Studi Kasus Pada Penderita HIV/AIDS Di Rumah Singgah Female Plus Bandung Tahun 2006.

(1)

Universitas Kristen Maranatha

ABSTRAK

STUDI KASUS PADA PENDERITA HIV/AIDS DI RUMAH SINGGAH FEMALE PLUS BANDUNG

TAHUN 2006

Ariel Anugrahani,2006. Pembimbing I : Felix Kasim, dr, M.Kes

Peningkatan jumlah kasus HIV/AIDS dari tahun ke tahun semakin bertambah, dan dari data Ditjen PPM & PL Depkes RI 7 April 2006 menyebutkan bahwa dari periode 1 Januari 1987 sampai dengan 31 Maret 2006 ditemukan kasus HIV sebanyak 4333 kasus dan kasus AIDS sebanyak 5823 kasus yang terdata, dan diperkirakan jumlahnya masih terus bertambah. Hal ini dikarenakan masih kurang terbukanya penderita HIV/AIDS akan status mereka, dengan alasan bahwa masih ada stigma dan diskriminasi masyarakat terhadap mereka. Kurangnya pengetahuan akan HIV/AIDS dan cara penularannya merupakan faktor terpenting terciptanya kondisi seperti ini.

Tujuan dari penelitian ini adalah menggali pandangan ODHA (Orang Dengan HIV/AIDS) terhadap HIV/AIDS dan memberikan informasi tentang penularan infeksi HIV/AIDS.

Penelitian ini menggunakan penelitian kualitatif dengan accidental sample yaitu dengan wawancara mendalam terhadap 6 orang perempuan HIV positif di Rumah Singgah Female Plus Bandung.

Dari hasil wawancara didapatkan bahwa ODHA sendiri sebelumnya kurang mengetahui apa itu HIV/AIDS dan bagaimana saja cara penularannya. Sebagian tertular dari jarum suntik dan sebagian lagi dengan sex yang tidak aman. Sebagian dari mereka telah menjalani terapi pengobatan ARV( Anti Retroviral Virus) dan sebagian lagi menunggu hasil pemeriksaan CD4 selanjutnya. Dan semua informan mengatakan bahwa dukungan dari kawan sebaya (DKS) sangat memberi arti yang besar bagi hidup mereka.

(2)

ABSTRACT

OBSERVATION OF PATIENT WITH HIV/AIDS IN RUMAH SINGGAH FEMALE PLUS BANDUNG

YEAR OF 2006

Ariel Anugrahani,2006.. Tutor I : Felix Kasim, dr, M.Kes

The number of HIV/AIDS cases is increasing from year to year. The data obtained by Ditjen PPM and PL Depkes RI on 7th April 2006 shows that by the period of 1st January 1987 to 31st March 2006, the notable cases for HIV was 4.333 and for AIDS was 5.823, and this number is estimated to be continually increasing. It happened because the HIV/AIDS sufferers are still feeling reluctant to reveal about their status regarding the stigma and discrimination addressed to them. The lack of knowledge about HIV and its transmission becomes the most important factor in creating such condition.

The present research aims at finding out the information about ODHA (person with HIV/AIDS) views towards that stigma, and giving the information about HIV/AIDS with its virus transmission factors.

This study applies qualitative method by using accidental sample. The data was obtained through deep and detail interview towards 6 female HIV positive sufferer in Rumah Singgah Female Plus, Bandung.

From the gained data, it was found that formerly, ODHA did not know exactly about HIV/AIDS and its transmission. A part of them was transmitted through the hypodermic needle, while another part was transmitted because of the unsafe sex. A part of them had followed ARV (Anti Retroviral Virus) therapy, and the others were waiting for the next CD4 examination result. All the informants stated that support from the peers (DKS) is extremely valuable for them.

(3)

DAFTAR LAMPIRAN ... xiii

BAB I PENDAHULUAN

BAB II TINJAUAN PUSTAKA 2.1. Epidemiologi ... 6

(4)

2.13. Konseling ... 49

2.14. Kebijakan dan Strategi Program Nasional oleh Pemerintah ... 50

BAB III METODE PENELITIAN 3.1. Jenis dan Rancangan Penelitian ... 54

3.2. Materi Penelitian ... 54

3.3. Alat Penelitian ... 54

3.4. Variabel Penelitian dan Analisis Data ... 55

3.5. Jalannya Penelitian ... 56

3.6. Analisis Data ... 57

3.7. Keterbatasan Penelitian... 58

BAB IV HASIL DAN PEMBAHASAN 4.1. Gambaran Lokasi Penelitian ... 59

4.2. Pandangan ODHA terhadap HIV/AIDS ... 59

4.3. Pengalaman ODHA setelah mengetahui status ... 60

4.4. Deskripsi Informan ... 60

4.4. Harapan ODA terhadap stigma dan diskriminasi di masyarakat ... 60

BAB V KESIMPULAN DAN SARAN 5.1. Kesimpulan ... 61

5.2. Saran ... 62

DAFTAR PUSTAKA ... 63

LAMPIRAN ... 65

(5)

DAFTAR BAGAN DAN DIAGRAM

Halaman

Bagan 1. Proses terbentuknya Sikap dan Reaksi ... 2

Bagan 2. Kerangka pikiran ... 4

Diagram 1. Jumlah kasus HIV/AIDS di Indonesia tahun1987-2005... 14

(6)

DAFTAR TABEL

Halaman

(7)

DAFTAR GAMBAR

Halaman

(8)

DAFTAR LAMPIRAN

Halaman

Lampiran 1. Pedoman Wawancara Mendalam Studi Kasus pada Penderita HIV/AIDS di Rumah Singgah Female Plus Bandung

Tahun 2006... 65

Lampiran 2. Transkrip Lapangan... 67

Lampiran 3. Matrik Pandangan ODHA terhadap HIV/AIDS ... 83

Lampiran 4. Matrik Pengalaman ODHA setelah mengetahui status ... 86

(9)

79

LAMPIRAN

Lampiran 1. Pedoman Wawancara Mendalam Studi Kasus pada penderita HIV/AIDS di Rumah Singgah Female Plus Bandung Tahun 2006

Pedoman Wawancara Mendalam

Studi Kasus pada penderita HIV/AIDS di Rumah Singgah Female Plus Bandung Tahun 2006

Tujuan wawancara:

Kita menyadari adanya stigma dan diskriminasi masyarakat mengenai orang-orang yang terinfeksi dengan HIV-AIDS (ODHA) dikarenakan kurangnya pengetahuan akan penularan penyakit HIV-AIDS itu sendiri sehingga mereka seringkali harus dikucilkan dari lingkungan masyarakat disekitarnya. Hal ini menyebabkan mereka cenderung menutup diri dan menyembunyikan identitas mereka. Kami tertarik untuk mengetahui bagaimana pandangan ODHA dalam menyikapi permasalahan ini. Kami berharap Saudara/i dapat meluangkan waktu untuk mendiskusikan masalah ini. Dan kami menjamin kerahasiaan dari hasil wawancara ini.

Wawancara di mulai :

1. Dapatkah Saudara/I menerangkan nama, umur, tempat tinggal, dan sudah berapa lama bergabung dalam Female Plus ini.

Pengalaman apa saja yang didapatkan selama bergabung dengan Female Plus:

2. Dapatkah kita membicarakan kegiatan apa saja yang telah dilakukan di Female plus ini ?

Bagaimana awalnya mengetahui terinfeksi HIV positif :

3. Dapatkah Saudari menceritakan bagaimana saudari mengetahui bahwa Saudari mengetahui terinfeksi HIV positif :

• Sudah berapa lama terinfeksi HIV • Apa faktor penularannya

• Apakah sebelumnya mengetahui bagaimana penularan HIV/AIDS • Gejala awal apa yang dirasakan

• Apakah sempat memeriksakan diri ke dokter untuk tes HIV

• Bagaimana sikap Saudari ketika mengetahui bahwa Saudari HIV positif

4. Bagaimana tanggapan orang-orang di sekitar Saudari :

(10)

• Bagaimana tanggapan orang disekitar Saudari terhadap hasil tes tersebut

• Bagaimana pula Saudari menyikapi hal tersebut

• Apakah Saudari masih melakukan perilaku yang beresiko

• Adakah orang-orang yang ikut mendukung Saudari dari awal hingga sekarang ini

5. Terapi yang dijalani:

• Apakah Saudari mengikuti terapi pengobatan ARV? Kalo iya sudah berapa lama dan dari mana Saudari mendapatkan obat tersebut

• Adakah manfaat yang dirasakan sekarang

• Apakah pernah timbul gejala2 penyakit lain yang menyertai • Adakah ada kesulitan dalam menjalani pengobatan tersebut

6. Saran dan harapan:

• Kegiatan apa saja yang Saudari lakukan sekarang ini untuk mengisi keseharian Saudari

• Apakah ada harapan yang ingin disampaikan kepada masyarakat khususnya sikap mereka terhadap ODHA selama ini

7. Penutup:

(11)

79 Lampiran 2. Transkrip Lapangan

TRANSKRIP LAPANGAN

Informan 1

1. Bisa sebutkan umur dan sudah berapa lama bergabung di Female Plus?

- gue 27 tahun , dan mulai gabung dari Januari 2006 begitu tau status

2. Bisa diceritakan bagaimana awalnya mengetahui status?

− Awalnya dari tempat kerja gue di Harm Reduction... Oktober gue tes hasilnya negatif. Kan gue make dari tahun 96 sampai 2003, udah gitu gue

tes hasilnya negatif. Setelah tes yang ke 3 baru ketauan kalo hasilnya

positif. Padahal gue udah lama gak make, udah ga melakukan hal yang

beresiko

3. Gejala awal yang dirasakan apa saja ?

- Paling gatel-gatel, diare cuma pagi doang, malemnya suka gelisah, banyak

keringat, tapi begitu tau status semuanya ilang, berat badan juga naik, aneh

kan...? Tapi mungkin karena diri guenya yang bisa nerima kali ya... menurut

gue pengobatan medis penting tapi ketenangan jiwa juga penting..

