PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA DARI ANAK DENGAN INTELLECTUAL DISABILITY (STUDI ETNOGRAFI).

(1)

PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA

DARI ANAK DENGAN INTELLECTUAL DISABILITY

(STUDI ETNOGRAFI)

TESIS

Diajukan untuk memenuhi sebagian syarat untuk memperoleh gelar Magister Pendidikan Program Studi Pendidikan Kebutuhan Khusus

oleh

Lidanial NIM 1200995

PROGRAM STUDI

PENDIDIKAN KEBUTUHAN KHUSUS

SEKOLAH PASCASARJANA

(2)

Problematika yang Dihadapi Keluarga

dari Anak dengan Intellectual Disability

(Studi Etnografi)

Oleh Lidanial

S.Th. Sekolah Tinggi Teologia Aletheia, Lawang, 2002 MK Seminari Alkitab Asia Tenggara, Malang, 2007

Sebuah tesis yang diajukan untuk memenuhi salah satu syarat memperoleh gelar Magister Pendidikan (M.Pd.) pada Program Studi Pendidikan Kebutuhan Khusus

Universitas Pendidikan Indonesia Juli 2014

Hak Cipta dilindungi undang-undang.

(3)

LIDANIAL

PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA

DARI ANAK DENGAN INTELLECTUAL DISABILITY

(STUDI ETNOGRAFI)

Disetujui dan disahkan oleh pembimbing:

Pembimbing I

Dr. Zaenal Alimin, M.Ed. NIP. 195903241984031002

Pembimbing II

Juang Sunanto, MA, Ph.D NIP. 196105151987031002

Mengetahui,

Ketua Program Studi Pendidikan Kebutuhan Khusus

(4)

Lidanial, 2014

Problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan intellectual disability (studi etnografi)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu ABSTRAK

PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA DARI ANAK DENGAN INTELLECTUAL DISABILITY (STUDI ETNOGRAFI)

Lidanial

Tujuan penelitian ini adalah untuk mengeksplorasi dan menggambarkan secara mendalam problem yang dihadapi oleh keluarga dari anak dengan intellectual disability (ID) yang tinggal di daerah pedesaan, dengan beberapa pertanyaan penelitian: (1) Bagaimana persepsi keluarga terhadap anak dengan ID? (2) Bagaimana proses penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID? (3) Apakah dampak pada keluarga atas kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah sebuah keluarga? (4) Bagaimana pengharapan masa depan keluarga terkait dengan kondisi anak dengan ID? Penelitian ini merupakan penelitian kualitatif dengan menggunakan pendekatan etnografi. Pengumpulan data penelitian dilakukan melalui observasi partisipasif pasif dan wawancara semi standar terhadap orangtua, kakak, paman atau bibi serta tokoh masyarakat. Subjek penelitian ini adalah empat keluarga yang memiliki anak dengan ID yang berdomisili di dua desa. Hasil penelitian ini sebagai berikut: (1) persepsi: mayoritas keluarga memiliki persepsi yang salah terhadap anak dengan ID, yang berawal dari pengetahuan mereka yang sangat terbatas tentang ID, yang pada akhirnyaberujung pada pemberian intervensi yang salah pula; (2) proses penerimaan: semua keluarga masih berada dalam proses menuju penerimaan, faktor pemahaman agama berperan penting dalam menjalani proses penerimaan; (3) dampak: kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah keluarga memunculkan berbagai dampak negatif dan positif, baik secara personal, secara interpersonal dalam satu keluarga, maupun secara interaksional keluarga dengan lingkungan sekitar; (4) pengharapan masa depan: persepsi yang salah memunculkan pengharapan yang tidak realistis tentang masa depan anak yaitu mayoritas keluarga berharap anak mengalami kesembuhan atau menjadi normal. Berdasarkan hasil penelitian ini, berikut saran peneliti: (1) Kepada keluarga, sekolah, para profesional, dan pemerintah.Diharapkan ada upaya bersama dari keempat unsur ini untuk mengoptimalkan penanganan anak-anak dengan ID dengan duduk bersama merumuskan sebuah program intervensi yang bersifat kolaboratif-integratif dan aplikatif-solutif; (2) Kepada para guru di SLB yang ada di pedesaan serta lembaga-lembaga pendidikan yang menghasilkan para guru tersebut. Para guru SLB di pedesaan merupakan salah satu sumber informasi yang kredibel yang harus dioptimalkan untuk memberikan edukasi tentang ID kepada masyarakat. Karena itu peran penting lembaga-lembaga pendidikan adalah membekali dan mempersiapkan lulusannya dengan skill untuk melakukan edukasi tersebut;(3) Kepada para profesional yang bergerak dalam penanganan anak-anak dengan ID.Pemahaman tentang problematika keluarga dari anak-anak dengan ID sangat penting dimiliki untuk dapat memberikan intervensi yang optimal, dengan tujuan membantu keluarga kembali memiliki daya dan dapat diberdayakan untuk akhirnya dapat berkolaborasi dengan para profesional dan berbagai pihak terkait dalam menolong anak-anak tersebut.

Kata kunci: intellectual disability, persepsi, proses penerimaan, dampak, pengharapan masa

(5)

Lidanial, 2014

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

ABSTRACT

THE PROBLEMS FACED BY FAMILY OF CHILDREN WITH INTELLECTUAL DISABILITY (ETHNOGRAPHIC STUDY)

Lidanial

The purpose of this study is to explore and describe in depth the problems faced by families of children with intellectual disability (ID) who live in rural areas, with some research questions: (1) How does the perception of the children's family with ID? (2) How does the

families’ acceptance process with the presence of children with ID? (3) Is the impact of the presence of children with ID in the midst of a family? (4) How does the family's future expectations relating to the condition of children with ID? This study is a qualitative study using an ethnographic approach. The data collection is done through passive participation observation and semi-standardized interview of parents, sisters or brothers, uncles or aunts, and two community leaders. The subjects were four families who have children with ID who live in the two villages. The results of this study as follows: (1) the perception of the family: the majority of families have a wrong perception of children with ID, starting from their very limited knowledge about the ID, which ultimately led to the interventions that wrong too; (2) the acceptance process of the family: all families are still in the process leading to acceptance; religious understanding factor plays an important role in carrying out the acceptance process; (3) the impact that occurs in the family: the presence of children with ID in the midst of the family led to various positive and negative impacts, either personally, interpersonally in a family, or in interactional between family and surroundings; (4) expectations of future conditions related families of children with ID: the wrong perception generates an unrealistic expectation about the future of the child that the majority of families expect children experience healing or be normal. Based on these results, the researchers suggest the following: (1) To the families, schools, professionals, and government. It is expected that there is a concerted effort of these four elements to optimize the treatment of children with ID to sit together to formulate an intervention program that is both integrative- collaborative and applicative-solutive; (2) To the teachers in special schools in rural areas and educational institutions that produce such teachers. The teachers in special schools is one credible source of information that must be optimized to educate the community about the ID. Therefore the important role of educational institutions is to equip and prepare graduates with the skills to educate community; (3) To the professionals engaged in the intervention of children with ID and their family. An understanding of the problems of families of children with ID is very important to have in order to provide optimal interventions, with the goal of helping families have a power and be empowered to finally be able to collaborate with professionals and other relevant parties in helping these children.

