i
DUKUNGAN SOSIAL KELUARGA PADA PENDERITA
KUSTA
SKRIPSI
Diajukan Untuk Memenuhi Salah Satu Syarat Memperoleh Gelar Sarjana Psikologi Program Studi Psikologi
Disusun Oleh:
Katarina Peni
NIM : 099114002
PROGRAM STUDI PSIKOLOGI JURUSAN PSIKOLOGI FAKULTAS PSIKOLOGI
UNIVERSITAS SANATA DHARMA YOGYAKARTA
iv
MOTO DAN PERSEMBAHAN
Letakan Tanganmu dalam tangan-Nya, dan berjalanlah
sendirian bersama-Nya. Berjalanlah ke depan, karena bila
engkau melihat ke belakang engkau akan
kembali”
(Mother Teresa).
Semua usaha ini saya persembahkan untuk TUHAN YESUS dan BUNDA MARIA yang senantiasa
memberkati dan melindungi hidup saya,
Kongregasiku tercinta, tempat saya tumbuh,
berkembang dan berkarya, yang telah membiayai
hidup dan perkuliahan saya, Para suster yang terkasih yang mendukung dan mendoakan saya
dengan semangat cinta dan persaudaraan, kedua
orang tua, kakak dan adik-adik saya yang dengan
vi
DUKUNGAN SOSIAL KELUARGA PADA PENDERITA KUSTA ( STUDI KUALITATIF DESKRIPTIF)
Katarina peni
ABSTRAK
Penelitian ini bertujuan untuk melihat bagaimana dinamika psikologis penderita kusta dan sejauh mana dukungan keluarga dialami dan diterima oleh penderita kusta. Penelitian ini mempunyai tiga pertanyaan pokok. Pertanyaan pertama, bagaimana dinamika psikologis dari seorang yang menderita sakit kusta? Pertanyaan yang kedua Sejauh mana keluarga terlibat dalam memberika dukungan kepada subjek? Pertanyaan ketiga adalah bentuk-bentuk dukungan seperti apa yang diterima selama sakit. Pendekatan kualitatif deskriptif dipilih untuk menjawab pertanyan penelitian tersebut. Penelitian ini melibatkan 3 subjek penderita kusta yang sedang menjalani proses pengobatan dan rehabilitasi kusta di rumah rehabilitasi kusta Sani-kabupaten Pati. Data penelitian diambil dengan cara wawancara semi-terstruktur. Kredibilitas diperoleh dengan cara member checking, yaitu dengan mencocokkan kembali data hasil analisis pada subjek untuk mencapai kesesuaian data hasil analisis dengan pengalaman nyata dari subjek. Mengacu pada fokus penelitian maka hasil penelitian menunjukan bahwa penyakit kusta menyebabkan ketiga subjek menjadi cacat dan kehilangan pekerjaan serta merasa minder dan mengisolasi diri dari lingungan sekitarnya. Ada dua tipe yang ditemukan dari pengalaman subjek terkait dengan dukungan yang diterima dari keluarga. Tipe pertama ditemukan pada subjek 1 dan subjek 2. Kedua subjek mendapatkan dukungan sosial yang kuat dari keluarga yakni dukungan emosional, dukungan informasional serta dukungan instrumental dan dukungan penilaian. Dukungan yang diterima dari keluarga membuat subjek menjadi lebih optimis serta memiliki harapan untuk sembuh dari sakit. Persepsi subjek terhadap penyakit, keluarga dan diri sendiri menjadi lebih positif dibanding dengan kondisi subjek sebelumnya. Hal lain yang dirasakan adalah subjek mampu menerima kondisi diri yang sesungguhnya dan berani mengambil keputusan untuk keluar dari rumah rehabilitasi. Tipe yang kedua ditemukan pada subjek 3 adalah subjek yang kurang mendapatkan dukungan dari keluarga. Subjek menjadi pribadi yang minder dan kurang mampu bersosialisasi dengan orang lain. Subjek merasa takut untuk kembali kepada keluarga dan memilih untuk tetap tinggal di rumah rehabilitasi
vii
FAMILY SOCIAL SUPPORT ON LEPER Qualitative Descriptive Study
Katarina peni
Abstract
This study aims to see how is psychological process of Leper and in what extent their family support is experienced and received by Leper. There is three main research questions in this study. First, how is the psychological process of Leper? Second, in what extent family involved in giving support to the subject? Third, the type of support they received so far. Qualitative descriptive approach chosen to answer these research question. The research involving three subjects who had Leprosy and on the process of recovery and rehabilitation in Leprosy Rehabilitation house Sani – Pati Regency Data was collected by semi-structured interview. Credibility achieved by member checking, by re - matching the analyzed data to subject to get suitability of research analysis with the real subject experience. Concern on the research focuses, so the research result showed that Leprosy caused the three subject disabled and lose their job, also feel lack of self-esteem and isolated themselves from their surroundings. There are two type of family support they received based on their experiences. First type was found in subject 1 and 2 Both subject received stron social support from their family such as emotional, informational and instrumental, also evaluation. Family support they received form make them become more optimistic and have hope to recover from the illness. Subject perception, family and their own self become more positive compare to their previous condition. Other things they feel is that subject able to accept their actual condition and brave to make decision to get out from the rehabilitation house. the second type found in the 3rd subject, who are received lack of family support. Subject become a low self-esteem person, and unable to socialize with other people. Subject become frightened to come back to the family, and chose to stay in the rehabilitation house.
ix
KATA PENGHANTAR.
Limpah syukur dan terima kasih atas Rahmat dan penyertaan Tuhan dalam seluruh perjalanan hidup penliti hingga saat ini, secara khusus saat memulai menulis dan menyelesaikan skripsi dengan judul “ Dukungan Sosial Keluarga
Pada Penderita Kusta , sebagai salah satu syarat untuk mendapatkan gelar sarjana dari Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma Yogyakarta. Tugas akhir dalam bentuk Skripsi ini ditulis berdasarkan keprihatinan dalam diri peneliti terhadap kehidupan penderita kusta. Peneliti ingin melihat sejauh mana keterlibatan keluarga dalam memberi dukungan kepada penderita kusta.
Dalam penulisan skripsi ini, peneliti mendapatkan bantuan dari berbagai pihak dengan caranya tersendiri, memberikan dukungan dan bantuan kepada peneliti sehingga karya ini bisa terselesaikan. Untuk itu peneliti menghaturkan limpah syukur dan terima kasih kepada :
1. Bapak Dr. T. Priyo Widiyanto, M.Si. selaku dekan Fakultas Psikologi Universitas Sanata Dharma Yogyakarta, beserta seluruh staff dosen, dan karyawan yang telah banyak memberikan ilmu, arahan, perhatian, dan dukungan kepada peneliti dalam proses belajar untuk meningkatkan Ilmu pengetahuan dan kualitas hidup yang akan menjadi bekal untuk hidup dan karya pelayanan peneliti.
x
3. Bapak Drs. H. Wahyudi. M.Si. selaku dosem pembimbing skripsi. Terima kasih atas waktu, kesabaran, pemikiran serta arahan dan bimbingan yang diberikan dari awal penulisan hingga terselesainya skripsi ini. Trima kasih bapa, peneliti belajar kesederhanaan hidup dari bapa.
4. Ibu. Dr. Tjipto Susana, M.Si., selaku dosen pendamping akademik. Sosok perempuan berhati tangguh, cerdas dan berjiwa sederhana. Ibu, trima kasih, peneliti belajar banyak hal tentang ketegasan, kesederhanaan dan ketangguhan dalam berjuang.
5. Ketiga subjek yang telah membagikan pengalamannya untuk penelitian ini.
6. Br. Yunus. MTB. Kepala Rumah Rehabilitasi Kusta Sani- Kabupaten Pati. 7. Para suster Kongregasi Suster Santo Fransiskus Charitas, secara khusus komunitas Serafim –Yogyakarta, atas doa dan kasih, kepercayaan dan segala bentuk bantuan, baik bantuan secara material maupun spiritual. 8. Kedua orang tua kakak dan adik-adiku terkasih. Terima kasih atas doa
dan cinta dari bapa dan mama, kakak dan adik-adik yang menjadi kekuatan tersendiri untuk peneliti.
xi
10. Jeanet Maurein Wola. S. Psi. Semua kisah menjadi berkat karena selalu ada keceriaan dan semangat. Itulah sosok Jeje. Teman seperjuangan penelili untuk saling mendukung dan berbagi. Terima kasih Jeje. Peneliti bangga dan tetap mengingat semua perhatian dan kasih dari Jeje untuk peneliti. Jeje adalah Teman sekaligus adik yang baik hati.
11. I Made Adi Mahardika. S. Psi. Sosok yang tekun , tegas dan murah hati. Terima kasih Adi, atas kesetian dan ketulusan dalam membantu peneliti dari awal hingga selesainya penulisan.
12.Teman-teman angkatan 2009 . Terimakasih atas canda tawa, suka duka, dan kebersamaan kita selama ini. Kenangan bersama kalian tidak akan terlupakan.
13.Semua pihak yang membantu hingga terelesainya skripsi ini.