4. Bagaimana cara penularannya ?

− Putaw, tahun 97 sampai 2003, sharing jarum suntik. Komunitas gue itu nge-junkie ga ngasal, jadi cuma bertiga aja terus, salahnya gue itu ya temen

gue yang satu itu ga tau gimana dan sama sapa aja dia makenya, ya gue

percaya aja ma dia, ya udah... jadi beli jarum suntik untuk sebulan. Cuma 1

temen gue yang negatif

5. Apakah sebelumnya pernah tahu tentang HIV/AIDS ?

− Ya gue tau kalo tindakan beresiko kayak gitu bisa nimbulin HIV tapi detailnya ga tau, pokoknya minim banget, apalagi dulu kan LSM gituan

belum ada, blom booming-lah. Cuma tau kalo Rumah Cemara itu adalah

tempat rehab, jadi ga ada kontrol aja.

(12)

− Ya konselor, kan kita buka amplopnya di depan dia.... tapi awalnya gue ga mau ngasihtau status gue ke siapa-siapa, cuman temen-temen gue pada tau

kalo gue tes, jadi pada nanyain. Awalnya gue mau bilang negatif tapi

mereka liat gue nangis, ya udahlah tau sendirI... (sambil tersenyum....) eh

sori ya gue sambil ngerokok.... (sambil nyalain korek)... Gue kan PO (

petugas operasi) jadi harus kuat nerima ini, tapi tetap butuh 1 minggu buat

gue untuk bisa meyakininya. Penyangkalan, rasa ga terima ya pasti ada....

Cuma tergantung kita gimana cara menyikapinya...mau melihat ke

belakang atau ke depannya

7. Bagaimana tanggapan temen-teman Saudari ?

− Ya mereka nangislah…pastilah nangis….Cuma gue bilang ya udahlah..toh gue juga yang nyuruh orang-orang buat VCT ( Voluntary Councelling and

Testing ) tapi masa guenya sendiri ga kuat sih…. Jadi berusaha untuk lebih baik aja… gue kan juga mesti jadi rho model bagi yang lainnya…

8. Bagaimana dengan tanggapan keluarga Saudari ?

− Oh..keluarga ga tau sampai sekarang, soalnya keluarga juga ga tau kalo gue make.... Cuma adek gue yang tau soalnya dia lihat pas gue overdosis, dan

gue udah pesen ke dia jangan bilang ke bonyok (bokap-nyokap).

Jadi kalo misalnya gue bilang gue HIV, trus mereka pasti nanya kenapa kok

bisa, trus gue bilang gara-gara gue make...Dua kali dong ke-blok-nya, kok

bisa kebobolan,.... trus gue mikir gue tau kapasitas gue sampai di mana, gue

tau sampai mana gue bisa bertahan...jadi maksud gue, kalo gue kasih tau ke

bonyok gue, berarti beban gue bertambah lagi dong... bonyok pasti ngedrop

mikirin gue dan gue tambah ngedrop gara-gara mikirin bonyok....jadi

selama gue bisa ngejalanin ini sendiri kenapa engga... Jadi gue ngerasa ini

tanda Tuhan sayang ma gue, di mana gue harus jadi manusia yang lebih

baik lagi... kalo gue ga tau status gue, mungkin sekarang gue masih

nge-dugem, begadang, ngedrugs, mungkin masih pakaw.... dan sekarang gue ga

mau nyusahin orang lain... gue mulai ngejaga kondisi badan gue, ga make

(13)

O iya... gue masih tinggal ma bonyok....(diam sebentar sambil menunduk)

Gue itu anak paling sempurna kali ya di keluarga gue...gue kuliah beres,

selesai...nilai gue bagus...biasanya kan kalo junkie pasti ga beres...nilai gue

dari SMA juga bagus...gue ngerasa perfect aja di mata mereka... Jadi gue

make karena gue gue cape selalu tampil perfect, sempurna di depan bonyok

gw...sejak kuliah gue pengen jadi wartawan tapi ga boleh..bonyok suruh ke

manajemen biar bisa kerja di perusahaan temennya.... ya gitulah gue

ngikutin aja, ga ngebantah, selalu jadi anak baik...lama –lama gue tertekan,

gue cape gini terus... jadi diluaran gue begini di rumah gue beda

lagi...begitu....

Pokoknya bonyok jangan sampai tau aja... kalo ntar gue meninggal pun, ya

itu karena penyakit lain...ya itulah yang dimunculin, jangan HIV nya..

9. Apakah sekarang menjalani terapi ARV?

− Engga, kan liat CD 4 nya, gue 3 x tes karena gue ga liat sendiri, jadi gw ga yakin… CD 4 gue waktu itu 278 jadi belum perlu pengobatan…gue periksa

CD 4 itu Februari…ntarlah nunggu 6 bulan baru periksa lagi..tapi sih Insya

Allah baik-baik aja…Paling gue ikutan prana aja 3 bulanan ini…ya supaya

gue ga stres aja…

10. Apakah punya rencana untuk menikah ?

− punya, cowok gue OHIDA (Orang yang Hidup Dengan HIV/AIDS). Cowok gue udah bisa nerima status gue, ya diberi pengertian dikitlah…

menurut dia mah anggap aja penyakit biasa, kalo sakit ya ke dokter…

paling masalahnya sih dia pengen punya anak, cuman gue ga mau, gue

ngerasa ntar takutmya jadi beban… ya gue realistis aja, kita pacaran kan

belum satu rumah, kalo serumah ntar dia mesti pake kondom…., ngebatin

ga sih…takutnya ntar daripada gue sakit lagi, mending mikir mateng

-mateng lagi gimana… ya nantilah….

11.Apa aja yang Saudari lakukan untuk mengisi kegiatan sahari-hari ?

(14)

12.Apa harapan Saudari yang ingin disampaikan kepada masyarakat khususnya

sikap mereka terhadap ODHA selama ini

− Mungkin perlu adanya warga peduli AIDS kali ya. Jadi yang mengembalikan ODHA ke masyarakat . Misalnya kalu gue liat sih, kita

bergantungnya pada komunitas, jadi gaulnya ya sama yang itu-itu aja, Jadi

ngerasa ga nyambung, minder kalo bergaul ma yang lainnya. Mungkin

lebih dibanyakin penyuluhan tentang HIV/AIDS di masyarakat , jadi

mereka mereka nganggap biasa aja ke kitanya..

Juga buat para orang tua, ya... supaya mereka bisa lebih open ke

anak-anaknya.. mau dengerin apa maunya anak...tidak maksain kehendaknya

(15)

79 Informan 2

− 22 tahun, baru 2-3 bulan ini sebelumnya di Circle Of Spirit (COS) 2. Bisa diceritakan bagaimana awalnya mengetahui status?

− Eh, aku sambil ngerokok yah.... jadi tau status positif sekitar bulan Maret 2006, tapi waktu baru gabung di COS Februari 2006 belum mau VCT...,

jadi cari tau dulu apa itu HIV, gimana penularannya, abis itu baru aku mau

VCT karena aku merasa beresiko banget dan ternyata hasilnya positif.

Sebenarnya udah lama mau periksa tapi dulu kan belum ada subsidi, kalo

periksa lab kan mahal.. bisa sampai 300 ribu. Jadi waktu ada konselor yang

datang ke rumah dan nawarin mau dites atau engga, ya aku mau banget

soalnya inget dulu aku suka sharing jarum suntik ...kan beresiko banget...

− Cepat cape, diare lama, gampang banget ketularan flu, aku itu jarang banget sakit sebelumnya, tapi sejak awal 2006 di badan tu kerasa banget,

gampang sakit.

