1
PROPOSAL
PERHIMPUNAN ORANG TUA PENDERITA THALASSAEMIA CABANG BOGOR (POPTI - CABANG BOGOR)
I. PENDAHULUAN Latar Belakang
Thalassaemia merupakan penyakit kelainan bawaan (genetik) yang paling banyak ditemukan di dunia, juga di Indonesia. Penyakit ini mengenai sel darah merah yang mengakibatkan umur sel darah merah menjadi sangat pendek, sehingga penderita akan selalu memerlukan transfusi darah seumur hidup. Penyakit bawaan ini bersifat resesif dan diturunkan menurut hukum mendel, yang berarti bahwa penyakit bawaan ini (penderita) hanya dapat terjadi bila kedua orang tuanya merupakan pembawa sifat (carrier) atau disebut juga “Trait”, atau Thalassaemia minor.
Kalainan molekuler penyakit ini sangat bervariasi dan berat ringannya penyakit bergantung kelainan molekuler yang mendasarinya. Adanya beberapa jenis Thalassaemia dan Hemoglobinopati yang dijumpai di Indonesia yaitu Thalassaemia-Beta, Thalassaemia-Alpha, Thalassaemia Hb E, Hb S dan mungkin masih ada jenis lain yang belum dapat dideteksi. Penyakit Thalassaemia ini banyak ditemukan di daerah khatulistiwa (daerah tropis), dan pertama kali ditemukan di daerah sekitar Laut Tengah, Mediteranean. frekuensi pembawa sifat di Indonesia itu 5 % maka Prof Dr Wahidiyat (1992) memperkirakan akan lahir sekitar 2000 anak dengan Thalassaemia setiap tahunnya.
II Masalah
Penderita Thalassaemia semakin hari akan mengalami peningkatan jumlahnya, di Indonesia sampai saat ini mencapai + 4.000 s/d 5.000 penderita sedangkan penderita yang berobat di RSUA PMI Bogor mencapai 53 penderita yang mana 85 % kondisi ekonominya kurang menguntungkan dan sekitar 10 % - 20 % dari jumlah penderita tersebut kondisinya sangat memprihatinkan. Hal ini dikeluhkan oleh orang tua penderita yang mengatakan untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari saja pas-pasan apalagi harus rutin kerumah sakit membeli obat, biaya kantong darah dan alat suntik lainnya. Bagi mereka yang kondisi ekonominya baik, untuk sementara dapat ditangani walaupun lama kelaman akan berat juga, sedangkan bagi mereka yang ekonominya lemah hal ini merupakan masalah besar karena setiap bulan untuk seumur hidupnya mereka harus transfusi dirumah sakit karena transfusi merupakan penanganan satu-satunya yang dapat dilakukan bagi penderita Thalassaemia. Transfusi yang dilakukan berulang-ulang untuk tiap bulannya akan menimbulkan masalah baru bagi penderita Thalassaemia. Salah satu efek lain dari darah yang telah rusak adalah zat besi, yang sangat sukar untuk dikeluarkan dari dalam tubuh seseorang. Kebutuhan zat besi sehari-hari bagi seseorang amatlah sedikit, jauh lebih sedikit dari zat besi hasil buangan darah yang rusak, sehingga sisa zat besi makin lama makin bertumpuk dan tertimbun dimana saja diseluruh bagian tubuh seperti, Hati, Ginjal, Limpa, Jantung kulit dan lain-lain. Lambat laun fungsi organ tempat zat besi tersebut ditimbun akan terganggu, bahkan bila dibiarkan saja tumpukan itu berlanjut akan meracuni organ tubuh, misalnya Tulang akan keropos, Pembengkakkan pada Limpa (Gagal Fungsi Limpa), perubahan warna kulit menjadi hitam, bahkan tidak sedikit dari penderita Thalassaemia hidup tanpa Limpa, karena limpanya harus diangkat akibat gagal fungsinya. Dapat dibayangkan bagaimana seandainya organ tubuh fital kita tersebut tidak ada, sedangkan fungsi limpa itu sendiri sabagai penyaring
2
darah dari berbagai kuman dan bakteri. Transfusi darah tidak hanya berakibat zat besi yang menumpuk tetapi juga membawa resiko tertularnya pasien dengan kuman yang terdapat didalam darah pendonor.
