UNIVERSITAS INDONESIA
DAMPAK GANGGUAN PENGLIHATAN DAN
PENYAKIT MATA TERHADAP KUALITAS HIDUP
TERKAIT PENGLIHATAN (VISION-RELATED QUALITY OF
LIFE) PADA POPULASI GANGGUAN PENGLIHATAN
BERAT DAN BUTA DI INDONESIA
SUBPENELITIAN STUDI VALIDASI DATA KEBUTAAN
HASIL RISKESDAS 2013 DAN IDENTIFIKASI
ETIOLOGINYA
TESIS
MUHAMMAD ASRORUDDIN
0906647305
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS INDONESIA PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS
ILMU KESEHATAN MATA JAKARTA, 2014
UNIVERSITAS INDONESIA
DAMPAK GANGGUAN PENGLIHATAN DAN
PENYAKIT MATA TERHADAP KUALITAS HIDUP
TERKAIT PENGLIHATAN (VISION-RELATED QUALITY OF
LIFE) PADA POPULASI GANGGUAN PENGLIHATAN
BERAT DAN BUTA DI INDONESIA
SUBPENELITIAN STUDI VALIDASI DATA KEBUTAAN
HASIL RISKESDAS 2013 DAN IDENTIFIKASI
ETIOLOGINYA
TESIS
Diajukan sebagai salah satu syarat untuk memperoleh gelar Dokter Spesialis Ilmu Kesehatan Mata
MUHAMMAD ASRORUDDIN
0906647305
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS INDONESIA PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS
ILMU KESEHATAN MATA JAKARTA, 2014
Tesis ini adalah hasil karya saya sendiri,
dan semua sumber baik yang dikutip maupun dirujuk
telah saya nyatakan dengan benar.
Nama : dr.Muhammad Asroruddin
NPM :0906647305 Tanda Tangan :
l (
\ \\$Qt"
{ V Tanggal : Januari20l4Nama NPM
Program Studi Judul Tesis
Ditetapkan di : JakOr{o
Tanggal : 16 Jonuo.i lortl
Ketua Program Studi Ilmu Kesehatan Mata FKUI
dr. Muhammad Asroruddin 0906647305
Program Dokter Spesialis Ilmu Kesehatan Mata Dampak Gangguan Penglihatan dan Penyakit Mata terhadap Kualitas Hidup (Vision-related Quality of Life) pada Populasi Gangguan Penglihatan Berat dan Buta di Indonesia; Subpenelitian Studi Validasi Data Kebutaan Hasil RISKESDAS 2013 dan ldentifikasi Etiologinya
Telah berhasil dipertahankan di hadapan Dewan Penguji dan diterima sebagai bagian persyaratan yang diperlukan untuk memperoleh gelar 'Dokter Spesialis Mata' pada Program Studi Dokter Spesialis IImu Kesehatan Mata. Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia.
DEWAN PENGUJI Pembimbing Tesis:
L dr.'llahjono D. Gondhowiardjo, SpM (K), PhD 2. dr.Tri Rahayu, SpM (K), FIACLE
3. dr.YeniDwi Lestari, SpM, MSc 4. dr.lwan Ariawan, MSPH
Kepala Departemen Ilmu Kesehatan Mata FKUI
J,
iv
Puji syukur saya panjatkan kehadirat Allah SWT atas segala nikmat dan karunia yang telah dilimpahkan oleh-Nya sehingga saya dapat menyelesaikan tesis ini. Tesis ini tidak mungkin dapat diselesaikan tanpa dukungan dari berbagai pihak dalam bentuk pemikiran, tenaga, kerjasama, dana, dan segala bentuk dukungan lainnya. Oleh karena itu saya ingin mengucapkan terima kasih saya yang sebesar-besarnya kepada:
1. Dr.dr.Tjahjono D. Gondhowiardjo, SpM(K), PhD, selaku sosok inspiratif dan pembimbing utama saya, yang di tengah-tengah kesibukannya masih dapat meluangkan waktunya untuk dapat memberikan masukan dan dorongan untuk penelitian ini.
2. dr.Tri Rahayu, SpM(K), FIACLE, selaku pembimbing dan pencetus ide penelitian. Terima kasih atas kepercayaan dan kesabarannya dalam membimbing saya menyelesaikan penelitian ini.
3. dr.Yeni Dwi Lestari, juga selaku pencetus ide dan pemberi jalan agar saya mau dan berminat untuk mengikuti penelitian ini. Terima kasih atas kesabaran membimbing saya dalam menyelesaikan penelitian di tengah-tengah halangan yang banyak menghadang.
4. dr.Iwan Ariawan, MSPH, selaku pembimbing statistik saya, yang di tengah kesibukannya mampu memberi saya bimbingan di Jakarta dan UI Depok. 5. Dr.dr.Widya Artini, SpM(K), dr.Elvioza, SpM(K), dr.Yudisianil, SpM(K),
dan dr.Tri Rahayu SpM(K), selaku Kepala Departemen, Ketua Program Studi dan Sekretaris Program Studi Ilmu Kesehatan Mata FKUI yang terus mendorong saya untuk dapat menyelesaikan pendidikan spesialisasi mata. 6. Prof.dr.Farida Sirlan, SpM(K) dan Dr.Julie D. Barliana, SpM(K), yang juga
mewakili PERDAMI selalu memberi saya semangat dan membuka jalan agar penelitian dapat terselesaikan.
7. Rekan-rekan refraksionis, Bapak Buyung, Bapak Rudjito, dan Ibu Erni Harsono yang telah meluangkan waktu menemani saya memeriksa responden di seluruh wilayah Jakarta, dan rekan-rekan residen dan dokter mata di Jawa
8. Seluruf staf pengajar Departemen Ilmu Kesehatan Mata yang telah menuntun dan membekali pengetahuan dan pengalaman yang berharga.
9. Staf tata usaha S2 (Ibu Siti Kholidah dan Mbak Siti Mursidah), staf perpustakaan, staf PERDAMI Jakarta dan PERDAMI Pusat, yang telah memperlancar administrasi penelitian ini.
10. Seluruh rekan-rekan residen, terima kasih atas bantuannya dalam pemeriksaan pasien penelitian.
11. Teman seperjuangan dalam penelitian ini, dr.Habsyiyah, dan teman seangkatan saya: Utami Noor, Sita Paramita, Dian Eka Putri, dan Selvilia Artanti. Terima kasih atas hubungan pertemanan, kekompakan, kerja sama dan canda tawa selama menempuh pendidikan ini.
12. Orang tua saya, Ibu Hj.Kartini Andak, dan saudara-saudara tercinta, atas segala doa dan pengorbananya selama ini.
13. Istriku tercinta Henni Febrianti, ST yang senantiasa setia, tulus dan sabar dalam mendampingi dalam menyelesaikan penelitian ini, dan anakku Nailah Amirah Khairunnisa. Kalian adalah inspirasi, pemberi motivasi dan penyemangatku selama ini.
Akhir kata, saya ucapkan terima kasih kepada seluruh pihak yang terlibat dalam penelitian ini yang tidak dapat saya sebutkan satu persatu. Semoga penelitian ini dapat bermanfaat bagi kita semua.
Jakarta, Januari 2014
Sebagai sivitas akademika Universitas Indonesi4 saya yang bertanda tangan di bawah ini: Nama NPM Program Studi Departemen Fakultas Jenis karya dr.Muhammad Asroruddin 0906647305 Spesialis Mata Ilmu Kesehatan Mata Kedokleran
: Tesis
Demi pengembangan ilmu pengetahuan, menyetujui dan memberikan kepada Universitas Indonesia Hak Bebas Royalti Noneksklusif (Non-*cclusive royalty-Free Right) atas karya ilmiah saya yang berjudul:
Dampak Gangguan Penglihatan dan Penyakit Mata terhadap Kualitas Hidup (Vision-related Quahy of Life) pada Populasi Gangguan Penglihatan Berat dan Buta di Indonesia; Subpenelitian Studi Validasi Data Kebutaan Hasil RISKESDAS 2013 dan ldentifikasi Etiologinya
Beserta perangkat yang ada (iika diperlukan). Dengan Hak Bebas Royalti Non ekseklusif ini Universitas Indonesia berhak menyimpan, mengalih media/formatkan, mengelola dalam bentuk pangkalan data (database), merawat dan mempublikasikan tugas akhir saya selama tetap mencantumkan nama saya sebagai penulis dan pemilik hak cipta.
Demikian pernyataan ini saya buat dengan sebenar-benarnya.
Dibuat di : Jakarta Pada tanggal : Januari 2014
ABSTRAK
Dampak Gangguan Penglihatan dan Penyakit Mata terhadap Kualitas
Hidup Terkait Penglihatan (Vision-Related Quality of Life) pada
Populasi Gangguan Penglihatan Berat dan Buta di Indonesia
1
Muhammad Asroruddin, 1Tjahjono D Gondhowiarjo, 1Tri Rahayu, 1Yeni D Lestari,
2
Iwan Ariawan
1
Departemen Ilmu Kesehatan Mata Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia/ Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, 2Fakultas Kesehatan Masyarakat Universitas
Indonesia
Tujuan: Mengevaluasi kualitas hidup terkait penglihatan berdasarkan tingkat gangguan penglihatan dan penyakit mata penyebab gangguan penglihatan pada populasi gangguan penglihatan berat dan buta di Indonesia.