- Dari jarum suntik make putau udah 6 tahun. Biasa make sehari bisa 4-6

orang

− Awalnya sama sekali nge-blank-lah soal HIV …hanya tau H IV itu cepet mati aja…sekarang taulah penularan HIV itu susah, alhamdulilah sekarang

udah tau, bisa salaman, pelukan gt deh…

6. Siapa orang pertama yang Saudari beritahu tentang status Saudari ?

− Pertamanya aku ga mau open status, tapi setelah aku liat orang-orang di sekitarku dengan status ODHA-nya baik-baik aja ya aku akhirnya mau

memberitahu statusku pada temen dekatku.

7. Bagaimana tanggapan teman-teman Saudari?

− Mereka ngedukung dan ga ninggalin aku, dan aku liat semua bisa baik-baik aja, , masih bisa berdaya, masih bisa kerja, malah sekarang aku jadi

(16)

8. Bagaimana dengan tanggapan keluarga sendiri ?

− Orangtuaku udah ga ada dua-duanya…Aku udah menikah dari tahun2004 dan punya anak.. suami positif juga tapi anak belum di VCT… masih

belum siap euy…. Awalnya aku ga tau kalo suamiku positif, waktu aku

bilang ke mertua kalo aku mau tes HIV mereka setuju aja…trus pas nanya

hasilnya ya aku bilang positif…Trus mereka bilang gini, ya iyalah orang

suami kamu juga positif udah dari tahun 99, tapi sengaja ga ngasih tau aku,

takutnya aku bakal ngedrop… ya udalah…udah kejadian…tapi sekarang

aku udah pisah ma mereka…

9. Apakah sekarang menjalani terapi ARV ?

− Jadi waktu konseling kemaren, langsung VCT, trus periksa CD4 hasilnya 102 (periksanya bulan Maret) langsung terapi ARV (Duviral dan Neviral).

Tapi aku sebulan ini juga terapi Metadon. Kalo kesulitan penggunaan ARV

sih ga ada ya, soalnya temen-temenku suka ngingetin jadwalku minum

obat, jadinya ga telat... paling efek samping obatnya sih, kayak mual,

muntah, gatel-gatel tapi lama-lama udah terbiasa...

- untuk sekarang engga deh....

11. Apa yang Saudari lakukan untuk mengisi kegiatan sehari-hari ?

-. Masih aktif di COS dan Female, menjangkau temen-temenku yang masih

make, mau cari kegiatan aja sih biar aku ga relaps soalnya di sana anak-

anaknya pada banyak yang kasih support ke aku trus akunya jadi

termotivasi untuk berubah lebih baik lagi. Aku merasa kawan dukungan

sebaya (DKS) itu sangat besar artinya buat aku...jadi bisa ngumpul bareng,

curhat, meeting...jadi beban itu sedikit berkurang..bisa ngilangin beban

pikiran juga. Yang bisa aku lakukan sekarang ya berdamai dengan virus ini,

ya dengan jaga kondisi fisik, pola hidup teratur, abstinensia...gitu deh...

Abisnya dulu aku dikasih sakit, overdosis, belum mau berhenti, di tangkap

polisi sampe 9 kali gara-gara make, ga berhenti juga, sampai habis barang

dipukuli, tetep ga nyadar-nyadar juga, eh sama Tuhan dikasih virus ini, baru

(17)

12. Apa harapan Saudari yang ingin disampaikan kepada masyarakat khususnya

-. Ga usah ada diskriminasilah....emang nakutin tapi kan penularannya susah, jadi

ya dirangkul, kasih spirit, untuk menata hidupnya supaya bisa lebih baik... jadi

yang dulunya mereka yang istilahnya hardcore atau rock n roll-lah jadi biar bisa

(18)

79 Informan 3

− 30 tahun, udah 4-5 bulanan

− Taunya baru seminggu ini, ikut tes, ya tau aja resikonya 3. Gejala awal yang dirasakan apa saja ?

− Engga sih dari pikiran aja.... Cuma ada maag, tapi emang udah 2 minggu ini rada diare terus

- Dari sex. Cowok gue positif tapi awalnya dia ga ngasih tau. Pacarannya dari

Januari.. ga lama pacarannya... jadi ceritanya, cewek bodoh ketemu

bajingan..(sambil merokok)

− Tau tapi ga mendalam…

− Pertama kali sama temen dekat

7. Bagaimana tanggapan teman-teman Saudari?

− Mereka tidak mempermasalahkan

8. Bagaimana dengan tanggapan keluarga sendiri ?

− Aku masih tinggal dengan keluarga, tapi mereka ga tau statusku. Aku single mother dengan anak umur 7 tahun. Tidak mau ngasih tau, mau disimpan sendiri dan resiko ditanggung sendiri. Tapi keluarga tau aku

kerjanya berhubungan dengan ODHA. Mereka sempet komplain sih tapi

akunya bertahan. Dulunya sempet nyobain kerja macam-macam, pernah

jadi SPG juga..

9. Apakah sekarang menjalani terapi ARV ?

− Engga, belum periksa CD4 hanya tes status aja...Rencananya nanti, sekarang mau benahi pikiran dulu, denial pasti ada, rasa ga percaya masih

ada....

(19)

jadi kalaupun nanti saya harus ninggalin dia, ya dia gak terlalu susahlah.

Yang pasti sekarang money oriented, tp mikir juga sih sallary gede tapi

ga ada kenyamanan ya buat apa, ya itu sih masalahnya....

11. Apa yang Saudari lakukan untuk mengisi kegiatan sehari-hari ?

-. Sekarang sih masih ada rasa menyalahkan diri sendiri, tapi dari konselor se-

lalu memberikan pandangan kalo emang lu ngaku salah, berarti lu akan

berusaha untuk jadi yang lebih baik lagi. Soalnya dulu saya sempet make

Putaw tapi ga suka efeknya, karena ga suka rumah jadi berantakan, jadi

Saya pake yang lain, alkohol, nipam, XTC, hipnol (Mc Gyver), Inex

juga, sabu juga pernah nyobain...bener-bener buat saya rileks tapi ga

nyandu...semuanya per oral kecuali putaw...untuk obat aku dapatin dari

temen tapi kalo minum aku beli sendiri.

Sampai tahun 98 awal aku kayak orang mati, suamiku yang ngatasin,

sempet sakaw... tau-tau waktu bangun udah ada kelapa ijo ma susu dan

muntahan dimana-mana aja...sejak saat itu mulai ngurangin... tapi kalo

minum masih sampai sekarang walaupun cuman bir doang...cuman buat

have fun aja kalo lagi ada masalah...

Jadi ya sekarang aku berusaha ndeketin temen-temenku untuk nyadari

mereka karena aku udah ngerasain itu semua dan itu ga enak sama sekali.

-. Ga usah munafiklah…yang ngerasa diri sok benar, buat ortu yang

mendiskriminasikan orang tapi ga tau kalo anaknya sendiri ga

benar…Mereka juga ga perlu nutup -nutupi kejelekan anaknya, bukan ga

perlu malu yah…, tapi berusaha memperbaikinya dengan cara yang

wajar, misalnya kayak masalah narkoba, ga usah disembunyiin atau

nyalahin anaknya trus ngelaporis anaknya ke polisi… kalau perlu

bawalah ke panti rehab…Kalo masalah p ergaulan bebas..ya sebenarnya

anak itu karena terlalu ditekan…kalo anak mau dugem ya ortu harus

tau,ortu bener-bener jadi temen buat anaknya, tapi tidak membuat si anak

(20)

Informan 4

- 22 tahun, baru beberapa bulan sebelumnya saya di PKBI

− Februari kemaren, dari oktober 2005 kemaren aku udah ngedrop, depresi, diare berkelanjutan, muntah, sampai berat badan turun jadi 27 kilo biasanya

37-40 kilo... trus dokter juga nyaranin periksa tes HIV tapi saya belum siap

trus teman saya bawa orang dari PKBI (Harm Reduction) dan nyaranin tes

trus mereka memberi dukungan lalu besoknya tes dan hasilnya positif .

Saya sempet make tapi sempet berhenti juga. sempet berhenti lama,

berhenti dengan minum trus make lagi trus ada masalah keluarga, akhirnya

depresi gitu sampai dirawat di Santo Yusup dirawat tapi penyakitnya ga

ketauan katanya maag kronis, trus saya pindah ke Boromeus juga ga

ketauan sampai akhirnya saya ke kimia farma ada dokter dari Hasan

Sadikin gitu trus dokternya nanya pernah make narkoba ga, ya saya jawab

iya trus dokternya menyarankan untuk tes HIV. Trus setelah tes HIV saya

tes CD4 dan sangat rendah sekali sampai 28.

