발달장애인 가족지원체계 개발을 위한 욕구조사

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발달장애인 가족지원체계 개발을 위한 욕구조사

안녕하십니까?

본 연구는 발달장애인과 그 가족들이 겪는 어려움을 생애주기별 관점에서 검토해보고 이를 토대로 실제적ㆍ종합적인 가족지원 체계를 구축할 수 있 는 정부차원의 정책을 개발하는데 목적을 두고 있습니다.

본 설문은 발달장애인 자녀를 부양하고 있는 부모님들의 의견을 적극 수렴 하여 정책개발에 반영하기 위하여 실시하는 것이오니 솔직한 답변 부탁드 립니다.

설문조사의 내용은 통계법 제5장 제33조에 의거하여 본 연구의 목적을 위 해서만 사용되며 응답자의 신상이나 의견은 절대 비밀이 보장됩니다.

바쁘신 중에 귀한 시간 내주셔서 진심으로 감사드립니다.

2009년 8월

연구원(한국장애인개발원) : 김정희, 손인봉, 이은영

※ 본 설문내용과 관련한 문의사항은 아래의 연락처로 문의바랍니다.

한국장애인개발원 정책연구실 : 이은영 연구원 Tel. 02) 3433-

자료번호 : A1-2009-0139

자 료 명 : 발달장애인 가족의 복지수요 조사, 2009

(2)

응답자 일반사항

※ 다음의 문항은

가족

의 일반적인 사항을 묻는 질문입니다. 해당되는 번호의 에

∨표를 해주시기 바랍니다.

성 별 ① 남자 ② 여자 연 령 만( )세

발달장애인과의 관계

① 어머니 ② 아버지 ③ 친척

④ 형제자매 ⑤ 조부모 ⑥ 기타 ( )

학력 부

① 무학 ② 초등학교 졸업 ③ 중학교 졸업

④ 고등학교 졸업 ⑤ 대학교 졸업(전문대 포함)

⑥ 대학원 졸업 ⑦ 기타 ( )

모

① 무학 ② 초등학교 졸업 ③ 중학교 졸업

④ 고등학교 졸업 ⑤ 대학교 졸업(전문대 포함)

⑥ 대학원 졸업 ⑦ 기타 ( )

직업 부

① 전문/관리직 ② 행정/사무직 ③ 서비스직

④ 단순노무직 ⑤ 기능직 ⑥ 전업주부

⑦ 농축수산업 ⑧ 자영업 ⑨ 무직 ⑩ 기타 ( )

모

① 전문/관리직 ② 행정/사무직 ③ 서비스직

④ 단순노무직 ⑤ 기능직 ⑥ 전업주부

⑦ 농축수산업 ⑧ 자영업 ⑨ 무직 ⑩ 기타 ( )

건강 상태

부

① 매우 건강하다 ② 비교적 건강하다

③ 건강이 나쁜편이다 ④ 매우 건강이 나쁘다

⑤ 해당사항 없음(아버지 부재)

모

① 매우 건강하다 ② 비교적 건강하다

③ 건강이 나쁜편이다 ④ 매우 건강이 나쁘다

⑤ 해당사항 없음(어머니 부재) 장애

여부

부 ① 없음 ② 있음 ( 장애, 급) 모 ① 없음 ② 있음 ( 장애, 급)

가계 월평균소득

① 100만원미만 ② 100만원이상 150만원미만

③ 150만원이상 200만원미만 ④ 200만원이상 250만원미만

⑤ 250만원이상 300만원미만 ⑥ 300만원이상 350만원미만

⑦ 350만원이상 400만원미만 ⑧ 400만원 이상 국민기초생활

보장 수급여부 ① 예 ② 아니오 ③ 차상위 수급자

주거형태 ① 월세 ② 전세 ③ 자가 ④ 기타( ) 거주지역 ① 대도시 ② 중소도시 ③ 농어촌

(3)

발달장애인 관련 문항

※ 다음의 문항부터

발달장애인을 모두 ‘자녀’라고 표기

하였습니다. 해당되는 번

호의 에 ∨표를 해주시기 바랍니다.

