BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN
6.2. Saran
Edukasi kepada orang tua mengenai pentingnya dukungan psikologik dari keluarga, teman, sekolah dalam meningkatkan kualitas hidup anak dengan hemofilia. Penelitian lanjutan dapat menggunakan kuesioner kualitas hidup spesifik untuk penyandang hemofilia. Penilaian awal kualitas hidup dilakukan untuk mengetahui kelompok berisiko sehingga membutuhkan penanganan lebih lanjut. Pemantauan kohort terhadap anak penyandang hemofilia yang sudah mendapatkan penanganan secara komprehensif untuk menilai perbaikan atau peningkatan kualitas hidup pada anak penyandang hemofilia.
Penilaian terhadap faktor-faktor lain seperti tingkat pendidikan anak, tingkat pendidikan orang tua, status gizi anak, penghasilan orang tua yang dapat memengaruhi kualitas hidup anak penyandang hemofilia.
BAB 7 RINGKASAN
Hemofilia merupakan gangguan koagulasi yang bersifat herediter dengan manifestasi perdarahan. Manifestasi perdarahan dapat terjadi pada beberapa organ dan berdampak pada kualitas hidup. Kualitas hidup yang terganggu tidak hanya berdampak pada anak penyandang hemofilia namun juga kehidupan keluarga seperti orang tua maupun saudara kandung. Beberapa penelitian telah melaporkan kualitas hidup dari anak penyandang hemofilia, namun belum ada penelitian yang mempelajari perbandingan kualitas hidup antara anak penyandang hemofilia dengan saudara kandung yang sehat.
Penelitian ini menunjukkan bahwa anak penyandang hemofilia memiliki kualitas hidup yang lebih rendah dibandingkan saudara kandung yang sehat (p<0.001). Fungsi fisik merupakan fungsi yang paling terganggu pada anak penyandang hemofilia. Tidak terdapat perbedaan kualitas hidup antar derajat hemofilia (p>0.05). Kualitas hidup kelompok remaja hemofilia lebih rendah daripada anak hemofilia (p<0.001). Kesimpulan dari penelitian ini adalah terdapat perbandingan yang bermakna kualitas hidup antara anak penyandang hemofilia dengan saudara kandung yang sehat.
SUMMARY
Hemophilia is a hereditary coagulation disorder with bleeding manifestation.
Bleeding manifestation can occur in any organ and impact the quality of life (QoL). Impaired QoL not only affects children with hemophilia but also family such as parents and siblings. Several studies had reported the QoL of children with hemophilia, but there are no studies about the comparison of the QoL between hemophilic children and healthy siblings.
This study showed that children with hemophilia had significantly lower QoL as compared to their healthy siblings (p<0.001). Physical function was the most affected aspect in hemophilic children. There was no significant difference between the PedsQL score of patients categorized based on hemophilia severity (p>0.05). However, adolescents had a lower QoL than the childhood hemophilia (p<0.001). The conclusion of this study is there is a significant difference QoL between hemophilic children and their healthy siblings.
DAFTAR PUSTAKA
1. Scott JP, Flood VH. Hereditary clotting factor deficiencies (bleeding disorder). Dalam: Kliegman MR, Stanton BF, St Geme JW, Schor NF, penyunting. Nelson textbook of pediatrics. Edisi ke-20. Saunders Elsevier; 2015. h.2384-89
