Neurona Vol. 28 No. 2 Januari 2011
PENILAIAN KUALITAS HIDUP PADA PASIEN TUMOR OTAK
Sheila Agustini*, Tiara Aninditha*, Lyna Soeridewi*, Teguh AS Ranakusuma*ABSTRACT
Introduction: Brain tumors comprise only 1.4% of all cancers nevertheless the high fatality rates and the traumatic experience that patients and caregivers often encounter draws specific attention. Brain tumors are distinct because it is often accompanied by progressive cognitive dysfunction and functional decline that cause significant burden both for the patients and the caregivers. Available therapies rarely become a cure for the disease hence clinicians should also focus on achieving the quality of life / QoL.
QoL measurement is important because the tumor itself and the applied therapy can influence several dimensions of the patient’s QoL. QoL measurement also aids in therapeutic strategies, evaluation and improve the communication between doctor-patient that will enchance medical care in general. QoL measurement is evaluated using valid instruments, patient-reported outcome, able to measure several dimensions of QoL and developed specifically for brain tumors patient.
Currently, there have been several instruments available other than Karnofski Performance Score (KPS) to assess QoL in patients with brain tumors such as European Organization for Research and Treatment of Cancer core questionnaire (QLQ-C30) combined with Brain Cancer Module-20 (BCM-20) dan Functional Assessment of Cancer Therapy-Brain (FACT-Br).
Keywords: Brain Tumor, quality of Life ABSTRAK
Pendahuluan: Tumor otak mencakup hanya 1,4% dari seluruh keganasan namun tingkat kefatalan yang tinggi dan pengalaman traumatik yang tidak dapat dihindari bagi pasien dan anggota keluarga membuat tumor otak mendapat perhatian khusus. Tumor otak berbeda dengan keganasan di tempat lain karena progresivitas disfungsi kognitif serta tingkat kemandirian yang pada akhirnya menimbulkan beban yang cukup berat bagi pasien dan keluarganya. Selain itu, terapi yang diberikan jarang menjadi suatu “cure” bagi pasien sehingga saat itulah klinisi sebaiknya memiliki fokus utama terhadap pencapaian kualitas hidup (quality of life / QoL).
Penilaian QoL penting karena tumor otak dan terapi yang diberikan mempengaruhi beragam aspek dari QoL pasien. Selain itu, penilaian QoL membantu dalam strategi terapeutik, evaluasi terapi serta memperbaiki komunikasi antara klinisi-pasien yang kesemuanya dapat meningkatkan pelayanan medis. Penilaian QoL dilakukan dengan menggunakan instrumen yang valid, berbentuk patient-reported, mampu menilai beragam dimensi dari QoL, spesifik untuk pasien dengan tumor otak.
Selain dengan, Karnofski Performance Score (KPS), beberapa instrumen yang banyak digunakan dalam penilaian QoL pasien tumor otak adalah European Organization for Research and Treatment of Cancer core
questionnaire (QLQ-C30) yang digabung dengan Brain Cancer Module-20 (BCM-20) dan Functional Assessment of Cancer Therapy-Brain (FACT-Br).