- Ya diare sampai ga bisa jalan...lagi tidur tiba-tiba keluar aja...ga kerasa,

trus sariawan, jamuran di mulut, gampang sakit aja...

− Saya sempet ngedrugs pakai putaw sharing dengan teman-teman, tahun 98-2004 dan 2005 relaps lagi.

− Kalo awal pertama make ya ga tau ya.. trus rame-ramenya taun 2000 ya saya tau dan kalo saya tau penyakit HIV ya saya ga akan sharing malah

mungkin ga akan make... yang saya tau penularan HIV ya dari hubungan

seksual....

(21)

− Temen saya, awalnya saya sih biasa-biasa aja pas tau status, cuman pas tau CD4 saya 28 saya langsung nangis, ga percaya aja, kirain masih 200an lah

gitu

− Mereka bisa bikin saya merasa lupa aja dengan penyakit saya, mereka ngibur saya gtlah… tapi emang tidak semua temen saya tau status saya…

− Pertama kali keluarga ga tau...tapi pertama kali kenal putau dari kakak yang pertama, saya 3 bersaudara, kakak saya dan istrinya juga make... jadi lihat

mereka nyuntik didepan saya... mereka juga jadi bandar.... kakak saya yang

kedua juga make dan positif juga dan Oktober 2004 kemaren meninggal

karena udah kena KGB nya...selama 7 bulan kakak saya pertama juga

meninggal Mei 2005 kemaren meninggal juga karena positif dan kena

TBC juga... Dan setelah orangtua tau status saya, mereka mendukung saya

banget..ya iyalah tinggal saya anak satu-satunya yang masih ada....Waktu

saya ditangkap polisi sehari juga, ibu saya yang ngebantuin...

− Saya terapi Metadon udah seminggu di Hasan Sadikin.. Saya belum mau ARV Karen kan pemakaiannya harus teratur..tiap 12 jam.. kalau telat bakal

harus ngulang lagi dan ganti obat lagi… jadi butuh komitmen…

− Saya udah menikah dari April 2005 tapi belum punya anak... suami saya bukan dari IDU (Injection Drugs User)... awalnya ga terima, tapi

lama-lama dia bisa nerima saya juga...karena suami saya di Batam..jadi ga

disini..sampai sekarang belum ke sini lagi...

11. Apa aja yang Saudari lakukan untuk mengisi kegiatan sahari-hari ?

− Paling ngajakin mereka ke PKBI.. ya untuk udahlah…berhenti dari perilaku beresiko itu….dan mau untuk ikutan VCT tapi tidak memaksa….

(22)

melaporkan ke polisi karena make..tapi bawalah mereka ke rehabilitasi...

Jadi menurut saya mereka itu hanya korban aja...

Dan saya juga berharap masyarakat juga tidak perlu mengucilkan ODHA

(23)

79 Informan 5

- 27 tahun, dari bulan Januari 2006

− Awalnya dari Oktober 2003 dan November 2005 parah-parahnya, taunya karena dites beberapa RS baru ketahuan, ya 2 kali dokterlah...Setelah sakit

lama ilang timbul... periksa CD4 ternyata 70

- Diare yang lama terus berhenti trus ada radang tenggorokan, trus diare lagi

− Sex... dari mantan saya yang sebelumnya... sebenarnya dianya juga gau tau kalo positif, ketauannya gara-gara saya ketauan duluan trus saya tes dan

hasilnya positif, dianya juga punya gejala yang sama dengan saya, dan

ternyata dia juga positif.

− Tau cuman selintas, ga jelas banget, karena gejalanya kan tiap orang beda.. tapi feeling sih ada yah...

− Tunangan, ya awalnya dia syok sih, soalnya kita kan udah punya tujuan mau menikah trus rencana punya anak, tapi kayaknya jadi harus dipikirin

lagi mateng-mateng prosesnya itu...tapi akhirnya dia udah menerima, ya

memang udah jalannya kayak gini sih...

− Sebagian masih ada yang ketakutan dan belum bisa menerima..ga kepikiranlah. Tapi kebanyakan sih menerima…dan bersyukurnya temen

-temen saya jadi lebih berpikir untuk tidak berbuat hal yang beresiko lah…

− Semuanya pasti syok yah...mereka mikirnya saya bakal mati besok.., mereka tidak mengucilkan, yang mereka takutin sih kalo orang lain sampai

tau nantinya orang itu yang bakal ngucilin saya.. jadi jangan sampai orang

(24)

− Iya begitu ketauan langsung ngikutin pengobatan ARV ( duviral dan neviral ). Tapi dulu pernah sebulan berhenti ARV dan nyoba pengobatan

alternatif yang ada di Jakarta, tapi malah ga ada hasilnya dan penyakitku

jadi tambah parah…. Sejak saat itu kapok dan jadinya nerusin ARV aja….

− Iya, dianya sih begitu ketauan yah kita sama-sama bisa nerima aja 11. Apa aja yang Saudari lakukan untuk mengisi kegiatan sahari-hari ?

− Untuk sekarang ini saya masih di Female mungkin ntar setelah menikah baru mau kerja…Yang pasti saya ngasih pengertian sama temen-temen saya

tentang HIV.. ya dengan saya open status ini saya berharap temen-temen

saya jangan lagi berbuat hal-hal yang beresiko. Karena kalo udah kejadian

ya udah susah aja mau balik lagi…

-. Saya berharap sih, masyarakat mau mendukung ODHA, jangan malah

dikucilin, soalnya dukungan dari oaring-orang sekitar tuh sangat membantu

banget buat kita kedepannya, untuk bisa memperbaiki diri kearah yang lebih baik..

(25)

Informan 6

- 28 tahun, udah 2 tahun ini saya aktif dalm organisasi HIV, kebetulan saya

juga yang ikut mendirikan Female ini pada bulan November 2004

− Awalnya karena pacar saya masuk rumah sakit dan dinyatakan positif HIV...saya kaget banget dan mulai khawatir jangan-jangan saya positif

juga, tapi saya mikir pasangan saya kan cuma 1 itu ga ganti-ganti, masa sih

bisa...lalu saya tes juga dan hasilnya positif. Saya kaget periksa CD4 saya

37... sempet marah sih tapi yah akhirnya saya bisa menerima

- diare 6 bulan ga berhenti, demam, batuk ga berhenti, pas tes TBC negatif,

mungkin ada meningitis kali yah...berat badan turun, pengennya tidur aja, jadi

waktu itu saya udah AIDS.. tapi dengan ARV saya bisa naikin CD4 sampai

500 sekarang

− Saya melakukan perilaku yang beresiko yah... sex tanpa pengaman 5. Apakah sebelumnya pernah tahu tentang HIV/AIDS ?

− Sama sekali ga tau...saya pikir ah..HIV itu kan penyakitnya orang bule, atau orang homoseksual...ga mungkinlah saya kena... jadi selama 5 tahun

saya pacaran sama sekali ga tau tentang HIV...

− Pacar saya trus keluarga

− Ya saya ga bisa bilang engga, pasti adalah yang menjauh-in soalnya kan yang mereka tau kan mitos-mitosnya aja…tapi k an saya juga tidak akan

memberitahukan status saya ke sembarangan orang..kalo saya udah kenal

baik baru saya mau cerita….

(26)

akan bertahan lewat dari 2 bulan... tapi liat sendiri kan..sekarang malah

udah 2 tahun... saya masih bertahan buktinya

− Saya udah ARV selama 2 tahun sejak 2004, jadi langsung tau status langsung pengobatan….pernah sempet berhenti 2 hari trus saya langsung

koma…trus akhirnya nerusin lagi…

− Tunangan saya negatif...Pastilah sebagai manusia normal pengen....pengen punya anak...tapi harus dipertimbangkan juga daripada

anak saya sakit, ya mending ngadopsi kayak gitulah....

11. Apa aja yang Saudari lakukan untuk mengisi kegiatan sahari-hari ?

− Tetap bekerja, tetep aktif di organisasi AIDS

− Yang pasti sih beri dukungan, tapi bukan berarti diistimewakan banget...disamain aja dengan yang lain, jangan dijauhin, dan bagi mereka

yang positif coba cari pertolongan, dokter, LSM, atau KPA, jadi tau harus

(27)

79 Lampiran 3. Matrik Pandangan Informan tentang HIV/AIDS

Matrik Pandangan Informan tentang HIV/AIDS

Informan

Lama berada di Female Plus

Gejala awal yang dirasakan

1 gue 27 tahun , dan mulai gabung dari Januari 2006 begitu tau status

Awalnya dari tempat kerja gue di Harm Reduction... Oktober gue tes hasilnya negatif. Kan gue make dari tahun 96 sampai 2003, udah gitu gue tes hasilnya negatif. Setelah tes yang ke 3 baru ketauan kalo hasilnya positif. Padahal gue udah lama gak make, udah ga melakukan hal yang beresiko

Putaw, tahun 97 sampai 2003, sharing jarum suntik. Komunitas gue itu nge-junkie ga ngasal, jadi cuma bertiga aja terus, salahnya gue itu ya temen gue yang satu itu ga tau gimana dan sama sapa aja dia makenya, ya gue percaya aja ma dia, ya udah... jadi beli jarum suntik untuk sebulan. Cuma 1 temen gue yang negatif

Ya gue tau kalo tindakan beresiko kayak gitu bisa nimbulin HIV tapi detailnya ga tau, pokoknya minim banget, apalagi dulu kan LSM gituan belum ada, blom booming-lah. Cuma tau kalo Rumah Cemara itu adalah tempat rehab, jadi ga ada kontrol aja.