2. Zimmerman B, Valentino LA. Hemophilia : In review. American Academy of Pediatrics. Pediatr Rev. 2013; 34: 289-295
3. World Federation of Hemophilia. Report on the annual global survey.
2017
4. Smith J, Smith OP. Hemophilia A and B. Dalam: Arceci RJ, Hann IM, Smith OP, penyunting. Pediatric Hematology. Edisi ke-3. Massachusetts:
Blackwell Publishing; 2006. h.585-97
5. Monahan PE, Baker JR, Riskie B, Soucie JM. Physical functioning in boys with hemophilia in the U.S. Am J Prev Med. 2011; 41:S360-8
6. Sherry DD. Avoiding the impact of musculoskletal pain on quality of life in children with hemophilia. Orthop Nurs. 2008; 27:103-8
7. Trzepacz AM, Vannatta K, Davies WH, Stehbens JA, Noll RB. Social, emotional, and behavioral functioning of children with hemophilia. J Dev Behav Pediatr. 2003; 24:225-32
8. Shapiro AD, Donfield SM, Lynn HS, Cool VA, Stehbens JA, Hunsbergert SL, et al. Defining the impact of hemophilia: the academic achievement in children with hemophilia study. PEDIATRICS. 2001; 108:1-6
9. Cassis FR, Querol F, Forsyth A, Iorio A, HERO International Advisory Board. Psychosocial aspects of hemophilia:a systematic review of methodologies nd findings. Hemophilia. 2012; 18:e101-14
10. Dunn J, Mc Guire S. Sibling and peer relationship in childhood. J Child Pscyhol Psychiatry. 1992; 33:67-105
11. Tregidgo C, Elander J. The invisible child: Sibling experiences of growing up with a brother with severe haemophilia- An interpretative phenomenological analysis. Haemophilia. 2019; 25:84-91
12. Ghanizadeh A., Baligh-Jahromi P. Depression, anxiety and suicidal behaviour in children and adolescent with hemophilia. Hemophilia. 2009;
15:528-32
13. Manikandasamy V, Arumugasamy S, Mathevan G. Impact of hemophilia on quality of life of affected children and their parents, a hospital based cross sectional study. Int J Contemp Pediatr. 2017; 4:1620-1625
14. Bagheri S, Beheshtipoor N, Rambod M, Karimi M, Zare N, Hashemi F.
The quality of life of children with hemophilia in Shiraz, Iran. IJCBNM.
2013;1(2):110-120
15. Phadnis S, Kar A. The impact of a haemophilia education intervention on the knowledge and health related quality of life of parents of Indian children with haemophilia. Haemophilia. 2017; 23:82-88
16. Acharya S, Sarangi SN. Disorders of coagulation. Dalam: Lanzkowsky P, penyunting. Manual of pediatric hematology and oncology. Edisi ke-6.
Massachusetts: Elsevier; 2016. h.279-332
17. Badan Penelitian dan Pengembangan Kesehatan Kementerian Kesehatan RI. Riset Kesehatan Dasar 2007. Bakti Husada; 2007. h.118-19
18. Indonesian Hemophilia Society. Profil himpunan masyarakat hemofilia Indonesia. Diunduh dari : www.hemophilia.or.id. Diakses Maret 2019 19. Scott JP, Raffini LJ. Hemostasis. Dalam: Kliegman MR, Stanton BF, St
Geme JW, Schor NF, penyunting. Nelson textbook of pediatrics. Edisi ke-20. Saunders Elsevier; 2015. h.2379-84
20. Kurniawan LB, Arif M. Hemostasis berlandaskan sel hidup (in vivo).
Indonesian Journal of Clinical Pathology and Medical Laboratory. 2013;
19:204-10
21. Nogami K, Shima M. Pathogenesis and treatment of hemophilia. Dalam:
Ishii E. Hematological disorders in children. Singapore: Springer, 2017.
h.189-201
22. Ljung RC. Intracranial haemorrhage in hemophilia A and B. British J Haematol. 2008; 140:378-84
23. Gatot D, Moeslichan S. Gangguan pembekuan darah yang diturunkan : Hemofilia. Dalam : Permono HB, Sutaryo, Ugrasena IDG, Windiastuti E, Abdulsalam M, penyunting. Buku ajar hemato-onkologi anak. Jakarta:
Ikatan Dokter Anak Indonesia, 2012. h.174-76
24. World Federation Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia. Canada: Blackwell Publishing; 2012
25. Bertamino M, Riccardi F, Banov L, Svahn J, Molinari AC. Hemophilia care in the pediatric age. J Clin Med. 2017; 6:54-67
26. Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A, et al. Guidelines for the management of hemophilia.
Haemophilia. 2013; 19:e1-e47
27. Cuesta-Barriuso R, Torres-Ortuno A, Perez-Alenda S, Jose Carrasco J, Querol F, Nieto-Munuera J. Sporting activities and quality of life in children with hemophilia: An observational study. Pediatr Phys Ther.
2016; 28:453-9
28. Garcia-Dasi M, Torres-Ortuno A, Cid-Sabatel R, Barbero J. Practical aspects of psychological support to the patient with hemophilia from diagnosis in infancy through childhood and adolescence. Haemophilia.
