Seimei rinri seisaku to shakaigaku no hitsuyosei : ruru ga dekita ato eno manazashi

Title Sub Title Author Publisher Publication year Jtitle Abstract Notes Genre URL. Powered by TCPDF (www.tcpdf.org). 生命倫理政策と社会学の必要性 : ルールができたあとへの眼差し 武藤, 香織(Muto, Kaori) 三田社会学会 2001 三田社会学 (Mita journal of sociology). No.6 (2001. ) ,p.81- 85 ビューポイント Journal Article http://koara.lib.keio.ac.jp/xoonips/modules/xoonips/detail.php?koara_id=AA1135 8103-20010000-0081.

ビ ュー ポ イ ン ト. 生 命 倫 理 政 策 と社 会 学 の 必 要 性 ル ー ル が で きた あ とへ の 眼 差 し. 武藤 香織 私 自身 の バ ッ ク グ ラ ウ ン ドは 社 会 学 だ が 、 大 学 院 の 後 半 か らは 医 学 部 に 身 を 置 いて 、 医 学 研 究 の倫 理 に関 わ る政 策 と医療 福 祉 論 の 領域 を 適遥 して い る。特 に 生殖 補 助 医 療 技 術 や遺 伝 子 技 術 と い った 、 新 しい 医科 学 技 術 が 現 代社 会 に広 く与 え る影 響 に 関す る考 察 が 私 の 主 た る 関心 で あ る。 大 学 院 時 代 は 、 自分 の 専 門 を 何 と説 明 す れ ば周 囲 の 理解 が得 られ るの か 困 惑 して い た が 、 い ま で は私 が 関 わ っ て い る 領 域 を 端 的 に 説 明す る の に、ELSI(エ Legal and Social Implications)と 1990年. ル シー と読 む;Ethical. い う言 葉 が 最 も適 当 で あ る と考 え て い る 。 ELSIと. は、. に ア メ リカ で始 ま った 「ヒ トゲ ノム 解 析研 究 計 画 」 とい う国家 研 究 プ ロジ ェ ク トの 一. 部 と して 設 け られ 、 ヒ トの遺 伝 子 情 報 を解 析 す る こと によ って将 来 どの よ うな 問題 が 起 こ り う るか 、 まだ どの よ うな 手 立て を検 討 して お くべ きか を倫 理 的 ・法 的 ・社 会 的 側 面 か ら予測 す る と い う学 際的 な 研 究 ・教 育 領 域 を指 す 。 こ の分 野 の 探 索 の た め 、 研 究 予 算 全 体 の3∼5%が 彩 な 専 門分 野 の研究 者 に割 り当て られて きた。ELSIプ. ログ ラム の所 期 の 目的 は、. ①. 遺 伝子 情報 の使用 と解釈:プ ライ バ シー と公 正性. ②. 新 しい遺伝 子 技術 の臨床 へ の統 合. ③. 遺 伝子 解析 研 究 に関 わ る問 題. ④. 市 民 と専 門家 の教 育. とい う4つ の 重 点 領域 に お け る問 題 群 の 発 掘 で あ っ た。 そ の後 、ELSIプ ノム 解 析研 究 プ ロ グ ラム本 体 の 見 直 しや5ヵ. 多. ログ ラム は 、 ヒ トゲ. 年 計 画 に よ る影 響 を受 け る と同 時 に 、1997年. は研 究 評 価 委 員 会 も発 足 す るな ど して 、そ の 方 向性 を 修正 して きた 。1998年. に. に は最 初 の4つ. の領域 に追加 して 、以 下 の5つ が加 わ って い る1)。 ⑤. ヒ トDNA配. 列 決定 の完 成 と ヒ ト遺 伝 子 多様 性研 究 に関す る諸 問 題 の研究. ⑥. 遺 伝 子 情報 の 増加 によ って ヘル ス ・ケア や公 衆衛 生活動 に もた らされ る影 響 の検 討. ⑦. ゲ ノ ミ クス と遺 伝 子 環 境 の 相 互 作 用 に つ い て の 知 識 が 非 臨床 場 面 で 蓄 積 さ れ る こ と に よ る影 響 の検 討. ⑧. 新 し い遺 伝 学 の 知 識 が どの よ う に哲 学 的 ・神 学 的 ・倫 理 的 な観 点 と相 互 作 用 す る か を 検討. ⑨. 社 会 経 済 的 な 要 因 、 ジ ェ ン ダ ー 、 人 種 や エ ス ニ シテ ィ が ど の よ う に遺 伝 子 情 報 の 利 用 ・理解 ・解釈 、遺 伝 子 関連 サ ー ビス の利 用 、政策 決 定 に影 響す るか につ いて 検討. 以 上 の よ う な重 点 領 域 は 、一 見 した だ けで 社 会 学 者 の研 究 心 をそ そ る 内 容 で はな いか と思. 81.