Paling gatel-gatel, diare cuma pagi doang, malemnya suka gelisah, banyak keringat, tapi begitu tau status semuanya ilang, berat badan juga naik, aneh kan...? Tapi mungkin karena diri guenya yang bisa nerima kali ya... menurut gue pengobatan medis penting tapi ketenangan jiwa juga penting..

2 22 tahun, baru 2-3 bulan ini sebelumnya di Circle Of Spirit (COS)

Status positif sekitar bulan Maret 2006, tapi waktu baru gabung di COS Februari 2006 belum mau VCT..., jadi cari tau dulu apa itu HIV, gimana penularannya, abis itu baru aku mau VCT karena aku merasa beresiko banget dan ternyata hasilnya positif. Sebenarnya udah lama mau periksa tapi dulu kan belum ada subsidi, kalo periksa lab kan mahal.. bisa sampai 300 ribu. Jadi waktu ada konselor yang datang ke rumah dan nawarin mau dites atau engga, ya aku mau banget soalnya inget dulu aku suka sharing jarum suntik ...kan beresiko banget...

Dari jarum suntik make putau udah 6 tahun. Biasa make sehari bisa 4-6 orang

Awalnya sama sekali nge-blank-lah soal HIV …hanya tau HIV itu cepet mati aja…sek arang taulah penularan HIV itu susah, alhamdulilah sekarang udah tau, bisa salaman, pelukan gt deh…

Cepat cape, diare lama, gampang banget ketularan flu, aku itu jarang banget sakit sebelumnya, tapi sejak awal 2006 di badan tu kerasa banget, gampang sakit.

(28)

ya tau aja resikonya awalnya dia ga ngasih tau. Pacarannya dariI Januari.. ga lama pacarannya... jadi cewek bodoh ketemu bajingan..(sambil merokok)

maag, tapi emang udah 2 minggu ini rada diare terus

4 22 tahun, baru beberapa bulan sebelumnya saya di PKBI

Februari kemaren, dari oktober 2005 kemaren aku udah ngedrop, depresi, diare berkelanjutan, muntah, sampai berat badan turun jadi 27 kilo biasanya 37-40 kilo... trus dokter juga nyaranin periksa tes HIV tapi saya belum siap trus teman saya bawa orang dari PKBI (Harm Reduction) dan nyaranin tes trus mereka memberi dukungan lalu besoknya tes dan hasilnya positif . Saya sempet make tapi sempet berhenti juga. sempet berhenti lama, berhenti dengan minum trus make lagi trus ada masalah keluarga, akhirnya depresi gitu sampai dirawat di Santo Yusup dirawat tapi penyakitnya ga ketauan katanya maag kronis, trus saya pindah ke Boromeus juga ga ketauan sampai akhirnya saya ke kimia farma ada dokter dari Hasan Sadikin gitu trus dokternya nanya pernah make narkoba ga, ya saya jawab iya trus dokternya menyarankan untuk tes HIV. Trus setelah tes HIV saya tes CD4 dan sangat rendah sekali sampai 28.

Saya sempet ngedrugs pakai putaw sharing dengan teman-teman, tahun 98-2004 dan 2005 relaps lagi.

Kalo awal pertama make ya ga tau ya.. trus rame-ramenya taun 2000 ya saya tau dan kalo saya tau penyakit HIV ya saya ga akan sharing malah mungkin ga akan make... yang saya tau penularan HIV ya dari hubungan seksual....

Ya diare sampai ga bisa jalan...lagi tidur tiba-tiba keluar aja...ga kerasa, trus sariawan, jamuran di mulut, gampang sakit aja...

5 27 tahun, dari bulan Januari 2006

Awalnya dari Oktober 2003 dan November 2005 parah-parahnya, taunya karena dites beberapa RS baru ketahuan, ya 2 kali dokterlah...Setelah sakit lama ilang

Sex... dari mantan saya yang sebelumnya... sebenarnya dianya juga gau tau kalo positif, ketauannya gara-gara saya ketauan duluan trus saya tes dan

Tau cuman selintas, ga jelas banget, karena gejalanya kan tiap orang beda.. tapi feeling sih ada yah...

(29)

timbul... periksa CD4 ternyata 70 hasilnya positif, dianya juga punya gejala yang sama dengan saya, dan ternyata dia juga positif.

6 28 tahun, udah 2 tahun ini saya aktif dalm organisasi HIV, kebetulan saya juga yang ikut mendirikan Female ini pada bulan November 2004

Awalnya karena pacar saya masuk rumah sakit dan dinyatakan positif HIV...saya kaget banget dan mulai khawatir jangan-jangan saya positif juga, tapi saya mikir pasangan saya kan cuma 1 itu ga ganti-ganti, masa sih bisa...lalu saya tes juga dan hasilnya positif. Saya kaget periksa CD4 saya 37... sempet marah sih tapi yah akhirnya saya bisa menerima

Saya melakukan perilaku yang beresiko yah... sex tanpa pengaman

Sama sekali ga tau...saya pikir ah..HIV itu kan penyakitnya orang bule, atau orang homoseksual...ga mungkinlah saya kena... jadi selama 5 tahun saya pacaran sama sekali ga tau tentang HIV...

(30)

Lampiran 4. Matriks Pengalaman ODHA setelah mengetahui status

Matriks Pengalaman ODHA setelah mengetahui status

Informan

Tanggapan dari Keluarga Tanggapan dari teman-teman Keinginan untuk menikah Kegiatan yang dilakukan

sehari-hari Terapi pengobatan ARV

1 Oh..keluarga ga tau sampai sekarang, soalnya keluarga juga ga tau kalo gue make.... Cuma adek gue yang tau soalnya dia lihat pas gue overdosis, dan gue udah pesen ke dia jangan bilang ke bonyok (bokap-nyokap). Jadi kalo misalnya gue bilang gue HIV, trus mereka pasti nanya kenapa kok bisa, trus gue bilang gara-gara gue make...Dua kali dong ke-blok-nya, kok bisa kebobolan,.... trus gue mikir gue tau kapasitas gue sampai di mana, gue tau sampai mana gue bisa bertahan...jadi maksud gue, kalo gue kasih tau ke bonyok gue, berarti beban gue bertambah lagi dong... bonyok pasti ngedrop mikirin gue dan gue tambah ngedrop gara-gara mikirin bonyok....jadi selama gue bisa

Ya mereka nangislah…pastilah nangis….Cuma gue bilang ya udahlah..toh gue juga yang nyuruh orang-orang buat VCT ( Voluntary Councelling and Testing ) tapi masa guenya sendiri ga kuat sih…. Jadi berusaha untuk lebih baik aja… gue kan juga mesti jadi rho model bagi yang lainnya…

punya, cowok gue OHIDA (Orang yang Hidup Dengan HIV/AIDS). Cowok gue udah bisa nerima status gue, ya diberi pengertian dikitlah… menurut dia mah anggap aja penyakit biasa, kalo sakit ya ke dokter… paling masalahnya sih dia pengen punya anak, cuman gue ga mau, gue ngerasa ntar takutmya jadi beban… ya gue realistis aja, kita pacaran kan belum satu rumah, kalo serumah ntar dia mesti pake kondom…., ngebatin ga sih…takutnya ntar daripada gue sakit lagi, mending mikir mateng-mateng lagi gimana… ya nantilah….

Gue kan PO…. ya menjangkau ODHA aja dan menjadi rho model bagi yang lainnya

(31)

ngejalanin ini sendiri kenapa engga... Jadi gue ngerasa ini tanda Tuhan sayang ma gue, di mana gue harus jadi manusia yang lebih baik lagi... kalo gue ga tau status gue, mungkin sekarang gue masih nge-dugem, begadang, ngedrugs, mungkin masih pakaw.... dan sekarang gue ga mau nyusahin orang lain... gue mulai ngejaga kondisi badan gue, ga make lagi.... gitu loh...

(32)

jadi wartawan tapi ga boleh..bonyok suruh ke manajemen biar bisa kerja di perusahaan temennya.... ya gitulah gue ngikutin aja, ga ngebantah, selalu jadi anak baik...lama –lama gue tertekan, gue cape gini terus... jadi diluaran gue begini di rumah gue beda lagi...begitu....