Kata kunci: Kualitias hidup, tumor otak
*Departemen Neurologi FK Universitas Indonesia/RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Jakarta PENDAHULUAN
Tumor otak mencakup hanya 1,4% dari seluruh keganasan namun tingkat kefatalan yang tinggi dan pengalaman traumatik yang tidak dapat dihindari bagi pasien dan anggota keluarga membuat tumor otak mendapat perhatian khusus.1 Penanganan pasien pada tumor otak berbeda dengan keganasan di tempat lain. 2 Pasien dengan tumor otak tidak hanya menghadapi diagnosis kanker namun juga kemungkinan penurunan fungsi kognitif termasuk sebagai akibat tumor ataupun komplikasi terapi.3 Pada akhirnya, penurunan progresif fungsi kognitif dan tingkat kemandirian pasien menimbulkan beban berat pada pasien dan keluarganya. 2
Pada orang dewasa, tumor otak sekunder sepuluh kali lebih sering ditemukan daripada tumor otak primer sedangkan insidens tumor otak primer mencapai 14,4 /100.000 penduduk dengan
Neurona Vol. 28 No. 2 Januari 2011 glioma sebagai jenis terbanyak (40%).1,4-7 Prognosis tumor otak sekunder dan glioma high-grade adalah buruk dengan 1 bulan pada pasien metastasis ke otak yang tidak mendapatkan terapi, 12-15 bulan pada pasien Glioblastoma multiforme (GBM) dan 2-5 tahun bagi pasien Astrositoma anaplastik.1,4,7,10 Mengingat sebagian besar pasien dengan tumor otak tidak dapat disembuhkan dengan terapi, memaksimalkan pencapaian kualitas hidup (quality of life / QoL) dan mendukung pasien termasuk memberikan kenyamanan dalam menghadapi kematian adalah hal yang sangat penting. 2 Hal ini sesuai dengan definisi kesehatan menurut WHO sebagai keadaan well-being fisik, mental dan sosial yang menyeluruh dan tidak terbatas pada ketiadaan penyakit saja sehingga klinisi diharapkan fokus selain kepada length of life namun juga kepada QoL pasien.4,8-9
Penilaian QoL pada pasien tumor otak telah mengalami kemajuan pesat selama dua dekade terakhir.10 Pada awalnya, penilaian QoL paling sering menggunakan Karnofski Performance
Score (KPS).11 Kemudian dikembangkan lebih lanjut instrumen penilaian yang mampu menilai
aspek multi-dimensional dari QoL.11 Beberapa instrumen yang banyak digunakan dalam penilaian QoL pasien tumor otak adalah European Organization for Research and Treatment of
Cancer core questionnaire (QLQ-C30) yang digabung dengan Brain Cancer Module-20
(BCM-20) dan Functional Assessment of Cancer Therapy-Brain (FACT-Br).11,12 Instrumen lain yang juga cukup efektif adalah Linear Analog Self Assessment (LASA). Kami akan membahas pentingnya penilaian QoL pada pasien tumor otak dengan menggunakan instrumen yang mencakup aspek multi-dimensional QoL termasuk faktor-faktor yang mempengaruhi QoL. QoL PADA PASIEN TUMOR OTAK
Bottomley menyatakan QoL sulit didefinisikan secara pasti. QoL adalah suatu konsep
mengenai well-being yang memiliki beberapa dimensi (multi-dimensional) dan menggambarkan tingkat kepuasan seseorang terhadap hidupnya.11,13 Keadaan well-being seseorang terdiri atas status fungsional/fisik, emosional dan sosial.11 QoL digambarkan sebagai rentang antara harapan pasien dengan keadaan yang sebenarnya dimana semakin kecil rentang tersebut maka QoL akan semakin tinggi.14 QoL mencakup persepsi subjektif termasuk aspek positif dan negatif dari gejala-gejala yang dialami oleh pasien dengan keganasan termasuk fungsi fisik, emosional, sosial, kognitif serta gejala-gejala dari tumor dan efek samping terapi.
Pasien tumor otak terutama pada tumor maligna, rekuren dan tumor metastasis diketahui memiliki QoL rendah. 4,11,15-16 Klein et al membandingkan 68 pasien tumor otak glioma
high-grade dengan 50 pasien kanker paru-paru dan menemukan fungsi neuropsikologis pasien dengan
glioma lebih rendah.17 45% pasien dengan glioma low-grade juga memiliki QoL yang rendah
dengan kurang dari separuh pasien dapat melakukan aktivitas sehari-hari tanpa hendaya yang berarti.11 Bila dibandingkan dengan grup kontrol pasien kanker non-SSP (susunan saraf pusat) dan pasien sehat, pasien glioma low-grade lebih banyak mengeluhkan fatigue, disfungsi kognitif dan gangguan mood.11 Dengan demikian isu tentang QoL relevan pada setiap pasien dengan tumor otak.
FAKTOR FAKTOR YANG MEMPENGARUHI QoL
Liu et al mengemukakan model evaluasi efek beberapa faktor terhadap QoL keseluruhan bahwa QoL dipengaruhi oleh faktor pasien, faktor tumor dan faktor terapi.11 Faktor pasien meliputi keadaaan demografis, karakteristik dan komorbiditas yang mungkin mempengaruhi persepsi pasien dan gejala yang dialami. Faktor tumor termasuk lateralisasi tumor, ukuran dan lokasi tumor. Faktor yang ketiga adalah faktor terapi (pembedahan, radiasi, kemoterapi dan pengobatan konkomitan).11
Neurona Vol. 28 No. 2 Januari 2011 Saat ini tidak banyak penelitian mengenai pengaruh komorbiditas dan demografis terhadap QoL pasien tumor otak. Penelitian mengenai pengaruh jenis kelamin terhadap QoL adalah penelitian yang terbanyak.11 Mainio et al dengan menggunakan KPS dan indeks penilaian depresi menemukan QoL lebih rendah pada pasien wanita.10,18 Rogers et al juga menyatakan bahwa pasien wanita lebih rentan mengalami penurunan QoL.10,19 Beberapa teori yang mendasarinya diduga karena gangguan mood lebih sering pada wanita, tingginya ansietas dan depresi serta profil psikososial yang lebih rendah.