Metode: Studi dilakukan di 5 provinsi di Indonesia dengan menggunakan teknik cross sectional melalui pemeriksaan oftalmologis lengkap dan wawancara terpimpin menggunakan kuesioner NEI-VFQ25 pada 134 responden studi validasi kebutaan Riset Kesehatan Dasar 2013, yang berusia 18 tahun atau lebih dan visus <6/60. Skor kualitas hidup total dan subskala dari kuesioner diperbandingkan berdasarkan kelompok buta dan gangguan penglihatan berat, penyakit mata penyebab, dan kisaran lama kebutaan.
Hasil: Kebutaan dan gangguan penglihatan ditemukan lebih tinggi pada perempuan, usia lanjut, dan tingkat pendapatan dan pendidikan rendah, dengan katarak sebagai penyebab utama. Skor kualitas hidup pada responden buta lebih rendah secara bermakna dibanding gangguan penglihatan berat dalam skor total (p=0,001), penglihatan dekat (p=0,002), dan penglihatan jauh (p=0,007). Tidak ditemukan perbedaan bermakna pada skor kualitas hidup pada responden dengan glaukoma dibanding katarak (p=0,052) dan penyakit lainnya, namun glaukoma memiliki skor paling rendah. Perbedaan kualitas hidup juga tidak berbeda bermakna berdasarkan kisaran lama gangguan penglihatan.
Kesimpulan: Terdapat perbedaan kualitas hidup terkait penglihatan berdasarkan usia, jenis kelamin, dan tingkat gangguan penglihatan. Kualitas hidup tidak berbeda bermakna berdasarkan penyakit mata penyebab dan lama gangguan penglihatan.
Kata kunci: kualitas hidup terkait penglihatan, NEI-VFQ25, gangguan penglihatan berat dan buta, penyakit mata.
viii ABSTRACT
Impact of Visual Impairment and Ocular Morbidity on Vision-Related
Quality of Life in Severe Low Vision and Blind Population in
Indonesia
1
Muhammad Asroruddin, 1Tjahjono D Gondhowiarjo, 1Tri Rahayu, 1Yeni D Lestari,
2
Iwan Ariawan
1
Department of Ophthalmology Faculty of Medicine University of Indonesia/ Cipto Mangunkusumo Hospital, 2Faculty of Public Health University of Indonesia
Purpose: To evaluate vision-related quality of life in severe low vision and blind population based on grade of vision loss and ocular morbidity in Indonesia.
Method: A cross-sectional study was conducted in five provinces in Indonesia by ophthalmological examination and guided-interview using NEI-VFQ25 questionnaire in 134 respondents of Blind Validation Study of Basic Health Survey 2013, aged 18 years or more with presenting visual acuity <6/60. Comparison of composite and subscale score of questionnaire was analyzed in blind and severe low vision group, based on ocular morbidity, and onset (range) of impairment. Result: Severe low vision and blind was mostly found in female, productive ages, and low education level and income, with cataract as the leading cause. Composite score of blind was statistically significant lower than severe low vision group (p=0,001), also in distance act (p=0,007) and near act (p=0,002), and in almost all subscale score. Total score of glaucoma respondents was the lowest other than cataract and other ocular disease, include all subscale score. Quality of life score and ocular diseases (p=0,052) and also onset (range) of visual impairment were not significantly related.
Conclusion: Visual impairment had impact on vision-related quality of life in blind and severe low vision based on age, sex, and visual impairment grade. No significant difference of quality of life was found based on ocular morbidity and onset of visual impairment.
Keyword: vision-related quality of life, NEI-VFQ25, severe vision loss and blindness, ocular morbidity.
DAFTAR ISI
HALAMAN JUDUL ... HALAMAN PERNYATAAN ORISINALITAS ... HALAMAN PENGESAHAN... KATA PENGANTAR... HALAMAN PERNYATAAN PERSETUJUAN PUBLIKASI ... ABSTRAK ... i ii iii iv vi vii DAFTAR ISI ………... ix DAFTAR TABEL ………. xi DAFTAR GAMBAR ……….. DAFTAR LAMPIRAN ……… xii xiii BAB 1 PENDAHULUAN ... 1 1.1. Latar Belakang ... 1 1.2. Perumusan Masalah ... 4 1.3. Hipotesis Penelitian ... 4 1.4. Tujuan Penelitian ... 5 1.4.1. Tujuan Umum ... 5 1.4.2. Tujuan Khusus ... 5 1.5. Manfaat Penelitian ... 5
1.5.1. Manfaat bagi institusi ... 5
1.5.2. Manfaat bagi peneliti ... 6
1.5.3. Manfaat bagi masyarakat ... 6
BAB 2 TINJAUAN PUSTAKA ... 7
2.1. Low Vision dan Kebutaan ... 7
2.2. Patofisiologi ... 9
2.2.1. Kekeruhan Media Refraksi (Cloudy Media) ………. 2.2.2. Defisit Lapang Pandangan Sentral ……… 2.2.3. Defisit Lapang Pandangan Perifer ... 9 9 10 2.3. Kualitas Hidup (Quality of Life) ... 10
2.4. Dampak Gangguan Penglihatan dan Kebutaan terhadap Kualitas Hidup ……… 10
2.5. Penilaian Kualitas Hidup……….. 2.5.1. Manfaat Penilaian Kualitas Hidup ………... 2.5.2. Penilaian Kualitas Hidup Terkait Penglihatan dengan Kuesioner VFQ25 ……… 2.5.3. Panduan Pengisian Kuesioner VFQ-25 ………. 15 17 18 19 BAB 3 KERANGKA TEORI DAN KONSEP ... 21
3.1. Kerangka Teori ... 21
3.2. Bagan Kerangka Konsep ... 22
BAB 4 METODOLOGI PENELITIAN ... 23
4.1. Desain Penelitian ... 23
4.2. Tempat dan Waktu Penelitian ... 23
4.3. Subyek Penelitian ... 24
x
4.3.2. Populasi Terjangkau ……… 24
4.3.3. Sampel Penelitian ... 24
4.3.4. Besar Sampel ………..………. 25
4.4. Kriteria Inklusi dan Eksklusi ... 25
4.4.1. Kriteria Inklusi ... 25
4.4.2. Kriteria Eksklusi ... 25
4.4.3. Kriteria Drop Out... 26
4.5. Definisi Operasional ... 26
4.6. Cara Kerja Penelitian ... 28
4.7. Alat dan Bahan ... 33
4.8. Pengumpulan Data ... 34
4.9. Analisis Data ... 34
4.10. Bagan Alur Penelitian ... 35
4.11. Etik Penelitian ………... 35
BAB 5 HASIL PENELITIAN 5.1. Jumlah Sampel dan Karakteristik Subyek ………. 36
5.2. Skor Kualitas Hidup ………... 39
5.2.1. Perbandingan Skor Kualitas Hidup antara Kelompok Buta dan Gangguan Penglihatan Berat ………. 40
5.2.2. Perbandingan Skor Kualitas Hidup antara Berbagai Penyakit Mata ... 41
5.2.3. Perbandingan Skor Kualitas Hidup antara Berbagai Penyakit Mata Penyebab Kebutaan dengan visual acuity adjustment ……….. 43
5.3. Validitas Kuesioner NEI-VFQ25 ………. 46
BAB 6 DISKUSI ………... 47
BAB 7 KESIMPULAN DAN SARAN ………. 55
7.1. Kesimpulan ………... 55
7.2. Saran ……… 55
DAFTAR PUSTAKA ………... 56
DAFTAR TABEL
Tabel 2.1. Kategori gangguan penglihatan berdasarkan ICD-10 ………. 8 Tabel 2.2. Aspek yang dinilai pada kuesioner VFQ-25 ………... 20 Tabel 4.1. Tempat penelitian studi validasi RISKESDAS dan penilaian
kualitas hidup ……….. 23
Tabel 5.1. Karakteristik demografis subyek penelitian berdasarkan tingkat gangguan penglihatan, lama gangguan, dan penyakit mata
penyebab ………. 37
Tabel 5.2. Skor kualitas hidup total berdasarkan jenis kelamin, kelompok usia, dan kisaran lama kebutaan……….. 39 Tabel 5.3. Perbandingan rerata skor kualitas hidup total dan subskala
berdasarkan tingkat gangguan penglihatan ……… 40 Tabel 5.4. Skor kualitas hidup total dan subskala pada berbagai penyakit
mata penyebab kebutaan ……… 42
Tabel 5.5. Perbandingan skor kualitas hidup total dan subskala pada
katarak dan glaukoma ………. 42
Tabel 5.6. Perbandingan skor kualitas hidup total dan subskala pada
xii DAFTAR GAMBAR
Gambar 2.1. Berbagai faktor yang saling berinteraksi terhadap kualitas
penglihatan ……… 13
Gambar 5.1. Grafik perbandingan rerata skor kualitas hidup total dan
subskala pada kelompok buta dan gangguan penglihatan berat.. 41 Gambar 5.2. Grafik perbandingan rerata skor kualitas hidup total dan
subskala pada kelompok katarak dan glaukoma ……… 43 Gambar 5.3. Grafik perbandingan rerata skor kualitas hidup total dan
subskala pada kelompok katarak dan glaukoma setelah
dilakukan adjustment terhadap tajam penglihatan ………. 45 Gambar 5.4. Grafik perbandingan rerata skor kualitas hidup total dan
subskala pada kelompok katarak, glaukoma, dan kelainan
DAFTAR LAMPIRAN
Lampiran 1 Persetujuan Etik (Ethical Approval) ……… 59 Lampiran 2 Formulir Studi Validasi Data Kebutaan RISKESDAS 2013
dan Identifikasi Etiologinya ………. 60 Lampiran 3 Kuesioner Fungsi Penglihatan – NEI-VFQ25 ………. 61 Lampiran 4 Informed Consent (Persetujuan Setelah Penjelasan) ………… 63 Lampiran 5 Tabel Induk Penelitian ………. 65
1.1. Latar Belakang
