TESIS
PERBANDINGAN KEMAMPUAN FUNGSIONAL ANAK PENDERITA HEMOFILIA DENGAN ANAK YANG NORMAL
ANDY SANCE KOSMAN
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK - SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN
Judul Penelitian : Perbandingan Kemampuan
Fungsional Anak Penderita Hemofilia dengan Anak yang Normal
Nama Mahasiswa : Andy Sance Kosman Program : Adaptasi
Konsentrasi : Kesehatan Anak
Menyetujui Komisi Pembimbing
Prof. Dr. Hj. Bidasari Lubis, SpA(K) Ketua
Dr. Nelly Rosdiana, SpA(K) Anggota
Ketua Program Studi Ketua TKP-PPDS
Dr. Hj. Melda Deliana, SpA(K) Dr. H. Zainuddin Amir, SpP(K)
PERNYATAAN
PERBANDINGAN KEMAMPUAN FUNGSIONAL ANAK PENDERITA
HEMOFILIA DENGAN ANAK YANG NORMAL
TESIS
Dengan ini saya menyatakan bahwa dalam tesis ini tidak terdapat karya
yang pernah diajukan untuk menperoleh gelar kesarjanaan di suatu
perguruan tinggi, dan sepangjang pengetahuan saya juga tidak terdapat
karya atau pendapat yang pernah ditulis atau diterbitkan oleh orang lain,
kecuali yang secara tertulis dijadikan acuan dalam naskah ini dan
disebutkan dalam daftar pustaka.
Medan, Februari 2013
Telah diuji pada
Tanggal: 4 Februari 2013
PANITIA PENGUJI TESIS
Ketua : Prof. Dr. Hj. Bidasari Lubis, SpA(K) ...
Anggota : 1. Dr. Nelly Rosdiana, SpA(K) ...
2. Dr. Hj. Tiangsa Sembiring, SpA(K) ...
3. Dr. Muhammad Ali, SpA(K) ...
UCAPAN TERIMA KASIH
Puji syukur kepada Tuhan Yang Maha Kuasa yang telah melimpahkan rahmatNya
dan memberikan kesempatan kepada penulis untuk menyelesaikan penulisan tesis
ini.
Tesis ini dibuat untuk memenuhi persyaratan dan merupakan tugas akhir
program adaptasi Ilmu Kesehatan Anak di FK USU / RSUP H. Adam Malik.
Penulis menyadari penelitian dan penulisan tesis ini masih jauh dari
kesempurnaan sebagaimana yang diharapkan, oleh sebab itu dengan segala
kerendahan hati penulis mengharapkan masukan yang berharga dari semua pihak
di masa yang akan datang.
Pada kesempatan ini perkenankanlah penulis menyatakan penghargaan dan
ucapan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada:
1. Rektor Universitas Sumatera Utara Prof. Dr. H. Syahril Pasaribu,
DTM&H, MSc (CTM), SpA(K), serta rektor sebelumnya Prof. Dr. H.
Chairuddin P. Lubis, DTM&H, SpA(K) dan Dekan FK USU Prof. Dr.
Gontar A. Siregar, SpPD-KGEH yang telah memberikan kesempatan
untuk mengikuti program adaptasi Dokter Spesialis Anak di FK USU.
2. Pembimbing utama Prof. Dr. Hj. Bidasari Lubis, SpA(K) dan Dr. Nelly
Rosdiana, SpA(K) yang telah memberikan bimbingan, bantuan dan saran
yang amat berharga dalam pelaksanaan penelitian dan penyelesaian tesis
3. Penguji Dr. Hj. Tiangsa Sembiring, SpA(K), Dr. Muhammad Ali, SpA(K)
dan Prof. Dr. Nazar Moesbar, SpB, SpOT(K) yang telah memberi saran
dan masukan dalam menyelesaikan tesis ini.
