Revista Colombiana de Anestesiología

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Colombian Journal of Anesthesiology

ww w . r e v c o l a n e s t . c o m . c o

Investigación cientíﬁca y tecnológica

Estudio de cohorte descriptivo de los pacientes terminales atendidos médicamente en su

domicilio en Bogotá. 2008-2012

Liliana M. Támara

^∗

Médica,especialistaenBioética,paliativista,candidataaMagisterenProtecciónsocial.Médicaprivadadecuidadospaliativos domiciliarios,Bogotá,Colombia

i n f o r m a c i ó nd e l a r t í c u l o

Historiadelartículo:

Recibidoel5deenerode2013 Aceptadoel24deenerode2014 On-lineel12demarzode2014

Palabrasclave:

Cuidadospaliativos Atenciónambulatoria Éticaclínica

Anciano Analgesia

r e su m e n

Introducción:ElcuidadomédicopaliativoenBogotáparapacientesterminalessigueenpro- cesodeconsolidación.Estaatenciónexigealtosestándarestécnicosycientíﬁcos,asícomo elapoyoalasdecisioneséticasalﬁnaldelavidadelpacienteysusallegados,especialmente encuantoalasedaciónyalusodehidrataciónyalimentación.

Metodología:Serealizóunanálisisestadísticodescriptivodeunacohortede164pacientes terminalesatendidosenprácticamédicaprivadaenBogotáentre2008y2012.

Resultados:Delos90pacientesatendidoshastasufallecimientoseencontróunpromedio deedadde77a ños;el63%mujeres,el30%universitarios/as,el41%viudos/as,el84%cató- licos/as,y8pacientessinafiliaciónalsistemadeseguridadsocial.El52%delospacientes fuerononcológicos,yel91%seatendieronensuscasas.Elpromediodeatenciónfuede 45días,ylavíamásutilizadaparalaadministracióndemedicamentosfuelavíasubcu- tánea.Losmedicamentosmásusadosfueroneltramadol,laranitidinayelmidazolam.El 73%delospacientesrequirieronsedaciónsuperficial.Enalgunoscasossecontinuaronyen otrosseinterrumpieronlaalimentaciónylahidrataciónporvíasalternas.

Análisis:Serequierenestudiosquedencuentadelosfactoresquecondicionanlasolicitud deatenciónmédicaprivadadomiciliaria,oparamantenerseenestetipodeatenciónhastael ﬁnaldelavida.Lacaracterizacióndeestapoblaciónpermiteidentiﬁcaralgunoselementos útilesparalaprácticadelcuidadopaliativoenelpaís.

Descriptivecohorttrialofterminalpatientsinmedicalhomecarein Bogotá–2008–2012

Keywords:

PalliativeCare AmbulatoryCare Ethics,Clinical

a bs t r a c t

Introduction:Palliativecareforend-of-lifepatientsinBogotáisstillintheprocessofconso- lidation.Thistypeofcaredemandshightechnicalandscientiﬁcstandards,inadditionto supportingthepatientandfamilyinmakingend-of-lifeethicaldecisions,particularlywith respecttosedation,hydrationandfeeding.

∗ Calle119.^aNo.56A83Ap.101,Bogotá,Colombia.

Correoelectrónico:drltamara@yahoo.com

http://dx.doi.org/10.1016/j.rca.2014.01.002

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Aged Analgesia

Methodology: Statisticaldescriptive analysisof a cohortcomprised of164terminally ill patientstreatedinprivatepracticeinBogotábetween2008and2012.

Results:Outofthe90patientswhoreceivedcareuntiltheirdemise,theaverageagewas 77yearsold,including63%women,30%,universitystudents,41%widowers,and84%Cat- holics.8patientshadnomedicalinsurance.52%ofthepatientswerecancerpatients,91%

receivedhomecare,theaveragenumberofcaredayswas45andtheusualrouteofadmi- nistrationofmedicineswassubcutaneous.Themostcommonlyuseddrugsweretramadol, ranitidineandmidazolam.73%ofthepatientsrequiredsuperﬁcialsedation.Insomecases, feedingandhydrationwereadministeredthroughalternateroutesandinothersweredis- continued.

Analysis:Thereisaneedtostudytheconditioningfactorsforprivatemedicalhomecareand formaintainingthistypeofcareuntiltheendoflife.Characterizingthispopulationenables theidentiﬁcationofsomeusefulinformationfortheadministrationofend-of-lifecarein thecountry.