Gangguan penglihatan (visual impairment) secara umum dapat diartikan sebagai keadaan penurunan fungsi penglihatan secara menetap yang tidak dapat diperbaiki dengan obat-obatan, pembedahan, atau kacamata, atau penyempitan lapang pandangan bilateral yang diakibatkan oleh rusaknya sistem visual karena berbagai sebab. Menurut International Classification of Disease-10, tingkat fungsi penglihatan terbagi menjadi yaitu penglihatan normal, gangguan penglihatan sedang, gangguan penglihatan berat, dan buta. Gangguan penglihatan sedang dan berat digolongkan ke dalam low vision.1
Jumlah penyandang gangguan penglihatan termasuk low vision di seluruh dunia menurut data World Health Organization (WHO) terbaru adalah sekitar 285 juta orang, dengan sekitar 39 juta orang dari jumlah tersebut mengalami kebutaan. Sebagian besar populasi tersebut (87%) hidup di negara berkembang.2 Proporsi penyebab low vision dan kebutaan berbeda-beda di setiap negara. Di Amerika Serikat, diperkirakan sebanyak 13,5 juta warga yang berusia di atas 45 tahun (17%) mengalami low vision, yang disebabkan terutama oleh age-related macular
degeneration (AMD) sebesar 45%, kemudian oleh glaukoma dan retinopati
diabetik.1,3 Penyebab utama low vision di India adalah retinitis pigmentosa (19%), penyakit makula termasuk AMD (17,7%), retinopati diabetik (13%), dan miopia degeneratif (9%).4
Survei Kesehatan Indera tahun 1993-19965 menunjukkan sebanyak 1,5% penduduk Indonesia mengalami kebutaan dengan penyebab utama adalah katarak (0,78%), glaukoma (0,20%), kelainan Refraksi (0,14%), gangguan retina (0,13%), dan kelainan kornea (0,10%). Dengan pendekatan penelitian yang berbeda, hasil riset kesehatan dasar (RISKESDAS) Departemen Kesehatan tahun 2007 menyatakan bahwa prevalensi kebutaan dan low vision di Indonesia adalah 0,9% dan 4,8%, dengan penyebab terbesar adalah katarak. Prevalensi kebutaan dan low vision di
Provinsi DKI Jakarta adalah 0,5% dan 3,5% dengan penyebab utama adalah katarak dan kelainan refraksi.6 Saw dkk7 pada tahun 2003 menyatakan bahwa angka prevalensi low vision bilateral di Indonesia adalah 5,8% dan angka kebutaan bilateral sebesar 2,2%, dengan penyebab utama adalah katarak, gangguan refraksi, dan ambliopia.
Berbagai penelitian menunjukkan bahwa gangguan penglihatan dan kebutaan dapat mengakibatkan menurunnya kualitas hidup (quality of life), yang terlihat dari berkurangnya kemampuan seseorang untuk melakukan pekerjaan, mengisi waktu luang, atau melakukan aktivitas harian (activities of daily living).1,8 Dampak lain yang timbul adalah pasien akan terisolasi secara sosial, shock dan denial, depresi, dan ketergantungan, serta tingginya risiko terjatuh, fraktur femur, kesalahan pengobatan, dan penurunan status gizi pada orang tua.1,3,9-12
Beberapa faktor diduga berperanan dalam penurunan kualitas hidup pada penyandang gangguan penglihatan. Faktor tingkat penurunan visus dan lapang pandangan berkaitan dengan penurunan kualitas hidup. Penyebab kebutaan seperti katarak, glaukoma dan gangguan refraktif, serta komorbiditas juga dapat menjadi faktor yang mempengaruhi penurunan kualitas hidup. Beberapa penelitian berbasis populasi menemukan bahwa faktor demografi dan sosioekonomi juga berperanan penting dalam berkembangnya gangguan penglihatan yang menyebabkan penurunan kualitas hidup. Tingkat sosioekonomi masyarakat penting untuk menghitung angka kebutuhan untuk pelayanan dan penatalaksanaan rehabilitatif, untuk mendesain edukasi kesehatan dan program skrining yang lebih inovatif dengan sasaran kelompok subpopulasi tertentu, dan untuk mengidentifikasi ranah penelitian yang diprioritaskan.13-15
Dampak gangguan penglihatan dan kebutaan umumnya dilakukan secara objektif dengan pemeriksaan tajam penglihatan dan lapang pandangan. Namun, hal tersebut belum dapat secara akurat atau menyeluruh menggambarkan dampak menyeluruh akibat gangguan terkait penglihatan yang dialami oleh pasien. Penilaian yang bersifat subjektif dari sudut pandang pasien seperti kualitas hidup juga diperlukan. Oleh karena itu, kedua aspek penilaian tersebut sangat penting dan bermanfaat untuk
memberikan penilaian kesehatan mata yang lebih komprehensif. Penilaian kualitas hidup bermanfaat untuk menentukan kebijakan penanganan yang lebih holistik melalui program rehabilitasi untuk kelompok penyandang low vision dan buta. Program ini akan memberikan dampak meningkatnya kualitas hidup penyandangnya setelah rehabilitasi dilaksanakan.16-17
Berbagai instrumen telah banyak dikembangkan untuk menilai kualitas hidup penyandang gangguan penglihatan dan buta. Instrumen yang saat ini lazim digunakan adalah Visual Function Questionnaire (VFQ) yang dikembangkan oleh National Eye Institute (NEI-VFQ25) yang banyak digunakan di seluruh dunia. Penilaian yang dilakukan adalah kesehatan umum, penglihatan umum, nyeri pada mata, aktivitas dengan penglihatan dekat, aktivitas dengan penglihatan jauh, fungsi sosial, kesehatan mental, kesulitan berperan dalam masyarakat, ketergantungan, berkendaraan, penglihatan warna, dan penglihatan perifer. Kuesioner yang disesuaikan dengan kebutuhan tertentu, seperti untuk menilai perubahan kualitas hidup sebelum dan setelah intervensi juga telah banyak dikembangkan.18-23
Penilaian skor quality of life (QoL) sangat bermanfaat untuk menentukan dampak yang dialami pasien dengan gangguan penglihatan. Berbagai penelitian telah membandingkan skor kualitas hidup berdasarkan penyakit mata penyebab gangguan penglihatan, dan melihat tingkat kualitas hidup pada penyakit mata yang dapat ditangani (avoidable blindness) seperti katarak, glaukoma, dan kelainan refraksi sebagai penyebab utama. Selain gangguan visus sentral, lapang pandangan perifer juga terganggu pada glaukoma sehingga hal ini diduga memperburuk kualitas hidup pasien dibanding penyakit mata lainnya. Penelitian Broman dkk24 dan Lin dkk25 dengan kuesioner VFQ25 menunjukkan bahwa pasien glaukoma memiliki skor kualitas hidup yang lebih rendah dibanding pasien katarak dan kelainan refraktif. Oleh karena itu, penting untuk dilakukan studi lebih lanjut bagaimana kualitas hidup berdasarkan jenis penyakit, untuk menjadi masukan bagi penanggulangan kebutaan.
Skor kualitas hidup juga penting untuk mengetahui pengaruh tindakan yang dilakukan pada pasien seperti pada pasca penggunaan low vision aids atau pasca operasi katarak. Penilaian kualitas hidup juga bermanfaat untuk membuat rencana
utama (master plan) penanggulangan kebutaan dan low vision yang melibatkan berbagai pemangku kebijakan (stakeholder) di suatu wilayah termasuk negara sesuai amanat WHO dan Millenium Development Goals (MDGs) yang tercantum dalam
Vision 2020: The Right to Sight.
1.2. PERUMUSAN MASALAH
Jumlah angka kebutaan dan gangguan penglihatan di Indonesia masih tinggi. Gangguan penglihatan memiliki dampak penurunan kualitas hidup seseorang. Dampak negatif yang muncul adalah terganggunya aktivitas harian yang memerlukan fungsi penglihatan seperti mobilitas, keikutsertaan dalam kegiatan sosial, dan ranah kualitas hidup (quality of life) lainnya. Dampak lain yang timbul adalah pasien juga akan terisolasi secara sosial dan mengalami gangguan mental.
Penilaian kualitas hidup yang terkait kesehatan (health-related quality of life) diperlukan untuk menilai tingkat penurunan kualitas hidup terkait penglihatan (vision-related quality of life) terutama pada penyandang low vision dan buta. Tingkat penurunan visus dan lapang pandangan, jenis penyakit mata yang dimiliki, komorbiditas, serta faktor sosiodemografi dan sosioekonomi dapat mempengaruhi kualitas hidup. Instrumen yang digunakan untuk penilaian kualitas hidup juga harus bersifat valid dan dapat menggambarkan dimensi kualitas hidup yang diinginkan. Selama ini sepengetahuan peneliti masih sangat sedikit penelitian yang menilai kualitas hidup pada subjek dengan gangguan penglihatan dan buta yang berbasis populasi dan berskala nasional, termasuk kualitas hidup berdasarkan penyakit mata penyebab.
