Peneliti : “Umur berapa Adek ini didiagnosa leukemia, Kak?”
Responden : “Umur tiga tahun… Tapi, memang gak langsung tahu aku. Pertama-tama demam dulu dia, pucat, terus perutnya besar. Ku bawalah berobat, rupanya sakit leukemia katanya. ”
Peneliti : “Sekarang Adek umur berapa, Kak?”
Responden : “Baru masuk 6 tahun lah dia…”
Peneliti : “Anak ke berapa, Kak?”
Responden : “ Kedua, tapi cuma dia yang sakit, Abangnya nggak…! Sehat-sehat aja…!”
Peneliti : “Jadi, bagaimana perasaan Kakak waktu kakak tau Adek ini sakit leukemia…?”
Responden : “Ya.. kek gitulahh…” (Menunduk)
Peneliti : “Maksudnya… perasaan kakak bagaimana? Ada stress nggak kak…?”
89 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Peneliti : “Kenapa stress kak? Kakak tahu leukemia itu apa?”
Responden : “Yang kutau dia kanker darah katanya. Itu aja. Kalau anak kita sakit kayak gitukan, streslah…”
Peneliti : “Kakak udah tahu bagaimana merawat adik ini kan, kak? Coba kakak cerita dulu bagaimana kakak merawatnya…”
Responden : “Pokoknya dia di BNP dulu, trus keluarlah protokolnya, trus dijelaskanlah samaku kayakmana sakit Adek ini. Pokoknya harus sering-sering kontrollah kubawa dia, karena kambuh-kambuhannya dia katanya. Rupanya, memang benar… Akh, capeklah, Dek…”
Peneliti : “Gitu ya kak…, memang sakit leukemia itu kak, kambuh-kambuhan dia…. Jadi, kalau sudah kambuh harus dibawa ke rumah sakit untuk kontrol, transfusi.., periksa darah lagi yang teratur…, gitu kan kak…?”
Responden : “Iya.., memang! Gitu-gitu ajalah dia selama 3 tahun ini. Tapi, mau macam mana lagi kubilang, kalau dah kayak gitu kata dokter penyakitnya, ya gitulah.. Kalau dah mulai sakit-sakitan dia, pucat, lemas.., udah lah.., harus kubawalah dia ke sini…” (Rumah sakit, red)
Peneliti : “Kakak bekerja?”
Responden : “Ya., gitulah…, jual-jualan goreng, baru kena PHK kakak kemarin waktu perusahan tiga roda (produsen obat nyamuk bakar, red) itu tutup… Cuma bapaknyalah yang kerja, itupun di perusahaan..”
Peneliti : “Jadi, siapa yang biayai pengobatan adek, kak..?”
Responden : “Kan, untungnya dia dapat Jamkesmas… Gratis obatnya, darah juga kalau mau ditransfusi…, walaupun agak lama-lama datang. Harus dibilang berkali-kali dulu. Tapi, uang makan kan kita biayai sendiri. Kek ginilah…, oppungnya dua-dua yang jaga…, kan kami belilah sendiri makanannya… Tapi, apa boleh buatlah…, demi anak…”
Peneliti : “Berapa penghasilan kakak sama abang rata-rata setiap bulan?”
Responden : “Cuma lapan ratus ribunya… Tapi, udah itulah gaji suami kakak, hasil jual gorengnya…, itu juganya dipake untuk sekolah abangnya,
90 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
uang makan, semualah… Untung adanya Oppungnya menjaga, biar bisa kakak kerja.., kalau nggak? Yah…, manalah bisa…”
Peneliti : “Jadi, dah siap Kakak menerima keadaan Adek ini?”
Responden : “Siap!”
Peneliti : “Maksudku kan Ka.., bakalan tergantungnya nanti Adek ini sama pengobatan medis, bisa dibilang seumur hidupnyalah… Kakak kan nggak tahu kian bakalan kayak gini… Jadi, sudah siap Kakak menerima, menyesuaikan diri…, gitu kak.”
Responden :”Yah…, harus siaplah… Mau macam mana lagi kita bikin…”
Peneliti :”Masalah-masalah apa ajalah yang sering Kakak alami selama merawat Adek ini…?”