Peneliti menyadari bahwa masih banyak kekurangan dalam penyelesaian skripsi ini, sehingga segala kritik dan saran yang bersifat membangun sangat diharapkan demi kelayakan karya tulis ini. Terima Kasih.
Yogyakarta, 30 April 2014
xii
DAFTAR ISI
HALAMAN JUDUL...i
HALAMAN PERSETUJUAN DOSEN PEMBIMBING...ii
HALAMAN PENGESAHAN...iii
HALAMAN MOTTO DAN PERSEMBAHAN...iv
HALAMAN PERNYATAAN HASIL KARYA...v
ABSTRAK...vi
ABSTRACT...vii
LEMBARAN PERSETUJUAN PUBLIKASI KARYA ILMIAH...viii
KATA PENGANTAR...ix
DAFTAR ISI...xii
DAFTAR TABEL...xiv
DAFTAR LAMPIRAN...xiv
BAB I. PENDAHULUAN...1
A. Latar Belakang...1
B. Rumusan Masalah...7
C. Tujuan Penelitian...7
D. Manfaat Penelitian...8
BAB II. LANDASAN TEORI ...9
A. Dukungan Sosial Keluarga...9
1. Definisi tentang Dukungan Sosial Keluarga...9
xiii
3. Manfaat Dukungan Sosial Keluarga...10
B. Keluarga...13
1. Definisi Tentang Keluarga...13
2. Fungsi Keluarga...14
C. Penyakit Kusta...151
1. Definisi Tentang Penyakit Kusta... ..15
2. Faktor-faktor Yang Menentukan Terjadinya Sakit Kusta...16
3. Kondisi Psikologis Pada Penderita Kusta...18
4. Dukungan Sosial Keluarga Dan Kesehatan...21
5. Dukungan Sosisal Keluarga Pada Penderita Kusta...22
D. Refiew Penelitian Terdahulu...22
E. Kerangka Penelitian...26
F. Pertanyaan Penelitian...27
1. Sentral Question...27
2. Sub Question...27
BAB III. METODOLOGI PENELITIAN ...28
A. Jenis Penelitian...28
B. Fokus Penelitian ...29
C. Subjek Penelitia...29
D. Metode Pengambilan Data... ... ..31
E. Metode Analisis Data... 34
1. Organisasi Data...34
2. Pengkodean Hasil Verbatim...35
3. Analisis Tematik...35
4. Rangkuman Tema-Tema Temuan Penelitian...36
F. Kredibilitas Penelitian...36
BAB IV. HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN...38
A. Pelaksanaan penelitian...38
1. Persiapan Penelian...38
2. Pelaksanaan Penelitian...39
xiv
1. Subjek ...41
a. Identitas Subjek...41
b. Deskripsi Subjek...42
c. Riwayat Penyakit Kusta Pada Subjek...43
d. Deskripsi Tekstutal...44
e. Aspek Psikologis Pada Subjek...51
f. Dinamika Psikologis Pada Subjek...52
g. Gambaran Tema-Tema Umum Subjek...56
h. Deskripsi Tematik Subjek...56
2. Subjek 2. ...58
a. Identitas Subjek...58
b. Deskripsi Subjek...58
c. Riwayat Penyakit Kusta Pada Subjek...59
d. Deskripsi Tekstural...60
e. Aspek Psikologis Pada Subjek...66
f. Dinamika Psikologis Subjek...68
g. Gambaran Tema-Tema Umum Subjek ...71
h. Deskripsi tematik Subjek ...72
3. Subjek 3...73
a. Identitas Subjek...73
b. Deskripsi Subjek...73
c. Riwayat Penyakit Kusta Pada Subjek...74
d. Deskripsi Tekstural...75
e. Aspek Psikologis Pada Subjek...80
f. Dinamika Psikologis Subjek...82
g. Gambaran Tema-Tema Umum Subjek ...83
h. Deskripsi tematik Subjek ...83
4. Rangkuman Tema-Tema Temuan Dari Ketiga Subjek...85
a. Dinamika Psikologis Subjek...85
b. Dukungan Keluarga pada ...88
xv
BAB V. KESIMPULAN DAN SARAN......112
A. Kesimpulan... 112
B. Keterbatasan Penelitian...114
A.
Saran...114DAFTAR PUSTAKA...115
LAMPIRAN...117
DAFTAR TABEL
Tabel 3.1. Subjek Penelitian...30Tabel 3.2. Panduan Pertanyaan Wawancara...32
Tabel 4.1. Jadwal Wawancara...40
Tabel 4.2. Identitas Subjek 1...41
Tabel 4.3. Aspek Psikologi Subjek 1...51
Tabel 4.4. Tema-Tema Umum Subjek 1...56
Tabel 4.5. Identitas Subjek 2...58
Tabel 4.6. Aspek-Aspek Psikologis Subjek 2...66
Tabel 4.7. Tema-Tema Umum Subjek 2...71
Tabel 4.8. Identitas Subjek 3...73
Tabel 4.9. Aspek Psikologis Subjek 3...80
Tabel 4.10. Tema-Tema Umum Subjek 3...83
DAFTAR LAMPIRAN
Lampiran 1. Keterangan Verbatim Untuk Semua Subjek Penelitian...118Lampiran 2. Protokol Wawancar...119
Lampiran 3.Tema-tema Subjek 1...121
Lampiran 4. Verbatim Subjek 1...124
Lampiran 5 Tema-Tema Temuan Pada Subejk 2...140
xvi
1
BAB I
PENDAHULUAN
A. Latar Belakang Masalah
Penyakit kusta atau lepra adalah sebuah penyakit infeksi menular kronis yang disebabkan oleh mycobakterium leprae. Kusta menular dari penderita yang tidak diobati ke orang lainnya melalui pernapasan dan kontak kulit. Hal ini yang memunculkan ketakutan pada manusia, bahkan dikatakan bahwa sampai dengan ditemukannya AIDS, kusta adalah penyakit yang paling menakutkan dari penyakit menular lainnya. (Ditjend PPM & PL, 2002).
Dalam Departemen Kesehatan RI (2006) dikatakan bahwa penyakit ini menimbulkan kompleksitas persoalan dalam kehidupan manusia karena penyakit kusta bukan hanya masalah medis, tetapi meluas sampai masalah sosial, ekonomi, keamanan dan ketahanan nasional. Zulkifli, (2003) mengatakan bahwa masalah yang dihadapi penderita kusta bukan hanya dari medis saja, tetapi juga adanya masalah psikososial.
Ada beberapa faktor yang menyebabkan penderita kusta tetap merasa rendah diri antara lain, adanya stigma yang berkembang di masyarakat yang menganggap bahwa penyakit kusta sebagai kutukan Tuhan, (Afical, 2005). Ada ketakutan yang berlebihan terhadap penyakit kusta dan orang yang menderita kusta (leprophobia) dari masyarakat, keluarga dan sebagian petugas kesehatan. (Depkes, RI, 2006). Ketakutan ini muncul karena adanya resiko penularan yang disebabkan oleh penyakit tersebut. (Zukifly, 2003)
Afical (2005) mengatakan bahwa meskipun penderita kusta telah sembuh secara medis, predikat kusta tetap melekat pada dirinya seumur hidup. Predikat inilah yang menjadi dasar permasalahan psikologis pada penderita yakni merasa takut, kecewa, tidak percaya diri, malu, merasa diri tidak berharga. Masih pada hal yang sama dalam WHO (2004) dikatakan bahwa, stigma dan diskriminasi sosial yang berkembang di masyarakat menyebabkan penderita kusta akan menyembunyikan kondisi mereka serta menarik diri dari kontak sosial yang normal.
8 subjek memiliki persepsi bahwa penyakit kusta adalah penyakit yang berbahaya dan menakutkan serta dapat menimbulkan kecacatan dan kematian.
Hal senada juga terungkap dalam wawancara dengan subjek dibawah
ini. Dari hasil wawancara dengan subjek terungkap bahwa, subjek menolak dan merasa sedih setelah terdiagnosa sebagai penderita kusta. Subjek mulai mengembangkan pikiran-pikiran negatif terhadap diri serta ketakutan akan resiko yang akan dihadapi sebagai penderita kusta.
“ Pertama kali ya takut, takut, ya sedih begitu, ya percaya nda percaya, waktu itu, rasanya itu nda yakin, bingung, nangis malahan, pergulatanlah waktu mendengar itu, percaya nda percaya waktu itu. Pikiran saya itu ada bagian dari tubuh saya itu pasti hilang, pikiran saya itu, jari- jari saya itu pasti hilang, cemas, cemas ya gimna, Macem-macem pikiran saya, ya kehilanagn teman, keluarga ya pekerjaan.” (RO, wawancara, 26 September, 2013).