Introducción

Laatenciónmédicadelospacientesalﬁnaldelavidatiene unos lineamientos deﬁnidos internacionalmente. La OMS establecióen2007,parasuspaísesmiembros,recomendacio- nesdecuidadopaliativocomopolíticapúblicaurgentepara atenderalaspersonasconcánceryotrasenfermedadescró- nicasfatales¹.

Existen 3medidas para desarrollar cuidados paliativos como una aproximación de la salud pública²: la política pública,lapolíticaeducacionalylapolíticafarmacéuticaque asegureladisponibilidaddelosmedicamentosesenciales.

Cuidados paliativos domiciliarios

Loscuidados paliativos domiciliarios exigendisponibilidad permanente,conocimientoscientíficosadecuados,actualiza- dosyhumanizados,ycondicionessociofamiliaresysanitarias propiciasparalograrlaatencióndetodaslasnecesidadesdel pacientequeseacercaalfinaldesuvida.Sebasaenproveer aliviodeldoloryotrossíntomas,afirma lavida yentiende el morir como unprocesonormal, y ofreceun sistemade apoyoparaayudaralasfamiliasamanejarlaenfermedaddel pacienteysupropioduelo.

Existen estudios que demuestran la preferencia de los pacientesylasfamiliasdepermanecerensudomiciliohasta lamuerte^3,4,alcanzandobuenosnivelesdecalidaddevidaen laatencióndomiciliaria,aunennuestromedio⁵.

SegúnTwycross⁶,elartedelamedicinaresideendecidir cuándoelsoportevitalesesencialmenteinútily,portanto, cuándosedebepermitirquesobrevengalamuertesinmayo- resimpedimentos. Un médicono está obligado nilegal ni éticamenteapreservarlavida«atodacosta».Lavidadebe sersostenidacuandodesdeelpuntodevistabiológicoessos- tenible.

Lossíntomasfísicosypsicológicosquerodeanelﬁnaldela vidaexigenuncuidadomédicoactivoycercano.Actualmente, elarsenalterapéuticopermiteobtenerexcelentesnivelesde analgesiasiguiendolasrecomendacionesdelaOMSparael alivio de dolor por cáncer desde 1986⁷, con sus ulteriores

revisiones, asícomo lasrecomendacionesde laOPS⁸, aso- ciaciones nacionales⁹ y entidades gubernamentales¹⁰. La disponibilidaddemedicamentosopiáceosenBogotáesbuena, aunquesiguenexistiendobarrerasdeacceso.

Si bien cada vez más unidades y grupos de cuidados paliativosseconsolidan enColombiagracias alosavances legislativos¹⁰, entreotros, aún existenmuchas dificultades paralograrunacoberturasuficientedeestapoblaciónypara posicionarseenunniveladecuadoalosavancesalcanzados enelabordajeéticodelasdecisionesalfinaldelavida¹¹.

Sedación en cuidados paliativos

Lasedaciónencuidadospaliativostienevalorendiferentes momentos,bienseaintermitenteopermanentedeacuerdoa lacondicióndelpaciente.LaSociedadEspa ˜noladeCuidados Paliativosdeﬁnelasedacióncomolaadministracióndelibe- radadefármacos,enlasdosisycombinacionesrequeridas, para reducirla concienciade unpaciente con enfermedad avanzadaoterminal,enlaprofundidadnecesariaparaaliviar adecuadamenteunoomássíntomasrefractarios¹²,contando consuconsentimientoexplícito,implícitoodelegado¹³.

Endiferentespaísessehandesarrolladoguíasparalaseda- ciónalﬁnaldelavida^14,15.EnColombiahayvariosreportesde casos^16,17,yrecientementesepublicóelconsensoparaseda- ciónpornoanestesiólogos¹⁸.

Uso o suspensión de hidratación y

alimentación durante la sedación permanente en cuidados paliativos

Una de las intervenciones más complejas al ﬁnal de la vida es atender los mecanismos ﬁsiopatológicos del pro- ceso del morir.Ante la irreversibilidady laproximidad de la muerte, iniciar intervenciones para proveer hidratación o soporte nutricional, que impliquen traslados hospitala- rios, intervenciones quirúrgicas (venodisecciones, catéteres venosos centrales,gastrostomías),einclusovenopunciones periódicas para obtener un acceso venoso permeable, no atiende la minimización del sufrimiento que necesitan la

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familia, el paciente y/o el equipo de cuidado. Estas medi- dastampoco atienden losfenómenospatológicosdetercer espacioqueseproducenenlamayoríadepacientesconuna presiónosmóticareducida,quesetraducenensíntomas(ede- mas,estertores,aumentodepesoenlíquido)quediﬁcultan laprovisióndemedidasqueproduzcanbienestaroalmenos alivio,yevitarotrasmolestiasalpaciente.