三 田社 会 学 第6号(200!). わ れ る 。 実 際 に こ の よ う な 分 野 の 興 隆 に よ っ て 、 ア メ リカ の 社 会 学 界 で は 政 策 面 へ の 貢 献 も 果 た し た が 、 社 会 学 に 対 す る 学 術 的 な 貢 献 も 高 ま っ た 。 「新 し い 遺 伝 子 技 術 の 社 会 学(sociology of the Ilnessで. new. genetics)」. と い う 言 葉 が 普 及 し 、1999年12月. 初 め て の 特 集 号 が 編 ま れ 、2000年8月. が 組 ま れ て い る(座. 長:B.K.ロ. に はJournal. of Health. and. の ア メ リ カ 社 会 学 会 で は 独 立 した セ ッ シ ョ ン. ス マ ン ・ニ ュ ー ヨ ー ク 市 立 大 学 教 授)。. も ち ろ ん 、 ヒ トゲ ノ ム 解 析 研 究 計 画 自 体 に は 日 本 も 無 関 係 で は な い 。 日 ・米 ・英 ・仏 ・ 独 ・中 の6ヶ. 国20セ. ン タ ー に よ る 国 際 チ ー ム が 全 塩 基 配 列 の 決 定 に 挑 み 、1999年6月. 慶 磨 義 塾 大 学 の 分 子 生 物 学 研 究 グ ル ー プ が 世 界 で 初 め て22番 政 策 面 で の 対 応 を 見 る と 、 先 進 国 の 多 くが80年 た が 、 日本 も1990年. には. 染 色 体 の 解 読 を 終 了 し て い る2).. 代 か ら取 り組 ん で き た の に は 遅 れ を と っ て き. 代 の 後 半 に 入 っ て か ら厚 生 科 学 審 議 会 の 下 部 組 織 を 中 心 に 急 い で 取 り組. み を 始 め た 。 ヒ トゲ ノ ム 以 外 に も 、 出 生 前 診 断 、 生 殖 補 助 医 療 技 術 、 遺 伝 子 治 療 、 組 織 移 植 、 疫 学 研 究 な ど を も対 象 と して い る3)。 だ が 、 そ の 過 程 に 日本 の 社 会 学 者 は ほ と ん ど 関 わ っ て い な い 。 先 進 国 で の 生 命 倫 理 政 策 形 成 過 程 を み る と 、 規 制 に 必 要 と さ れ る 原 則 を 絞 り 込 ん で い く段 階 に お い て 、 そ の 社 会 で の 社 会 的 ・文 化 的 ・経 済 的 な 文 脈 を 加 味 した 包 括 的 な 調 査 報 告 を 基 本 的 な 資 料 と し て い る こ と が 多 い が 、 日本 の 場 合 に は そ の 面 で の 資 料 が 圧 倒 的 に 不 足 して い た 。 日本 のELSI分. 野 の研 究 投 資 額. は ア メ リ カ と比 べ 物 に な らな い ほ ど少 な く、 ベ ー ス ラ イ ン と す べ き 社 会 調 査 も 十 分 に 行 わ れ な か ったた め で ある。 