1. 자녀의 연령은? 만 세

2. 자녀의 성별은? ① 남 ② 여 3. 자녀의 장애 유형은?

① 지적장애 ② 자폐성장애 4. 자녀의 장애 등급은?

① 1급 ② 2급 ③ 3급 ④ 장애 판정받지 않음 5. 자녀의 중복장애 여부는?

① 없다 ② 있다 (중복장애명 : ) 6. 자녀의 일상생활능력은?

① 전혀 할 수 없다 ② 대부분 도움 필요 ③ 일부 도움 필요 ④ 스스로 할 수 있다 ⑤ 해당사항 없음(나이가 너무 어려서)

7. 자녀의 의사소통능력은?

① 의사표현 불가능 ② 보호자 도움으로 간단한 의사표현 가능 ③ 간단한 의사표현 가능 ④ 스스로 의사표현 가능

⑤ 해당사항 없음(나이가 너무 어려서) 8. 자녀는 현재 어디에서 거주하고 있습니까?

① 가족과 함께 집에서 ② 조부모의 집에서

③ 형제․자매의 집에서 ④ 친척집에서 ⑤ 생활시설에서 ⑥ 그룹홈 및 소규모시설에서 ⑦ 기타( ) 9. 자녀가 주로 참여하고 있는 사회활동 3가지를 선택하세요.

① 학교 ② 학원 ③ 종교활동(교회, 성당, 절) ④ 스포츠활동 ⑤ 동아리 및 단체활동 ⑥ 인터넷 동호회

⑦ 복지관, 작업장 등 ⑧ 기타(구체적으로 : ) ⑨ 참여 사회활동 없음

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발달장애인 가족의 부담 및 어려움

※ 다음은 발달장애 자녀를 부양하는 과정에서

가족

이 경험하는 각종 부담 및 어려움 과 관련된 질문입니다. 해당되는 번호의 에 ∨표를 해주시기 바랍니다.

1. 자녀를 주로 돌보는 사람은?

① 아버지 ② 어머니 ③ 친조부모 ④ 외조부모 ⑤ 형제․자매 ⑥ 도우미(유급고용인) ⑦ 활동보조인

⑧ 친척 ⑨ 기타( ) 2. 자녀를 주로 돌보는 사람의 연령은? 만 ( )세 3. 자녀를 주로 돌보는 사람의 건강상태는?

① 좋은 편이다

② 좋은 편은 아니나 자녀를 돌보는데 불편은 없다 ③ 건강이 나빠 자녀를 돌보는데 어려움이 있다 4. 자녀의 주 보호자가 자녀를 돌보는데 소요되는 시간은?

평일 : 평균( )시간, 주말 및 공휴일 : 평균( )시간 5. 발달장애 자녀로 인해 가족이 겪는 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?

다음 중 우선순위로 3가지를 선택해주세요.

(1순위 : 2순위 : 3순위 : )

① 장애인보호에 대한 지식부족 ② 자녀 교육 및 치료문제

③ 자녀의 직업 및 취업문제 ④ 자녀의 건강악화

⑤ 자녀의 성문제 및 결혼문제 ⑥ 부부간 갈등의 문제

⑦ 비장애형제에 대한 염려와 미안함 ⑧ 사회적 차별과 인식부족의 문제

⑨ 보호로 인한 심적 스트레스 ⑩ 보호자의 여가 및 사회활동 부족

⑪ 보호자의 건강악화 ⑫ 현재의 경제적 부담

⑬ 미래 비용발생에 대한 부담 ⑭ 미래에 대한 부담감

⑮ 기타( )

(5)

6. 발달장애 자녀의 돌보는 비용으로 월 평균 얼마를 지출하십니까?