Sedeberánseguirlasdirectricesdadasporlavoluntadde unpacienteconsciente,informado,acompa ˜nadoysegurode noincrementarmáselsufrimiento,queesapoyadoporuna redfamiliar o socialsuﬁcienteque permita mantenerloen nivelesdesedaciónqueevitenlapercepcióndesíntomasfísi- coscomolasedoelhambre.Enestecontextoseatiendenlas recomendacioneséticasparalatomadedecisionesdeljuicio deproporcionalidaddelaintervenciónmédica¹⁹.

EnColombia,yespecialmenteenBogotá,nohayestudios quesoportenodescribanlascaracterísticasdelapoblación quesolicitacuidadospaliativos;tampocoseconocelameto- dologíanilosresultadosdeintervencionescomolasedación enelámbitodomiciliariooelmanejodelahidrataciónyla alimentaciónenel pacienteterminal.Porlotanto, estetra- bajotienecomoobjetivodescribirunapoblacióndepacientes terminales que solicitó atención médica privada de cuida- dospaliativosduranteelperíodo2008-2011enlaciudadde Bogotá,laproporcióndepacientesquerequirieronsedacióny elmanejodelaalimentaciónehidrataciónenestafase.

Materiales y métodos

Serealizóunseguimientoaunacohortede164pacientesaten- didosmédicamenteentreel1deenerode2008yel30dejunio de 2012, quienes tenían undiagnóstico de enfermedad en faseterminalysolicitaronatenciónmédicaprivadaenBogotá, Colombia.Lainformaciónfueobtenidadelashistoriasclínicas deunaprestadoradeserviciosmédicosprivada,paralocual sedise ˜nóunformularioenelqueseregistrólainformación.

Conlainformacióndelformulariosetranscribióaunabasede datosenExcel.Posteriormenteserealizóunanálisisestadís- ticodescriptivosobrelasvariablessociodemográﬁcas,ellugar deatención,losdiagnósticosprincipales,losdiagnósticosque ocasionaronlamuerte,elmanejodeestospacientes,lostiem- posdeatención,elusodesedaciónterminalylalimitaciónde

Fuente: Historias clínicas domiciliarias, Bogotá, enero de 2008 a junio de 2012.

67 50

26 27

4 0

20 40 60 80

Distribución general por Estado Civil

Series1 Viud

a/O

Casado/A Separado/ Soltero/A

ND

Figura1–Distribucióngeneralporestadocivil.

Fuente:Historiasclínicasdomiciliarias,Bogotá,enerode 2008ajuniode2012.

esfuerzoterapéutico.Elpresenteartículofueavaladoporel InstitutoColombianodeEstudiosBioéticos(ICEB).

Resultados

De los164pacientes, el 54% (n=90)se atendieron hasta el fallecimiento,con lasubsecuente expedición decertificado dedefunción;elrestodecidieronseguirsuatenciónporotros medios.Elrangodeedaddelospacientesatendidoshastael finaldelavidaestuvoentre37y94a ños,conunamediade 77yunadesviaciónestándarde3,5.Elrangodeedaddelos retiradosestuvoentre13y99a ños,conunamediade74yuna desviaciónestándarde4,0.Ladistribuciónporsexoenambos gruposfuesimilar;lamayoría(63%)fueronmujeres(n=103).

Conrelaciónaladistribuciónporestadocivil,el41%(n=67) fueronviudos/as.Ladistribucióntotalsepuedeapreciarenla ﬁgura1.

Ladistribucióngeneralporúltimoa ñocursadosepuede apreciarenlafigura2.Lamayoríadeloscasostuvieroncomo últimoa ñodeestudiosformaciónuniversitariaybachillerato;

elrangoestuvoentreningúna ˜nodeformacióndeunapersona yelniveldemaestríapara6personas.

