Sahabat Senandika
Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Yayasan Spiritia
No. 53, April 2007
Daftar Isi
Laporan Kegiatan
Pelatihan Pembentukan
Kelompok Dukungan
Sebaya, Solo, 12-16 April
2007
Oleh: Siradj Okta
Pelatihan ini diadakan di Kota Solo, Jawa Tengah. Pelatihan dilakukan selama 4,5 hari mulai tanggal 12 sampai 16 April 2007.
Pelatihan diikuti oleh 20 orang peserta dari 20 kabupaten/kota dari 10 provinsi (NAD, Riau, Kepulauan Riau, Sumatera Selatan, Kalimantan Barat, Kalimantan Timur, Jawa Tengah, Jawa Timur, Nusa Tenggara Barat, Sulawesi Selatan). Komposisi peserta adalah 19 Odha dan 1 Ohidha dengan sebaran jenis kelamin 7 perempuan, 2 waria, dan 11 laki-laki. Dari seluruh peserta, 12 orang sudah terlibat di kelompok dukungan sebaya yang baru mulai di daerahnya, dan sisanya (8 orang) berasal dari tempat yang belum ada kelompok dukungan sebaya (KDS) untuk Odha/Ohidha.
Setelah pelatihan ini, peserta merasa
mendapatkan pengetahuan tentang bagaimana memulai kelompok dukungan sebaya, dan peserta yang sudah tergabung dalam sebuah kelompok merasa mendapat keterampilan tentang bagaimana memperkuat dan mengembangkan kelompoknya. Akan tetapi peserta pelatihan juga memberi masukan agar diadakan kunjungan langsung ke KDS setempat.
Pelatihan ini mengangkat sesi –sesi antara lain tentang besarnya peranan sebuah kelompok dukungan sebaya di daerah, bagaimana menghadapi dinamika kelompok, serta yang terutama bagaimana kita dapat memulai sebuah kelompok dukungan. Materi ini bermanfaat untuk memberikan inspirasi bagi teman-teman yang masih sendirian di
daerahnya agar memiliki bekal untuk memulai suatu wadah yaitu KDS (kelompok dukungan sebaya).
Kelompok dukungan sebaya berperan terutama untuk menjadi wadah bagi tersedianya dukungan
moril dan informasi, baik informasi dasar HIV, dukungan kepatuhan, serta menjadi tempat aktivitas bagi teman-teman Odha yang ingin terlibat lebih jauh dalam penanggulangan AIDS di daerahnya. Kelompok dukungan dapat bekerjasama dngan berbagai pihak di daerahnya serta mengambil peran untuk memberikan masukan-masukan yang
aspiratif kepada kebijakan-kebijakan di tingkat lokal yang bersentuhan dengan kehidupan Odha/ Ohidha.
Mayoritas peserta berasal dari kabupaten, bukan dari ibukota provinsi. Hal ini dapat berdampak baik yaitu memulai tanggapan terhadap AIDS mulai dari tingkat kabupaten sehingga tidak bergantung pada ibukota provinsi saja yang pada umumnya sudah ada KDS-ya.
Peserta juga sempat jalan-jalan bersama ke Candi Prambanan dan makan malam bersama di Jalan Malioboro, maklum, dari Solo ke Jogja hanya berjarak sekitar satu jam. Kemudian acara diakhiri dengan acara Malam Keakraban yang diisi dengan drama, hiburan tarian tradisional serta sumbangan acara dari peserta.
Laporan Kegiatan 1
Pelatihan Pembentukan Kelompok Dukungan Sebaya,
Solo, 12-16 April 2007 1
Pengetahuan adalah kekuatan 2
Pemberian susu formula dikaitkan
dengan diare di Botswana 2 Kanker paru secara agresif menyerang
Odha 3
Dua obat baru memberi pilihan untuk
melawan HIV 4
Pojok Info 4
Lembaran Informasi Baru 4
Tips 5
Tips untuk Odha 5
Tanya Jawab 5
Tanya Jawab 5
Pengetahuan
adalah kekuatan
Pemberian susu formula
dikaitkan dengan diare di
Botswana
Oleh: Liz Highleyman, 27 Februari
2007
Terapi antiretroviral (ART) profilaksis telah mengurangi kejadian penularan ibu-ke-bayi selama kehamilan dan persalinan secara dramatis, tetapi virus dapat ditularkan melalui air susu ibu.