Responden :” Yah…, kayak ginilah…, dia kan lagi di ruang isolasi, gampang kali dia sakit. Kayak sekarang…,dia baru kena batuk, demam…, jadi rewel.. Ditelponlah aku biar datang dulu untuk menjaga, kan jadi nggak bisa kerja lagilah aku. Nangis-nangislah nanti dia… Kan kalau datang tamu-tamu, atau Bapaknya, atau Atoknya…, diciumlah dia, padahal harusnyakan nggak bisa sembarangan datang.. Mudah kali dia sakit kalau kena virus dari luar… Kalau mau pulang nanti, sudah susah… Kadang-kadang rewel lah dia minta ikut ngantar. Ikut aku ngantar Mamak…, katanya… Padahal mana boleh dia keluar… Akh.., untungnya ada Neneknya ini ma Atoknya yang jaga dua-dua… Kalau nggak, dari mana uang… Mesti kerjanya kami dua-dua.”
Peneliti :”Iya ya Ka…, untungnya ada Nenek sama Kakeknya… Kayak semalam Nenek sama Kakeknya yang jaga, ya…!”
Responden :”O, iya! Kalau kami mana bisa gantian sama Abang(suami,red). Bisanya tiap hari rabu,kamis, jumat, bisalah aku datang, Tapi cepat-cepatlah aku jualan. Kalau Bapaknya, Cuma Sabtu sama Minggu. Itupun lepas maghrib pulangnya kami. Kan jauh rumah kami di jalan Binjai sana…”
Peneliti :”Em…m…, maaflah ya Kak, kalau agak pribadi pertanyaanku ini, tapi penting ini Kak… Pernahnya sampai ada konflik dalam keluarga Kakak gara-gara sakit Adek ini?”
91 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Responden: “Nggak memang… Udah sama-sama ngertinya kami. Sama-sama ikhlas lah… Siapa rupanya bisa disalahkan kalau kek gini… Kek manapun Anak, dari Tuhannya itu…”
Peneliti :”Iya kak Ya.. Sudah kuat juganya Kakak sama keluarga…”
Responden :“Harus gitu… Semuanya keluarga mendukung… Rajin-rajin menengok, membantu…. Memang, kadang-kadang datangnya tetangga, kawan-kawannya… Tapi kalau bantuan uangnya, cuma kami berduanya mencari…”
Peneliti :”Jadi Kak…, kekmana hubungannya Adek ini sama Abangnya?”
Responden :”Baik…! Seringnya dia menelepon kalau Adiknya di rumah sakit… Diapun kadang-kadang yang mengajak untuk nengok adiknya ke rumah sakit…”
Peneliti :”Ga pernah berkelahi Kak? Atau jadi cemburu melihat Adeknya yang sering diurusi?”
Responden :”Oh…, kalau itu pernah lah… Contohnya kalau soal mainan, kayak tembak-tembak-an itu, mau rebutan.., Abangnyalah mau menguasai. Sesekali pernah dibilangnya, kenapa terus-terusan Adek ke rumah sakit? Gitu katanya… Tapi, ya kujelaskanlah…”
Peneliti : “Kalau di rumah, siapa yang bantu kakak merawat Adek…”
Responden : “Akulah… Ga ada lagi…. Kalau ke rumah sakit, maulah oppungnya ini yang jaga… Tapi, di rumah, aku ajanya… Sambil jualan…, Kadang-kadang datang temannya, tapi nggak bisalah dia banyak bergerak, gampang capek. Kalau mau kontrol, aku terusnya yang bawa. Mana bisa Oppungnya… Nggak ngerti nanti… Kakak ajalah Dek…”
Peneliti : “Kakak suku apa?”
Responden :”Mandailing.”
Peneliti : “Adanya acara-cara khusus yang dibikin untuk Adek ini karena sakit Adek?”
Responden :”Nggak, Nggak ada…!”
92 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Responden :”Cuma ke puskesmasnya…!”
