III.1 Deskripsi Lokasi Penelitian
III.1.1 Sejarah Singkat Yayasan Ananda Karsa Mandiri (YAKARI)
Yayasan Ananda Karsa Mandiri (YAKARI) dibentuk untuk mewadahi pendidikan dan pelayanan kesehatan bagi anak-anak Autis di Kota Medan. Pada Awalnya Keluarga Drs. Ahmad Rusly yang tinggal dan bekerja di Medan, mendapatkan anak pertama mereka Ahmad Dzaky Yusran yang lahir pada tanggal 30 mei 1996 memiliki sikap dan perilaku yang menurut mereka sebagai orangtua muda agak aneh dan berbeda dengan anak-anak lain yang pernah mereka lihat.
Ketika Anak mereka berusia 18 bulan, semuanya kelihatan berjalan normal dan sesuai perkembangannya dengan Kartu Menuju Sehat (KMS) yang mereka dapatkan pada klinik anak di Medan. Namun seiring dengan berjalannya waktu, Dzaky yang pada saat berusian dua Tahun, mulai menunjukkan gejala-gejala aneh dan tidak seperti anak-anak lain, antara lain tidak merespon teguran atau sapaan, tidak mau bergabung dengan anak-anak lain, senang menyendiri, menangis dan tertawa tanpa ada sebab, berlari-lari tanpa tujuan dan bertepuk-tepuk tangan. Hal ini segera dikonsultasikan kepada Dokter anak, namun mereka merasa “Tenang dan Bahagia” karena menurut dokter hal itu biasa terjadi pada anak pertama, nanti lama-lama juga akan seperti anak lainnya.
Ketika Dzaky berusia 30 bulan, ketenangan Rusly dan Istrinya kembali terusik, ketika melihat apa yang diharapkan dan sesuai analisa dokter bahwa
Dzaky akan kembali normal tidak menjadi kenyataan bahkan makin menjadi-jadi. Saat itu Dzaky mulai menunjukkan sikap agresif baik terhadap diri sendiri (Self Abuse) maupun terhadap sekelilingnya.
Rusly dan istrinya menduga adanya kelainan pada Syaraf Dzaky, karena mereka sebagai orang awam berpikir kalau ada hal-hal aneh pada anak tentu berasal dari “sentral” atau pusatnya yaitu otak. Merekapun bergegas menuju Ahli Syaraf Anak yang ada di Medan, namun kali inipun mereka berusaha di “tenang”kan oleh sang Neurolog yang menyatakan hal itu adalah biasa.
Namun Rusly dan Istrinya tidak dapat ditenangkan lagi melihat kenyataan anak mereka yang terlihat sangat berbeda dengan anak-anak lain di play groupnya, merekapun mulai berburu informasi kemana saja termasuk melalaui Internet, dan akhirnya mereka menemukannya.
Dari hasil kirim-mengirim email dengan para netter dari berbagai negara, akhirnya mereka mengetahui bahwa gejala-gejala yang dialami Dzaky mereka sebut sebagai “AUTIS” dan sekaligus memberitahu situs-situs yang menyediakan layanan bagi orangtua anak-anak Autis sedunia.
Bagaikan disambar gledek, Rusly dan Istrinya seperti kehilangan nyawa, ketika mereka akhirnya mengerti anak mereka menderita Autis, yang sampai saat ini belum diketahui secara pasti penyebabnya dan belum ditemukan obatnya! Dari situs itu juga mereka mendapatkan informasi bahwa saat itu telah ada ahli autis di Indonesia yaitu Dr. Melly Budhiman SP.Kj dan dr. Rudy Sutady, Sp.A.
Bebekal informasi tersebut, Rusly dan Istrinya berangkat ke Jakarta membawa anaknya yang kala itu sudah berusia 40 bulan mendatangi dr. Rudy
Sutady yang telah dihubungi sebelumnya. Setelah melewati berbagai test dan observasi, Dzaky dinyatakan positif autis.
Setelah beberapa saat berkonsultasi termasuk mengkonsumsi obat-obatan, berikutnya adalah melakukan terapi bagi Dzaky antara lain terapi Tingkah Laku yang dikenal dengan DTT (Discrete Trial Training) dengan pola ABA (Applied Behaviour Analysis) Temuan Prof. Ivaar Lovaas dan Speech Therapy, sambil menunggu perkembangan dan analisa lain yang mengharuskannya mengikuti terapi lain.
Masalahnya adalah Tidaklah Mudah mencari tempat terapi bagi anak Autis Di Jakarta, walaupun tempat yang direkomendasikan cukup banyak, namun hampir seluruhnya menyatakan Full House. Jadilah Rusly dan Istri Menunggu urut kacang, Dzaky bisa masuk bila ada anak lain keluar.
Didasari pengalaman dan pemikiran itu, Rusly berpikir tentu banyak anak-anak lain yang memiliki nasib sama dengan anaknya di Kota Tempat Tinggalnya Medan. Akhirnya Rusly memutuskan, Istrinya tinggal di Jakarta untuk menunggu giliran Terapi bagi Dzaky - yang sebulan kemudian di terima, sedangkan Rusly Kembali ke Medan untuk menghimpun masyarakat warga Medan yang senasib dengannya.
