PROFIL
YAYASAN SPIRITIA
Be r d a y a k a n
Dir i
Se t ia p a n g k a d a l a m s t a t is t ik a d a l a h k a mi: ma n u s ia
Sejak pertama kali ditemukan di Indonesia tahun 1987, epidemi HIV di negara kita dianggap cukup lamban berkembang. Selalu dikategorikan prevalensi rendah. Statistik yang rendah
(dibawah 1000 orang selama 11 tahun pertama hingga 1999) menyebabkan AIDS tidak dibicarakan secara gencar dan terbuka, baik oleh masyarakat maupun pembuat kebijakan. Upaya pencegahan menjadi fokus utama dengan penekanan pada isu moral yang kental. Sedangkan dukungan dan perawatan untuk orang yang terinfeksi tidak dianggap isu mendesak. Orang HIV positif beserta keluarga dan mereka yang merawatnya mengupayakan sendiri pengadaan dukungan, perawatan, obat-obatan, serta suasana terlindung yang
dibutuhkan.
A p a d a n s ia p a
Spiritia adalah lembaga non-pemerintah. Kami bekerja bersama dan untuk orang-orang yang hidup dengan HIV/AIDS sejak 1995. Visi kami adalah tersedianya dukungan dan perawatan berkualitas dan menjunjung tinggi hak asasi bagi orang yang terinfeksi HIV di Indonesia. Kami bekerjasama dengan mitra-mitra di tingkat lokal dan nasional, dengan menempatkan orang dengan HIV/AIDS sebagai pusat dalam mengembangkan tanggapan yang efektif terhadap epidemi ini.
Spiritia mempelopori terbentuknya jaringan orang yang hidup dengan HIV/AIDS di Indonesia, pengadaan pelatihan
HIV a d a l a h ma s a l a h k e s e h a t a n , b u k a n a ib .
Spiritia percaya bahwa ada keterkaitan erat antara upaya pencegahan dan upaya dukungan.
Se j a r a h s p ir it ia
Spiritia awalnya didirikan tahun 1995 di Jakarta sebagai kelompok dukungan dari dan untuk orang-orang yang hidup dengan HIV/AIDS, yaitu orang yang terinfeksi beserta keluarga, pasangan, atau temannya. Kami menciptakan suasana yang aman dan terjaga kerahasiaan untuk saling bertemu, berbagi pengalaman serta informasi tentang hidup dengan virus ini dalam bentuk pertemuan kelompok, satu-per-satu, maupun lewat telepon, surat dan e-mail.
Dalam perkembangannya, kami menyadari bahwa untuk mengubah lingkungan yang tidak mendukung, serba diliputi ketakutan dan stigma, kami perlu bekerjasama dengan pihak-pihak lain. Kami juga menyadari bahwa kami perlu segera memberikan wajah manusiawi pada AIDS jika ingin semua pihak menyadari bahwa kita sedang menghadapi suatu
TUJUA N
Segala kegiatan yang kami lakukan mengarah pada tujuan-tujuan berikut:
• Memberdayakan orang HIV positif agar bisa menanggapi permasalahannya sendiri, serta mendorong keterlibatan mereka dalam penanggulangan AIDS.
• Memperluas pemerolehan dukungan dan perawatan di tingkat lokal.
• Mempromosikan sikap obyektif dan tidak diskriminatif terhadap HIV/AIDS dan orang-orang yang terinfeksi di kalangan pengambil keputusan dan masyarakat umum.
• Meningkatkan pemerolehan obat-obatan HIV/AIDS.
Pr o g r a m
Ja r in ga n Or a n g de n ga n H I V / AI D S I n don e sia
Jaringan Orang dengan HIV/AIDS Indonesia adalah kegiatan berkomunikasi yang terus menerus antar orang-orang yang hidup dengan HIV/AIDS di berbagai tempat di Indonesia. Jaringan ini dipelopori dan dikelola oleh Spiritia, yang mengutamakan kesinambungan dan mutu setiap hubungan.
Setiap orang yang HIV positif, keluarga atau orang
terdekatnya, bisa terlibat dalam jaringan ini. Dengan ikut dalam jaringan, orang HIV positif dapat:
• Saling memberikan dan mendapatkan dukungan, serta belajar dari orang yang punya pengalaman hidup serupa.
• Tukar-menukar informasi yang berkaitan dengan hidup dengan HIV/AIDS.
• Mengikuti perkembangan situasi HIV/AIDS di Indonesia dan dunia.
• Menyuarakan kebutuhan orang HIV positif dan
menanggapi ketidak-adilan yang dihadapi dengan suara yang lebih kuat.
Su r a t Ka ba r
Media pemeliharaan jaringan ini adalah surat kabar ‘Senandika’, terbit setiap bulan. Orang HIV positif di Indonesia tinggal di lingkungan yang berbeda-beda, dan sebagian besar diantaranya yang tidak memiliki akses komunikasi secanggih e-mail. Oleh karenanya, dipilih bentuk surat kabar yang dikirimkan lewat pos, dengan tetap mengindahkan prinsip kerahasiaan.
Pe r t e m u a n N a sion a l Or a n g de n ga n H I V / AI D S
Diadakan juga Pertemuan Nasional Orang dengan HIV/AIDS (PNO), yang diusahakan setiap tahun. Konferensi ini
memberikan kesempatan bagi orang HIV positif dari berbagai daerah untuk keluar dari rasa terisolasinya, bertukar informasi dan pengalaman langsung dengan orang HIV positif lain serta pakar-pakar terkait. PNO juga dibuka untuk keluarga, pasangan, sahabat atau relawan pendamping orang HIV positif walau secara terbatas.
