DAN SAUDARA KANDUNG YANG NORMAL
AFITASARI 087103025/IKA
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK - SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN 2013
i
PERBANDINGAN GANGGUAN PERILAKU PADA PENDERITA PENYAKIT
JANTUNG BAWAAN DAN SAUDARA KANDUNGNYA YANG NORMAL
TESIS
AFITASARI
087103025 / IKA
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK-SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK
FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN
2013
ii
No. Induk Mahasiswa : 087103025/ IKA
Program Magister : Magister Kedokteran Klinik
Konsentrasi : Kesehatan Anak
Menyetujui
Komisi Pembimbing
dr. Hj. Sri Sofyani, Sp.A(K)
Ketua
Dr. Ir. Erna Mutiara, M Kes
Anggota
Ketua Program Studi Ketua TKP-PPDS
Dr. Melda Deliana, Sp.A(K) Dr. H. Zainuddin Amir, Sp.P(K)
iii
GANGGUAN PERILAKU PADA PENDERITA PENYAKIT JANTUNG BAWAAN DAN
SAUDARA KANDUNGNYA YANG SEHAT
TESIS
Dengan ini saya menyatakan bahwa dalam tesis ini tidak terdapat karya yang
pernah diajukan untuk memperoleh gelar kesarjanaan di suatu perguruan tinggi,
dan sepanjang pengetahuan saya juga tidak terdapat karya atau pendapat yang
pernah ditulis atau diterbitkan oleh orang lain, kecuali yang secara tertulis
dijadikan acuan dalam naskah ini dan disebutkan dalam daftar pustaka
Medan, 9 September 2013
Afitasari
Tanggal lulus : 11 September 2013
iv
PANITIA PENGUJI TESIS
Ketua : dr. Sri Sofyani, Sp. A(K) ………...
Anggota : 1. Dr. Ir. Erna Mutiara, M Kes ………...
2. dr. Tina Cristina L.Tobing, Sp.A(K) ……… ….
3. Prof. dr.Rafita R, Sp.A(K) ………
4. Prof. dr.M Sabaroeddin Loebis, Sp. A(K) ………
v
UCAPAN TERIMA KASIH
Assalamualaikum Wr. Wb.
Puji dan syukur kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan rahmat dan hidayahNya serta atas ridhaNya sehingga penulis dapat menyelesaikan penulisan tesis ini.
Tesis ini disusun untuk memenuhi persyaratan dan merupakan tugas akhir pendidikan Magister Kedokteran Klinik di bidang Ilmu Kesehatan Anak pada Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara.
Penulis menyadari penelitian dan penulisan tesis ini masih jauh dari kesempurnaan sebagaimana yang diharapkan. Oleh sebab itu dengan segala kerendahan hati, penulis mengharapkan masukan yang berharga dari semua pihak untuk perbaikan di masa yang akan datang.
Pada kesempatan ini, perkenankanlah penulis menyampaikan penghargaan dan ucapan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada :
1. Pembimbing utama dr. Hj. Sri Sofyani, SpA(K) dan Dr. Ir. Erna Mutiara, M Kes yang memberikan bimbingan, bantuan, serta saran-saran yang sangat berharga dalam pelaksanaan penelitian dan penyelesaian tesis ini.
2. Prof. dr. Munar Lubis, SpA(K), selaku Ketua Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU dan Ketua Program Magister Kedokteran Klinik/ Ketua Program Studi Ilmu Kesehatan Anak FK USU yang telah banyak memberikan nasehat dan bimbingan kepada penulis hingga selesainya penulisan tesis ini.
vi
Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU yang telah memberikan bimbingan dan sumbangan pemikiran sehingga saya dapat menyelesaikan penelitian dan penulisan tesis ini.
4. Dr. M. Ali, Sp.A(K), dr.Tina C.L.Tobing, Sp.A(K), dr.Hafaz Zakky Abdillah, MKed (Ped),Sp.A yang telah banyak memberikan izin untuk mengambil sampel pasien dalam penelitian saya sehingga saya dapat menyelesaikan penelitian dan penulisan tesis ini.
5. Rektor USU, Prof. Dr. dr. Syahril Pasaribu, DTM&H, MSc(CTM), SpA(K) dan mantan Rektor USU, Prof. dr. Chairuddin P. Lubis, DTM&H, SpA(K), yang telah memberikan kesempatan kepada penulis untuk mengikuti pendidikan Magister Kedokteran Klinik di bidang Ilmu Kesehatan Anak dan Program Pendidikan Dokter Spesialis (PPDS) Ilmu Kesehatan Anak di FK USU.
6. Dekan Fakultas Kedokteran USU, Prof. dr. Gontar A. Siregar, SpPD-KGEH, yang telah memberikan kesempatan kepada penulis untuk mengikuti pendidikan Magister Kedokteran Klinik di bidang Ilmu Kesehatan Anak dan PPDS Ilmu Kesehatan Anak di FK USU.
7. Direktur RSUP H. Adam Malik Medan dan Direktur RSUD Dr. Pirngadi Medan yang telah memberikan kesempatan pada penulis untuk mengikuti pendidikan selama di rumah sakit.
vii
8. Teman-teman seangkatan yang tidak mungkin bisa saya lupakan, dr. Kholidah Nst, dr. Cut Fera, dr. Darnifayanti, dr.Putri Amelia, dr.Johan El Hakim, dr. Sri Rahayu, dr. Beatrix, dr. Desy Aswita, dr. Viviana, dr. Eka Destianti, dr. Irfan Indra, dr. Indra Mustawa, dr. Washli Zakia, dr. Fadli Sahputra yang selalu saling menjaga silaturahmi dan mendukung dalam suka dan duka, terima kasih atas dukungan dan bantuannya selama ini.
9. Teman sejawat PPDS Ilmu Kesehatan Anak FK USU, serta semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu per satu yang telah membantu dalam terlaksananya penelitian serta penulisan tesis ini.
Teristimewa untuk suami tercinta, Drg.Andi Rizal Nasution, terima kasih atas doa, pengertian, cinta dan kasih sayang, dukungan serta pengorbanan dengan penuh kesabaran yang telah diberikan selama penulis menempuh pendidikan. Mudah-mudahan Allah SWT senantiasa melimpahkan rahmat, rezeki, dan karuniaNya untuk kita semua.
Kepada orangtua kami tercinta Alm.Hj.Muntinah dan Alm. H.Soemadi yang telah memberikan kasih sayang dan semangat untuk terus belajar serta doanya semasa hidup beliau, kakanda Dra.Okti Sumartini, Adi Rahmat SE, Surya Dharma SE, Dra.Zulfa Lyzswani, Ayu Agustini SH, adikku dr.Amir Fajar serta seluruh keluarga yang selalu mendoakan, memberikan dorongan, motivasi, bantuan moril dan materil selama penulis mengikuti pendidikan ini. Semoga Allah SWT senantiasa melimpahkan
viii
Akhirnya penulis mengharapkan semoga penelitian dan tulisan ini bermanfaat bagi kita semua. Amin. Wassalamualaikum Wr. Wb.
Medan, 9 September 2013
Afitasari
ix
DAFTAR ISI
Lembar Persetujuan Pembimbing ii
Daftar Isi iii
2.1. Penyakit jantung bawaan 4
2.2. Epidemiologi 7
2.3. Dampak jangka panjang penderita kelainan jantung
Dengan saudara yang sehat 8
2.4. Penilaian gangguan perilaku 11
2.5. Faktor-faktor yang mempengaruhi gangguan perilaku 13
2.6 Kerangka Konseptual 16
BAB 3. METODOLOGI PENELITIAN
3.1. Desain 17
3.2. Tempat dan Waktu 17
3.3. Populasi dan Sampel 17
3.4. Besar sampel 18
3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi 19
3.5.1. Kriteria Inklusi 19
3.5.2. Kriteria Eksklusi 19
3.6. Persetujuan/Informed Consent 20
3.7. Etika Penelitian 20
3.8. Cara Kerja 20
3.9. Alur Penelitian 23
3.10. Identifikasi Variabel 23
3.11. Definisi Operasional 24
3.12. Pengolahan dan Analisis Data 27
x
BAB 5. PEMBAHASAN 35
BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN
6.1. Kesimpulan 39
6.2. Saran 39
BAB 7. RINGKASAN 40
DAFTAR PUSTAKA 45
LAMPIRAN
1. Personil Penelitian 49
2. Biaya Penelitian 49
3. Jadwal Penelitian 50
4. Penjelasan Penjelasan kepada Orang tua 51
5. Persetujuan Setelah Penjelasan 52
6. Lembar Pemeriksaan 53
7. Lembar Kuisioner 51
8. Lembar Persetujuan Komisi Etik 72
10. Daftar Riwayat Hidup 73
.
xi
DAFTAR GAMBAR
Tabel 2.1. Kerangka konseptual 18
Tabel 3.9. Alur penelitian 24
xii
CBCL antara PJB dengan SKN 30 Gambar 4.3. Jumlah anak yang mengalami gangguan eksternalisasi
CBCL antara PJB dengan SKN 30 Gambar 4.4. Hubungan antara Jenis kelamin dengan skor
Internalisasi CBCL 31 Gambar 4.5. Hubungan antara Jenis kelamin dengan skor
eksternalisasi CBCL 31 Gambar 4.6. Hubungan antara Usia dengan skor Internalisasi CBCL 32 Gambar 4.1. Hubungan antara Usia dengan skor Eksternalisasi CBCL 33
xiii
DAFTAR SINGKATAN DAN TANDA
PJB : Penyakit jantung bawaan CBCL : Child Behavior Checklist DSV : Defek Septum Ventrikel
AAP : American Academy of Pediatrics
PSP : Persetujuan Setelah Penjelasan FK : Fakultas Kedokteran
USU : Universitas Sumatera Utara
RSUPHAM : Rumah Sakit Umum Pusat Haji Adam Malik
xiv
Latar Belakang. Karakteristik penyakit pada anak menderita kronis dapat
mempengaruhi psikososial dari saudara kandungnya yang sehat dan ini telah dinyatakan didalam beberapa literatur dari laur negeri
Tujuan.Untuk menilai masalah perilaku pada pasien dengan penyakit jantung bawaan dan saudara mereka yang sehat.
