BAB 7. RINGKASAN
3. Jadwal Penelitian
Kegiatan / Waktu
September 2019
Oktober – November 2019
November - Desember 2019 Persiapan
Pelaksanaan
Penyusunan Laporan Pengiriman Laporan
5. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang tua Kepada Yth Bapak/Ibu ...
Sebelumnya saya ingin memperkenalkan diri, nama saya dr. Shanessa Budiarty, saya sedang menjalani pendidikan dokter spesialis di Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU/RSUP. H. Adam Malik.
Bersama ini, saya ingin menyampaikan kepada Bapak/Ibu bahwa Divisi Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU/RSUP.
H. Adam Malik bermaksud mengadakan penelitian mengenai
“Perbandingan Kualitas Hidup antara Anak Penyandang Hemofilia dengan Saudara Kandung yang Sehat.”
Hemofilia adalah gangguan perdarahan yang bersifat herediter dimana diturunkan dari ibu ke anaknya terutama anak laki-laki. Dampak dari hemofilia dapat menyebabkan perdarahan pada sendi, otot, otak, dan organ interna lainnya. Perdarahan sendi (hamartrosis) merupakan perdarahan yang paling sering dijumpai dan jika berulang akan menimbulkan radang sendi kronis, kelainan bentuk tulang yang berdampak pada kualitas hidup.
Penyebab penurunan kualitas hidup pada anak penyandang hemofilia bersifat multifaktorial diantaranya adalah perdarahan berulang, terbatasnya aktivitas fisik, gangguan mobilitas, nyeri akibat perdarahan sendi, dan terapi faktor koagulasi. Anak penyandang hemofilia juga dapat mengalami masalah fisik, psikososial, seperti penurunan persepsi diri, kemampuan di sekolah yang lebih rendah dibandingkan anak sehat.
Hemofilia tidak hanya berdampak pada penyandang namun juga pada orangtua dan anggota keluarga lain. Menindaklanjuti kondisi ini maka perlu dilakukan penilaian kualitas hidup pada anak penyandang hemofilia dan anggota keluarga seperti saudara kandung. Tujuan utama dari penilaian
kualitas hidup adalah menilai tingkat kualitas hidup anak sesuai dengan usia dan jika terdapat gangguan kualitas hidup maka dapat dilakukan intervensi.
Dalam menilai kualitas hidup anak dengan penyakit kronis, klinisi membutuhkan instrumen yang tepat dan sesuai dengan kondisi anak.
Pada penelitian ini, kami menggunakan kuisioner Pediatric quality of life inventoryTM (PedsQLTM) dimana kuisioner ini sudah diterjemahkan ke bahasa Indonesia dan penilaian mencakup fungsi fisik, sekolah, emosi dan sosial. Kuisioner ini akan diisi oleh anak dan para orangtua. Data dan kuisioner yang sudah diisi oleh peserta penelitian akan dijaga kerahasiaan dengan baik.
Jika Bapak/Ibu bersedia, maka kami mengharapkan Bapak/Ibu menandatangani lembar Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP).
Demikianlah yang dapat kami sampaikan. Atas perhatian dan kerjasamanya kami ucapkan terima kasih.
Nama Peneliti
dr. Shanessa Budiarty
6. Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP) Saya yang bertanda tangan dibawah ini :
Nama : ...
Umur / Jenis Kelamin : ... tahun – L / P
Alamat : ...
Orangtua dari : ...
No. Telp/Hp : ...
Telah menerima dan mengerti penjelasan yang sudah diberikan oleh dokter mengenai penelitian yang berjudul “Perbandingan Kualitas Hidup antara Anak Penyandang Hemofilia dengan Saudara Kandung yang Sehat.” Dengan kesadaran serta kerelaan sendiri saya bersedia menjadi peserta penelitian ini.
Demikianlah surat persetujuan ini saya perbuat tanpa paksaan siapapun.