Keywords: intellectual disability, the perception, the process of acceptance, impact, future

(6)

Lidanial, 2014

DAFTAR ISI

BAB I PENDAHULUAN ... 1

A. Latar Belakang Penelitian ... 1

B. Fokus Penelitian ... 7

C. Rumusan Masalah Penelitian ... 9

D. Tujuan Penelitian ... 10

E. Manfaat Penelitian ... 10

BAB II KAJIAN PUSTAKA ... 13

A. Deskripsi Teori ... 13

1. Konsep ID ... 13

2. Problem Keluarga dari Anak dengan Disabilitas 15 3. Persepsi Keluarga terhadap Anak dengan ID .... 19

4. Proses Penerimaan Keluarga terhadap Kehadiran Anak dengan ID ... 20

5. Dampak pada Keluarga atas Kehadiran Anak dengan ID ... 23

6. Pengharapan Masa Depan Keluarga Terkait Kondisi Anak dengan ID ... 25

B. Penelitian Terdahulu yang Relevan ... 27

1. Persepsi Keluarga terhadap Anak dengan ID ... 27

4. Pengharapan Masa Depan Keluarga Terkait Kondisi Anak dengan ID ... 31

(7)

Lidanial, 2014

A. Prosedur Penelitian ... 34

B. Subjek Penelitian ... 34

C. Teknik Pengumpulan Data ... 41

D. Instrumen Penelitian ... 43

E. Teknik Analisis Data ... 46

F. Pengujian Kredibilitas Data ... 47

BAB IV HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN ... 48

A. Pemaparan Hasil Penelitian ... 48

1. Persepsi Keluarga terhadap Anak dengan ID .... 48

3. Dampak pada Keluarga atas Kehadiran anak dengan ID ... 69

4. Pengharapan Masa Depan Keluarga terkait dengan Kondisi Anak dengan ID ... 77

B. Pembahasan Hasil Penelitian ... 82

1. Persepsi Keluarga terhadap Anak dengan ID .... 82

4. Pengharapan Masa Depan Keluarga Terkait dengan Kondisi Anak dengan ID ... 100

BAB V KESIMPULAN DAN SARAN ... 109

A. Kesimpulan ... 109

B. Saran ... 113

(8)

Lidanial, 2014

(9)

Lidanial, 2014

1

BAB I

PENDAHULUAN

Pembahasan bab ini meliputi latar belakang penelitian, fokus penelitian, rumusan

masalah penelitian, tujuan penelitian, dan manfaat penelitian.

A. Latar Belakang Penelitian

Terminologi yang lebih dikenal untuk intellectual disability dalam bidang

pendidikan khusus di Indonesia adalah tunagrahita. Menurut riset yang dilakukan

oleh World Health Organization (WHO, 2007), dari 147 negara, mental

retardation adalah istilah yang paling banyak digunakan (76%), diikuti dengan

istilah intellectual disabilities (56,8%), mental handicap (39,7%), mental

disability (39,0%) dan seterusnya. Dalam tesis ini akan digunakan istilah

intellectual disability yang disingkat ID dengan pertimbangan kecenderungan

secara global dan dalam kebanyakan referensi terkini bidang pendidikan khusus

(special education),istilah ID lebih sering digunakan. Terminologi ini juga

dipandang lebih akuratdan secara sosial lebih bisa diterima (socially-acceptable)

dibandingkan dengan istilah lainnya, seperti istilah mental retardation yang

cenderung mudah untuk dilecehkan (abuse), disalahtafsirkan (misinterpretation),

dan mendapatkan penghinaan (insult)(Prabhala, 2006). Selain itu, ditinjau dari

aspek legalitas, dalam UU RI No. 19 Tahun 2011 tentang Pengesahan Convention

on the Rights of Persons with Disabilities (Konvensi Mengenai Hak-hak

Penyandang Disabilitas), terminologi yang digunakan adalah penyandang

disabilitas bukan penyandang cacat atau ketunaan dan sebagainya.

Berdasarkan definisi mental retardation dari American Association on Mental

(10)

Lidanial, 2014

2

Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (Prabhala,

2006), kondisi ID dapat dideskripsikan dalam tiga komponen utama yaitu: (1)

rendahnya tingkat keberfungsian intelektual (intellectual functioning), (2)

kesulitan dalam berperilaku adaptif (adaptive behavior), dan (3) tingginya

intensitas kebutuhan akan sistem dukungan (systems of supports) (Smith, 2006,

hlm. 189).

Realitas di lapangan menunjukkan kecenderungan bahwa intervensi terhadap

anak-anak dengan disabilitas, termasuk anak-anak dengan ID terkesanhanya

ditujukan kepada pribadi dan berfokus pada hambatan anak-anak tersebut.

Keluarga tampaknya tidak ataupun belum menjadi perhatian serius untuk juga

mendapatkan dukungan, pendampingan, maupun layanan dari berbagai pihak

terkait.Padahal tumbuh kembangnya seorang anak, apalagi anak dengan

disabilitas tertentu, sangat ditentukan oleh lingkungan terdekatnya, yaitu

keluarga.Menurut Baker-Ericzen dkk. (dalam Neely-Barnes & Dia, 2008)

kehadiran seorang anak dengan disabilitas tertentu dalam keluarga akan sangat

menyerap berbagai sumber daya keluarga tersebut, seperti waktu, emosi, dan

finansial. Kondisi ini dapat dipastikan akan memunculkan berbagai masalah.

Kalau keluarga yang juga mengalami banyak problem sebagai dampak kehadiran

anak dengan ID tidak mendapatkan layanan yang menjadi kebutuhan mereka,

tentu saja sangat tidak adil mengharapkan keluarga dapat berbuat optimal bagi

anak. Smith (2006, hlm. 5) berpendapat senada ketika mengatakan, “To be an

active participant in improving outcomes for students with disabilities, it is

important to understand the services that students with disabilities and their

families need.”

Kehadiran seorang anak dengan ID di tengah-tengah keluarga akan membawa

keluarga berhadapan dengan berbagai tantangan khusus (Smith, 2006, hlm. 214)

(11)

Lidanial, 2014

3

prepared to be the parent of a handicapped child.” Ohlshanky (dalam

Roll-Petterson, 2001) mengemukakan bahwa diskrepansi antara ekspektasi sebelum

kelahiran anak dengan realitas kondisi anak ketika dilahirkan membuat orangtua

mengalami kondisi yang disebut dukacita yang kronis (chronic sorrow). Kondisi

psikologis yang berat ini lebih terasa bagi ibu yang melahirkan anak tersebut.

Secara literal anak tersebut akan dipandang sebagai ‘produk dari suatu pekerjaan’

(product of labor) dan yang mengerjakan pekerjaan itu adalah ibu (Ross, 1975,

hlm. 181). Penelitian Islam dkk. (2013) tentang stres yang dialami para orangtua

dari anak-anak dengan ID menunjukkan walaupun mayoritas kedua orangtua baik

ayah dan ibu mengalami stres baik fisik maupun mental, para ibu memiliki tingkat

stres mental yang lebih tinggi secara signifikan dibandingkan para ayah. Stres

yang dialami keluarga dipengaruhi oleh beberapa hal seperti: usia, jenis kelamin,

dan keparahan problem; variabel sosio-demografis seperti kelas sosial,

pendapatan keluarga, dan domisili; sumber-sumber daya dan strategi keluarga

dalam menghadapi problem (coping) seperti penerimaan diagnosis anak dan

stigma terkait dengan disabilitas anak (Gupta &Singhal, 2004).

Setelah kelahiran seorang anak dengan disabilitas berbagai persepsi akan muncul.

Beberapa ibu memandang kehadiran anak dengan disabilitas sebagai sebuah tanda

anugerah khusus (a sign of special grace) karena hanya seorang ibu yang

dipandang mampu merawatlah yang dipercayakan seorang anak dengan disabilitas

(Ross, 1975, hlm. 182). Tetapi tidak sedikit pula yang memandang kelahiran anak

dengan disabilitas sebagai sebuah tanda keaiban (a sign of disgrace), sebuah

hukuman atas dosa (a pusnishment for sins), atau sebuah indikasi

ketidakberhargaan dalam pandangan Yang Kuasa (an indication of unworthiness

in the eyes of the deity) (Ross, 1975, hlm. 182). Berbagai persepsi tersebut tentu

akan terekspresi dalam perlakuan terhadap anak, baik positif maupun negatif.