Peneliti : “Maksudku, ke pengobatan kampung atau alternatif misalnya…”
Responden : “Oh, banyak memang yang ajak… Adalah yang bilang dibawa ke sanalah, sinilah.. Aku pernah sembuh dibuat, katanyalah… Tapi, nggak pernah kami mau… Pokoknya sebaik dijelaskan sakit Adek ini,nggak pernah kami bawa kemana-kemana. Cuma ke rumah sakit aja. Ya memang Cuma ini nya cara pengobatannya… Kan udah dibilang Dokter, harus di rumah sakit ya Bu… Jangan dikasih yang lain-lain.. Kalau ada apa-apa karena minum obat selain yang dari rumah sakit, kami nggak mau tanggungjawab katanya…. Yah, takutlah aku bawa ke mana-mana… Lagian kalau mau orang-orang bawa anaknya yang sakit kayak gini ke pengobatan kampung, karena nggak percayanya mereka itu… Dah banyak orang kulihat yang menyesal kayak gitu… Sampai meninggalpun anaknya…, tapi kalau aku, nggaklah… Biarlah kek gini. Yang penting berdoa.., kubuat semampuku…”
Peneliti :” Setuju aku Kak… Apalagi kalau leukemia itu, memang sering kena penyakit. Kan, sel darah putihnya yang bermasalah. Ada kelainan… Padahal sistem kekebalan tubuh kitanya itu… Jadi, kalau adek ini Kak…, kan masih kecil, nggak bisanya dia mengungkapkan persaannya.. Kasih taulah aku Kak, kekmana dia kalau mengeluhkan sakitnya…”
Responden :“Yah… Rewellah dia… Mau kadang-kadang dia nanya kapan kita pulang, mak… Gitulah katanya kalau pas lagi jenuh dia di rumah sakit. Atau mau dibilang, capek Mak… Tapi, kalau dah sehat…, nggaknya dia merepotkan. Udah taunya dia sakit, jadi taunya kalau mau sembuh harus mau berobat…, gitunya…”
Peneliti :”Nggaknya dia merepotkan kali dia ya Kak…”
Responden :”Iya…, tapi kadang-kadang kan kalau lagi dirawat di rumah sakit, mau dia rindu.., jadi sakit, nggak mau makan, demamlah… Harus datanglah aku, tidurlah aku samanya, mengkeklah dia… Tapi, mana mungkin aku harus ada terus… Kerjanya aku… Kalau bagus ekonomiku, maunya aku yang jagai… tapi, ginilah… mana ada uang terus-terusan… Pokoknya, ekonomi inilah yang bikin susah…”
93 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Responden : “Nggak repotnya…, tapi susah kita pergi-pergi.. Nggak bebas… Kemana-mana ikutnya dia harus… Mana bisa kutinggal-tinggal…”
Peneliti :”Kakak sendiri, ada masalah dengan kesehatan kakak selama merawat Adek ini…?”
Responden :” Kadang-kadang aku nggak selera makan, capek,…”
Peneliti : “Itu aja Kak? Tidur Kakak…?
Responden : “Oh…, maulah aku kurang tidur memang… Apalagi kalau dia rewel…, trus, kalau jaga di rumah sakit… Maulah aku mual, muntah, masuk angin… Kan capek juga perjalanan dari rumah sampai ke rumah sakit. Sejamanlah kita di jalan. Itu aja… “
Peneliti : “Apalah harapan Kakak sama adek ini ke depannya? Mengingat sakit Adek ini agak beda dengan anak-anak lain. Khususlah penanganannya…! Gimanalah Kak…”
Responden : “Ga adalah apa-apa Dek…! Cuma sampai kapanlah aku sanggup kayak gini terus-terusan…, gitu aja! Tapi, kan harus kujalaninya… Ekonomi inilah yang kupikirkan. Tapi, ngutang pun gak pa-palah… Tapi, besarnya dia nanti kekmana ya…?”
Responden :”Jadi, selain dari keluarga, ekonomi dan Adek ini sendiri. Ada nggak hal lain yang membuat kakaka tambah stress, tau apalah harapan Kakak untuk kemajuan perawatan anak Kakak”
Peneliti :”Kalau kakak dan keluarga, ngikut aja dengan semua kondisi ini. Tapi, memang terkadang kalau pas di rmah sakit, suka tambah stress juga kita menunggu anak kita ditangani,lama kali dek… Kadang harusnya kita bisa cuma seminggu aja paling lama di sana, mau jadi dua minggu. Itukan menambah biaya kita di sana. Karena kalau jaga di rumah sakit, kan harus ada tambahan biaya untuk makan, beli makanan tambahan. Kalau kita bilang mau cepat, nggak enak juga, nanti dimarahi.”
Peneliti :”Oh…, gitu ya Kak… Makasih ya Kak…, sudah mau menceritakan pengalaman Kakak, semoga Kakak kuat dan Adek ini nggak sering-sering kambuh sakitnya…”
94 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009 Responden B
Peneliti : “Umur berapa Adek ini Ibu tahu sakit Thalasemia…?”