2016; 22:e349-58
29. Pulles AE, Mastbergen SC, Schutgens REG, Lafeber PJG, Van vulpen LFD. Pathophysiology of hemophilic arthropathy and potential targets for the therapy. Pharm Res. 2017; 115:192-199
30. World Health Organization. WHOQOL User Manual. Geneva: WHO, 1998 31. Theofilou P. Quality of life: Definition and measurement. Eur J Psychol.
2013; 9:150-162
32. Fayed N, De Camargo OK, Kerr E, Rosenbaum P, Dubey A, Bostan C, et al. Generic patient-reported outcomes in child health research: a review of conceptual content using World Health Organization definitions. Dev Med Child Neurol. 2012; 54:1085
33. Rodriguez-Merchan EC. Management of musculoskletal complication of hemophilia. Semin Thromb Hemost.2003; 29:87-96
34. WHO. International classification of functioning, disability, and health.
World Health Organization (WHO), ICF Geneva. 2001
35. Wu R, Sun J, Xiao J, Liu Y, Xue F, Wang H, et al. A prospective study of health related quality of life of boys with severe hemophilia A in China:
comparing on demand to prophylaxis treatment. Haemophilia. 2017; 23:
430-436
36. Williams KA, Chapman MV. Social challenges for children with hemophilia: child and parent perspectives. Social work in Health Care.
2011; 50:199-214
37. Wiedebusch S, Pollmann H, Siegmund B, Muthny FA. Quality of life, psychosocial strains and coping in parents of children with hemophilia.
Haemophilia. 2008; 14:1014-22
38. Crump C, Rivera D, London R, Landau M, Erlendson B, Rodriguez E.
Chronic health conditions and school performance among children and youth. Ann Epidemiol. 2013; 23:179-84
39. Buckner TW, Witkop M, Guelcher C, Frey MJ, Hunter S, Peltier S, et al.
Management of US men, women, and children with hemophilia and methods and demographics of the bridging hemophilia B experiences, results and opportunities into solutions (B-HERO-S) study. Eur J Haematol. 2017; 86:5-17
40. Clemente C, Tsiantis J, Kolvin I, Ba G, Christogiorgos S, Lee C, et al.
Social adjustment in three cultures: data from families affected by chronic blood disorders. A sibling study. Haemophilia. 2003; 9:317-24
41. Alderfer MA, Hodges JA. Supporting siblings of children with cancer: A need for family school partnership. School Ment Health. 2010; 2:72-81 42. Alderfer MA, Long KA, Lown E.A, Marsland AL, Ostrowski NL, Hock JM,
et al. Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. Psychooncology. 2010; 8:789-805
43. Taylor, Fuggle P, Charman T. Well sibling psychological adjustment to chronic phsyical disorder in a sibling: how important is maternal
awareness of their illness attitudes and perceptions? J Child Psychol Psychiatry. 2001; 42:953-62
44. Mulroy S, Robertson L, Aiberti H, Leonard, Bower C. The impact of having a sibling with an intellectual disability: parental perspectives in two disorders. J Intellect Disabil Res. 2008; 52:216-29
45. Muhaimin T. Mengukur kualitas hidup anak. Jurnal Kesehatan Masyarakat Nasional. 2010; 5:51-55
46. Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQLTM as a pediatric patient-reported outcome: reliability and validity of the PedsQLTM measurement model in 25.000 children. Expert Rev. Pharmacoeconomics Outcome Res. 2005; 5:705-19
47. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the pediatric quality of life inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care. 2001; 39:800-812
48. Tsuji N, Kakee N, Ishida Y, Asami K, Tabuchi K, Nakadate H, et al.
Validation of the Japanese version of the pediatric quality of life inventory (PedsQL) cancer module. Health Qual Life Outcomes. 2011; 9:22
49. Gheissari A, Farajzadegan Z, Heidary M, Salehi F, Masaeli A, Varni JW, et al. Validation of persian version of PedsQLTM 4.0TM generic core scales in toddlers and children. Int J Prev Med. 2012; 3:341-50
50. Alabek M, Mohan R, Raia MH. Genetic counseling for hemophilia. World
Federation of Hemophilia. Diunduh dari:
http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1160.pdf. Diakses Maret 2019 51. Madiyono B, Moeslichan S, Sastroasmoro S, Budiman I, Purwanto SH.