Dalam penelitian terhadap tiga keluarga yang memiliki anak dengan ID,

(12)

Lidanial, 2014

4

kehadiran anak tersebut merepotkan dan memalukan keluarga, cenderung

memperlakukan anak secara negatif dan menyembunyikan kondisi anak dari

orang lain. Sedangkan satu keluarga yang memandang anak tersebut sebagai

titipan Tuhan, bukan suatu musibah, cenderung menunjukkan perlakuan yang

positif seperti memperlakukan anak seperti anggota keluarga yang lain,

menciptakan kesempatan untuk anak dapat bersosialisasi dan berinteraksi, dan

menunjukkan kesabaran dalam berkomunikasi dengan anak.

Kelahiran anak dengan disabilitas merupakan sebuah tes krusial (a crucial test)

untuk relasi pernikahan (Ross, 1975, hlm. 181). Hasil penelitian Rivers &

Stoneman (dalam Parker dkk., 2011) menunjukkan bahwa membesarkan anak

dengan disabilitas menurunkan kepuasan pernikahan (marital satisfaction) dan

meningkatkan konflik pernikahan (marital conflict). Kesimpulan penelitian yang

dilakukan Fife dkk. dan Mullen (dalam Parker dkk., 2011) menunjukkan bahwa

adanya peristiwa yang meningkatkan stres keluarga termasuk kelahiran anak

dengan disabilitas akan mengarah pada ketidakpuasan dan relasi pernikahan yang

dipenuhi argumentasi (argumentative marital relationship) dan kehadiran anak

dengan disabilitas membuat orangtua sulit untuk mempertahankan kualitas

pernikahan (marital quality). Hasil penelitian Dura-Vila dkk. (2010) terhadap dua

keluarga dari anak dengan ID menunjukkan dampak yang sebaliknya, yaitu

orangtua mengalami transformasi personal yang positif. Salah satu orangtua

dalam penelitian tersebut mengatakan bahwa kehadiran anaknya membawa

kedewasaan dan kesatuan untuk pernikahan (marital maturity and cohesion).

Kehadiran anak dengan ID dapat berdampak negatif maupun positif bagi relasi

pernikahan orangtua.

Kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah keluarga bukan hanya berdampak

pada orangtua tetapi juga semua anggota keluarga. Dengan menggunakan ilustrasi

(13)

Lidanial, 2014

5

60) mengungkapkan: “Each family members touches the ‘life space’ of all the others and, like ripples in a pond, disturbance in one family member will produce

a reaction in all other family members.” Fowle (dalam Kandel & Merrick, 2003,

hlm. 747),dari penelitiannya yang membandingkan dua kelompok anak dengan

disabilitas yang dirawat di rumah perawatan dengan di rumah,didapatkan

kesimpulan bahwa tingkat ketegangan saudara kandung anak tersebut lebih tinggi

untuk kelompok anak yang tinggal di rumah dibandingkan dengan yang dirawat di

rumah perawatan. Studi yang dilakukan Girli (dalam Aksoy & Yildirim, 2008)

mengindikasikan sikap penerimaan anak non-disabilitas yang mempunyai saudara

dengan disabilitas lebih positif dibandingkan dengan anak non-disabilitas yang

tidak memiliki saudara dengan disabilitas.

Faktor kultur dan nilai yang dianut masyarakat di mana anak-anak dengan ID

tinggal juga berefek pada bagaimana keluarga dan lingkungan memandang

disabilitas yang dimilikinya dan bagaimana perlakuan yang akan didapatkannya,

seperti yang ditegaskan oleh Neely-Barnes & Dia (2008) bahwa “Culture

influences the way families define disability”. Dari studi yang dilakukan Gustavsson (dalam Roll-Pettersson, 2001) terhadap 60 orangtua dari 31 anak

dengan ID dan empat pekerja sosial dan psikolog, ditemukan beberapa ibu

mengalami konflik antara tuntutan masyarakat seperti menjadi seorang ibu yang

baik (a good mother) dengan berbagai hal yang mereka ingin capai secara pribadi

(personal interests).

Di berbagai daerah di Indonesia, khususnya masyarakat daerah pedesaan yang

notabene mayoritas penduduknya berpendidikan rendah dan berstatus sosial

ekonomi bawah, yang ditambah dengan sangat terbatasnya sumber informasi

tentang disabilitas sehingga kurangnya pemahaman dan persepsi yang salah

tentang kondisi anak-anak dengan ID, memunculkan berbagai label yang sangat

(14)

Lidanial, 2014

6

pemahaman dan persepsi yang salah itu, ditambah dengan keunikan kultur dan

nilai yang sangat kental mewarnai paradigma dan perilaku keseharian masyarakat

setempat, anak-anak dengan ID sering kali mengalami perlakuan negatif dari

lingkungan sekitar, yang malah membuat mereka semakin terkungkung dalam

keterbatasan mereka. Selain itu, dalam banyak kultur masyarakat Indonesia, faktor

kekerabatan cukup berpengaruh dalam membentuk persepsi dan perilaku individu

dalam berbagai hal. Kedekatan, keterikatan, dan ketergantungan dengan keluarga

besar baik secara lokasi, dukungan finansial, maupun emosional, perlu untuk

menjadi salah satu kajian ketika mendalami persepsi dan penerimaan terhadap

kehadiran seorang anak dengan ID di tengah-tengah sebuah keluarga.

Intervensi terhadap keluarga dan anak dengan ID adalah dua hal yang sama

penting dan mendesak untuk dilakukan karena keduanya saling mempengaruhi

untuk mendapatkan hasil yang optimal. Intervensi terhadap keluarga tidak

mungkin dapat dilakukan dengan efektif dan efisien tanpa memiliki pemahaman

yang cukup tentang berbagai problematika yang terjadi di tengah-tengah keluarga

dengan kehadiran anak dengan ID, baik secara emosi, sosial, maupun finansial;

berbagai perubahan siklus kehidupan keluarga; dinamika relasi pernikahan, relasi

antar anggota keluarga yang lain, maupun relasi dengan komunitas; pengaruh

faktor kultur dan nilai masyarakat terhadap persepsi dan penerimaan keluarga; dan

sebagainya. Menurut Islam dkk. (2013) studi tentang kehidupan bersama

anak-anak dengan ID tercakup dalam enam tema mayor yaitu: “challenging the process

of acceptance, painful emotional reactions, the inter-relatedness of mother’s

health and child’s well being, struggles to deal with oneself or the child,

inadequate support from the family and the community, and the anxiety related to

child’s uncertain future.” Eksplorasi yang mendalam akan sangat berguna untuk memberikan gambaran yang lebih komprehensif dan tepat tentang keluarga

sebagai lingkungan terdekat dan sumber dukungan yang terpenting bagi

(15)

Lidanial, 2014

7

penting untuk terus dilakukan, karena semua itu pada akhirnya akan berujung

pada bagaimana keluarga memperlakukan anak dengan ID, dan perlakuan itulah

yang akan sangat menentukan perkembangan anak tersebut di masa depan.

Bagi para profesional yang menangani keluarga dari anak-anak dengan ID, baik

dalam bidang kesehatan, sosial, maupun pendidikan, Skinner dan Weisner (dalam

O’Connell dkk., 2013, hlm. 2) mengungkapkan bahwa “fundamental to effective

support is an understanding and awareness of what it means to have a person

with intellectual disability in the family and the needs of the family.” Intervensi

yang optimal terhadap keluarga dari anak-anak dengan ID harus

didasarkanpadapemahaman dan kesadaran yang mendalam tentang kondisi

mereka. Karena itu penelitian ini dilakukan dengan harapan dapat memberikan

potret faktual yang objektif, komprehensif, dan memadai tentang berbagai

problematika terkait dengan keluarga dari anak-anak dengan ID sehingga

didapatkan pemahaman dan kesadaran yang dibutuhkan tersebut.

B. Fokus Penelitian

Fokus penelitian ini adalah problematika yang dihadapi keluarga dari anak dengan

ID. Terkait dengan fokus ini ada empat hal yang dieksplorasi secara mendalam

dalam penelitian ini.