Di negara maju, dengan ada jaminan air bersih dan persediaan susu formula yang aman dan dapat diandalkan untuk bayi, perempuan HIV-positif disarankan untuk tidak menyusui. Tetapi, di
rangkaian miskin sumber daya, WHO menyarankan untuk menyusui ASI eksklusif, terutama pada enam bulan pertama, kecuali apabila pemberian susu formula “dapat diterima, dimungkinkan, terjangkau, dan aman,” atau “AFASS (acceptable, feasible,
affordable, sustainable, safe).”
Dalam satu sesi tentang “Masalah mendesak di dunia berkembang” pada konferensi CROIke-14 pada 25 Februari, Tracy Creek dari Centers for Disease Control and Prevention, AS (CDC) menyampaikan peninjauan tentang jangkitan diare di antara bayi di Botswana yang menyoroti kebutuhan akan pertimbangan yang cermat mengenai keuntungan dan risiko terhadap menyusui.
Di Botswana, pada 2005 hampir sepertiga perempuan hamil terinfeksi HIV. Negara tersebut memiliki program yang dikembangkan dengan baik untuk mencegah penularan ibu-ke-bayi, dan 80 persen perempuan hamil yang HIV-positif menerima sedikitnya AZT. Ibu HIV-positif juga menerima susu formula cukup untuk 12 bulan secara gratis dari klinik.
Botswana mengalami periode curah hujan yang sangat tinggi pada November 2005, dan pada Januari 2006, petugas kesehatan masyarakat mulai melihat peningkatan diare pada anak. Kasus
meningkat empat kali lipat, dari sekitar 8500 pada 2004 menjadi lebih dari 35.000. Sementara itu kematian meningkat lebih dari 20 kali lipat dari 24 menjadi hampir 530. Pada Maret, petugas kesehatan mencatat kejadian sekunder yaitu kekurangan gizi pada bayi. Wabah diare berhenti awal April.
Contoh tinja dari anak yang dirawat di rumah sakit karena diare menunjukkan bahwa 60 persen terinfeksi kriptosporidium, 50 persen E.coli, 38 persen Salmonela, dan 17 persen Sigela; banyak yang dengan beragam patogen.
Penyelidikan epidemiologi terhadap wabah ini mengungkapkan bahwa sebagian besar bayi yang menderita diare tidak disusui. Dr. Creek
melaporkan dalam analisis multivariat, tidak menyusui merupakan “prediktor terkuat” terhadap diare pada bayi, meningkatkan risiko 50 kali lipat. Menggambarkan besarnya jangkitan tersebut, dalam satu desa, sepertiga bayi yang diberi susu formula meninggal akibat diare, tetapi tidak satupun yang disusui.
Pada kelompok sub penelitian terhadap 153 bayi dengan diare, 93 persen tidak disusui (kira-kira tiga perempatnya diberi susu formula dan 25 persen diberi susu sapi). Tetapi hanya 65 persen ibu yang HIV-positif, menunjukkan bahwa terjadi
“kelolosan” dalam pemberian susu formula pada yang tidak terinfeksi HIV. Di antara bayi, 18 persen HIV-positif. Beberapa ibu melaporkan bahwa klinik tidak mampu menyediakan cukup susu formula secara gratis. Kwashiorkor – sebuah bentuk kekurangan gizi pada anak terkait dengan
kekurangan asupan protein – adalah satu-satunya prediktor kematian yang bermakna, bukan status HIV ibu atau bayi.
Setelah presentasi tersebut, Peggy Henderson dari WHO mengkaji ulang manfaat dan risiko menyusui pada ibu yang HIV-positif. Sejak terakhir kalinya WHO mengeluarkan saran tentang
pemberian makanan pada 2000, telah terkumpul bukti yang menunjukkan bahwa menyusui bayi secara ekslusif selama enam bulan pertama terkait dengan penularan HIV yang lebih rendah
dibandingkan gabungan antara menyusui dengan pemberian susu formula, penghentian pemberian air susu ibu dikaitkan dengan diare dan peningkatan mortalitas pada bayi terpanjan HIV, dan menyusui lebih dari enam bulan tampak meningkatkan ketahanan hidup bayi. Sebagai tambahan, perempuan yang memakai ART sepertinya
Pada Oktober 2006, HIV and Infant Feeding Technical Consultation menyepakati pernyataan yang menekankan bahwa pilihan pemberian makanan yang paling tepat untuk ibu HIV-positif tergantung pada keadaan masing-masing individu.