Pengaruh lokasi tumor terhadap QoL masih kontroversial.10 Beberapa penelitian melaporkan tidak ada hubungan bermakna antara lateralisasi tumor dengan QoL.10 Hal ini mungkin karena
lateralisasi tumor bukanlah variabel yang cukup sensitif untuk analisis QoL atau instrumen yang digunakan tidak sensitif seperti KPS dan Mini Mental State Examination (MMSE).10,20 Hal bertentangan didapatkan pada penelitian Salo et al yang menggunakan instrumen Nottingham
Health Profile (NHP) dan skala Sintonen’s 15D dimana terdapat hubungan antara letak tumor
dengan QoL.21 Pasien dengan tumor di hemisfer kanan melaporkan QoL yang lebih rendah dibandingkan tumor di hemisfer kiri.21 Hal ini mungkin disebabkan pasien dengan tumor di hemisfer kiri mengalami kesulitan kognitif dalam menilai secara subjektif QoL mereka sehingga maka QoL yang dilaporkan cenderung lebih baik dari seharusnya.21 Selain mengenai lateralisasi, ukuran tumor dan QoL tidak memiliki korelasi kecuali pada tumor dengan ukuran yang sangat besar.21 Pengaruh klasifikasi histologis terhadap QoL juga masih cukup kontradiktif.10 Beberapa
penelitian melaporkan tidak ada perbedaan signifikan antara QoL pasien astrositoma grade III dengan grade IV (Glioblastoma multiforme/GBM) sedangkan penelitian yang lain menyatakan QoL pasien GBM yang lebih rendah.10
Faktor terapi yang dapat mempengaruhi QoL adalah pembedahan, radiasi, kemoterapi dan pengobatan konkomitan.11 Pengobatan konkomitan lainnya seperti obat anti kejang dan steroid dapat mengganggu fungsi fisik, emosional maupun kognitif.11 Liu et al mengatakan bahwa saat ini telah cukup banyak penelitian yang menghubungkan QoL dengan terapi yang diberikan namun rata-rata penelitian tersebut bersifat retrospektif dan tidak menggunakan kontrol.11 Belum didapatkan hubungan yang jelas apakah terapi yang diberikan memang mempengaruhi QoL atau ada faktor lain yang turut memegang peranan seperti faktor pasien dan faktor tumor. 11
Salah satu topik yang sering dibahas di bidang neuroonkologi adalah manfaat sitoreduksi (cytoreduction) sebagai bagian dari tatalaksana glioma.22 Pembedahan pada glioma sebagian besar dilakukan sebagai terapi paliatif yang bertujuan untuk diagnosis definitif, mengurangi gejala neurologis dan efek massa serta untuk sitoreduksi.10,21 Pada penelitian serial dengan menggunakan instrumen BCM-20 dan Medical Outcomes Study (MOS) didapatkan bahwa reseksi total pada glioma high-grade memberikan keluaran QoL yang lebih baik dibandingkan pada pasien yang dibiopsi saja.4,11 Reseksi yang dilakukan secara ekstensif dikatakan memberikan pengaruh yang positif terhadap QoL pasien.23 Meskipun begitu pembedahan tidak terlepas dari komplikasi yang mungkin terjadi. Komplikasi dapat berupa komplikasi umum sebagai efek samping anestesi seperti nausea dan vomitus pasca operasi hingga syok anafilaktik ataupun komplikas yang lebih spesifik seperti gangguan sistem kardiovaskular dan respirasi. Salah satu komplikasi yang serius adalah pembentukan hematoma intrakranial pasca operasi yang bila tidak ditangani dapat menyebabkan peningkatan tekanan intrakranial.