Dalam Departemen Kesehatan RI, dikatakan bahwa dukungan sosial berupa pendampingan psikologis, merupakan bagian penting yang harus diberikan kepada penderita kusta (Dep Kes RI 2005 ). Penderita membutuhkan dukungan atau perhatian dari orang-orang dekat, secara khusus keluarga, karena keluarga merupakan unit paling kecil dan paling dekat dengan penderita yang mampu menjadi caregiver bagi penderita. Pendekatan dan dukungan yang diberikan kepada penderita kusta, mampu mengurangi rasa minder dan rasa rendah diri bagi penderita. Dengan demikian maka keluarga dapat memberikan ruang bagi mereka untuk diterima ditengah-tengah masyarakat.
dukungan terhadap anggotanya. Keluarga menyelesaikan tugas-tugas yang mendukung pertumbuhan dan perkembangan anggotanya dengan memenuhi kebutuhan sosioemosional anggotanya. Keluarga merupakan bagian terdekat dari penderita yang berperan sebagai pembimbing sekaligus perantara untuk memecahkan masalah-masalah yang dihadapi oleh penderita. Keluarga juga mampu memberikan informasi-informasi penting tentang apa yang dibutuhkan oleh penderita.
Terdapat sejumlah penelitian yang ditujukan untuk melihat dukungan sosial pada penderita kusta, diataranya adalah dukungan sosial keluarga dan persepsi penderita kusta terhadap penyakit kusta, yang dilakukan oleh Angelina. (2011). Penelitian ini merupakan penelitian kuatitatif deskriptif dengan desain cross sectional. Sampel yang diambil dalam penelitian ini berjumlah 42 orang dengan kriteria penderita kusta yang sedang menjalani pengobatan. Instrumen penelitian adalah quisioner dengan pengukuran menggunakan skala nominal.
83.3%. 5. Sebagian besar penderita kusta memiliki persepsi yang baik tentang dukungan emosional yang diberikan oleh keluarga yakni sebesar 76.2%. 6. Sebagian besar penderita kusta memiliki persepsi yang baik tentang dukungan instrumental yang diberikan keluarga yakni sebesar 81%. 7. Sebagian besar penderita kusta memiliki persepsi yang baik tentang dukungan informasi dari keluarga yakni sebesar 83.3%. menerima dukungan dari keluarga yakni dukungan informasional, dukungan emosional dan dukungan instrumental.
Ada pula penelitian yang dilakukan oleh Rahayu, (2011) dengan topik serupa, dimana sampel dari penelitian ini adalah keluarga dari penderita kusta yang sedang menjalani pengobatan. Hasil penelitian menunjukan bahwa mayororitas pemberi dukungan kepada penderita adalah keluarga inti dan hampir sebagian besar adalah perempuan. Dukungan psikososial caregiver penderita kusta, mencakup dukungan psikologis baik (73,8%), cukup (23,8%), dan kurang (2,4%), sedangkan dukungan sosial meliputi dukungan baik (73,8%) dan cukup (26,2%). Dengan demikian menunjukan bahwa keluarga memiliki kepedulian yang cukup baik, dalam memberikan dukungan kepada penderita.
cukup tinggi dalam memberikan dukungan kepada penderita. Dukungan sosial yang diberikan mampu mengurangi tingkat depresi pada penderita, peningkatan kualitas hidup, serta patuh terhadap pengobatan.
Beberapa penelitian diatas memiliki fokus penelitian berbeda-beda. Penelitian yang dilakukan oleh Angelina, (201l), lebih difokuskan pada pemberian dukungan untuk mengubah persepsi penderita terhadap penyakit kusta. Peneliti lainnya yakni, Rahayu (2011), memfokuskan penelitiannya pada keterlibatan keluarga dalam memberikan dukungan kepada penderita dilihat dari sisi demografis keluarga. Penelitian lain dilakukan oleh Saeed, dkk (2012), memfokuskan penelitiannya pada dukungan sosial dan kualitas hidup pada penderita diabetes melitus. Ketiga penelitian tersebut diatas, menggunakan metode penelitian kuantitatif.
Pada penelitian ini, peneliti menekankan pada pengalaman dari penderita kusta sebagai penerima suport dari keluarga. Peneliti juga melihat bagaimana dinamika psikologis dari penderita, sejauh mana keluarga berperan dalam memberikan dukungan kepada penderita kusta serta dampak dari dukungan keluarga dialami dan diterima oleh penderita kusta selama menjalani sakitnya.
Penelitian yang dilakukan tentang pengalaman akan dukungan sosial keluarga pada penderita kusta akan menggunakan pendekatan deskriptif kualitatif. Peneliti merasa bahwa pendekatan kualitatif akan membantu dan memfasilitasi peneliti untuk memperoleh gambaran pengalaman penderita kusta akan peran dan dukungan keluarga didalam kehidupan penderita kusta. B. Perumusan Masalah.
Permasalahan yang diteliti adalah. Bagaimana dinamika psikologis dari orang yang menderita sakit kusta? Bagaimana pengalaman subjek terhadap keterlibatan keluarga dalam memberikan perhatian dan dukungan kepada subjek. Bentuk-bentuk perhatian dan dukungan seperti apa yang diterima selama sakit. Sejauh mana dukungan keluarga berdampak pada penderita kusta.
C. Tujuan Penelitian
D. Manfaat Penelitian. 1. Manfaat teoritis
Penelitian ini diharapkan dapat memberi manfaat atau kontribusi dalam bidang psikologi khususnya psikologi kesehatan dan psikologi sosial. Dengan adanya penelitian ini orang akan mengetahui bahwa dukungan sosial keluarga untuk seorang yang menderita sakit, khususnya penderita penyakit kronis seperti kusta, dapat mengurangi tingkat stres pada penderita. Dukungan sosial keluarga juga mampu mengurangi rasa minder bagi penderita dan memampukan penderita untuk bisa bersosialisasi dengan lingkungan sosial.
2. Manfaat praktis.
Secara praktis penelitian ini memberikan sumbangan informasi bagi keluarga, masyarakat atau yayasan-yayasan yang bergerak dalam penanganan orang-orang kusta, akan pentingnya peran keluarga dalam memberi dukungan kepada penderita.
9
BAB II
LANDASAN TEORI
A. Dukungan Sosial Keluarga.
1. Definisi Tentang Dukungan Sosial Keluarga.
Smet (1994) mengatakan bahwa dukungan sosial adalah pemberian rasa aman, perawatan ataupun penghargaan pada orang lain. Masih dalam lingkup yang sama, Gottlieb (Smet, 1994) mengatakan bahwa dukungan sosial terdiri dari informasi atau nasehat ferbal dan non verbal, bantuan nyata atau tindakan yang diberikan oleh keakraban sosial atau didapat karena kehadiran mereka dan mampu mempunyai manfaat emosiaonal bagi penerima.
Cohen dan Wills (1985) mengatakan bahwa, dukungan sosial merupakan pertolongan dan dukungan yang diperoleh seseorang dari interaksinya dengan orang lain. Menurut Sarafino (2006), dukungan sosial didefinisikan sebagai perhatian, penghargaan atau bantuan yang diterima dari orang atau kelompok lain. Bantuan tersebut, mampu memberikan sebuah kenyamanan orang yang menerimanya.
keluarga sebagai sebuah proses hubungan antara keluarga dengan lingkungan sosial dengan melibatkan emosi dan kepercayaan dalam hubungan sosial tersebut.
Menurut Gottlieb (1998) dalam Kuncoro (2002) dikatakan bahwa dukungan keluarga adalah komunikasi verbal dan non verbal, saran, bantuan yang nyata diberikan oleh orang-orang yang akrab dengan subjek didalam lingkungan sosialnya atau berupa kehadiran dan hal-hal yang dapat memberikan keuntungan emosional atau berpengaruh pada tingkah laku penerimanya. Dalam hal ini orang yang merasa memperoleh dukungan, secara emosional merasa legah karena diperhatikan, mendapatkan saran atau kesan yang menyenangkan pada dirinya.
Dari beberapa defini diatas maka dapat disimpulkan bahwa dukungan sosial keluarga adalah sikap, tindakan dan penerimaan keluarga terhadap anggotanya. Dukungan tersebut berupa komunikasi verbal dan non verbal, saran, bantuan yang nyata, yang dapat memberikan keuntungan emosional atau berpengaruh pada tingkah laku penerimanya. Dalam hal ini orang yang merasa memperoleh dukungan, secara emosional merasa legah karena diperhatikan, mendapatkan saran atau kesan yang menyenangkan pada dirinya.
2. Jenis – Jenis Dukungan Sosial Keluarga.
diberikan kepada seorang yang menderita penyakit kronis, seringkali membutuhkan sumber ekonomi, sosial dan psikologis yang kuat.
Smet (1994) dan Caplan, (Friedman 2010) menjelaskan beberapa jenis dukungan keluarga, antara lain :
1. Dukungan informasional.
Keluaraga berfungsi sebagai pencari dan penyebar informasi tentang dunia. Dalam hal ini keluarga berperan sebagai pemberi sugesti, saran, petunjuk, informasi serta umpan balik yang digunakan untuk mengungkapkan suatu masalah.
2. Dukungan penilaian.
Keluarga bertindak sebagai sistem pembimbing umpan balik, membimbing serta sebagai perantara dalam pemecahan masalah. Dukungan ini terjadi melalui ekspresi penghargaan yang positif, dorongan yang semangat, atau persetujuan dengan ide atau perasaan yang dikemukakan individu serta perbandingan yang positif antara individu dengan orang lain
3. Dukungan Instrumental
Keluarga merupakan sumber bantuan langsung dan praktis. Dalam hal ini keluarga berperan untuk memberikan bantuan langsung dalam hal ini, memperhatikan kesehatan penderita dalam hal kebutuhan dan minum, istirahat, serta membantu penderita dalam pemulihan kesehatannya.