Pokoknya bonyok jangan sampai tau aja... kalo ntar gue meninggal pun, ya itu karena penyakit lain...ya itulah yang dimunculin, jangan HIV nya.. 2 Orangtuaku udah ga ada

dua-duanya…Aku udah menikah dari tahun2004 dan punya anak.. suami positif juga tapi anak belum di VCT… masih belum siap euy…. Awalnya aku ga tau kalo suamiku positif, waktu aku bilang ke mertua kalo aku mau tes HIV mereka setuju aja…trus pas nanya hasilnya ya aku bilang positif…Trus mereka bilang gini, ya iyalah orang suami kamu juga positif udah dari tahun 99, tapi sengaja ga

Mereka ngedukung dan ga ninggalin aku, dan aku liat semua bisa baik-baik aja, , masih bisa berdaya, masih bisa kerja, malah sekarang aku jadi staff , jadi tenagaku juga masih bisa kepake ma orang lain.

Untuk sekarang engga deh.... Masih aktif di COS dan Female, menjangkau temen-temenku yang masih make, mau cari kegiatan aja sih biar aku ga relaps soalnya di sana anak- anaknya pada banyak yang kasih support ke aku trus akunya jadi termotivasi untuk berubah lebih baik lagi. Aku merasa kawan dukungan sebaya (DKS) itu sangat besar artinya buat aku...jadi bisa ngumpul bareng, curhat, meeting...jadi beban itu sedikit berkurang..bisa ngilangin beban

(33)

ngasih tau aku, takutnya aku bakal ngedrop… ya udalah…udah kejadian…tapi sekarang aku udah pisah ma mereka…

pikiran juga. Yang bisa aku lakukan sekarang ya berdamai dengan virus ini, ,ya dengan jaga kondisi fisik, pola hidup teratur, abstinensia...gitu deh... Abisnya dulu aku dikasih sakit, overdosis, belum mau berhenti, di tangkap polisi sampe 9 kali gara-gara make, ga berhenti juga, sampai habis barang dipukuli, tetep ga nyadar-nyadar juga, eh sama Tuhan dikasih virus ini, baru deh akhirnya sadar dan akhirnya aku berhenti.

3 Aku masih tinggal dengan keluarga, tapi mereka ga tau statusku. Aku single mother dengan anak umur 7 tahun. Tidak mau ngasih tau, mau disimpan sendiri dan resiko ditanggung sendiri. Tapi keluarga tau aku kerjanya berhubungan dengan ODHA. Mereka sempet komplain sih tapi akunya bertahan. Dulunya sempet nyobain kerja macam-macam, pernah jadi SPG juga..

Mereka tidak mempermasalahkan Yang pasti sekarang aku mau nyari duit yang banyak buat bekal anak saya, jadi kalaupun nanti saya harus ninggalin dia, ya dia gak terlalu susahlah. Yang pasti sekarang money oriented, tp mikir juga sih salary gede tapi ga ada kenyamanan ya buat apa, ya itu sih masalahnya....

Sekarang sih masih ada rasa menyalahkan diri sendiri, tapi dari konselor selalu memberikan pandangan kalo emang lu ngaku salah, berarti lu akan berusaha untuk jadi yang lebih baik lagi. Soalnya dulu saya sempet make Putaw tapi ga suka efeknya, karena ga suka rumah jadi berantakan, jadi Saya pake yang lain, alkohol, nipam, XTC, hipnol (Mc Gyver) ,Inex juga, sabu juga pernah

(34)

nyobain...bener-bener buat saya rileks tapi ga nyandu...semuanya per oral kecuali putaw...untuk obat aku dapatin dari temen tapi kalo minum aku beli sendiri. Sampai tahun 98 awal aku kayak orang mati, suamiku yang ngatasin, sempet sakaw... tau-tau waktu bangun udah ada kelapa ijo ma susu dan muntahan dimana-mana aja...sejak saat itu mulai ngurangin... tapi kalo minum masih sampai sekarang walaupun cuman bir doang...cuman buat have fun aja kalo lagi ada masalah... Jadi ya sekarang aku berusaha ndeketin temen-temenku untuk nyadari mereka karena aku udah ngerasain itu semua dan itu ga enak sama sekali. 4 Pertama kali keluarga ga

tau...tapi pertama kali kenal putau dari kakak yang pertama, saya 3 bersaudara, kakak saya dan istrinya juga make... jadi lihat mereka nyuntik didepan saya... mereka juga jadi bandar....

Mereka bisa bikin saya merasa lupa aja dengan penyakit saya, mereka ngibur saya gtlah… tapi emang tidak semua temen saya tau status saya…

Saya udah menikah dari April 2005 tapi belum punya anak... suami saya bukan dari IDU (Injection Drugs User)... awalnya ga terima, tapi lama-lama dia bisa nerima saya juga...karena suami saya di Batam..jadi ga disini..sampai sekarang belum ke sini lagi...

Paling ngajakin mereka ke PKBI.. ya untuk udahlah…berhenti dari perilaku beresiko itu….dan mau untuk ikutan VCT tapi tidak memaksa….

(35)

kakak saya yang kedua juga make dan positif juga dan Oktober 2004 kemaren meninggal karena udah kena KGB nya...selama 7 bulan kakak saya pertama juga meninggal Mei 2005 kemaren meninggal juga karena positif dan kena TBC juga... Dan setelah orangtua tau status saya, mereka mendukung saya banget..ya iyalah tinggal saya anak satu-satunya yang masih ada....Waktu saya ditangkap polisi sehari juga, ibu saya yang ngebantuin...

5 Semuanya pasti syok yah...mereka mikirnya saya bakal mati besok, mereka tidak mengucilkan, yang mereka takutin sih kalo orang lain sampai tau nantinya orang itu yang bakal ngucilin saya.. jadi jangan sampai orang lain tau aja...

Sebagian masih ada yang ketakutan dan belum bisa menerima..ga kepikiranlah. Tapi kebanyakan sih menerima…dan bersyukurnya temen-temen saya jadi lebih berpikir untuk tidak berbuat hal yang beresiko lah…

Iya, dianya sih begitu ketauan yah kita sama-sama bisa nerima aja

Untuk sekarang ini saya masih di Female mungkin ntar setelah menikah baru mau kerja… Yang pasti saya ngasih pengertian sama temen-temen saya tentang HIV.. ya dengan saya open status ini saya berharap temen-temen saya jangan lagi berbuat hal-hal yang beresiko. Karena kalo udah kejadian ya udah susah aja balik lagi…..

(36)

6 Biasa aja..mereka juga kaget, tapi namanya juga keluarga, gimana pun juga saya kan anak mereka...malah lebih merhatiin...Karena kata dokter saya ga akan bertahan lewat dari 2 bulan... tapi liat sendiri kan..sekarang malah udah 2 tahun... saya masih bertahan buktinya

Ya saya ga bisa bilang engga, pasti adalah yang menjauh-in soalnya kan yang mereka tau kan mitos-mitosnya aja…tapi kan saya juga tidak akan memberitahukan status saya ke sembarangan orang..kalo saya udah kenal baik baru saya mau cerita….

Tunangan saya negatif...Pastilah sebagai manusia normal pengen....pengen punya anak...tapi harus dipertimbangkan juga daripada anak saya sakit, ya mending ngadopsi kayak gitulah....

Tetap bekerja, tetep aktif di organisasi AIDS

(37)

Lampiran 4. Matrik Harapan Informan tentang stigma dan diskriminasi di masyarakat

Matrik Harapan Informan tentang stigma dan diskriminasi di masyarakat

Informan Harapan dan Kepuasan

1 Mungkin perlu adanya warga peduli AIDS kali ya. Jadi yang mengembalikan ODHA ke masyarakat . Misalnya kalu gue liat sih, kita bergantungnya pada komunitas, jadi gaulnya ya sama yang itu-itu aja, Jadi ngerasa ga nyambung, minder kalo bergaul ma yang lainnya. Mungkin lebih dibanyakin penyuluhan tentang HIV/AIDS di masyarakat , jadi mereka mereka nganggap biasa aja ke kitanya..Juga buat para orang tua, ya... supaya mereka bisa lebih open ke anak-anaknya.. mau dengerin apa maunya anak...tidak maksain kehendaknya sendiri..dan bisa jadi temen buat anak mereka

2 Ga usah ada diskriminasilah....emang nakutin tapi kan penularannya susah, jadi ya dirangkul, kasih spirit, untuk menata hidupnya supaya bisa lebih baik... jadi yang dulunya mereka yang istilahnya hardcore atau rock n rolllah jadi biar bisa memperbaiki hidupnya...buat motivasi dia aja...