Pertama, persepsi keluarga (family perception) terhadap anak dengan ID. Persepsi

keluarga terhadap anak dengan ID adalah pengetahuan dan keyakinan yang

dimiliki keluarga tentang anggota keluarganya yang mengalami ID, baik yang

benar maupun yang salah.Banyak hal yang terkait dengan persepsi keluarga,

seperti pengetahuan tentang disabilitas yang dialami anak dan perlakuan yang

harus diberikan kepada anak; nilai dan keyakinan yang dianut oleh keluarga

(16)

Lidanial, 2014

8

agama; pengaruh faktor kultur, norma, dan nilai-nilai yang dihidupi oleh

komunitas di mana keluarga tersebut berdomisili terhadap pandangan dan sikap

keluarga mengenai disabilitas tersebut.

Kedua, proses penerimaan (acceptance process) keluarga terhadap kehadiran anak

dengan ID.Proses penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID adalah

proses yang dilalui oleh keluarga sejak kelahiran anggota keluarganya yang

mengalami ID, melewati tahap demi tahap kehidupan anak tersebut sampai pada

kondisi menerima atau tidak menerima situasi tersebut dan disabilitas yang

dimiliki anak, yang terekspresi melalui perlakuan yang diberikan keluarga pada

anak. Proses penerimaan ini tentunya berawal dari waktu pertama kali keluarga

mendapatkan informasi atau mengetahui kondisi anak, yaitu reaksi orangtua baik

secara emosi maupun perilaku. Lamanya waktu yang dibutuhkan keluarga untuk

sampai pada tahap penerimaan; perjalanan panjang atau singkat keluarga dan

bermacam problematika yang harus dihadapi dalam menjalani proses penerimaan;

dinamika intrapersonal yang dirasakan keluarga; dukungan atau bantuan yang

didapatkan atau tidak didapatkan orangtua selama proses penerimaan tersebut; dan

efeknya terhadap proses penerimaan tersebut. Selain itu akan didalami juga

perlakuan keluarga terhadap anak dalam keseharian di rumah, yang sebenarnya

dapat menjadi parameter untuk melihat penerimaan atau mungkin malah

merupakan penolakan keluarga terhadap anak.

Ketiga, dampak yang akan terjadi dan dialami oleh keluarga atas kehadiran anak

dengan ID. Dampak pada keluarga atas kehadiran anak dengan ID adalah

pengaruh positif maupun negatif yang dialami keluarga dengan kehadiran

anggota keluarganya yang mengalami ID, baik secara personal maupun

interpersonal, baik di dalam keluarga sendiri maupun dengan lingkungan sekitar.

Bagi orangtua, apa pengaruh kehadiran anak tersebut dalam relasi pernikahan

mereka dan relasi mereka dengan anak-anak yang lain serta keluarga besar. Selain

(17)

Lidanial, 2014

9

individu. Bagi saudara kandung, perubahan apa yang terjadi baik dalam

kehidupan pribadi maupun sosial, ketika mereka mempunyai seorang saudara

dengan ID. Bagi keluarga besar, misalnya kakek nenek atau paman bibi, apa

dampak kehadiran seorang cucu atau keponakan dengan ID di tengah-tengah

keluarga besar mereka.

Keempat, pengharapan masa depan (future expectation) keluarga terkait dengan

kondisi anak. Pengharapan masa depan keluarga terkait kondisi anak dengan ID

adalah pemikiran keluarga ketika membayangkan kehidupan anggota keluarganya

yang mengalami ID di masa depan. Berbagai hal akan memunculkan atau

memudarkan bahkan memadamkan pengharapan masa depan keluarga terhadap

anak dengan ID. Dari realitas hidup yang dialami oleh orangtua, melewati tahap

demi tahap kehidupan anak dengan ID, sejauh mana keberanian orangtua untuk

tetap berharap bagi masa depan anak. Perilaku atau perlakuan keluarga seperti apa

yang merupakan ekspresi adanya pengharapan keluarga terhadap masa depan anak

dengan ID. Dalam bagian ini juga akan dieksplorasi perasaan mampu mengasuh

(feelings of parenting competence) yang dimiliki oleh orangtua sebagai salah satu

indikasi adanya pengharapan masa depan keluarga terhadap anak.

C. Rumusan Masalah Penelitian

Berikut ini beberapa pertanyaan penelitian yang merupakan rumusan masalah

penelitian ini dengan beberapa hal yang akan dieksplorasi untuk masing-masing

pertanyaan penelitian.

1. Bagaimana persepsi keluarga terhadap anak dengan ID?

a. Pengaruh persepsi keluarga tentang anak dengan ID dengan perlakuan

(18)

Lidanial, 2014

10

b. Pengaruh faktor kultur, norma, dan nilai-nilai yang diyakini oleh

komunitas tempat tinggal keluarga yang memiliki anak dengan ID

terhadap persepsi keluarga terhadap disabilitas yang dimiliki anak.

2. Bagaimana proses penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID?

a. Indikasi penerimaan ataupun sebaliknya penolakan keluarga terhadap

kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah keluarga.

b. Proses yang terjadi di dalam keluarga sejak awal mengetahui disabilitas

yang dimiliki anak dengan ID sampai pada tahap penerimaan ataupun

penolakan.

3. Apakah dampak pada keluarga atas kehadiran anak dengan ID di

tengah-tengah sebuah keluarga?

Dampak kehadiran anak dengan ID di tengah-tengah sebuah keluarga

terhadap orangtua, saudara kandung atau tiri, dan keluarga besar anak

tersebut, baik secara personal, secara interpersonal di antara mereka dalam

satu keluarga, maupun secara interaksional keluarga dengan lingkungan

sekitar.

4. Bagaimana pengharapan masa depan keluarga terkait kondisi anak dengan

ID?

a. Pengalaman keluarga terkait dengan tumbuh atau pudarnya pengharapan

masa depan keluarga terhadap anak dengan ID.

b. Faktor yang mempengaruhi perasaan mampu mengasuh (feelings of

parenting competence) orangtua yang memiliki anak dengan ID.

(19)

Lidanial, 2014

11

Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi dan menggambarkan secara

mendalam problematika yang dihadapi oleh keluarga dari anak dengan ID, yang

terkait dengan persepsi keluarga, proses penerimaan keluarga, dampak yang

terjadi pada keluarga, dan pengharapan masa depan keluarga terhadap anak

dengan ID.

E. Manfaat Penelitian

Hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan manfaat baik secara teoritis

maupun secara praktis. Secara teoritis, hasil penelitian ini diharapkan dapat

berkontribusi dalam pengembangan kajian teori tentang persepsi masyarakat

tentang disabilitas, khususnya ID, dan pengaruh kultur, norma, nilai-nilai yang

hidup dan berkembang dalam masyarakat terhadap persepsi dan penerimaan

keluarga terhadap anak dengan ID.

Secara praktis hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan manfaat kepada

beberapa pihak sebagai berikut:

1. Kepada masyarakat umum dan para tokoh masyarakat.

Beberapa kali dalam media nasional ditayangkan fenomena penelantaran dan

berbagai perlakuan yang tidak manusiawi, seperti dipasung dan dikandangkan

seperti binatang, terhadap anak atau orang dewasa yang diduga mengalami

ID.Fenomena itu kebanyakan terjadi di daerah pedesaan.Berdasarkan Data

Pokok Sekolah Luar Biasa tahun 2003, estimasi jumlah penduduk Indonesia

pada kelompok usia sekolah yang menyandang tunagrahita adalah 962.011

orang (Direktorat Pembinaan PK-LK Dikmen, 2011). Walaupun tidak ada

data yang pasti tentang jumlah anak usia sekolah yang menyandang ID di

(20)

Lidanial, 2014

12

962.011 orang. Kalau pengetahuan dan persepsi masyarakat Indonesia,

khususnya di daerah pedesaan masih seperti yang tergambar dalam beberapa

tayangan media nasional tersebut, berarti semakin banyak anak dengan ID

dan keluarga yang terintimidasi oleh kekerdilan dan kepicikan pemahaman

orang-orang sekitarnya. Eksplorasi yang mendalam yang akan dilakukan

dalam penelitian ini, yaitu secara langsung bersentuhan dengan

pribadi-pribadi yang mengalami kondisi terhimpit dengan berbagai label dan stigma

negatif dari lingkungan sekitarnya. Dengan demikian hasil penelitian ini

diharapkan dapat memberikan inspirasi dan memunculkan paradigma yang

lebih tepat dan manusiawi dalam melihat dan memperlakukan anak dengan

ID beserta keluarganya.

