• Tidak ada hasil yang ditemukan

55

56

你不能夠看到她沒有營養啊,她又不喜歡吃買來的東西(癌症營養餐),而 且又貴,經濟上你要全部吃它的,負擔蠻重的,就只好想辦法自己弄啊。(A- 1-77-3)

A靠著四處摸索來滿足太太的食欲,他開始研究如何做出適合太太的料 理,這趟學習之路原本是A所不熟悉的,幸好對新領域的探索,原本就是他的 興趣之一,因此透過接觸烹調,讓他不知不覺從中找到了許多成就感,令他樂 此不疲。

因為生病的人,剛開始不知道她的需求是什麼,但是你慢慢就知道說,她 很注重那個吃啊,(…),慢慢就知道她的、她的需求是什麼。(A-1-13-3)

飲食的東西比較不熟悉,要花時間去了解,要去做、要去研究,像我這個 人呢,我就比較喜歡學習。(A-1-60-1)

當太太處於化療之後的虛弱、無力的狀態時,兩人無法共同討論餐時的內 容,於是A只能試著去站在太太的立場,想像此時的她會是需要什麼?也基於 A對太太已有一定程度的了解,所以他大略知道她喜歡、不喜歡的口味內容,

因此盡可能去完成符合她喜好的食物。

剛開始是你也不知道弄什麼東西,你問她,她也不太想要想、根本不想:

「你隨便弄、你討厭、你不要煩我」。(A-1-64-1)

那就要 try 啊,我今天做這個出來,我就站在她的立場去思考,說要做 魚、清蒸的可能會比較好,然後有的刺很多的,刺很多她不喜歡。(A-1-64- 2)

A認為自己會願意為了太太而去改變原本的生活習慣,是因為堅持著兩人 在步入婚姻那時候的真摯誓言,他信守承諾的想去完成付出自己、照顧太太;

也因為太太從年輕開始,便一路為這家庭付出許多心力,而如今她的健康出現 異樣,代表這就是A回報的時刻了。

57

就是不管她有什麼病痛,有什麼狀況,我要照顧她、付出我的全部,這是 我們婚姻的誓言,但真的碰到的時候,能不能做的到?那就是你的試煉。(A- 1-66-2)

她年輕的時候付出很多,那現在她 60 幾歲了,她發生這種事情,那我的想 法是,那這個時間是我回饋的時間了。(A-1-66-3)

A提到自己的照顧模式,為了避免自己太快耗竭體力,因此需要適時注意 精力的調配,而回顧擔任癌友照顧者的心得上,他覺得簡單的地方在於,癌友 大部分時間都在休息,因此他不用特別給予太多的身體照護,但困難的部分是 在於,獨自思考、設計餐食內容。

其實病人,你說好照顧嗎?也很好照顧,說不好照顧嗎?也不好照顧,好照 顧的意思是說,因為她大部分時間都是躺在那邊休息的,你除了三餐以外,她 大部分時間都在休息。(A-1-73-1)

飲食你說,你說簡單不簡單,其實也很簡單,但是重點是那個像不會說話 人啊,他也傷腦筋呢,我要做什麼東西?(A-1-75)

A回憶起這些年來的照顧日子,夫妻兩人從癌症帶來家庭的巨變開始,便 攜手共同去面對,本著對婚姻的承諾,A努力去調整自己來提供適合太太的照 顧內容,而營養的餐食便是連結夫妻之間的重要關鍵,讓兩人在生活中更有信 心去面對癌症的挑戰。

二、愛以外的疲累、衝突與不放棄

A描述在擔任照顧者的歷程中,並非總是正向、充滿力量的一面,會因為 照顧工作感到疲憊,且兩人也會因為各自的需求不同而產生衝突,這也讓他感 到相當無奈。

那我也會有一些情緒,我會有情緒呀,我也會累呀、我也會煩啊,我剛開 始做飯的時候,她也希望我來幫忙啊,可是我剛開始的時候,是覺得麻煩死 了,買的多方便啊、好累呀。(A-1-105-2)