これ は実 に残 念 な ことで ある。 も っ と も 、 各 国 で の 生命 倫 理 関 連 施 策 形 成 を み て も 、 医 学 の 倫 理 的 な 問 題 を検 討 し 、規 制 方 策 を論 じる にあ た っ て は 、 生命 倫 理 学 的 な原 則 に基 づ いた 法 的 な権 利概 念 を検 討 す るの が 基 本 的 な 議 論 の 方 向 性 と な る 。 例 え ば 、 イ ン フ ォ ー ム ド ・コ ン セ ン トの 法 理(研 十 分 に 知 ら さ れ 、 理 解 し た 上 で の 同 意)や. 知 る 権 利 ・知 らな い 権 利(発. 究や治療内容を. 症 前遺 伝 子 診 断 の 受 診. に よ っ て 自 分 の 発 病 可 能 性 を 知 る 権 利 ・知 ら な い 権 利 、 第 三 者 の 配 偶 子 に よ る 体 外 受 精 で の 自 分 の 生 物 学 的 な 親 を 知 る 権 利 ・知 らな い 権 利 な ど)、 自 己 に 関 す る 情 報 の 流 れ を コ ン ト ロ ー ル す る 個 人 の 権 利(individual's right to control the circulationof information relatingto oneselfな. どだ. が 、 主 に 法 学 者 や バ イ オ エ シ シ ス ト ら が これ ら の キ ー ワ ー ドを も と に 議 論 を し て 、 規 制 内 容 の 骨 子 が 構 築 さ れ て い く。 とは いえ 、 こ う した主 導 原 理 が 適 用 され る に あた って の 社 会 的 な妥 当 性 や 根 拠 を提 示 す る の は 、 社 会 学 者 の 仕 事 と して 重 要 で あ っ た 。 私 は、 日本 の 施 策 形 成 に お い て 、 社 会学 者 が 中 心 とな っ て で き た は ず の こ とが 、 少 な く と も二 つ は あ る と考 え て い る 。 一 っ は 、 そ の 技 術 な り研 究 な りを受 け る. 「当 事 者 」 が ど の よ う に 受 け 止 め て い る の か と い. う 観 点 か ら の 提 言 で あ る 。 例 え ば 、 ヒ トゲ ノ ム 解 析 研 究 計 画 が 始 ま っ た 頃 、ELSIの ト は 特 定 の 遺 伝 病 家 系 集 団 で あ っ た(ハ. ター ゲ ッ. ン チ ン トン 病 や 家 族 性 腫 瘍 な ど)。 彼 ら に 対 す る 影 響. が 大 規 模 な プ ロ グ ラ ムで 研 究 さ れ 、 医学 研 究 や 医 療 の 現 場 に は彼 らを保 護 す る た め の新 し いル ー ル が 持 ち 込 ま れ た 。 い ま や 一 般 的 な 疾 患(common disease)を 一 般 的 な 市 民 集 団 に対 して. 82.