Mencakup ungkapan empati, kepedulian dan perhatian terhadap orang yang bersangkutan. Keluarga sebagai tempat yang aman dan damai untuk pemulihan dan istirahat dan membantu penguasaan emosi bagi penderita, serta mendorong penderita untuk mengkomunikasikan secara bebas mengenai kesulitan peribadi yang mereka alami.
3. Manfaat dukungan sosial keluarga.
Wills dalam Friedman (2010) menyimpulkan bahwa dukungan sosial melindungi individu terhadap efek negatif dari stres dan secara langsung mempengaruhi akibat-akibat dari kesehatan. Masih dalam hal yang sama, Roth dalam Friedman( 2010) mengatakan bahwa dukungan sosial mampu mengurangi atau menyangga efek stres serta meningkatkan kesehatan mental individu atau keluarga.
B.Keluarga.
1. Definisi Tentang Keluarga.
Smith (1995) mengatakan bahwa keluarga terdiri dari individu yang bergabung bersama oleh ikatan pernikahan, darah atau adopsi dan tinggal dalam satu rumah tangga yang sama. Bronfenbrenner, (dalam Friedman, 2010) mendefinisikan keluarga sebagai lembaga sosial yang memiliki pengaruh paling besar terhadap anggotanya dan mempengaruhi perkembangan individu, sehingga dapat menjadi penentu keberhasilan atau kegagalan hidup seseorang.
Masih dalam hal yang sama, Friedman, (2010) mengatakan bahwa keluarga merupakan suatu kelompok yang terdiri dari dua orang atau lebih, yang disatukan oleh kebersamaan dan kedekatan emosional serta yang mengidentifikasi dirinya sebagai bagian dari keluarga.
Keluarga sebagai tempat terwujudnya rasa cinta dan kasih sayang antara anggota keluarga, antar kerabat, serta antar generasi yang merupakan dasar keluarga yang harmonis. Hubungan kasih sayang dalam keluarga merupakan suatu rumah tangga yang bahagia. Dalam kehidupan yang diwarnai oleh rasa kasih sayang maka semua pihak dituntut agar memiliki tanggung jawab, pengorbanan, saling tolong menolong, kejujuran, saling mempercayai, saling membina pengertian dan damai dalam rumah tangga. (Soetjiningsih 1995).
adalah keluarga yang terkait dengan pernikahan. Keluarga ini terbentuk karena adanya pernikahan, peran sebagai orang tua atau kelahiran. Keluarga ini terdiri atas suami, istri dan anak-anak, baik itu anak-anak biologis maupun anak-anak adopsi. Extended Fmily terdiri dari keluaga inti dan individu terkait lainnya oleh hubungan darah. Keluarga ini terdiri atas sanak saudara dapat mencakup nenek, kakek, bibi keponakan dan lain sebaginya.
2. Fungsi Kelurga.
Singers, dkk ( dalam Friedman, 2010 ) menjelaskan ada 4 fungsi keluarga antara lain,
1. Fungsi afektif
Keluarga sebagai sumber cinta, pengakuan dan dukungan primer, yang mampu memberikan perlindungan psikososial dan dukungan terhadap anggotanya, mengembangkan hubungan sosial yang positif, memberikan otonomi dan menjadi responsif terhadap kepentingan khusus dan kebutuhan anggota keluarga individu. Mampu menerima dan menghargai individualitas dan keunikan dari masing-masing anggota.
2. Fungsi sosialisasi
3. Fungsi kesehatan
Keluarga memberikan perawatan kesehatan, memberi promosi kesehatan, dan perawatan kesehatan preventif, serta berbagai perawatan bagi anggotanya yang sakit. Dalam hal ini keluarga memiliki tanggung jawab primer untuk memulai dan mengkoordinasi layanan yang diberikan oleh profesional kesehatan.
4. Fungsi Ekonomi
Keluarga menyediakan kebutuhan fisik, seperti makanan, pakaian, hunian (sandang , pangan, papan). Keluarga memberikan jaminan kepada anggota keluarga untuk hidup sehat.
Berdasarkan sejumlah definisi yang diutarakan oleh para ahli tentang keluarga, secara garis besar dapat diketahui bahwa keluarga adalah sekelompok individu yang terbentuk baik karena ikatan darah maupun perkawinan atau karena kedekatan emosional satu dengan yang lainnya, di mana masing-masing anggota memiliki peran untuk saling mengembangkan antara individu yang satu dengan individu yang lainnya.
C. Penyakit kusta
1. Definisi Penyakit Kusta.
Tahan Asam (BTA). Penyakit ini bersifat kronis pada manusia, yang bisa menyerang saraf-saraf dan kulit. Bila dibiarkan begitu saja tanpa diobati, maka akan menyebabkan cacat-cacat jasmani yang berat. Namun, penularan penyakit kusta ke orang lain memerlukan waktu yang cukup lama tidak seperti penyakit menular lainnya. Masa inkubasinya adalah 2-5 tahun. Penyakit ini sering menyebabkan tekanan batin pada penderita dan keluarganya, bahkan sampai menggangu kehidupan sosial mereka. (Depkes RI, 2006, Health Kelly, Noel Bennet, 2009)
Berdasarkan beberapa uraian diatas maka dapat disimpulkan bahwa penyakit kusta adalah penyakit menular yang menahun (kronis) disebabkan oleh kuman kusta (microbacterium leprae ) yang menyerang syaraf tepi, kulit dan jaringan tubuh lainnya, yang bisa menyebabkan kelumpuhan atau kececatan pada manusia,serta memiliki dampak sosial yang sangat luas bagi masyarakat.
2. Faktor-faktor Yang Menentukan Terjadinya Sakit Kusta.
Menurut Departemen Kesehatan RI (2006), penyakit kusta dapat ditularkan dari penderita tipe multy bacillary ( MB ) ke orang lain dengan cara penularan langsung dan membutuhkan jangka waktu yang cukup lama, tergantung dari beberapa faktor antara lain
a. Faktor penyebab.
besar pada sel saraf ( schwan cell ). Dan sel dari sistem retikulo endotelial. Sumber penularan utama adalah Penderita kusta tipe MB, tetapi juga ditemukan bahwa kuman kusta dapat hidup pada hewan armadillo, simpanse, dan telapak kaki tikus putih.
b. Sumber penularan.
Hanya manusia satu-satunya sampai saat ini yang dianggap sebagai sumber penularan, walaupun kuman kusta armilado, simpanse dan pada telapak kaki tikus yang tidak mempunyai kelenjar thymus. c. Cara penularan.
Kuman kusta mempunyai masa inkubasi selama 2- 3 tahun. Akan tetapi dapat juga bertahun-tahun. Penularan terjadi apabila M. Leparae yang utuh (hidup) keluar dari tubuh penderita dan masuk
3. Kondisi Psikologis Pada Penderita Kusta.
Carole,W & Carol, T., (2008) mengatakan bahwa kondisi psikologis adalah sebuah keadaan psikologis yang terjadi dalam diri seseorang yang berhubungan dengan prilaku dan berbagai proses mental serta bagaimana prilaku dan proses mental tersebut dipengaruhi oleh kondisi mental organisme dan lingkungan eksternal. Ketika subjek mengetahui bahwa dirinya menderita penyakit kusta, subjek tersebut merasa shock, malu, takut dan bingung. Secara perlahan subjek mulai mengasingkan diri dari keluarga dan orang-orang yang ada disekitarnya, sebaliknya subjek juga mulai dijauhi oleh kerabat, bahkan oleh keluarga sendiri. Semua ini dilatarbelakangi oleh ketidaktahuan subjek dan keluarga akan gejala penyakit sebelumnya serta stigma yang berkembang di masyarakat terhadap orang-orang yang menderita penyakit kusta. (wawancara personal, 29 April, 2013). Ada ketakutan akan resiko penularan, menyebabkan keluarga penderita merasa enggan dan bahkan merasa takut sehingga tidak berperan aktif dalam perawatan penderita kusta dan bahkan penderita diisolasikan atau dikucilkan dari tengah-tengah keluarga. (Depkes RI, 1996)
membantunya sembuh dari penyakit kronis. (Sarafino, 2006). Masalah lain yang dihadapi oleh penderita kronis adalah kehilangan pekerjaan dengan alasan emosional atau fisik yang menyebabkan pendapatannya berkurang
Taylor (2003), menjelaskan tentang reaksi-reaksi yang muncul dari seseorang setelah terdiagnosa sebagai penderita penyakit kronis seperti kusta diawali dengan Shock, Denia, Anxiety/ kecemasan, Depresi. Shock adalah sebuah Perasaan bingung, terkejut dan takut. Reaksi ini biasanya muncul secara spontan dalm diri individu. Denia adalah sebuah mekanisme pertahanan diri yang dilakukan oleh individu untutk menghindari apa yang dialaminya. Individu akan menolak kenyataan bahwa, ia menderita suatu penyakit Anxiety/ kecemasan, individu merasa cemas ketika didiagnosa menderita penyaki kusta. Depresi akan muncul ketika terjadi proses denial dan anxiety. Hal ini terjadi karena banyaknya waktu yang habis untuk memahami kenyataan kondisi penderita.
tubuh tertentu, menyebabkan seseorang mengalami kesulitan untuk melakukan aktivitas manusia normal, seperti : kesulitan bergerak, naik tangga, mandi, aktivitas kerja dan sebagainya. Handicap merupakan hasil dari penurunan yang dialami individu akibat kedisabilitasannya karena mengalami impairment ataupun disability, sehingga dapat membatasi atau mencegah pemenuhan sebuah peran. Selain itu Handicap juga merupakan kondisi dimana seseorang kehilangan atau keterbatasan kesempatan yang dimiliki untuk berpartisipasi dalam masyarkat.