Metode. Studi sekat lintang telah dilakukan dari Desember 2012 - Januari 2013 di Rumah Sakit Haji Adam Malik Medan, pada 50 orang pasien didiagnosis dengan penyakit jantung bawaan dan 50 orang saudara mereka yang sehat. Child behavior checklist (CBCL), diisi oleh ibu atau ayah, yang digunakan untuk menilai ada atau tidak gangguan perilaku pada semua anak. Pengolahan penilaian internalisasi dan eksternalisasi menggunakan uji kai kuadrat
Hasil. Pada penderita penyakit jantung bawaan ada sebanyak 26% pasien yang nilai internalisasi dan eksternalisasi terganggu sementara yang sehat tidak dijumpai internalisasi dan eksternalisasinya terganggu namun nilai yang border line dijumpai sebanyak 54% kedua kelompok dijumpai perbedaan diantara keduanya. Pada usia tertentu yakni usia 13 tahun sebanyak 3 orang yang nilai ekternalisasinya terganggu dan 4 orang yang nilai internalisasinya terganggu, sehingga disimpulkan adanya perbedaan yang bermakna pada usia 13 tahun dengan usia lainnya. Namun secara statistik nilai P tidak bermakna pada gangguan internalisasinya. Pada jenis kelamin tidak dijumpai perbedaan yang bermakna antara perempuan dan laki-laki, baik internalisasi maupun eksternalisasi.
Kesimpulan.Anak sehat, saudara kandung penderita penyakit jantung bawaan punya kecenderungan untuk dapat mengalami gangguan perilaku sehingga perlu dilakukan skrining pada mereka. Petugas kesehatan, para dokter anak sebaiknya bisa memfasilitasi proses penyesuaian dalam keluarga penderita penyakit jantung bawaan. Kata kunci. Penyakit jantung bawaan, saudara kandung yang sehat, Child Behavior
Checklist
xv
ABSTRACT
Background. Characteristics in children suffering
from chronic illnesses can affect psychosocial than healthy siblings and this has been expressed in some of the literature of the country.
Objective. To assess behaviour problems in patient with congenital heart disease compared to their healthy sibling.
Methods. A cross sectional study was conducted from Desember 2012- january 2013 at H Adam Malik Hospital, 50 patient diagnosed with congenital heart disease and 50 of their healthy sibling were included. The child behaviour checklist (CBCL), completed by mother or father, was used to assess behaviour problems in all children. Total Internalization and externalization processing assessment using chi-square test Results. n patients with congenital heart disease there are as many as 26% of patients with impaired value of internalizing and externalizing healthy while not found eksternalization impaired internalization and border line, but the value is found as much as 54% between the two groups found differences between the two. At a specific age of 13 years were 3 people who value ekternalization 4 people disturbed and undisturbed value internalization, thus found a significant difference between the age of 13 years with other age. But statistically nonsignificant P value on impaired internalization. On gender found significant differences between women and men, both internalizing and externalizing.
Conclusion. Healthy siblings congenital heart disease patients have a tendency to be able to have behavioral disorders that need to be done on their screening. Health profesionalis need to be taken into account facilitating families’ adjustment to a childhood congenital heart disease.
Keywords. Congenital heart disease, healthy sibling, the child behaviour checklist.
xiv
Latar Belakang. Karakteristik penyakit pada anak menderita kronis dapat
mempengaruhi psikososial dari saudara kandungnya yang sehat dan ini telah dinyatakan didalam beberapa literatur dari laur negeri
Tujuan.Untuk menilai masalah perilaku pada pasien dengan penyakit jantung bawaan dan saudara mereka yang sehat.
Metode. Studi sekat lintang telah dilakukan dari Desember 2012 - Januari 2013 di Rumah Sakit Haji Adam Malik Medan, pada 50 orang pasien didiagnosis dengan penyakit jantung bawaan dan 50 orang saudara mereka yang sehat. Child behavior checklist (CBCL), diisi oleh ibu atau ayah, yang digunakan untuk menilai ada atau tidak gangguan perilaku pada semua anak. Pengolahan penilaian internalisasi dan eksternalisasi menggunakan uji kai kuadrat
Hasil. Pada penderita penyakit jantung bawaan ada sebanyak 26% pasien yang nilai internalisasi dan eksternalisasi terganggu sementara yang sehat tidak dijumpai internalisasi dan eksternalisasinya terganggu namun nilai yang border line dijumpai sebanyak 54% kedua kelompok dijumpai perbedaan diantara keduanya. Pada usia tertentu yakni usia 13 tahun sebanyak 3 orang yang nilai ekternalisasinya terganggu dan 4 orang yang nilai internalisasinya terganggu, sehingga disimpulkan adanya perbedaan yang bermakna pada usia 13 tahun dengan usia lainnya. Namun secara statistik nilai P tidak bermakna pada gangguan internalisasinya. Pada jenis kelamin tidak dijumpai perbedaan yang bermakna antara perempuan dan laki-laki, baik internalisasi maupun eksternalisasi.
Kesimpulan.Anak sehat, saudara kandung penderita penyakit jantung bawaan punya kecenderungan untuk dapat mengalami gangguan perilaku sehingga perlu dilakukan skrining pada mereka. Petugas kesehatan, para dokter anak sebaiknya bisa memfasilitasi proses penyesuaian dalam keluarga penderita penyakit jantung bawaan. Kata kunci. Penyakit jantung bawaan, saudara kandung yang sehat, Child Behavior
Checklist
xv
ABSTRACT
Background. Characteristics in children suffering
from chronic illnesses can affect psychosocial than healthy siblings and this has been expressed in some of the literature of the country.
Objective. To assess behaviour problems in patient with congenital heart disease compared to their healthy sibling.
Methods. A cross sectional study was conducted from Desember 2012- january 2013 at H Adam Malik Hospital, 50 patient diagnosed with congenital heart disease and 50 of their healthy sibling were included. The child behaviour checklist (CBCL), completed by mother or father, was used to assess behaviour problems in all children. Total Internalization and externalization processing assessment using chi-square test Results. n patients with congenital heart disease there are as many as 26% of patients with impaired value of internalizing and externalizing healthy while not found eksternalization impaired internalization and border line, but the value is found as much as 54% between the two groups found differences between the two. At a specific age of 13 years were 3 people who value ekternalization 4 people disturbed and undisturbed value internalization, thus found a significant difference between the age of 13 years with other age. But statistically nonsignificant P value on impaired internalization. On gender found significant differences between women and men, both internalizing and externalizing.
Conclusion. Healthy siblings congenital heart disease patients have a tendency to be able to have behavioral disorders that need to be done on their screening. Health profesionalis need to be taken into account facilitating families’ adjustment to a childhood congenital heart disease.
Keywords. Congenital heart disease, healthy sibling, the child behaviour checklist.
1 BAB 1. PENDAHULUAN
1.1. Latar Belakang
Setiap tahunnya angka kejadian penyakit jantung bawaan (PJB) meningkat, namun kemajuan dibidang kesehatan dan pembedahan berhasil meningkatkan harapan hidup bagi penderita, sekitar 85 sampai 90 persen anak dengan PJB dapat bertahan hidup hingga dewasa.1 PJB dapat menjadi kondisi kronis, yang selanjutnya oleh karena beberapa faktor dapat mempengaruhi kehidupan penderita, meliputi lamanya sakit dan prognosis dari penyakitnya, tanda dan gejala serta berkurangnya tingkat aktivitas, hal ini mempengaruhi kualitas hidup penderita.
The Child Behavior Checklist (CBCL) merupakan suatu alat (tool) yang dapat dipakai untuk menilai gangguan tingkah laku pada anak. Alat ini merupakan suatu kuesioner yang memerlukan partisipasi orangtua, dapat dipakai untuk anak usia 4 sampai 16 tahun, berisikan 113 pertanyaan yang harus dijawab oleh anak dan orangtuanya (ayah atupun ibu). Dengan menjawab kuesioner ini kita bisa menyebutkan apakah ada kelainan internalisasi atau eksternalisasi pada anak dengan kelainan jantung bawaan dan saudaranya yang normal.
2
Anak dengan kelainan jantung bawaan dengan saudara kandungnya yang normal perlu dilakukan penilaian tersendiri, penilaian dilakukan untuk menilai sejauh mana kondisi sakit kronis yang memberikan pengaruh dalam
4,5
2
hal kecerdasan, prestasi akademi dan tingkat agresifiitas pada tingkahlakunya dibandingkan dengan saudara sekandungnya yang normal.3 Kondisi sakit dimasa kecil pada anak-anak dengan penyakit kronis memiliki komplikasi untuk terjadinya gangguan fungsional, psikososial anak dan mempengaruhi dinamika dalam keluarga. Perilaku anak yang menderita sakit kronis juga memberikan pengaruh tersendiri terhadap manajemen kesehatan dalam keluarga. Pada beberapa penelitian disebutkan bahwa anak dengan penyakit kronis memiliki masalah dengan keluarganya serta lingkungan disekitarnya tempat dia berinteraksi.6
PJB 40% sampai 50% menunjukkan keterlambatan pertumbuhan dan perkembangan, ketidakmampuan belajar, kurang pemusatan perhatian, hiperaktivitas, gangguan internalisasi dan eksternalisasi, gangguan bicara dan bahasa.