En la profesión de una religión, para 138pacientes se registró en la historia clínica que eran católicos/as (84%);

en 20historias clínicas no estaba registrada la religión, 3pacientesnoprofesabanningunareligiónyotros3sedecla- raronjudíos(n=1),adventistas(n=1)ymenonitas(n=1).

7 7 8

20 9 1

25 2

1 6 ND 4 Maestria Especializacion Universitaria incompleta Universitaria Tecnologica Tecnico Bachillerato Bachillerato incompleto Primaria Primaria incompleta Ninguna⁰¹

3 7

10

13 7

1

24 4

0 0 4

Distribución general por último año cursado

Atendidos Retirados

Figura2–Distribucióngeneraldepacientesporniveldeescolaridad.

Fuente:Historiasclínicasdomiciliarias,Bogotá,enerode2008ajuniode2012.

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Tabla1–Categoríasdiagnósticasnooncológicas generadorasdelafaseterminal

Grupodiagnóstico Atendidos Retirados Total

Patologíaoncológica 48 38 86

Encefalopatíadegenerativa 9 3 12

Estadovegetativopersistente 9 3 12

Otrasneurológicas 3 5 8

Insuﬁcienciacardiaca 2 4 6

Diabetesmellitus 2 2 4

EPOC 1 3 4

IRC 3 3 6

Senilidad 2 7 9

Artritisreumatoide 0 2 2

VIH-sida 1 1 2

Otras 2 2 4

Total 90 74 164

Fuente:Historiasclínicasdomiciliarias,Bogotá,enerode2008a juniode2012.

LamayoríadelospacientesestabanaﬁliadosalSistema General de Seguridad Social, solo al régimen contributivo el 49,4% (n=81), a regímenes especiales (fuerzas militares, magisterio,Ecopetrol)el7,9%(n=13)yalrégimensubsidiado el1%(n=2).Adicionalmente,el 25%(n=41)tenían seguros nacionales,internacionales oplanescomplementariosode medicinaprepagada.Solo8pacientesnoestabanaﬁliadosa ningúnrégimenysufragabandesubolsillotodalaatención deserviciosdesalud.

Diagnósticos

El52%(n=86)delospacientesatendidossufríanpatologías oncológicasyel25%(n=41)patologíasneurológicas;elresto, patologíascardíacas,neumológicas,renalesyotras,comose apreciaenlatabla1.Dentrodelapoblacióndepacientesonco- lógicoslostumoresmásfrecuentesfuerondepróstata(n=11;

6,7%),demama(n=9;5,48%)ycerebrales(n=9;5,48%).

En los pacientes que fueron atendidos hasta el fallecimiento,lasprincipalescausasdemuertefueronemaciación, sepsis e insuﬁciencia respiratoria. En la ﬁgura 3 se pue- denapreciarlosdiferentesdiagnósticosquecondujeronala muerte.

Característicasdelaatenciónmédica

Laatenciónmédicafuerealizadaeneldomiciliodelospacien- tesenel91%deloscasos(n=150),11(7%)pacientesfueron atendidosenhogaresgeriátricosy3(2%)enIPSdetercernivel, privadas.Elnúmerodevisitasvarióentre1a9visitas;enla mayoría,enel52%(n=86),solosehizounavisita.Ladistribu- cióndiscriminadadelnúmerodevisitassepuedeapreciaren laﬁgura4.

Laduracióndelaatenciónenlospacientesatendidoshasta elﬁnalvarióentre1y361días,conunamediade45,6díasy unadesviaciónestándarde16,06.

Lavíadeadministracióndelosmedicamentosfueoral,en lamedidadesuviabilidad,yluegolasubcutánea;soloen10 (11%)casosdesepsisfuenecesarioelusodelavíaintramuscu- lar.Entodoslospacientesconinsuﬁcienciarespiratoria(n=18;

Fuente: Historias clínicas domiciliarias, Bogotá, enero de 2008 a junio 2012.

28 21

18

9 8

4

1 1

0 5 10 15 20 25 30

Distribución de diagnósticos que condujeron a la muerte

No. pacientes Emanciacion

Sepsis

Insuficiencia respiratoria Insuficiencia renal

Insuficiencia hepati ca

Hipertension

Obstruccion intestinal

He morragia

vias digestivas

Figura3–Distribucióndediagnósticosquecondujeronala muerte.

Fuente:Historiasclínicasdomiciliarias,Bogotá,enerode 2008ajunio2012.

20%)yen10(11%)quepresentaronestertoresdelamuerte seutilizólavíainhalatoria.Enningúncasoseutilizólavía intravenosaniloscatéteressubcutáneosimplantables.