Dalam kesimpulannya, Dr. Henderson
menekankan pentingnya untuk “melindungi” dan mendorong pemberian air susu ibu oleh
perempuan yang tidak terinfeksi HIV. Lebih lanjut, semakin banyak bukti – misalnya seperti yang disediakan oleh kejadian Botswana – memberi kesan bahwa di antara perempuan HIV-positif, manfaat pemberian air susu ibu sering melampaui risiko penularan HIV (kira-kira satu persen per bulan), terutama apabila sang ibu memiliki jumlah CD4 yang tinggi dan menerima ART.
Ringkasan: Formula-feeding Linked to Infant Diarrhea Outbreak in Botswana
Sumber: T Creek. A large outbreak of diarrhea with high mortality among non-breastfed children in Botswana, 2006” implications for HIV prevention strategies and child health. 14th Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections. Los Angeles. February 25-28, 2007. Presentation 9.
Kanker paru secara agresif
menyerang Odha
Oleh: David Douglas
New York (Reuters Health) 4 Oktober 2006. Odha lebih rentan terhadap kematian akibat kanker paru, berdasarkan laporan dari para peneliti di Institut Kedokteran Johns Hopkins, Baltimore, A.S. Para peneliti tersebut berpendapat bahwa para dokter harus lebih mencurigai adanya kanker paru pada Odha yang merokok.
Pemimpin penelitian Dr. Malcolm V. Brock mengatakan pada Reuters, “di Johns Hopkins saat ini kami menangani kira-kira 105 pasien Odha penderita kanker yang sudah dibuktikan dengan biopsi. Ini merupakan kelompok terbesar di dunia yang pernah dilaporkan dari satu rumah sakit.”
Kanker paru pada kelompok ini “agresif dan muncul pada usia muda, rata-rata 46 tahun. Dan karena kebanyakan pasien datang dengan stadium lanjut, kemungkinan hidup sangat rendah,” demikian ditambahkan oleh Dr. Brock.
Dr. Brock dan rekan meneliti data secara retrospektif dari rekam medis 5000 pasien kanker paru. Dari kelompok ini, 92 HIV-positif, sementara status HIV yang lain tidak jelas.
Angka kematian meningkat pada kelompok Odha dan 92 persen meninggal akibat kanker paru (hazard ratio 1,57), para peneliti melaporkan dalam jurnal AIDS edisi September 2006.
Berkulit hitam dan mempunyai penyakit stadium lanjut dikaitkan dengan kelangsungan hidup yang lebih buruk, tetapi setelah disesuaikan untuk faktor ini, infeksi HIV tidak.
Pada 32 pasien yang dipantau di klinik HIV, 60 persen hasil rontgen dada tidak menunjukkan adanya neoplasm pada satu tahun sejak diagnosis. Hal ini benar pada hanya 1 dari 28 (4 persen) pengamatan CT.
Dr Block menyimpulkan, “karena kanker paru biasanya muncul ketika pasien berusia 65-an, maka di rumah sakit kami memfokuskan pada
peningkatan kesadaran di antara para dokter di klinik khusus HIV bahwa Odha perokok yang masih muda berisiko terhadap kanker paru.”
Ringkasan: Lung Cancer Particularly Aggressive in Patients With HIV http://www.medscape.com/ viewarticle/545541
Pojok Info
Dua obat baru memberi
pilihan untuk melawan HIV
Para peneliti mempresentasikan penelitian terhadap dua obat HIV jenis baru dalam Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI) ke-14 di Los Angeles, AS. Kedua penelitian tersebut melibatkan pasien yang sudah berpengalaman memakai pengobatan dan masih memakai kombinasi obat AIDS yang lebih tua yang dianggap optimal untuk pengobatan setelah mereka menjadi resistan terhadap sedikitnya satu jenis obat dalam tiga dari empat golongan obat AIDS.Obat yang pertama, maraviroc, adalah sebuah pengobatan oral yang dirancang oleh Pfizer untuk menghalangi penggunaan reseptor CCR5 oleh HIV untuk menulari sel kekebalan manusia. Dalam dua penelitian fase III yang melibatkan 1049 pasien, 40 persen pasien yang memakai maraviroc mempunyai tingkat HIV yang tidak terdeteksi pada minggu ke-24 dalam penelitian selama 48 minggu. Angka ini adalah dua kali lebih besar dibandingkan pasien yang memakai plasebo bersamaan dengan rejimen AIDS yang lama.