① 20만원 미만 ② 20만원이상 40만원미만 ③ 40만원이상 60만원미만 ④ 60만원이상 80만원미만 ⑤ 80만원이상 100만원미만 ⑥ 100만원 이상

7. 발달장애 자녀를 돌보면서 부담스럽게 생각되는 비용은 무엇입니까?

다음 중 우선순위로 2가지를 선택해 주세요.

(1순위 : 2순위 : )

① 교통비 ② 치료비(언어, 물리, 작업치료 등)

③ 교육비(학습지원, 예체능 교육비 등) ④ 상담․진단비

⑤ 보호․간호비(보육시설, 도우미이용 등)

⑥ 미래에 발생할 비용(시설입소를 위한 목돈 등)

⑦ 기타( )

8. 발달장애 자녀로 인한 경제적 부담은 어느 정도입니까?

① 매우 부담된다 ② 부담되는 편이다 ③ 부담되지 않는 편이다 ④ 전혀 부담되지 않는다 9. 현재 귀하의 가족관계는 어떻다고 생각하십니까?

① 매우 좋지 않다 ② 좋지 않다 ③ 좋은 편이다 ④ 매우 좋다

10. 발달장애 자녀로 인해 가족 간의 갈등을 경험한 적이 있습니까?

① 자주 있다 ② 다소 있는 편이다

③ 거의 없는 편이다 ④ 전혀 없다 (11번으로)

10-1. 갈등을 경험해 보셨다면, 가장 주된 요인은 무엇입니까?

① 발달장애 자녀로 인한 경제적 부담문제 ② 발달장애 자녀에 대한 가족(친인척)간 이해부족문제 ③ 발달장애 자녀를 돌보는 문제

④ 발달장애 자녀에 대한 다른 사람들의 부정적인 시각 ⑤ 기타( )

(10-1번으로)

(6)

10-2. 발달장애 자녀로 인해서 갈등이 가장 많은 가족 관계는?

① 부부간 갈등 ② 부모와 비장애 자녀간의 갈등 ③ 장애자녀와 비장애 자녀간의 갈등 ④ 부부-조부모간 갈등

⑤ 가족과 친척 간 갈등

⑥ 기타( )

10-3. 발달장애 자녀로 인한 갈등을 해결하는데 가장 필요한 지원서비스는?

① 부부상담 ② 발달장애 가족을 위한 교육 ③ 장애자녀 양육상담 ④ 장애에 대한 부정적인 인식 개선 ⑤ 장애아동 형제․자매 지원프로그램

⑥ 기타( ) 11. 발달장애 자녀를 키우면서 차별을 경험한 경우가 있습니까?

① 매우 그렇다 ② 대체로 그렇다

③ 거의 그렇지 않다 ④ 전혀 그렇지 않다 (12번으로)

11-1. 차별을 경험한 경우는 언제입니까? 다음 중 우선순위로 3가지를 선택해주세요.

(1순위 : 2순위 : 3순위 : )

① 입학시 ② 학교생활(교사, 학생, 학부모로부터) ③ 의료기관 이용시 ④ 교통수단 이용시

⑤ 복지기관 이용시 ⑥ 보험 계약시

⑦ 지역사회생활(의식주관련시설 이용시) ⑧ 일상가족생활(친척, 이웃) ⑨ 장애형제․자매 취업시 ⑩ 부모의 취업 및 승진시 ⑪ 기타( )

12. 발달장애 자녀를 돌보면서 어려움이 있을 때 주로 누구와 상담하십니까?

다음 중 우선순위로 3명을 선택해주세요.

(1순위 : 2순위 : 3순위 : )

① 교사(학교/유치원) ② 의료진(의사/간호사) ③ 사회복지사 및 상담사 ④ 성직자(목사/신부 등) ⑤ 조부모 ⑥ 형제․자매

⑦ 다른 발달장애인의 부모 ⑧ 모임 및 단체의 회원 ⑨ 배우자 ⑩ 친구 및 이웃

⑪ 친척 ⑫ 기타( ) (11-1번으로)

(7)

13. 발달장애 자녀의 재활치료(언어, 음악, 놀이, 미술치료 등) 관련 어려움은 무엇입니까?