3 Ga usah munafiklah…yang ngerasa diri sok benar, buat ortu yang mendiskriminasikan orang tapi ga tau kalo anaknya sendiri ga benar…Mereka juga ga perlu nutup -nutupi kejelekan anaknya, bukan ga perlu malu yah…, tapi berusaha memperbaikinya dengan cara yang wajar, misalnya kayak masalah narkoba, ga usah disembunyiin atau nyalahin anaknya trus ngelaporis anaknya ke polisi… kalau perlu bawalah ke panti rehab…Kalo masalah pergaulan bebas..ya sebenarnya anak itu karena terlalu ditekan…kalo anak mau dugem ya ortu harus tau,ortu bener -bener jadi temen buat anaknya, tapi tidak membuat si anak jadi ngelunjak…kebanya kan sih ortu masih overprotektif ya…

4 Saya berharap masyarakat mendukung, tidak menjauhi, dan tidak melaporkan ke polisi karena make..tapi bawalah mereka ke rehabilitasi... Jadi menurut saya mereka itu hanya korban aja... Dan saya juga berharap masyarakat juga tidak perlu mengucilkan ODHA karen apenularannya kan tidak segampang itu....

5 Saya berharap sih, masyarakat mau mendukung ODHA, jangan malah dikucilin, soalnya dukungan dari oaring-orang sekitar tuh sangat membantu banget buat kita kedepannya, untuk bisa memperbaiki diri kearah yang lebih baik.. Jadinya kita tuh ga ngerasa sendirian aja…..

(38)

30

RIWAYAT HIDUP

Nama : Ariel Anugrahani

Nomor Pokok Mahasiswa : 0110136

Tempat dan tanggal lahir : Dumai, 11 Juni 1983

Alamat : Jl Sukakarya V no 1 Bandung

Riwayat Pendidikan :

TK Hang Tuah Dumai, tahun lulus 1989

SD Santo Tarcisius Dumai, tahun lulus 1995

SLTP Santo Tarcisius Dumai, tahun lulus 1998

(39)

31

SURAT PERNYATAAN

Yang bertanda tangan di bawah ini:

Nama : Ariel Anugrahani

NRP : 0110136

Menyatakan bahwa Karya Tulis Ilmiah ini adalah hasil karya sendiri, bukan

duplikasi dari hasil karya orang lain.

Apabila di kemudian hari diketahui ini tidak benar, maka saya bersedia

menerima sanksi sesuai aturan yang berlaku.

Demikian pernyataan saya Bandung, Juli 2006

(40)

1

BAB I

PENDAHULUAN

1.1.Latar Belakang

Sejak 1985 sampai tahun 1996 kasus AIDS di Indonesia masih amat jarang

sebagian besar berasal dari kelompok homoseksual. Sejak pertengahan tahun 1999 mulai terlihat peningkatan tajam terutama akibat penularan melalui narkotika suntik. Hingga dengan Maret 2005 tercatat 6.789 kasus HIV/AIDS. Jumlah itu diperkirakan belum menunjukkan angka sebenarnya. Departemen

Kesehatan RI pada tahun 2002 memperkirakan jumlah penduduk Indonesia yang terinfeksi HIV adalah antara 90.000 sampai 130.000 orang. Estimasi terbaru jumlah yang terinfeksi HIV lebih dari 500.000 orang. Data yang ada menunjukkan kesimpulan bahwa epidemi HIV/AIDS di Indonesia sudah berada dalam tahap

lanjut. Penularan terjadi melalui berbagai cara, baik melalui hubungan homoseksual, heteroseksual, jarum suntik pada pengguna narkotika, transfusi komponen darah, hingga dan dari ibu yang terinfeksi HIV ke bayi yang dilahirkannya. Infeksi HIV/AIDS juga telah mengenai semua golongan

masyarakat, baik kelompok risiko tinggi maupun masyarakat umum. Jika pada awalnya, sebagian besar ODHA ( Orang Dengan HIV/AIDS ) berasal dari kelompok homoseksual maka kini telah terjadi pergeseran dimana persentase penularan secara heteroseksual dan pengguna narkotika semakin meningkat. Beberapa bayi yang terbukti tertular HIV dari ibunya menunjukkan tahap yang

lebih lanjut dari tahap penularan heteroseksual.

Hal ini dapat terjadi akibat adanya penyimpangan perilaku yang telah berkembang di masyarakat disertai dengan kurangnya pengetahuan akan bahaya penyakit HIV/AIDS dan bagaimana cara penularan penyakit tersebut. Sehingga terbentuklah stigma dan diskriminasi terhadap orang-orang yang terinfeksi oleh

(41)

2

ODHA sendiri sehingga mereka tidak mau membuka status mereka yang positif pada masyarakat agar mereka dapat diterima di lingkungan sekitarnya Menurut Soekidjo Notoatmodjo (Pendidikan dan Perilaku Kesehatan, 2003), dilihat dari bentuk respon terhadap stimulus ini, maka perilaku tertutup ( covert behavior ) merupakan respons seseorang terhadap stimulus dalam bentuk terselubung atau

tertutup ( covert ). Respons atau reaksi terhadap stimulus ini masih terbatas pada perhatian, persepsi, pengetahuan / kesadaran, dan sikap yang terjadi pada orang yang menerima stimulus tersebut, dan belum dapat dilihat jelas oleh orang lain. Oleh sebab itu disebut covert behavior atau unobservable behavior.

Hal ini dapat digambarkan pada diagram di bawah ini

Bagan 1. Proses terbentuknya Sikap dan Reaksi

Stimulus Proses stimulus Reaksi

Rangsangan Tingkah laku

Sikap (terbuka)

(tertutup)

Oleh karena itu Penulis tertarik untuk menggali lebih dalam tentang adanya

stigma dan diskriminasi terhadap ODHA dengan cara depth interview langsung dengan ODHA. Diharapkan mereka dapat memberikan informasi yang membantu masyarakat untuk lebih mengenal mereka sebagai manusia produktif yang berhak memperoleh kesempatan untuk hidup dan

(42)

3

Penulis memilih Female Plus sebagai tempat penelitian dikarenakan Female Plus merupakan suatu komunitas Dukungan Kawan Sebaya ( DKS ) yang terdiri dari ODHA dan OHIDA (Orang yang Hidup Dengan HIV/AIDS) perempuan. Selain itu di dalamnya juga terdapat waria dan balita. Mereka mendirikan komunitas ini dimaksudkan agar perempuan-perempuan yang

terinfeksi dengan HIV/AIDS dapat lebih terbuka dan dapat saling menguatkan satu dengan yang lainnya serta dapat lebih berdaya. Selain itu di Rumah Singgah ini diadakan kegiatan-kegiatan seperti open meeting yang dimaksudkan untuk menambah wawasan akan HIV/AIDS bagi ODHA dan

OHIDA yang disesuaikan dengan tingkat kebutuhan. Dan juga ada close meeting yang hanya dikhususkan bagi ODHA saja. Penulis juga memberikan

gambaran bahwa transmisi penularan virus HIV lebih banyak 8 kali terjadi dari pria ke wanita dibandingkan transmisi dari wanita ke pria karena

paparannya lebih lama, sehingga dalam hal ini masalah yang terjadi pada wanita lebih besar daripada pria.

Oleh karena itu penulis berharap supaya setiap orang yang membaca Karya Tulis Ilmiah ini dapat menerima keberadaan mereka dan memberikan dukungan kepada ODHA. Dengan adanya kesadaran dari masyarakat

terhadap ODHA dan pengetahuan yang benar tentang HIV/AIDS serta diikuti perubahan perilaku yang menyimpang diharapkan akan tecipta suasana yang kondusif dan dengan demikian upaya kesehatan masyarakat pun akan tercapai

1.2. Identifikasi Masalah

1. Apa itu HIV/AIDS dan bagaimana penularan HIV/AIDS pada manusia 2. Apa saja pergumulan yang dirasakan oleh ODHA dan arti pentingnya

Dukungan Kawan Sebaya (DKS)

3. Bagaimana penatalaksanaan HIV/AIDS dalam kehamilan

4. Bagaimana mengubah stigma dan diskriminasi masyarakat terhadap ODHA

(43)

1.3. Maksud dan Tujuan

1.3.1. Maksud

Agar masyarakat bisa mendapatkan informasi yang benar tentang penularan penyakit HIV/AIDS

1.3.2.Tujuan

1. Agar masyarakat mengetahui secara benar sumber-sumber penularan HIV/AIDS

2. Mengetahui terapi dan pengobatan HIV/AIDS

3. Meluruskan stigma yang berkembang di masyarakat terhadap ODHA 4. Mengetahui pandangan ODHA terhadap HIV/AIDS dan pengalaman

mereka setelah mengetahui status.