III. Pemecahan Masalah
Jalan keluar menghindari penumpukan zat besi dalam tubuh dengan menetralisir zat besi tersebut dengan memberikan obat kelasi besi salah satunya Desferal. Obat ini harganya mahal, dan rata-rata penderita Thalassaemia memerlukan 1 sampai 2 vial/botol per hari. Harga per vial/botol obat desferal Rp. 140.000,- sedangkan idealnya obat tersebut harus diberikan 5 hari dalam seminggu dan disuntikkan melalui alat khusus. Sayang harga alat ini pun sangat mahal, sehingga tidak setiap penderita mampu memilikinya. Harga alat suntik ini mencapai Rp. 3.500.000,- s/d Rp. 7.000.000,- tergantung dari merk.
Kebanyakan penderita Thalassaemia secara pribadi tidak mampu mengobati secara optimal sesuai dengan standar dari WHO yaitu mencapi US $ 7.000 per tahun per anak, sehingga mereka hanya transfusi saja walaupun dengan resiko seperti yang telah diuraikan diatas. Itulah sebabnya kebanyakan penderita Thalassaemia dalam pertumbuhannya tidak sempurna, maka sangatlah menyedihkan bila seorang anak mungil harus mengidap Thalassaemia yang belum dapat disembuhkan, tak ada kata lain kecuali upaya untuk sekedar bertahan hidup atau memperpanjang usia, namun inipun merupakan perjuangan yang tidak ringan. Maka dengan itu Yayasan Thalassaemia Indonesia berupaya untuk mencarikan jalan keluar untuk mengatasi berbagai masalah yang timbul terhadap orang tua penderita, antara lain dengan memberikan berbagai subsidi bagi penderita Thalassaemia yang tidak mampu antara lain obat desferal, operasi limpa, blood set, disposable dan lain-lain.
IV. Penanganan
Pengobatan penyakit Thalassaemia memerlukan dana yang sangat besar.
Menurut WHO biaya penanganan optimal penderita Thalassaemia + US $ 7.000 per anak per tahun. Andaikata jumlah yang lahir dengan Thalassaemia mayor itu tiap tahun 2.000 anak saja maka untuk satu tahun saja akan diperlukan biaya sebesar US $ 14.000.000 dan bila mereka hidup sampai 15 tahun saja maka biaya selama itu bagi 2.000 anak tersebut akan berkisar US $ 210 juta, belum lagi biaya bagi anak-anak yang akan lahir selama 15 tahun tersebut. Jadi dapat dibayangkan pada tahun 2010 nanti betapa besarnya beban materi yang harus dikeluarkan untuk penanganan kasus Thalassaemia ini.
Thalassaemia menyebabkan masalah medis lain.
Disamping menyebabkan penumpukan zat besi diorgan tubuh, pemberian darah itu sendiri dapat mengakibatkan kerugian bagi penderita diantaranya penularan penyakit infeksi (Hepatitis B, Hepatitis non A non B,HIV dll).
Menurunkan kwalitas sumber daya manusia.
Penyakit ini juga menghambat tumbuh kembang secara optimal karena sel darah merah yang berumur pendek mengakibatkan penderita sering mengalami kurang darah yang menghambat fungsi dan pertumbuhan organ tubuh. Selain itu komplikasi mungkin terjadi akibat transfusi dan penyakitnya sendiri, serta penyakit ini juga menyebabkan perubahan fisik yang menimbulkan rasa rendah diri. Tumbuh kembang yang tidak optimal mengakibatkan kwalitas sumber daya manusia tidak optimal.
3
Program penanganan Thalassaemia
1. Pencegahan pasien Thalassaemia dengan 2 cara :
a. Secara prospektif dengan mencari dan menghindarkan perkawinan antara kedua individu pembawa sifat (genetik konseling).
b. Menghentikan kehamilan bila janin akan menjadi penderita Thalassaemia Major, dengan melaksanakan diagnosis antenatal pada kehamilan resiko tinggi.