ビュ ー ポ イ ン ト. 大 規 模 な ス ク リ ー ニ ン グ が 検 討 さ れ る 時 代 に 入 り、 ア メ リ カ のELSIの. 関 心 も そ ち ら に 移 りつ. つ あ る 。 だ が 、 日本 で は 遺 伝 病 家 系 に 対 す る イ ン フ ォ ー ム ド ・コ ン セ ン トも 十 分 に 行 わ れ て い な い と い う、 議 論 の 前 提 そ の も の を 揺 る が す 状 態 に あ る う え4)、 保 険 加 入 ・雇 用 ・結 婚 な ど ラ イ フ コ ー ス の 様 々 な 時 点 に お け る 差 別 の 問 題 な ど の 課 題 が 山 積 し た ま ま5)、 大 規 模 ス ク リ ー ニ ン グ の 時 代 を 迎 え て い る 。 遺 伝 子 情 報 は 個 人 だ け で は な く家 族 や 親 族 を 含 む 情 報 で あ る と い う 特 殊 性 か ら 、 家 族 家 系 内 で の タ ブ ー 、 リ プ ロ ダ ク テ ィ ブ ・チ ョイ ス を め ぐ る 家 族 内 の ダ イ ナ ミ ク ス な ど の 観 点 か ら、 改 め て 医 療 技 術 の あ ろ う 。 しか し 、 実 際 に は. 「家 族 」 と い う 枠 組 み へ の 影 響 を 検 討 しな お す 必 要 が. 「当 事 者 」 不 在 の な か で 規 制 政 策 が で き あ が っ て い る の が 現 状 で あ. る6)。 も う一 つ は 、 先 端 的 な 医 学 研 究 に対 す る 倫 理 的 な 審 査 シ ス テ ム の 質 が 問 わ れ て いな い点 で あ る 。 日本 で 形 成 さ れ つ つ あ る 施 策 で は 、 ヒ トを 対 象 と し た 研 究 を 行 う 研 究 者 が 、 研 究 計 画 を 倫 理 審 査 委 員 会(Institutional. Review. Boardあ. る い はResearch. Ethics. Committee)に. 通 し、. 委 員 会 が 研 究 開 始 の ゴ ー サ イ ン を 出 す と い う仕 組 み が 、 ほ ぼ 無 条 件 に 礼 賛 さ れ て い る7)。 今 後 は 各 研 究 施 設 で の 倫 理 審 査 シ ス テ ム が 制 度 化 さ れ て い く こ と だ ろ う。 しか し 、 社 会 学 者 は そ の 質 を め ぐ っ て 問 う て い く必 要 が あ る 。 ア メ リカ や イ ギ リ ス で は 、 四 半 世 紀 以 前 に 同 様 の 仕 組 み を つ く っ て き た が 、 審 査 案 件 の 増 加 、 研 究 の 大 型 化 ・国 際 化 ・複 雑 化 、 研 究 テ ー マ の 専 門 分 化 、 研 究 助 成 機 関 の 多 様 化 な どの変 化 によ っ て 、 この数 年 で そ の シ ス テム の破 綻 が 政 府 の 認 め る と こ ろ とな り、 ア メ リ カ で は 目 下 改 革 の 真 っ 最 中 で あ る8)。 つ いて は、 そ の. 日本 で つ く ら れ て き た 倫 理 委 員 会 に. 「 根 回 し 」 に よ る 意 思 決 定 が 指 摘 さ れ て い る が9)、 そ う し た 指 摘 が 吟 味 さ れ る. こ と も 、 ア メ リ カ や イ ギ リス で の 破 綻 要 因 が 検 討 さ れ る こ と も な く、 昨 今 の 施 策 で は と に か く 「倫 理 審 査 委 員 会 」 と い う ハ コ を 制 度 化 し ろ と い う 要 請 が 高 ま っ て い る 。 だ が 、 科 学 者 一 非 科 学 者 間 の 情 報 非 対 称 性 の 問 題 、 学 内 ・学 会 内 で の 様 々 な 対 立 関 係 の 対 峙 を 回 避 す る た め に と ら れ る 「根 回 し」、 ボ ラ ン テ ィ ア で あ る こ と が 多 い 倫 理 審 査 委 員 の 職 務 満 足 や 労 務 負 担 の 増 加 に つ いて の検 討 な ど、 い か な る意 思 決定 ダイ ナ ミ クス で. 