Dengan bantuan beberapa wartawan kerabatnya, Rusly mulai menceritakan pengalamannya serta mengekspose gejala-gejala autis yang dialami anaknya di berbagai media massa di Medan. Pada akhirnya terkumpul belasan orangtua yang menyatakan senasib dengannya dan tidak tahu harus berbuat apa terhadap anaknya. Dengan di motori oleh Rusly, mereka berusaha menghubungi
Dinas Kesehatan Kodya Medan untuk mencari Solusi, namun saat itu, Dinas yang Paling Kompeten tersebutpun tidak mengetahui apa itu Autisme. Namun beruntung upaya-upaya Rusly mendapat perhatian dari seorang Psikiater Anak dr. Joesoef Simbolon SP.KJ yang kebetulan telah mendapat pelatihan Autisme di Universitas Indonesia Jakarta. Akhirnya wadah disiapkan, yang saat itu masih berupa kelompok informal. Namun masalahnya kini adalah siapa yang akan menjadi Terapis bagi anak-anak mereka.
Namun Tuhan mendengar doa mereka, istri Rusly yang saat itu masih di Jakarta dalam proses terapi anaknya, mendapat tawaran dari beberapa Terapis di Jakarta yang kebetulan warga asal Sumatera Utara untuk mengembangkan pusat terapi sejenis di Medan, klop sudah. Tepat tanggal 12 September 2000, Yayasan Ananda Karsa Mandiri memulai operasionalnya dengan empat kelas terapi yang di asuh oleh para terapis dari Jakarta serta beberapa co. terapis yang diambil dari Medan serta dibawah pengawasan Medis Dr. Joesoef Simbolon. Didasari pengalaman dan kesulitan-kesulitan yang di alami oleh Rusly dan Istrinya, mereka bertekad mengembangkan Yayasan YAKARI sebagai lembaga pendidikan/terapi serta pusat informasi Autisme di Medan sehingga orangtua-orangtua lainnya tidak mengalami kesulitan seperti yang pernah di alaminya.
Yakari kini memiliki sepuluh kelas terapi yang bergabung dalam Bendera Sekolah Khusus Autis Yakari serta Klinik Autis Yakari yang fokus bidang Medis, telah sering melakukan kegiatan-kegiatan bagi penyebaran informasi serta pengembangan pelayanan serta penerimaan masyarakat terhadap anak Autis. Beberapa Seminar, Diskusi, Ceramah Umum, serta publikasi telah
menunjukkan hasilnya, Yakari kini telah sering didatangi serta mendapat kunjungan baik para orangtua yang mencari Informasi, maupun Dinas Kesehatan bagi kepentingan Pendataan serta Para Mahasiswa yang melakukan penelitian terhadap Anak Autis.
Terakhir, juni 2003 Yakari dengan menggandeng LSM-LSM antara lain Pusaka Indonesia, LBH, IDAI, PPAI, Galatea, JKM telah berhasil melaksanakan semiloka yang bertajuk menyiapkan Anak Autis memasuki sekolah Umum bekerjasama dengan Dinas Pendidikan Kodya Medan, dan hasilnya Pada Tahun Ajaran 2003/2004 Anak Autis boleh bersekolah di Sekolah Umum.
Masih banyak program-program yang harus dilaksanakan oleh yayasan ini, antara lain mensosialisasikan fenomena ini kepada masyarakat luas agar masyarakat mengerti serta sedini mungkin dicarikan solusinya, sebab makin dini penanganan terhadap anak ini makin maksimal hasil yang akan dicapai. Memang saat ini fenomena ini masih awam bagi masyarakat, walaupun penderitanya makin hari makin banyak, banyak masyarakat salah mempersepsikan anak-anak autis sebagai anak cacat mental atau bisu, sehingga Rusly banyak menemui anak-anak ini di SLB-SLB di sekitar kota Medan. Hal ini tentu saja mengakibatkan penanganan anak tersebut tidak mengenai sasaran. Dan lebih parah lagi, sebagian masyarakat mendiamkan begitu saja anaknya karena mereka sudah tidak punya harapan terhadap masa depan anak tersebut. Yayasan ini berupaya secara maksimal mensosialisasikan serta memberikan berbagai informasi kepada masyarakat, namun karena keterbatasan kemampuan terutama pembiayaan upaya-upaya tersebut tidak dapat maksimal.
Demikian pula, penanganan terhadap anak-anak autis masih belum optimal, karena jumlah yang dapat ditangani sangat sedikit dibanding jumlah yang ada pada data maupun anak-anak yang telah datang keyayasan, hal ini disebabkan karena keterbatasan tenaga, fasilitas dan keuangan yayasan. Sedangkan menurut beberapa penelitian, jumlah anak penderita autis ini meningkat tajam dari 1 : 5.000 pada tahun 90-an menjadi 1 : 150 pada tahun 2001, artinya bila Kota Medan Berpenduduk 2 juta jiwa dengan tingkat pertumbuhan penduduk 1,6% dan disinyalir 1 dari 150 yang lahir adalah anak autis, maka setiap tahun anak autis yang lahir di Medan berjumlah 265 orang atau setiap 3 hari lahir 2 anak autis.
III.1.2 Profil Yayasan Ananda Karsa Mandiri (YAKARI) A. Identitas