2. Penata laksanaan optimal Pasien Thalassaemia
a. Pemberian transfusi darah yang bebas dari penyakit yang dapat ditularkan melalui darah. b. Pemberian preparat pengikat zat besi yang terdapat berlebihan didalam tubuh.
c. Pencegahan infeksi yang dapat ditularkan melalui transfusi darah, a.l vaksinasi hepatitis B
d. Penanganan gangguan fungsi organ tubuh yang diakibatkan oleh penumpukan zat besi dalam tubuh dan sebab lain yang berhubungan dengan Thalassaemia.
e. Penanganan aspek psikososial.
f. Transplantasi pada sumsum tulang pada pasien yang memenuhi syarat.
Untuk meringankan beban saudara-saudara kita penderita Thalassaemia kami melalui Yayasan Thalasaemia ingin mengetuk hati seluruh lapisan masyarakat dalam upaya uluran tangannya untuk meringankan beban yang disandangnya.
Karena masalah ini dapat dikatakan masalah nasional, yang mana bila tidak segera ditangani generasi penerus bangsa ini akan tidak dapat bersaing dalam dunia International.
Biaya Alat Suntik dan Obat-obatan
Didalam proposal ini akan diuraikan perincian kebutuhan alat suntik dan obat-obatan yang sangat diperlukan bagi penderita Thalasaemia sehari-harinya untuk 1 (satu) orang pasien per bulannya yaitu :
BIAYA YANG DIPERLUKAN
PENDERITA THALASSAEMIA SETIAP BULANNYA
No N A M A JUMLAH HARGA SATUAN TOTAL Rp.
1. Alat pompa suntik ** 1 bh Rp. 3.500.000,- 3.500.000,-
2. Kantong darah (labu darah) 4 bh Rp. 260.000,- 1.040.000,-
3. Blood set / Transfusion Set 2 bh Rp. 12.500,- 25.000,-
4. Spuit 3 cc 2 bh Rp. 2.500,- 5.000,-
5. Spuit 10 cc 20 bh Rp. 2.500,- 5.000,-
6. Abocath 4 bh Rp. 8.000,- 32.000,-
7. Obat injeksi Desferal 80 vial Rp. 140.000,- 11.200.000,-
8. Wing needle 20 vial Rp. 8.000,- 160.000,-
15.967.000,-
** Dipergunakan Berulang sampai ada kerusakan
Jadi untuk penanganan secara baik sebanyak 53 penderita setiap bulannya diperlukan biaya alat suntik dan obat sebesar : 53 Penderita X Rp. 12.027.000,- = Rp. 637.431.000/ bulan
4
Biaya tersebut belum termasuk Jasa dokter dan sewa tempat di rumah sakit, ini adalah biaya yang besar tentu keterbatasan Yayasan dan orang tua penderita sehingga pasien tidak mendapatkan pengobatan sebagaimana mestinya.Untuk meringan kan para penderita THALASSEMIA di daerah Bogor dan sekitarnya maka YAYASAN THALASSEMIA INDONESIA pusan mendirikan Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia ( POPTI ) yang alhamdulillah telah terbentuk sejak tanggal 3 December 2009.
IV. PERHIMPUNAN ORANG TUA PENDERITA THALASEMMIA INDONESIA (POPTI) CABANG BOGOR Perhimpunan Orang tua Penderita Thalassemia Indonesia cabang Bogor (POPTI BOGOR) didirikan atas
dasar kepedulian para dokter anak yang bertugas di rumah sakit PMI Bogor dan para orang tua penderita Thalassemia yang selalu berobat atau melakukan transfusi anak-anaknya di rumah sakit PMI Bogor. Lebih dari dari 60 anak penderita Thalassemia yang rutin berobat dan terdaftar di rumah sakit PMI Bogor, oleh karena itu maka di dirikanlah perhimpunan ini . Perhimpunan ini di dirikan dengan tujuan sosial sebagai tempat menampung ide dan bertukar informasi di antara kami para orang tua penderita thalassemia atau dengan para dokter di rumah sakit PMI Bogor. Yang nanti nya bukan hanya menjadi forum
TUJUAN
Perhimpunan Orang Tua Penderita Talasemmia Indonesia Cabang Bogor mempunyai tujuan : (a) Menampung masalah – masalah orang tua penderita Thalassemia.