다음 중 우선순위로 2가지를 선택해주세요. (1순위 : 2순위 : )

① 전문가 및 치료기관의 부족 ② 질 낮은 서비스

③ 치료정보의 부족 ④ 부모교육 기회부족 ⑤ 시간부족 ⑥ 비용의 부담

⑦ 이동수단 마련의 어려움 ⑧ 치료기간의 제한

⑨ 장기간의 대기 ⑩ 기타( )

14. 발달장애 자녀의 교육(유치원, 어린이집, 학교)과 관련한 어려움은 무엇입니까?

① 교사 및 교육기관의 부족 ② 부실한 교육 내용 ③ 교육정보의 부족 ④ 부모교육 기회부족 ⑤ 교사의 전문성 부족 ⑥ 교육비 부담

⑦ 교육 기자재 부족 ⑧ 이동 수단 마련의 어려움 ⑨ 기타( )

15. 발달장애 자녀의 보호 관련 어려움은 무엇입니까?

① 단기보호기관의 부족 ② 장기보호기관의 부족 ③ 보호에 대한 정보부족 ④ 종사자의 보호기술 부족 ⑤ 보호에 대한 비용 부족 ⑥ 보호기간의 제한

⑦ 장기간의 대기 ⑧ 기타(

)

16. 발달장애 자녀와 관련된 서비스 접근과정에서 어떤 어려움을 경험하셨나요?

(1순위 : 2순위 : 3순위 : )

① 서비스 정보의 부재 ② 선택상황에서의 갈등과 도움의 부재

③ 장애 정도에 맞는 학교와 기관의 서비스 부재 ④ 반복되는 대기경험

⑤ 서비스의 지속성에 대한 불안

⑥ 서비스 거부와 배제(서비스 대상기준에 대한 정보부족, 중증장애에 대한 차별)

⑦ 모든 것을 부모가 알아서 해야만 하는 부담감 ⑧ 갈 곳이 없는 현실

⑨ 기타 ( )

(8)

17. 발달장애 자녀와 관련된 서비스 이용과정에서 어떤 어려움을 경험하셨나요?

(1순위 : 2순위 : 3순위 : )

① 장애아동에 대한 교사들의 이해와 전문성의 부족

② 후진적 교육현실과 학교(어린이집, 기관)에서의 장애아동 기피 ③ 비장애아동과 다른 학부모들의 기피와 차별

④ 다른 장애아동 부모의 기피(중증장애아동 기피) ⑤ 장애아동의 개별특성과 수준에 맞는 내용의 부족

⑥ 서비스 기간의 제한으로 다른 프로그램을 알아봐야 하는 어려움 ⑦ 서비스 비용 부담

⑧ 장애자녀를 부모가 지속적으로 등하교(출퇴근) 시켜야 하는 부담 ⑨ 서비스를 이용할 때 마다 반복되는 평가와 초기상담

⑩ 학교와 기관, 기관과 기간간의 연계와 관리의 부재

⑪ 기타 ( )

18. 발달장애인 가족에게 필요한 서비스는 무엇이라고 생각하십니까?