Berdasarkan permasalahan di atas dapat dirumuskan pertanyaan penelitian yaitu apakah terdapat perbedaan kualitas hidup terkait penglihatan (vision-related quality of
life) pada penyandang gangguan penglihatan berat dan buta berdasarkan penyebab
penyakit mata yang mendasarinya seperti katarak, glaukoma, dan penyakit mata lainnya? Faktor-faktor apa saja yang mempengaruhi kualitas hidup penyandang gangguan penglihatan berat maupun buta?
1.3. HIPOTESIS
Hipotesis penelitian ini adalah kualitas hidup pada penyandang gangguan penglihatan berat dan buta karena glaukoma lebih rendah dibanding karena katarak, kelainan refraktif, dan penyakit mata lainnya.
1.4. TUJUAN PENELITIAN
1.4.1. Tujuan Umum
Penelitian ini secara umum bertujuan untuk mengetahui perbedaan kualitas hidup pada penyandang gangguan penglihatan berat dan buta berdasarkan penyebab penyakit matanya seperti glaukoma, katarak, kelainan refraksi, dan penyakit mata lainnya.
1.4.2. Tujuan Khusus
Penelitian ini secara khusus bertujuan untuk:
1. Mengetahui perbedaan kualitas hidup pada populasi dengan gangguan penglihatan berat dan buta, baik skor total maupun skor subskala di 5 provinsi di Indonesia.
2. Menilai karakteristik demografis penyandang gangguan penglihatan berat dan buta.
3. Mengetahui penyakit penyebab gangguan penglihatan berat dan buta
4. Menilai hubungan gangguan penglihatan dan penurunan kualitas hidup pada populasi gangguan penglihatan berat dan buta di Indonesia.
5. Menilai hubungan skor kualitas hidup pada penyandang gangguan penglihatan dan buta dengan derajat penurunan visus, jenis penyebab penyakit, dan lama terjadinya gangguan (onset).
1.5. MANFAAT PENELITIAN
1.5.1. Manfaat Untuk Institusi Pendidikan
Hasil penelitian ini dapat menyumbangkan informasi yang berharga bagi institusi pendidikan untuk menjadi informasi dan rekomendasi kepada pemangku kebijakan untuk melakukan langkah-langkah strategis penanggulangan kebutaan dan low vision pada golongan dengan gangguan penglihatan berat dan buta.
1.5.2. Manfaat Untuk Peneliti
Penelitian ini akan menambah pengetahuan dan pengalaman melakukan penelitian serta dapat menjadi salah satu dasar pertimbangan dalam mengembangkan penelitian selanjutnya di kemudian hari.
1.5.3. Manfaat Untuk Masyarakat
Hasil penelitian ini dapat meningkatkan pelayanan kesehatan mata berbasis komunitas terutama untuk gangguan penglihatan berat dan buta.
BAB 2
TINJAUAN PUSTAKA
2.1. Low Vision dan Kebutaan
Pada tahun 1980, WHO mengusulkan 4 istilah yang digunakan untuk mendefinisikan impairment and disability, yang berkaitan pula dengan low vision, yaitu (1) disorder, adalah deviasi anatomi dari normal dan dapat terjadi secara kongenital atau didapat (akuisita), seperti AMD, retinopati diabetik, glaukoma, dan katarak; (2) impairment, adalah hilangnya atau abnormalitas fungsi, baik secara fisiologis maupun psikologis, seperti penurunan tajam penglihatan, penurunan sensitivitas kontras, skotoma sentral, lapang pandang menyempit; (3) disability, adalah halangan atau ketidakmampuan untuk melakukan tugas dengan cara normal, seperti membaca koran, mengenali wajah, dan mengemudi mobil; dan (4) handicap, adalah suatu kerugian yang menghambat atau membatasi seseorang dalam menjalankan peranan tertentu yang dapat dilakukan oleh orang normal, seperti ketidakmampuan untuk bekerja atau melakukan hobi, dan terhalang interaksi sosialnya. Istilah tersebut saat ini sudah direvisi dan digunakan definisi dan kriteria yang terbaru seiring dengan perkembangan pengetahuan.26
WHO kemudian membagi kriteria fungsi penglihatan menjadi 4 kelompok yaitu penglihatan normal, gangguan penglihatan sedang, gangguan penglihatan berat, dan buta. Gangguan penglihatan sedang dan berat disebut juga sebagai low vision. WHO mendefinisikan buta legal (legal blindness) sebagai tajam penglihatan dengan koreksi terbaik 20/200 (6/60) atau lebih rendah pada mata terbaik, atau lapang pandang 20° atau lebih buruk pada mata terbaik. Low vision adalah keadaan seseorang yang memiliki gangguan fungsi penglihatan setelah melakukan pengobatan dan/atau koreksi refraksi standar, dan memiliki tajam penglihatan kurang dari 6/18 (20/60) hingga light perception, atau luas lapang pandang kurang dari 10° dari titik fiksasi, namun masih atau memiliki potensi untuk menggunakan penglihatannya untuk merencanakan atau melakukan suatu pekerjaan.27
Menurut Revised International Statistical Classification of Diseases, Injuries,
and Causes of Death (ICD-10) WHO, gangguan penglihatan mencakup low vision
dan kebutaan¸ yang dikategorikan menjadi moderate visual impairment, bila tajam penglihatan dengan koreksi terbaik (BCVA) kurang dari 20/60 (6/18) hingga 20/200 (6/60); severe visual impairment, bila tajam penglihatan kurang dari 20/200 (6/60) hingga 20/400 (3/60) atau diameter lapang pandang 20° atau lebih rendah; dan buta, bila tajam penglihatan/visus <3/60, atau hilangnya lapang pandangan kurang dari dari 10°, pada mata terbaik dengan koreksi terbaik yang memungkinkan.27
Menurut low vision Consensus Group28, low vision adalah seseorang yang mengalami kerusakan fungsi visual (impairment of visual function) yang penatalaksanaannya tidak dapat dilakukan dengan pemberian kacamata konvensional, lensa kontak atau intervensi lain dan menimbulkan halangan dalam kehidupan seseorang sehari-hari. Pada tahun 1997, American Optometric Association menambah kriteria low vision yaitu gangguan sensitivitas kontras, warna, dan ocular
motility.29
Tabel 2.1. Kategori gangguan penglihatan berdasarkan ICD-10 Kategori
gangguan penglihatan
Presenting visual acuity Atau lapang pandangan sentral Diklasifikasi sebagai Maksimal kurang dari
Minimal sama atau lebih baik dari
1 6/12 0.50 20/40 6/18 0.33 20/60 Gangguan penglihatan ringan 2 6/18 0.33 20/60 6/60 0.1 20/200 Gangguan penglihatan sedang 3 6/60 0.1 20/200 3/60 0.05 20/400 20° atau kurang tapi lebih dari 10° Gangguan penglihatan bert 4 3/60 0.05 20/400 1/60 0.02 5/300(20/1200) 10° atau kurang tapi lebih dari 5° Buta 5 1/60 0.02 5/300(20/1200)
Persepsi cahaya 5° atau kurang Buta berat
6 Tidak ada
persepsi cahaya
Buta total
2.2. Patofisiologi
Patofisiologi penurunan fungsi visual pada gangguan penglihatan dan buta mencakup tiga hal yang berhubungan dengan proses patologis dari status fungsional pasien, yaitu kekekeruhan media refraksi (cloudy media), defisit lapang pandangan sentral, dan defisit lapang pandangan perifer. Hal ini membantu memperkirakan keluhan dan kesulitan pasien, dan membantu dokter memilih dan menerapkan strategi rehabilitasi.1,30
2.2.1. Kekeruhan Media Refraksi (Cloudy Media)
Untuk membentuk keseluruhan bayangan objek yang jelas di retina, sumber cahaya harus melewati media refraksi yaitu lapisan air mata, kornea, bilik mata depan, pupil, lensa dan vitreous. Penyakit yang mengenai struktur tersebut biasanya menimbulkan gangguan dalam kejelasan objek, sehingga menimbulkan pandangan kabur, penurunan detil penglihatan, dan keluhan silau (glare) yang berarti, dan berkurangnya sensitivitas kontras.1,30
Contoh kondisi di atas adalah tajam penglihatan yang tak terkoreksi pada kelainan refraksi (refractive errors), penyakit yang mengenai epitel dan stroma kornea (mata kering, distrofi, keratokonus, jaringan parut karena herpes simpleks), midriasis traumatik, katarak, komplikasi bedah LASIK, perdarahan vitreous, dan uveitis posterior.1,30
2.2.1. Defisit Lapang Pandangan Sentral
Kejelasan pembentukan bayangan objek sentral bergantung pada makula yang intak dan jaras saraf yang mempersarafi pandangan sentral. Gejala yang timbul bergantung dari jumlah, ukuran, lokasi, dan kepadatan skotoma dan dari kemampuan pasien untuk menggunakan titik fiksasi eksentrik (eccentric fixation), yang disebut preferred
retinal locus.1,30
Penyakit-penyakit yang mengenai struktur ini menyebabkan skotoma relatif atau absolut (blind spot) pada titik fiksasi atau fiksasi dekat dan/atau penurunan sensitivitas kontras retina. Penyebab utamanya adalah karena age-related macular
degeneration (AMD). Penyebab lain adalah macular hole, diabetic macular edema, myopic degeneration, toksoplasmosis dan histoplasmosis, fototoksisitas, reaksi toksik