Lebih lanjut Charmaz (dalam Radley, 1994) menyatakan bahwa ada empat kondisi psikologis yang dapat dialami oleh orang yang hidup dengan penyakit kronis seperti kusta. Kehidupan yang terbatas (restricted life). Hal ini terjadi jika seseorang terpaksa “terpuruk” di rumah, baik
karena sakit yang dirasakan maupun pengobatan yang sedang dijalani. Keterasingan sosial (social isolation). Adalah akibat dari penyakit seseorang atau pengobatannya sehingga penderita terpaksa tidak dapat melakukan interaksi sosial dengan orang lain atau dapat juga berasal dari perasaan penderita sendiri bahwa orang lain akan memperlakukan mereka berbeda.
sederhana seperti dulu. Keadaan-keadaan ini dapat menjadi sumber meningkatnya penilaian negatif terhadap diri sendiri. Penderita juga merasa menjadi beban bagi orang lain (becoming a burden on others). Hal ini terjadi bila seseorang menderita sakit yang berat sehingga tidak dapat lagi menjalankan tugasnya seperti dulu. Hal ini dapat menimbulkan perasaan tidak berguna, baik bagi diri sendiri maupun bagi orang lain. 4. Dukungan sosial keluarga dan kesehatan.
Rott,1996 (dalam Friedman, 2010) mengatakan bahwa Individu yang berada dalam lingkungan sosial yang suportif umumnya memiliki kondisi yang lebih baik dibandingkan dengan individu tidak berada dalam kondisi lingkungan tersebut. Smet (1994) mengatakan bahwa dukungan sosial memiliki hubungan yang erat dengan kesehatan. Keberadaan dukungan sosial memberi keuntungan bagi kesehatan seseorang. Dukungan sosial dari keluarga adalah strategi koping penting yang harus ada dalam masa stres bagi keluarga. Bagi seorang yang menderita, dukungan sosial keluarga dianggap mampu menyangga efek stres dan meningkatkan kesehatan mental individu atau keluarga secara langsung.
5. Dukungan Sosial Keluarga Pada Penderita Kusta
penyakit kusta terhadap subjek maupun dampak-dampak psikososial lainnya akibat dari penyakit tersebut. (Zulkifli, 2003).
Bagi seorang yang menderita penyakit kronis, dukungan dari orang-orang dekat sangatlah berarti. Seperti yang dikatakan dalam Departemen Kesehatan RI bahwa dukungan sosial berupa pendampingan psikologis merupakan bagian penting yang harus diberikan kepada penderita kusta (Dep kes RI 2005 ). Hal senada dikatakan oleh (Sarafino 2006). Taylor (2003) bahwa seseorang yang sedang menjalani penyembuhan suatu penyakit, memerlukan dukungan social, karena dukungan sosial dapat menurunkan kemungkinan penyakit, kecepatan untuk segerah pulih dari penyakit yang diderita, dan mengurangi resiko kematian yang disebabkan oleh penyakit tersebut
D. Refiew Penelitian Terdahulu Tentang Dukungan Sosial Keluarga Pada
Penderita Kusta.
sampai selesai. d. Tanggapan penderita terhadap upaya-upaya yang dilakukan untuk mencegah terjadinya kecacatan.
Subjek juga mengisi 17 pertanyaan terkait dengan dukungan yang diterima dari keluarga. Adapun pokok pertanyaan tersebut adalah : a. interaksi keluarga selama proses pengobatan. b. Interaksi keluarga terhadap penderita berupa penyediaan obat dan makanan. c. Interaksi keluarga dalam memberikan informasi kesehatan selama proses pengobatan.
Penelitian dengan topik yang sama dilakukan juga oleh Rahayu, (2011) penelitian difokuskan pada keluarga dari penderita kusta, untuk melihat bagaimana dukungan dari keluarga terhadap penderita kusta. Jumlah sampel dalam penelitian ini sebanyak 42 orang dengan latar belakang berbeda-beda. Subjek penelitian diminta untuk mengisi kuesioner yang berisi instrumen tentang data demografis keluarga, antara lain, usia, jenis kelamin, penghasilan, hubungan dengan penderita, pendidikan, pekerjaan. Subjek juga diminta untuk mengisi kuesioner tentang dukungan psikosori keluarga.
Hasil penelitian menunjukan bahwa dukungan psikososial caregiver penderita kusta, mencakup dukungan psikologis baik (73,8%),
cukup (23,8%), dan kurang (2,4%), sedangkan dukungan sosial meliputi dukungan baik (73,8%) dan cukup (26,2%). Dukungan tersebut diberikan oleh caregiver yang mayoritas perempuan (73,8%), mayoritas merupakan keluarga inti (81%), mempunyai pendidikan menengah (52,4%) dan bekerja (71,4%) dengan rentang usia 20-58.
Penelitian yang lain tentang dukungan sosial keluarga dilakukan oleh Nurbaini (2010), ditujukan kepada ODHA. (Orang dengan HIV/AIDS). Jumlah subjek dalam penelitian ini sebanyak 1 orang, dengan kriteria sebagai penderita HIV/ AIDS. Peneliti melakukan wawancara untuk mendapatkan data tentang gambaran dukungan sosial pada ODHA.
cukup besar, dalam hal ini terlihat bahwa subjek mendapatkan dukungan sosial berupa emotional support, informational support, instrumental or tangible support, dan companionship support.
Dukungan sosial yang diterima subjek tersebut ternyata berdampak positif terhadap aspek kesehatan, psikologis, sosial dan pekerjaan subjek, sehingga hal tersebut dapat membantu subjek dalam meningkatkan kesehatan, guna memerangi virus HIV.
Dari beberapa penelitian terdahulu yang telah disebutkan diatas belum ada yang menggambarkan secara lebih spesifik tentang sejauh mana pengalaman subjek terkait dengan dukungan sosial yang diterima dari keluarga, sejauh mana subjek merasakan dampak dari masing-masing dukungan yang diterima, serta bagaimana dinamika psikologis dari subjek sebagai orang yang menderita sakit kusta. Hal-hal yang belum menjadi fokus penelitian pada penelitian terdahulu ini merupakan peluang bagi peneliti untuk meneliti tentang dukungan sosial pada penderita kusta, terkait dengan kedua fokus penelitian tersebut.
6. Kerangka penelitian : Dukungan sosial keluarga pada penderita
kusta.
mengembangakan rasa benci terhadap diri. Selain itu juga masih terdapat beberapa penolakan oleh masyarakat terhadap penderita kusta, antara lain dikeluarkan dari pekerjaan dan diceraikan pasangan, bahkan, tidak jarang
diskriminasi ditunjukkan dalam bentuk keengganan petugas kesehatan
melayani penderita kusta yang seharusnya justru memberikan pelayanan
kepada penderita.
Situasi dilematis yang dialami oleh penderita tentulah tidak terlepas dari keterlibatan orang-orang yang ada disekitar untuk membantu memberikan dukungan. Dukungan berupa pendampingan psikologis merupakan bagian penting yang harus diberikan kepada penderita kusta. Penderita membutuhkan dukungan atau perhatian dari orang-orang dekat secara khusus keluarga, karena keluarga merupakan unit paling kecil dan paling dekat dengan penderita yang mampu menjadi caregiver bagi penderita. Pendekatan dan dukungan yang diberikan kepada penderita kusta mampu mengurangi rasa minder dan rendah diri bagi penderita. Dengan demikian maka keluarga dapat memberikan ruang bagi mereka untuk diterima ditengah-tengah masyarakat.
penderita. Keluarga juga mampu memberikan informasi-informasi penting tentang apa yang dibutuhkan oleh penderita.
7. Pertanyaan penelitian a. Central Question
Bagaimana pengalaman akan dukungan keluarga pada orang yang menderita sakit kusta?
b. Subquestion adalah pertanyaan yang mengarah pada pertanyaan penelitian utama. Subquestion pada penelitian ini adalah :
1. Bentuk-bentuk dukungan seperti apa sajakah yang diterima dari keluarga?
28
BAB III
METODOLOGI PENELITIAN
A. Jenis penelitian
Jenis penelitian ini adalah penelitian kualitatif. Denzin & lincoln, (dalam Moleong, 2013) menuliskan bahwa, penelitian kualitatif adalah penelitian yang menggunakan latar alamiah, dengan maksud menafsirkan fenomena yang terjadi dan dilakukan dengan cara wawancara, pengamatan dan pemanfaatan dokumen. Melalui wawancara peneliti mendapatkan gambaran tentang dukungan sosial keluarga yang dialami dan diterima oleh penderita kusta selama menjalani sakitnya. Smith (2009) menegaskan bahwa analisis yang dilakukan dalam penelitian kualitatif, bersifat tekstural, di mana yang menjadi pokok bahasan adalah interpretasi terhadap maksud dari suatu teks.
dunianya, bagaimana kehidupan penderita kusta dan sejauh mana dukungan keluarga dirasakan oleh penderita.