Responden : “Umur 6 tahun…, sekarang dia kan umur 10 tahun…”
Peneliti :” Anak ke berapa dia Bu?”
Responden :”Anak ketiga dari tiga orang…”
Peneliti :”Jadi, bagaimana perasaan Ibu, waktu tahu Adek ini terkena thalasemia?”
Responden :”Yah… Sedihlah Dek… Apalagi anakku yang kedua kan kena thalasemia juga… Meninggal… Kok bisalah dua anakku kena sakit ini, padahal kan cuma tiga orang anakku…”
95 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Peneliti :”Oh…, jadi anak kedua Ibu kena thalasemia juga…, trus meninggal…? Jadi, Ibu sudah pahamlah dengan sakit adek ini ya…”
Responden :”Kalau paham-paham betul sih…, nggak jugalah ya Dek… Soalnya Anakku yang kedua itu, nggak dikasih tau kalau dia kena Thalasemia.. Waktu dia sakit, perutnya buncit, kurus, pucat… Nggak ada yang kasih tau kalau itu penyakitnya, aku pun ndak ngerti. Sampai jadi parah…, meninggallah dia karena sudah terlambat ditangani… Barulah tau kalau dia kena thalasemia… Sampai waktu anakku yang ini punya tanda yang sama…, kubawalah dia ke rumah sakit. Rupanya memang benar, thalasemia dia… Kok bisalah anakku dua-dua kena itu…”
Peneliti : “Jadi, sekarang…, bagaimana perasaannya dengan anak yang kedua…?”
Responden : (Tersenyum….)
“Ginilah…!”
Peneliti :” Ibu sudah paham bagaimana cara merawat anak-anak dengan thalasemia?”
Responden :”Nggak terlalu pahamlah… Tapi, dijagalah makannya, mainnya, supaya nggak sering-sering kambuh… Kata Dokter kan gitu, orang-orang juga bilang gitu.”
Peneliti : “Pekerjaan Ibu apa?”
Responden : “Jualan… Bapaknya juga jualan… Aku jual goreng, Bapaknya jual minyak sama bikin tempe…”
Peneliti : “Ada masalah nggak Bu dengan biaya?”
Responden :”Ya adalah Dek…, duitnya kan kurang!
Peneliti :”Tapi, kan dibantu sama Jamkesmas, Bu!”
Responden :”Iya, tapi kan kalau di rumah sakit ada biaya makan kita, belum lagi ongkos-ongkos sama bayar obat lagi yang lain. Ada perlu juga buat sekolahnya… Ya, harus dicukup-cukupkanlah”
96 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Responden :”Ya…, gantianlah sama Bapaknya…, lha orang kami sama-sama jualannya di rumah… Nggak repot-repot amat…”
Peneliti :”Kendala apa yang sering Ibu hadapi selama merawat Adek ini?”
Responden : “Ya…, ndak ada…, biasa aja… La orang bisa dilihat di rumah kok… Cuma, kalau lagi sehat, dia itu aktif kali, sukak kali main. Susah melarangnya, Dek… Tapi namanya juga anak-anak.., ga bisa dilarang kan?”
Peneliti : “Pernah ada masalah dengan keluarga dengan kejadian ini?”
Responden : “Ya, ndak ada… Kita kan nggak tau dari mana sakitnya. Pokoknya gantianlah kami ngurusnya sama Bapaknya”
Peneliti : “Dengan Abangnya, Bu…? Gak pernah ada masalah…?”
Responden : “Masalah apa maksudnya…?”
Peneliti :”Apa kadang mereka mau bertengkar atau tidak? Ada yang cemburu nggak dengan saudaranya?”
Responden : “Oh…, itu. Ya iya! Kan si Adeknya yang sering dibeliin mainan jadinya… Abangnya marah! Kenapa Adek terus yang dijagai ? Diurusin terus! Katanya! Soalnya, kita kan jadi lebih menuruti kemauan Adeknya dari pada Abangnya… Lebih perhatikan adeknya…”
Peneliti : “Jadi, bagaimana Ibu menghadapinya…?”
Responden :”Yah…, sudah biasalah aku menghadapinya…! Paling kubilang, adiknya kan sakit, jadi harus banyak diperhatikan, kalau abangnya ka sehat…”
Peneliti :”Susah nggak Bu, merawatnya?”