Pasien harus melakukan tes seharga 1.000 dolar AS atau lebih untuk mendeteksi apakah virusnya memakai reseptor CCR5. Hasil tes tersebut yang menentukan kelayakan penggunaan penghambat CCR5 tersedia dalam dua minggu.
Para ahli berwaspada terhadap maraviroc, karena dua pesaing penghambat CCR5 gagal dalam pengembangannya: satu, buatan GlaxoSmithKline, dihentikan karena menyebabkan toksisitas hati; yang lain, dibuat oleh Schering-Plough, dihentikan karena mungkin meningkatkan risiko kanker darah. Tidak ditemukan peningkatan kejadian kanker akibat maraviroc, dan peningkatan angka kematian yang diamati pada satu kelompok yang memakai maraviroc tidak diakibatkan oleh obat tersebut, dikatakan Pfizer. Badan penasihat FDA akan membahas permohonan Pfizer untuk persetujuan maraviroc dalam pertemuan 24 April mendatang.
Obat kedua, raltegravir, dikembangkan oleh Merck & Co. untuk menghalangi gabungan unsur genetik HIV ke dalam DNA sel kekebalan manusia. Dalam dua buah penelitian fase III yang melibatkan 700 pasien, 60 persen pasien yang memakai
raltegravir mencapai viral load di bawah 50 dalam darah. Sebagai pembanding, hanya 35 persen yang memakai rejimen yang lebih lama plus plasebo
mencapai viral load tidak terdeteksi. Hasil uji coba ini adalah setelah minggu ke-16, jadi efek
sampingnya mungkin belum muncul. Merck mengatakan akan mengajukan persetujuan FDA pada kwartal kedua.
Kedua perusahaan obat ini tidak memprediksi potensi harga pengobatan.
Ringkasan: 2 New Drugs Offer Options in HIV Fight, 28 Februari 2007
Lembaran Informasi Baru
Pada April 2007, Yayasan Spiritia telah menerbitkan tujuh lagi lembaran informasi untuk Odha, sbb:•Terapi Antiretroviral
Lembaran Informasi 445—Amprenavir Lembaran Informasi 447—Atazanavir Lembaran Informasi 448—Fosamprenavir Lembaran Informasi 449—Tipranavir Lembaran Informasi 450—Darunavir Lembaran Informasi 461—Enfuvirtide
•Infeksi Oportunistik
Lembaran Informasi 523—Steatosis
Dengan ini, sudah diterbitkan 131 lembaran informasi dalam seri ini.
Juga ada delapan lembaran informasi yang direvisi:
•Informasi Dasar
Lembaran Informasi 001—Daftar Lembaran Informasi
Lembaran Informasi 101—Apakah AIDS Itu? Lembaran Informasi 102—Tes HIV
Lembaran Informasi 103—Infeksi HIV Primer
•Referensi
Lembaran Informasi 910—Daftar Interaksi Obat NNRTI/PI
Tips
Tips untuk Odha
Selain kebutuhan gizi yang cukup, Odha juga harus memperhatikan keamanan makanan dan minuman yang dikonsumsi. Untuk mengurangi kontaminasi bahan makanan dan minuman yang dapat menimbulkan resiko keracunan atau tertular beberapa infeksi, maka perlu diperhatian hal-hal sebagai berikut:
U Periksa kemasan/kaleng untuk mengetahui tanggal kadaluwarsa.
U Buang makanan yang sudah berubah cirri fisik, aroma, tekstur dan warnanya.
U Hindari mengkonsumsi daging, ikan dan telur mentah atau setengah matang.
U Hindari mengkonsumsi sayur-sayuran mentah/ lalapan mentah.
U Cuci sayur dan buah dengan air bersih dan mengalir untuk menghilangkan pestisida dan bakteri
U Hindari susu dan produk susu yang tidak dipasteurisasi
U Sebaiknya memanaskan makanan sebelum dimakan.
U Hindari makanan yang sudah berjamur atau basi.
U Sebaiknya memisahkan makanan yang belum dimasak dengan makanan yang sudah dimasak.
U Selalu cuci tangan sebelum dan setelah menangani makanan.
U Selalu minum air masak atau air mineral dalam kemasan/botol.
U Memakai air panas dan sabun untuk membersihkan semua alat dapur.