B. Fokus Penelitian
Ada dua bagian yang menjadi fokus dari penelitian ini antara lain, pertama adalah pengalaman subjek sendiri terkait dengan dukungan dari keluarga. Sejauh mana subjek merasakan dukungan dari keluarga selama subjek menjalani sakitnya sebagai seorang penderita kusta. Bagaimana keluarga memberi dukungan, serta apa dampak yang dirasakan oleh subjek. fokus penelitian yang kedua adalah bagaimana dinamika psikologis penderita, berkaitan dengan kondisi subjek sebagai penderita kusta.
C. Subjek Penelitian.
Dalam penelitian ini, subjek yang diambil adalah penderita kusta yang tinggal di wisma rehabilitasi kusta di yayasan Sani, Kabupaten Pati - Jawa Tengah. Ada pun jumlah subjek yang diambil dalam penelitian ini adalah sebanyak 3 orang, dengan kriteria sebagai berikut :
a. Ketiga subjek bisa berkomunikasi dengan baik.
b. Ketiga subjek secara medis dinyatakan sebagai penderita kusta. c. Ketiga subjek belum dinyatakan sembuh 100% secara medis. d. Ketiga subjek sedang menjalani proses pengobatan dan
rehabilitasi.
hilang. Dengan hancurnya kuman, maka sumber penularan dari penderita terutama tipe multi basiler (MB) keorang lain terputus. Usaha selanjutnya adalah menjalani proses rehabilitasi, melalui pendampingan dan pelatihan kerja, dengan tujuan mempersiapkan penderita, sehingga dapat hidup layak sebagai anggota masyarakat yang mandiri, (Dep Kes, 2006).
Tabel Subjek Penelitian
Tabel 3. 1
No Nama Alamat Kondisi sebelum sakit
1 RO Klaten - Aktif bekerja sebagai
distributor farmasi di Bekasi - Memiliki kondisi fisik sehat.
(tidak cacat)
- Mempunyai relasi soasial yang baik dengan teman-teman dan rekan kerja. - Optimis dan bertanggung
jawab terhadap keluarga. - Tekun dalam bekerja. 2 RM Sukolilo - Aktif bekerja sebagai buruh
di Bekasi.
- Kondisi fisik Sehat, (tidak cacat).
- Akrab, memiliki relasi yang baik dengan teman-teman. 3 TA Brebes - Aktif bekerja sebagai buruh
di Brebes.
- Memiliki kondisi fisik yang sehat (tidak cacat)
- Terlibat dalam kegiatan-kegiatan di desa dan masjid. - Mudah bergaul, memiliki
D. Metode Pengambilan data.
Menurut Lofland (dalam Moleong, 2004) sumber utama dalam penelitian kualitatif adalah kata-kata dan tindakan. Pencatatan sumber data utama dilakukan dengan cara wawancara dan observasi yang merupakan hasil gabungan dari kegiatan melihat mendengar dan bertanya. Benister (Paton, 2006) mengatakan bahwa wawancara kualitatif bertujuan untuk memperoleh pengetahuan tentang makna-makna subjektif yang dipahami oleh individu, berkenan dengan topik yang diteliti dan bermaksud melakukan eksplorasi terhadap isu tersebut.
Smith, (2009), mengatakan bahwa dalam penelitian kualitatif, wawancara dilakukan untuk memperoleh pengetahuan tentang makna-makna subjektif yang dipahami individu, berkenaan dengan topik yang diteliti dan bermaksud melakukan eksplorasi terhadap isu tersebut. Dalam penelitian ini, peneliti memilih teknik wawancara semi struktural dengan alasan, melalui wawancara semi terstruktur, memungkinkan peneliti dan partisipan melakukan dialog, dan pertanyaan-pertanyaan yang disusun sebelumnya dapat dimodifikasi menurut respon partisipan. Peneliti akan lebih fleksibel untuk menanyakan hal-hal yang lebih detail sesuai dengan topik penelitian.
dengan bentuk-bentuk dukungan sosial serta dinamika psikologis yang dialami penderita di yayasan rehabilitasi kusta, Sani, kabupaten Pati.
Tabel 3.2. Panduan pertanyaan.
No Panduan pertanyaan
1 Bagaimana awal mulanya anda menderita sakit kusta ? 2. Apa yang anda rasakan setelah anda mengetahui bahwa anda
menderita sakit kusta?
3 Apa yang pikirkan setelah anda mengetahui bahwa anda adalah penderita kusta?
4 Dampak fisiologis yang dirasakan?
Apa saja tanda – tanda atau gejalah yang muncul dari penyakit tersebut?
Pengaruh ke badan yang dirasakan seperti apa
Dampak Psikologis yang anda rasakan setelah menderita sakit kusta?
Perasaan apa yang muncul saat berrelasi atau berjumpa dengan orang lain?
Apa yang anda rasakan terhadap lambannya proses penyembuhan dari penyakit tersebut?
Apa yang anda rasakan dengan munculnya reaksi kusta yang kadang-kadang tidak diketahui?
5 Sejauh mana dukungan yang anda terima dari keluarga?
Bagaimana tanggapan dari keluarga setelah mengetahui bahwa anda menderita sakit kusta?
Apakah keluarga terlibat dalam memberikan dukungan atau bantuan selama anda sakit?
6 Apa yang anda rasakan dengan dukungan yang anda terima dari keluarga?
Berdasarkan metode pengambilan data dan langkah-langkah di atas, maka peneliti menetapkan proses wawancara sebagai berikut:
1. Melakukan observasi awal ke yayasan Sani, sebuah yayasan rehabilitasi kusta di kabupaten Pati- Jawa Tengah, dengan tujuan mencari subjek sebagai responden atau informan dalam penelitian.
2. Peneliti meminta ijin kepada pihak yayasan untuk melakukan penelitian selanjutnya.
3. Peneliti kembali menghubungi pihak yayasan untuk melanjutkan penelitian di tempat tersebut.
4. Peneliti mengajukan proposal penelitian kepada pihak yayasan Sani Kabupaten Pati, dan meminta persetujuan dari pihak yayasan, bahwa peneliti akan tinggal di tempat tersebut selama beberapa hari untuk melakukan penelitian terhadap subjek (penderita kusta) yang tinggal di Rumah Rehabilitasi Sani.
5. Peneliti meminta kepada pihak yayasan untuk menentukan subjek yang menurut diagnosa medis masih positif sebagi penderita kusta.
7. Peneliti meminta ijin untuk merekam selama proses wawancara berlangsung, dengan menggunakan alat bantu rekam HP.
8. Membangun raport, dengan tujuan agar proses wawancara dapat berjalan dengan baik dan subjek tidak sungkan untuk berceritera.
9. Peneliti mendengarkan dengan baik dan merekam seluruh isi pembicaraan dengan informan, setelah itu peneliti membuat verba teamnya.
E. Metode analisis data.
Analisis data menurut Patton (dalam Moleong, 2013) menjelaskan bahwa analisis data adalah proses mengatur urutan data , mengorganisasikannya ke dalam satu pola, kategori dan satu uraian dasar. Masih dalam hal yang sama, Patton (dalam Purwandari, 2005) menyatakan bahwa ada beberapa hal yang harus diperhatikan dalam pengolahan dan analisis data yaitu peneliti harus melapotkan data secara jujur dan selengkap mungkin untuk itu peneliti harus memonitor dan melaporkan seluruh proses yang berlangsung.
Berikut ini adalah langkah-langkah analisis data dalam penelitian ini. 1. Organisasi data.
subjek penelitian. Untuk menghindari terjadinya kehilangan data-data penting dari hasil wawancara maka proses ini segera dilakukan.
2. Pengkodean Hasil Verbatim ( coding )
Koding adalah proses membubuhkan kode-kode pada verbatim yang diperoleh. Proses awal dilakukan dengan penomeran pada data mentah yang sudah ditranskrip dalam verbatim. Tujuan dari penomeran ini adalah untuk mempermudah peneliti dalam proses analisis data selanjutnya. Peneliti kemudian melanjutkan dengan pemberian kode yang diletakan dibelakang jawaban subjek. tujuan dari pemberian kode adalah untuk mempermudah mengenali data yang menjadi fokus penelitian. Peneliti tetap mempertahankan esensi kalimat yang diucapkan oleh subjek.
3. Analisis tematik.
4. Membuat rangkuman temuan penelitian.
Rangkuman temuan penelitian dibuat setelah peneliti melakukan deskripsi tekstural dari masing-masing subjek. Peneliti kemudian membuat rangkuman tema-tema temuan dalam penelitian secara keseluruhan dan mendeskripsikan kembali dalam bentuk yang lebih spesifik yang bisa merangkum keseluruhan pengalaman dari ketiga subjek.