(b) Membantu mengatasi permasalahan orang tua penderita Thalassemia. (c) Meringankan beban orang tua Penderita Thalassemia.
(d) Media komunikasi sesame orang tua penderita Thalassemia. (e) Mengurangi meningkatnya penderita Thalassemia di indonesia
FUNGSI
Perhimpunan Orang tua Penderita Thalassemia adalah wadah para orang tua penderita Thalassemia dimana para orang tua bisa berkomunikasi, berkonsultasi dan bertukar informasi antara para orang tua penderita Thalassemia, dengan para dokter ahli dan pemerinta daerah mengenai hal hal yang berkaitan dengan penanganan rutin penderita Thalassemia.
VISI
Menjembatani dan mempermudah kepentingan anggota dan membantu anggotanya dalam menangani masalah baik personal, financial, maupun yang terkait dengan birokrasi umum pemerintah mengenai pembiayaan, sehingga para orang tua bisa terbantu dan teringankan bebannya.
MISI
1. Memperjuangkan biaya pengobatan rutin gratis dari pemerintas daerah, yaitu dengan cara mengusulkan diberikannya kartu JAMKESMAS kepada seluruh anggotanya baik di wilayah Kota Madya dan wilayah Kabupaten Bogor.
2. Memberikan Pelayanan konsultasi kepada anggota maupun non anggota. 3. Pengadaan obat penunjang perawatan Thalassemia.
5
V. SUSUNAN PENGURUS POPTI CABANG BOGOR PERIODE 2010 - 2013
Merry Darmawati & Murni
Marni
Sie Kesejahteraan RT
DEWAN PEMBINA :
• H. Diani Budiarto (Walikota) • H. Ruswandi • Hj. Watty Ruswandi • Dr. Ayu Hendratmoyo
Dr. Djoko Setionegoro Sp,A Ketua Umum
Robby Kurniawan Ketua Harian Yuanita & Zr. Sri P
Bendahara
Irma & Zr. Udji Sekretaris
ORGANISASI & STAFF AHLI :
• Dr. Yuswiadi Soeyoed SpA • Dr. Hadining S. Farhan SpA • Dr. Fransiska S. Susanti SpA H U M A S • Zr. Upik • Iwan A. Budiman • Abdul Rahman • Zr. Kiki Susi C Kesejahteraan RT • Merry Darmawati • Murni Marni • Zr. Yunia P • Zr. Ita Anita Sie Humas
Koordinator Wilayah Kabupaten
• Rosa Tadianti Putri
SIE UMUM • H. Sri Mulyanah • Monica Mandasary • Muliawati • Zr. Rosmiyati Sie Humas
6
VI. R E N C A N A K E R J A P O P T I C A B A N G B O G O R
a. Jangka Pendek :
1. Pendataan pasien tetap penderita Thalassemia yang rutin berobat di PMI Bogor. 2. Membuat rekening khusus POPTI Cabang Bogor.
3. Menyusun AD – ART POPTI Cabang Bogor apabila memang diharuskan ada.
4. Intensif melakukan komunikasi dengan pusat untuk konsultasi dan diskusi mengenai AD – ART POPTI Cabang bogor dan lain lain.
5. Penggalangan Dana untuk membantu finishing kamar khusus penderita Thalassemia yang sudah disediakan oleh RS. PMI Bogor dan launching POPTI Cabang Bogor (one day care room).
6. Pengenalan dan sosialisasi POPTI Cabang Bogor kepada forum umum dari mulut ke mulut dan orang perorangan.
7. Studi banding pelayanan pasien Thalassemia di pusat Thalassemia RSCM Jakarta. 8. Mempelajari alur pembuatan Jamkesmas, persyaratan dan jalur rujukan.
9. Sosialisasi kepada khalayak umum untuk pencegahan dan pemutusan penyakit Thalassemia. 10. Penggalangan dana untuk sponsor acara Launching POPTI Bogor.
b. Jangka Panjang :
1. Pendataan penderita Thalassemia di kota madya dan kabupaten Bogor. 2. Membuat proposal untuk menarik donatur tetap POPTI Cabang Bogor.
