalam mempelajari perawatan fisik dan teknik penggunaan alat bantu perawatan., menemukan sumber home care, menempatkan peralatan, menata lingkungan rumah untuk mengakomodasi kesembuhan pasien (Lewis, et al, 2011).
Pasien dan caregiver mungkin memiliki kebutuhan akan pengajaran yang berbeda. Misalnya, prioritas utama untuk pasien lansia yang menderita diabetes dengan luka ynag luas di telapak kaki perlu pengajaran tentang bagaimana berpindah dari kursi dengan cara yang benar. Di lain pihak, caregiver harus lebih fokus mengetahui teknik mengganti balutan luka. Pemberian rencana pengajaran yang sukses disarankan untuk melihat dari kebutuhan pasien dan kebutuhan caregiver yang merawat pasien (Lewis, et al, 2011).
Penelitian Yedidia dan Tiedemann, (2008) berdasarkan tugas caregiver, menyimpulkan kebutuhan caregiver yaitu: (1) Kebutuhan akan informasi tentang pelayanan yang tersedia, (2) Manajemen stress dan strategi koping, (3) Masalah keuangan dan asuransi, (4) Masalah komunikasi dengan profesional kesehatan, (5) Informasi tentang penyakit, (6) Menggunakan bantuan yang kompeten,
(7) Bantuan tentang tugas-tugas perawatan, (8) Bantuan berkomunikasi dengan pasien, (9) Nasihat hukum, (10) Informasi tentang obat, (11) Bantuan mengatasi masalah akhir kehidupan, (12) Panduan memindahkan pasien ke fasilitas yang mendukung, (13) Bantuan berurusan dengan keluarga.
Kebutuhan-kebutuhan caregiver tersebut hendaknya dapat dikaji oleh perawat agar beban yang dirasakan caregiver stroke dapat berkurang. WGBH (Western Great Blue Hill) Educational Foundation (2008) menyatakan bahwa dalam memenuhi kebutuhannya dan mencapai tujuan caring, caregiver diharapkan memiliki keahlian dalam:
a. Berkomunikasi
Mengekspresikan kebutuhan dan perasaan serta mampu mendengar kebutuhan dan perasaan orang lain merupakan keterampilan penting dalam menangani pasien stroke. Saat perasaan pasien dan caregiver mampu diutarakan, hal tersebut dapat mendukung satu sama lain, dan mengurangi stres yang diikuti oleh kemarahan atau kesedihan. Dengan melepaskan masalah, perawatan pasien stroek dapat ditata sedemikian rupa sehingga pengobatan dapat lebih efektif.
b. Menemukan informasi
Kebutuhan akan informasi stroke sangat diperlukan untuk membuat keputusan, memecahkan masalah, dan mencari pertolongan. Dengan mencari informasi, caregiver akan lebih mampu memahami penyakit dan pengobatan, seperti halnya dengan menentukan sumber dan dukungan caring.
c. Membuat keputusan
Diagnosis stroke membutuhkan keputusan penting tentang pilihan pengobatan dan gaya hidup. Bagi pasien stroke ini membutuhkan bantuan caregiver dan pandangannya dalam memutuskan sesuatu.
d. Memecahkan masalah
Dalam menghadapi perubahan yang disebabkan oleh stroke dan beradaptasi akan kondisi tersebut, membutuhkan bantuan luar, seperti dari perawat, pekerja sosial, organisasi stroke, kelompok sosial lainnya, internet, teman dan keluarga.
e. Bernegosiasi
Dengan adanya persetujuan kerja bagi masing-masing orang, akan mengurangi ketegangan peran caregiver.
f. Memberanikan diri
Menghilangkan keraguan untuk mencari bantuan apa saja untuk caregiver sendiri dan pasien.
Gbr. 2.1. Perawatan Stroke Berkelanjutan dan Beban Caregiver Keluarga Sumber: (Mc Cockle, Grant, Frank-Stromborg, & Baird, 1996)
Dari gambaran di atas, latar belakang keluarga berupa hubungan keluarga terdahulu, harmonis, penuh konflik atau tidak, perlu dikaji sehubungan dengan kualitas rawatan yang akan diberikan pada pasen stroke. Integrasi sosial mereka sebelumnya mempengaruhi keefektifan perawatan dan ketegangan yang dihasilkan. Tahap perkembangan keluarga caregiver juga perlu dikaji, oleh karena pada caregiver dewasa dan bekerja, ketegangan peran timbul dikarenakan ia harus mengurangi waktu untuk dirinya sendiri. Aktivitas sosial dan privasi bagi Latar belakang keluarga: Hubungan keluarga terdahulu, Jaringan keluarga, Tahap perkembangan keluarga, status sosioeko, Pengaturan peran Karakteristik Caregiver: Usia, Jenis kelamin, Status pernikahan, Peran, Sumber Karakteristik Pasien: Usia, Jenis kelamin, Status pernikahan, Peran, Sumber
Sifat stroke & situasi rawatan: Area yang terkena, pengobatan & efek samping, Kebutuhan perawatan Sistem perawatan formal: Rawat jalan, Rawat inap, home care Permintaan caregiver & pasien: Pengalaman gejala pasien, ketergantungan pasien, peran ketergantungan Tujuan caregiver: Beban caregiver, depresi, cemas, beban peran, beban ekonomi Sistem rawatan informal:
yang pensiun tidak menimbulkan masalah, namun bagi anak dewasa merupakan masalah penting.