Perkiraan besar sampel. Dalam: Sastroasmoro S, Ismael S, penyunting.
Dasar-dasar metodologi penelitian klinis. Edisi 3. Jakarta: 2008. h.302-310
52. Abdulaziz JS, Hassan MK. Nutritional status of children and adolescents with haemophilia in Basra, Iraq. Haemophilia. 2019; 00:1-8
53. Young G. New challenges in hemophilia: long-term outcomes and complications. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2012; 1:362-8
54. Hofstede FG, Fijnvandraat K, Plug I, Kamphuisen PW, Rosendaal FR, Peters M. Obesity: a new disaster for haemophilic patients? A nationwide survey. Haemophilia. 2008; 14:1035-8
55. Wong TE, Majumdar S, Adams E, Bergman S, Damiano ML, Deutsche J, et al. Overweight and obesity in hemophilia : A systematic review of the literature. Am J Prev Med. 2011; 41:369-75
56. Centers for Disease Control and Prevention. Data and Statistics on Hemophilia. 2017. Diunduh dari : www.cdc.gov. Diakses Desember 2019
57. Zhang H, Huang J, Kong X, Ma G, Fang Y. Health related quality of life in children with haemophilia in China: a 4 year follow up prospective cohort study. BMC. 2019; 17:28
58. Mousavi SH, Dayer MS, Pourhaji F, Delshad MH, Namin SA.
Determinants of quality of life in children and adolescents with hemophilia in Kabul, Afghanistan. Arch Iran Med. 2019; 22:384-89
59. Neuner B, Mackensen S, Holzhauer S, Funk S, Klamroth R, Kurnik K, et al. Health related quality of life in children and adolescents with hereditary bleeding disorders and in children and adolescents with stroke: cross sectional comparison to siblings and peers. Biomed Res Int. 2016; 1-8 60. Taha MY, Hassan MK. Health related quality of life in children and
adolescents with hemophilia in Basra, Southern Iraq. J Pediatr Hematol Oncol. 2014; 36:179-84
61. Tantawy AAG, Mackensen SV, Laboudy MAM, Labib JH, Moftah F, El-Telbany MAS, et al. Health related quality of life in Eqyptian children and adolescents with hemophilia A. Pediatr Hematol Oncol. 2011; 28:222-29 62. Holland-Hall C, Burstein GR. Adolescent development. Dalam: Kliegman
RM, penyunting. Nelson Textbook of Pediatrics. Edisi ke-20. Philadelphia:
Elsevier; 2016. h.926-31
63. Gaspar T, De Matos MG, Ribeiro JLP, Leal I, Costa P, Erhart M, et al.
Quality of life: Differences related to gender, age, socio economic status and health status in Portuguese teens. J Child Adolesc psychol. 2010;
1:87-103
64. Ravens-Sieberer U, Auquier P, Erhart M, Gosch A, Rajmil L, Bruil J, et al.
The KIDSCREEN-27 quality of life measure for children and adolescents:
psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Qual Life Res. 2007; 16:1347-56
65. Espaldon AMD, Hernandez FG. Health related quality of life assessment in Filipino children with hemophilia aged 4 to 16 years. J Hematol Thromb Dis. 2014; 2:1-6
66. Dinleyici M, Carman KB, Ozdemir C, Harmanci K, Eren M, Kirel B, et al.
Quality of life evaluation of healthy siblings of children with chronic illness.
Balkan Med J. 2019; 37:34-42
67. Fleary SA, Heffer RW. Impact of growing up with a chronically sibling on well siblings late adolescent functioning. ISRN Family Medicine. 2013; 1-8
LAMPIRAN 1. Personil Penelitian
1. Ketua Penelitian
Nama : dr. Shanessa Budiarty
Jabatan : Peserta PPDS Ilmu Kesehatan Anak FK USU/RS H.Adam Malik
2. Anggota Penelitian :
1. dr. Selvi Nafianti, M.Ked(Ped),Sp.A(K) 2. dr. Sri Sofyani, M.Ked(Ped), Sp.A(K)
3. PPDS stase Divisi Hemato-Onkologi saat penelitian berjalan
2. Biaya Penelitian
1. Bahan / perlengkapan : Rp. 4.000.000 2. Transportasi dan akomodasi : Rp. 2.000.000 3. Penyusunan / penggandaan : Rp. 2.000.000 4. Pembuatan laporan penelitian : Rp. 1.000.000 5. Seminar hasil penelitian : Rp 1.000.000