obat, cecocentral scotoma, dan gangguan makula kongenital.1,30
Gejala yang biasa timbul adalah kesulitan dalam membaca, mengenali wajah orang, dan melakukan setiap pekerjaan yang memerlukan penglihatan secara detil. Kesulitan membaca berarti pandangan yang kabur atau distorted, huruf yang hilang, atau perlunya cahaya lebih terang. Karena konsentrasi sel kerucut paling padat ditemukan di makula, dapat pula terjadi penurunan ketajaman warna. 1,30
2.2.3. Defisit Lapang Pandangan Perifer
Lapang pandangan perifer sangat penting dalam kehidupan sehari-hari. Berbagai macam kehilangan lapang pandang dapat disebabkan oleh penyakit-penyakit pada retina, nervus optikus, dan sistem saraf pusat. Gejala yang khas timbul pada gangguan ini adalah menabrak objek atau orang dan kesulitan menentukan arah pada daerah yang tidak dikenali, terutama pada pencahayaan yang kurang atau pada saat malam hari, serta kesulitan membaca. Pada gangguan dini tajam penglihatan tidak terganggu, sehingga diperlukan pemeriksaan lapang pandangan dan sensitivitas kontras. 1,30
Gangguan pada kategori ini ditemukan pada pasien retinitis pigmentosa, distrofi retina, ablatio retina, proliferative diabetic retinopathy, glaukoma, neuropati optik iskemik, stroke, trauma, dan tumor. Tindakan panretinal laser photocoagulation dapat menyebabkan kehilangan lapang pandang iatrogenik dan penurunan sensitivitas kontras yang secara bermakna akan membatasi kemampuan melihat pasien pada malam hari.1,30
2.3. Kualitas Hidup (Quality of Life)
Quality of life (QoL) menurut WHO Instrument Group31 adalah adalah suatu persepsi individu terhadap keberadaan atau posisinya dalam kehidupan dalam konteks budaya dan sistem nilai di tempat mereka hidup dan berkaitan dengan tujuan, harapan, standar, dan kepentingan masing-masing. Quality of life merupakan suatu konsep luas
yang terpengaruh secara kompleks oleh status kesehatan fisik seseorang, status psikologis, tingkat kemandirian, hubungan sosial, dan hubungan mereka terhadap lingkungan mereka yang penting.31
Quality of life memiliki 5 dimensi yang meliputi aspek vision (penglihatan), yang
meliputi gejala dan kondisi tertentu, aspek ekonomi yang meliputi biaya finansial dan nonfinansial, aspek sosial (kontak sosial dan hubungan interpersonal), aspek fungsional (self-care, mobilitas, tingkat aktivitas, activity of daily living), serta aspek psikologis dan emosional (fungsi kognitif, kesejahteraan emosi). Meskipun masih ada perbedaan pendapat para ahli mengenai definisi kualitas hidup, namun terdapat konsensus bahwa kualitas hidup yang terkait kesehatan , atau health-related quality of
life (HRQOL) berkaitan dengan tingkat fungsi fisik, psikologis dan sosial, dan
termasuk kecakapan (ability), hubungan (relationship), perpepsi, kepuasan hidup, dan kesejahteraan.32
Seiring berjalannya waktu, HRQOL secara subjektif telah diukur dengan bermacam-macam cara. Istilah HRQOL menggambarkan perubahan atau pergeseran yang telah terjadi pada 30 tahun terakhir dimana HRQOL sebelumnya hanya diukur berdasarkan indikator klinis dari hasil (outcome) dari program rehabilitasi. Banyak alat yang telah dikembangkan untuk membuka pandangan pasien sendiri tentang HRQOL. HRQOL mengukur fungsi dan kesejahteraan aspek kesehatan fisik, mental, dan sosial dari kehidupan seseorang, dan menggambarkan pengaruh kondisi kesehatan yang sangat luas secara simultan. Penilaian HRQOL sangat penting untuk dapat menilai kualitas hidup seseorang secara holistik, termasuk pasca program rehabilitasi seperti pada pasca operasi katarak atau pasca pemberian low vision aids. Selain itu, HRQOL juga diperlukan karena tumbuhnya minat dari pemerintah dan perusahaan asuransi kesehatan melihat parameter kualitas pelayanan yang telah dilakukan.31-33
2.4. Dampak Gangguan Penglihatan dan Kebutaan terhadap Kualitas Hidup Kebutaan dan gangguan penglihatan merupakan masalah utama kesehatan masyarakat di Indonesia. Berbagai penelitian menunjukkan bahwa gangguan
penglihatan memiliki dampak negatif pada aktivitas harian yang memerlukan fungsi penglihatan seperti mobilitas, keikutsertaan dalam kegiatan sosial, dan ranah kualitas hidup lainnya. Hal ini mengakibatkan berkurangnya kemampuan seseorang untuk melakukan pekerjaan, mengisi waktu luang, atau melakukan aktivitas harian (activities of daily living). Dampak lain yang timbul adalah pasien akan terisolasi secara sosial, shock dan denial, depresi, dan ketergantungan, serta tingginya risiko terjatuh, fraktur femur, kesalahan pengobatan, dan penurunan status gizi pada orang tua. 1,3,9-12
Gangguan penglihatan memiliki implikasi multidimensional seperti dampak fisik (penurunan tajam penglihatan), fungsional (hambatan mengurus diri sendiri, mobilitas, dan aktivitas harian), dampak sosial (kontak social dan hubungan interpersonal), dan dampak psikologis (status emosional, kesejahteraan, kepuasan hidup, dan kebahagiaan).32
Seberapa baik seseorang dengan low vision dapat melihat tidak sepenuhnya ditentukan oleh tingkat kehilangan penglihatan. Beberapa faktor yang independen terhadap fisiologi mata mempengaruhi kualitas penglihatan. Hal ini sesuai dengan konsep WHO tentang definisi sehat yang menggunakan istilah biopsikososial untuk menjelaskan keterkaitan faktor fisik, psikologis, dan social untuk menggambarkan bagaimana low vision berdampak pada fungsional sehari-hari. Model yang dikembangkan oleh International Classification of Functioning34 mencoba menggambarkan berbagai faktor yang saling berinteraksi terhadap kualitas penglihatan seperti terlihat pada Gambar 2.1.
Seseorang dengan penglihatan jauh yang terbatas memiliki kesulitan dalam pembelajaran, seperti meniru, memahami komunikasi nonverbal, mengintegrasikan fungsi indera (visual/auditory, visual/tactual, visual/olfactory, visual/gustatory), gangguan mobilitas yang terkait kemandirian (menghindari rintangan di jalan dan mengenai kendaraan bermotor, sepedam atau hewan yang bergerak, mengenali orang, objek, atau tindakan; membaca marka jalan. Seseorang dengan gangguan penglihatan dekat memiliki kesulitan dalam hygiene dan perawatan personal, menyiapkan makanan, mengenakan dan menjaga pakaian, menenun, menjahit, mengukir, dan
membaca. Seseorang dengan gangguan lapang pandangan memiliki kesulitan dalam menemukan objek dan adanya gangguan mobilitas secara mandiri.32
Gambar 2.1. Berbagai faktor yang saling berinteraksi terhadap kualitas penglihatan32
Low vision dapat memengaruhi mobilitas dan kemandirian. Meskipun
penyandang low vision telah mendapatkan informasi suara, penghidu, dan taktil mengenai lingkungan fisik mereka, namun isyarat visual yang mereka terima biasanya tidak sempurna atau buram. Kemampuan mereka untuk menggunakan informasi ini secara efektif bergantung pada faktor penglihatan, personal, dan lingkungan. Low vision juga secara tidak langsung mempengaruhi mobilitas dengan meningkatnya risiko jatuh dan fraktur pinggul, dan menjadi terlalu berhati-hati karena rasa takut jatuh. Aspek penglihatan yang mempengaruhi mobilitas termasuk kegelapan, cahaya suram, perubahan tatacahaya, daerah tak dikenal, situasi ramai, dan lingkungan seperti swalayan.32
Penelitian Laitinen13 di Finlandia menemukan hubungan penurunan tajam penglihatan dengan dampak negatif pada aktivitas harian seseorang. Sekitar 80% orang dengan visus 6/24 atau lebih rendah memiliki setidaknya satu keterbatasan dalam melakukan aktivitas harian bila dibandingkan dengan orang dengan visus lebih
dari 6/7,5 yang ditemukan pada 48% orang. Peneliti juga menemukan bahwa visus menjadi faktor independen yang kuat terhadap fungsi fisik pada orang yang berusia 55 tahun ke atas. Jika faktor-faktor selain penglihatan sudah dapat dikontrol sebelumnya, orang dengan visus menurun, yaitu kurang dari 6/40 akan mengalami peningkatan risiko terjadinya gangguan atau keterbatasan dalam melakukan aktivitas harian sebesar 3 – 5 kali bila dibandingkan dengan orang dengan visus yang lebih baik. Bila dibandingkan dengan orang yang memiliki visus normal, bahkan orang dengan visus < 6/12 pun sudah memiliki keterbatasan ADL. Penelitian lain oleh Lamoreux dkk15 juga menemukan bahwa penurunan visus berbanding lurus dengan penurukan kualitas hidup.