Medan, 2019
__________________________
7. Kuisioner Penelitian Divisi Hematologi – Onkologi
Dept. Ilmu Kesehatan Anak FK USU – RSUP H.Adam Malik Medan
KUISIONER PENELITIAN
Tanggal :
Data Penyandang Hemofilia
1. Nama anak :
2. Tanggal lahir :
3. Umur/Jenis Kelamin :
4. Antropometri : BB : kg TB : cm BB/TB : % 5. Urutan anak dalam keluarga :
6. Jumlah saudara : orang
7. Alamat : :
8. Sekolah :
9. Kelas :
Data Saudara Kandung Penyandang Hemofilia
1. Nama anak :
2. Tanggal lahir :
3. Umur/Jenis Kelamin :
4. Antropometri : BB : kg TB : cm BB/TB : % 5. Urutan anak dalam keluarga :
6. Alamat :
7. Sekolah :
8. Kelas
Data Orang tua dari Anak Penyandang Hemofilia
Identitas Orang tua Ibu Ayah
Nama Umur
Pendidikan terakhir Pekerjaan
Pertanyaan no.1-9 hanya untuk anak penyandang hemofilia, no. 10-12 untuk saudara kandung anak penyandang hemofilia yang sehat
1. Apa tipe hemofilia yang diderita anak Bapak/Ibu?
a. Hemofilia A b. Hemofilia B
2. Apa derajat hemofilia yang diderita anak Bapak/Ibu?
a. Ringan (5-40%) b. Sedang (1-5%) c. Berat (<1%)
3. Apakah ada anggota keluarga lain yang juga di diagnosa Hemofilia?
a. Tidak
5. Usia berapa anak Bapak/Ibu dinyatakan menderita Hemofilia?
a. ≤ 2 tahun b. > 2 tahun c. Tidak tahu
6. Usia berapa anak Bapak/Ibu pertama kali mendapatkan transfusi faktor konsentrat ?
a. ≤ 2 tahun b. > 2 tahun
7. Berapa sering anak Bapak/Ibu mendapat transfusi faktor konsentrat?
a. Sering (.... kali/.... bulan) b. Tidak sering (.... kali/....bulan)
8. Berapa sering anak Bapak/Ibu dirawat di rumah sakit karena perdarahan yang sulit dihentikan?
a. Sering (...kali/....bulan) b. Tidak sering (...kali/...bulan) c. Belum pernah
9. Bagaimana dengan keterlibatan partisipasi aktivitas anak Bapak/Ibu di sekolah selama ini?
a. Tidak pernah terlibat b. Aktif terlibat
c. Kadang-kadang
10. Bagaimana perasaan kamu ketika adik/kakak kandung kamu dikatakan menderita penyakit hemofilia untuk pertama kalinya?
a. Sedih
b. Tidak mungkin menimpa saudara saya atau tidak percaya
c. Menerima dengan ikhlas kondisi yang dialami oleh saudaranya yang sakit
11. Bagaimana pengalaman yang dirasakan kamu ketika adik/abang kandung kamu sering mendapatkan pengobatan dan perawatan di RS?
a. Merasa kasihan karena harus bolak balik rumah sakit
b. Merasa kurang mendapatkan perhatian dari orangtuanya karena orangtua sibuk mengurusi saudara yang sakit
c. Merasa kesepian karena tidak ada teman bermain dan sendirian di rumah
12. Apa perubahan-perubahan yang dirasakan oleh kamu sejak adik/abang kandung kamu sering mendapatkan pengobatan/perawatan di RS?
a. Perubahan sikap/perilaku dari orangtua seperti Ayah/Ibu sibuk memikirkan saudara saya yang sakit
b. Perubahan sikap/perilaku dari saya dimana saya ikut menjaga, menemani, menghibur saudara kandung saya yang sakit dan saya menjadi semakin dewasa
c. Perubahan hubungan saya dengan saudara kandung saya yang sakit menjadi semakin dekat seperti sering belajar bersama, bermain bersama
d. Perubahan hubungan saya dengan saudara kandung saya yang sakit menjadi semakin jauh seperti jarang belajar bersama, jarang bermain bersama
8. Kuisioner Pediatric quality of life inventoryTM (PedsQLTM)
PedsQL ™
(Kualitas Hidup Anak) Versi 4.0
Laporan Orangtua Anak
□ usia 5-7 tahun
□ usia 8-12 tahun
□ usia 13-18 tahun
PETUNJUK
Nama : No. RM :
Di halaman berikut ini terdapat daftar hal-hal yang mungkin merupakan masalah bagi anak Anda. Tunjukkan kepada kami, seberapa sering hal-hal berikut ini merupakan masalah bagi anak Anda dalam kurun waktu SATU bulan terakhir ini dengan melingkari :
0 jika hal ini tidak pernah menjadi masalah
1 jika hal ini hampir tidak pernah menjadi masalah 2 jika hal ini kadangkala menjadi masalah
3 jika hal ini sering menjadi masalah Tidak ada jawaban yang benar atau salah
Bilamana Anda tidak memahami pertanyaan, silahkan bertanya
Berikan tanda √ pada kelompok usia diatas sesuai dengan usia anak anda.