58

因為病人有時候她也會講一些刺激的話,一定會的,但她講刺激的話,你 給她頂回去呀,她更難過了。(A-1-106-1)

A提到在太太積極治療結束後,她便開始出現心情低落、失控的哭泣、悲 傷的狀態中,儘管A給予陪伴及支持,但太太的情緒還是沒有好轉的跡象;後 來太太去看了精神科門診,雖然情緒有獲得改善,但仍會突然就莫名的失控,

這也讓A陷入無可奈何、無助的情況之中。

她在空的時候(治療結束後),她就情緒很不穩定了、很不穩定,有時候就 哭喔,無來由的哭。(A-1-89)

(她)看了精神科、真的看的不錯,然後整個人覺得這樣很好啊,可是呢,就 是每個月,她就會突然、很突然的事情,心情就盪到谷底。(A-1-93-3)

A回顧照顧者的歷程,面臨生活習慣的改變、自己身心狀態的疲憊,與太 太較容易發生爭執、衝突,讓A重新學習在付出與自我需求中思索出平衡點;

而後續在太太有明顯的情緒變化時,A也努力想盡到陪伴、找到有效的方法來 協助太太獲得情緒的舒緩。

因此,當癌症帶來生活的驟變時,深愛太太的A義無反顧的投入照顧工

作,他找到自己能幫上忙的部分:情緒的陪伴、餐食的提供,並在過程中持續 不斷的學習;學習的目的就是為了更加妥善的照顧罹癌的太太,這是他表達愛 的方式,也是為了回饋太太從年輕開始對他、家庭的付出。

貳、B 照顧者的照顧經驗

B身邊有許多至親罹患癌症,從2003年姊姊罹患乳癌開始, 2007年公公

罹患胃癌,2016年媽媽罹患乳癌,而在2020年丈夫罹患腎臟癌的十天之後,B 也確診罹患乳癌;雖然B與美國籍丈夫長年定居在美國,並沒有擔任姊姊、媽 媽的主要照顧者,但在姊姊生命的最後兩年裡,B每年會有三、四個月的時 間,返回台灣陪伴姊姊,因此,B對於陪伴癌友是有許多深刻的體驗。

59

以下分成「癌症震撼了生命,也磨練了夫妻的情感」、「在死亡的課題 中,觸碰到愛的感動」、敘述之。

一、癌症震撼了生命,也磨練了夫妻的情感

B在短時間內,從癌症病友身分轉變為照顧者,過程中帶給她深刻的內心衝

突、打擊;此節將從「夫妻相繼罹癌,感到生命的悲慘與無望」、「心疼與害 怕失去對方,癌症考驗夫妻之情的深度」分別敘述之。

(一)夫妻相繼罹癌,感到生命的悲慘與無望

由於姊姊、媽媽相繼罹癌,讓B相當害怕自己也有罹癌的風險,於是她從

30歲起,會定期做乳房攝影、乳房超音波、基因檢測,但結果都是無異狀的,

直到2020年11月,B返回台灣做例行身體檢查後,確診為乳癌。

那時候我才 30 歲,就是每年在做乳房攝影、乳房超音波,每年在做,就三 十幾歲就開始做,然後等我姊姊發生之後,我媽得(乳癌)的時候,我就更緊張 了。(B-1-2-2)

因為他(醫生)禮拜五晚上看到報告,還說不要打給我、怕我睡不好,所以 禮拜六打電話給我說,我得到癌症。(B-1-8-3)

B在台灣確診罹癌之後,因為正值美國的新冠疫情嚴峻,B為了獲得較完

善的癌症治療,因此決定留在台灣進行治療;而在2021年4月完成化療後,正 準備做放射線治療前,丈夫才向B坦承,早在B確診乳癌之前,丈夫也被確診 罹患腎臟癌,當時在得知這項噩耗時,B簡直難以置信。

我先生他就很鼓勵我在臺灣把治療治好,美國的就醫不是很方便,再加上 這個時候是新冠肺炎。(B-1-9-1)