Medicamentos

Elmedicamentousadoconmayorfrecuenciafueeltramadol, en74pacientes(82%).Solo10(11%)pacientesnorequirieron medicamentos analgésicos.En2(2,2%)seutilizóhidromor- fona yen4(4,44%), morﬁna.Lasdosis detramadolusadas variaronentre50mg/díahasta1.800mg/día,conunpromedio de177mg/día.

Elsegundomedicamentomásusadofuelaranitidina,en 70pacientes (77%), por vía subcutánea y en dosis de 50 a 100mg/día.

Enigualproporciónestuvoelmidazolam,en70pacientes (77%). En5deestos pacientessolo seusarondosis deres- catede2mganecesidad.Enelresto,elrangodedosisusada varióentre2,5hasta90mg/día.Elúnicopacientequerecibió unadosisde90mg/díateníaunasuperﬁciecorporalelevada, habíautilizadoopiáceosdemaneracontinuadadurantemás

86

36

19 10 5 5 2 1

0 20 40 60 80 100

1 2 3 4 5 6 8 9

Distribución por número de visitas médicas

Figura4–Númerodevisitasmédicasrealizadas.

Fuente:Historiasclínicasdomiciliarias,Bogotá,enerode 2008ajuniode2012.

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Tabla2–Distribuciónsegúnladuracióndelaatención endías

Rangodeduración Númerodepacientes

1a6días 56

7a13días 6

>14días 4

Total 66

Fuente:Historiasclínicasdomiciliarias,Bogotá,enerode2008a juniode2012.

de2a ˜nosyseencontrabaenestadovegetativopersistente.La dosispromediousadafuede15mg/día.

Entrelosantieméticos,el másusadofuelametoclopra- mida,enel73%(n=66),ylaalizaprida,enel16%(n=15).Enel 10%(n=9)noseutilizaronantieméticos.

Otrosmedicamentos menosutilizadosfueron lafurose- mida(n=3;3,3%),lavitaminaK (n=5;5,5%),elbromurode ipratropiosoluciónparanebulizar(n=25;27,7%),lapredniso- lona(n=6;6,6%)ylaatropina(n=6;6,6%).Cabese ˜nalarque hubopacientesqueusaronmásdeunmedicamento.

Sedación paliativa

A66pacientes,el73%delosatendidoshastaelﬁnaldelavida, selesadministraronmedicamentosparaobtenerunaseda- ciónsuperﬁcial.Laduracióndelasedaciónvarióenunrango de1a35días,conunpromediode4,1díasyunadesviación estándarde1,12.Enlatabla2sepuedeapreciarladistribución porrangosdetiempodesedación;el85%(n=56)semantuvo ensedaciónmenosdeunasemana.Sietepacientesestuvieron sedadossoloundía.

Hidratación y alimentación mediante medios de soporte artiﬁcial

En3pacientessemantuvolaalimentaciónporsondadegas- trostomía, por solicitud del paciente o bien de su familia yallegados. Enunpaciente semantuvo lahidrataciónpor sondanasogástrica.En7pacientessesuspendiólahidratación endovenosa previadecisión porparte delpaciente-familia- allegados,alserinformadosdesusefectosmetabólicosenla faseﬁnaldelavida.En8pacientessesuspendiólaalimenta- ciónporsondanasogástrica(n=6)oporgastrostomía(n=2).

Discusión

Lapoblaciónproyectadaapartirdelcensode2005,para2010, erade7.363.782habitantes²⁰.Latasademortalidadimplícita estimadaparael período2005-2010fuede alrededorde4,4 por1.000habitantes²¹.Teniendoencuentalamortalidadpor otrascausasdiferentesaviolencia,neonatalomaternas,la poblaciónatendidadomiciliariamenteconrecursosdebolsillo delasfamiliasbogotanasparaelperíodode2008-2012anali- zadafuedel0,19%,soloporunprestadormédicodepráctica privada.

Lasedadesdeatencióndepacientesterminalesseconcen- tranhaciaedadesmayoresalaesperanzadevidaalnacerpara

lapoblacióncolombiana,73a ˜nos²². Sinembargo, haycasos desdelaadolescenciahastanonagenarios.