2. Kepada sekolah, pemerintah, dan para profesional yang bergerak dalam

penanganan anak-anak dengan ID.

Terkait dengan intervensi kepada keluarga dari anak-anak dengan ID, hasil

penelitian ini akan dapat memberikan pemahaman tentang signifikansi dan

urgensi pemberian layanan kepada keluarga dari anak-anak dengan ID. Hasil

eksplorasi berbagai problem psikososial langsung dari lapangan dan

berdasarkan informasi otentik dari individu yang mengalaminya, yang

didapatkan dari penelitian ini diharapkan dapat memberikan pencerahan bagi

berbagai pihak yang terkait baik sekolah, pemerintah, maupun para

profesional dalam memberikan intervensi yang lebih komprehensif, efektif,

(21)

Lidanial, 2014

33

BAB III

METODE PENELITIAN

Penelitian ini merupakan penelitian kualitatif dengan menggunakan pendekatan

etnografi. Menurut Tedlock (dalam Houser, 2009, hlm. 69) penelitian dengan

pendekatan etnografi melibatkan studi yang intensif mengenai karakteristik dari

sebuah kebudayaan atau kelompok tertentu dengan keunikan pandangan

(worldview) mereka berdasarkan pengalaman yang natural dan dari tangan

pertama (firsthand). Kebudayaan terdiri dari pola-pola perilaku dan kepercayaan

kelompok yang berlangsung secara terus menerus. Kebudayaan juga bisa

diperlakukan sebagai sebuah fenomena mental, sebagai segala sesuatu yang ada

dalam pengetahuan, kepercayaan, yang dipikirkan, dipahami, dirasakan, atau

maksud mengapa orang melakukan sesuatu (Cokroaminoto, 2011).

Alasan menggunakan pendekatan etnografi dalam penelitian ini berdasarkan

beberapa keunikan studi etnografi seperti yang dikemukakan oleh Atkinson &

Hammersky (2009, hlm. 316) berikut ini.

1. Lebih mendalam upaya eksplorasi terhadap hakekat/sifat dasar fenomena sosial tertentu, bukan melakukan pengujian hipotesis atas fenomena tersebut.

2. Lebih suka bekerja dengan data tak terstruktur, atau dengan kata lain, data yang belum dirumuskan dalam bentuk kode sebagai seperangkat kategori, yang masih menerima peluang bagi analisis tertentu.

3. Penelitian terhadap sejumlah kecil kasus, mungkin hanya satu kasus secara detail.

4. Menganalisis data yang meliputi interpretasi makna dan fungsi berbagai tindakan manusia secara eksplorasi sebagai sebuah produk yang secara umum mengambil bentuk-bentuk deskripsi dan penjelasan verbal tanpa harus terlalu banyak memanfaatkan analisis kuantifikasi dan statistik.

Gall dkk. (dalam Houser, 2009, hlm. 69) menegaskan tujuan dari penelitian

(22)

Lidanial, 2014

34

outsider, and then [seek] to understand the phenomenon from the perspective of

an insider”.

A. Prosedur Penelitian

Penelitian ini diawali dengan penentuan subjek penelitian, yang dilanjutkan

dengan pengumpulan data penelitian melalui observasi partisipasif pasif dan

wawancara semi standar. Kemudian kredibilitas data penelitian yang didapatkan

diuji dengan member check, untuk selanjutnya data tersebut dianalisis dengan

melalui tiga tahap yaitu reduksi data, penyajian data, dan penarikan kesimpulan.

Kesimpulan yang didapatkan menjadi hasil penelitian. Gambar di bawah ini

menggambarkan prosedur penelitian ini.

(23)

Lidanial, 2014

35

Subjek penelitian ini adalah keluarga-keluarga yang memiliki anak usia sekolah

dengan ID. Kriteria penentuan keluarga yang menjadi subjek penelitian adalah:

(1) memiliki anak dengan ID; (2) berdomisili dalam satu desa ataupun desa yang

berdekatan atau masih dalam satu kecamatan; (3) orangtua anak berlatar belakang

pendidikan rendah yaitu maksimal lulus Sekolah Menengah Pertama (SMP) atau

sederajat; (4) berstatus sosial ekonomi bawah. Dari studi pendahuluan yang

dilakukan, dengan rekomendasi dari Kepala Sekolah SLB Waliwis Putih, Subang,

telah dipilih empat keluarga yang akan menjadi subjek penelitian ini.

Keempat keluarga itu adalah keluarga anak yang bernama I, anak yang bernama

R, anak yang bernama E, dan anak yang bernama W dan F (W dan F adalah kakak

adik). Untuk selanjutnya demi menjaga kepercayaan yang sudah diberikan oleh

subjek, penyebutan nama akan tetap menggunakan inisial. Keluarga R, E, WF

tinggal di kampung yang sama, yaitu kampung P di Subang. Sedangkan I tinggal

di kampung C di Subang. Berikut ini akan dipaparkan latar belakang

masing-masing keluarga yang menjadi subjek penelitian ini dan konteks kehidupan

mereka ketika penelitian ini dilakukan.

1. Keluarga I

I adalah seorang anak perempuan, anak keempat dari empat bersaudara,

berusia 12 tahun. Ayah I berusia 58 tahun berprofesi sebagai petani sayuran

dengan latar belakang pendidikan terakhir lulus Sekolah Dasar (SD). Ibu I

berusia 45 tahun, seorang ibu rumah tangga, dengan latar belakang

pendidikan terakhir lulus SD. Kakak I yang pertama adalah perempuan

berusia 35 tahun dan sudah menikah. Kakak I yang kedua juga perempuan

berusia 32 tahun dan sudah menikah. Kakak I yang ketiga adalah laki-laki

berusia 23 tahun belum menikah. I tinggal bersama ayah, ibu, dan kakaknya

(24)

Lidanial, 2014

36

Ibu I berusia 33 tahun ketika melahirkan I. Ibu I baru menyadari bahwa

dirinya hamil setelah lima bulan usia kehamilannya. Ketika hamil kondisi ibu

I sehat, hanya sempat sakit lambung yang merupakan sakit langganannya. I

dilahirkan secara normal di rumah dengan dibantu oleh dukun beranak.

Kelahiran I tidak direncanakan karena orangtua berpikir sudah cukup dengan

tiga orang anak. Dalam keluarga besar baik ayah maupun ibu, tidak ada

anggota keluarga yang mengalami ID selain I.

Untuk kesehariannya, I lebih banyak menghabiskan waktu di rumah bersama

dengan ibunya. Ke luar dari rumah sebatas ke sekolah, mengaji, dan jajan di

sekitar rumah. I jarang bermain dengan anak-anak lain di sekitar rumahnya.

Kalau ke sekolah I ditemani oleh ibunya dan mereka diantar jemput oleh

kakak ketiga I.

2. Keluarga R

R adalah seorang anak laki-laki, berusia 11 tahun, anak ketiga dari tiga

bersaudara. Ayah R berusia 56 tahun, berprofesi sebagai sopir toko bangunan,

dan berlatar belakang pendidikan terakhir SD kelas 3). Ibu R berusia 55

tahun, berprofesi sebagai ibu rumah tangga, dan berlatar belakang pendidikan

terakhir SD kelas 6. Kakak pertama R adalah laki-laki berusia 33 tahun dan

sudah menikah. Kakak kedua R juga laki-laki berusia 27 tahun dan belum

menikah. Pada waktu melahirkan R, usia ibu 45 tahun, dengan berat bayi 2,1

kg dan dilahirkan secara normal. Dalam keluarga besar baik ayah maupun

ibu, tidak ada anggota keluarga yang mengalami ID selain R.