U Jajan sedapat mungkin dihindari. Lebih baik makan makanan yang disiapkan sendiri karena keamanan makanan tersebut lebih terjamin.
Tanya Jawab
Tanya Jawab
Tanya: Hari ini (9 April 2007) saya baca berita di surat kabar Republika, menerangkan bahwa ARV dapat digantikan dgn Green Cocktail. Apakah benar? Mohon penjelasannya. Terselenggaranya Green Cocktail berkat kerjasama UIN Syarif Hidayatullah dengan Yayasan Cahaya Hati Bangsa dan bersama RSKD. Apakah benar?
Jawab: Kita selalu menantikan obat yang lebih nyaman dan efektif dibandingkan obat
antiretroviral (ARV). Hampir setiap tahun ada berita bahwa ditemukan senyawa yang dapat mengganti ARV - buah merah, buah pare,
kombinasi jamu cina. Sayangnya, setelah diuji coba secara teliti, ternyata hasilnya tidak sesuai dengan janji. Semoga hal ini tidak terjadi pada Green Cocktail.
Seperti dikutip pada Tempo Interaktif kemarin, “Direktur Jenderal Pengendalian Penyakit dan Penyehatan Lingkungan Departemen Kesehatan, I Nyoman Kandun, mengatakan obat Green Cocktail yang ditemukan Yayasan Cahaya Hati Bangsa masih perlu uji klinis lebih lanjut... Uji klinis, dia
melanjutkan, merupakan syarat untuk memproduksi obat secara massal. Pengujian dilakukan di laboratorium Badan Penelitian dan Pengembangan Kesehatan Departemen Kesehatan. Jika kelak menunjukkan obat tersebut benar-benar efektif, obat kemungkinan besar akan didaftarkan ke Badan Pengawas Obat dan Makanan, dan diproduksi massal.”
Untuk sementara, sulit berdasarkan informasi yang tersedia untuk mengusulkan Green Cocktail dipakai, dan memang risiko besar bila kita
memakainya sebagai pengganti terapi ARV (ART). Ingat beberapa teman percaya dengan pernyataan bahwa buah merah dapat mengganti ART, lalu berhenti memakai terapinya, dan akhirnya meninggal.
Selain itu, kita harus sangat hati-hati dengan memperolehnya. Setelah hebohnya buah merah, ada yang mengambil manfaat dengan memasarkan produk yang disebut sebagai sari buah merah, dengan harga yang sangat tinggi, tetapi
Sahabat Senandika
Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia
dengan dukungan
T H E FORD T H E FORD T H E FORD T H E FORD T H E FORD FOU N D FOU N D FOU N D FOU N D
FOU N DAAAAAT I ONT I ONT I ONT I ONT I ON
Kantor Redaksi:
Jl. Johar Baru Utara V No 17 Jakarta Pusat 10560
Telp: (021) 422 5163 dan (021) 422 5168 Fax: (021) 4287 1866
E-mail: [email protected] Editor:
Caroline Thomas
Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar
untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum
Positive Fund
dilarutkan. Saya yakin sebentar lagi kita akanbertemu Green Cocktail yang palsu. Produk ini tidak hanya merugikan dompet kita; mungkin juga bahannya bahaya buat kita.
Kesimpulan saya: untuk sementara jangan berhenti memakai ART, atau menggantinya dengan produk apa saja yang belum terbukti efektif melalui uji coba klinis yang dilakukan secara ketat. Kalau mau memakai Green Cocktail sebagai penunjang, kemungkinan tidak ada kerugian (walau belum terbukti tidak ada interaksi dengan ARV) selain mungkin pada dompet, asal kita yakin bahwa produk benar-benar tidak palsu dan aman.
Sumber: Rubrik Pertanyaan situs web Yayasan Spiritia-10 April 2007. Pertanyaan dijawab oleh: Babe.
Laporan Keuangan Positive Fund
Yayasan Spiritia
Periode A pril 2007
Saldo aw al 1 A pril 2007 18,876,169
Penerimaan di bulan
A pril 2007 877,000+
___________
Total penerimaan 19,753,169
Pengeluaran selama bulan April :
Item Jumlah
Pengobatan 1,232,500
Transportasi 0
Komunikasi 0
Peralatan / Pemeliharaan 0
Modal Usaha 0+ ____________
Total pengeluaran 1,232,500
-Saldo akhir Positive Fund