① 전 생애에 걸친 one-stop 관리 서비스 ② 학교내 특수교육 지원센터 설치

③ 장애인의 능력 및 욕구에 맞는 다양한 서비스

④ 부모의 사후를 대비하기 위한 법적후견인 및 연금제도 ⑤ 경제적인 지원(교육비 지원, 장애수당 등)

⑥ 거주지 지원(임대아파트, 실버타운 등) ⑦ 활동보조 서비스

⑧ 심리․정서적 지원(상담 등)

⑨ 기타 ( )

(9)

서비스명

이용경험 이용욕구

있 음

없 음

전혀 불필

요

불필

요 필요 매우

필요 1. 경제문제 관련 정보제공 및 상담

2. 빈곤가정 대상 경제적 원조(결연, 생활필수품 등)

3. 장애아동 각종 수당 및 연금

(장애아동수당, 장애인자녀 교육비지원, 한부모 가족

자녀양육 ․ 교육비지원 등) 4. 세금 감면

5. 임대아파트 등의 주택지원

6. 장애아동 재활치료사업(지역사회서비스혁신사업 -바우처사업, 교육부 장애아동 치료사업 등) 7. 주택개조

8. 이송(통근) 서비스

발달장애인 가족 관련 서비스

※ 다음은 발달장애 자녀를 돌보는

가족을 위한 서비스 이용 경험과 이용 욕구

에 관련된 질문입니다. 이용경험과 이용욕구 모두 해당되는 곳에 ∨표를 해주시기 바랍니다.

󰋪 교육적 지원(※발달장애 자녀 입장에서 교육적 지원 내용을 체크하여 주시기 바랍니다)

서비스명

있 음

없 음

전혀 불필

요

불필

요 필요 매우

필요 1. 취학 전 서비스(조기교실 / 통합어린이집)

2. 각종재활치료(언어, 물리, 작업, 심리치료 등) 3. 장난감 및 교구, 보조장비 지원

4. 사회성훈련 프로그램 5. 직업훈련, 지원고용, 보호고용

󰋪 경제적(물질적) 지원

(10)

서비스명

있음 없음 전혀

불필요 불필요 필요 매우

필요 1. 주간보호프로그램

2. 그룹홈

3. 위탁보호(Foster care) 4. 장애인 활동보조서비스 5. 장애아가족 양육지원서비스

6. 도우미사업(중증장애인가정도우미사업, 아이돌보미 사업)

7. 가사도우미 파견 서비스

8. 가정내 ․ 외 휴식지원 서비스(단기보호시설 등) 9. 주말 및 방학 프로그램

10. 의료지원서비스(치과, 약물치료, 정신건강, 의료 기지원)

11. 가족의 건강관련 상담

󰋪 정서적 지원

서비스명

있 음

없 음

전혀 불필

요

불필

요 필요 매우

필요 1. 형제자매 지원프로그램(상담, 캠프, 멘토지원)

2. 가족상담(가족관계 갈등, 부모 및 조부모 상담) 3. 부모조직(자조집단) 참여

4. 부모 심리문제 관련 상담 및 정보제공 5. 위기개입

6. 레크레이션 프로그램

7. 장애자녀 이성교제상담 및 자녀 결혼상담

󰋪 보호지원

(11)

󰋪 비공식적 지원

서비스명

있음 없음 전혀

불필요 불필요 필요 매우

필요 1. 사례관리(전 생애에 걸쳐 제공되는 통합적 서비

스)

2. 정보제공 및 상담(장애관련 지식, 프로그램 정보 제공)

3. 진단 및 평가서비스

4. 후견인 및 미래설계를 위한 가이드 5. 주양육자 및 형제자매 양육 훈련 프로그램 6. 부모교육(장애자녀 교육방법, 자녀와 갈등해결 방법)

7. 장애인식개선을 위한 홍보(일반인 대상) 8. 옹호서비스(기술적․ 법률적 권리, 서비스 확보, 가

정법률 상담 등)

9. 장애자녀와 가족지원을 통한 복지네트워크 구축 10. 사회통합지원(지역사회 통합, 사회 ․ 문화적 통 합)

󰋪 발달장애인 자녀와 가족을 지원하기 위해 필요한 서비스나 가족지원 서비스의 활성화를 위해 제안하고 싶은 내용이 있으면 기술해 주십시오.

- 끝까지 응답해주셔서 대단히 감사합니다. -