Radioterapi pada tumor otak dapat berfungsi sebagai terapi definitif maupun terapi paliatif.21 Radioterapi pada jangka pendek mungkin menyebabkan penurunan QoL karena fatigue yang dirasakan pasien sedangkan pada jangka panjang, radioterapi dapat menyebabkan disfungsi kognitif.11 Meskipun demikian teknik radioterapi saat ini dikatakan tidak terlalu menganggu
Neurona Vol. 28 No. 2 Januari 2011 fungsi kognitif pada pemberian jangka panjang dibandingkan whole-brain radiotherapies (WBRT).11 Whole-brain radiation therapy (WBRT) adalah terapi standar untuk metastasis ke
otak.24 Addeo et al, Yaneva et al dan Scott et al mendapati bahwa beberapa parameter QoL secara signifikan mengalami perbaikan setelah WBRT.4 Efek samping jangka pendek dari WBRT adalah konfusi, sakit kepala, fatigue, nausea, eritema kulit kepala dan alopesia. Pada jangka panjang, terdapat peningkatan risiko terhadap demensia dan nekrosis akibat radiasi.24 Tujuan dari kemoterapi sistemik adalah untuk meningkatkan jumlah sel tumor yang mati setelah pembedahan dan radiasi.25 Agen kemoterapi yang sering digunakan adalah golongan nitrosurea (BCNU dan CCNU) dan yang terkini adalah temozolamide (TMZ).25 Beberapa
penelitian telah meneliti hubungan antara kemoterapi dengan QOL namun mengalami kesulitan membedakan efek kemoterapi terhadap QoL dengan efek terapi lainnya maupun efek tumor.11 Taphoorn et al menggunakan instrumen QLQ-C30 dan BCM-020 membandingkan QoL pasien GBM yang hanya mendapatkan radioterapi dengan pasien GBM yang mendapat radioterapi dan terapi adjuvan TMZ.11, 27 Pasien yang memberikan respon terhadap TMZ melaporkan perbaikan pada beberapa domain QoL.11,18
PENILAIAN QoL PADA PASIEN TUMOR OTAK
Pada beberapa dekade terakhir, terdapat perdebatan apakah endpoint berupa harapan hidup dapat cukup menjadi bukti superioritas satu terapi terhadap yang lain.10 Sejak itulah QoL juga mulai menjadi endpoint yang penting pada penelitian dan hal ini relevan mengingat pasien tidak dapat “disembuhkan” (cured).10 American Society of Clinical Oncology menyarankan agar QoL dijadikan sebagai primary end-point pada penelitian fase III dan saat ini telah banyak penelitian yang menilai QoL untuk mengetahui efektivitas terapi baru terhadap well-being.10,12 Cheng et al
menyatakan strategi terapeutik sebaiknya juga dengan mempertimbangkan aspek QoL selama waktu yang tersisa bagi pasien.10 Penilaian QoL juga dapat dilakukan pada praktek neuroonkologi sehari-hari untuk mengetahui masalah psikologis maupun hambatan fisik, mengamati perjalanan penyakit dan monitoring terapi yang pada akhirnya dapat meningkatkan pelayanan medis.28
Saat ini terdapat kesepakatan bersama bahwa penilaian QoL sebaiknya dalam bentuk
patient-reported outcomes (PRO).10,12,29-30 Pasien adalah sumber utama dalam informasi
mengenai QoL individual sehingga penilaian pihak ketiga (proxy assessment) dianggap kurang
reliable.10 Meskipun begitu, penilaian dengan menggunakan PRO terbatas hanya pada pasien yang masih memiliki kemampuan untuk melaporkan apa yang mereka alami sepanjang perjalanan penyakit.30 Pada pasien dengan glioma high grade, seringkali didapat gangguan kognitif atau dalam keadaan umum yang buruk.10 Adanya keterbatasan fisik serta gangguan kognitif menyebabkan penilaian QoL pada pasien tumor otak menjadi agak sulit. Pada keadaan seperti di atas, penilaian dapat dilakukan dalam bentuk proxy-reported meskipun tedapat beberapa kekurangan.10 Penilaian dapat dipengaruhi oleh perasaan mereka maupun pengalaman dalam merawat pasien.10 Mereka memiliki kecenderungan untuk melakukan “underrate” QoL yang sebenarnya.30 Selain itu, mereka lebih mudah untuk menilai gejala-gejala fisik
dibandingkan aspek psikososial dari pasien.30 INSTRUMEN PENILAIAN QoL