Nosehanestablecidoestudiosquedencuentadelascau- sasdepreferenciadelospacientesosusallegadosporsolicitar atenciónmédicaprivadadomiciliaria,oparamantenerseen estetipodeatenciónhastaelﬁnaldelavida.Losresultadosdel presenteestudiomuestranquelamayoríadepacientesfueron mujeres.Deotraparte,elantecedentedelamuertedel/dela cónyugesepodríadecirqueafectólasolicituddeatenciónal/a lapaciente,dadoquelamayoríadelapoblaciónfueronviu- dos/as.Otracondiciónpresenteenestapoblaciónfuecontar conunniveleducativouniversitariooalmenosdebachille- rato.Lamayoríadelospacientesfueroncatólicos.Esteesun aspectofundamentalenelabordajedelﬁnaldelavida,puesto queelconocimientodelareligiosidadoespiritualidaddelos pacientesyallegadospermiteunmejormanejoyprocesode tomadedecisiones²³.

Lamayoríadelospacientesdeestacohortesiguenrequi- riendoatenciónalﬁnaldelavidaporpatologíasoncológicas, dadasladiversidadylamagnituddesíntomasdeestaspato- logías,loscualesrequierenintervencionesmédicasagresivas parasuefectivomanejo,ademásdela«relativa»facilidadde identiﬁcartantoobjetivacomosubjetivamenteelagotamiento de los recursos terapéuticosdisponibles y la necesidad de pasaraunaaproximaciónnetamentepaliativa,enelmarco deunasociedadqueensumayoríanoaceptalaeutanasiaoel suicidioasistidocomoprácticasparaenfrentarlarealidadde lafaseterminalporcáncer.Estadistribuciónpordiagnósticos essimilaralaatenciónenHospicesenEstadosUnidos²⁴.

Ensegundo lugar,seencuentranlaspatologías neuroló- gicas,lascualesevidenciandificultadesadicionales,porser pacientesqueusualmentepierdensuautonomía,incluyendo eljuiciocríticoparatomardecisiones,ylasdecisionesque- dansobrelosallegados,sipreviamentenohanmanifestado suvoluntad.Losrepresentantestienendificultadesparasaber quéseríaloquesuserquerido/ahubieradeseado,oincluso puedenestarinfluenciadosporinteresesparticulares(usode las pensionesde los pacientes,de sus viviendas oincluso delaatencióndelrestodeallegados).

La atención, en la mayoría de los casos, se dio en los domicilios de los pacientes, evitando el manejo enurgen- ciasycentroshospitalariosypermitiendolaatencióndelas condiciones de lospacientesterminales rápidamentecam- biantes para obtener unrápido alivio. Esteentorno provee ambiente y tiempo porparte de familias y allegados para realizarlosprocesosdetomadedecisionesacordesconsus realidades,imaginariosperoconinformaciónmédicaprofe- sional suficiente.Sinembargo,esimportante anotarquesi bienlamayoríadepacientesprefierenmorirencasa,hayun grupo de pacientes y/o allegados que nolo prefieren, yse debenatenderlasdiferentespoblacionesasertivamente²⁵.

Así,esdeseableysehanhechorecomendacionessobrelas característicasde losprogramasde cuidadospaliativos,los cualesrequierenelmanejomédicocomoejecentraldelaaten- ción,conapoyodeenfermería,terapiasysaludmental,entre otros²⁶.Noesdeseablequeexijandispendiosostrámitespara incluirpacientesensuagenda,detalformaquesecuentecon programasmásﬂexiblesyadecuadosalascondicionesdefase terminalynolasimpleasimilaciónaprogramasdepacien- tes con patologías crónicas. No es cómodo conducir a los

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pacientesalﬁnaldelavidaentreconsultoriosdeespecialis- tasparaobteneraliviodecadaunodelosmúltiplessíntomas quesepresentan,niquesetengaquerepetirlahistoriaclí- nicaamédicos/as diferentesencada visitadomiciliaria sin podertenerunacontinuidaddelprocesoyadeporsícomplejo ydifícil.