Orang-orang yang pernah hadir di PNO mengatakan bahwa mereka merasa lebih percaya diri walaupun dengan status HIV positif, dan lebih terdorong untuk aktif di daerahnya masing-masing.
Pe la t ih a n
Prinsip keterlibatan orang HIV positif yang efektif sejauh ini masih sulit untuk diwujudkan secara merata dan di tiap tingkatan. Hanya beberapa orang HIV positif yang bergerak secara aktif, baik secara terbuka maupun di belakang layar, dalam penanggulangan AIDS. Alasannya antara lain lingkungan yang masih bernuansa penolakan, orang HIV positif sendiri berada dalam posisi lemah (khususnya secara sosial dan ekonomi) sehingga membatasi konstribusi mereka, dan kebijakan serta program yang tidak mengakomodir keterlibatan tersebut.
Orang dengan HIV memerlukan pendidikan dan peningkatan keterampilan agar keterlibatan mereka, baik kecil maupun besar, bisa berdampak optimal dan lepas dari tokenisme semata.
Pe n e r bit a n
Untuk membantu belajar tentang seluk-beluk hidup dengan HIV/AIDS, Spiritia mengembangkan dan menerbitkan materi-materi informasi serta panduan-panduan.
Salah satunya dalam bentuk ‘Seri Buku Kecil’. Buku-buku kecil ini ditujukan untuk orang-orang HIV positif dan keluarga serta para pendampingnya, tetapi juga bermanfaat untuk lembaga penyedia layanan AIDS dan masyarakat umum. Penjelasan di dalamnya disampaikan secara sederhana dan mudah dipahami, mengingat keragaman latar belakang orang HIV positif di Indonesia.
Selain itu, tersedia pula panduan-panduan keterampilan yang terkait dengan kegiatan orang HIV positif. Dalam
pengembangannya, semua informasi dan panduan ini
Po s it iv e Fu n d
Positive Fund adalah kumpulan dana yang digalang oleh Spiritia terus-menerus, baik oleh para relawan dalam acara-acara tertentu maupun dari sumbangan-sumbangan pribadi.
Dana ini dapat digunakan oleh orang HIV positif yang tidak mampu untuk keadaan medis darurat, serta untuk
pemberdayaan ekonomi bagi mereka yang tidak bisa bekerja karena status HIVnya. Keuangan dikelola secara transparan, dan calon penerima dana sebelumnya diseleksi agar dana dapat diterima oleh orang yang benar-benar membutuhkan.
Pe d u l i A IDS j a n g a n h a n y a j a d i s l o g a n
Orang dengan HIV/AIDS adalah bagian penting dari penyelesaian, bukan obyek atau sasaran semata. Penting bagi orang HIV positif untuk memegang kendali kehidupannya sendiri, agar dapat meraih kualitas hidup dan memperpanjang masa tanpa-gejalanya. Orang dengan HIV perlu berdaya, mendapatkan pengetahuan dan mempunyai kekuatan.
Sampai saat ini, masih ada orang HIV positif yang belum tahu apakah saling meminjam sikat gigi bisa menularkan atau tidak. Masih ada yang dites darahnya tanpa seijinnya, dan karena hasilnya HIV positif, dihilangkan haknya untuk mendapatkan pekerjaan. Masih ada yang sakit dan meninggal tanpa pernah menikmati diagnosa dan pengobatan yang tepat. Sampai saat ini, orang HIV positif masih ragu pergi ke dokter gigi walaupun sakitnya sudah sampai ke ubun-ubun.
A l a ma t
Yayasan Spiritia
Jl. Johar Baru Utara V No. 17 Johar Baru 10560
Indonesia
Te le pon
(021) 422-5163/8
Fa x
(021) 4287 1866
E- m a il
yayasan_spiritia@yahoo.com
Re k e n in g Ba n k
Pe k e r j a -p e k e r j a Sp ir it ia
Koor din a t or Pr oy e k
Daniel Marguari
Fie ld M a n a ge r
Siradj Okta Christin Wahyuni Chris W. Green
St a f Pr ofe sion a l
Hertin Setyowati J. O. Bayu Pradjanto Dhayan
Caroline Thomas
Be n da h a r a
Della
Adm in ist r a t or
Ba n g g a d e n g a n p e r s a h a b a t a n k it a
Spir it ia u ca pk a n t e r im a k a sih k e pa da m it r a - m it r a :
AIDS Fonda
Asia Pacific Network of People Living with HIV/AIDS AusAID
British Women’s Association DKT International
FHI/ASA - USAID Ford Foundation
Global Network of People Living with HIV/AIDS Open Society Institute
UNAIDS Yayasan Galang Yayasan Surviva Paski
Te r im a k a sih j u ga k e pa da :
Para relawan dan sahabat untuk waktu dan tenaga yang diberikan tanpa pamrih.
Keluarga kami untuk dorongan dan pengertiannya.
Pacar kami yang tidak pernah mencemburui Spiritia.
Ak t a N ot a r is
Henny Singgih SH, No.97 tanggal 23 Juni 1997.
Pe n dir i
Su z a n a Mu r n i
Suzana Murni, pendiri Spiritia, meninggal dunia pada 6 Juli 2002 akibat komplikas terkait AIDS. Visi Suzana untuk pemberdayaan orang yang hidup dengan AIDS tetap ada, seperti digambarkan pada buku ini. Spiritia akan terus berjuang untuk mencapai dan memperbaharui visi ini, berdasarkan asa keterlibatan orang dengan HIV dan AIDS secara lebih luas.