PJB dapat diklasifikasikan menjadi 2 kelompok, yaitu non sianotik dan sianotik. Jumlah pasien non sianotik lebih besar daripada sianotik, berkisar antara 3 sampai 4 kali.
5
7
1.2. Rumusan Masalah
Berdasarkan latar belakang masalah di atas, maka dapat dirumuskan pertanyaan: apakah ada perbedaan gangguan perilaku terhadap anak penderita PJB dengan saudaranya kandung yang normal.
1.3. Hipotesis
Ada perbedaan gangguan perilaku pada anak penderita PJB dengan saudara kandungnya yang normal.
1.4. Tujuan Penelitian
Tujuan umum: Mengetahui ada atau tidak adanya gangguan perilaku pada anak penderita PJB dan saudaranya yang normal.
Tujuan khusus: Untuk melihat apakah ada gangguan perilaku yang spesifik terhadap jenis kelamin dan usia tertentu.
1.5. Manfaat Penelitian
1. Di bidang akademik/ilmiah: meningkatkan pengetahuan peneliti mengenai pengaruh PJB terhadap gangguan perilaku anak maupun anggota keluarga penderita sehingga dapat menurunkan gangguan perilaku terhadap anak yang menderita PJB.
2. Di bidang pelayanan masyarakat: dengan mengetahui dampak PJB terhadap perilaku anak, sehingga dapat meningkatkan pelayanan kesehatan.
3. Di bidang pengembangan penelitian: mengetahui mengenai gangguan perilaku pada anak penderita PJB dan pada saudara yang normal.
4
BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA
2.1. Penyakit Jantung Bawaan
Penyakit jantung bawaan (PJB) adalah penyakit kardiovaskular yang terjadi sejak lahir, dimana terjadi anomali perkembangan struktur kardiovaskular seperti septal defect, stenosis atau atresia, hipoplasia, hubungan abnormal antara pembuluh darah besar dan jantung.
Penyebab PJB belum diketahui secara pasti, 80 sampai 90% kasus tidak diketahui, dalam beberapa literatur disebutkan bahwa faktor genetik dan faktor lingkungan berperan dalam terjadinya insidens PJB.
8
9,10 Berbagai
jenis obat, penyakit ibu, pajanan sinar X diduga menjadi penyebab eksogen. Di samping faktor eksogen terdapat juga faktor endogen seperti berbagai jenis penyakit genetik dan sindrom tertentu dan jarang secara terpisah menyebabkan PJB.
Secara lebih rinci dijelaskan, jika ada seorang anak dalam keluarga dengan PJB, kesempatan dari anak kedua yang lahir dengan 3 sampai 4 kali untuk menderita PJB dibandingkan dengan keluarga yang memiliki anak yang sehat.
5
10 PJB dapat diklasifikasikan menjadi 2 kelompok, yaitu non
sianotik dan sianotik. PJB non sianotik dengan pirau kiri ke kanan dapat dibagi menjadi, defek septum ventrikel (DSV), defek septum atrium (DSA) dan duktus arteriosus persisten (DAP). DSV merupakan PJB yang paling sering ditemukan, sekitar 30% dari semua jenis PJB. Pada sebagian besar
kasus, diagnosis ditegakkan setelah melewati masa neonatus, karena pada minggu – minggu pertama bising yang bermakna biasanya belum terdengar.7,11
DSA adalah defek pada sekat yang memisahkan atrium kiri dan kanan. Secara anatomis defek ini dibagi menjadi defek primum, defek sekundum dan defek sinus venosus. Defek ostium sekundum merupakan 50% sampai 70% dari semua DSA. Defek ostium primum kira – kira 30% dari semua DSA. Defek sinus venosus kira – kira 10% dari semua DSA.
DAP adalah duktus arteriosus yang tetap terbuka setelah bayi lahir. Pada bayi normal 3 – 5 hari dapat menutup secara spontan, terjadi 10% dari PJB, 20 – 60% sering djumpai pada bayi prematur < 1500 gram dan dengan distress pernafasan.
12
PJB sianotik dengan vaskularisasi paru yang berkurang ialah: Tetralogi Fallot (TOF), Atresia Pulmonal dengan Defek Septum Ventrikel, Atresia Pulmonal dengan Septum Ventrikel Utuh, Atresia Trikuspid, Anomali Ebstein.
7
TOF merupakan kombinasi dari 4 komponen, yaitu defek septum ventrikel, over – riding aorta, stenosis pulmonal dan hipertrofi ventrikel kanan, terjadi 10% dari semua kelainan jantung bawaan sianotik.
11,12
Stenosis Pulmonal bervariasi dari ringan sampai berat, dapat berupa Atresia Pulmonal, bersifat progresif. DSV biasanya besar, terletak di bawah katup aorta, lebih anterior sehingga terjadi over – riding aorta. Kombinasi lesi
13
6
ini terjadi 3 dari setiap 10 000 kelahiran hidup dan kira–kira 7-10% dari semua malformasi kelainan bawaan. Atresia Pulmonal dengan DSV merupakan 20% dengan gejala sama dengan TOF tetapi berbeda. Sianosis terlihat lebih dini yaitu dalam hari–hari pertama pascalahir. Atresia Pulmonal dengan septum ventrikel utuh merupakan kelainan yang jarang ditemukan, kira–kira 1% dari seluruh PJB sianotik. Atresia Trikuspid jarang ditemukan, 2% dari semua PJB sianotik, sianotik dijumpai setelah usia 1 tahun, sering terdapat dengan kelainan lain yaitu transposisi arteri besar sekitar 30% kasus dan 20% kasus disertai dengan koarktasio aorta.
Varian TOF yang menunjukkan gejala klinis yang mirip dan sebagai diagnosis banding: ventrikel kanan dengan jalan keluar ganda (double outlet right ventricle,DORV), TOF dengan Defek Septum Atrioventrikularis, Ventrikel Tunggal dengan Stenosis Pulmonal dan transposisi, TGA dengan DSV dan Stenosis Pulmonal, transposisi terkoreksi dengan DSV dan Stenosis Pulmonal, PJB dengan Splenia.
11,12
Anomali Ebstein jarang ditemukan, terjadi < 1% dari semua PJB sianotik. Kelainan anatomik menyebabkan hambatan darah dari ventrikel kanan sebagian darah dari atrium kanan ke atrium kiri melalui DSA atau foramen ovale.
13
Transposisi Arteri Besar (TAB) terjadi percampuran sirkulasi sistemik dan paru, sianosis progresif terjadi bila duktus arteriosus menutup, bayi menjadi asidotik dan gagal jantung terutama dengan DSV besar, terjadi 5%
7
dari semua PJB, lebih sering ditemukan pada bayi laki–laki daripada perempuan dengan rasio 3 banding 1, sepertiga kasus dengan riwayat ibu penderita diabetes, lahir prematur.
Untuk mengetahui kejadian PJB harus adanya suatu sistem medis dimana dokter ahli jantung anak dapat mendiagnosis PJB secara akurat dan objektif serta ketersediaan ekokardiografi sebagai penunjang.
8,11
8
2.2. Epidemiologi
Penelitian epidemiologi menunjukkan variasi frekuensi dan prevalensi PJB. Disebutkan prevalensi berkisar 4 sampai 7,9 per 1000 kelahiran hidup. PJB dengan gangguan perilaku dijumpai 40 sampai 50% menunjukkan keterlambatan pertumbuhan dan perkembangan, ketidakmampuan belajar, kurangnya pemusatan perhatian, hiperaktifitas, gangguan internalisasi dan eksternalisasi, gangguan bicara dan bahasa. Tehnologi yang maju dan ekokardiografi dapat menegakkan diagnosis dan meningkatkan prevalensi beberapa kelainan jantung.
PJB penyebab mortalitas pada bayi karena kelainan bawaan lahir dan dapat menyebabkan ketidakmampuan, morbiditas dan biaya rawatan yang tinggi. Oleh karena itu diperlukan perkiraan prevalensi berdasarkan populasi.
5,13
Prevalensi lesi defek kiri ke kanan merupakan kelompok kelainan yang terbanyak dari PJB. Prevalensi DSV yang terbanyak 27.5 per 10 000
14
8
kelahiran. Prevalensi ini dua kali lebih banyak terjadi pada kelainan jantung (DSV perimembran 10,6 dan DSA sekundum 10,3 per 10 000 kelahiran). Prevalensi DAP lebih rendah 2,9 per 10 000. Prevalensi DSAV 4,1 per 10 000 dengan AVSD komplit 2,2 per 10 000. Pada kelompok PJB sianotik terdapat dua defek predominan: TOF dan TGA. TOF yang terbanyak dan dua kali dari TGA (4,7 per 10 000 kelahiran dibandingkan 2,3 per 10 000 kelahiran).
Variasi data insiden lesi spesifik dari bayi dan anak didiagnosis berdasarkan gejala klinis, ekokardiografi, kateterisasi, pembedahan dan data sebelumnya.