Sebelum R lahir, ayah R pernah bekerja di Jakarta sebagai pembantu seorang

polisi. Karena dipercaya oleh tuannya yang adalah seorang polisi, ayah R

(25)

Lidanial, 2014

37

bahwa pada waktu itu dia sering melakukan penilangan dan minta uang

kepada pengendara kalau tidak mau ditilang.

Keluarga di kampung tidak setuju ayah R bekerja di Jakarta karena jauh dari

keluarga. Ayah R terus diminta untuk pulang dan mencari pekerjaan lain di

kampung. Akhirnya ayah R memutuskan untuk berhenti dari pekerjaan itu

dan kembali ke kampung. Sekitar 1-2 bulan berhenti bekerja di Jakarta, R

lahir.

3. Keluarga E

E adalah seorang anak perempuan, berusia 10 tahun, anak kedua dari dua

bersaudara. Kakak E adalah laki-laki, berusia 17 tahun, siswa sebuah SMK

kelas 2. Dalam keluarga besar baik ayah maupun ibu, tidak ada anggota

keluarga yang mengalami ID selain E. Kedua orangtua E sudah berpisah dan

sekarang dalam proses perceraian. E dan kakaknya ikut ibu mereka pulang ke

kampung asal ibu. Sebelumnya mereka sekeluarga tinggal di sebuah rumah

kontrakan di Bekasi.

Dari lahir sampai usia 18 bulan, E dalam keadaan sehat. Pada usia sekitar 18

bulan, E terserang panas tinggi sampai kejang dan langsung dibawa oleh

ibunya ke klinik di dekat rumah. Dokter di klinik tersebut memberikan injeksi

pada E. Sebelumnya ketika melihat dokter itu akan menginjeksi E, ibu E

sempat menanyakan apakah tidak bermasalah kalau anak sedang panas tinggi

diinjeksi. Dokter tersebut malah memarahi ibu E dan tetap menginjeksi E.

Ketika pulang rumah E sudah sadar, tetapi tidak lama kemudian kembali

kejang dan oleh orangtua akhirnya E dibawa ke rumah sakit dan harus masuk

(26)

Lidanial, 2014

38

Setelah dua hari dua malam E dalam kondisi koma dan satu minggu di ruang

perawatan, akhirnya E diijinkan pulang. Tetapi, yang sangat menyakitkan

bagi orangtuanya, kondisi E berubah dan menurun drastis dibandingkan

sebelum E mengalami kejang. Sebelumnya kondisi E seperti anak-anak

seusianya. E sudah bisa berbicara dengan lancar bahkan cenderung banyak

bicara, sudah bisa berlari dengan lincah, dan badannya gemuk. Setelah keluar

dari rumah sakit, ibu E mengatakan bahwa E kembali seperti waktu berumur

satu tahun. E mengalami kesulitan ketika berjalan, bicaranya tidak jelas, dan

kemampuan kognitifnya juga menurun banyak.

Mendapati kondisi putrinya seperti itu, orangtua sangat terpukul dan kecewa.

Walaupun sulit, ibu E berusaha menerima kenyataan itu. Tetapi ayah E tidak

bisa menerima kondisi E seperti itu dan menyalahkan ibu E sebagai penyebab

semuanya. Ibu E mengakui bahwa sebenarnya sejak awal pernikahan mereka

sudah tidak ada keharmonisan. Ayah E sangat temperamental dan sejak bulan

keempat pernikahan mereka, ibu E sudah merasakan pukulan suaminya.

Kalau mereka bertengkar, ujung-ujungnya adalah tamparan atau pukulan

yang harus diterima ibu E. Bukan hanya ibu E yang sering merasakan

tamparan atau pukulan ayahnya, tetapi E dan kakaknya juga berulang kali

merasakan hal yang sama.

Awalnya ibu E berusaha untuk bertahan, tetapi setelah terjadi peristiwa E

masuk rumah sakit itu, perlakuan ayah E semakin kasar, yang membuat dia

sudah tidak mampu lagi mempertahankan pernikahannya. Ibu E menuturkan

bagaimana beratnya menjalani 18 tahun pernikahan bersama ayah E.

Walaupun tinggal serumah, tetapi dia sama sekali tidak merasa didukung oleh

suami. Dia merasa berjuang sendiri, sampai dia pernah mencoba mengakhiri

hidupnya dengan minum obat nyamuk ‘baygon’ dan pisau sudah disiapkan.

(27)

Lidanial, 2014

39

teringat pada anak-anaknya. Akhirnya ibu E memutuskan meninggalkan

suaminya dan membawa E serta kakak E pulang ke kampung asalnya.

4. Keluarga WF

Keluarga ini mempunyai dua orang anak dengan ID yang bernama W dan F.

W dan F adalah kakak adik berusia 12 tahun dan 10 tahun. Ayah WF berusia

55 tahun, profesi sopir travel, dengan latar belakang pendidikan terakhir

Madrasah Tsanawiyah (MTs) kelas 3. Ibu WF berusia 42 tahun , profesi ibu

rumah tangga, dan latar pendidikan terakhir SD kelas 5. Dalam keluarga besar

baik ayah maupun ibu, tidak ada anggota keluarga yang mengalami ID selain

W dan F.

Ibu WF sekarang adalah ibu tiri, istri ayah WF yang ketiga. Ibu kandung WF

sudah meninggal karena pendarahan setelah menjalani kiret, yaitu ketika W

berusia delapan tahun dan F berusia enam tahun. Ibu kandung WF adalah istri

pertama ayah WF. Ketika menikah dengan ayah WF, ibu kandung WF sudah

mempunyai seorang anak kandung dari suami sebelumnya. Dari istri yang

pertama ini ayah WF mempunyai lima anak, termasuk W dan F anak keempat

dan kelima. Anak pertama, laki-laki berusia 30 tahun, sudah menikah, dan

berdomisili di Lampung. Anak kedua, laki-laki berusia 28 tahun, sudah

menikah, dan berdomisili di Bandung. Anak ketiga, laki-laki berusia 24

tahun, belum menikah, dan bekerja serabutan di Bogor. Sebenarnya kelahiran

W dan F tidak direncanakan. Ketika melahirkan W dan F usia ibu 42 dan 45

tahun.

Ketika W berusia enam bulan, ayah mengalami kecelakaan yang

mengakibatkan kakinya patah. Untuk biaya berobat dan kebutuhan keluarga

sehari-hari, terpaksa meminjam karena ayah WF adalah satu-satunya tulang

(28)

Lidanial, 2014

40

disarankan untuk menjalani operasi. Satu-satunya harta yang masih dimiliki

dan bisa dijual adalah rumah. Akhirnya rumah di Bandung dijual. Sebelum

tinggal di Subang, WF sekeluarga tinggal di Bandung. Uang hasil penjualan

rumah itu digunakan untuk biaya operasi dan perawatan serta melunasi

hutang. Sisa uang yang hanya sedikit tidak cukup untuk membeli rumah di

Bandung. Karena itu mereka sekeluarga pulang ke kampung asal ayah WF

dan itu pun mereka hanya bisa mengontrak rumah di kampung. Sampai

sekarang masih ada pen di kaki ayah WF yang seharusnya sudah dikeluarkan.

Tetapi karena tidak ada biaya, operasi pengeluaran pen itu pun belum juga

bisa dilakukan.

Sebelum menjalani operasi empat tahun setelah kecelakaan, awalnya ayah

WF dibawa ke tempat-tempat terapi patah tulang dengan ditemani oleh ibu

WF dan W. Ayah WF menuturkan bahwa kemungkinan karena W sering

dibawa menemani ibunya ke tempat-tempat terapi patah tulang dan melihat

serta mendengar teriak kesakitan ayahnya, W mengalami shock. Sejak itulah

menurut ayahnya, W menjadi seperti sekarang ini. Karena sebelum peristiwa

kecelakaan yang menimpanya, menurut ayah WF kondisi W seperti

anak-anak pada umumnya.