Penelitian Langelaan33 di Belanda menemukan bahwa penurunan kualitas hidup juga berkaitan dengan kelompok usia yang mengalami gangguan penglihatan. Gangguan penglihatan jarang terjadi pada usia pekerja sehingga dampak secara umum terlihat rendah, namun sebetulnya hal ini berdampak sangat besar pada penderitanya di setiap aspek kehidupan, pendidikan, pekerjaan kehidupan social, dan kehidupan keluarga. Kegiatan yang sebelumnya dapat dilakukan dengan baik menjadi terhambat seperti berpakaian, makan, menulis, bepergian, dan komunikasi sederhana atau berinteraksi dengan orang lain. Pada usia muda, gangguan penglihatan yang dialami sangat berpengaruh dalam mengejar tujuan hidup, seperti berkeluarga dan membangun karir jika dibandingkan dengan rekan sebaya mereka yang sehat. Masalah kesehatan mental juga dapat terjadi pada kelompok ini, dengan risiko cenderung lebih besar pada usia pekerja.33
Gangguan penglihatan juga berkaitan dengan beban ekonomi penting sepanjang hidup. Biaya langsung yang berkaitan dengan hal tersebut adalah biaya untuk tatalaksana penyakit mata, fasilitas khusus untuk pendidikan, dan ketidakamanan social. Biaya tak langsung yang berkaitan adalah pengembangan diri yang terganggu, pendapatan menurun, dan penuruan produktivitas pasien itu sendiri maupun orang yang merawat mereka.33
Beberapa penelitian menemukan keterkaitan antara penurunan kualitas hidup dengan penyakit penyebab kebutaan dan gangguan penglihatan. Katarak, glaucoma,
AMD, kelainan refraksi, dan retinopati diabetikum telah banyak diteliti berkaitan dengan kualitas hidup para penderitanya. Dengan menggunakan instrumen yang sesuai misalnya, pada pasien glaukoma akan tampak gangguan kualitas hidup terkait penglihatannya dalam hal tajam penglihatan dekat, lapang pandangan, dan sensitivitas kontras. Aspek kualitas hidup pada pasien dengan AMD yang terganggu adalah
general vision, dan kesulitan dalam melakukan pekerjaan yang memerlukan
penglihatan dekat dan jauh.24-25,35-36
Kesehatan mental pada penyandang gangguan penglihatan dan buta juga mengalami gangguan yang secara subjektif didapatkan dari penilaian menggunakan kuesioner. Cahill dkk35 menemukan bahwa skor kualitas hidup yang berkaitan dengan kesehatan mental lebih rendah bila dibandingkan dengan penyebab gangguan penglihatan lainnya. Peneliti ini juga menemukan orang yang mengalami low vision atau buta lebih lama cenderung memiliki skor kualitas hidup lebih tinggi bila dibandingkan dengan yang lebih singkat atau mendadak mengalami kebutaan.
Biaya untuk menyediakan program rehabilitasi low vision masih rendah. Namun melalui program rehabilitasi, dukungan sosial, dan modifikasi lingkungan, banyak isu mobilitas pada low vision dapat diatasi.13,33
2.5. Penilaian Kualitas Hidup
Kualitas hidup yang dipengaruhi kesehatan (health-related quality of life) adalah istilah yang digunakan untuk menggambarkan kualitas hidup yang berkaitan dengan pelayanan kesehatan. Konsep HRQOL digunakan pada ranah kesehatan masyarakat dan kedokteran untuk mengacu pada persepsi seseorang atau kelompok terhadap kesehatan fisik dan mental.31
Penilaian kualitas hidup yang berkaitan dengan kesehatan beberapa tahun terakhir telah diterima sebagai cara untuk menilai hasil rehabilitasi. Gagal atau berhasilnya rehabilitasi pada pasien low vision pada umumnya telah dinilai dengan menggunakan pengukuran kemampuan fungsional yang lebih khusus, seperti kecepatan membaca (reading speed) dan frekuensi dan jenis low vision aid yang digunakan. Namun, penilaian ini tidak harus berkaitan dengan kesan subjektif yang
dialami oleh pasien yang telah direhabilitasi. Persepsi pasien tentang kualitas hidupnya sendiri dapat menjadi salah satu representasi kesan subjektif pasien itu sendiri.31
Kemampuan seseorang dengan gangguan untuk berfungsi secara mandiri sering dinilai dengan melihat kemampuan mereka untuk melakukan tugas sehari-hari. Aktivitas kehidupan sehari-hari (Activity Daily Living/ADL) dapat didefinisikan sebagai pekerjaan yang dilakukan pada kondisi normal sehari-hari, termasuk perawatan diri, aktivitas sosial, mobilitas, melakukan kegitan menyenangkan, dan bekerja. Telah dibuat batasan antara ADL dasar, termasuk pekerjaan perawatan diri yang perlu (seperti makan dan kebersihan diri) dan ADL instrumen (IADL) yang tidak penting secara fundamental tetapi yang memfasilitasi kemandirian dan berfungsi terintegrasi dalam lingkungan (melakukan pekerjaan rumah ringan, menyiapkan makan, minum obat, dan mengurus keuangan pribadi).31
Selain gangguan fungsional berhubungan dengan kehilangan penglihatan, semakin tampak jelas bahwa dampak psikososial dari gangguan penglihatan juga besar. Insiden depresi pada lansia dengan gangguan penglihatan bervariasi. Cahill35 menemukan bahwa pasien dengan AMD memiliki tingkat ansietas yang lebih tinggi bila dibandingkan dengan pasien dengan penyebab lain.
Pengukuran HRQOL dikelompokan menjadi pengukuran generik dan spesifik. Pengukuran generik menunjuk populasi yang berbeda dan meliputi berbagai isu kesehatan, sedangkan pengukuran spesifik terfokus pada aspek penting dari kualitas hidup yang relevan terhadap subyek yang diteliti sedangkan. Terdapat beberapa alat generik untuk menilai HRQOL seperti Sickness Impact Profile, Medical Outcomes
Shortform 36 (SF-36), dan EQ-5D yang sudah dipakai secara luas. Pengukuran QoL
spesifik penglihatan yang lain, termasuk kuesioner Low Vision Quality of Life
(LVQOL) dan National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI-VFQ) telah
dikembangkan. Kuesioner ini sering mengkombinasikan jenis pengukuran QOL generik dengan domain berhubungan dengan kemampuan fungsional yang terkait penglihatan.31
Kuesioner dapat digunakan untuk mengumpulkan banyak data dengan cepat. Kuesioner juga disebut dengan instrumen. Pertanyaan tunggal atau multipel di dalam kuesioner disebut sebagai item. Pasien merespon tiap item dengan jawaban dikotom (misalnya ya atau tidak, benar atau salah) atau dengan penilaian politomus (memilih respon dari daftar kategori respon seperti derajat kesulitan atau kepentingan). Item berhubungan yang menilai variabel yang sama sering dikelompokkan menjadi domain, dimensi atau subskala. Kuesioner juga dapat mengukur dimensi tunggal atau dimesi multipel HRQOL. Dimensi yang sering diukur meliputi fisik (gejala penyakit dan tatalaksana), fungsi (perawatan diri, mobilitas, tingkat aktivitas, dan aktivitas kehidupan sehari-hari), psikologis (fungsi kognitif, status emosi, kesejahteraan, kepuasan hidup dan kebahagiaan) dan sosial (kontak sosial dan hubungan interpersonal).31
2.5.1. Manfaat Penilaian Kualitas Hidup
Penilaian kualitas hidup sangat bermanfaat untuk melihat dampak dan besaran masalah yang terkait gangguan penglihatan dan kebutaan. Penilaian kualitas hidup juga berguna untuk melihat pengaruh rehabilitasi penglihatan sesuai dengan penyebab gangguan penglihatan itu sendiri.
Penelitian Aravind Eye Study14 di India menemukan hubungan skor kualitas hidup total dan subskala dengan tingkat tajam penglihatan, penyakit mata yang mendasari, dan faktor demografi. Penyakit katarak, glaucoma, dan kelainan refraksi berkaitan secara independen terhadap penurunan skor kualitas hidup. Peneliti juga menemukan bahwa usia, tingkat pendidikan, dan pekerjaan berkaitan dengan skor kualitas hidup, namun tidak berkaitan dengan jenis kelamin, hipertensi, diabetes, dan AMD. Semakin buruk tajam penglihatan maka semakin tinggi defisit pada tiap-tiap subskala skor kualitas hidup yang dinilai. Pasien glaukoma menunjukkan penurunan skor di subskala general vision bila dibandingkan pasien katarak. Di sisi lain, semakin meningkatnya usia akan menurunkan skor kualitas hidup. Selain itu, peningkatan kualitas hidup ditemukan pada golongan dengan tingkat pendidikan yang lebih tinggi dan yang memiliki pekerjaan.14
Penelitian Broman dkk24 dan Lin dkk25 di Taiwan menemukan bahwa pasien glaukoma, AMD, dan retinopati diabetik memiliki skor total yang lebih buruk bila dibandingkan dengan pasien dengan kelaian refraksi yang belum terkoreksi dengan menggunakan kuesioner VFQ-25. Penurunan skor kualitas hidup juga berkaitan dengan hipertensi, penyakit jantung, dan arthritis. Penelitian Simangunsong37 berbasis rumah sakit di RSCM menemukan ada perbedaan kualitas hidup antara pasien dengan glaukoma tahap moderate dan lanjut.