14
15
2.3. Dampak jangka panjang penderita kelainan jantung dengan saudara
yang sehat
Penyakit kronik mempengaruhi hampir semua aspek kehidupan penderitanya dan semua individu lain yang terlibat. Ketika seorang anggota keluarga menderita penyakit kronik, maka seluruh dinamika keluarga akan berubah drastis. Maka dikatakan anak menderita penyakit kronik akan dapat menimbulkan efek langsung dan tidak langsung terhadap seluruh anggota keluarga.
Secara umum diketahui bahwa saudara kandung yang sehat merupakan individu yang sangat rentan dapat dipengaruhi seorang anak yang menderita sakit kronis. Terlepas dari tingkat keparahan penyakit yang
16
diderita, saudara kandung biasanya mengalami sejumlah instabilitas emosional dan gangguan pada kehidupan sehari-hari.17
Penyakit jantung bawaan (PJB) merupakan penyakit kronik dimana 40 sampai 50% penderita PJB menunjukkan keterlambatan pertumbuhan dan perkembangan, ketidakmampuan belajar, kurang pemusatan perhatian, hiperaktivitas, gangguan internalisasi dan eksternalisasi, gangguan bicara dan bahasa.
Dimana dilakukan penilaian dengan mengajukan beberapa pertanyaan, kemudian membandingkan hasil antara saudara yang sakit dengan saudaranya yang sehat. Penilaian dilakukan secara interpersonal dengan memperhatikan jenis penyakit dan beratnya penyakit, dari hasil pemeriksaan tidak ada dijumpai perbedaan fungsi psikologis pada saudara yang normal.
5
19
Beberapa penelitian menunjukkan bahwa PJB sianotik mengalami keterbatasan fungsi yang lebih rendah dibandingkan dengan asianotik, tetapi hal ini tidak didukung oleh penelitian klinis berbasis bukti. Pada kelompok TOF dijumpai intelegensia yang rendah, gangguan motorik dan bahasa serta gangguan pemusatan perhatian. Pada PJB dijumpai masalah sekolah dan neuropsikologikal.
19
Penelitian di Children ‘s Hospital of Philadelphia antara tahun 1992 sampai tahun 1997 menunjukkan anak usia sekolah dengan PJB kompleks yang telah dioperasi pada masa bayi berisiko untuk terjadinya masalah
10
pemusatan perhatian dan hiperaktivitas termasuk Attention–Defisit Hyperactivity Disorder (ADHD) dan hampir setengahnya harus mengulang ujian di sekolah.
Penelitian di tempat yang sama Children ‘s Hospital of Philadelphia antara Januari 2004 sampai Juni 2007 pada anak usia 5 sampai 18 tahun dengan PJB asianotik setelah 6 bulan menjalani cardiopulmonary bypass (CPB) tidak mempengaruhi status neuropsikologikal pada anak.
20
Pada penelitian lain didapatkan keberhasilan koreksi defek jantung tidak dapat meningkatkan emosi dan psikologikal anak walaupun penelitian tersebut masih terbatas. Beberapa hal yang menyebabkan anak dengan PJB berisiko mengalami gangguan perkembangan antara lain gangguan psikologi sehubungan dengan sianosis/hipoksia, gagal jantung dengan atau tanpa kolaps dan kelainan serebral, malnutrisi, gagal tumbuh dan infeksi berulang. Operasi koreksi jantung dapat mempengaruhi fungsi psikologis dan selanjutnya dibutuhkan perhatian yang lebih terfokus pada fungsi perkembangan dan kognitif.
21
Di Amerika Serikat dan Kanada anak usia 6 sampai 18 tahun yang telah menjalani operasi Fontan menunjukkan prevalensi masalah yang lebih tinggi dibandingkan populasi sampel di Amerika Serikat dalam hal belajar, tingkah laku, pemusatan perhatian, kecemasan dan depresi.
22
Di Norwegia anak usia 7 tahun sampai 12 tahun dengan PJB yang telah menjalani operasi koreksi multipel dan komplek pada tahun pertama
23
kehidupan berisiko mengalami gangguan motorik. Data terakhir menunjukkan pemantauan pada anak dengan PJB yang telah menjalani operasi cardiopulmonary bypass mengalami gangguan kualitas hidup, hal ini berdasarkan laporan orang tua daripada pasien sendiri.24,25 Lebih dari 85% pasien dengan PJB dapat bertahan hidup hingga dewasa, memiliki kehidupan produktif dan fungsional.
Karakteristik diagnosis pada anak dengan penyakit kronik tidak berpengaruhi secara signifikan pada saudara kandung yang normal, dimana tidak dijumpai tingkatan kecacatan baik dari segi usia, jenis kelamin dan fungsi fisiologis. Kelahiran saudara kandung memberikan efek kejiwaan pada saudara yang sehat, dimana 5 sampai 40% anak menderita penyakit kronis. Defenisi penyakit kronis sendiri ditegakkan secara medis yang telah ditegakkan dan dialami selama kurang lebih 6 bulan lamanya dan hanya sedikit yang dijumpai perubahan. Di Amerika diantara 4 sampai 7 juta anak menderita penyakit kronik, dimana1 dari 1 juta anak kemungkinan menderita penyakit kronik. .
15,26
27,28
2.4. Penilaian gangguan perilaku
Anak-anak yang menderita penyakit kronik dapat memiliki gangguan fungsi psikososial dan gangguan prilaku, kondisi kesehatan yang terganggu serta masalah kesehatan mental seperti gangguan emosional dan gangguan perilaku pada saat anak disekolah.28
12
Penilaian merupakan konsep multidimensional yang menggambarkan dampak dari penyakit dan terapi yang diberikan, juga menggambarkan kemampuan individu dalam melakukan aktivitas fisik dan sosialisasi di lingkungan sekitarnya dalam menerima kondisi penyakit yang diderita atau status kesehatannya. Penilaian mencakup keadaan penyakit dan gejala fisik, fungsi status, fungsi fisik dan sosial.
Penilaian pada anak berdasarkan laporan orang tua, guru dan petugas kesehatan, walaupun laporan anak sendiri lebih akurat tetapi hal tersebut penting karena anak sebagai penderita dan orang tua yang menemani anak untuk mendapatkan terapi.
29
Child Behavior Checklist (CBCL) merupakan alat penilaian yang digunakan dengan kerjasama penderita dengan orangtua dalam menjawab masalah anak. Orangtua menjawab dengan versi CBCL yang terdiri dari 113 pertanyaan, dimana masing-masing pertanyaan mempunyai nilai antara 0 sampai 2. Versi CBCL untuk anak usia 4 sampai 16 tahun dengan penilaian yang terdiri dari internalisasi yang merupakan penilaian terhadap masalah emosional dan eksternalisasi merupakan penilaian yang mencerminkan masalah gangguan prilaku, internalisasi memberikan gambaran kecemasan dan masalah somatik sedangkan eksternalisasi lebih kearah agresivitas dan kenakalan pada anak. Juga dijumpai 3 subskala yakni masalah sosial, masalah pikiran dan masalah perhatian.
30
5 Selain itu, reliabilitas dan validitas
suatu instrumen juga menentukan kelayakan penilaian yang dilakukan.30
Penilaian dari pertanyaan yang diberikan mempunyai reliabilitas dan validitas yang baik dan dapat memberikan informasi yang berguna, harus diisi oleh orang tua, ada versi yang generic maupun spesifik. Penilaian instrumen untuk usia 5 – 18 tahun dan oleh orang tua (proxy report).
Instrumen penyakit tertentu (disease specific measures) lebih terfokus pada penyakit tertentu atau kondisi karakteristik pasien, disesuaikan berdasarkan modul dimana penilaian lebih sensitif dan akurat.
3,31
Skor penilaian mempunyai validitas eksternal dan telah dievaluasi pada beberapa pusat penelitian, berguna sebagai skrining, survailance, evaluasi klinis dan penelitian pada anak dan remaja dengan kelainan jantung.
32
Fungsi fisik yang termasuk dalam domain penilaian meliputi kemampuan anak untuk dapat mandiri dalam menjalani aktivitasnya. Fungsi emosional menilai kemampuan anak dalam mengekspresikan rasa marah, sedih, maupun takut. Fungsi sosial menilai kemampuan anak dalam melakukan interaksi dengan teman sebayanya dan kemampuan anak dalam melakukan pergaulan di sekolahnya. Fungsi sekolah adalah kemampuan anak untuk memusatkan perhatian mengerjakan tugas di sekolahnya.
33
27
2.5. Faktor – faktor yang mempengaruhi gangguan perilaku pada anak
Hubungan saudara sekandung adalah merupakan hubungan yang unik dan seumur hidup yang ikut berperan dalam perkembangan dan perilaku
14
masing anggotanya.34 Hubungan antara saudara sekandung dipercaya merupakan hubungan paling kuat dan ekstensif dalam kehidupan seseorang.
Pengaruh anak dengan sakit kronik terhadap saudara kandung pada prinsipnya bersifat multifaktorial
35
.34 Faktor- faktor seperti jenis kelamin, usia,
karakteristik keluarga, stress orangtua dan dukungan sosial akan berpengaruh terhadap adaptasi saudara kandung.36 Beberapa anak lebih berisiko dibanding anak lainnya. Saudara kandung yang lebih muda mungkin lebih banyak menunjukkan masalah adaptasi daripada anak yang lebih tua karena mereka merasa tercabut dan tergeser saat saudara kandung mereka yang sakit menjadi anggota keluarga yang paling diperhatikan didalam keluarga.37 Saudara kandung perempuan dilaporkan mengalami tingkat ansietas, depresi yang lebih tinggi dan kualitas hidup sosial yang lebih rendah.36 Kemajuan terapi dan tehnologi meningkatkan angka bertahan hidup, waktu rawatan yang singkat, konsumsi obat dalam waktu yang lama dan terapi yang intensif juga berpengaruh terhadap keluarga.