F mempunyai penyakit jantung bawaan atau jantung bocor sejak lahir. Dokter

di Rumah Sakit Hasan Sadikin (RSHS) sudah menyarankan untuk dioperasi

di Jakarta karena pada waktu itu tim medis RSHS tidak sanggup menangani.

Karena biayanya yang sangat besar, diperkirakan sekitar Rp 100 juta, F tidak

dibawa ke Jakarta. Walaupun demikian, ibu WF terus berusaha mengobati F.

Kalau ada uang, F dibawa ke dokter. Tetapi kalau tidak ada uang yang cukup,

F dibawa ke pengobatan alternatif. Sampai usia empat tahun F belum bisa

berjalan dan berbicara. Pada usia empat tahun lebih baru bisa mengatakan

‘bapak’ dan usia empat setengah tahun baru bisa berjalan. Sampai sekarang

(29)

Lidanial, 2014

41

Setelah ibu kandung WF meninggal, delapan bulan kemudian ayah WF

menikah lagi dengan salah satu tujuannya agar ada yang mengasuh WF.

Selama delapan bulan semenjak ibunya meninggal, WF dititip ke saudara tiri

mereka (anak kandung ibu mereka sebelum menikah dengan ayah mereka)

dan ke paman mereka (adik ayah WF). Tetapi pernikahan itu tidak bertahan

lama. Istri kedua ayah WF itu kedapatan oleh ayah WF sedang bersikap kasar

dan marah secara berlebihan kepada WF. Karena itu ayah WF segera

mengambil keputusan untuk menceraikan istri keduanya itu. Sekitar dua

tahun yang lalu, ayah WF menikah lagi dengan ibu tiri WF yang sekarang.

C. Teknik Pengumpulan Data

Teknik yang digunakanuntukmengumpulkan data dalampenelitianini adalah

wawancara dan observasi. Model wawancara yang digunakanadalahwawancara

semi standar (semistandardized interview) (Satori &Komariah, 2011, hlm. 135,

136), yang masih termasuk dalam kategori in-depth interview (Sugiyono, 2013,

hlm. 320). Peneliti mempersiapkan beberapa poin yang akan ditanyakan dalam

wawancara. Poin-poin tersebut adalah seputar keempat pertanyaan penelitian ini

yang telah dijabarkan masing-masing.

Secara garis besar wawancara yang dilakukan dengan keluarga meliputi beberapa

sesi wawancara untuk satu keluarga dan dalam waktu yang berbeda, yaitu kepada

orangtua, saudara (kakak), dan satu orang perwakilan anggota keluarga besar yang

memungkinkan untuk diwawancarai (paman atau bibi). Selain dengan keluarga,

peneliti juga melakukan wawancara dengan tokoh masyarakat atau anggota

masyarakat yang dituakan sebagai bagian dari upaya mengekspolarasip ersepsi

masyarakat tentang ID. Transkrip wawancara terlampir. Berikut ini beberapa

(30)

Lidanial, 2014

42

Tabel 3.1. Daftar Wawancara yang Dilakukan

WAWANCARA DENGAN KELUARGA _WAWANCARA

DENGAN TOKOH

Orangtua Orangtua Orangtua Ibu Tokoh masyarakat RO dan istrinya Kakak ipar

dan mertua

kakak Kakak

Kakak tiri Kakak Tokoh masyarakat IR

Bibi Paman Bibi

Untuk keluarga I, wawancara dengan paman atau bibi tidak dilakukan karena

mereka berdomisili di daerah atau kota yang berbeda dengan I. Untuk keluarga R

dan keluarga WF, wawancara dengan saudara bukan dengan kakak kandung

karena kakak kandung R dan WF yang bekerja di luar kota. Tokoh masyarakat

RO adalah tokoh masyarakat di kampung P (tempat tinggal R, E, dan WF).

Sedangkan tokoh masyarakat IR adalah tokoh masyarakat di kampung C (tempat

tinggal I).

Teknik observasi yang dimaksud adalah observasi partisipatif pasif (passive

participation) (Sugiyono, 2013, hlm. 312). Pada kesempatan-kesempatan tertentu

yang memungkinkan, penelitimelakukan pengamatan dan mendokumentasikan

hal-hal tertentu yang dipandang penting terkait dengan tujuan penelitian ini,

khususnya ketika anak berinteraksi dengan orang-orang di sekitarnya, baik dengan

keluarganya, khususnya dengan orangtua, maupun dengan orang-orang di

lingkungan sekitarnya seperti dengan tetangga dan teman-teman di sekitar

rumahnya. Tujuan utama dilakukannya observasi adalah untuk mendapatkan data

yang dapat mengkonfirmasi dan melengkapi data yang didapatkan dari

wawancara, khususnya terkait dengan fokus penelitian yang kedua yaitu proses

penerimaan. Tentu saja dalam pelaksanaan observasi, tidak menutup

kemungkinan didapatkan data-data tertentu yang dapat melengkapi data untuk

fokus-fokus penelitian yang lainnya. Observasi juga dilakukan pada saat sedang

(31)

Lidanial, 2014

43

membantu pencacatan digunakan rekaman audio visual terhadap

kejadian-kejadian yang dianggap penting untuk didokumentasikan secara audio visual.

Seluruh data hasil observasi diulas dalam catatan lapangan (terlampir). Dalam

penelitian ini telah dilakukan beberapa observasi sebagai berikut:

Tabel 3.2. Daftar Catatan Lapangan

NO. WAKTU PELAKSANAAN OBSERVASI DATA HASIL

Observasi terhadap R

1. Perkenalan dengan R dan orangtuanya Catatan Lapangan 1.R.1

2. Wawancara dengan orangtua R Catatan Lapangan 2.R.2

3. Observasi R di mushola Catatan Lapangan 3.R.3

Observasi terhadap I

4. Wawancara dengan orangtua I Catatan Lapangan 4.I.1

5. Wawancara dengan tokoh masyarakat IR Catatan Lapangan 5.I.2

Observasi terhadap WF

6. Wawancara dengan orangtua WF Catatan Lapangan 6.WF.1

7. Wawancara dengan kakak WF Catatan Lapangan 7.WF.2

Observasi terhadap E

8. Wawancara dengan ibu E Catatan Lapangan 8.E.1

9. Observasi keseharian interaksi E dengan keluarga dan

lingkungan

Catatan Lapangan 9.E.2

D. Instrumen Penelitian

Instrumen yang digunakan dalam penelitian ini adalah pedoman wawancara dan

pedoman observasi. Penyusunan pedoman wawancara dan observasi berdasarkan

dua hal yaitu:

1. Studi literatur yang membahas topik terkait keempat fokus penelitian. Studi

literatur diperlukan untuk mendapatkan gambaran tentang

pertanyaan-pertanyaan penting yang dapat memunculkan jawaban yang komprehensif

dan mendalam untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan penelitian ini.

2. Studi pendahuluan yang sudah dilakukan dalam rangka perkenalan awal

dengan subjek dan keluarga subjek. Informasi yang didapatkandari studi

pendahuluan membantu dalam memberikan gambaran tentang kondisi

(32)

Lidanial, 2014

44

sedikit latar belakang keluarga.Informasi awal yang didapatkan ini

membantudalammempersiapkanpertanyaan yang tepatsasaran.

Pedoman wawancara dibagi menjadi empat kelompok pertanyaan berdasarkan

beberapa pihak yang akan diwawancarai yaitu (1) orangtua, (2) saudara yang

diwakili oleh kakak, (3) perwakilan anggota keluarga besar yang diwakili oleh

paman atau bibi, dan (4) tokoh masyarakat setempat. Pertanyaan-pertanyaan yang

akan diajukan kepada orangtua, saudara, dan perwakilan keluarga besar subjek

untuk menjawab pertanyaan penelitian terkait persepsi, proses penerimaan,

dampak, dan pengharapan masa depan. Tetapi khusus untuk tokoh masyarakat

hanya pertanyaan terkait dengan persepsi masyarakat tentang disabilitas yang

dialami anak, yaitu untuk mendapatkan jawaban bagi pertanyaan penelitian

“Sejauh mana faktor kultur, norma, dan nilai-nilai yang diyakini oleh komunitas tempat keluarga yang memiliki anak dengan ID mempengaruhi persepsi keluarga

terhadap disabilitas yang dimiliki anak?”