所以四月那時候我化療做完,正準備要做放射線治療,有一天我在跟我先 生講電話的時候,他就跟我說:「我現在跟你講一件事啊,我沒有外遇」,我 說:「天哪!你竟然沒有外遇,那你一定發生很嚴重的事,你已經得了什麼不治 之症吧?」。(B-1-9-3)

60

所以他告訴我他得了腎臟癌,然後他得是在我知道我得病之前。(B-1-10- 2)

(二)心疼與害怕失去對方,癌症考驗夫妻之情的深度

丈夫向B坦白罹癌之後,B對丈夫隱瞞病情感到憤怒,也因為夫妻兩人都 罹癌,讓她感到生命的悲慘,難以相信會有如此的遭遇,她無法止住眼淚的不 停在哭泣,並對人生感到無望。

你覺得人生已經夠慘了,我就跟我先生說:「沒有人可以再想出這些劇 情」。(B-1-27-2)

他為了他自己生病,他可以瞞著不告訴我,等到我生病的時候繼續瞞著,

而且說實話,那時候我是真的非常生氣的。(B-1-33-2)

B認為疾病會考驗夫妻彼此之間的感情,若情感不夠堅毅,會因病情的關 係而被消磨殆盡,並提到兩人結婚多年,也共同經歷許多挑戰,因此在面對此 刻的罹癌考驗時,還能不離不棄。

就是因為我先生這個事情發生之後,不誇張,我哭了兩個禮拜(哽咽)。

(B-1-29-1)

就是講到革命情感,我跟我先生結婚,(…),30 年就是、真的是革命情 感。(B-1-33-1)

有鑑於至親都紛紛罹癌,儘管B再如何緊張擔心,癌症終究還是沒放過自 己,在得知罹癌之後,B正努力撫平癌症造成的打擊時,沒多久又得知丈夫也 同樣罹癌,雙重震撼也將她逼到崩潰邊緣,自覺此生已無任何希望了;但夫妻 在罹癌的衝擊下,支撐在他們背後的就是雙方對彼此的情感,讓B在此刻仍願 意擔任丈夫的主要照顧者。

61

二、在死亡的課題中,觸碰到愛的感動

面對自己與丈夫的死亡焦慮,B體會到生命的無意義感,但也因此看見愛

的價值;此節將從「在照顧中學會尊重丈夫與愛惜自己」、「死亡讓生命失去 意義,卻感受到愛與被愛」分別敘述之。

(一)在照顧中學會尊重丈夫與愛惜自己

丈夫的獨立性格、不習慣受到他人的照顧,因此B必須調整自己的照顧態 度,以尊重為前提的給予丈夫協助;因此B提供的照顧包含,營養的補充、陪 伴丈夫外出散步、負責較耗體力的家務內容。

他所有的病哦,除了就是說真的他不能、爬不動了,他都不會跟你說幫我 倒杯水、幫我煮飯。(B-1-35-1)

在某個程度上我當然生氣,都到這個程度了,但是你只能尊敬他,因為你 要尊重這個病人的選擇。(B-1-37-2)

這些是我主要的(照顧)工作,所以就所謂的做菜、買菜、遛狗這些。(B- 1-71-2)

B自己與丈夫都罹癌,她的角色從癌友變成照顧者,讓她在身體或心靈上 的適應,都是相當沉重的雙重負荷;B意識到自己的身體健康是重要的,所以 在照顧丈夫、自己當中,她必須要拿捏適當的比重。

生命實在是給我太多的磨練了吧,自己都沒有好好整理自己的這個、叫術 後身心靈的照護,事實上也是很長的一條路,這個沒完,我先生還這個病。

(B-1-45-3)

在我照顧我先生的時候,如果我自己沒有生病,你就不會分心、不是分 心,就是你不會要擔心自己。(B-1-49-3)

在學習如何成為一位稱職的照顧者,B因為瞭解丈夫渴求獨立的性格,因 此她不停在調整照顧者的步調,努力在付出的同時也能符合丈夫的需求,而這

Dokumen terkait