Beberapa faktor lain yang mempengaruhi selain dari keluarga sendiri, seperti keadaan sosio ekonomi, tingkat pendidikan keluarga, perkembangan fisik terhambat, kecemasan dan depresi, perubahan image pada tubuh, kurangnya penerimaan di lingkungan sosial dan sekolah dan aktivitas fisik yang berkurang.
34
35
Orang tua terlalu menjaga anak dengan kelainan jantung, hal ini tidak berhubungan dengan tingkat keparahan penyakit. Diperlukan pengetahuan orang tua tentang penyakit, terapi dan pencegahan kompilkasi. Stres pada orang tua berhubungan dengan harapan dan keuangan yang mempengaruhi kualitas hidup dan persepsi terhadap anak.36,37
16
2.6. Kerangka Konseptual
Gambar 2.1. Kerangka konseptual
Penderita PJB
Gangguan internalisasi
(Masalah somatik dan masalah kecemasan )
Gangguan Eksternalisasi
(Agresifitas dan kenakalan)
: yang diamati dalam penelitian
Child Be ha vior Che c k list (CBCL)
Saudara yang sehat
17
3.1. Desain
Penelitian ini merupakan studi sekat lintang untuk menilai gangguan perilaku pada penderita PJB dan saudara kandung yang normal.
3.2. Tempat dan Waktu
Penelitian ini dilakukan terhadap anak penderita PJB yang berobat jalan di poliklinik kardiologi anak dan tumbuh kembang anak RSUP Haji Adam Malik Medan. Penelitian ini dilakukan dari bulan Desember 2012 sampai bulan Januari 2013.
3.3. Populasi dan Sampel
Populasi target adalah anak yang berusia 5 sampai 18 tahun yang menderita PJB dan saudara kandungnya yang sehat. Populasi terjangkau adalah populasi target yang berobat jalan di RSUP Haji Adam Malik Medan. Sampel adalah populasi terjangkau yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi.
18
3.4. Besar Sampel
Besar sampel dihitung dengan menggunakan rumus besar sampel untuk uji hipotesis terhadap 2 populasi independen,yaitu:
n
α = kesalahan tipe I = 0,05 → Tingkat kepercayaan 95%
Zα
β = kesalahan tipe II = 0,2 → Power (kekuatan penelitian) 80% = deviat baku normal untuk α = 1,96
Zß P
= deviat baku normal untuk β =0,2
1
gangguan perilaku= 0.5
= prevalensi penderita penyakit jantung bawaan yang mengalami
P2 Q
= efek pada kelompok tanpa faktor risiko = 0.23 1 = 1 - P1
Dengan menggunakan rumus di atas maka didapat jumlah sampel untuk masing-masing kelompok sebanyak 49 orang.
3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi
3.5.1. Kriteria Inklusi
1.Penderita penyakit jantung bawaan
- Anak usia 5 sampai 18 tahun yang datang ke poli kardiologi anak rumah sakit Haji Adam Malik Medan
- Penderita PJB yang sudah dilakukan tindakan koreksi ataupun yang belum dilakukan koreksi
- status belum menikah
- Kedua orangtua masih hidup ataupun salah satu diantaranya 2. Saudara sekandungnya
- Saudara sekandung dari Penderita PJB usia 5 sampai 18 tahun yang secara klinis normal
3. Lebih dari 2 bulan setelah intervensi koreksi pembedahan penyakit jantung bawaan sianotik seperti Bidirectional Cavopulmonary Shunt (BCPS) pada TGA, DORV dan single ventrikel serta pintasan Blalock – Taussig (BT shunt) pada TOF (pada ypasien yang suah dikoreksi)
4. Bersedia mengisi informed consent dan kuesioner yang diberikan
3.5.2. Kriteria Eksklusi
1. Anak yang sedang menjalani rawat inap. 2. Anak menderita gangguan psikotik 3. Anak dengan keterbatasan motorik
20
4. Anak dengan komplikasi penyakit lainnya 5. Anak dengan gangguan fungsi kognitif
3.6. Persetujuan / Informed Consent
Semua sampel penelitian telah diminta persetujuan dari orangtua setelah diberikan penjelasan terlebih dahulu
3.7. Etika Penelitian
Penelitian ini disetujui oleh Komite Etik Penelitian Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara
3.8. Cara Kerja
1. Populasi penelitian merupakan pasien anak penderita semua jenis PJB yang berobat jalan di Rumah Sakit Haji Adam Malik Medan.
2. Populasi penelitian yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi dimasukkan dalam subjek penelitian sampai jumlah sampel yang diperlukan terpenuhi 3. Orangtua dan anak diberikan penjelasan dan informed consent yang
menyatakan setuju mengikuti penelitian ini
4. Data dasar diperoleh dari wawancara dan kuesioner
5. Anak yang memenuhi kriteria inklusi dimasukkan dalam penelitian dan dibagi menjadi dua kelompok, yakni anak yang menderita semua jenis PJB dimasukkan sebagai kelompok kasus, sedangkan saudara yang sehat
dimasukkan sebagai kelompok kontrol.
6. Dilakukan pemeriksaan fisik dan pengukuran antropometri untuk melihat keadaan kesehatan dan pertumbuhan secara umum yang terdiri dari pengukuran berat badan dan tinggi badan anak. Pengukuran berat badan dalam satuan kilogram, diukur menggunakan timbangan merek Camry buatan Cina dengan skala pengukuran hingga 100 kilogram. Pengukuran tinggi badan dalam satuan sentimeter, diukur menggunakan microtoise merek Kenko yang digantungkan pada dinding dengan batas pengukuran maksimal 200 centimeter
7. Dilakukan penilaian status nutrisi anak dengan memplot hasil pengukuran berat badan dengan tinggi badan anak pada lembaran grafik CDC (Centers for Disease Control and Prevention). Dikatakan memiliki status gizi lebih bila BB/TB 110% sampai 120%, status gizi normal bila BB/TB 90% sampai110%, status gizi kurang ringan bila BB/TB 80% sampai 90%, status gizi kurang sedang bila BB/TB 70% sampai 80%, dan status gizi kurang berat bila BB/TB < 70%
8. Masing-masing anak diberikan kuesioner CBCL yang berisikan beberapa pertanyaan penilaian gangguan perilaku anak. Sebelum lembaran kuesioner diisi, diberikan penjelasan terlebih dahulu kepada orangtua dan anak mengenai cara pengisian dan maksud dari setiap pertanyaan yang tertera dalam kuesioner
22
9. Lembaran kuesioner yang telah diisi dikumpulkan dan diteliti kelengkapannya. Anak yang memiliki kesulitan dalam mengisi kuesioner (biasanya anak usia kurang dari 8 tahun) akan dibimbing kembali dalam menyelesaikan pengisian kuesioner dan ditanyakan kembali pada orangtuanya mengenai kebenaran pengisian kuesioner tersebut
10. Lembaran kuesioner yang sudah lengkap akan disusun kembali dan disesuaikan dengan usia dan jenis kelamin anak
11. Dilakukan penghitungan berupa penjumlahan dan nilai rata-rata untuk setiap pertanyaan dan penjumlahan total seluruh pertanyaan dan nilai rata-ratanya. Berdasarkan hasil penghitungan, dilakukan penilaian adanya gangguan perilaku anak pada kelompok kasus dan kontrol
12. Data yang diperoleh dimasukkan dalam tabel, kemudian dianalisis lebih lanjut
13. Anak dengan hasil penilaian CBCL yang menunjukkan gangguan perilaku yang signifikan dikonsulkan kepada psikolog anak
3.9. Alur Penelitian
Gambar 3.9. Alur penelitian
3.10. Identifikasi Variabel
Variabel bebas Skala
Penderita penyakit jantung bawaan Nominal dikotom
Ya Tidak
Variabel tergantung Skala
Gangguan perilaku Nominal
Ordinal Populasi terjangkau
yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi
Anak penderita penyakit jantung
bawaan
Saudara kandung yang normal
Penilaian gangguan perilaku dengan Child Behavior Checklist (CBCL)
24
3.11. Definisi Operasional
1. PJB non sianotik dengan pirau kiri ke kanan, yakni Defek Septum Ventrikel, Defek Septum Atrium, Duktus Arteriosus Persisten. PJB non sianotik tanpa pirau, yakni Stenosis Pulmonal, Stenosis Aorta dan Koartktasio Aorta. 2. PJB sianotik dengan vaskularisasi paru yang berkurang ialah: Tetralogi
Fallot, Atresia Pulmonal dengan Defek Septum Ventrikel, Atresia Pulmonal dengan Septum Ventrikel Utuh, Atresia Trikuspid, Anomali Ebstein.
3. Child Behavior Checklist (CBCL) merupakan .kuesioner penilaian terhadap gangguan perilaku anak terdiri dari 113 pertanyaan dimana masing-masing memiliki 3 tingkat penilaian dengan menggunakan angka nol (0) tidak tepat, satu (1) untuk kadang-kadang tepat dan dua (2) untuk tepat sekali. Selanjutnya masing-masing pertanyaan dimasukkan dengan lembar problem scale sesuai dengan kelompok pertanyaan yang terdiri dari sembilan (9) penilaian dengan menjumlahkan pada setiap scales dan dimasukkan hasil penjumlahan ke dalam tabel penilaian, apakah dijumpai gangguan internalisasi dan eksternalisasi.