Jumlah : Rp. 10.000.000
3. Jadwal Penelitian
Kegiatan / Waktu
September 2019
Oktober – November 2019
November - Desember 2019 Persiapan
Pelaksanaan
Penyusunan Laporan Pengiriman Laporan
5. Penjelasan dan Persetujuan Kepada Orang tua Kepada Yth Bapak/Ibu ...
Sebelumnya saya ingin memperkenalkan diri, nama saya dr. Shanessa Budiarty, saya sedang menjalani pendidikan dokter spesialis di Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU/RSUP. H. Adam Malik.
Bersama ini, saya ingin menyampaikan kepada Bapak/Ibu bahwa Divisi Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU/RSUP.
H. Adam Malik bermaksud mengadakan penelitian mengenai
“Perbandingan Kualitas Hidup antara Anak Penyandang Hemofilia dengan Saudara Kandung yang Sehat.”
Hemofilia adalah gangguan perdarahan yang bersifat herediter dimana diturunkan dari ibu ke anaknya terutama anak laki-laki. Dampak dari hemofilia dapat menyebabkan perdarahan pada sendi, otot, otak, dan organ interna lainnya. Perdarahan sendi (hamartrosis) merupakan perdarahan yang paling sering dijumpai dan jika berulang akan menimbulkan radang sendi kronis, kelainan bentuk tulang yang berdampak pada kualitas hidup.
Penyebab penurunan kualitas hidup pada anak penyandang hemofilia bersifat multifaktorial diantaranya adalah perdarahan berulang, terbatasnya aktivitas fisik, gangguan mobilitas, nyeri akibat perdarahan sendi, dan terapi faktor koagulasi. Anak penyandang hemofilia juga dapat mengalami masalah fisik, psikososial, seperti penurunan persepsi diri, kemampuan di sekolah yang lebih rendah dibandingkan anak sehat.
Hemofilia tidak hanya berdampak pada penyandang namun juga pada orangtua dan anggota keluarga lain. Menindaklanjuti kondisi ini maka perlu dilakukan penilaian kualitas hidup pada anak penyandang hemofilia dan anggota keluarga seperti saudara kandung. Tujuan utama dari penilaian
kualitas hidup adalah menilai tingkat kualitas hidup anak sesuai dengan usia dan jika terdapat gangguan kualitas hidup maka dapat dilakukan intervensi.
Dalam menilai kualitas hidup anak dengan penyakit kronis, klinisi membutuhkan instrumen yang tepat dan sesuai dengan kondisi anak.
Pada penelitian ini, kami menggunakan kuisioner Pediatric quality of life inventoryTM (PedsQLTM) dimana kuisioner ini sudah diterjemahkan ke bahasa Indonesia dan penilaian mencakup fungsi fisik, sekolah, emosi dan sosial. Kuisioner ini akan diisi oleh anak dan para orangtua. Data dan kuisioner yang sudah diisi oleh peserta penelitian akan dijaga kerahasiaan dengan baik.
Jika Bapak/Ibu bersedia, maka kami mengharapkan Bapak/Ibu menandatangani lembar Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP).
Demikianlah yang dapat kami sampaikan. Atas perhatian dan kerjasamanya kami ucapkan terima kasih.
Nama Peneliti
dr. Shanessa Budiarty
6. Persetujuan Setelah Penjelasan (PSP) Saya yang bertanda tangan dibawah ini :
Nama : ...
Umur / Jenis Kelamin : ... tahun – L / P
Alamat : ...
Orangtua dari : ...
No. Telp/Hp : ...
Telah menerima dan mengerti penjelasan yang sudah diberikan oleh dokter mengenai penelitian yang berjudul “Perbandingan Kualitas Hidup antara Anak Penyandang Hemofilia dengan Saudara Kandung yang Sehat.” Dengan kesadaran serta kerelaan sendiri saya bersedia menjadi peserta penelitian ini.
Demikianlah surat persetujuan ini saya perbuat tanpa paksaan siapapun.