Pada penelitian Saw dkk38 dalam Tanjong Pagar Survey, responden dengan low
vision memiliki skor visual function yang lebih rendah dibanding responden tanpa
low vision. Responden dewasa yang buta juga memiliki skor visual function yang lebih rendah dibandingkan dengan yang tidak buta, dan skor tersebut tetap berbeda signifikan setelah dilakukan kontrol terhadap variabel usia, jenis kelamin dan pendidikan.
Berbagai penelitian juga menggunakan indikator QoL untuk menilai dampak program rehabilitasi terhadap peningkatan kualitas hidup termasuk kepuasan pasien. Penelitian Fitriani39 dan Hapsari40 di daerah Lombok menemukan bahwa program rehabilitasi gangguan penglihatan berupa operasi katarak dapat meningkatkan kualitas hidup pasien dalam aspek self-care, mobilitas, mental, dan sosial. Oleh karena itu, intervensi yang disease-specific penting dilakukan dalam rangka menurunkan dampak negatif pada kehidupan sehari-hari.
2.5.2. Penilaian Kualitas Hidup Terkait Penglihatan dengan Kuesioner VFQ-25 National Eye Institute Visual Function Questionnaire 25 (NEI-VFQ25) adalah salah satu kuesioner fungsi visual yang paling banyak digunakan. Berkurang dari format asli versi 51 item, reliabilitas dan validitas NEI VFQ-25 dapat dibandingkan dengan versi yang lebih panjang. Kuesioner ini telah digunakan dalam survey mata berbasis populasi yang besar dan telah divalidasi dalam beberapa bahasa.18-20
Pengukuran HRQOL harus dilakukan sesingkat mungkin mengingat dampak penelitian akan mempengaruhi tingkat partisipasi responden yang rendah. Sebelum VF-25 diperkenalkan, pada awalnya digunakan VF-51 yang berusaha mengukur
pengaruh penglihatan pada berbagai dimensi HRQOL seperti kesejahteraan secara emosional dan fungsi social. Namun, beberapa umpan balik dari pengguna menyatakan bahwa versi yang lebih singkat sangat diperlukan untuk riset dan klinis. NEI VFQ memiliki kandungan yang multidimensi, reliabilitas, dan validitas yang baik dan dapat diselesaikan dalam waktu yang sesingkat mungkin.16,18-20
Dua puluh lima pertanyaan dalam NEI VFQ dikelompokkan dalam 12 subskala (termasuk kesehatan umum, penglihatan umum, nyeri mata, aktivitas dekat, aktivitas jauh, fungsi sosial, kesehatan mental, kesulitan peran, ketergantungan, mengemudi, penglihatan warna, dan lapang pandang perifer). Tiap subskala dihitung berdasarkan metode yang telah dijelaskan oleh pengembang NEI-VFQ dan dapat berkisar dari 0 sampai 100, dimana 0 adalah paling buruk dan 100 menunjukkan tidak ada ketidakmampuan berhubungan dengan penglihatan.16,18-20
Mangione dkk18 melakukan pengukuran kualitas hidup dengan menggunakan kuesioner VFQ-25, karena kuesioner ini akan memberikan data yang reproducible dan sahih, terutama jika digunakan pada berbagai kondisi dengan berbagai tingkat keparahan penyakit mata. NEI-VFQ25 sensitif terhadap pengaruh katarak senilis, degenerasi macula, kehilangan lapang pandang dan low vision dengan berbagai sebab. Kuesioner ini juga banyak dipilih karena spesifik.24,25,37 Kuesioner ini memiliki validitas isi yang didapat dari berbagai penelitian dan dari hasil konsultasi terhadap pasien dan ahli low vision. Kuesioner ini memiliki hal-hal (item) yang berkaitan dengan aktivitas harian, fungsi social, dan cara mengatasi vision loss. Kuesioner ini sudah pernah ditranslasikan dan telah divalidasi untuk kepentingan penelitian yang serupa oleh Simangunsong37.
2.5.3. Panduan Pengisian Kuesioner VFQ-25
Jenis variabel dan jumlah pertanyaan yang dinilai pada kuesioner VFQ-25 adalah seperti berikut (kuesioner terlampir):
Tabel 2.2. Aspek yang dinilai pada kuesioner VFQ-25
Skala yang dinilai Jumlah pertanyaan Nomor pertanyaan
General Health 1 1 General Vision 1 2 Ocular pain 2 4,19 Near activities 3 5, 6, 7 Distance activities 3 8, 9, 14 Vision specific: Social functioning 2 11, 13 Mental health 4 3, 21, 22, 25 Role difficulties 2 17, 18 Dependency 3 20, 23, 24 Driving 3 15c, 16, 16a Color vision 1 12 Peripheral vision 1 10
Langkah pengisian kuesioner dan cara penghitungan skor tercantum di metodologi penelitian.
BAB 3
KERANGKA TEORI DAN KERANGKA KONSEP
3.1. Kerangka Teori
1. Prevalensi gangguan penglihatan dan kebutaan di Indonesia cukup tinggi dan meningkat setiap tahun bila dibandingkan negara lain di Asia.
2. Gangguan penglihatan dan kebutaan berdampak pada kualitas hidup yang lebih rendah termasuk aktivitas harian, mental, dan social, bila dibandingkan dengan derajat visus yang lebih baik.
3. Diperlukan program rehabilitasi gangguan penglihatan untuk meningkatkan kualitas hidup seperti program operasi katarak dan pemberian low vision aids. 4. Penilaian kualitas hidup mencakup semua aspek secara komprehensif mulai
berkembang, termasuk penilaian subjektif atau sudut pandang pasien terhadap kesehatan dan kesejahteraannya.
5. Jenis penyakit mata, komorbiditas, faktor sosiodemografi, faktor sosioekonomi diduga berperan dalam penurunan kualitas hidup akibat gangguan penglihatan. 6. Penilaian kesehatan dan kecacatan fungsional menjadi bagian penting dalam
pelayanan kesehatan untuk menilai dampak pelayanan terhadap kualitas hidup. 7. Pengukuran HRQOL didesain secara komprehensif dan didalamnya terdapat
penilaian fungsi fisik, psikologis dan sosial serta kesehatan umum. 8. Pengukuran HRQOL dikelompokan menjadi generik atau spesifik.
9. Pengukuran QoL yang spesifik terhadap penglihatan telah banyak dikembangkan, dan disesuaikan dengan kebutuhan.
10. Kuesioner HRQOL berupa Visual Function Questionnaire (NEI-VFQ) telah dikembangkan dan telah banyak digunakan dalam menilai dampak gangguan penglihatan terhadap HRQOL.
11. Penilaian melalui kuesioner bermanfaat untuk menilai dampak gangguan penglihatan terhadap kualitas hidup, termasuk dampak setelah program rehabilitasi dilaksanakan.
3.2. Bagan Kerangka Konsep
Variabel bebas
Variabel tergantung
Parameter yang dinilai
Parameter yang tidak dinilai
Variabel perancu Populasi Gangguan
Penglihatan dan Buta: Derajat gangguan penglihatan Penyakit mata penyebab Lama gangguan Skor Kualitas Hidup Kuesioner NEI-VFQ25 Komorbiditas Faktor sosioekonomi Skor total Skor subskala: Kesehatan umum Kesehatan penglihatan Nyeri mata Aktivitas dekat Aktivitas jauh Fungsi social Kesehatan mental Kesulitan peran Ketergantungan Penglihatan warna Penglihatan perifer
BAB 4
METODOLOGI PENELITIAN
4.1. Desain Penelitian
Penelitian ini merupakan penelitian potong lintang (cross sectional) dengan metode pemeriksaan oftalmologis lengkap dan wawancara menggunakan kuesioner.
4.2. Waktu dan Tempat Penelitian
Penelitian ini dilakukan di 5 provinsi di Indonesia pada periode Juli – Desember 2013, yang meliputi DKI Jakarta, Sumatra Barat, Daerah Istimewa Yogyakarta, Jawa Timur, dan Sulawesi Selatan, dengan mengikuti jadwal studi validasi kebutaan RISKESDAS-PERDAMI. Kabupaten/kota yang dipilih adalah kabupaten yang hampir semuanya pernah dilakukan survei kesehatan indera penglihatan pada tahun 1993-1996, dan kabupaten dengan proporsi kebutaan cukup tinggi di provinsi masing-masing berdasarkan data Riskesdas 2007 dengan mempertimbangkan jumlah Blok Sensus (BS) terbanyak seperti berikut:
Tabel 4.1. Tempat penelitian studi validasi RISKESDAS dan penilaian kualitas hidup
No Provinsi Kabupaten/Kota
1 DKI Jakarta Jakarta Selatan
Jakarta Timur Jakarta Barat Jakarta Pusat Jakarta Utara
2 Sumatra Barat Sijunjung
Pariaman Solok Tanah Datar Lima Puluh Kota
3 DI Yogyakarta Bantul
Gunung Kidul Sleman
4 Jawa Timur Surabaya
Malang Jember
5 Sulawesi Selatan Bulukumba
Wajo Pinrang Bantaeng
Pemilihan kelima provinsi tersebut sebagai tempat dilaksanakan penelitian didasarkan pada feasibility dan kesanggupan peneliti semata yang disesuaikan dengan jadwal studi validasi. Teknik pengambilan sampel disesuaikan dengan teknik stratified
random sampling yang dilakukan oleh RISKESDAS.