4. Nilai yang diperoleh dimasukkan dalam skala penilaian, dimana untuk nilai internalisasi dan eksternalisasi pada anak perempuan berbeda dengan anak laki laki dan dibagi atas 2 kelompok usia pada masing-masing kelompok.
5. Kelompok Internalisasi pada anak perempuan usia 6 sampai 11 tahun dengan skor 0 sampai 11 dikatakan normal, 12 sampai 14 dikatakan border line dan skore 15 sampai 62 dikatakan terganggu. Sedangkan untuk usia 12 sampai 18 tahun, skor 0 sampai 13 dikatakan normal, 14 sampai 17 dikatakan border line dan 17 sampai 62 dikatakan terganggu. Kelompok eksternalisasi pada anak perempuan usia 6 sampai 11 tahun dengan skor 0 sampai 14 dikatakan normal, 15 sampai 17 dikatakan border line dan skore 18 sampai 66 dikatakan terganggu. Sedangkan untuk usia 12 sampai 18 tahun, skor 0 sampai 11 dikatakan normal, 12 sampai 15 dikatakan border line dan 16 sampai 66 dikatakan terganggu
6. Kelompok Internalisasi pada anak laki-laki usia 6 sampai 11 tahun dengan skorel 0 sampai 9 dikatakan normal, 10 sampai 12 dikatakan border line dan skor 13 sampai 62 dikatakan terganggu. Sedangkan untuk usia 12 sampai 18 tahun, skor 0 sampai 10 dikatakan normal, 11 sampai 13 dikatakan border line dan 14 sampai 62 dikatakan terganggu. Kelompok eksternalisasi pada anak laki-laki usia 6 sampai 11 tahun dengan skor 0 sampai 16 dikatakan normal, 17 sampai 19 dikatakan border line dan skor 20 sampai 66 dikatakan terganggu. Sedangkan untuk usia 12 sampai 18 tahun, skor 0 sampai 15 dikatakan normal, 16 sampai 19 dikatakan border line dan 20 sampai 66 dikatakan terganggu
7. Reliabilitas adalah patokan sejauh mana suatu hasil pengukuran relatif konsisten apabila pengukuran diulangi dua kali atau lebih
26
8. Validitas adalah patokan sejauh mana suatu alat pengukur mengukur apa yang ingin diukur
9. Self report adalah hasil penilaian yang diperolah dari jawaban anak yang dinilai
10. Proxy report adalah hasil penilaian yang diperoleh dari orang lain yang mengetahui keadaan anak yang dinilai, yaitu: orangtua
11. Fungsi fisik adalah kemampuan anak untuk dapat bertindak mandiri dalam menjalani aktivitasnya dan bermobilisasi
12. Fungsi emosional adalah kemampuan anak untuk mengekspresikan rasa marah, sedih, takut dan khawatir akan penyakit yang dideritanya
13. Fungsi sosial adalah kemampuan anak untuk melakukan interaksi dengan teman sebayanya dan dalam pergaulan di sekolahnya
14. Fungsi sekolah adalah kemampuan anak untuk memusatkan perhatian dan mengerjakan tugas di sekolah
15. Saudara kandung yang normal adalah kelompok anak yang merupakan saudara kandung penderita penyakit jantung bawaan tetapi tidak menderita penyakit jantung bawaan yang secara klinis di anggap normal
16. Orangtua yang mengisi kuisioner merupakan orangtua kandung yang paling mengetahui dan memahami kondisi anak maupun penyakitnya dan yang rutin membawa anaknya berobat jalan ke rumah sakit (ayah atau ibu)
3.12. Pengolahan dan Analisa Data
Data yang terkumpul diolah, dianalisis, dan disajikan dengan menggunakan program komputer, Microsoft Excel tahun 2007 dengan tingkat kemaknaan P < 0.05 dan interval kepercayaan yang digunakan adalah 95% (IK 95%). Untuk menilai perbedaan gangguan perilaku pada anak PJB dengan saudara kandung yang normal digunakan uji kai kuadrat.
28
BAB 4. HASIL PENELITIAN
4.1. Data
Penelitian ini dilaksanakan dipoliklinik kardiologi anak di Rumah Sakit Haji Adam Malik Medan yang dilaksanakan pada bulan Desember 2012 sampai Januari 2013
.
Data berupa pertanyaan dan kuesioner yang diisi oleh anak dibantuorangtua.
4.2. Karakteristik Subjek Penelitian
Populasi target yang memenuhi kriteria berjumlah 50 orang anak terdiri dari 21 anak laki-laki dan 29 anak perempuan, sedangkan 50 anak yang memenuhi kriteria sebagai kontrol terdiri dari 22 anak laki-laki dan 28 anak perempuan dengan rentang usia mulai 5 tahun sampai 16 tahun dengan tingkat pendidikan anak belum bersekolah sampai tingkat sekolah menengah pertama (SMP).
Tabel 4.1. Karakteristik dasar
Tabel 4.1 menyajikan informasi mengenai karakteristik subjek penelitian. Dari tabel tersebut diketahui bahwa rata-rata usia subjek penelitian adalah 9.5 tahun (SD=3.08) dan usia 9.3 tahun (SD=3.09) saudara kandung yang normal (SKN), dengan rata-rata tinggi badan untuk subjek penelitian 135 cm (SD=11.56) dan saudara kandung yang normal 130.5 cm (SD=12.40). Berdasarkan perhitungan Indeks Masssa Tubuh (IMT), sebahagian besar subjek penelitian memiliki gizi kurang sebanyak 31 kg(62%) dan 19 kg (38%) memiliki gizi baik, sedangkan untuk
30
kasus pada saudara kandungnya yang normal dijumpai 33 kg (66%) berstatus gizi kurang dan 17 kg (34%) berstatus gizi baik.
Tabel 4.2. Jumlah anak PJB dan SKN yang mengalami gangguan internalisasi pada CBCL
Hasil analisis dengan uji kai kuadrat pada tabel 4.2 diperoleh nilai Internalisasi sebanyak 13 orang (26%) yang terganggu pada kelompok PJB sedangkan kelompok SKN yang mengalami gangguan tidak dijumpai. Pada kelompok PJB yang borderline sebanyak 21 orang (42%) sedangkan pada kelompok SKN yang mengalami borderline sebanyak 6 orang (12%), dijumpai perbedaan yang bermakna dengan (P=0,001)
Hasil analisis dengan uji kai kuadrat pada tabel 4.3 diperoleh nilai Internalisasi sebanyak 13 orang (26%) yang terganggu pada kelompok PJB sedangkan kelompok SKN yang mengalami gangguan tidak dijumpai. Pada kelompok PJB yang borderline sebanyak 21 orang (42%) sedangkan pada kelompok SKN yang mengalami borderline sebanyak 6 orang (12%), dijumpai perbedaan yang bermakna dengan (P=0,001)
Tabel 4.4. Hubungan antara Jenis kelamin dengan Internalisasi CBCL
Dari hasil analisis dengan uji kai kaudrat pada tabel 4.4 terhadap jenis kelamin pada kelompok laki-laki dan anak perempuan yang mengalami gangguan internalisasi sebanyak 27% dan border line sebanyak 56%, tetapi hasil yang diperoleh tidak signifikan dengan (P= 0,54).
32
Total 60 33 7 100
Dari hasil analisis dengan uji kuadrat pada tabel 4.5 terhadap jenis kelamin pada kelompok laki-laki dan anak perempuan yang mengalami gangguan internalisasi sebanyak 13% dan border line sebanyak 68%, diperoleh hasil yang tidak signifikan dengan (P= 0,408).
Tabel 4.6 Hubungan antara Usia dengan gangguan Internalisasi CBCL
Internalisasi
Usia (tahun) Normal Borderline Terganggu Total
5 11 2 1 14
6 6 4 1 11
7 6 2 0 8
8 9 1 1 11
9 3 3 3 9
10 4 3 0 7
11 3 3 1 7
12 7 4 0 11
13 4 3 4 11
14 6 2 2 10
15 1 0 0 1
Total 60 27 13 100
Dari hasil analisis dengan uji anova pada tabel 4.6 diperoleh hasil yang tidak signifikan antara usia dengan gangguan internalisasi, dengan P= 0.299, Walaupun pada usia 13 tahun yang mengalami gangguan eksternalisasi dijumpai sebanyak 4 orang.
Tabel 4.7 Hubungan antara Usia dengan skor Eksternalisasi CBCL
Eksterrnalisasi
Usia (tahun) Normal Borderline Terganggu Total
5 12 2 0 14
6 6 5 0 11
7 6 2 0 8
8 10 1 0 11
9 4 3 2 9
10 4 3 0 7
11 3 4 0 7
12 6 5 0 1
13 4 4 3 11
14 4 4 2 10
34
15 1 0 0 1
Total 60 33 7 100
Dari hasil analisis dengan uji anova pada tabel 4.7 diperoleh hasil yang signifikan antara hubungan usia dengan gangguan eksternalisasi, dimana usia terbanyak 13 tahun dan yang mengalami gangguan sebanyak 3 orang dengan P= 0,06.
35
Penyakit kronik mempengaruhi hampir semua aspek kehidupan penderitanya dan semua individu lain yang terlibat, tidak hanya aspek fisik, tetapi juga aspek sosial dan emosional.16,39
Pengaruh anak yang menderita sakit kronis terhadap saudara kandung pada prinsipnya bersifat multifaktorial.