Medan, 2019
__________________________
7. Kuisioner Penelitian Divisi Hematologi – Onkologi
Dept. Ilmu Kesehatan Anak FK USU – RSUP H.Adam Malik Medan
KUISIONER PENELITIAN
Tanggal :
Data Penyandang Hemofilia
1. Nama anak :
2. Tanggal lahir :
3. Umur/Jenis Kelamin :
4. Antropometri : BB : kg TB : cm BB/TB : % 5. Urutan anak dalam keluarga :
6. Jumlah saudara : orang
7. Alamat : :
8. Sekolah :
9. Kelas :
Data Saudara Kandung Penyandang Hemofilia
1. Nama anak :
2. Tanggal lahir :
3. Umur/Jenis Kelamin :
4. Antropometri : BB : kg TB : cm BB/TB : % 5. Urutan anak dalam keluarga :
6. Alamat :
7. Sekolah :
8. Kelas
Data Orang tua dari Anak Penyandang Hemofilia
Identitas Orang tua Ibu Ayah
Nama Umur
Pendidikan terakhir Pekerjaan
Pertanyaan no.1-9 hanya untuk anak penyandang hemofilia, no. 10-12 untuk saudara kandung anak penyandang hemofilia yang sehat
1. Apa tipe hemofilia yang diderita anak Bapak/Ibu?
a. Hemofilia A b. Hemofilia B
2. Apa derajat hemofilia yang diderita anak Bapak/Ibu?
a. Ringan (5-40%) b. Sedang (1-5%) c. Berat (<1%)
3. Apakah ada anggota keluarga lain yang juga di diagnosa Hemofilia?
a. Tidak
5. Usia berapa anak Bapak/Ibu dinyatakan menderita Hemofilia?
a. ≤ 2 tahun b. > 2 tahun c. Tidak tahu
6. Usia berapa anak Bapak/Ibu pertama kali mendapatkan transfusi faktor konsentrat ?
a. ≤ 2 tahun b. > 2 tahun
7. Berapa sering anak Bapak/Ibu mendapat transfusi faktor konsentrat?
a. Sering (.... kali/.... bulan) b. Tidak sering (.... kali/....bulan)
8. Berapa sering anak Bapak/Ibu dirawat di rumah sakit karena perdarahan yang sulit dihentikan?
a. Sering (...kali/....bulan) b. Tidak sering (...kali/...bulan) c. Belum pernah
9. Bagaimana dengan keterlibatan partisipasi aktivitas anak Bapak/Ibu di sekolah selama ini?
a. Tidak pernah terlibat b. Aktif terlibat
c. Kadang-kadang
10. Bagaimana perasaan kamu ketika adik/kakak kandung kamu dikatakan menderita penyakit hemofilia untuk pertama kalinya?
a. Sedih
b. Tidak mungkin menimpa saudara saya atau tidak percaya
c. Menerima dengan ikhlas kondisi yang dialami oleh saudaranya yang sakit
11. Bagaimana pengalaman yang dirasakan kamu ketika adik/abang kandung kamu sering mendapatkan pengobatan dan perawatan di RS?
a. Merasa kasihan karena harus bolak balik rumah sakit
b. Merasa kurang mendapatkan perhatian dari orangtuanya karena orangtua sibuk mengurusi saudara yang sakit
c. Merasa kesepian karena tidak ada teman bermain dan sendirian di rumah
12. Apa perubahan-perubahan yang dirasakan oleh kamu sejak adik/abang kandung kamu sering mendapatkan pengobatan/perawatan di RS?