Pada awalnya, penelitian QoL diawali dengan evaluasi menggunakan KPS).11 KPS menilai
satu domain dari QoL yaitu status fungsional pasien serta reliabilitas dan validitas sangat tergantung pada pemeriksa sehingga para peneliti mengembangkan instrumen penilaian yang mampu menilai aspek multi-dimensional QoL. 11 Meskipun demikian hingga saat ini KPS adalah
Neurona Vol. 28 No. 2 Januari 2011 instrumen yang jelas memiliki nilai prognostik karena korelasinya yang kuat dengan harapan hidup sehingga penggunaannya masih tetap disarankan untuk kepentingan klinisi. Pada penilaian QoL, KPS dapat digunakan sebagai instrumen dimana pasien tidak dapat memberikan penilaiannya.11
Penilaian QoL dilakukan dengan instrumen yang bersifat multi-item yang dapat dihitung dan dikuantifikasi.11 Osoba et al menyarankan agar selain menggunakan kuesioner mengenai kanker secara umum, digunakan pula kuesioner yang spesifik tergantung dari penyakit yang diderita.12 Dua instrumen yang banyak digunakan dengan pendekatan seperti di atas adalah European
Organization for Research and Treatment of Cancer core questionnaire (QLQ-C30) yang
digabung dengan Brain Cancer Module-20 (BCM-20) dan Functional Assessment of Cancer
Therapy-Brain (FACT-Br).11,12 Skala penilaian lain adalah Linear Analog Scale Assessment (LASA).
QLQ-C30 merupakan instrumen penilaian QoL yang paling sering digunakan di banyak negara.10 Instrumen ini telah divalidasi secara psikometrik pada pasien keganasan termasuk pada tumor otak.3 Skala ini terdiri atas 30 pertanyaan yang bersifat PRO mencakup domain fungsi fisik (5 item), fungsi peran (2 item), fungsi emosional (4 item), fungsi kognitif (2 item), fungsi sosial (2 item) dan QOL secara keseluruhan (2 item), fatigue (3 item), nyeri (2 item), mual & muntah (2 item) dan 1 item masing-masing untuk dyspneu, insomnia, anoreksia, konstipasi, diare dan dampak keuangan. Rata-rata waktu yang dibutuhkan untuk menyelesaikan kuesioner adalah 11-12 menit.10 Di Indonesia tercatat satu penelitian menggunakan QLQ-C30 untuk menilai kualitas hidup pasien kanker sebelum dan sesuah kemoterapi.32
BCM adalah kuesioner suplementer spesifik untuk tumor otak yang dikembangkan kemudian untuk melengkapi kuesioner yang lebih umum seperti QLQ-C30.10,17 Kuesioner ini terdiri atas 24 item mengenai gejala spesifik untuk tumor otak.10 Karena adanya over-lapping antara fungsi emosional pada QLQ-C30 dengan pertanyaan mengenai stres emosional pada BCM, bila pada penelitian akan digunakan QLQ-C30 maka BCM yang digunakan adalah BCM-20 yang memiliki BCM-20 item.10 BCM memiliki empat skala penilaian yaitu ketidakpastian tentang masa depan (future uncertainty), gangguan visual, disfungsi motorik dan defisit komunikasi. Selain itu BCM juga terdiri atas 7 item yang masing-masing mengenai adanya nyeri kepala, kejang, mengantuk, kerontokan rambut, rasa gatal, kelemahan kedua tungkai serta gangguan berkemih.10 Dianggap terjadi perubahan bila pada skala 1-100, terjadi perbedaan minimal 5. Bila terdapat perbedaan antara 5-10 maka dikatakan terdapat perubahan minimal, 10-20 sebagai perubahan moderat dan bila ≥20 adalah perubahan yang sangat bermakna.1 Meskipun demikian, derajat perubahan yang dianggap sebagai signifikan secara klinis dapat berbeda pada populasi dan bervariasi pada pasien.29
Kedua instrumen ini memiliki validitas dan reabilitas yang baik.10,33 QLQ-C30 memiliki variabilitas yang lebih besar dan kemampuan diskriminatif yang lebih kecil dibandingkan instrumen lain.10 Pada penelitian yang melibatkan 105 pasien dengan tumor otal, BCM-20 menunjukkan konsistensi internal yang sesuai, korelasi test-retest.33 Beberapa penelitian yang
menggunakan instrumen ini dapat dilihat pada Tabel 1.
Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) terdiri dari empat sub-skala
yang menilai well-being berdasarkan fisik, sosial/hubungan dengan keluarga, emosional dan fungsional.10 Untuk menilai QoL secara spesifik pada pasien dengan tumor otak, dilakukan modifikasi FACT-G menjadi FACT-Br.10,17 FACT-BR merupakan instrumen yang valid dan terpercaya, terdiri atas 50 item pertanyaan yaitu 23 pertanyaan yang berasal dari FACT-G dan 27 pertanyaan yang spesifik untuk menilai QoL pada pasien tumor otak.10 Waktu yang diperlukan
Neurona Vol. 28 No. 2 Januari 2011 untuk menyelesaikan FACT-Br sekitar 10-15 menit. Setiap pertanyaan memiliki nilai terendah 0 dan nilai tertinggi 4 dan beberapa pertanyaan memiliki nilai terbalik.10
Sudah banyak peneliti yang sukses menggunakan FACT-BR untuk menilai QoL pada pasien dengan tumor otak (meningioma dan grup heterogen lainnya). Instrumen ini dikatakan memiliki validitas yang cukup baik, korelasi test-retest dan konsistensi internal.33 Meskipun demikian FACT-Br seperti QLQ-C30 kurang praktis untuk pasien dengan status fungsional yang kurang baikKPS < 60. 10 FACT-Br lebih sesuai digunakan pada pasien tumor otak yang memiliki status fungsional yang baik karena pasien dengan nilai KPS rendah terkadang sudah tidak dapat menjawab pertanyaan yang diajukan.10 Beberapa penelitian yang menggunakan instrumen ini
dapat dilihat pada tabel 2.
Tabel 1. Beberapa Penelitian yang Menggunakan Instrumen QLQ-C30 & BCM-20
Referensi Pasien Kriteria Inklusi Diagnosis Intervensi Instrumen Waktu Penilaian Henrikson et al 34 2006 140 WHO performance status 0-2, fungsi hematologi, renal & hepar baik GBM yang baru terdiagnosis / gliosarkoma Pembedahan + radioterapi vs pembedahan, radioterapi & estramustine QLQ-C30 Baseline, 3 bulan kemudian Taphoorn et al 27 2005 573 Usia 18-70 tahun GBM Radioterapi vs radioterapi + TMZ QLQ-C30, BCM 20 Baseline, selama radioterapi minggu-4, 4 minggu setelah radioterapi selesai, akhir siklus-3 & -5 dari TMZ, setiap 3
bulan hingga
penyakit memburuk Tabel 2. Beberapa Penelitian yang Menggunakan FACT-Br
Referensi Pasien Kriteria Inklusi Diagnosis Intervensi Instrumen Waktu Penilaian Levin et al 35 2006 162 Usia >18 tahun, harapan hidup >12 bulan, KPS>70, fungsi sumsum tulang, hepar dan ginjal adekuat GBM yang baru terdiagnosis / gliosarkoma Marimastat vs placebo FACT-Bt, KPS Baseline, minggu-8, minggu-16, minggu-24 Roa et al 36 2004 100 Usia >60 tahun, KPS>50 GBM Radioterapi FACT-Br, KPS Baseline, 3 minggu setelah radioterapi, saat radioterapi selesai, interval 3 bulan
LASA terdiri atas 5 item pertanyaan yang mengharuskan pasien untuk memberikan nilai antara 0-10 mengenai status fungsional pasien tersebut.10 LASA meliputi pertanyaan tentang empat domain spesifik yaitu fisik, emosional, spiritual dan intelektual.34 Pada penelitian oleh Locke et al, LASA memiliki nilai validitas yang cukup baik dan memiliki korelasi yang tinggi dengan instrumen lain seperti FACT-Br.10,37 Waktu yang dibutuhkan untuk menyelesaikan pertanyaan jauh lebih singkat sehingga tidak menjadi suatu beban tersendiri bagi pasien.10 Sloan
Neurona Vol. 28 No. 2 Januari 2011 pasien secara global.10, 37 Meskipun demikian, LASA memiliki keterbatasan yaitu instrumen ini kurang sesuai untuk analisis QOL yang lebih kompleks maupun pada uji klinis tahap II.10