Pada penelitian ini diperlukan penilaian gangguan perilaku pada penderita PJB dan saudaranya yang normal dengan pemeriksaan CBCL, dimana dijumpai untuk nilai internalisasi dan nilai eksternalisasi ditemukan gangguan perilaku pada anak PJB maupun pada saudaranya yang normal sebesar 26% dan diantara kedua kelompok dijumpai perbedaan yang bermakna diantara keduanya, begitu juga dengan usia tertentu dijumpai gangguan eksternalisasi, sedangkan internalisasinya tidak terganggu, tetapi pada jenis kelamin tidak dijumpai gangguan perilaku pada anak PJB dan saudaranya yang normal.
39 Faktor-faktor seperti jenis
kelamin, usia, karakteristik keluarga, stres orangtua, dan dukungan sosial akan berpengaruh terhadap adaptasi saudara kandung.40Pada penelitian ini usia anak penderita PJB diperoleh dari usia 5 tahun sampai 16 tahun, begitu juga dengan saudaranya yang normal. Dari penelitian ini dijumpai gangguan perilaku yang spesifik untuk eksternalisasi pada usia tertentu sebanyak 3
36
orang dan internalisasi sebanyak 4 orang terbanyak pada usia 13 tahun,baik itu pada penderita PJB maupun pada saudaranya yang normal.
Karakteristik penyakit sangat penting terhadap psikososial anak dengan masalah penyakit kronis yang diderita baik untuk dirinya maupun saudaranya yang normal.41,42 Variabel seperti omset penyakit, perjalanan penyakit, status fungsional, prognosis serta karakteristik pengobatan dan lamanya pengobatan memainkan peran penting pada seorang anak penderita penyakit kronis.
Masalah gangguan perilaku pada seorang anak dengan penyakit kronis berhubungan langsung dengan lingkungan dimana penderita tinggal, terutama lingkungan keluarganya, semakin anak menghadapi masalah akibat penyakitnya, maka bisa berdampak terhadap perilaku. Pada penilaian subskala internalisasi pada kelompok penderita PJB dijumpai gangguan yang bermakna. Begitu juga penilaian subskala internalisasi pada saudaranya yang normal. Pada subskala eksternalisasi pada kelompok penderita PJB dan kelompok saudaranya yang normal juga dijumpai gangguan.
43-45
46 Pada
penelitian ini dijumpai gangguan internalisasi dan eksternalisasi pada kedua kelompok, baik itu kelompok penderita PJB maupun kelompok saudaranya yang sehat, juga pada usia tertentu dijumpai gangguan eksternalisasi sebanyak 3 orang dan internalisasi sebanyak 4 orang yaitu usia 13 tahun, tetapi secara statistik tidak bermakna pada internalisasi .
Kurangnya perhatian dan kepedulian lingkungan pada anak penderita penderita PJB juga berpengaruh untuk terjadinya gangguan perilaku pada penderita PJB. Hal ini menunjukkan bahwa tingkat kepedulian baik itu dari keluarga terutama orangtua dan saudara serta lingkungan sekitar memegang peranan penting dalam menimbulkan gangguan perilaku pada seorang anak penderita PJB. Sementara untuk saudaranya yang normal juga diperlukan perhatian khusus keluarga untuk menghindari terjadinya gangguan perilaku.
Penelitian Jessop dan Stein’s menyebutkan saudara sisakit memiliki perilaku yang berbeda dari anak normal. Akibat penyakit kronis yang diderita saudaranya membuat keadaan yang lebih sulit bagi kedua orangtua dan saudaranya yang normal untuk mengenali dan mengakui kondisi kronis pada saudaranya yang sakit.
45,46
Pada penelitian lain disebutkan, saudara kandung yang normal dengan usia yang lebih muda, lebih bisa menerima saudaranya yang sakit, lebih mudah untuk menyesuaikan diri dengan sesuatu yang bisa mereka lihat atau sesuatu yang tampak mempengaruhi adik ataupun saudara mereka, daripada sesuatu yang tidak terlihat, seperti kesibukan orangtua dalam merawat saudaranya yang sakit. 44 Pada penelitian ini dijumpai gangguan eksternalisasi sebanyak 3 orang pada kelompok usia 13 tahun, dan 4 orang dijumpai gangguan internalisasi, tetapi pada internalisasi secara statistik nilai P tidak bemakna.
38
Sejumlah studi pada anak-anak dengan sakit kronis menyimpulkan pada kelompok yang sakit lebih banyak dijumpai gangguan perilaku dibandingkan pada saudara kandung yang normal tetapi angkanya tidak signifikan.
Penelitian lain telah dilakukan dalam mencari karakteristik tertentu dalam keluarga seperti dijumpainya gangguan perilaku, namun penelitian ini mempunyai keterbatasan, dimana sampel tidak sepenuhnya bisa menjawab beberapa pertanyaan yang diajukan, sehingga perlu bantuan dari orangtuanya dalam menjawaban pertanyaan yang diberikan,hal ini dapat mengaburkan jawaban anak itu sendiri atau lebih dominan dari jawaban orangtuannya dalam menjawab pertanyaan yang diajukan.
45
Keterbatasan ini menunjukkan perlunya penelitian berkelanjutan dan sistematis dalam prose penyesuaian anggota keluarga yang menderita sakit kronis. Dikatakan penelitian yang lebih besar dapat mengatasi masalah, terutama pada segi usia, dimana masalah perilaku lebih mungkin terjadi pada pra-sekolah usia sekolah atau remaja serta saudara kandung yang lebih muda.
Aspek praktis merupakan hal penting terhadap dampak anak penderita PJB pada keluarganya, terutama pada saudaranya yang sehat. Tidak hanya Penderita PJB, tetapi saudaranya yang sehat juga memerlukan perhatian dalam hal memahami perjalanan penyakit saudaranya serta perawatan selama saudaranya menderita penyakit, karena kebutuhan saudaranya yang
45
sakit berbeda dengan kebutuhan anak yang sehat, juga pada anak sehat (saudara) yang sehat,47 temuan dari penelitian ini menunjukkan bahwa penting bagi orangtua untuk memberikan perhatian tidak hanya kepada anaknya yang sakit kronis tetapi juga pada anaknya yang sehat. Pada mereka perlu diberikan informasi tentang kondisi penyakit saudaranya yang sakit serta mereka yang sehat ikut serta dalam pengobatan saudaranya saat dibawa berobat ke rumah sakit.
40
BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN
6.1 Kesimpulan
Telah dilakukan penelitian secara potong lintang yang bertujuan untuk mengetahui apakah dijumpai gangguan perilaku pada kelompok PJB ataupun juga pada saudaranya yang normal. Didapati dan dijumpai gangguan perilaku pada kelompok PJB dan saudaranya dari segi internalisasi dan eksternalisasi sebanyak 26% dan dijumpai perbedaan yang bermakna diantara kedua kelompok internalisasi dan eksternalisasi, dari segi usia juga dijumpai gangguan eksternalisasi sebanyak 3 orang pada kelompok usia 13 tahun, tetapi gangguan internalisasi tidak dijumpai perbedaan yang bermakna, tetapi jenis kelamin tertentu tidak dijumpai perbedaan bermakna dalam hal ada atau tidaknya gangguan perilaku.
6.2 Saran
Diperlukan penelitian lebih lanjut tentang hubungan gangguan perilaku pada penderita PJB dan saudaranya yang normal.
Gangguan perilaku mempunyai kecenderungan dijumpai pada saudara kandung penderita PJB, maka seharusnya pada semua penderita PJB maupun saudaranya yang sehat dilakukan skrining gangguan perilaku secara dini dan intervensi segera disusun untuk mengatasinya.
41
BAB 7. RINGKASAN
Karakteristik anak dengan sakit kronis dapat mempengaruhi psikososial saudara kandungnya yang sehat. Pengaruh anak yang menderita sakit kronis terhadap saudara kandung yang sehat bersifat multifaktorial. Faktor-faktor jenis kelamin, usia, karakteristik keluarga, stres orangtua, dan dukungan sosial berpengauh terhadap adaptasi saudara kandungnya yang sehat.
Studi ini bertujuan untuk menilai apakah anak PJB ataupun saudaranya yang normal menderita gangguan perilaku dan apakah usia tertentu serta jenis kelamin tertentu lebih banyak mengalami gangguan perilaku. Studi potong lintang menggunakan uji kai kuadrat dimana penelitian dilakukan di poli kardiologi anak RSUP Haji Adam Malik Medan, dari Desember 2012 sampai Januari 2013.
Menggunakan alat penilaian (tool) dengan Child Behavior Checklist (CBCL) terhadap penderita PJB dan saudaranya yang sehat dibantu orangtua dalam menjawab pertanyaan. Versi CBCL digunakan untuk anak usia 4 sampai 16 tahun, dimana hasil penilaian negatif jika dijumpai masalah internalisasi (seperti depresi dan ansietas) dan masalah eksternalisasi (seperti gangguan perilaku, agresif dan masalah sosial).
Populasi pada studi ini adalah anak usia 5 tahun sampai 18 tahun yang telah didiagnosa dengan PJB dan mempunyai saudara kandung yang sehat. Sampel yang memenuhi kriteria inklusi dimasukkan dalam penelitian.