a. Perubahan sikap/perilaku dari orangtua seperti Ayah/Ibu sibuk memikirkan saudara saya yang sakit
b. Perubahan sikap/perilaku dari saya dimana saya ikut menjaga, menemani, menghibur saudara kandung saya yang sakit dan saya menjadi semakin dewasa
c. Perubahan hubungan saya dengan saudara kandung saya yang sakit menjadi semakin dekat seperti sering belajar bersama, bermain bersama
d. Perubahan hubungan saya dengan saudara kandung saya yang sakit menjadi semakin jauh seperti jarang belajar bersama, jarang bermain bersama
8. Kuisioner Pediatric quality of life inventoryTM (PedsQLTM)
PedsQL ™
(Kualitas Hidup Anak) Versi 4.0
Laporan Orangtua Anak
□ usia 5-7 tahun
□ usia 8-12 tahun
□ usia 13-18 tahun
PETUNJUK
Nama : No. RM :
Di halaman berikut ini terdapat daftar hal-hal yang mungkin merupakan masalah bagi anak Anda. Tunjukkan kepada kami, seberapa sering hal-hal berikut ini merupakan masalah bagi anak Anda dalam kurun waktu SATU bulan terakhir ini dengan melingkari :
0 jika hal ini tidak pernah menjadi masalah
1 jika hal ini hampir tidak pernah menjadi masalah 2 jika hal ini kadangkala menjadi masalah
3 jika hal ini sering menjadi masalah Tidak ada jawaban yang benar atau salah
Bilamana Anda tidak memahami pertanyaan, silahkan bertanya
Berikan tanda √ pada kelompok usia diatas sesuai dengan usia anak anda.
Dalam SATU bulan terakhir, seberapa sering hal ini menjadi masalah FUNGSI FISIK (masalah dengan ...)
1. Kesulitan berjalan lebih dari 100 meter
0 1 2 3 4
2. Kesulitan berlari 0 1 2 3 4
3. Kesulitan ikut olahraga 0 1 2 3 4
4. Kesulitan mengangkat benda yang berat
0 1 2 3 4
5. Kesulitan mandi sendiri 0 1 2 3 4
6. Kesulitan mengerjakan pekerjaan di sekitar rumah
0 1 2 3 4
7. Mengalami nyeri atau kesakitan 0 1 2 3 4
8. Tingkat energi yang rendah (lemas) 0 1 2 3 4
FUNGSI EMOSI (masalah dengan ...)
1. Merasa takut atau sangat ketakutan 0 1 2 3 4
2. Merasa sedih atau murung 0 1 2 3 4
3. Merasa marah 0 1 2 3 4
4. Masalah tidur 0 1 2 3 4
5. Khawatir tentang apa yang akan terjadi pada dirinya
0 1 2 3 4
FUNGSI SOSIAL (masalah dengan ...) 1. Kesulitan bergaul dengan anak
seusia
0 1 2 3 4
2. Anak lainnya tidak mau menjadi temannya
0 1 2 3 4
3. Diolok-olok / diejek oleh anak-anak yang lain
0 1 2 3 4
4. Kesulitan mengimbangi permainan teman sebayanya
0 1 2 3 4
FUNGSI SEKOLAH (masalah dengan ...) 1. Kesulitan pemusatan perhatian di
kelas
4. Tidak masuk sekolah karena tidak enak badan
0 1 2 3 4
5. Tidak masuk sekolah karena harus ke dokter atau rumah sakit
0 1 2 3 4
PedsQL ™
(Kualitas Hidup Anak) Versi 4.0
Laporan Anak (usia 5-7 tahun)
Petunjuk bagi pewawancara :
Saya akan menanyakan beberapa pertanyaan yang mungkin merupakan masalah bagi anak-anak yang lain. Saya ingin tahu seberapa besar/sering hal-hal berikut ini menjadi masalah bagimu.
Perlihatkan kepada anak ketiga gambar wajah, dan tunjukkan gambar yang mewakili respon pada saat anda membaca.
Jika menurutmu hal tersebut sama sekali bukan menjadi masalah bagimu, tunjuklah gambar wajah yang tersenyum
Jika menurutmu hal tersebut kadang-kadang menjadi masalah bagimu, tunjuklah gambar wajah yang tengah
Jika menurutmu hal tersebut suatu masalah yang besar, tunjuklah gambar wajah yang sedih
Saya akan membacakan tiap-tiap pertanyaan. Tunjukkan gambar wajah yang menggambarkan seberapa banyak (besar) hal tersebut menjadi masalah bagimu.
Mari kita coba berlatih dulu.
Sama sekali
Mintalah anak untuk membunyikan jarinya untuk menentukan apakah pertanyaan tersebut sudah dijawab dengan tepat. Ulangilah pertanyaan diatas apabila anak memberikan jawaban yang berbeda dengan yang
Mintalah anak untuk membunyikan jarinya untuk menentukan apakah pertanyaan tersebut sudah dijawab dengan tepat. Ulangilah pertanyaan diatas apabila anak memberikan jawaban yang berbeda dengan yang