Mengingat parameter QOL bersifat dinamis, penilaian sebaiknya dilakukan secara periodik. Selain itu, Calman et al mengatakan bahwa QOL dapat berubah seiring berjalannya waktu.14 Hingga saat ini belum ada waktu yang ideal untuk penilaian ulang yang dapat menggambarkan perubahan status fungsional secara optimal.10 Pada beberapa penelitian, penilaian dilakukan saat pasien dirawat, saat terapi dimulai terutama setelah pembedahan, sebelum dilakukan kemoterapi / radioterapi.10 Meskipun begitu, tidak ada waktu standar untuk penilaian ulang QOL hingga saat ini.10
PENUTUP
Tumor otak merupakan penyakit dengan angka morbiditas dan mortalitas yang tinggi dengan harapan hidup yang seringkali cukup singkat bagi penderitanya. Tumor otak berbeda dengan keganasan di tempat lain karena progresivitas disfungsi kognitif serta tingkat kemandirian yang pada akhirnya menimbulkan beban yang cukup berat bagi pasien dan keluarganya. Selain itu, terapi yang diberikan jarang menjadi suatu “cure” bagi pasien sehingga saat itulah klinisi sebaiknya memiliki fokus utama terhadap pencapaian QoL selama pasien menjalani sisa hidupnya. Penilaian QoL penting karena tumor otak dan terapi yang diberikan mempengaruhi beragam aspek dari QoL pasien. Selain itu, penilaian QoL membantu dalam strategi terapeutik, evaluasi terapi serta memperbaiki komunikasi antara klinisi-pasien yang kesemuanya dapat meningkatkan pelayanan medis. Penilaian QoL dilakukan dengan menggunakan instrumen yang valid, berbentuk patient-reported, mampu menilai beragam dimensi dari QoL, spesifik untuk pasien dengan tumor otak.
DAFTAR PUSTAKA
1. Bondy ML, El-Zein R, Wrensch M. Epidemiology of Brain Cancer. In: Schiff D, O’Neill BP (ed). Principles of Neuro-Oncology. US: McGraw-Hill;2005.p3-15.
2. Grossman, SA. General Care of Patients with Cancer Involving the Central Nervous System in Tonn JC, Westphal M, Rutka JT, Grossman SA (et ed). Neuro-Oncology of CNS Tumors. New York:Springer;2006.p.688-96.
3. Klein M, Taphoorn MJB, Heimans JJ, Van der Ploeg HM, Vandertop WP. et al. Neurobehavioral Status and Health-Related Quality of Life in Newly Diagnosed High-Grade Glioma Patients. J Clin Oncol 2001;19:4037-47.
4. Wong J, Hird A, Kirou-Mauro A. Napolskikh J. Chow E. Quality of life in brain metastases radiation trials : a literature review. Current Oncology 2007;15(5): 25-45
5. Dorai Z, Sawaya R, Yung WKA. Brain Metastasis in Tonn JC, Westphal M, Rutka JT, Grossman SA (et ed). Neuro-Oncology of CNS Tumors. New York: Springer;2006.p303-23.
6. Fisher JL, Schwartzbaum JA, Wrensch M, Wiemels JL. Neurol Clin 2007;25: 867-90.
7. Cheng JX, Liu BL, Zhang X, Lin W, Zhang YQ. et al. Health-related quality of life in glioma patients in China. BMC Cancer 2010;10:305.
8. McCarter H, Furlong W, Whitton AC, Feeny D, DePauw S, et al. Health Status Measurements at Diagnosis As Predictors of Survival Among Adults With Brain Tumors. J Clin Oncol 2006;24:3636-43.
9. DIVISION OF MENTAL HEALTH AND PREVENTION OF SUBSTANCE ABUSE WORLD HEALTH ORGANIZATION. WHOQOL Measuring Quality Of Life. 1997.
10. Cheng JX, Zhang X, Liu BL. Health-related quality of life in patients with high-grade glioma. Neuro-Oncology 2009;11:41-50.
11. Liu R, Page M, Solheim K, Fox S, Chang SM. Quality of life in adults with brain tumors:Current knowledge and future directions. Neuro-Oncology 2009;11:330-9.
12. Osoba D, Brada M, Prados MD., Yung A. Effect of disease burden on health-related quality of life in patients with malignant gliomas. Neuro-Oncology 2000; 2:221-28.
Neurona Vol. 28 No. 2 Januari 2011
13. Brown PD, Ballman KV, Rummans TA, Maurer MJ, Sloan JA, et al. Prospective study of quality of life in adults with newly diagnosed high-grade gliomas.Journal of Neuro-Oncology 2006; 76:283-91.