F. Kredibilitas Penelitian.
Kredibilitas adalah istilah yang digunakan untuk mengganti konsep validitas dalam penelitian kuantitatif. Kredibilitas penelitian kualitatif terletak pada keberhasilan peneliti dalam mencapai maksud mengeksplorasi masalah atau mendeskripsikan setting, proses, kelompok sosial atau pola interaksi yang kompleks. (Purwandari, 2005) . Menurut Sartakos, (dalam Purwandarai, 2001),
Untuk mencapai kredibilitas dalam penelitian ini, maka peneliti mengunakan teknik member checking, dimana peneliti menyerahkan hasil wawancara berupa verbatim kepada informan. Peneliti meminta informan untuk membaca dan menyimak kembali verbatim yang ada serta memberikan penilaian apakah verbatim tersebut sesuai dengan realita atau sesuai dengan apa yang dikatakan oleh informan. Teknik ini memungkinkan peneliti untuk memeriksa dan mengoreksi transkrip penelitian sehingga peneliti segera melakukan refisi apabila ada kesalahan yang dimunculkan. (Creswell, 2009)
38
BAB IV
HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN
A. Pelaksanaan Penelitian
1. Persiapan penelitian.
Penelitian dilakukan di rumah rehabilitasi kusta Sani, desa
Muktiharjo, kecamatan Margorejo - kabupaten Pati. Sani merupakan klinik rehabilitasi kusta yang didirikan pada tahun 1956. Semula klinik tersebut berfokus pada pelayanan orang tua dan jompo, namun karena banyaknya orang kusta yang membutuhkan pelayanan, maka tahun 1974 diadakan penambahan unit untuk pengobatan orang-orang yang menderita kusta.
dan menyampaikan maksud dan tujuan dari penelitian ini. Setelah mendapat persetujuan dari subjek dan dari pihak yayasan, maka peneliti membuat kesepakatan dengan kedua pihak tersebut untuk melakukan penelitian lanjutan dengan waktu yang berbeda, setelah menunggu persetujan proposal dari dosen pembimbing.
Dalam waktu yang berbeda, setelah mendapat persetujuan dari dosen pembimbing, peneliti kembali ke tempat yang sama untuk melakukan penelitian lanjutan. Pada kesempatan ini, peneliti membawa dan menyerahkan proposal penelitian kepada pihak yayasan sebagai bukti bagi peneliti untuk melakukan penelitian disertai panduan pertanyaan untuk wawancara ( interview guide ).
Mengingat metode yang digunakan dalam proses pengambilan data adalah wawancara, dengan demikian maka peneliti menyiapkan alat bantu pengambilan data berupa pertanyaan wawancara, buku catatan dan alat perekam. Peneliti menciptakan situasi yang kondusif dan akrab dengan subjek sehingga mempermudah subjek untuk bercerita, megungkapkan banyak hal tentang pengalaman dan pergumulan subjek sebagai penderita kusta serta bagaimana gambaran dukungan sosial dari keluarga yang diterima subjek.
2. Pelaksanaan Penelitian
Tabel 4. 1.
Jadwal wawancara.
Subjek Hari/ tanggal Waktu
Subjek 1. Kamis. 26 Sept. 2013 Sabtu . 28 Sept. 2013
10.00 -11. 15. 16.00 - 17.30. Subjek 2. Jumat. 27 Sept. 2013
Minggu. 29 Sept. 2013
08.30 - 10.00. 09. 15- 10.30 Subjek 3. Jumat. 27. Sept. 2013
Minggu. 29. Sept. 2013
15.00- 15.45 11.00- 12.50
Wawancara dilakukan di rumah rehabilitasi kusta Sani, kecamatan Muktiharjo, kabupaten Pati, Jawa Tengah. Pada awal wawancara peneliti membangun rapport dengan menanyakan kabar subjek serta situasi dan kondisi subjek yang dialami saat itu. Situasi wawancara terkesan santai, hal ini sengaja diciptakan untuk membantu subjek sehingga bisa bercerita dengan santai, tanpa perasaan segan atau takut untuk bercerita. Meskipun situasi terkesan santai, tetapi peneliti tetap menggunakan panduan wawancara sebagai acuan sehingga bisa menuntun subjek untuk bercerita seputar pengalamannya sebagai penderita kusta dan peran keluarga dalam mendampingi atau memberi dukungan kepada subjek.
kamis, tanggal 26 september 2013, pukul 10.00-11.15, WIB. Pada kesempatan ini, subjek bercerita tentang pekerjaannya yang terakhir sebelum menderita sakit kusta, sejarah munculnya penyakit kusta serta pergumulan atau pengalaman subjek dalam menghadapi penyakit tersebut. Subjek juga bercerita tentang situasi keluarga dan saudara-saudaranya. Dalam wawancara yang ke dua, komunikasi mulai terarah pada pengalaman subjek akan keterlibatan atau peran keluarga mendampingi subjek dalam menghadapi sakitnya, mulai dari awal sakit sampai dengan saat ini di rumah rehabilitasi.Dinamika yang sama terjadi pada subjek ke dua dan ke tiga B. Hasil Penelitian.
1. Subjek 1.
a. Identitas diri subjek 1
Tabel 4. 2
Identitas subjek 1.
Identitas Keterangan
Nama Samaran RO.
Jenis kelamin Laki-laki
Usia 28 tahun
Agama Katholik
Status Belum menikah
Pendidikan terakhir STM
Pekerjaan ( sebelum sakit ) Distributor Farmasi Tahun munculnya gejala kusta 2005
Tahun diagnosa sakit 2009
b. Deskripsi subjek
Subjek pertama berinisial RO, seorang laki-laki berusia 28 tahun. RO memiliki perawakan yang cukup tinggi dengan warna kulit kecoklatan, sedikit mengalami kesulitan berjalan karena cacat ringan akibat dari penyakit kusta. RO adalah pribadi yang ramah dan rapih terlihat dari caranya berpakaian dan berbicara dengan orang lain. Penampilannya rapih sehingga tidak memberi kesan jorok kepada orang yang melihatnya. Setiap orang yang berbicara atau bertanya kepadanya, RO selalu menjawab dengan santun dan enak untuk didengar.
Ketika berumur 12 tahun, ibu RO meninggal dunia, 5 tahun kemudian disusul oleh ayahnya. Situasi ini membuat keluarga RO terpencar-pencar. Ada yang memilih untuk tetap tinggal di Jakarta dan ada yang kembali ke Klaten. Tahun 2003, RO menyelesaikan pendidikannya di STM dan kembali ke Jakarta untuk bekerja di sana. RO sempat bekerja di beberapa perusahan antara lain, Sanyo, Unilever dan yang terakhir adalah sebagai distributor farmasi, di salah satu perusahan obat di Bekasi.
kaki, akibat dari penyakit kusta yang dideritanya. Saat ini sudah hampir satu bulan RO berada di rumah rehabilitasi, bersama beberap teman untuk menjalani rehabilitasi kusta di tempat tersebut.
Pada perjumpaan pertama bulan April 2013, kondisi RO masih terlihat letih. RO belum bisa beraktifitas seperti teman-teman yang lain. Apabila berjalan, RO masih mengunakan tongkat sebagai alat bantu jalan.. Situasi ini tidak membuat RO putus asah. Ia masih terlihat senyum setiap kali ada teman yang datang untuk mengunjungi dan bercerita bersamanya. Pada perjumpaan yang ke dua, RO sudah terlihat sehat.
Berbagai perubahan sudah dialami oleh RO, baik itu perubahan fisik maupun psikologis. RO mengalami perubahan fisik yang luar biasa. RO sudah berjalan normal tanpa menggunakan tongkat, bahkan saat bepergian agak jauh, seperti ke gereja, RO sudah mampu menggunakan sepeda. RO juga terlihat percaya diri saat berhadapan dengan pembeli yang datang membeli tanaman. Tidak ada kesan minder atau malu saat berbicara dengan orang lain. RO selalu luwes dalam berbicara sama halnya dengan orang-orang yang sehat pada umumnya.
c. Riwayat Penyakit Kusta Pada Subjek
menderita sakit kusta, karena tidak pernah ada pengecekan secara medis, tetapi ada keyakinan kuat bahwa RO menderita sakit kusta karena mendapat penularan dari ibu.