1.4. Manfaat Karya Tulis Ilmiah

1. Memberikan informasi yang benar kepada masyarakat tentang HIV/AIDS 2. Mengajak masyarakat untuk peduli dan mendukung ODHA

3. Memberikan motivasi kepada ODHA dan Rumah Singgah / LSM yang bergerak dalam kelompok Dukungan Sebaya untuk terus mempromosikan edukasi akan bahaya HIV/AIDS

4. Bagi penulis dalam rangka mengaplikasikan ilmu di bidang kesehatan masyarakat yang didapat selama perkuliahan.

1.5. Kerangka Pemikiran

(44)

5

1.6. Metodologi

Metode Penelitian : Kualitatif

Teknik Pengambilan Data : In depth interview

Instrumen Penelitian : Pedoman wawancara mendalam

Informan : ODHA di Female Plus Teknik sampling : Accidental sample Jumlah Sampel : 6 orang

1.7. Lokasi dan Waktu Penelitian

(45)

61 BAB V

KESIMPULAN DAN SARAN

5.1. Kesimpulan

1. AIDS disebabkan oleh infeksi Human Immunodeficiency Virus (HIV), yaitu suatu lentivirus dari golongan retroviridae. Transmisi infeksi HIV dapat melalui hubungan seksual, darah atau produk darah yang terinfeksi, jarum yang terkontaminasi, serta transmisi vertikal dari ibu ke anak

Gejala klinis pada infeksi HIV meliputi stadium:

Serokonversi, periode inkubasi, AIDS – related complex atau persistent generalized lymphadenopathy, periode AIDS

Diagnosis infeksi HIV dan AIDS dapat dilakukan dengan anamnesis, pemeriksaan fisik, serta pemeriksaan penunjang yang meliputi pemeriksaan laboratorium dan pemeriksaan radiologi.

Penatalaksanaan penderita dengan infeksi HIV atau AIDS meliputi pengobatan suportif, pengobatan infeksi oportunistik dengan antibiotik, antijamur, antiparasit, antivirus dan glukokortikoid, pengobatan neoplasma, serta pengobatan dengan antiretroviral (ARV).

Dalam penatalaksanaan infeksi HIV, saat ini digunakan kombinasi dari beberapa obat sekaligus, yang disebut highly active antiretroviral therapy (HAART). WHO menganjurkan pemberian ARV untuk negara yang mempunyai dana yang terbatas dengan kombinasi: 2NRTI + INNRTI atau abacavir atau PI.

(46)

62

3. Penatalaksanaan HIV secara klinis pada kehamilan terus dikembangkan untuk menekan transmisi secara vertikal. Salah satunya dengan pemberian antiretrovirus yang bertujuan untuk mengurangi viral load serendah mungkin.

Penatalaksanaan yang efektif untuk mengurangi risiko penularan HIV dari ibu ke anak tergantung pada saat kapan wanita tersebut mengetahui status HIV-nya sehingga dapat ditentukan penatalaksanaan secepatnya. Oleh karena itu, peranan konseling dan tes HIV bagi ibu hamil sangat penting sebagai deteksi dini terhadap infeksi HIV.

4. Untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi masyarakat terhadap ODHA perlu diadakannya penyuluhan dan edukasi yang benar tentang apa itu HIV/AIDS dan bagaimana cara penularannya sehingga masyarakat tidak perlu sampai mengucilkan ODHA tetapi justru dapat memberikan dukungan dan motivasi kepada mereka untuk dapat bertahan hidup dan berdaya di lingkungan masyarakat.

5. Pemerintah telah menetapkan program nasional berupa Kebijakan dan Strategi dalam mencegah dan menberantas AIDS di Indonesia. Dan hal ini tentunya dapat lebih disosialisasikan lagi, ditambah dengan adanya subsidi pemerintah berupa pemberian obat-obatan ARV bagi penderita HIV/AIDS

5.2. SARAN

1. Masyarakat membutuhkan edukasi tentang bahaya penyakit HIV/AIDS dan bagaimana cara penularannya yang benar agar stigma dan diskriminasi terhadap ODHA dapat diluruskan. Untuk itu perlu diadakannya seminar dan penyuluhan tentang HIV/AIDS serta diselenggarakannya acara testimonial dari para ODHA untuk pelajar dan mahasiswa.

(47)

DAFTAR PUSTAKA

A. Chaedar Alwasilah. 2003. Pokoknya Kualitatif. Jakarta: PT. Dunia Pustaka Jaya dengan Pusat Studi Sunda.

Abrams E, El-Sadr W, Rabkin M. edisi September 2004. The MTCT-Plus Initiative. International Center for AIDS Programs, Columbia University Mailman School of Public Health

Cunnnningham, F.Gary et al. 2000. Acquired Immunodeficiency Syndrome.

Williams Obstetrics 21st edition. New York, McGraw-Hill Companies, halaman 1498 – 1504.

CDC.2001.HIV and AIDS---United States, 1981-2000. http://www.cdc.gov/ mmwr/ preview/minwrhtml/mm5021a2.htm. 6 Januari 2006

De Cock KM, Fowler MG, Mercier E, de Vincenzi I, Saba J, Hoff E. 2000.Prevention of Mother-to-Child HIV Transmission in Resource-Poor Countries: Translating Research into Policy and Practice, JAMA.

Direktorat Jendral Pemberantasan Penyakit menular dan Penyehatan Lingkungan Depkes RI. 2003. Pedoman Nasional Perawatan, Dukungan dan Pengobatan bagi ODHA, Jakarta.

Djauzi S, Djoerban Z. 2003. Penatalaksanaan Infeksi HIV di Pelayanan Kesehatan Dasar, Pokdisus AIDS FKUI/RSCM dan Yayasan Pelita Ilmu, Jakarta

Ditjen PPM & PL Depkes RI 7 April 2006. http://www.lp3y.org 31 Maret 2006.

Dubin J. 2004. HIV Infection and AIDS.

http://www.emedicine.com.merg/topic253.htm. 6 januari 2006

eMedicine. 2005. HIV AIDS .

http://www.emedicinehealth.com/article.154761.asp. 6 januari 2006

Fauci, AS et al. 2000 .Acquired Immunodeficiency Syndrome. Harrison 15th edition. New York, McGraw-Hill Companies, halaman 1498 – 1504

Fauci A.S. 2003. HIV and AIDS: 20 years of science.

http://www.medscape.com.viewarticle;58523_print. 6 Januari 2006

Frye R.E. 2005. Human Imunodeficiency Virus Infection. http://emedicine.com.ped/topic1027.htm. 6 Januari 2006

(48)

Universitas Kristen Maranatha John GC, Nduati RW, Mbori-Ngacha DA, Richardson BA, Panteleef D, Mwatha

A. 2001.Correlates of Mother-to-Child Human Immunodeficiency Virus Type 1 (HIV-1) Transmission: Association with Maternal Plasma HIV-1 RNA Load, Genital HIV-1 DNA Shedding, and Breast Infection. J Infect Dis

Klinik HIV RSUPN Cipto Mangunkusumo, Laporan Intern, Desember 2004.

Kumalawaty J. September 2004.Pemeriksaan laboratorium pada Infeksi Human Immunodeficiency Virus. Disampaikan pada Pertemuan Rutin Perkumpulan Dokter Peduli HIV/AIDS. Pokdisus FKUI.

Kusnanto, H.. 2000. Metode Kualitatif dalam Riset Kesehatan. Yogyakarta: Magister Manajemen Pelayanan Kesehatan-UGM

Levy D. 2004. AIDS.

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article000594.htm.6 Januari 2006

NIAID. 2005. HIV Infection and AIDS: An Overview.

http://www.niaid.nih.gov/factsheets/hivinf.htm. 6 Januari 2006

NZDS. 2005. Skins conditions relating to HIV infection.

http://www.dermnetnz.org/viral/human-immunodeficiency-virus.html.

6 Januari 2006

Ramin, SM et al. 2003 .Human imunodeficiency virus (HIV) Infection. CURRENT Diagnosis and Treatment 9th edition. New York, McGraw-Hill Companies, halaman 745 – 748

S.C. Kurniati. 1995. Cermin Dunia Kedokteran. Berbagai Aspek Klinis AIDS dan Penatalaksanaannya. Jakarta: PT.Kalbe Farma

Soekidjo Notoatmodjo. 2003. Pendidikan dan Perilaku Kesehatan. Jakarta : PT. Rineka Cipta

Watts DH, Lambert JS, Stiehm R, Bethel J, Whitehouse J, Fowler MG. 2000;

Complication according to Mode of Delivery among HIV-Infected Women with CD4 Lymphocyte Counts of 500/mL. Am J Obstet Gynecol, 183:100-7.

Wong.D. 2005. Human Imunodeficiency Viruses.

http://virologyonline.com/viruses/hiv.htm. 6 Januari 2006

Watts DH, Lambert JS, Stiehm R, Bethel J, Whitehouse J, Fowler MG. 2000;