Karakteristik pasien berupa faktor usia menimbulkan pengaruh, seperti pada caregiver lansia dengan masalah penurunan kemampuan fisiknya, memerlukan bantuan untuk perawata fisik dan masalah administrasi yang mengarah kepada ketegangan dan stres caregiver. Dari segi pengaturan hidup, dengan adanya perpindahan pasien dari rumah ke rumah sakit atau sebaliknya misalnya, alam menimbulkan distres. Karakteristik pasien berupa usia, jenis kelamin, pekerjaan, status finansial, status pernikahan, pengaturan hidup dan peran biasanya, ini perlu dipertimbangkan dalam kontribusinya terhadap beban caregiver.
Semakin jauh hubungan kekerabatan dengan caregiver, semakin kurang pula perasaan caregiver untuk merawat pasien. Pada caregiver pasangan, memiliki beban tertentu oleh karena perawatan yang diberikannya mencakup aspek keseluruhan, berperan lebih lama, toleransi lebih tinggi, apabila dibandingkan dengan yang bukan pasangannya, kewajiban dan harapannya dalam merawat kurang.
Menurut Walker (2007), beban yang dirasakan caregiver, dapat dibagi atas 2 hal, yaitu: respon emosi caregiver dankesehatan fisik caregiver.
a. Respon emosi caregiver.
Distres pada caregiver biasanya diperlihatkan sebagai depresi atau beban caregiver. Depresi caregiver adalah gangguan mood yang dihasilkan dari stres
penyedia layanan keperawatan, yang dimanifestasikan oleh perasaan kesendirian, isolasi, ketakutan dan merasa mudah diganggu.
Hirst (2005) menemukan masalah kesehatan mental yang timbul secara langsung terhadap caregiver dalam proses perawatan pasien. Hasil penelitian menunjukkan bahwa caregiver yang memberikan perawatan kepada pasien/ keluarga lebih dari 20 jam atau lebih per minggu adalah dua kali lipat berisiko mengalami tekanan psikologis dan efek ini lebih besar pada caregiver wanita. Penelitian yang dilakukan Kalliath dan Kalliath (2000) di Selandia Baru pada caregiver pasien stroke, menemukan terdapat kelelahan emosional dikaitkan dengan gejala kelelahan, depersonalisasi, dan penurunan prestasi pribadi. Cameron et al (2006) menemukan sebesar 44% dari 94 orang caregiver berkebangsaan Canada pada pasien stroke beresiko terkena depresi klinis.
b. Kesehatan fisik caregiver.
Pengalaman caregiver akan kondisi yang menghasilkan stres kronik yang kemudian menimbulkan respon dengan melepas glukokortikoid dan katekolamin sebagai hasil progres penyakit dan pengobatan yang lama, dimana dapat berdampak negatif pada sistem imunitas caregiver dan mempengaruhi kesehatannya.
Hasil survey yang dilakukan oleh Vitaliano, et al (2003, 2004) menemukan dampak kesehatan fisik bagi caregiver pada lansia dengan demensia. Pada penelitian tersebut, caregiver melaporkan mengalami gangguan kesehatan fisik dan membutuhkan pengobatan yang lebih sering dibandingkan bukan caregiver. Sebesar 23% terjadi peningkatan hormon stres pada caregiver. Hasil
lain menunjukkan bahwa caregiver menghasilkan produksi antibodi yang rendah, tingginya gangguan tidur dan kurang adekuatnya diet.
Sebagian besar caregiver adalah wanita. Menurut Montgomery, Rowse, dan Kosloski (2007), wanita diketahui memiliki waktu istirahat dan latihan yang kurang dibandingkan pria. Sehingga terjadi perubahan kardiovaskuler seperti tekanan darah meningkat. Kurangnya waktu untuk merawat diri sendiri karena permintaan rawatan yang berkesinambungan dapat berdampak negatif pada kesehatan caregiver.