Munculnya penyakit kusta pada RO, ditandai dengan munculnya flek- flek hitam pada badan dan luka pada bagian kaki. RO seringkali sakit, panas dingin, “ gregesi “. Gejala ini muncul sejak tahun 2005. Akan
tetapi ia sendiri tidak mengetahui bahwa gejala tersebut adalah gejala dari penyakit kusta. Setiap kali merasa sakit RO selalu berusaha untuk mengobatinya sendiri dengan membeli obat di warung atau di apotek terdekat. Upaya ini tidak bisa memberi hasil yang baik bagi RO, sampai akhirnya tahun 2009, RO mengalami sakit parah dan berobat ke salah satu Rumah Sakit di Jakarta. Hasil diagnosa medis menunjukan bahwa RO menderita sakit kusta.
d. Deskripsi Tekstural
Awal Ro mengalami sakit kusta, RO tidak mengerti bahwa tanda-tanda tersebut adalah gejala dari penyakit kusta. RO pun mengatasi gejala tersebut dengan mengonsumsi obat-obat yang diusahakannya
“Kalau munculnya sekitar 2005, 2006, pikir saya itu ya ntah alergi ntah panu atau kurap semacam intulah, ya luka biasa. pikirnya ya sakit biasa, jadi Cuman beli obat di apotik aja, ada juga temen kerja yang nyariin obat herbal untuk saya, kadang sembuh, kadang ya muncul lagi ”(14,20-22,25-28)
“ waktu itu saya sakitnya parah, itu sekitar tahun 2009, nda bisa jalanlah, lutut saya itu nda bisa saya tekuk, mati rasa. nah, saya itu berobat ke rumah sakit, periksa semuanya, terus dokter bilang sama saya, kalau saya sakit kusta, uda positif kustalah “ ( 46-48, 50-52 )
Reaksi penolakan pun muncul. Ro merasa ragu bahkan tidak percaya dengan hasil diagnosa tersebut.
“ Pertama kalinya denger vonis seperti itu gitu? Pertama kali ya takut, takut, ya sedih begitu, ya percaya nda percaya, waktu itu, rasanya itu nda yakin, bingung, nangis malahan,” (58-61)
Kondisi RO terkait dengan penyakit yang dideritanya adalah Ro menjadi cacat. RO mengalami kesulitan didalam beraktifitas dan tidak maksimal didalam bekerja.
“ Badan saya itu sakit semua suster, nah kalo pas reaksi nemen sakitnya. tulang itu sakit, kulit itu pun ya sakit, terus nda punya napsu makan sama sekali, olehnya, e, lama kelamaan nda bisa apa pun , seperti itu. saya nda bisa ber, apa ya? kreatifitas sendiri khan nda bisa. nda bisa kerja, bangun dari tempat tidur pun saya nda kuat, waktu itu, waktu parah-parahnya itu. (87-93)
Akibat dari penyakit kusta yang dialaminya, Ro pun berpikir bahwa ia akan ditingalkan oleh orang-orang dekat yang ada disekitar Ro.
“ Pikiran saya itu organ tubuh saya itu hilang semua. Jari, jari saya itu pasti hilang, nangis malahan,cemas, cemas ya gimna, Macem-macem pikiran saya, ya kehilanagn teman, keluarga ya pekerjaan, ditinggalkan sama orang-orang deket, pikiran saya ya pasti seperti itu, akan ditingalkan” (67-71)
“ Ya jenuh suster. , saya itu bener-bener putus asah, ya jenuh. Saya itu malah tersiksa, kesannya itu malah menjadi beban untuk banyak orang, tiap malam saya itu nda bisa tidur. (203-206)
“ Rasanya ituhidup saya ya uda nda ada arti lagi, susah ya mau bilangnya gimana, nda taulah , ya kaya gitu saya bener-bener down saat itu” (72-75)
Situasi ini membuat Ro membatasi diri dalam berelasi dengan orang lain. Dengan tanda-tanda fisik yang dialaminya, RO menjadi malu saat bertemu dengan orang lain.
“Mau ketemu sama orang itu malu, mulai terasa watu saya nda bisa nutupi luka-luka saya, kulit saya mulai kelihatan kaya kebakar mau keluar entah jumpa sama orang, udah mikir duluan, malu” (78-81)
Dampak lain yang dirasakan adalah semakin memburuknya kondisi fisik sehingga Ro harus memilih untuk berhenti dari pekerjaanya sebagi distributor farmasi.
waktu itu kondisi saya ngedrop, ngedrop, itu beberapa kali, luka-luka itu terus muncul, bengkak-bengkak, nda bisa ke mana-mana, dikontrakan itu saya cuman dikamar, akhirnya ya saya berhenti kerja, akhir 2011.udah nda bisa, dipaksa kerja pun nda bisa. Saya mengundurkan diri, saya minta sama atasan untuk berhenti kerja. Mau maksa kerja uda unda bisa (103-107)
Sadar akan situasi dirinya saat itu, maka RO akhirnya memutuskan untuk kembali ke keluarga.
“ Saya memutuskan untuk kembali ke Klatan, tempat keluarga saya di sana. Ada keluarga pakde saya, jadi pulangnya kesana, soalnya bapa sama ibu uda ninggal suster, uda nda ada” (119-122)
Ketika di rumah kondisi RO semakin memburuk dan ia menjadi sangat tergantung dengan keluarga.
“ Saya nda bisa mandi sendiri, boleh dibilang lumpuh, jalan nda bisa, semuanya nda bisa, saya tergantung banget sama keluarga, semua yang nolongin saya itu pakde dan budhe saya .(159-162)
RO merasakan empati dan penerimaan positif dari keluarga. Hal terlihat dari sikap keluarga yang selalu pekah dengan kondisi Ro selama sakit.
“ Saya dijemput sama pakde saya, saya kabarin sama mereka kalo saya sakit, terus dijemput di Jakarta, kami kembali ke Klaten. (129-131)
Yang pertama ya sus, saya itu, awalnya datang di Klaten ngelihat kondisi saya kaya gitu, budhe sama adek saya itu ngerangkul saya sambil nangis. Nda ada rasa takut tertular gitu. ( 144-147)
Rasa empati juga didapatkan dari adik RO. RO mengakui bahwa setiap hari adiknya selalu meluangkan waktu untuk bercerita dengan RO. Perhatian yang sama juga didapatkan dari kakak RO.
“Adek saya yang di Klaten hari-harinya kalo uda pulang sekolah ya maen, nengok saya, ya cerita sama saya, deket banget sama saya.(154-156)
Ketika RO mengalami kejenuhan dan putus asah, keluarga hadir sebagai motivator bagi RO. Keluarga selalu memberi motivasi dan peneguhan-peneguhan bagi RO .
“ Pakde ya ngomong sama saya, bilang sama saya, kalau sakit kaya saya ini bisa disembuhkan asal kita itu telaten dan sabar, nda mudah stres, nda mudah putus asah., ya harus punya harapanlah” (217-220)
“ Pesannya itu, harus belajar gerak, kerana kalau gerak pori-pori bisa terbuka, bisa keluar keringat, penyakit itu akan keluar lewat keringat juga, bisa bantu juga untuk kesembuhan, bilang lagi sama saya, kalau nanti udah baik, udah sehat, pulanglah ke Klaten, jangan netep di Pati , keluarga tetep nerima kamu” (288-293)
Ketika mengalami kesulitan biaya pengobatan, keluarga berperan membantu meringankan beban tersebut.
“Kalau bantuan sih banyak, itu mulai dari soal biaya, saya juga pernah dibantu sama pakde saya. waktu sakit di Jakarta, pakde ya ikut bantu biaya rumah sakit, Kalau saudara kandung ya ada kadang juga ngirim uang bantuin saya”(146-148,150-153)
RO merasakan perhatian dari keluarga melalui kesetiaan keluarga yang selalu menjaga dan merawatnya saat sakit.
“semua yang nolongin saya itu pakde dan budhe saya, ya nyariin obat ya mandiin saya, badan saya, kaki saya, tangan saya itu bengkan- bengkak, luka,yang balutin luka, yang gantin ferban bersiin luka ya pakde gentenan sama budhe” (161-165)
“ Kalo yang nunggu itu budhe saya yang nungguin saya, pakde yang balik ke klaten ada kerjaann juga di sana” (191-192)
begitu, setelah itu pulang lagi, kalo selese jam besuk” (239-242)
Perhatian dari keluarga juga terlihat lewat keterlibatan adik-adik RO. Adik-adik RO turut berperan menyiapkan kebutuhan-kebutuhan RO selama sakit.
“ Adek-adek saya, mereka nganterin makan untuk saya. Ya cerita, ngobrol sama saya. kadang ya mereka rebuskan air untuk saya, untuk mandi memang saya harus pake air hanget, jadi kalo budhe nda sempet rebus, ya adek-adek saya yang ngurus.“ (245-248)
Perhatian berkelanjutan, ketika di rumah rehabilitasi. RO tetap merasakan perhatian dari keluarga, karena keluarga selalu menelpon dan mengikuti perkembangan kesehatan RO.
“ Pakde sama budhe saya selalu nelpon, kadang dua hari sekali, kadang ya seminggu, ya sesempatnya mereka nelpon, kadang gantian pakde sama budhe saya, ya mereka pasti nelpon, ya nanya kabar,ya kesehatan saya, keadaan saya, itu uda pasti gitu”( 312-316)
RO merasa bahwa semua perasaan takut dan minder yang pernah dialaminya pada saat sakit, berubah menjadi sebuah harapan dan keberanian untuk menerima diri.
“ Yang jelas hati saya lebih tenang untuk hadapin sakit, dulu itu saya mudah sekali putus asah, mudah ngeluh, tapi setelah dapat motivasi, peneguhan-peneguhan dan dukungan-dukungan dari keluarga, saya jadinya lebih tegar, lebih bisa nerimalah, semacam itu” (297-301)
