BAB 2 TINJAUAN PUSTAKA
2.5. Penilaian Kualitas Hidup
Kualitas hidup yang dipengaruhi kesehatan (health-related quality of life) adalah istilah yang digunakan untuk menggambarkan kualitas hidup yang berkaitan dengan pelayanan kesehatan. Konsep HRQOL digunakan pada ranah kesehatan masyarakat dan kedokteran untuk mengacu pada persepsi seseorang atau kelompok terhadap kesehatan fisik dan mental.31
Penilaian kualitas hidup yang berkaitan dengan kesehatan beberapa tahun terakhir telah diterima sebagai cara untuk menilai hasil rehabilitasi. Gagal atau berhasilnya rehabilitasi pada pasien low vision pada umumnya telah dinilai dengan menggunakan pengukuran kemampuan fungsional yang lebih khusus, seperti kecepatan membaca (reading speed) dan frekuensi dan jenis low vision aid yang digunakan. Namun, penilaian ini tidak harus berkaitan dengan kesan subjektif yang
dialami oleh pasien yang telah direhabilitasi. Persepsi pasien tentang kualitas hidupnya sendiri dapat menjadi salah satu representasi kesan subjektif pasien itu sendiri.31
Kemampuan seseorang dengan gangguan untuk berfungsi secara mandiri sering dinilai dengan melihat kemampuan mereka untuk melakukan tugas sehari-hari. Aktivitas kehidupan sehari-hari (Activity Daily Living/ADL) dapat didefinisikan sebagai pekerjaan yang dilakukan pada kondisi normal sehari-hari, termasuk perawatan diri, aktivitas sosial, mobilitas, melakukan kegitan menyenangkan, dan bekerja. Telah dibuat batasan antara ADL dasar, termasuk pekerjaan perawatan diri yang perlu (seperti makan dan kebersihan diri) dan ADL instrumen (IADL) yang tidak penting secara fundamental tetapi yang memfasilitasi kemandirian dan berfungsi terintegrasi dalam lingkungan (melakukan pekerjaan rumah ringan, menyiapkan makan, minum obat, dan mengurus keuangan pribadi).31
Selain gangguan fungsional berhubungan dengan kehilangan penglihatan, semakin tampak jelas bahwa dampak psikososial dari gangguan penglihatan juga besar. Insiden depresi pada lansia dengan gangguan penglihatan bervariasi. Cahill35 menemukan bahwa pasien dengan AMD memiliki tingkat ansietas yang lebih tinggi bila dibandingkan dengan pasien dengan penyebab lain.
Pengukuran HRQOL dikelompokan menjadi pengukuran generik dan spesifik. Pengukuran generik menunjuk populasi yang berbeda dan meliputi berbagai isu kesehatan, sedangkan pengukuran spesifik terfokus pada aspek penting dari kualitas hidup yang relevan terhadap subyek yang diteliti sedangkan. Terdapat beberapa alat generik untuk menilai HRQOL seperti Sickness Impact Profile, Medical Outcomes
Shortform 36 (SF-36), dan EQ-5D yang sudah dipakai secara luas. Pengukuran QoL
spesifik penglihatan yang lain, termasuk kuesioner Low Vision Quality of Life
(LVQOL) dan National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI-VFQ) telah
dikembangkan. Kuesioner ini sering mengkombinasikan jenis pengukuran QOL generik dengan domain berhubungan dengan kemampuan fungsional yang terkait penglihatan.31
Kuesioner dapat digunakan untuk mengumpulkan banyak data dengan cepat. Kuesioner juga disebut dengan instrumen. Pertanyaan tunggal atau multipel di dalam kuesioner disebut sebagai item. Pasien merespon tiap item dengan jawaban dikotom (misalnya ya atau tidak, benar atau salah) atau dengan penilaian politomus (memilih respon dari daftar kategori respon seperti derajat kesulitan atau kepentingan). Item berhubungan yang menilai variabel yang sama sering dikelompokkan menjadi domain, dimensi atau subskala. Kuesioner juga dapat mengukur dimensi tunggal atau dimesi multipel HRQOL. Dimensi yang sering diukur meliputi fisik (gejala penyakit dan tatalaksana), fungsi (perawatan diri, mobilitas, tingkat aktivitas, dan aktivitas kehidupan sehari-hari), psikologis (fungsi kognitif, status emosi, kesejahteraan, kepuasan hidup dan kebahagiaan) dan sosial (kontak sosial dan hubungan interpersonal).31
2.5.1. Manfaat Penilaian Kualitas Hidup
Penilaian kualitas hidup sangat bermanfaat untuk melihat dampak dan besaran masalah yang terkait gangguan penglihatan dan kebutaan. Penilaian kualitas hidup juga berguna untuk melihat pengaruh rehabilitasi penglihatan sesuai dengan penyebab gangguan penglihatan itu sendiri.
Penelitian Aravind Eye Study14 di India menemukan hubungan skor kualitas hidup total dan subskala dengan tingkat tajam penglihatan, penyakit mata yang mendasari, dan faktor demografi. Penyakit katarak, glaucoma, dan kelainan refraksi berkaitan secara independen terhadap penurunan skor kualitas hidup. Peneliti juga menemukan bahwa usia, tingkat pendidikan, dan pekerjaan berkaitan dengan skor kualitas hidup, namun tidak berkaitan dengan jenis kelamin, hipertensi, diabetes, dan AMD. Semakin buruk tajam penglihatan maka semakin tinggi defisit pada tiap-tiap subskala skor kualitas hidup yang dinilai. Pasien glaukoma menunjukkan penurunan skor di subskala general vision bila dibandingkan pasien katarak. Di sisi lain, semakin meningkatnya usia akan menurunkan skor kualitas hidup. Selain itu, peningkatan kualitas hidup ditemukan pada golongan dengan tingkat pendidikan yang lebih tinggi dan yang memiliki pekerjaan.14
Penelitian Broman dkk24 dan Lin dkk25 di Taiwan menemukan bahwa pasien glaukoma, AMD, dan retinopati diabetik memiliki skor total yang lebih buruk bila dibandingkan dengan pasien dengan kelaian refraksi yang belum terkoreksi dengan menggunakan kuesioner VFQ-25. Penurunan skor kualitas hidup juga berkaitan dengan hipertensi, penyakit jantung, dan arthritis. Penelitian Simangunsong37 berbasis rumah sakit di RSCM menemukan ada perbedaan kualitas hidup antara pasien dengan glaukoma tahap moderate dan lanjut.