Responden : “Nggaklah…, nggak terlalu repot! Cuma memang, kalau mau bawa dia control atau transfuse, suka susah. Kadang-kadang malas dia. Bosan katanya! Tapi, kubilang, biar adek sembuh, biar nggak kek Abang…., kubilang gitu, turs maulah dia”
Peneliti :”Ibu pernah kepikiran nggak, Bu..? Kok, anakku kena thalasemia…? Waktu mengandung, bagaimana ya…?”
97 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Responden : “Nggak, biasa aja…!Ibu nggak pernah dan nggak mau mikir kayak gitu. Ibu mikirnya, ini kan sakit. Sakit ya diobati, gitu aja.”
Peneliti :”Pernah bawa Adek ke pengobatan lain Bu…? Selain ke rumah sakit?”
Responden :”Oh…, sering… Ke mana-mana sudah Ibu bawa… Sambil berobat rumah sakit, sambil obat kampong atau alternative Namanya juga usaha, bagaimana supaya sembuh. Ada orang kasih tau, ya Ibu bawa… Tapi, mikir-mikir kok nggak sembuh-sembuh ya? Malah sering drop Hbnya… Padahal kalau nggak dibawa berobat kampung, cuma dijaga makanannya, bisa jarang drop. Paling kontrol aja.”
Peneliti :” Ibu masih mau bawa ke pengobatan lain lagi?”
Responden :”Nggak! Nggak lagi! Kalau dulu Ibu mau bawa dua-duanya… Rumah sakit, ya obat kampung, Ibu jalani. Sekarang, Nggak! Lama-lama Ibu udah ngerti. Kasihan juga dia kan…”
Peneliti :”Ibu kan suku Jawa… Ada nggak acara-acara dalam adat Jawa yang dilakukan kalau anak sakit kayak Adek ini…!”
Responden :” Ada! Famili-famili nanti datang bawa makanan untuk Dia… Supaya sehat. Banyak Saudara yang datang! Bikin acara! Untuk kesembuhan”
Peneliti : “Pernahkah ada konflik keluarga berhubungan dengan adek ini?”
Responden :”Nggak ada, aman-aman aja…”
Peneliti :”Tidak ada masalah selama merawat Adek ini Bu…?”
Responden :”Tidak! Paling capek atau takut kappa-kapan dia drop aja.”
Peneliti :”Bagaimana pergaulan Adek dengan teman-temannya?”
Responden :”Nggak ada apa-apa…! Tapi, dia memang aktif anaknya…, paling Ibu pesankan supaya jangan jajan sembarangan…, nggak baek untuk dia…!”
Peneliti :”Adek Sudah sekolah kan Bu…? Bagaimana dengan sekolahnya?”
Responden :”Bagus! Bisa mengikuti… Walaupun sering-sering absen karena ke rumah sakit…, dia tetap bisa belajar. Teman-temannya suka menjenguk. Dia aktif anaknya!”
98 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Peneliti :”Ada yang bantu Ibu selama merawat Adik di rumah?”
Responden : “Nggak! Paling, adekku mau ngasih makanan sama dia dan Bapaknya. Kalau di rumah, Bapaknya sering jaga, tapi kalau rumah sakit, Ibu sendirian”
Peneliti :”Tolong Ibu ceritakan bagaimana cara Ibu merawat Adek!”
Responden :”Paling kalau dia sudah pucat, lemas, ya langsung bawa ke rumah sakit. Nanti diinfus, dikasih obat. Beberapa hari pulang. Udah!”
Peneliti :”Nggak repot, BU?”
Responden :”Nggak, lahhh.. Lha orang Cuma ngantar ke rumah sakit, trus ngejagain aja…!”
Peneliti : “Ibu nggak ada merasakan gangguan kesehatan selama merwat Adek?”
Responden :”Cuma kadang sulit tidur, kalau barus selesai jaga di rumah sakit.”
Peneliti :”Kalau sekarang, Ibu ada masalah merawat Adek?”
Responden : “Paling Ibu takut kalau dia main jauh-jauh.. Dia suka naik sepeda! Ibu harus perhatikan.”
Peneliti : “Bagaimana dengan gerak Ibu sendiri? Bisa bebas pergi ke mana-mana?”
Responden :”Dianya nggak rewel, Ibu aja yang malas pergi-pergi!”