Losresultadossobreelnúmerodevisitasesindicadorde diferentescondiciones.Laprimera,laintervenciónensolouna visitaindicalaurgenciadeatenciónmédicadelaagonía.Una segundaobservaciónapuntahacialaatencióntelefónica24h aldía,7díasalasemana,conlaanticipacióndeeventosyuso delavíasubcutáneacomounavíarápidayefectivadealivio desíntomas.Entercerlugar,lapresenciadedolorseveroo deotrossíntomascomofuentedeestímulodirecto;unavez seutilizandosisanalgésicasyseobtieneunestadodetran- quilidadenpacientesagónicos,eldesenlacefinalsobreviene unashorasopocosdíasdespués,sinnecesidaddeintervencio- nesadicionales.Enúltimolugar,cuandoeltemadelosdeseos sobreelfinaldelavidaesexpuestoporelpacienteyallega- dosenunambientereceptivoytranquilizadorseconvierteen unelementocatártico,peroinclusoalivialatensiónypermite queelprocesofinalsedésinmayoransiedad.

Encuantoalosmedicamentosusados,ladisponibilidaden lamayoríadedrogueríasdelaciudaddeunopiáceoparenteral depotenciamoderada,conacciónsobrelos3tiposdedolor, de costomoderado como el tramadol, loconvierteen una opciónanalgésicasuﬁcienteparaaliviareldolorinclusoonco- lógico.Además,sutoleranciacuando seanticipanmedidas antieméticasylaxantesesexcelente,sinpresenciadeefec- tospsicotrópicostan frecuentesconopiáceosnosintéticos, enpacientespostrados.

Elusodeantiulcerososporvíasubcutáneacomomedida proﬁlácticaantegastropatíaserosivasesfundamentalyevita quesepresenteunsíntomatanalarmantecomoelsangrado devíasdigestivasaltas.

En casi tres cuartas partes de los pacientes atendidos hastaelfinaldelavidaseutilizólasedaciónsuperficial.Es unadecisiónasumidaporlospacientesqueposeenunared familiar-socialde cuidadosuficiente, queprefierenelalivio delsufrimiento aestar conscienteshasta el final, que han sidosuficientementeinformadossobreloquepuedenesperar deesteestado,quetienenlosrecursoseconómicosysocia- lessuficientesparaconseguirelsedante,quesítieneuncosto elevadoyesdedifícilconsecución.

Lasdecisionessobremanteneroretirarelsoportedehidra- taciónoalimentacióncuandoyanoesposiblemantenerlavía oraltienencontextosparticulares,yasícomoningunodeci- dióinstaurarunavíadiferenteparalograrelpropósito,noles fueigualdefácilaceptarelretiroonousodelavíayains- talada(gastrostomía,catéterendovenoso).Porlotanto,estas decisionesrequierenlamayordelicadezaparalograridentiﬁ- carelpuntoenelcualestácadaunodelos/asintervinientes, noforzarhacianingunadelas2opcionesperobrindartodala informaciónsobrelautilidaddesuuso,susefectosnegativos ypositivos.Estaposturapermitealospacientesyallegados teneropciones enun momento extremadamentedifícil de afrontar²⁷.

Finalmente,unasobservaciones generales.Actualmente, lamedicinafacultativa cuentaconpoderosasherramientas terapéuticasparaelmanejodesíntomasfísicos,yparaello

sedebendejardeladoalfinaldelavidalosmitosylaspre- vencionesparausarmedicamentosque,comodobleefecto, pudieran«acortarlavida».Enelmismosentido,esnecesario seguiravanzandoenladisponibilidaddemedicamentosesen- cialesparaelmanejodelospacientesalfinaldelavida²⁸,sin olvidarquelasbenzodiacepinasdevidamediaultracortason segurasyefectivasparaelmanejodelasedaciónsuperficial enestetipodepacientes.

Evitarlostratoscrueles,inhumanosodegradantesesun imperativo en todos los momentos de lavida, y aúnmás ante laproximidad delamuerte,aquella incierta quesolo nosdejaconnuestrasdecisionessobreloquecreemospara después.Lacompasióncientíﬁca,sintratardeforzarlanatu- ralezadelaexistenciahumanadecadapacientequealiviamos yacompa ˜namos,esfundamentalcomonorteorientadordelos procesosterapéuticospaliativos²⁹.

Así,existeunmarcohumanistaycientíﬁcoparaelmanejo deloscuidadospaliativos;sinembargo,esnecesarioquese adelantendesarrolloslegislativosfrentealasactuacionesque noestándentrodeestemarcoyquepuedenexigirinterven- cioneslegalesparasuadecuadaejecución.

Financiación

Ninguna.

Conﬂicto de intereses

Laautoradeclaranotenerconﬂictodeintereses.

Agradecimientos

AgradecimientosaldoctorGiancarloBuitragoporsuamable revisión.

referencias

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