Pada penelitian Saw dkk38 dalam Tanjong Pagar Survey, responden dengan low
vision memiliki skor visual function yang lebih rendah dibanding responden tanpa
low vision. Responden dewasa yang buta juga memiliki skor visual function yang lebih rendah dibandingkan dengan yang tidak buta, dan skor tersebut tetap berbeda signifikan setelah dilakukan kontrol terhadap variabel usia, jenis kelamin dan pendidikan.
Berbagai penelitian juga menggunakan indikator QoL untuk menilai dampak program rehabilitasi terhadap peningkatan kualitas hidup termasuk kepuasan pasien. Penelitian Fitriani39 dan Hapsari40 di daerah Lombok menemukan bahwa program rehabilitasi gangguan penglihatan berupa operasi katarak dapat meningkatkan kualitas hidup pasien dalam aspek self-care, mobilitas, mental, dan sosial. Oleh karena itu, intervensi yang disease-specific penting dilakukan dalam rangka menurunkan dampak negatif pada kehidupan sehari-hari.
2.5.2. Penilaian Kualitas Hidup Terkait Penglihatan dengan Kuesioner VFQ-25
National Eye Institute Visual Function Questionnaire 25 (NEI-VFQ25) adalah salah satu kuesioner fungsi visual yang paling banyak digunakan. Berkurang dari format asli versi 51 item, reliabilitas dan validitas NEI VFQ-25 dapat dibandingkan dengan versi yang lebih panjang. Kuesioner ini telah digunakan dalam survey mata berbasis populasi yang besar dan telah divalidasi dalam beberapa bahasa.18-20
Pengukuran HRQOL harus dilakukan sesingkat mungkin mengingat dampak penelitian akan mempengaruhi tingkat partisipasi responden yang rendah. Sebelum VF-25 diperkenalkan, pada awalnya digunakan VF-51 yang berusaha mengukur
pengaruh penglihatan pada berbagai dimensi HRQOL seperti kesejahteraan secara emosional dan fungsi social. Namun, beberapa umpan balik dari pengguna menyatakan bahwa versi yang lebih singkat sangat diperlukan untuk riset dan klinis. NEI VFQ memiliki kandungan yang multidimensi, reliabilitas, dan validitas yang baik dan dapat diselesaikan dalam waktu yang sesingkat mungkin.16,18-20
Dua puluh lima pertanyaan dalam NEI VFQ dikelompokkan dalam 12 subskala (termasuk kesehatan umum, penglihatan umum, nyeri mata, aktivitas dekat, aktivitas jauh, fungsi sosial, kesehatan mental, kesulitan peran, ketergantungan, mengemudi, penglihatan warna, dan lapang pandang perifer). Tiap subskala dihitung berdasarkan metode yang telah dijelaskan oleh pengembang NEI-VFQ dan dapat berkisar dari 0 sampai 100, dimana 0 adalah paling buruk dan 100 menunjukkan tidak ada ketidakmampuan berhubungan dengan penglihatan.16,18-20
Mangione dkk18 melakukan pengukuran kualitas hidup dengan menggunakan kuesioner VFQ-25, karena kuesioner ini akan memberikan data yang reproducible dan sahih, terutama jika digunakan pada berbagai kondisi dengan berbagai tingkat keparahan penyakit mata. NEI-VFQ25 sensitif terhadap pengaruh katarak senilis, degenerasi macula, kehilangan lapang pandang dan low vision dengan berbagai sebab. Kuesioner ini juga banyak dipilih karena spesifik.24,25,37 Kuesioner ini memiliki validitas isi yang didapat dari berbagai penelitian dan dari hasil konsultasi terhadap pasien dan ahli low vision. Kuesioner ini memiliki hal-hal (item) yang berkaitan dengan aktivitas harian, fungsi social, dan cara mengatasi vision loss. Kuesioner ini sudah pernah ditranslasikan dan telah divalidasi untuk kepentingan penelitian yang serupa oleh Simangunsong37.
2.5.3. Panduan Pengisian Kuesioner VFQ-25
Jenis variabel dan jumlah pertanyaan yang dinilai pada kuesioner VFQ-25 adalah seperti berikut (kuesioner terlampir):
Tabel 2.2. Aspek yang dinilai pada kuesioner VFQ-25
Skala yang dinilai Jumlah pertanyaan Nomor pertanyaan
General Health 1 1 General Vision 1 2 Ocular pain 2 4,19 Near activities 3 5, 6, 7 Distance activities 3 8, 9, 14 Vision specific: Social functioning 2 11, 13 Mental health 4 3, 21, 22, 25 Role difficulties 2 17, 18 Dependency 3 20, 23, 24 Driving 3 15c, 16, 16a Color vision 1 12 Peripheral vision 1 10
Langkah pengisian kuesioner dan cara penghitungan skor tercantum di metodologi penelitian.
BAB 3
KERANGKA TEORI DAN KERANGKA KONSEP