4.3. Subyek Penelitian 4.3.1. Populasi Target
Populasi target pada penelitian ini adalah semua responden gangguan penglihatan berat dan buta yang ditetapkan oleh enumerator RISKESDAS untuk mengikuti studi validasi.
4.3.2. Populasi Terjangkau
Populasi terjangkau pada penelitian ini adalah semua responden yang datang ke tempat pemeriksaan studi validasi RISKESDAS
4.3.3. Sampel Penelitian
Sampel penelitian adalah responden gangguan penglihatan berat dan buta yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi, yang diambil secara purposive sampling. Subjek penelitian adalah responden buta yang ditetapkan oleh enumerator Riskesdas (enumerator R) dengan visus maksimal (presenting visual acuity) pada mata terbaik < 3/60 dengan pinhole, dan responden gangguan penglihatan berat dengan visus maksimal pada mata terbaik ≥3/60 hingga <6/60 dengan pinhole dengan jumlah yang sama dengan responden yang dinyatakan buta di semua kota/kabupaten terpilih.
4.3.4. Besar Sampel
Sampel yang digunakan dalam penelitian ini adalah purposive sampling sesuai dengan jumlah responden dengan presenting visual acuity pada mata terbaik <3/60 dengan pinhole sebagai responden buta dan presenting visual acuity pada mata terbaik ≥3/60 - <6/60 dengan pinhole sebagai responden gangguan penglihatan berat sesuai hasil pemeriksaan enumerator R. Besar sampel dihitung berdasarkan rumus
dua kelompok tidak berpasangan. Besar sampel dihitung berdasarkan nilai simpangan baku skor kualitas hidup dari beberapa penelitian yaitu 20, dan perbedaan skor terkecil yang dianggap bermakna yaitu 10. Rumus yang digunakan seperti berikut: 2
n1=n2= 2 (Zα + Zβ ) S
x1-x2
Keterangan:
α : kesalahan tipe I yang masih dapat diterima, oleh peneliti ditetapkan α 5% Zα : deviat baku α (dengan α 5%, nilai Zα dua arah 1.96)
Β : kesalahan tipe II yang dapat diterima, oleh peneliti ditetapkan β 20 % Zβ : deviat baku β (dengan β 20%, nilai Zβ 0.84)
S : standar deviasi, nilai S = 20
X1 - X2 : selisih rerata skor kualitas hidup yang dianggap bermakna, yaitu 10.
Besar sampel minimal yang diperlukan adalah masing-masing 50 responden dengan katarak dan 50 responden dengan glaukoma. Dengan memperhitungkan drop out sebesar 10 persen, maka sampel yang dibutuhkan adalah masing-masing kelompok sebesar 55 responden.
4.4. Kriteria Inklusi dan Eksklusi 4.4.1. Kriteria Inklusi
Semua responden Riskesdas 2013 pada semua blok sensus (BS) terpilih di kecamatan/kabupaten/kota pada 5 provinsi yang berusia 18 tahun ke atas pada saat penelitian.
Responden yang memiliki tajam peglihatan < 6/60 dengan pinhole pada mata terbaik pada pemeriksaan tumbling E oleh enumerator PERDAMI (enumerator P).
4.4.2. Kriteria Eksklusi
Responden yang tidak kooperatif untuk dilakukan penilaian dengan kuesioner dengan berbagai alasan.
4.4.3. Kriteria Drop Out
Responden dinyatakan drop out jika tidak dapat menyelesaikan penilaian dengan kuesioner dengan berbagai alasan
4.5. Definisi Operasional
1. Visus adalah kemampuan melihat seseorang yang dinilai dan diinterpretasikan dengan cara mengukur kemampuan melihat huruf atau simbol E dalam berbagai ukuran (menggunakan kartu Snellen pada jarak 6 meter, dengan sumber penerangan cahaya matahari atau penerangan yang sesuai pada tiap-tiap mata.
2. Gangguan penglihatan berat adalah visus <6/60 tetapi lebih baik atau sama dengan 3/60 pada mata terbaik dengan koreksi terbaik yang memungkinkan (presenting visual acuity).
3. Buta adalah visus <3/60 hingga no light perception pada mata terbaik dengan koreksi terbaik yang memungkinkan (presenting visual acuity).
4. Penyakit mata penyebab kebutaan atau gangguan penglihatan adalah penyakit yang ditegakkan berdasarkan pemeriksaan oftalmologis lengkap dan pemeriksaan penunjang bila tersedia.
5. Katarak adalah setiap kekeruhan lensa yang dinilai menggunakan kriteria Buratto.
6. Glaukoma adalah suatu neuropati optik yang ditandai dengan defek lapang pandangan yang berkesesuaian dengan peningkatan tekanan intraokuler sebagai faktor resiko. Diagnosis ditegakkan melalui anamnesis, pemeriksaan tekanan intraokuler >21 mmgHg melalui tonometer Schiotz dan/atau aplanasi Goldmann, dan gambaran papil glaukomatosa dengan cup disc ratio vertical (CDR) >0,8 atau selisih asimetri CDR>0,3),7,41 dan/atau hasil pemeriksaan perimetri dengan Humphrey (jika ada) menunjukkan defek lapang pandangan yang berkesesuaian dengan glaukoma.
7. Degenerasi makula didefinisikan berdasarkan system klasifikasi oleh The International ARM Epidemiologic Study Group.
8. Komorbiditas adalah setiap riwayat penyakit kronik yang dimiliki oleh responden berdasarkan hasil wawancara oleh enumerator R, dan/atau hasil pemeriksaan penunjang, seperti pengukuran tekanan darah dan kadar gula darah. Komorboditas yang dimiliki dapat berupa diabetes, hipertensi, penyakit jantung koroner, asma, stroke, dan lainnya.
9. Umur responden adalah usia responden yang berusia 18 tahun ke atas, dan dikelompokkan menjadi usia produktif (15-64 tahun) dan usia nonproduktif (>64 tahun) sesuai dengan Undang-undang No. 13 Tahun 2003 tentang Ketenagakerjaan.
10. Jenis kelamin adalah laki-laki dan perempuan.
11. Tingkat pendidikan adalah jenjang pendidikan formal terakhir yang telah dijalani responden. Pendidikan terbagi menjadi 5 yaitu tidak sekolah, sekolah dasar, sekolah menengah pertama, sekolah menengah atas, dan sekolah tinggi. 12. Status pendidikan dinyatakan :
a. Rendah bila tidak sekolah atau tidak tamat SD atau yang sederajat b. Sedang bila tamat sekolah dasar atau tamat sekolah menengah pertama
atau atas atau yang sederajat
c. Tinggi bila tamat sekolah tinggi (diploma, akademi, atau universitas) 13. Jenis pekerjaan dikelompokkan ke dalam 7 kelompok yaitu tidak bekerja
(termasuk ibu rumah tangga), pegawai (meliputi pegawai negeri sipil dan swasta), Polri/TNI, sekolah/mahasiswa, wiraswasta, nelayan/buruh/petani, dan lainnya.
14. Provinsi meliputi 5 provinsi di Indonesia yaitu DKI Jakarta, Daerah Istimewa Yogyakarta, Jawa Timur, Sumatra Barat, dan Sulawesi Selatan.
15. Pendapatan
Pendapatan berupa uang adalah segala penghasilan berupa uang yang sifatnya regular dan diterima biasanya sebagai balas atau kontra prestasi, sumbernya berasal dari:
Gaji dan upah yang diterima dari gaji pokok, kerja sampingan, kerja lembur dan kerja kadang-kadang.
Usaha sendiri yang meliputi hasil bersih dari usaha sendiri, komisi, penjualan dari kerajinan rumah.
Hasil investasi yakni pendapatan yang diperoleh dari hak milik tanah. Keuntungan serial yakni pendapatan yang diperoleh dari hak milik Berdasarkan penggolongannya, BPS membedakan pendapatan penduduk menjadi 4 golongan yaitu :
Golongan pendapatan sangat tinggi adalah jika pendapatan rata-rata lebih dari Rp. 3.500.000,00 per bulan
Golongan pendapatan tinggi adalah jika pendapatan rata-rata antara Rp. 2.500.000,00 s/d Rp. 3.500.000,00 per bulan
Golongan pendapatan sedang adalah jika pendapatan rata-rata dibawh antara Rp. 1.500.000 s/d Rp. 2.500.000,00 per bulan
Golongan pendapatan rendah adalah jika pendapatan rata-rata Rp. 1.500.000,00 per bulan.
16. Lama kebutaan/gangguan penglihatan adalah berapa lama gangguan yang dialami yang dinyatakan dengan lama tahun dan bulan. Data kemudian akan dikelompokkan ke dalam 3 kelompok yaitu < 1 tahun, 1-5 tahun, dan >5 tahun.
4.6. Cara Kerja Penelitian
Setelah melalui penjaringan responden RISKESDAS, akan diperiksa oleh enumerator P dengan menggunakan tumbling E. Responden yang memenuhi kriteria inklusi akan menjalani studi validasi dan penilaian kualitas hidup dengan cara kerja sebagai berikut:
1. Pemeriksaan tajam penglihatan lanjutan
a. Petugas pemeriksaan tajam penglihatan lanjutan adalah seorang refraksionis. Pemeriksaan tajam penglihatan lanjutan meliputi pemeriksaan tajam penglihatan tanpa koreksi dan dengan koreksi,