「倫 理 的 な 」 判 断 を 下 し て い る の か と い. う 「質 」 の 問 題 を め ぐ っ て は 、 ほ と ん ど研 究 が な さ れ て い な い 状 況 に あ る 。 た だ ハ コ を つ く る だ け で は な く 、 「倫 理 的 な 原 則 」 の 下 で 揺 れ 動 く 人 々 の 姿 を 記 述 し 、 そ こ に 立 脚 し た シ ス テ ム の 構 築 を 考 察 す る 必 要 が あ っ た の で は な い だ ろ うか 。 以 上 の よ う な 貢 献 が 可 能 で あ っ た に も 関 わ らず 、 社 会 学 者 の 注 目 を 集 め る こ と の な い ま ま 、 ヒ トの 生 命 と 医 科 学 技 術 、 医 療 、 家 族 と い っ た 幅 広 い 領 域 に 関 わ る 施 策 が つ く られ て い っ た 。 旧厚 生 省 厚 生科 学審 議 会 の 先 端 医療 技 術 評 価 部 会 や 関 係す る研 究 班 に も、社 会 学 をバ ッ クグ ラ ウ ン ドと し た 者 は 殆 ど 入 っ て い な い 。 も っ と も 、 ア メ リカ のELSIの. 業 績 を振 り返 っ て み て も 、. こ う し た プ ラ ク テ ィ カ ル な 規 制 政 策 形 成 段 階 で 社 会 学 者 の 直 接 的 な 貢 献 は 、 ジ ェ ン ダ ー ・バ イ ア ス や エ ス ニ ッ ク ・バ イ ア ス に 対 す る 監 視 に 留 ま っ て い た よ う で あ る が 、 日本 で の 施 策 作 業 の 中 に は 、 そ う い っ た 観 点 へ の 配 慮 す ら十 分 で あ っ た か ど う か わ か ら な い 。 あ る い は 、 そ こ に 社 会 学 者 が 必 要 で あ る と判 断 され な か っ た こ と が 実 に惜 し ま れ る 。. 83.

三 田社 会 学 第6号(2001). だ が 、評 価 部 会 が 解 散 し、 結 果 と して 法 律 な りガ イ ドラ イ ンが で き た と して も、 そ の 後 に 残 され た 「 生 身 の 人 間 」 に よ る受 容 や 混 乱 に つ い て探 究 す るの は 、 おそ ら く社 会 学 者 に最 も適 性 が あ る と思 わ れ る 。 とに か くよ り多 くの社 会 学 者 に 関心 を持 って い た だ きた い。 現 代 医療 や バイ オテ ク ノ ロ ジー の 存在 そ の もの だ け で な く、 それ に よ って 挑 まれ る既 存 の価 値 観 や 形 成 さ れ た ルー ル に も揺 さぶ られ て い く人 々の 姿 を記 述 し、 施策 の見 直 し時 期 に貢 献 で き る社 会 学 者 の参 入 を心 か ら願 う もので あ る。. 【 註 】 1)ELSIの. 全 貌 な ら び に グ ラ ン トー 覧 、 成 果 に つ い て は 、 国 立 衛 生 研 究 所 のELSIホ. ー ムペ ー ジ に詳 し. い[http://www.nhgri.nih.gov/ELSI/]。 2)Dunham. I, Shimizu. N, Roe. BA. et al.. 1999. "The. 22",Nature。402(6761):489-95.2000年6月26日. DNA. sequence. of human. chromosome. に は 、 ク リ ン ト ン 前 米 大 統 領 と ブ レア 英 首 相 に. よ り 、 ヒ トゲ ノ ム の ドラ フ トシ ー ク エ ン ス 完 了 が 宣 言 され て い る 。 3)こ. の 性 急 ぶ り を 黙 認 して い る わ け で は な い が 、 そ れ に つ い て は 稿 を 改 め た い 。 各 テ ー マ の 審 議 内 容 に. つ い て は 、 旧 厚 生 省 ホ ー ム ペ ー ジ厚 生 科 学 審 議 会 先 端 医 療 技 術 評 価 部 会 の 議 事 録 を 参 照 の こ と 。 [http://www 4). 1.nlhlw.go.ip/shingi/kouseika.htnU]. 武 藤 香織. 2001. 「 『新 し い 遺 伝 学 』 の 家 族 社 会 学 一 家 族 ・親 族 の 医 療 化 と病 名 告 知 を 手 が か り に. 一 」,『 哲 学 』106:93-121. 5)武. 藤 香織 、阿 久津 摂 、 ぬで 島 次郎 、米 本 昌 平. 2001. 「日本 の 遺 伝 病 研 究 と患 者 ・家 族 の ケ ア に 関. す る 調 査 一 家 族 性 ア ミ ロ イ ドポ リニ ュ ー ロ パ チ ー(FAP)を. 対 象 に 一 」,『Studies生. 命 ・人 間 ・社. 会 』No.4. 6)遺. 伝 子 技 術 に 限 らず 、 臓 器 移 植 を 受 け た 人 々 や 生 殖 補 助 医 療 技 術 を 受 け た 人 々 ら に 行 う 当 事 者 主 体 の. 実 証研 究 は実 に少 な い。特 に生体 肝 臓器 移 植 な どで は 、家 族 内 の臓器 授 受 に伴 って 、術後 の人 間関 係 は 大 き く変 容 して い る が 、 そ の こ と は マ ス コ ミ や 医 療 関 係 者 に よ る 「 臓 器 の 贈 り物 」 な ど の 美 名 で 隠 蔽 され て しま うこ とが多 い。生 殖 補助 医 療技 術 で は意 識調 査 は行 わ れ たが 、社 会 学 者 の関与 はな か っ た(1999年 7)例. 「生 殖 補 助 医 療 技 術 に 関 す る 意 識 調 査 集 計 結 果 」. え ば 、厚 生 省. 主 任研 究 者. 矢 内 原 巧)。. 「 手 術 等 で 摘 出 さ れ た ヒ ト組 織 を 用 い た 研 究 開 発 の 在 り方 に つ い て(答. (1998.12)[http://www 省 ・経 済 産 業 省 共 同. 1.mhlw.gojp/shingi/s9812/s. 1216-2_10.html]、. 「ヒ トゲ ノム ・遺 伝 子 解 析 研 究 に 関 す る 倫 理 指 針 」. 申)」. 文 部 科 学 省 ・厚 生 労 働. (2001.3)。. [http://www.mhlw.go・JP/search/mhlwj/nihlw/houdou/0103/hO329-3.html]、. 厚 生労 働 省. 「 疫 学 の 研 究 等 に お け る 生 命 倫 理 問 題 及 び 個 人 情 報 の 保 護 の 在 り方 に 関 す る 指 針 」. (現 在 検 討 中)な. ど で そ の よ う な 傾 向 が み られ る 。 8)武. 藤香 織. 2001. の 概 要 ∼ 」,厚. 「 ア メ リカ のIRB改. 革:2000年. 生労 働 省厚 生科 学研 究 費 補 助金. の 動 向 ∼NBACに. よ る研 究 参加 者 保護 システ ム案. 「 疫 学 的 手法 を用 いた研 究 等 にお ける 生命 倫理 問題 及. 84.

ビ ュー ポ イ ン ト. び 個 人 情 報 保 護 の 在 り方 に 関 す る 調 査 研 究 」 班 報 告 書(印. 刷 中)。. ア メ リ カ で は 、 ヒ ト被 験 者 を 要 す. る 研 究 は 原 則 的 に 倫 理 的 審 査 を 適 用 す べ き で は との 諮 問 が 出 さ れ 、 社 会 学 研 究 も そ の 対 象 と の 案 が あ る 。 詳 し く は 、 ア メ リ カ 社 会 学 会 に よ る ス テ ー トメ ン トを 参 照 の こ と。 [http://www.asanet.org/media/reportO201.htnil] 9)Fetters and. MD,1995. Medicine. Nemawasly. essential. for conducting. research. in Japan,. Social. Science. 41(3):375-381,. (む と う. かお り. 85. 慶磨 義 塾 大学 医学 部 医 療政 策 ・管 理学 教 室).