Poin-poin yang ditanyakankepada keluarga, baik orangtua, saudara, maupun

keluarga besar, dikelompokkan sesuai dengan masing-masing pertanyaan

penelitian untuk mempermudah proses analisis data. Tetapi ada

kemungkinanjawaban untuk pertanyaan tertentu juga mengandung jawaban untuk

pertanyaan yang lainnya. Misalnya poin tertentu yang sebenarnya untuk

mendapatkan jawaban terkait dengan persepsi keluarga, dalam jawaban yang

diberikan keluarga juga terkandung jawaban terkait dengan proses penerimaan

dan sebagainya.Kepada orangtua semua poin ditanyakan, tetapi ada beberapa poin

yang tidak ditanyakan kepada saudara atau perwakilan keluarga besar. Berikut ini

merupakan kisi-kisi wawancara yang dilakukan terhadap orangtua, saudara

(kakak), keluarga besar (yang diwakili oleh paman atau bibi), dan tokoh

masyarakat.

(33)

Lidanial, 2014

(34)

Lidanial, 2014

46

(35)

Lidanial, 2014

47

Daftar pertanyaan wawancara dan fokus observasi sebagai pedoman dalam

pelaksanaan wawancara dan observasi terdapat dalam bagian lampiran.

E. Teknik Analisis Data

Analisis data menggunakan teknik analisis data yang dikemukakan oleh Miles &

Huberman (dalam Basrowi & Suwandi, 2008, hlm. 209, 210), yang mencakup tiga

kegiatan sebagai berikut:

a. Reduksi data

Reduksi data merupakan kegiatan memilih, memusatkan perhatian,

mengabstraksi, dan mentransformasi data kasar dari lapangan. Data yang

sudah didapatkan dari lapangan ditajamkan, digolongkan, diarahkan, dibuang

bagi data yang tidak perlu, dan diorganisir sehingga dapat dilakukan

interpretasi. Dalam penelitian ini data hasil wawancara telah direduksi dan

dilakukan pengkodean untuk membantu dalam proses analisis (terlampir).

Sedangkan untuk data hasil observasi diulas dalam catatan lapangan

(terlampir).

b. Penyajian data

Penyajian data merupakan kegiatan menyajikan data secara sistematik, baik

dalam bentuk teks naratif, matriks, grafik, bagan dan sebagainya, sehingga

mudah dipahami interaksi antar bagian-bagiannya dalam konteks yang utuh

bukan segmental atau fragmental terlepas satu dengan lainnya. Dalam proses

ini data dikelompokkan dalam kategori atau kelompok tertentu sesuai dengan

fokus penelitian dan disajikan secara naratif (Bab IV Bagian A – Pemaparan

Hasil Penelitian).

c. Penarikan kesimpulan atau verifikasi

Berbagai data yang disajikan, dianalisis dan ditarik kesimpulan berdasarkan

(36)

Lidanial, 2014

48

dengan prinsip logika, yang kemudian diangkat sebagai temuan penelitian

(Bab IV Bagian B – Pembahasan Hasil Penelitian).

F. Pengujian Kredibilitas Data

Pengujian kredibilitas data hasil penelitian dilakukan dengan member check, yaitu

peneliti melakukan proses pengecekan data yang sudah diperoleh ke pemberi data,

yang bertujuan untuk mengetahui seberapa jauh data tersebut sesuai dengan apa

yang diberikan oleh pemberi data (Sugiyono, 2008, hlm. 129, 130). Member check

dilakukan setiap setelah data per keluarga didapatkan dan setelah diperoleh data

dari tokoh masyarakat atau anggota masyarakat yang dituakan. Member check

dilakukan secara individual, yaitu peneliti datang kembali ke pemberi data.

Setelah data disepakati bersama, supaya lebih otentik dan sebagai bukti bahwa

peneliti telah melakukan member check, pemberi data diminta untuk

(37)

Lidanial, 2014

109

BAB V

KESIMPULAN DAN SARAN

A. Kesimpulan

1. Persepsi keluarga terhadap anak dengan ID

Keluarga dapat memiliki persepsi yang benar maupun salah terhadap anak

dengan ID, khususnya terkait dengan disabilitas dan penyebab disabilitas

mereka. Beberapa faktor yang menyebabkan munculnya persepsi yang salah

yaitu: (1) terbatasnya ketersediaan sumber informasi dan kurangnya usaha

untuk mencari informasi tentang ID, (2) pengaruh dari persepsi masyarakat

sekitar yang salah tentang ID, dan (3) adanya hambatan untuk mendapatkan

informasi yang benar, yaitu masalah ekonomi. Ketika ditelusuri ke belakang,

benar atau salahnya persepsi yang dimiliki keluarga berawal dari benar atau

tidaknya dan cukup atau tidaknya pengetahuan tentang ID yang dimiliki.

Karena itu sebelum berbicara panjang lebar tentang intervensi terhadap

keluarga dari anak dengan ID dan keluarganya, hal pertama yang harus

dibenahi dan ditingkatkan adalah pengetahuan keluarga tentang ID.

Persepsi yang salah akan memunculkan penanganan atau intervensi yang

salah juga. Sebaliknya, persepsi yang benar seharusnya melahirkan

penanganan atau intervensi yang benar juga. Tetapi, dalam realitas di

lapangan, persepsi yang benar pun tidak otomatis selalu membawa pada

penanganan atau intervensi yang benar. Ketidakmampuan untuk berbuat

sesuatu menindaklanjuti persepsi yang sudah benar itu,baik dengan alasan

keterbatasan waktu, biaya, tenaga, keahlian dan sebagainya, memunculkan

(38)

Lidanial, 2014

110

Salah satu pengaruh faktor kultur, norma, dan nilai yang diyakini oleh

komunitas tempat tinggal keluarga yang memiliki anak dengan ID terhadap

persepsi keluarga adalah terkait dengan penyebab kondisi disabilitas anak.

Keyakinan yang berangkat dari tradisi atau budaya masyarakat, yaitu

ketidakselarasan antara anak dengan nama yang disandangnya diyakini

sebagai penyebab kondisi disabilitas anak sehingga penanganan yang

dilakukan adalah mengubah nama anak tersebut.

2. Proses penerimaan keluarga terhadap kehadiran anak dengan ID

Proses menuju penerimaan yang sepenuhnya atas kehadiran anak dengan ID

merupakan proses pembelajaran seumur hidup karena dampak dari hambatan

yang dialami anak akan menjadi bagian kehidupannya seumur hidup.

Penerimaan yang sepenuhnya mencakup penerimaan dalam tiga aspek

individualitas seseorang, yaitu kognitif, afektif, dan perilaku. Penerimaan

secara kognitif berarti keluarga memiliki pengetahuan yang benar dan cukup

tentang kondisi disabilitas anak. Secara afektif berarti keluarga sudah

menyadari dan mengakui realitas kondisi disabilitas anak sehingga tidak

tampak lagi reaksi emosional yang tinggi intensitasnya ketika mendengar

omongan negatif dari lingkungan tentang anak. Secara perilaku berarti

perlakuan yang diberikan kepada anak dengan ID tidak berbeda dengan

perlakuan terhadap anak-anak pada umumnya, yang terekspresi secara fisik

maupun verbal.

Reaksi emosional awal yang biasanya ditunjukkan oleh orangtua ketika

mengetahui kondisi disabilitas anak adalah kesedihan, kekecewaan, dan

kadang kala kemarahan. Selanjutnya, kehadiran anak dengan ID di

tengah-tengah keluarga dipastikan akan menyebabkan terjadinya banyak perubahan