4. Prof. Dr. H. Munar Lubis, SpA(K) selaku Ketua Departemen Ilmu
Kesehatan Anak FK USU dan Dr. Hj. Melda Deliana, SpA(K) selaku
Ketua Program Studi Pendidikan Dokter Spesialis Anak FK USU yang
telah membantu dalam menyelesaikan tesis ini.
5. Seluruh staf pengajar di Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU /
RSUP H. Adam Malik yang telah memberikan sumbangan pikiran dalam
pelaksanaan penelitian dan penulisan tesis ini.
6. Teman-teman yang telah banyak membantu dalam pelaksanaan penelitian
dan penyelesaian tesis ini.
7. Serta semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu persatu yang telah
memberikan bantuan dalam terlaksananya penelitian serta penulisan tesis
ini.
Kepada yang sangat saya cintai dan hormati, ibu saya Linda Kosman, istri
saya Monica Susanto, SE dan putri saya Audery Natasha Kosman, terima kasih
atas pengertian, do’a dan dukungan selama mengikuti pendidikan ini.
Akhirnya penulis mengharapkan semoga penelitian dan tulisan ini dapat
bermanfaat bagi kita semua.
Medan, Februari 2013
DAFTAR ISI
Lembaran Persetujuan Pembimbing ii
Lembaran Pernyataan iii
Ucapan Terima Kasih v
Daftar Isi vii
Daftar Gambar ix
Daftar Tabel x
Daftar Singkatan xi
Abstrak xii
1.5. Manfaat Penelitian 3
BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA
2.1. Hemofilia 4 2.2. Epidemiologi 5
2.3. Patofisiologi 5
2.4. Gejala Klinis dan Diagnosis 8
2.5. Talaksana 9
2.6. Komplikasi dan Prognosis 12
2.7. Penilaian Kemampuan Fungsional 14 2.7.1. Penilaian Kemampuan Fungsional penderita hemofilia 14 2.7.2. Functional Independence Score in Hemophilia 17
2.10 Kerangka Konseptual 19
BAB 3. METODE PENELITIAN
3.1. Desain 20
3.2. Tempat dan Waktu 20
3.3. Populasi dan Sampel 20
3.4. Perkiraan Besar Sampel 21
3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi
3.5.1. Kriteria Inklusi 22
3.5.2. Kriteria Eksklusi 22
3.6. Persetujuan / Informed Consent 22
3.11. Definisi Operasional 25 3.12. Rencana Pengolahan dan Analisis Data 27
BAB 4. HASIL PENELITIAN 28
BAB 5. PEMBAHASAN 34
BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN 40
RINGKASAN 41
Daftar Pustaka 45
Lampiran
1. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang Tua
2. Surat Persetujuan Komite Etik Penelitian Bidang Kesehatan 3. Kuisioner Penelitian
4. Functional Independence Score in Hemophilia 5. Data penderita hemofilia
DAFTAR GAMBAR
Gambar 2.1. Kaskade pembekuan darah 7
DAFTAR TABEL
Tabel 2.1. Functional Independence Score in Hemophilia 17
Tabel 4.1. Karakteristik sosiodemografik subjek penelitian 29
Tabel 4.2. Karakteristik dasar penderita hemofilia 30
Tabel 4.3. Kemampuan fungsional pada kelompok hemofilia
dan kontrol 32
Tabel 4.4 Hubungan kemampuan fungsional dengan karakteristik
penderita hemofilia 33
DAFTAR SINGKATAN
U Unit
IU International Unit
APTT Activated partial thromboplastin time
PT Prothrombin time
DDAVP 1-deamino-8-arginine vasopressin
FFP Fresh frozen plasma
F V Faktor V
FISH Functional Independence Score in Hemophilia
SF 36 Short Form of the Medical Outcome Study
WOMAC Western Ontario McMaster Questionnaire
HAQ Stanford Health Assessment Questionnaire
HAL Hemophilia Activities List
PedHAL Pediatric Hemophilia Activities List
WHO World Health Organization