Peneliti :”Kenapa Ibu bisa cepat sekalai menyesuaikan diri?”
Responden : “Sudah biasa! Sudah lima tahun bergini…”
Peneliti :”Adek pernah mengeluh soal penyakitnya,BU..?”
Responden :”Kadang-kadang, dia malas dibawa kontrol.”
Peneliti :”Trus, Ibu gimana kalau begitu…?”
Responden :”Ibu bilang, mau perut buncit kayak Abang yang sudah meninggal? Trus dia mau…!”
99 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Responden :”Paling cek kesehatan biasa! Kalau kambuh langsung bawa ke rumah sakit.”
Peneliti :”Hal apa yang paling Ibu takutkan kalau Hbnya drop, dan sakitnya kambuh…?”
Responden :”Kalau Hbnya turun, dia suka sakit, demam…, lemas…”
Peneliti :”Ibu sudah siap menjalani pengobatan yang akan berulang terus-menerus dalam jangka waktu lama?”
Responden : (Diam…)
Peneliti : “Ibu takut?”
Responden : (Tersenyum)
Peneliti :” Ibu sudah siap menjalani hal ini terus ke depannya?”
Responden :”Mau ndak mau, ya harus siap….!”
Responden :”Baiklah…, terimakasih atas kerjasamanya ya, Bu…!”
Responden C
Peneliti : “Usia berapa Adek ini terkena penyakit hemophilia,Bu?”
Responden :”Usia tujuh tahun…”
Peneliti : “Sekarang usianya berapa, Bu?”
Responden : “11 Tahun…”
Peneliti :”Anak Ibu ada berapa?”
Responden :”10 orang…”
Peneliti :”Yang terkena hemophilia, cuma satu?”
Responden :”Nggak, ada tiga orang, yang nomor 6 nomor, momor 9 dan nomor 10 inilah si Mayang…, perempuan semuanya. Yang laki-laki nggak, sehat semua”
Peneliti :”Ibu mengerti apa itu hemophilia?”
100 Mika Vera Aritonang : Pengalaman Keluarga dengan Anak yang Menderita Penyakit Kronis, 2008.
USU Repository © 2009
Peneliti :”Baiklah Bu, saya coba jelaskan! Hemophilia itu, penyakit kelainanan darah… Jadi, kalau kita orang normal ini, kalau tangannya luka kecil-kecil misalnya, bisa cepat sembuh, dan lukanya tertutup, nggak berdarah-darah… Nah, kalau haemophili, berbeda… Lukanya sukar sembuh dan darahnya sukar berhenti karena sulit membeku. Jadi, kalau badannya luka, trus berdarah, bisa berbahaya karena pendarahanan….”
Responden :”Ya, Ibu juga sudah dijelaskan sama Dokter kayak gitu… Makanya Ibu jaga jangan sampai Anak Ibu luka…”
Peneliti : “Jadi, bagaimana perasaan Ibu ketika tahu tiga orang anak Ibu terkena haemophilia, apalagi ini juga salah satu penyakit turunan, Bu….”
Responden : (Tersenyum)
“Awak bisa bilang apa lagi?”
Peneliti :”Maksud saya, apa yang Ibu rasakan waktu tahu anak Ibu sakit seperti ini?”
Responden :”Macemmanalah…! Orang anak awak ada tiga orang yang kena…!Apa boleh buatlah… Awak mana tau kenapa bisa begini…”
Peneliti :”Saudara Ibu pernah terkena penyakit ini?”
Responden : “Ibu kurang tahu, tapi memang banyak Saudara Ibu yang suka sakit-sakitan…”
Peneliti : “Masalah apa yang Ibu hadapi dalam merawat Adek ini…”
Responden :”Nggak ada. Karena sudah biasa, jadinya nggak repot lagi. Kan dulu waktu kakaknya yang ke 9 kakaknya Mayang kena itu meninggal. Karena waktu itu nggak taulah awak kayak gitu kan. Sampai yang terakhir ini dibawa ke puskesmas, sama pula tandanya, langsung dirujuk ke Adam Maliklah kami. Kalau waktu itu memang Ibu nggak mengerti. Kan sekarang, Ibu sudah tahu dan dikasih tau sama dokter dan perawat-perawatnya. Kalau kakaknya yang satu kan sudah 24 tahun baru berobat. Memang dulu pun katanya sudah kena waktu 15 tahun, tapi nggak pernah sakit.