3. Perencanaan acara rutin pengalangan dana dan donor darah berjangka dengan konsep yang beragam.
4. Pengaturan jadwal piket harian di rumah sakit di ruang Thalassemia.
5. Negosiasi dengan pemerintah daerah, dinas sosial, kota dan kabupaten supaya dipermudah pengurusan Jamkesmas untuk para anggotanya untuk masalah perawatan dan pengobatan rutin penderita Thalassemia
6. Membantu anggota dengan pengadaan obat-obatan, alat – alat, dan pelayanan gratis.
7. Aktif dalam berbagai kegiatan social mangatur perencanaan kegiatan 6 bulanan pertemuan anggota. 8. Membuat program penyuluhan kepada khalayak umum untuk memutus kelanjutan penyakit Thalassemia. 9. Menjadi pusat informasi mengenai Thalassemia di Bogor.
10. Membantu anggotanya apabila membutuhkan bantuan baik finansial atau spiritual untuk pengobatan pasien Thalassemia.
11. Melihat semakin banyaknya pasien Thalassaemia, membuat permohonan perluasan ruang Thalassaemia.
7
IV. HASIL KERJA 6 BULAN PERTAMA
1. Bekerjasama dengan RS. PMI Bogor, kami membuka ruang khusus Thalassaemia dengan kapasitas 4 tempat tidur dilengkapi dengan dengan AC dan TV yang dapat menghibur para penderita Thalassaemia selama mereka di transfuse di ruangan. Kamar dibuat semenarik mungkin sehingga mebuat nyaman para penderita Thalassaemia.
2. Bekerjasama dengan RS. PMI Bogor, mengolah Jamkesmas Rekomendasi dimana kami anggota POPTI dapat menggunakan fasilitas JAMKESMAS dengan syarat mendapatkan Surat Rekomendasi dari ketua umum POPTI Bogor.
3. Membuat Pemetaan anggota perkecamatan baik wilayah Kotamadya Bogor dan Kabupaten Bogor. 4. Membuat pendataan pasien secara lengkap untuk di daftarkan ke POPTI Pusat.
5. Sosialisasi melalui komunitas – komunitas terdekat dan media lokal yang ada di Bogor.
6. Mengatur pertemuan 6 bulanan untuk sosialisasi internal dan informasi mengenai program pengobatan terbaru untuk para penderita Thalassaemia.
7. Menggalang dana secara swadaya ke setiap orang tua penderita, untuk membantu orang tua Penderita yang berstatus keluarga miskin, dimana kami memberikan insentif biaya transportasi secara bevariasi tergantung jarak rumah ke rumah sakit penderita.
8. Mengatur jadwal piket pengurus setiap hari guna membantu kelancaran para anggota dalam pendaftaran, pengambilan darah dan ruangan.
8
VII. BIAYA - BIAYA YANG DIBUTUHKAN POPTI BOGOR
A. INSENTIF DANA TRANSPORTASI UNTUK ANGGOTA DARI KELUARGA MISKIN
Seperti informasi yang sudah kami sampaikan sebelumnya sungguh berat bagi kami orang tua yang kurang secara financial, walaupun dalam pembiayaan dibantu oleh pemerintah dengan program JAMKESMAS tapi permasalahannya adalah bagaimana kami mencukupi biaya transportasi untuk kerumah sakit? Disini lah peran POPTI Bogor sangat dibutuhkan. Selama ini kami memberikan insentif kepada 35% dari orang tua penderita yang tergabung di POPTI Bogor yang masuk kategori sangat tidak mampu. Insentif yang kami berikan variatif sesuai jarak tempuh atau biaya transport masing – masing anggota. Untuk saat ini biaya ini kami dapat dari donasi setiap anggota semampunya, dimana kami para pengurus yang piket mengedarkan koropak kepada orangtua yang mendampingi anaknya transfuse untuk menyisihkan uang semampunya untuk membantu anggota yang kurang mampu. Dan kami mewajibkan seluruh pengurus untuk berdonasi juga perbulan seikhlasnya. Apabila ada dari donatur yang dengan suka rela mau membantu kami akan dengan senang hati kami akan terima dan kami salurkan kepada yang berhak.