45
Pediatrics. 2008; 121:1060-7
2. Moons P, Norekval MT. Is sense of coherence a pathway for improving the quality of life of patients who grow up with chronic diseases? A hipothesis. Eur J Cardiovacs Nurs. 2006; 5:16-20
3. Jesson JD, Steun KER. Uncertaity and its relation to the phsychological and social correlates of chronic illness in children. Soc. Sci. Med 1985; 20:998-9
4. Hesz N, Clark BE. Cognitive development in transposition of great vessels, institute of child health westmister and charing cross medical school and development of pediatric. 1988; 198-225
5. Janus M, Goldberg s. Treatment characteristics of congenital heart disease and behaviour problems of patient and healthy siblings. J pediatric child health. 1997; 33:219-225
6. Janus M, Goldberg S. Sibling empathy and behavioural adjustment. 1995;321-31
7. Sastroasmoro S, Madiyono B. Epidemiologi dan etiologi penyakit jantung bawaan. Dalam: Sastroasmoro S, Madiyono B, penyunting. Buku ajar kardiologi anak. Jakarta: Ikatan Dokter Anak Indonesia; 1997.h.165-277 8. Mithchell CS, Korones BS, Berendes WH. Congenital Heart Disease in
56,109 Birth; 1971: Circulation; XLIII :323-321
9. Moons P, Deyk VK, Budts W, Geest DS. Caliber of quality of life assessments in congenital heart disease. Arch Pediatrc Adolesc Med. 2004; 158:1062-9.
10. I Julien, Hoffman E, Kaplan S. The incidence of congenital heart disease.American college of cardiology. 2002; 39:1890-900
11. Nousi D, Christou A. Factors effecting the quality of life in children with congenital heart disease. Health science journal. 2010; 4:94-100
12. Park MK. Left-to-right shunt lesions. Dalam: Park MK, Troxler RG, penyunting. Pediatric cardiology for practitioners. Edisi ke 4. Texas: Mosby; 2002.h.129-54
13. Sondheimer MH, Darst RJ, Shaffer ME, Miyamoto DS, Cardiovascular diseases. Dalam: Hay WW, Levin JM, Sondheimer MJ, Deterding RR, penyunting . Current diagnosis and treatment pediatrics. Edisi ke 19. Mc Graw Hill; 2003.h.519-57
46
14. Reller DM, Strickland JM, Riehle- Colarusso T, Mahle TW, Correa A. Prevalence of congenital heart defects in metropolitan Atlanta, 1998-2005. J Pediatr. 2008; 6:1-6
15. Bailliard F, Anderson HR. Tetralogy of fallot. Biomed. 2009; 4:1-10
16. Thomson JJ, How chronic illness affects family relationship and the individual.(tesis). Wisconsin: University of Wisconsin-Stout,2009
17. Eiser C. Effect of chronic illness on children and their families. Advances in Psychiatric Treatment. 1997;3:204--10
18. Breslau N, Weitzman M, Messenger K. Psychologic Functioning of siblings of disabled children:pediatric:1981; 67:344—53
19. King III SB, Nash IS, Robert R. Incidence and etiology. Dalam : Fuster V, Waish RA, O’Rourke RS, Wilson PP, penyunting. The heart. Edisi ke 12. Mc Graw- hill’s; 2008.h.1-68
20. Miatton M, Wolf DD, Francois K, Theiry E, Vingerhoets G. Intellectual,neurophisychological, and behavioral functioning in children with tetralogy of fallot. J Thorac Cardiovasc Surg. 2007; 133:449-55
21. Shillingford JA, Glanzman MM, Ittenbach FR, Clancy RR, Gaynor WJ, Wernovsky G. Inattention, hyperactivity and school performance in a population of school-age children with complex congenital heart disease Pediatrics. 2008; 121:759-65
22. Quarterman DM, Ittenbach FR, Flynn BT, WJ, Zhang X, Licht JD dkk. Neuropsychological status in children after repair of acyanotic congenital heart disease. Pediatrics. 2010; 126:351-9
23. Menahem S, poulakis Z, Prior M. Children subjected to cardiac surgery for congenital heart disease. Part 1-emotional and psychological outcome. J Thorac cardiovasc Surg. 2008; 7:600-4
24. McCrincdle WB, Williams VR, Mitchell DP, Hsu TD, Paridon MS, Atz MA dkk. Relationship of patient and medical characteristics to health status in children and adolescents after the fontan procedure. Circulation. 2006; 113:1123-29
25. Latal B, helfricht S, Fischer EJ, Bauersfeld U dkk.Psychological adjustment and quality of life in children and adilescents following open heart surgery for congenital heart disease: a systematic review. BMC Pediatric. 2009; 9:1-10
26. Holm I, Fredrikson MP, Fosdahl AM, Olstad M, Vollested N. Impared motor competence in school-aged children with complex congenital heart disease. Arch Pediatr Adolesc Med. 2007; 10:945-50
27. Forbess MJ, Visconti JK, Frescen CH, Howe RC, Bellinger DC, Jonas RA. Neurodevelopmental outcomes after congenital heart surgery: results from an institutional registry. Circulation. 2002; 106:95-9
adolescents: An integrative review. Journal of pediatric psychology. 1996; 21:175-8-9.
29. Sharpe D, Rossiter L. siblings of children with a chronic illness: a meta-analysis. J Pediatr Psychol. 2002;27:699-710
30. Marino BS, Tomlinson RS, Wernovsky G, Drotar D, Newburger JW, Mahony L dkk. Validation of the pediatric cardiac quality of life inventory. Pediatrics. 2010; 126:498-07
31. Testa MA, Simonson DC. Assesment of quality of life outcomes. Nejm. 1996; 334:835-38
32. Marino BS, Tomlinson RS, Wernovsky G, Drotar D, Newburger JW, Mahony L dkk. Validation of the pediatric cardiac quality of life inventory. Pediatrics. 2012; 106:328-10
33. Chen R, Hao Y, Feng L, Zhang Y, Huang Z. The Chinese version of the pediatric quality of life inventory family ipact module: cross cultural adaptation and psychometric evaluation. Biomed 2011;9:1-10
34. Schonfeld DJ. Cohen ER. Brothers and sisters. Dalam: Levine MD, Carey WB, Crocker AC, penyunting. Development-Behavioral Pediatrics. Edis 3. Philadelphia:WB Saunders Company;1993.h.127-31
35. Fleary SA, Heffer RW. Impact of growing up with a chornically ill sibling on well siblings late adolescent functioning. Family Medicine.2013.Article ID 737356, halaman,doi:10.5402/2013/737356. Diunduh dari:http:www.hindawi.com
36. McCrindle WB, Williams VR, Mitchell DP, Hsu TD, Parison MS, Atz MA dkk. Relationship of patient and medical caharacteristics to health status in children and adolescents after the fontan procedure. Circulation. 2006;113:1123-29.
37. Harris VC.Assesment of health related quality of life in children and adolescents: An integrative review. J pediatr Psychol. 1996;21:175-8. 38. Madiyono B, Moeslichan S, Sastroasmooro S, Budiman I, Purwanto SH.
Perkiraan besar sampel. Dalam: Sastroasmoro S, Ismael S, penyunting. Dasar-dasar metodologi penelitian klins. Edisi 3. Jakarta; 2008.h.302-31 39. Lanzkowsky P. Evaluation, investigation, and management of late effects
of childhood cancer. Dalam: Lanzkowsky P. Manual of pediatric hematology and oncology. Edisi ke-4. Elsevier Press, California, 2005. h.749-73
40. Schonfeld DJ. Cohen ER. Brothers and sisters. Dalam: Levine MD, Carey WB, Crocker AC, penyunting. Developmental-Behavioral Pediatrics. Edisi 3. Philadelphia:WB Saunders Company;1993.h.127-31.
48
41. 40.Sharpe D, Rossiter L. siblings of children with a chronic illness: a meta-analysis. J Pediatr Psychol. 2002;27:699-710.
42. Gallo AM, Knafl KA. Siblings of children with chronic illnesses: Acategorical and noncategorical look at selected literature. In:Stoneman 2, Berman PW, eds. The effects of mental retardation,disability, and illness on sibling relationships. Paul H. Brookes,Baltimore, MA, 1993; 21 5-34.
43. Lobato D, Faust D, Spirit0 A. Examining the effects of chronic disease and disability in children’s sibling relationships. J. Ped. Psychol. 1988; 13:389-407.
44. Jessop DJ, Stein RE. Uncertainty and its relation to the psychological and social correlates of chronic illness in children. SOC. Sci.Med. 1985; 20: 493-9.
45. Drotar D, Crawford P. Psychological adaptation of siblings of chronically ill children: Research and practice implications. Dev.Behav. Pediatr. 1985; 6:355-62.
46. Perrin EC, Stein REK, Drotar D. Cautions in using the Child Behavior Checklist: Observations based on research about children with a chronic illness. J. Ped. Psychol. 1991 ; 16: 411-21
47. Janus M, Goldberg S. Sibling empathy and behavioural adjustment of children with chronic illness. Child Care Health Develop. 1995;21:321-31.
49
1. Ketua Penelitian
Nama : dr. Afitasari
Jabatan : Peserta PPDS Ilmu Kesehatan Anak FK-USU/RSHAM
2. Anggota Penelitian
1. dr. Hj. Sri Sofyani, SpA (K) 2. Dr.Ir.Erna Mutiara,M,Kes 3. dr.Cut Fera rachmawati 4. dr. Darnifayanti
5. dr. Eka Destianty
2. Biaya Penelitian
1. Bahan/Perlengkapan : Rp. 8.000.000 2. Transportasi/Akomodasi : Rp. 3.000.000 3. Penyusunan/Penggandaan : Rp. 3.000.000 4. Seminar hasil penelitian : Rp 3.000.000 Jumlah : Rp. 17.000.000