14. Calman KC. Quality of life in cancer patients-an hypothesis. Journal of Medical Ethics 1984;10:124-7. 15. Giovagnoli AR, Silvani A, Colombo E, Boiardi A. Facets and determinants of quality of life in patients
with recurrent high grade glioma. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005;76:562-8.
16. Pelletier G, Verhoef MJ, Khatri N, Hagen N. Quality of life in brain tumor patients:the relative contributions of depression, fatigue, emotional distress, and existential issues. Journal of Neuro-Oncology 2002; 57:41-9.
17. Heimans JJ, Taphoorn MJB. Impact of brain tumour treatment on quality of life. J Neurol 2002; 249:955-60.
18. Mainio A, Hakko H, Niemela A, Koivukangas J, Rasanen P. Gender difference in relation to depression and quality of life among patients with a primary brain tumor. Eur Psychiatry 2006;21:194-9.
19. Rogers MP, Orav J, Black PM. The use of a simple Likert scale to measure quality of life in brain tumor patients. Journal of Neuro-Oncology 2001;55:121-31.
20. Meyers C, Wefel J. The Use of the Mini-Mental State of Examination to Assess Cognitive Functioning in Cancer Trials: No Ifs, Ands, Buts, or Sensitivity. Journal of Clinical Oncology 2003;21(19):3557-8. 21. Salo J, Niemela A, Joukamaa M, Koivukangas J. Effect of brain tumour
laterality on patients’ perceived quality of life.J Neurol Neurosurg Psychiatry 2002;72:373-7.
22. Taylor MD, Bernstein M. Surgical Management.In :Schiff D, O’Neill BP (ed). Principles of Neuro-Oncology. US:McGraw-Hill;2005.p. 121-41.
23. Gilbert MR, Lang FF. Management of Patients with Low-Grade Gliomas. Neurol Clin 2007;25:1073-88. 24. Nguyen TD, DeAngelis LM. Brain Metastases. Neurol Clin 2007;25:1173-92.
25. De Groot JF, Aldafe K, Colman H. High-Grade Astrocytomas in Schiff D, O’Neill BP (et ed). Principles of Neuro-Oncology.US: McGraw-Hill;2005.p. 259-88.
26. Taphoorn MJ, Stupp R, Coens C, et al. Health-related quality of life in patients with glioblastoma: a randomized controlled trial. Lancet Oncol. 2005;6:937-44.
27. Aaronson NK, Ahmedzal S, Bergman B, et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrumen for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;34:263-78.
28. Bottomley A. The Cancer Patient and Quality of Life. The Oncologists 2002;7:120-5.
29. Giesinger JM, Golser M, Erharter A, Kemmler G, Schauer-Maurer G, et al. Do neurooncological patients and their significant others agree on quality of life ratings? Health and Quality of Life Outcomes 2009;7:87. 30. ,,,,
31. Perwitasari DA. Pengukuran kualitas hidup pasien kanker sebelum dan sesudah kemoterapi dengan EORTC QLQ-C30 di RSUP Dr. Sardjito Yogyakarta. Majalah Farmasi Indonesia 2009;20(2):68-72. 32. Giovagnolli AR. Quality of life in patients with stable disease after surgery, radiotherapy,a nd
chemotherapy for malignant brain tumour. J Neurol Neurosurg Neuropsychiatry 1999;67:358-63.
33. Henrikson R, Malmstrom A, Bergstrom P, et al. High-grade astrocytoma treated concomitantly with estramustine and radiotherapy. J Neurooncol. 2006;78:321-26.
34. Levin VA, Phuphanich S, Yung WK, et al. Randomized, double-blind, placebo-controlled trial of marimastat in glioblastoma multiforme patients following surgery and irradiation. J Neurooncol 2006;78:295-302.
35. Roa W, Brasher PM, Bauman G, et al. Abbreviated course of radiation therapy in older patients with glioblastoma multiforme: a prospective randomized controlled trial. J Clin Oncol 2004;22:1283-8.
36. Locke DEC, Decker PA, Sloan JA, Brown PA, Malec JF, et al. Validation of Single-Item Linear Analog Scale Assessment of Quality of Life in Neuro-Oncology Patients. J Pain Symptom Manage 2007;34(6):628-38.