B. BIAYA SOSIALISASI KE LUAR
Sosialisasi yang kami lakukan sekarang ini adalah memberikan informasi dari mulut kemulut dan membagikan flier yang kami dapat dari POPTI pusat. Rencanannya kami ingin memiliki flier yang kami produksi sendiri sehingga kami bisa lebih di kenal dan masyarakat bogor tau bahwa ada perhimpunan orang tua penderita thalassaemia yang bisa di mintai informasi mengenai penyakit ini. Kampanye donor darah untuk membantu PMI mendapatkan darah karena anak- anak kami hidup dari darah yang di donorkan otomatis kami harus membantu PMI untuk mendapatkan donor. Rencananya sosialisasi mengenai penyakit ini ingin kami laksanakan secara besar – besaran sehingga khalayak umum bisa waspada dengan penyakit ini dimana thalassaemia adalah penyakit yang bisa di cegah. Oleh sebab itu kami mohon bantuan nya bagi para donatur yang budiman kiranya dapat membantu mewujudkannya.
C. BIAYA SOSIALISASI INTERNAL
Agar supaya infromasi mengenai perawatan dan informasi terbaru dapat kami sampaikan dan diterima dengan baik oleh para anggota kami mengadakan acara PERTEMUAN AKBAR 6 bulanan bagi anggota POPTI Bogor. Biasanya kami mengadakan di tempat yang berbeda – beda, bulan Desember kemarin kami mengadakan di Gedung Pertemuan UPTD PMI Bogor, di sponsori oleh supplier obat dan KFC. Dan untuk pertemuan selanjutnya yaitu tanggal 25 Juni 2011 bertepatan dengan acara Ulang tahun POPTI yang pertama yang rencananya kami laksanakan di Plaza Balaikota Bogor dengan Perkiraaan biaya sebagai berikut :
1. Biaya snack box 350 x Rp. 5000,-/ pack Rp. 1.750.000,- 2. Biaya lunch box 350 x Rp. 15.000,-/pack Rp. 5.250.000,- 3. Biaya Sewa Tenda 20m x 20m dan kursi Rp. 5.000.000,-
4. Snack Untuk Tamu Undangan Rp. 1.000.000,-
5. Kaos Seragam Anggota 200 x Rp. 30.000,-/pcs Rp. 6.000.000,- 6. Jaket PPTI 12 x Rp. 120.000,-/pcs Rp. 1.440.000,- 7. Hadiah, peralatan permainan & hiburan Rp. 2.000.000,-
8. Spanduk dan lain lain Rp. 1.000.000,-
9
Dari anggaran yang kami sebut kan diatas terus terang kami belum dapat menanggung nya semua, oleh sebab itu kami sangat berharap bantuan dana dari para donatur yang budiman yang peduli akan kegiatan kami. Sumbangan dapat di antar ke sekertariat kami di Ruang Thalassaemia RS. PMI Bogor dengan Ibu H. Sri Mulyanah, Jl. Padjadjaran 80 Bogor, Telepon : 0251-8324080 – ext. 117 atau ke hotline POPTI Bogor : 0877 7018 0519 atau 0857 1992 5274
Atau sumbangan dapat langsung di Transfer ke Rek Bendahara Popti : An. Yuanita Iskandar Putri dengan di No Rek : 0952839495, BCA Cabang Juanda Bogor.
PENUTUPAN
Besar harapan kami adanya partisipasi dari para donatur yang dermawan, baik dalam bentuk apapun sehingga acara ini bisa berjalan dengan lancer. Atas kepedulian dan perhatiannya kami ucapkan terimakasih. Hormat kami,
Ketua Umum Sekertaris
Dr. Djoko Setionegoro SpA Irma Setiawanti
10
SUSUNAN PANITIA
MILAD PERTAMA (KE-1)
PERHIMPUNAN ORANG TUA PENDERITA
THALASSAEMIA INDONESIA
25 Juni 2011
Plaza Balaikota Bogor
Ketua
: Bp. Iwan Arief Budiman
Wakil Ketua
: Bp. Abdulrahman
Sekretaris
: Ibu Irma Setiawanti
Bendahara
: Ibu Yuanita Kurniawan
Seksi Konsumsi
: Ibu Murni Marni
Ibu Monica Mandasary
Perlangkapan
: Hendra
Hadi
Komarudin
Sidik
Seksi Acara
: Ibu Merry Darmawati
Ibu Muliawati
11