Dalam SATU bulan terakhir, seberapa sering hal ini menjadi masalah FUNGSI FISIK (masalah dengan ...)
1. Kesulitan berjalan lebih dari 100 meter
0 1 2 3 4
2. Kesulitan berlari 0 1 2 3 4
3. Kesulitan ikut olahraga 0 1 2 3 4
4. Kesulitan mengangkat benda yang berat
0 1 2 3 4
5. Kesulitan mandi sendiri 0 1 2 3 4
6. Kesulitan mengerjakan pekerjaan di sekitar rumah
0 1 2 3 4
7. Mengalami nyeri atau kesakitan 0 1 2 3 4
8. Tingkat energi yang rendah (lemas) 0 1 2 3 4
FUNGSI EMOSI (masalah dengan ...)
1. Merasa takut atau sangat ketakutan 0 1 2 3 4
2. Merasa sedih atau murung 0 1 2 3 4
3. Merasa marah 0 1 2 3 4
4. Masalah tidur 0 1 2 3 4
5. Khawatir tentang apa yang akan terjadi pada dirinya
0 1 2 3 4
FUNGSI SOSIAL (masalah dengan ...) 1. Kesulitan bergaul dengan anak
seusia
0 1 2 3 4
2. Anak lainnya tidak mau menjadi temannya
0 1 2 3 4
3. Diolok-olok / diejek oleh anak-anak yang lain
0 1 2 3 4
4. Kesulitan mengimbangi permainan teman sebayanya
0 1 2 3 4
FUNGSI SEKOLAH (masalah dengan ...) 1. Kesulitan pemusatan perhatian di
kelas
4. Tidak masuk sekolah karena tidak enak badan
0 1 2 3 4
5. Tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau rumah sakit
0 1 2 3 4
PedsQL ™
(Kualitas Hidup Anak) Versi 4.0
Laporan Anak (usia 5-7 tahun)
Petunjuk bagi pewawancara :
Saya akan menanyakan beberapa pertanyaan yang mungkin merupakan masalah bagi anak-anak yang lain. Saya ingin tahu seberapa besar/sering hal-hal berikut ini menjadi masalah bagimu.
Perlihatkan kepada anak ketiga gambar wajah, dan tunjukkan gambar yang mewakili respon pada saat anda membaca.
Jika menurutmu hal tersebut sama sekali bukan menjadi masalah bagimu, tunjuklah gambar wajah yang tersenyum
Jika menurutmu hal tersebut kadang-kadang menjadi masalah bagimu, tunjuklah gambar wajah yang tengah
Jika menurutmu hal tersebut suatu masalah yang besar, tunjuklah gambar wajah yang sedih
Saya akan membacakan tiap-tiap pertanyaan. Tunjukkan gambar wajah yang menggambarkan seberapa banyak (besar) hal tersebut menjadi masalah bagimu.
Mari kita coba berlatih dulu.
Sama sekali
Mintalah anak untuk membunyikan jarinya untuk menentukan apakah pertanyaan tersebut sudah dijawab dengan tepat. Ulangilah pertanyaan diatas apabila anak memberikan jawaban yang berbeda dengan yang sebenarnya dia lakukan.
Pikirkan tentang kondisimu dalam beberapa minggu terakhir ini.
Dengarkan baik-baik setiap pertanyaan dan katakan kepada saya seberapa besar/sering hal itu merupakan masalah bagimu.
Setelah membaca pertanyaan, beralihlah ke gambar wajah. Jika anak ragu-ragu atau tampak tidak tahu cara menjawab, bacakan pilihan jawaban sembari menunjukkan gambar wajah.
FUNGSI Sama
FUNGSI FISIK (masalah dengan ...)
1. Apakah kamu sulit berjalan? 0 2 4
2. Apakah kamu sulit berlari? 0 2 4
3. Apakah kamu sulit melakukan olahraga? 0 2 4
4. Apakah kamu sulit mengangkat barang yang besar?
0 2 4
5. Apakah kamu sulit untuk mandi sendiri? 0 2 4
6. Apakah kamu sulit untuk mengerjakan pekerjaan di rumah?
0 2 4
7. Apakah kamu merasa nyeri atau kesakitan (di bagian mana?)
0 2 4
8. Apakah kamu merasa terlalu capai (lelah) untuk bermain?
0 2 4
FUNGSI EMOSI (masalah dengan ...)
1. Apakah kamu merasa ketakutan? 0 2 4
2. Apakah kamu merasa sedih? 0 2 4
3. Apakah kamu merasa marah? 0 2 4
4. Apakah kamu memiliki masalah tidur? 0 2 4
5. Apakah kamu khawatir tentang apa yang akan terjadi padamu?
0 2 4
FUNGSI SOSIAL (masalah dengan ...) 1. Apakah kamu sulit untuk bergaul dengan
anak-anak yang lain?
0 2 4
2. Apakah anak-anak yang lain mengatakan bahwa mereka tidak mau bermain denganmu?
0 2 4
3. Apakah anak-anak lain mengejek kamu? 0 2 4
4. Apakah anak-anak yang lain dapat melakukan hal-hal yang tidak dapat kamu lakukan?
0 2 4
5. Apakah kamu sulit untuk mengimbangi permainan teman-temanmu?
0 2 4
FUNGSI SEKOLAH (masalah dengan ...) 1. Apakah kamu sulit untuk memusatkan perhatian
di kelas?
0 2 4
2. Apakah kamu sering lupa? 0 2 4
3. Apakah kamu sulit untuk menyelesaikan tugas-tugas sekolah?
0 2 4
4. Apakah kamu tidak masuk sekolah karena tidak enak badan?
0 2 4
5. Apakah kamu tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau rumah sakit?
0 2 4
PedsQL ™
(Kualitas Hidup Anak) Versi 4.0
Laporan Anak
□ usia 8-12 tahun
□ usia 13-18 tahun
Nama : No. RM :
PETUNJUK
Di halaman berikut ini terdapat daftar hal-hal yang mungkin merupakan masalah bagi Anda. Tunjukkan kepada kami, seberapa sering hal-hal berikut ini merupakan masalah bagi Anda dalam kurun waktu SATU bulan terakhir ini dengan melingkari :
0 jika hal ini tidak pernah menjadi masalah
1 jika hal ini hampir tidak pernah menjadi masalah 2 jika hal ini kadangkala menjadi masalah
3 jika hal ini sering menjadi masalah Tidak ada jawaban yang benar atau salah
Bilamana Anda tidak memahami pertanyaan, silahkan bertanya
Berikan tanda √ pada kelompok usia diatas sesuai dengan usia anda
Dalam SATU bulan terakhir, seberapa sering hal ini menjadi masalah FUNGSI FISIK (tentang kesehatan dan kegiatan saya)
1. Saya merasa sulit untuk berjalan lebih dari 100 meter
0 1 2 3 4
2. Saya merasa sulit untuk berlari 0 1 2 3 4
3. Saya merasa sulit untuk melakukan olahraga
0 1 2 3 4
4. Saya merasa sulit mengangkat benda berat
0 1 2 3 4
5. Saya merasa sulit mandi sendiri 0 1 2 3 4
6. Saya merasa sulit mengerjakan pekerjaan di rumah
0 1 2 3 4
7. Saya merasa nyeri atau kesakitan 0 1 2 3 4
8. Saya memiliki tingkat energi yang rendah (lemas)
0 1 2 3 4
FUNGSI EMOSI (tentang perasaan saya)
1. Saya merasa takut atau ketakutan 0 1 2 3 4
2. Saya merasa sedih atau murung 0 1 2 3 4
3. Saya merasa marah 0 1 2 3 4
4. Saya memiliki masalah tidur 0 1 2 3 4
5. Saya khawatir tentang apa yang akan terjadi pada saya
0 1 2 3 4
FUNGSI SOSIAL (tentang bagaimana saya bergaul baik dengan orang lain) 1. Saya memiliki masalah bergaul
dengan anak seusia
0 1 2 3 4
2. Anak yang lain tidak mau menjadi teman saya
0 1 2 3 4
3. Anak lain mengejek saya 0 1 2 3 4
4. Saya tidak dapat melakukan hal-hal yang dapat dilakukan oleh teman lain seusia saya
0 1 2 3 4
5. Saya merasa sulit untuk
mengimbangi permainan teman-teman saya
FUNGSI SEKOLAH (tentang sekolah) 1. Saya merasa sulit untuk
memusatkan perhatian saya di kelas
0 1 2 3 4
2. Saya pelupa 0 1 2 3 4
3. Saya memiliki masalah dalam menyelesaikan tugas-tugas sekolah saya
0 1 2 3 4
4. Saya tidak masuk sekolah karena tidak enak badan
0 1 2 3 4
5. Saya tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau rumah sakit
0 1 2 3 4